Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Aftenposten 23.11: «Blodig alvor», kronikk av Anette Gilje

Hentet fra aftenposten.no:
Norge bør i likhet med USA og mange andre land, forby blodgiving fra alvorlig syke ME-pasienter.
Anette GiljeAnette Gilje 

Divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet, sier til NRK at debatten om ME (Myalgisk encefalopati), også kalt kronisk utmattelsessyndrom, og blodgiving er spekulativ. Pasienter ber om hjelp til å hindre smitte gjennom blodbanken. USA, Canada, Storbritannia, Australia og New Zealand nekter folk med ME å gi blod på grunn av den nylig oppdagede sammenkoblingen til retroviruset XMRV. Men Aarseth ser ikke problemet. Vet han ikke hvor alvorlig denne sykdommen er?I femten og et halvt år har jeg hatt ME, eller kronisk utmattelsessyndrom, som noen kaller det. Jeg har vært sengeliggende i de fleste av døgnets timer, ute av stand til å delta i hverken arbeidsliv eller sosiale aktiviteter. Jeg er vel kjent med hjernetåke, fordøyelsesproblemer og muskel- og leddsmerter. Jeg har lang erfaring med dusjstol, rullestol og hjemmehjelp. I alle disse 5665 dagene som symptomene har herjet i kroppen, har jeg forsøkt å finne ut hva som egentlig er i veien, og ikke minst, hva jeg kan gjøre for å bli kvitt det. Mitt mål er stadig å bli frisk.

Jakt på svar

Jeg har i årenes løp trålet Helse-Norge på jakt etter svar. Vegard Bruun Wyller ved Rikshospitalet har doktorgrad på ME, og mener at det er en vedvarende stressrespons i kroppen. Han kan ifølge egne ord «ikke bevise at det er sånn», men mener likevel at ME best kan forklares ut fra denne hypotesen som stemmer med nyere stressforskning. Stressresponsen er på et tidspunkt blitt utløst av en infeksjon eller psykisk belastning eller begge deler.

Den opprinnelige årsaken blir etter hvert borte, men «da har systemet hengt seg opp». Løsningen for å bli kvitt ME er simpelthen «å avlære kroppen å agitere syk» gjennom kognitiv adferdsterapi og gradert trening. Forståelsen av ME som vedvarende stressrespons, er dypt forankret i det medisinske fagmiljøet i Norge.

Får ikke medisinsk hjelp

Psykiater Bjarte Stubhaug, også han med doktorgrad på ME, legger samme sykdomsforståelsen til grunn for sin behandling av pasienter. På en medisinsk konferanse om ME uttalte han: «Det er et viktig prinsipp i måten vi arbeider på, at man kan være frisk selv om man har symptomer. Det å ha symptomer betyr ikke at du er syk».

I likhet med andre ME-pasienter, øker mine symptomer betraktelig ved lett fysisk aktivitet. Restitusjonstiden er urimelig lang. Jeg er hverken depressiv eller fastlåst i negative tankemønstre. Jeg er rett og slett syk. Men det offentlige helsevesenet ser altså ikke slik på det. Derfor får jeg heller ikke medisinsk hjelp til å bli frisk.

Udokumentert alternativbehandling

Når fastlegene ikke har noe mer å tilby sine stadig sykere ME-pasienter, legger de til side sin faglige nysgjerrighet og kompetanse, og blir lemfeldige med å anbefale alternative og udokumenterte behandlingsformer som Lightning process (LP), patentert av Phil Parker. Denne «LP-treningsmetoden» har de jo hørt så mye fint om fra selgerne i Aktiv Prosess, både på seminar i regi av Legeforeningen og på etterutdanningskurs finansiert av Helsedirektoratet.

Jeg har deltatt på et slikt LP-kurs. Der fikk jeg høre at jeg uforvarende hadde skapt denne sykdommen selv, og at det egentlig ikke var noe i veien med meg fysisk. For 15000 kroner fikk jeg innsyn i en hemmelig «treningsmetode» som kunne kurere ME på tre dager hos 95 prosent av deltagerne. De få som ikke ble helt friske, manglet ekte motivasjon og utholdenhet.

Ble sykere

Ved å bestemme meg for å slutte å skape ME i min egen kropp og bruke LP-metoden til å neglisjere eventuelle gjenstridige symptomer, ble jeg lovet å få tilbake det gode livet jeg elsket. Kurslederen forsikret meg stadig at jeg var helt frisk og bekreftet at jeg gjorde metoden riktig. Men jeg ble ikke frisk av ME, tvert imot, jeg ble mye sykere i løpet av de seks ukene jeg fulgte LP-metoden.

Retrovirus

For ett år siden offentliggjorde det anerkjente vitenskapelige tidsskriftet Science at amerikanske forskere har påvist et tredje retrovirus i mennesker. De fant XMRV hos 68 personer av de 101 pasientene med ME som var med i undersøkelsen. Bare åtte av 218 (3,7 prosent) friske kontrollpersoner hadde viruset. Forskerne påviste også at de hvite blodlegemene fra pasientene kunne overføre retroviruset til en cellekultur av andre hvite blodlegemer.

«De fant XMRV hos 86 prosent av de ME-syke. Amerikanske ME-pasienter nektes derfor å donere blod på livstid.»

En ny studie fra den fremste helseinstitusjonen i USA, National Institutes of Health, har støttet opp om sammenhengen mellom det nye viruset og ME. De fant XMRV hos 86 prosent av de ME-syke. Amerikanske ME-pasienter nektes derfor å donere blod på livstid.

Føre til alvorlig sykdom

Jeg fikk svar på min serologitest fra Red Labs i USA på fredag. Jeg er en av de 97 pasientene med ME i Norge som har testet positivt på XMRV. Foreløpig. Mange venter fortsatt på laboratoriesvar. Jeg har altså et retrovirus integrert i DNA-et og som jeg aldri kan bli kvitt. At de to andre retrovirusene som er påvist i mennesker kan føre til alvorlig sykdom, er anerkjent i alle helsemiljøer. Uten medisinsk behandling kan hiv gi aids og HTLV føre til leukemi. Da er det jo nærliggende å tro at XMRV, som er påvist hos flertallet av alvorlig syke mennesker med ME, ikke er ufarlig? Likevel vil norske helsemyndigheter altså ikke forby blodgiving eller tilby relevant utredning og behandling av ME-pasienter ut ifra denne tesen.

Ønsket hjertelig velkommen

«ME har ingenting med blod å gjøre. Så lenge du ikke tar noen medisiner, og føler deg frisk, kan du komme hit og gi blod. Men du kan muligens føle deg litt slapp etterpå», sa den blide damen som besvarte telefonen i Blodbanken og ønsket meg hjertelig velkommen. I disse dager har Blodbanken en offensiv vervekampanje, støttet av helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen (Ap). De ønsker seg 30000 nye blodgivere. «Annenhver nordmann vil trenge blodoverføring en gang i løpet av livet, og vi er derfor nødt til å tenke langsiktig og rekruttere nye», sa helseministeren til NRK.

Skal jeg lytte til norske helsemyndigheter, erklære meg frisk (men vedvarende stresset) og donere mitt blod til en tørstende blodbank?

Les kronikken i Aftenposten HER

18 responses to “Aftenposten 23.11: «Blodig alvor», kronikk av Anette Gilje

  1. Øistein Jansen 23.11.10, kl. 10:26

    Hmmm. Går jeg i mot strømmen, eller er jeg egentlig frisk? Nei, jeg er ikke frisk. Jeg gikk til legen fordi jeg begynte å føle meg sliten og fikk ikke respons på trening eller fysisk aktivitet. Jeg fikk diagnosen blodkreft med en gang. Deretter har jeg fått beskjed om at min utmattelse ikke har noe med blodkreften å gjøre og at dette er helt unomalt. Symptomene jeg opplever er i tråd med symptomene for ME. I min søken etter svar har jeg kun fått beskjed om at det ikke er noe i veien med noen av de tester alle forskjellige leger har utført de siste årene. Jeg venter nå til slutt på en siste test av spinalvæsken.
    Det er klart at når legene ikke kan finne en positiv fysisk markør så vil de styre tilstanden mot en psykisk forklaring. Jeg har gått den veien også, men man finner heller ikke noen psykiske holdepunkter som kan forklare utmattelse. Ja, jeg reagerer på stress. Nei, jeg reagerer ikke på fysisk glede annet enn at jeg bare blir utrolig sliten og kanskje må sove noen flere døgn enn andre. Men, etter det er jeg oppe og smiler igjen.
    Av alt jeg har sjekket og gått igjennom kan ingen komme å innbille meg at det er noe psykisk. Jeg kommer til å fortsette og lete etter fysiske årsaker helt til jeg finner et svar. Viruset er kanskje medvirkende til mange symptomer, men inntil man der også positivt kan bekrefte at viruset er selve årsaken vil jeg fortsette og lete.
    Så lenge min kropp fungerer unormalt er det en selvfølge for meg at jeg ikke gir blod. Men som allerede nevnt, jeg begynte kanskje i gal ende med at jeg allerede har fått diagnose blodkreft og med det er naturlig diskvalifisert fra å gi blod.
    Et lite apropos. Min behandlende lege for blodkreft gav meg informasjon om at min blodkreft hadde sammenfallende egenskaper med HIV. Det står meg fortsatt som et spørsmålstegn og jeg undres også over hvorfor man ikke har forsket mer i den retning samtidig som man også går den retningen vedrørende ME. Det er ingen som vet årsaken til blodkreften. Man kan bare anta at det har samme startårsaker som ME. Noe sier meg da at hjernen bør være innblandet og at deler av hjernen som er med på å styre de enkelte prosesser har fått en defekt. Om så er tilfellet, kan man også spørre seg om bl.a. proteiners effekt i å vedlikeholde hjernen er skadet. Som en artig liten test på meg selv, ser jeg på hvordan kroppen fungerer når jeg bevisst tar mengder med fiskeolje og når jeg spiser proteinhold mat av forskjellig slag. Jeg kan merke stor forskjell når det er sommer og sol. Da spiser jeg også mer grønnsaker og fisk. Kroppen fungerer mye bedre. I disse mørke tider og julebordsmat, ser det ut til at kreftene ebber ut. De siste 2 årene har jeg rett og slett gått i hi når januar kommer for så å våkne opp med sol og varme etter påske.
    Er det noen med ME som merker det tillsvarende?

    • Tingelingeling 23.11.10, kl. 14:47

      Har det som deg, i forhold til mat, sol og årstider. Men jeg greier meg mye bedre når jeg får b-12 hver 14.dag på høsten og tar fiskeolje. Og holder meg unne laktose og sukker. Enig med deg, det burde vært sett på sammenhenger.
      Miin venninne med lymfekreft har omtrent samme erfaring som deg, hun har også lurt på litt av det du sier her. Det samme har jeg. Jeg tror også at det er områder i hjernen som har endret seg, om det kommer først eller sist er ikke så farlig, bare det blir sett på sammenhenger. Tror det er vesentlig at alle som finner noe som er annerledes kobles sammen.

      Når alt kommer til alt, tror jeg at hele greie dreier seg om kjemi – og balanser – at ting fungere i det riktige samspillet. Det er mye som skjer for tiden, men jeg syns å se at det fortsatt er litt låsninger for å se utenom boksen. De store oppdagelsene er ofte gjort av mennesker som tenker utenfor boksen. Syns ditt innspill er svært interessant.

  2. ella 23.11.10, kl. 11:53

    Takk for flott kronikk, Anette Gilje!🙂

    Ja, vinteren er en tung tid for meg. (Selv om den også har fine sider!). Har vel med lys å gjøre, som regulerer søvnen, manglende d-vitamin produksjon – og kanskje som du skriver ovenfor: Mindre grønt i kosten?

    ella

  3. hasla 23.11.10, kl. 12:27

    En veldig fin kronikk!
    Kanskje vi skal sende inn flere kronikker til avisene-Stå på frem mot filmfremvisningen «Få meg frisk!» på NRK den 13 des-
    klem

  4. Bethen 23.11.10, kl. 14:40

    Flott kronikk! Men jeg er redd ikke så mange leser dette før det kommer i papiravisen. Syns ikke Aftenposten dette er viktig nok til å komme i avisen? Det har vært mange fine innlegg på nett, men jeg har til gode å oppleve at noen jeg kjenner har sett dem. De leser bare avisen….

    Hilsen Bethen

    • Martha 23.11.10, kl. 15:08

      Så synd – jeg trodde den kom i papiravisen også. Stemmer ikke det altså?

      Den var veldig velformulert og med godt innhold, så flest mulig budrde fått sjansen til å lese den.

  5. mhj 23.11.10, kl. 15:11

    😀 En hjertelig takk og hilsen til Anette Gilje for denne kronikken *tommel opp*
    😉 KLÆM

  6. Tege 23.11.10, kl. 17:18

    Viktig! Håper det kan være en fin liten reminder til de som nå skal samles i møte ang blodgivning i Norge😉

  7. selsius 23.11.10, kl. 18:59

    Fantastisk. Gleder med til filmen på NRK 13. Desember. Selv om den går der, skal jeg kjøpe DVD platen, som i støtte for flott arbeid.🙂

  8. hopeful 23.11.10, kl. 19:20

    En velformulert og flott kronikk!

  9. Pingback: Intervju med Hans Petter Aarseth 23.11 i “Verdt å vite” NRK P2 « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  10. Pingback: Aftenposten 26.11: Hans Petter Aarseth “Kan ME-syke gi blod?” « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  11. Mats 25.11.10, kl. 10:26

    Bra artikel. Likt droppen som urholkar stenen är detta en strid som vi ME-sjuka håller på att vinna. De försvar som anlägges av så kallade experter blir alltmer pinsamma i ljuset av de virusfynd som gjorts.

  12. Pingback: Aftenposten 30.11: Live Landmark svarer på Anette Giljes kronikk « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  13. Ronny 02.12.10, kl. 19:20

    Asbjørg Stray-Pedersen, lege med doktorgrad innen klinisk immunologi og medfødt immunsvikt, og en sønn med ME, har skrevet et innlegg ment for Aftenpostens papirutgave. Det ble ikke tatt inn, men er lagt som en kommentar til Anette Giljes artikkel på Aftenpostens nettside. Jeg synes dette innlegget er verd å gjøre fler oppmerksom på.

    Et par sitater:
    «Norske myndigheter anerkjenner CFS/ME som en sykdom, og helseforetakene er pålagt å ha et tilbud for diagnostisering og behandling av tilstanden. Problemet er at det som tilbys per i dag via det offentlige helsevesen av diagnostisering, oppfølging og utprøvende behandling ikke fungerer.»

    «Det trengs mer relevant CFS/ME forskning i Norge, og fagfolk med immunologisk kompetanse må engasjere seg i pasientoppfølgingen.
    Et første skritt, slik jeg ser det, er at pasienten får tilgang til XMRV test i regi av offentlig helsevesen.»

    http://debatt.aftenposten.no/item.php?GroupID=10&ThreadID=311902&page=2#item5116615

    • Rutt 02.12.10, kl. 19:30

      Tusen takk, Ronny!! Jeg har lagt det inn som eget innlegg. Dette fortjente definitivt mere oppmerksomhet! Håper du syntes det var ok at jeg brukte din innledning på kommentaren, hvis ikke sier du bare ifra så fjerner jeg det igjen🙂

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: