Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Bloggeren «CFS Patient Advocate» refererer fra foredrag med Dr. Conant

CFS Patient Advocate forteller at Dr. Conant var en av legene som klinisk involverte seg i HIV/Aids problematikken i San Francisco på tidlig -80 tallet. Han behandlet pasientene og ble en engasjert talsmann for dem. Dr. Conant forteller at han ser mange paraleller til XMRV og nevroimmune sykdommer som ME og tidlige dager av Aids, og kommer med følgende råd til pasientgruppene:

«Hva AIDS pasientene lærte å argumentere for var ikke medfølelse fra befolkningen, var ikke sympati fra befolkningen -. Hva de lærte å argumentere for var forsknings dollar, forskningsmidler»

«Fokus energier på å få penger til forskning. Finn ut etiologien av denne sykdommen.» (I dette tilfellet snakket han om Lyme)

«Fokus på forskning, ikke lidelse.»

«Ikke stol på pressen.» «Pressen er ikke din venn.» – De er korrupte og har en annen agenda.

«Myndighetene er din siste ressurs, ikke din første.» «regjeringen er ikke din venn.» Du må først bevise at noe er der.

«Ikke legg skylden på dine motstandere» «Ta dem (dine motstandere) inn, ikke steng de ute.» Ellers må du vente til de er døde – noe som kan ta lang tid.

«Utvikle koordinert aktivisme» Hvordan kan vi best få midler til å studere denne sykdommen?

Les hele blogginnlegget HER

11 responses to “Bloggeren «CFS Patient Advocate» refererer fra foredrag med Dr. Conant

  1. mhj 21.11.10, kl. 11:38

    Hmmmm….. at det kommer til å bli kamp er det ingen tvil om…. og ja vi driver på….

    På den ene siden er vi faktisk noe avhengig hva de får til i andre land….

    på den andre siden er Norge ett lite land med en annen sosialpolitikk… hmmm ikke dermed sagt at det gjør saken enklere…… men for oss er det mer naturlig å presse helsemyndighetene…

    …. men sant nok….. vi trenger forskning på hjemmebane med gjennomslagskraft!!!!
    😉 hmmmmm

  2. Rutt 21.11.10, kl. 12:02

    Hei mhj
    Jeg er helt enig i at Norge har en helt annen sosialpolitikk og at punktet med at «myndighetene er din siste ressurs», ikke er direkte overførbart. Men jeg tror at det også her i landet er riktig at man må «bevise at du er noe» – dvs bevise at sykdommen er biologisk og trenger medisinsk behandling, og at det er dette som blir den største «kampen» når det kommer til offentlige bevilgninger her i landet. For å kunne bevise dette er vi avhengig av forskningen som skjer i utlandet, og selvfølgelig den som skjer her i landet selv om det er forskning av mye mindre målestokk. Men når forskningen ligger på bordet – da skal det presses på ja😉
    Mvh
    Rutt

    • mhj 21.11.10, kl. 13:02

      ja-a….. men vi bruker også media for alt det er verdt!!!!

      …og hvor mange saker har det ikke vært i media, som har endret sak…. satt fokus, pressa myndigheter etc….

      …ikke rent lite…………!!!
      😀

      • Rutt 21.11.10, kl. 13:07

        Jeg skrev faktisk akkurat en kommentar på facebooksiden til bloggen at punktet med at media absolutt er korrupt og har en annen agenda, ikke nødvendigvis stemmer i vårt lille Norge. Vi har jo brukt media strategisk i vår sak vi også😉

        Jeg tenker at den overordnede strategien «Ikke fokus på lidelsen, men forskning» er konstruktivt og noe vi kan ta med oss, til inspirasjon😉

        • Jannik 21.11.10, kl. 13:49

          Ikke glem alt det negative media har gjort også.. Fokuser på det negative!!! neida ^^

  3. Pling 21.11.10, kl. 13:08

    Vi er hvertfall ikke (ikke overveiende, hvertfall) homofile menn som har «levd et utsvevende liv». Min bestefar døde av aggressiv prostatakreft. Gud straffer meg vel ikke for det?

    • Rutt 21.11.10, kl. 13:13

      Uff a’mei, nei jeg tror med sikkerhet at vi ikke blir straffet for noe som helst jeg😉

      Parallellen var jo litt skummel (Aids syke i San-Francisco på tidlig 80-tall), men strategien for konstruktivt fokus for å «kjempe for saken» tror jeg prinsipielt det er mye rett i.

  4. Jannik 21.11.10, kl. 13:50

    Jeg synes det var mange «kloke ord» her. Vet ikke helt hvordan jeg skal tolke alt. Skal vi ta Wyller inn i varmen? :s

  5. selsius 21.11.10, kl. 14:54

    Hehe… Godt sagt det der. Så ille så ingen tror på det.🙂 Det er ofte sånn. At det kan være korrupsjon blant journalister er vel kanskje lp et bevis på? Eller kanskje det heter tjenester, blir litt finere på den måten. Ellers er det som skrives ”lett kjøpte” artikler. Laila Dåvøy har jo jobbet innad i regjering bygget for ME saken i mange år utenom at det har blitt noe mer bevilgninger til biologisk forskning av den grunnen.

    Enkelte er ikke mulig og ta inn i varmen da de rett og slett tar for stor plass med sin ego boble.
    Ikke engang legen er din venn så lenge du ikke godtar den diagnosen du får, eller det som blir sagt. Så påvirke i fornuftig retning er ikke lett. Den usminkede sannhet er ofte vanskelig og svelge.

  6. Andreas 21.11.10, kl. 16:02

    Det Dr. Conant sier må vi alle lese flere ganger og legge oss på minnet. Dette kan vi lære av en tidligere (kanskje) lik prosess.

  7. Thea 21.11.10, kl. 22:45

    Er enig med Dr. Conant at vi trenger «hard evidence», vitenskapelig forskning og fakta, for å komme videre i forhold til myndigheter og den offentlige helsevesenet.

    Media i Norge er vel ikke akkurat korrupt, men man kan ikke regne med at de er på «vår side». De er jo veldig glade i mirakelhistorier om LP og frisk på «tre dager», som ikke akkurat bidrar til at ME blir tatt mer seriøst. Men det er veldig viktig at ME’ere og støttespillere kommer ut i media med andre perspektiver på ME enn det.

    Så takk til deg Rutt, for det opplysningsarbeidet du har gjørt og gjør i forhold til media og myndigheter! Det går framover:)

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: