Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Noen spørsmål rundt forskning som viser forandringer i hjernen til ME-pasienter – men er det ME-pasienter??

Det har vært mange oppslag i div. medier i dag om ny forskning som viser forandringer i hjernen til ME-syke. Den dreier seg om nedsatt funksjon i to områder av frontallappen som regulerer eksekutive funksjoner og påvirker oppmerksomhet og langsiktig planlegging. Dette er de samme avvikene man finner hos barn med ADHD uoppmerksomhetstype eller det vi tidligere kalte ADD (Attention deficit disorder). Disse barna har utfordringer med oppmerksomhet, konsentrasjon, struktur, apati osv.

Da stiller jeg et par spørsmål:

Mange ME-pasienter sliter med konsentrasjon og kognitive funksjoner. Mitt spørsmål er da om det kan være biologiske årsaker til at funksjonen i områdene av frontallappen er nedsatt? Til sammenlikning så er det mange som hevder at lekk tarm og proteinintoleranse kan føre til ADHD/ADD og ved behandling av dette vil disse funksjonene bedre seg betraktelig. B.l.a jobber BalderKlinikken i Oslo mye etter disse prinsippene.  I så fall er det klare paralleller her da vi vet at mange ME-pasienter også har store problemer med lekk tarm. Og når dette er sagt vet vi jo også at forskere mener at det HIV-liknende retroviruset XMRV kan være årsaken til at så mange ME-pasienter har disse spesifikke tarmproblemene da retroviruset skader immuncellene som beskytter tarmbarrieren.

Studiet omtalt i media i dag viser også til at ME-pasienter har høyt innhold av stresshormonet Kortisol. Mange av oss har fått målt Kortisolnivåene som IKKE ligger høyt. Da spør jeg; hvilket pasientgrunnlag er dette ME-studiet basert på? Hvilke diagnosekriterier er brukt? Jeg ser det er psykolog Agneta Sandstrøm som står bak disse studiet. Er det da nærliggende å anta at det er diagnosekriteriene som har sterkest psykososial profil som har blitt tatt i bruk for å plukke ut kandidater til dette studiet?

Noen som har flere spørsmål eller tanker?

Les artikkel om forskningen HER

————————————————-

Limer inn et innlegg fra Eyr:

«Jeg så også denne artikkelen og søkte opp doktorgraden hennes.
Som vi ser så omhandler ikke dette ME. Det er akkurat det som er det store problemet. Det forskes mye rundt ME/CFS, men ofte er pasientutvalget dårlig definert og da er jo forskningen lite verdt. Det er et gjentagende problem at mange forskningsartikkeler ikke beskriver hvilken definisjon de har tatt utgangspunkt i.  Dette ser vi også i forskning som viser at gradert trening og kognitiv atferdsterapi  har effekt. Forskning som har tatt utgangspunkt i Canadakriteriene kommer sjeldent positivt ut her.»

Doktorgraden kan du lese i sin helhet HER

56 responses to “Noen spørsmål rundt forskning som viser forandringer i hjernen til ME-pasienter – men er det ME-pasienter??

  1. Inger Elise 16.11.10, kl. 13:05

    Cortisol er gjerne høyt i starten av ME sykdommen, men blir typisk seinere i sykdomsforløpet for lavt, noe som med overveiende sannsynlighet skyldes  binyretretthet.
    Man kan derfor gjerne reise spørsmål om hvilken gruppe som er studert, inkl. diagnosekriteriene.

    Om binyretretthet:
    http://www.saxo.com/dk/item/james-l-wilson-binyretraethed.aspx
    http://www.sonjas-stoffskifteforum.info/showthread.php?t=8143

    Jeg for min del ser klare felles trekk og støtter dine refleksjoner.

    • Jannik 16.11.10, kl. 14:49

      Har du noen kilder til det du sier nå? At det er gjerne høyt i starten, men blir gjerne lavt senere i sykdomsforløpet? Den «perfekte» ME, er en pasient der ingen ting er målbart unormalt, så jeg tror ikke det er tilfellet. Kortisol og ME har aldri hatt noen link med hverandre?

      • ~SerendipityCat~ 16.11.10, kl. 17:33

        Det er flere studier som viser at ME-pasienter har lavt kortisolnivå.

        • Rutt 16.11.10, kl. 21:06

          Noen som har linker? Det hadde vært kjekt å ha. Man møter jo påstander i ny og ne om forhøyet kortisol hos ME-pasienter.

          • ~SerendipityCat~ 17.11.10, kl. 10:37

            Det ligger noen linker i denne posten: http://www.serendipitycat.no/?p=4911
            Et stykke ned på siden, under kortisolnivå-overskriften. Det var de jeg kunne finne i farten, men det hadde vært interessant å lage en oppsummeringspost tilegnet dette temaet. Noe av problemet er at de fleste forskningsartiklene er relativt utilgjengelige / vanskelige å lese når man ikke er lege eller medisinsk forsker… Men en av linkene der viser til en oversiktsartikkel på engelsk som er ganske grei, og det finnes sikker flere av dem om man har mulighet til å sette seg ned og lese en dag.🙂

            • Rutt 17.11.10, kl. 12:01

              Tusen takk, SerendipityCat! Jeg skal se nærmere på dette en dag! I dag har jeg begynt på ny Vancocin/antibiotikakur i dag og kjenner allerede at tåken begynner å sige innover landet😉

              • ~SerendipityCat~ 17.11.10, kl. 13:35

                Uuusj… ja, jeg skal snart på’n igjen jeg også, så skyndter meg å gjøre litt juleforberedelser før jeg vet jeg blir helt sløv en stund.🙂

                Håper det virker på deg og at du ikke blir så altfor gæli!!😀

                (Jeg drømte forresten at vi var på seminar i natt, og at du holdt en glødende tale som hudfletta helsepolitikere hehe. Tar med seg sak og bloggere i drømme vettu..)

                • Rutt 17.11.10, kl. 21:19

                  hehe, sanndrøm??😉 Man tar jo med seg alt man er engasjert i inn i drømme selv om det ofte blir til de merkeligste ting😀

                • Renate 17.11.10, kl. 21:26

                  Hehe, jeg drømte også om deg denne uka, Rutt!😀 Jeg skulle fly til Ålesund på dagstur, (for å spise middag, av alle ting) og møtte deg på flyplassen, og du var så sjenert at du ikke torde å snakke til meg.😛

                • Rutt 17.11.10, kl. 21:41

                  HAHAHA, hvor kom den fra lissom😀. Løp jeg fra deg? Eller sto jeg bare og nektet å svare når du snakket til meg? Skalv jeg av redsel når jeg så deg? hohoho, den var morsom😀

                • Renate 17.11.10, kl. 21:46

                  Jeg spurte deg om det var en god idé å dra til Ålesund. Du ymtet frempå at det beste var om jeg holdt meg hjemme.. Og ellers stod du og tittet ned på skoene dine.😛 Drømmer er rare! Morsomt at vi er flere som har drømt om deg – litt ulike sider som kom frem i drømmene, bare.😉

                • Rutt 17.11.10, kl. 21:55

                  Jeg tror jeg ler meg ihjel😀. Kanskje jeg hadde fått nye veldig fine sko og forsøkte å dra oppmerksomheten din mot dem?? Og jeg har ingenting imot Ålesund assa!! Det var to ytterkanter her ja, sannheten er vel et sted sånn ca midt imellom tenker jeg😀.

                • Renate 17.11.10, kl. 21:59

                  Skal ikke se bort ifra at du hadde nye sko, nei! (Lanvin?)🙂 Kanskje du hadde sagt alt du hadde på hjertet, i alle mailene.😉 Silence is gold, har jeg hørt en plass, hehe.

                • Rutt 17.11.10, kl. 22:08

                  Jeg er sjelden ferdigsnakket, altså. Og lite flink til å holde fred selv om det helt sikkert kunne lønnet seg i mange sammenhenger😉. Kanskje det var underbevisstheten din som ønskedrømte?? hehehe🙂

                • Renate 17.11.10, kl. 22:13

                  Hehe!🙂 Nå fikk jeg meg en god latter også.😀 (så nå lever vi litt lengre!) Hvis det er det underbevisstheten mener, så hører vi ikke på den!😉 Nå er jeg spent på hva DU drømmer i natt!😉

  2. ruth haug 16.11.10, kl. 13:19

    Datteren min (ME og XMRV positiv) hadde så lavt kortisol nivå at hun ble lagt inn hals over hode med tanke på Addison sykdom. Etterhvert bedret kortisol nivået seg. Vi har aldri fått noen forklaring på det lave kortisolnivået hennes.

  3. Inger Johanne 16.11.10, kl. 13:20

    Jeg deltok i et forskningsprosjekt på Ullevål sykehus i 2004 hvor de målte kortisol jevnlig. Jeg hadde selvsagt litt forhøyet kortisol, men godt innenfor normal området. Men hvis det er sånn at vi har et virus i kroppen, vil ikke det da være normalt å ha et forhøyet kortisol nivå? Fordi kortisol er vel ikke bare en indikator for stress, men også en indikator for sykdom. Og en del av kroppens forsvarsverker.
    Så vi har igjen støtt på fenomenet høna og egget. Noen mener at vi er syk fordi vi produserer for mye kortisol, jeg mener at vi har produserer for mye kortisol fordi vi er syk.

  4. Bente Charlotte Larsson 16.11.10, kl. 13:24

    Bare en kort kommentar….denne studien passer bedre på utbrenthet, ikke på kronisk utmattelses syndrom (M.E.)

    • Rutt 16.11.10, kl. 15:53

      Hentet fra pressemeldingen (link lenger ned i kommentarfeltet):

      «Utmattningssyndrom, även kallat utbrändhet och umattningsdepression, ger objektivt mätbara förändringar i hjärnan – bland annat nedsatt aktivitet i pannloberna och förändrad reglering av stresshormonet kortisol.»

      Utmattelsessyndrom-utbrenthet-utmattingsdepresjon = samme sak = IKKE ME

  5. selsius 16.11.10, kl. 13:29

    Utover dokumentasjon i en doktoravhandling (Noe skal man jo vise til) er vel ikke dette noe nytt? Heller ikke noen årsak, det faller helt klart i god jord hos Wyller. Tror ikke dette vil bli brukt i diagnostisk sammenheng? Siden dette er noe som passer Wyller bra, vil jeg også tro at de har brukt lignende fremgangsmetoder da det gjelder kriterier osv… ? Det er litt underlig at man faller ned på dette, tatt alle ME symptomene i betraktning, da er vel kanskje utgangspunktet ikke ME, men kanskje tretthetssyndrom.

    Jeg for min del jubler vel ikke hemningsløst over dette funnet. Her skriver de litt som at endelig er det gjort funn hos ME-Pasientene. Hvor var de da XMRV ble kjent? Hvor var de da andre viktige funn ble gjort? Dette er for slapt etter min mening.

  6. Renate 16.11.10, kl. 13:31

    Stress har ikke kun med psykiske belastninger å gjøre. Virus, bakterier, allergener.. fører alle til en stresset kropp.

    Forøvrig viser EEG hos meg, endringer occipitalt og temporalt – ikke frontalt.

  7. Inger Elise 16.11.10, kl. 13:31

    Fra Eyr:
    Til: eyr@uib.no

    «Jeg så også denne artikkelen og søkte opp doktorgraden hennes http://umu.diva-portal.org/smash/get/di … FULLTEXT01
    Som vi ser så omhandler ikke dette ME. Det er akkurat det som er det store problemet. Det forskes mye rundt ME/CFS, men ofte er pasientutvalget dårlig definert og da er jo forskningen lite verdt. Det er et gjentagende problem at mange forskningsartikkeler ikke beskriver hvilken definisjon de har tatt utgangspunkt i. Dette ser vi også i forskning som viser at gradert trening og kognitiv atferdsterapi har effekt. Forskning som har tatt utgangspunkt i Canadakriteriene kommer sjeldent positivt ut her.»

  8. mhj 16.11.10, kl. 13:49

    Hmmm ja en kan virkelig undre seg over hvilke pasienter som er brukt i denne forskningsrapporten. Noe en kanskje vil får et bedre svar på når den kommer ut i sin helhet.

    Når det er sagt så er det ikke alle av oss som har et veldig akutt start på denne sykdommen, selv om den utløsende infeksjonen endret tilværelsen…. og da tenker jeg spesifikt på sengeliggende fra den ene dagen til den andre og der blir du leeeenge….

    I dette ligger det også at kroppen har stresset sinnsykt i perioden fra utløsende infeksjon til siste «kræsj», som er mitt tilfelle….

    At en i denne periden har hatt voldsomt utsondring av både andrealing og kortisol er nok ganske trolig…. feks kan jeg nevne at jeg i 2005 kom til min fastlege og så «det føles ut som om kroppen ikke lenger tåler mitt eget adrealin»… dette var lenge før jeg visste at det var noe som het ME/CFS….

    ….i motsetning til nå, hvor kroppen responderer abnormalt i situasjoner hvor adrealin skulle ha vært tilstede!!! at det er sannsynlig a binyrene har blitt «trøtte», ser jeg på som meget trolig….

    Men tilbake til biologiske årsaker……

    Om en tar de store fagene fysikk, biologi og kjemi og tegner store sirkler, hvor alle sirklene berører hverandre – så har du det som styrer en kropp eller ett biologisk vesen…

    …selv om vi er mennesker, fått størst hjerne, er vi fremdelees sammensatt som pattedyr eller biologiske organismer…. fort gjort å glemme disse prinsippene i vår vestlige del av verden…..

    Alle våre biologiske/kjemiske/fysiske = biokjemiske systemer i kropp og hjerne styres av disse sammenhenger… og alle svar finner en der….. hvordan det påvirker vår adferd er noe annet….

    Selvfølgelig er det selvsagt mitt syn at de biologiske prosessene styrer og at konsekvensen mht adferd kan mestres, nettopp fordi vi er mennesker…….

    hmmmm…😉 sånn e nu det…. ett tema en aldri vil bli ferdig med å diskutere….

    In the end – snakker vi faktisk om overlevelse…..

    • mhj 16.11.10, kl. 14:13

      JEPP!!!! Feil pasientgrunnlag…..

      Med de serologi-prøvene/immun-prøvene m.m. vi har er vi ekskludert………

      Har ikke lest hele rapporten, så bare på pasientgrunnlaget…. så om noen finner hvilke blodprøver m.m det er gjort i forkant, så si i fra…..

      …om det i det hele tatt er gjort…

      …en annen faktor her er at pasient eller grunnlaget er hentet fra nord-Sverige, kaldt og ja… trenger en å si mer…. bare for å ha sagt det men de klimatiske forholdene påvirker de fysiologiske prossessene…. sånn e det….

      Stønnn….nok en ubrukelig avhandling…… gammelt oppgulp….

      • Tone 16.11.10, kl. 14:29

        Enig, dessverre er det ofte slik i forskningsverden at det velges ut en gruppering som har visse like trekk og så trekkes det slutning på denne gruppen. Avhandlingen hadde vært brukbar hvis 50/50 på fukuda og canada kriterier og alle nivåer av sykdomsgrad var med, men da hadde de trolig fått sprikende resultater og ikke ønsket resultat.

  9. Eirik Randsborg 16.11.10, kl. 13:53

    Som Inger Lise skriver handler denne forskningen ikke om ME.

    Ved å studere utvalgskriteriene i doktoravhandlingen (se link som Inger Elise oppgir) finner man at:

    Studie 1:
    Seventy-five consecutive female patients referred to the Quranten Institute of Stress and Trauma with a preliminary diagnosis of chronic burnout (CBO) were considered for inclusion in the study. Sixty-eight patients (89%) agreed to participate. (74 kvinnelig pasienter med foreløpig diagnose kronisk utbrenthet ble virdert, hvorav 68 deltok)

    Studie 2:
    Twenty consecutive female patients referred to the Quranten Institute of Stress and Trauma with a preliminary diagnosis of CBO were included in the study. (20 kvinnelige pasienter med foreløpig diagnose kronisk utbrenthet)

    Studie 3:
    Ten female patients with work stress related LTSL, ten female patients with unipolar major depression (10 kvinner med langvarig sykefravær (LTSL) og 10 kvinner med unipolar depresjon).

    Det går også tydelig fram at de anser CFS som en stresslidelse:
    På side 28: Stress-related disorders, including PTSD, fibromyalgia, and chronic fatigue syndrome, have been suggested to be linked to lower levels of circulating cortisol and increased feedback sensitivity [129-131], but these findings have not been consistent [132].
    (Det har vært antydet at stressrealterte sykdommer, inkludert PTSD, fibromyalgi og CFS, er forbundet med lavt nivå av sirkulerende kortisol og økt feedbacksensitivitet, men funnene er ikke konsistente)

    Og jeg syns dette sitatet fra diskusjonen på side 51 i avhandlingen, viser hvor i landet vi er:
    However, one of the greater challenges is to put the increasing number of psychiatrically ill persons into a political perspective and try to find answers as to why women are over-represented in these groups.
    (Imidlertid er en av våre største utfordringer å sette et økende antall psykiatriske pasienter inn i et politiske perspektiv og forsøke å finne et svar på hvorfor kvinner er overrepresentert i disse gruppene)

    • Rutt 16.11.10, kl. 15:56

      Det siste avsnittet fra side 51 i avhandlingen sier alt, og slår bena totalt under på påstanden om at dette har noe med ME å gjøre!

  10. Rutt 16.11.10, kl. 13:57

    Doktorgraden ligger nå i innlegget og kan leses i sin helhet! Tusen takk til Inger Elise🙂

  11. Tone 16.11.10, kl. 13:59

    Jeg har ikke hatt problem med kortisol, ei heller oppmerksomhet eller konsentrasjon (bortsett fra første akutte måneder i svima da og litt på konsentrasjonen). Tarmproblemene har immidlertid vært store.
    Det jeg har hatt god effekt av Probiozym, som bryter ned peptider fra gluten og melk og helt og delvis på diett som har gitt meg mer energi, mindre tretthet og bedre immunforsvar pluss mindre tarmproblemer som var hovedformålet. Effekten blir ytterlig forsterket med diett, og effekten var merkbar etter 2-3 uker.

    Reichelt har forsket mye på melk og mel som årsak til psykiske lidelser, men det er også nevnt autoimmune sykdomer, mage/tarmproblemer og leddsmerter som f.eks autister kan få i tillegg og at peptidene også kan gi tretthet istedet for den morfinlignende effekten (hyperaktivitet) som nevnes i artikkel nedenfor.

    http://www.nfhm.org/artikler/referat.html. De

    http://www.matoghelse.no/helse/2007/06/08/autisme-kan-behandles-naa!.aspx

    Kan det tenkes at mange av oss er på andre siden av aksen, med tretthet, konsentrasjonsproblemer, smerter o.l. pga virus(er) lager krøll i protein nedbrytelsen slik av vi får masse toxiner i kroppen eller at noen av oss kan ha non-celatic disease dvs inntoleranse gjerne forårsaket av virus?

    Lillestrømsklinikken snakker også om at mange blir bedre av gluten/melkefri diett bla.

    • Rutt 16.11.10, kl. 16:01

      Har man i tillegg en lekk-tarm vil man jo få immunresponser på disse ikke nedbrutte proteinene. Dette setter på sikt immunforsvaret i en overaktivisert tilstand som igjen gir sykdom. Både LHK og KDM er veldig opptatt av dette og mener at selv om man tester positivt for XMRV må man fortsette å behandle dette for å få en frisk kropp.

  12. Pling 16.11.10, kl. 14:17

    ja, jeg tror at XMRV kommer til å endre livet til ikke bare oss med ME, men også mange med psykiske lidelser. Det er en hel drøss med folk som har opplevd fryktelige traumer uten egentlig å bli så syke. Vi vet også at det er en hel del folk med psykiske sykdommer som faktisk ikke har opplevd voldsomme traumer. Og vi vet at en del – dessverre forsvinnende liten del – av psykisk syke blir friske/friskere av biomedisinsk behandling: Diett, probiotika, mineraler og vitaminer. F eks sjekk boka om GAPS dietten, http://www.gapsdiet.com/, en diett også aktuell for oss ME-ere.

    At hormoner er involvert er også sikkert. Kanskje derfor noen leger sier at de som får ME er de som jobber mest og er mest aktive? Kanskje det er hvilke hormoner vi har i utgangspunktet som bestemmer hvilken sykdom vi får, i kombinasjon med XMRV og en infeksjon til?

    Jeg er uansett glad for at også psykologer har begynt å bruke blodprøver og hjerneskanninger. Det betyr at de snart faktisk begynner å finne ut av hva som feiler folk. Dersom andre typer leger hadde samme elendige helbredelsesprosent som psykiatrien ville det vært et ramaskrik, men fordi vi alle stort sett har slukt deres verdensbilde om at det er «barndommen» (dvs mor) som har gjort dem syke, har vi ikke sagt noe, med mindre vi har helt konkret egenerfaring.

    • mhj 16.11.10, kl. 15:13

      Hei😉

      Du sa:

      «At hormoner er involvert er også sikkert. Kanskje derfor noen leger sier at de som får ME er de som jobber mest og er mest aktive? Kanskje det er hvilke hormoner vi har i utgangspunktet som bestemmer hvilken sykdom vi får, i kombinasjon med XMRV og en infeksjon til?»

      Nu er jeg en person full av hypoteser, og ja nekter ikke for min nerdete venstehjerne.. men det skader ingen å reflektere over ting eller det å være nysgjerrig på hva er det som «egentlig» skjer….

      Min mening i dette er hi-hi jada flere….

      1. Det genetiske grunnlaget du har vil bestemme for hvordan immunforsvaret ditt responerer…. vi har begynt med HLA kl 2 typing, altså ser på HLA DRB1 og DQB uttrykket…. dette har trolig mer innvirkning på sykdom enn vi er klar over…eller har reflekt over….

      2. Hovedandelen med denne ME-tilstanden er damer, og min hypotese er faktisk at vi har litt mer infløkt hormonsystem enn menn….. er det ingen som har merket at det er vi som faktisk føder disse menneskene på denne jord….?????

      3. jeg mistenker også at menn kan ha en god del annen patogenese i sin kropp, nettopp fordi det er ojsan forskjell i kromosomene våre og hvordan dette påvirker kropp og prossesser…

      Hvem sa at dette er enkelt…. og sånn kan en fortsette med å skille kjønnene fra hverandre…. mye likt, men en god del forskjeller også….

      …..

      • Pling 17.11.10, kl. 14:47

        Spennende med gener. Det er litt for komplisert for meg å sette meg inn i foreløpig, men jeg er helt på linje med deg i alt du sier. Vi har jo f eks det at fler menn enn kvinner har diagnosen asperger og schizofreni. Er det en sammenheng? Mette Johnsgaard snakket om hypermobile ledd eller hva det heter og sa hun hadde mange pasienter med det og de har et spesielt sykdomsbilde. Dette er rene kinderegget🙂

  13. Jannik 16.11.10, kl. 14:40

    Fint at det er flere som reagerer på dette.

    Jeg har også målt kortisol nivået mitt flere ganger. Både før og under kraftige kræsj, og på en helt vanlig ME dag. HELT normalt hver gang.

    Er mektig lei av at dem spiller på navnet «utmattelse». Vi har lite å forsvare oss med også… Rart at avisen skriver at det er om ME. ME er jo ikke utmattelse + deprisjon?!

  14. selsius 16.11.10, kl. 15:12

    Pokker altså. Det er et gjentagende problem at ME blir sammenlignet tretthetssyndromer og annet som er langt mindre alvorlig enn ME. Er det ikke media som roter, er det wanneby psykologer og andre som ikke evner og sette seg god nok inn i dette her. De eneste skadeildene er oss med ME.

    Det er jo sånne holdninger som f eks Tysnes. Han sier at ME må være psykisk så lenge man ikke finner noe med deres metoder. I praksis vil vel det si at alle sykdommer der man i utgangspunktet ikke finner noe er psykisk? Så før legevitenskapen var alt psykisk? Hehe… vet det er litt enkelt og si det på den måten for da var det vel heller ikke psykiatri, men poenget mitt er at det er ingen refleksjoner over at metodene som brukes kan være for dårlige eller at man ikke er grundig nok, nei det må være psykisk og som fagpersonell vet vi at det veier tyngst uansett hvor mye pasienten måtte protestere, eller hvor rett det er.

    Man kan liksom ikke enes om det man faktisk vet og jobbe ut fra det, nei da, man sitter på hver sin tue med sine dustemeninger og dra ut tiden. Er det noe rart man blir forbannet. Dette opplegget er iallfall ikke noe vi som pasienter er tjent med, for resultatet er null behandling.

    • mhj 16.11.10, kl. 15:18

      Hi-hi selsius…. kan ikke annet enn å si at du er ekstrem god på å måle tempen!!!

      Trur virkelig at det er noen som er…ja…fremdeles er opphengt i observasjoner, JA opservasjoner gjort på 1800-tallet…

      …ojsann…. vi befinner oss i 2010 og teknologien har eksplodert mht…
      😉

      • Rutt 16.11.10, kl. 16:05

        Tretthet/utmattelse/fatigue-syndrom. Disse navnene på sykdommen har bidratt godt til at det har blitt et virvar i diagnosen. Legene diagnostiserer kun på dette ene symptomet, som for noen av oss ikke er primært engang. Mitt håp er at det skal bli en real opprydning slik at man får skilt ut gruppene og gitt adekvat behandling til oss alle.

  15. Inger Johanne 16.11.10, kl. 16:15

    Det som gjør meg skikkelig forbanna er at de bruker opp penger som skulle gått til reell ME/CFS forskning på tull. Nå er det jo selvsagt ingen bortsett fra Lillestrøm Helseklinikk som driver reell ME/CFS forsking. Det hadde vært bedre at de ikke hadde fått bevilgning til sånne tulle forskning.

    Men effekt har det jo, denne Brun Wyller har jo fått nesten like dårlig rykte i ME/CFS verden som Simon Wessley and Reeves.🙂

    • ~SerendipityCat~ 16.11.10, kl. 17:36

      Wyller har kanskje dårlig standing hos ME-pasienter og foreningene, men han er nå fortsatt en som helsemyndighetene hører på siden han er leder for Kompetansenettverket for CFS/ME og han er som oftest den som blir spurt om å uttale seg når det er noe med ME i media… Litt dumt kanskje…

      • Rutt 16.11.10, kl. 21:11

        Det er veldig dumt, syntes jeg.. Helsemyndighetene må jo forholde seg til fagpersoner innenfor det offentlige, jeg håper at feks. Baumgarten kan bli tatt mere med på råd fremfor Wyller&co etterhvert.

  16. ~SerendipityCat~ 16.11.10, kl. 17:35

    Åh, så godt å se at det var flere som reagerte på disse artiklene! Jeg skrev litt om det tidligere i dag (http://www.serendipitycat.no/?p=4911), for det var jo virkelig ikke ME-pasienter som var med i studien.

    • Rutt 16.11.10, kl. 21:13

      Tragisk at dette ble kjørt sånn opp av media, men det virker som om ME+stress+psykiske årsaksforhold selger bedre enn ME+biologiske faktorer. Eller er det noen som drar i trådene innenfor media..? Eller er det jeg som har blitt lettere paranoid..?

      • ~SerendipityCat~ 17.11.10, kl. 10:34

        Det er nok ikke bare deg..😉

      • Jannik 17.11.10, kl. 12:19

        Nei, det er ikke bare deg…

      • Tussaluso 17.11.10, kl. 13:03

        Jeg har det med ME i norske media som med utvalget av klær i norske klesbutikker – det er ingen av innkjøperene de store kjedene som våger å gå sin egen vei og gjøre sine egne tanker om hva som er spennende ;-)(store ord fra en som ikke har det minste snev av ide om hva som er mote og ikke😀 )

        Men innen de store i norsk media ser det heldigvis ut som NRK-journalister klarer å tenke selvstendige tanker. Håper inderlig at de står imot hva evt måtte være av press fra «høyere makter» og stiller kritiske spørsmål!

        • Rutt 17.11.10, kl. 21:16

          Godt å vite at det ikke bare er meg😉. Ja, media er en saueflokk, men NRK har har vært veldig bra i denne saken. De har vel et mer «seriøst» renomè enn feks. TV2 også, så det er supert🙂

  17. Anna-Lena Grønland 16.11.10, kl. 17:40

    For et par tre år siden kunne man på den svenske Socialstyrelsens hjemmeside se tydelig at de skilte mellom utmattningssyndrom og kronisk trøtthettssyndrom. Det ser jeg ikke at de gjør like tydelig idag. Men i utmattelsessyndrom utelukker man infeksjoner og forgiftninger. Se: http://www.socialstyrelsen.se/psykiskhalsa/psykisksjukdom/utmattningssyndrom
    Et utklipp fra Socialstyrelsens artikkel om Utmattningssyndrom : “Begreppet ”kroniskt trötthetssyndrom” har tilldragit sig intresse sedan 1980-
    talet. De mest utmärkande symtomen vid kroniskt trötthetssyndrom är somatiska.
    Typiskt är en varaktig oförklarlig trötthet som inte går att vila bort. Vidare
    förekommer minst fyra av följande symtom: känsla av nedsatt korttidsminne
    och koncentrationsförmåga, ont i halsen, ömmande lymfkörtlar, muskelvärk,
    ledvärk, huvudvärk, ledsmärtor, vaknar outsövd eller känner sig sjuk under
    minst 24 timmar efter en ansträngning (60, 61).
    Vid ”burnout” förekommer i varierande grad en stressrelaterad somatisk
    symtomatologi, men den psykiska symtomatologin är allmänt sett mycket
    mer framträdande än vid kroniskt trötthetssyndrom. ”Burnout” förknippas
    till skillnad från kroniskt trötthetssyndrom med arbetssituationen. Vid ”burnout”
    har den drabbade regelmässigt gjort en klar koppling till förhållanden
    på arbetsplatsen, medan tillståndet ter sig oförklarligt för den som drabbats
    av kroniskt trötthetssyndrom. Känslan av utmattning är gemensam för bägge
    tillstånden, medan förlusten av empati och nedvärderingen av de egna arbetsprestationerna
    endast utmärker ”burnout”. Empiriska studier som belyser relationen
    mellan kroniskt trötthetssyndrom och ”burnout” saknas. Överlappning
    mellan kroniskt trötthetssyndrom och depression finns belagd (62).”

    Jeg har i flere år reagert på at man i Norge ofte assosierer alle utmattelsestistand til ME. Det blir helt feil. Det blir feil å likestille den svenske diagnosen utmattelsesyndrom med ME diagnosen her i Norge. Diagnosen utmattelsessyndrom er i seg selv interessant, men det passer dårlig inn med alle de som nå for eksempel får hjelp på Lillestrøm Helseklinikk.

    ME diagnosen er en sekkediagnose her i Norge og som følge av det blir det mye begrepsforvirring.

    • Rutt 16.11.10, kl. 21:18

      Ja, det er jo begrepene som forvirrer. Kronisk utmattelsessyndrom blir brukt synonymt med ME, og det kan virke som om mange fastleger (som nå kan sette diagnosen) setter den primært på trøtthet/fatigue/utmattelse som er et symptom i veldig mange sykdommer/tilstander.

  18. optimisten 16.11.10, kl. 19:51

    Det er ikke så lett å vite hva man har som pasient heller. Hatt diagnosen tretthetssyndrom i 3 år, det var ingen funn da jeg var pasient på Balderklinikken,de var mest opptatt av kortisolresultatene og de var normale. Etter at jeg ble pasient på LHK har de funnet matintoleranser, reaktive virusinfeksjoner (HHV6 og CTM) , parasitt, amøbe, verdier som viser dårlig immunforsvar (svært dårlige cytokinpaneler, høy TNF og TGF)m.m. For meg høres det ut som om funnene er mer enn utbrenthet for å si det sånn.

    • Tone 16.11.10, kl. 20:45

      ja ikke sant! Forteller heller om vårt offentlige helsevesenet.

    • Rutt 16.11.10, kl. 21:26

      Det er helt umulig for pasientene selv å vurdere dette. Man får beskjed av sin fastlege at man har ingen biologiske avvik, men endel symptomer som passer inn i en «diffus» diagnose. Man kan jo ikke gjøre annet enn å tro det er rett og gå hjem for å hvile seg frisk, som man som regel får beskjed om. Jeg forsøkte dette i mange år og ble bare sykere og sykere, helt til jeg kom til De Meirleir og ble grundig utredet. Da fant de ting som er «vanskelige» å finne og ting som er meget enkle å finne feks. magesår med infeksjon. Dette ble jeg ikke utredet for pga diagnosen da den pr. kun skal hviles bort. Evnt trene/terapi da… Jeg forsøkte også begge disse alternativene og ble VELDIG mye sykere av det.

      • optimisten 17.11.10, kl. 07:58

        Nemlig, gikk til 3 leger i det offentlige som mente det «bare» var utbrenthet, og behandlingen var hvile, kognitivterapi og B12 sprøyter. Hadde jeg stoppet der hadde jeg ikke fått utredet og behandlet alle «funnene» de fant på prøver hos Mette Sophie Johnsgaard. Det er ille, feilbehandling rett og slett. Tenkte jeg skulle ta meg en tur til fastlegen med alle resultatene og se hva hun har å tilby…

        Tusen takk til deg Rutt for denne flott siden!

  19. Pingback: “Studien omhandlet ikke ME” sier ansvarlig forsker for studiet som fant feilfungering i hjernen hos utmattede « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  20. Rutt 18.11.10, kl. 12:34

    Ansvarlig forsker for studiet som fant feilfungering i hjernen hos utmattede sier «Studien omhandlet IKKE ME-syke»:

    https://merutt.wordpress.com/2010/11/18/studien-omhandlet-ikke-me-sier-ansvarlig-forsker-for-studiet-som-fant-feilfungering-i-hjernen-hos-utmattede/

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: