Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Transkribering av intervju med Hans Petter Aarseth 23.11 i «Verdt å vite» NRK P2

Hans Petter Aarseth, divisjonsdirektør i Helsedirektoratet ble intervjuet av NRK P2 programmet «Verdt å vite» i dag i forbindelse med kronikken til Anette Gilje som sto på trykk i Aftenposten i dag. Nedenfor følger transkripsjon av intervjuet:

Programleder: Norge bør forby alvorlig ME-syke å gi blod slik Canada og flere andre land har gjort mener ME-syk i en kronikk i Aftenposten i dag. Årsaken er en stigende mistanke om at Kronisk Utmattelsessyndrom skyldes et virus som smitter via blodet.

For et år siden påviste amerikanske forskere at et stort flertall av pasientene med Kronisk Utmattelsessyndrom/ME har et virus i blodet. Viruset kalles XMRV og det er et retrovirus sånn som HIV-viruset er. Det vil si at viruset gjemmer seg og formerer seg i arvestoffet i cellene og det og det gjør at kroppens eget immunforsvar ikke klarer å hamle opp med det. I fjor vår kom et studie der forskere ikke klarte å finne dette retroviruset i blod, men så i August viste enda et studie, denne gangen gjort av det amerikanske helseinstituttet at 86% av ME-syke i deres studie hadde retroviruset i kroppen. Og etter det oppfordrer helsemyndighetene i USA ME-syke å la være å gi blod. Canada, Storbritannia, Australia og New-Zealand vil heller ikke ha blod fra ME-syke. Da er spørsmålet hva norske helsemyndigheter velger å gjøre og du skal være med oss nå Hans Petter Aarseth, divisjonsdirektør i Helsedirektoratet, hva vil dere gjøre?

HPA: Ja, vi følger jo denne debatten og utviklingen ganske nøye og det er jo riktig som du sier at det er funnet dette viruset i en stor del av de som har ME i Amerika. I England har man ikke kunnet bekrefte det. Men den største utfordringen ligger jo i det at i de amerikanske undersøkelsene så er det jo 8% av befolkningen som ikke er ME-syke som har dette viruset så det betyr at det er ca 30 millioner amerikanere som har dette viruset uten å ha ME også er det en liten gruppe ME-syke som også har dette viruset.

Programleder: Det er vel ikke bare en liten gruppe ME-syke, noen studier ligger jo oppe i 86%.

HPA: Ja, men hvis du sammenlikner med den store gruppen amerikanere som også har viruset, men ikke har ME, så blir det en liten gruppe.

Programleder: Da skjønte jeg hva du mente

HPA: Og de europeiske myndighetene som har ansvaret for blodgiverområdet diskuterer jo fortløpende denne problemstillingen og har kommet til så langt at det ikke er noe grunn til å legge ned noe forbud mot at folk med ME-diagnose skulle gi blod.

Programleder: Men nå vet vi jo at dette er et retrovirus og at andre kjente retrovirus som HIV gir AIDS. Da er det vel nærtliggende å tro at XMRV heller ikke er ufarlig for oss. Hvorfor er dere ikke føre var i denne saken og i det minste oppfordrer ME-syke til å la være å gi blod?

HPA: Nå er det jo slik at alle mennesker som føler seg syke, enten det er av ME eller andre grunner de skal ikke gi blod og dette blir de spurt om hver gang de kommer for å gi blod. Så ME-syke gir ikke blod.

Programleder: Kronikkforfatteren ringte jo blodbanken og fikk høre at dette hadde ingenting med blod å gjøre.

HPA: Nei, men da tror jeg at den som har svart i telefonen ikke har skjønt spørsmålet.

Programleder: Vil dere gjøre noe for å informer blodbankene rundt omkring i dette spørsmålet?

HPA: Altså, vi mener at blodbanken er godt informert og har rutiner som sikrer at de som føler seg syke de gir ikke blod.

Programleder: Men vil dere gå ut med informasjon om ME og ny forskning og et føre var her?

HPA: Våre fagmiljøer er løpende oppdatert på dette og …

Programleder: Det skjønner jeg, men blodbankene er vel ikke løpende oppdatert?

HPA: Blodbankene er også løpende oppdatert om dette. Vi har egne kommunikasjonslinjer til blodbankene som redgjør for smittesituasjoner som er av type risiko for blodgivning. Jeg vil også få lov til å si at når du trakk inn HIV, så er det ennå ikke påvist at noen har HIV virus og ikke får AIDS med tidens forløp. Men vi har altså titallsmillioner mennesker som får påvist dette andre viruset som ikke får sykdom av noen slag.

Programleder: Det vi i hvert fall kan være enige om er at her trengs det mer forskning. Takk til deg Hans Petter Aarseth

Link til intervjuet HER (I feltet for “Søk etter program”, skriv “Verdt å vite”. Da skal du få opp en liste over sendinger, velg dagens sending)

51 responses to “Transkribering av intervju med Hans Petter Aarseth 23.11 i «Verdt å vite» NRK P2

  1. Rutt 23.11.10, kl. 18:11

    Hvis noen finner opptak av programmet på nettet er jeg veldig glad for link!🙂

    • ~SerendipityCat~ 23.11.10, kl. 18:26

      Gå inn her: http://nettradio.nrk.no/default.php?kanal=p2
      I feltet for «Søk etter program», skriv «Verdt å vite». Da skal du få opp en liste over sendinger, velg dagens sending.

    • ~SerendipityCat~ 23.11.10, kl. 18:39

      Forøvrig synes jeg det er ganske utrolig at han trekker frem at de IKKE fant viruset i Storbritannia, BARE i Amerika lissom. Hva med alle de NORSKE pasientene som har testet positivt da?? DET ble ikke nevnt nei! 😦 Grrr!!

      • Rutt 23.11.10, kl. 20:26

        Han sier at han er så godt orientert, men det virker nesten som at han ikke vet om alle de norske positive pasientene… Vi vet jo at han vet, det sto jo også i kronikken til Anette.

        • ~SerendipityCat~ 23.11.10, kl. 20:44

          Nemlig, og da kan man jo bare spekulere i grunnen til at dette ikke ble nevnt. For meg hørtes det ut som om han prøvde å fremstille dette som et «amerikansk» problem, siden han også henviste til at EUROPEISKE helsemyndigheter ikke hadde funnet noen grunn til å reagere. (Går ut fra at han bare utelot Storbritannia og Malta fra Europa i det øyeblikket han sa dette.)

          Eller kanskje han tror vi bare har diktet på oss et virus!! *slår oppgitt ut med armene*

      • Solgløtt 23.11.10, kl. 23:21

        Men de fant jo xmrv i england , jo.
        Det var bare engelskmennene selv, som ikke klarte å finne det. Men når wpi testet samme blodet, så fant de jo xmrv i det. I noe av det, da.

        Til og med når engelskmennene fikk xmrv-poisitvt blod fra wpi, klarte de ikke finne viruset. Men, det var jo pga at de ikke testet ifølge de prosedyrene de fikk

        • ~SerendipityCat~ 24.11.10, kl. 00:51

          Nettopp, men det har Aarseth enten ikke fått med seg, eller han tror ikke noe på det, eller han ønsker ikke å gå nærmere inn på det.

          Han påstår jo at de følger utviklingen og forskningen nøye, og skal vi tro ham på det så er dette noe han _burde_ ha fått med seg.

          Da står vi igjen med alternativene
          a) Han setter ikke lit til den forskningen som er blitt gjort, og velger å tro på de som IKKE fant viruset. (Noe som betyr at han setter større lit til forskere som har betalt for å publisere i mindre betydningsfulle tidsskrift, uten den samme fagfellevurderingen som de andre, større undersøkelsene gjort av bl.a. amerikanske helsemyndigheter.)
          b) Han ønsker ikke å diskutere dette.

          Jeg synes forøvrig journalisten kunne vært mye mer kritisk i spørsmålene sine, men det er sikkert ikke så lett for journalister å sette seg inn i debatten heller, selv om de burde klare å gjøre research på dette.

          • lene 26.11.10, kl. 00:32

            Tøv, les hva Aarseth svarer, du tror blindt på forskning i utlandet og ser ikke at her i Norge krever en mer dokumentasjon først. Les medisin og forstå basic treatment!

            • Annema 26.11.10, kl. 09:04

              @lene
              Nå har jeg lest hva du har skrevet tre ganger, jeg trodde jeg hadde lest feil, «… Norge krever mer dokumentasjon først», skriver du.
              Jeg har nesten lyst til å spørre, når kom du inn i bildet?
              Vi som har levd med dette i mange år vet hvordan det norske helsevesnet har forholdt seg og fortsatt forholder seg til ME.
              Vi har nå en gjentagelse av hvordan det har vært å være ME-pasient i Norge fra tidenes morgen. ME «eksisterte» ikke i Norge før Ellen Piro kjempet og fikk diagnosen godkjent i 1987. Den hadde stått på listen til WHO siden 1969.
              Hva vet du om forskningen i utlandet? De store tungvektrene som USA, Canada, Australia, UK og Malta har valgt å sette ned foten inntil man vet mer, men dette er ikke nok for HERR Aarseth for han kan mer enn som så og følger jo så forbanna godt meg.
              Din uttalelse er enfoldig (unnskyld). Her forsøker man å si fra om et virus som kan være like farlig som HIV og så skal Aarseth og slike som deg sitte ned og vente til årsakasammenhengen foreligger! Vi forsøker å forhindre en eventuell spredning i den norske befolkning og så mener du at en skal forholde seg til basic treatment.
              Norge legger ikke to pinner i kors for å hjelpe til med forskningen for her hjemme blir man «frisk» av healing – HALLO!

              Du snakker mot deg selv med det du sier:
              1) Vi skal ha dokumentasjon først, men ingen i Norge forsker på ME.
              2) Vi skal ikke stole blindt på forskningen i utlandet til tross for at det er der forskningen foregår – på lik linje med HIV. Vi skulle kanskje ikke hørt på de utenlandske forskerene her eller da?

              Dette henger ikke sammen, hvilken dokumentasjon venter du på om jeg så tør spørre?

            • Tussaluso 26.11.10, kl. 13:04

              Det er visst flere enn oss som ikke har lest medisin og forstår «basic treatment» som velger å se mot forskning i det store utland fordi nødvenig forskning ikke blir gjort i Norge. Se bare hva Geir Stene-Larsen, direktør i Folkehelseinstituttet sier her: https://merutt.wordpress.com/2010/10/23/direkt%C3%B8ren-for-norsk-folkehelseinstitutt-svarer-pa-email-sendt-fra-me-pasienter/

              «Du skriver at Norge ikke bør sitte på gjerdet og vente på at forskere i andre land skal løse helseproblemene for oss. Det er jeg helt enig i. Derfor er også Norge dypt engasjert i forskning på mange helseproblemer. Men samtidig må vi erkjenne at vi uansett vil være en liten kunnskapsprodusent. Det er beregnet at ca 99 prosent av den nye kunnskapen som utvikles i verden, kommer fra andre land enn Norge. Vi kan være stolt av å bidra med 1 prosent av kunnskapsutviklingen i verden. Det er mye sett ut fra vår befolkningsstørrelse og våre ressurser. Men samtidig forteller dette oss at det like viktig å følge med på det som skjer internasjonalt som å forske selv.»

            • ~SerendipityCat~ 26.11.10, kl. 13:07

              Jeg tror «lene» er et troll og orker ikke svare.😉 Påstandene faller på sin egen urimelighet om man har fulgt litt med på hva som skjer.

              • Tussaluso 26.11.10, kl. 13:43

                Hehe, det tror jeg også, men i dag hadde jeg bare lyst til å leke «dum-og-hysterisk-dame-(som sikkert er litt gammal også)-som-mener-ting-uten-å-vite-noe-om-disse-tingene»😉

  2. Renate 23.11.10, kl. 18:18

    Det er jo bare en helt fantastisk holdning fra helsemyndighetene! ^^

    Dagens sending står under «kommende sending», så tipper det er på plass i morgen.

    http://www.nrk.no/programmer/sider/verdt_aa_vite/

  3. Måne 23.11.10, kl. 18:39

    Hvis dette er riktig gjengivelse av hva han har sagt, er det helt UTROLIG! -Hva vil han si den dagen det evnt. blir BEVIST at XMRV\MLV er sykdomsfremkallende og smittsomt gjennom blod???????? Det er slett ikke sikkert den dagen er så langt unna… Dette er bare til å gråte av..

  4. selsius 23.11.10, kl. 18:57

    Vi får se hvem som trekker det lengste strået. Man spiller høyt med slike uttalesere i et så alvorlig spørsmål! Heldigvis er det ikke min avgjørelse.

  5. hopeful 23.11.10, kl. 19:17

    Helt utrolig – når skal den mannen og norsk helsevesen begynne å ta alvoret og XMRV-funnene inn over seg.

  6. Rutt 23.11.10, kl. 19:27

    Nå har jeg fått hørt igjennom og transkribert intervjuet. Aarseth sier ikke direkte at ME-syke bare kan gi blod, men avviser sammenhengen mellom XMRV og ME og mener blodbanken har gode nok rutiner ved å forby de som ikke er friske å donere blod. Han mener at den store gruppen friske som har fått påvist viruset tilsier at at det ikke er noe sykdom forbundet med XMRV fordi at feks. med HIV blir alle syke av AIDS.

  7. Stilk 23.11.10, kl. 19:53

    I Dagsnytt 16.30 ble det hevdet følgende: “Norske helsemyndigheter vil ikke forby ME-pasienter eller folk med kronisk utmattelsessyndrom å gi blod.”
    Vet ikke helsemyndighetene at retrovirus er påvist hos en stor andel av de ME-syke som har testet seg i Norge? Hvordan kan Aarseth være så skråsikker på at XMRV ikke gir sykdom? Holdningen om at det er ok å gi blod bare man «føler» seg frisk er jo skremmende. Betyr det at folk med HIV som føler seg friske er velkomne til blodbanken?

    • Rutt 23.11.10, kl. 20:37

      Nei, de vil ikke forby ME-pasienter å gi blod. Og argumentet er at fordi det er funnet XMRV i en prosentandel friske er det ikke sikkert at XMRV gir sykdom. Men det er jo hele poenget – at man ikke VET om det kan gi sykdom. Det er snakk om å ha en ansvarlig føre var holdning! At man skal kunne donere blod på så subjektivt grunnlag som hva man føler, at man føler seg frisk er jo underlig syntes jeg. Hva hvis det viser seg (og kanskje på relativt kort sikt!) at det kan forårsake både kreft og nevroimmun sykdom eller at det viser seg at man er frisk helt frem til en utløsende årsak gjør at man blir alvorlig syk…

  8. Tone 23.11.10, kl. 20:51

    Det handler vel om stikker hode i sanden. Naivt og tro at friske med virus betyr at viruset ikke kan gi sykdom/spres. Har de ikke hørt om inkubasjonstid?, mange virus bruker lang tid og XRMV er jo tregt…
    Den skråsikkerheten kan slå tilbake hardt, tror andre land vil følge etter med påbud…vent og se;-)

  9. optimisten 23.11.10, kl. 21:03

    Dette minner om en lege jeg jobbet med for mange år siden, i et behandlingsmøte kom vi sykepleiere til å si til legen at ut fra våre observasjoner hadde vi mistanke om at pasienten hadde Malignt nevroleptikasyndrom.( Den rette behandlingen ville da vært å redusere/evt. seponere medisinene (nevroleptikaen) pasienten stod på.) Legen ble rød som en hummer og reagerte med å ØKE medisinene. Rett og slett fordi vi skulle ikke komme å fortelle han noe nei!! Sterke krefter i helsevesenet, mye maktkamp og hierarki!! Hovmod står for fall, sier jeg bare.

    • ~SerendipityCat~ 23.11.10, kl. 21:28

      «Det er jeg som er legen, jeg lar meg ikke diktere av pasienter,» har jeg hørt flere ganger når jeg har forsøkt å informere om hvordan jeg reagerer på medisiner, påvirkninger, belastninger etc. Sånt er lite betryggende….

  10. Jannik 23.11.10, kl. 21:34

    Nå er jeg forbanna.. Hvorfor gjør han det her mot oss? Hvorfor?! Hva tjener han på det?? Kan tenke meg pipa hadde hatt en helt annen tone om noen i familien hans var ME syke og hadde XMRV.

    Vi må bli kvitt han, slik at vi kan gå videre her i Norge.

    • lene 26.11.10, kl. 00:34

      Hvem skal du bli kvitt? Deg eller ? Tror du må lese litt medisin,. Du er jo fullstendig uten medisinsk kunnskap, så les litt hva det svares på ifohold til faktisk dokumentasjon!

      • Annema 26.11.10, kl. 09:12

        @lene
        Unnskyld meg, men er du 1.års medisinerstudent nå i høst…
        Kanskje du skulle finne deg et annet mer vitenskapelig forum å konversere?

        Det må da være under din verdighet å snakke i et sådanne forum med såååå mange ufaglærte!

  11. Kari 23.11.10, kl. 21:44

    Jeg la ut dette på facebook, og siden jeg er pjusk blir det litt klipping og liming:

    Aarseth sier altså: «Jeg vil også få lov til å si at når du trakk inn HIV, så er det ennå ikke påvist at noen har HIV virus og ikke får AIDS med tidens forløp. Men vi har altså titallsmillioner mennesker som får …påvist dette andre viruset som ikke får sykdom av noen slag.»

    Kjære vakre vene – dette MÅ jo være en aldri så lite uvitenskaplig uttalelse? Hvilken tidslinje har han på dette? Henviser han til undersøkelser over 10 år? 20 år? 30 år? 60 år? Skal vi se… når var det de fant dette viruset igjen?

    Men hvisomatt de alså har funnet et sånt virus (i hvertfall ikke i England, og Norge snakker vi ikke om akkurat i dag…) så er det hvertfall sånn at titallsMILLIONER som de har funnet det hos ikke får sykdom av noe slag – så det kan jo faktisk vise seg å være et svært så sunt virus dette her!

  12. selsius 23.11.10, kl. 22:14

    Er det egentlig ikke bagatellisering av ME han prøver på? Når er ikke dette viruset linket opp mot ME alene, det er også satt i forbindelse med kreft, atypisk MS, autisme og fibromyalgi. Om det er tilfelle at denne virusfamilien spiller en nøkkelrolle i disse sykdommene vet man jo ikke enda. Om det gjør det, så har Aarseth og hans ekspert råd et alvorlig problem om de ikke tar dette på alvor nå. Sånn jeg tolker Aarseth, er det ME han ikke har noe tro på og da blir et slikt virus meningsløst i den sammenhengen.
    Til sammenligning har jo Storbritannia forbudt ME-Pasienter og donere blod på permanent basis. Det er jo et dramatisk tiltak som ikke kan forklares med den offisielle uttalelsen som er for å skåne pasientene. Noe er det som blinder Aarseth totalt fra å gjøre det rette.

  13. Tege 23.11.10, kl. 22:38

    Dette er IKKE-VÆRE-FØRE-VAR-PRINSIPPET!!!
    Og helsemyndighetene de landene som har lukket døren – de er bare uvitende.. – eller…?
    Det ER riktig at mye tyder på at man ikke bare må ha denne type retrovirus for å bli ME-syk.. men hva så?? Hallo… oooo… Hr. Aarseth.. er du oppdatert… eller..??

    – Er det forresten i morgen dette skal avgjøres??
    Er hr. Aarset eller noen av hans kollegares albuer med på det møtet?

  14. Inger Johanne 23.11.10, kl. 23:46

    Håper dette ikke var morgensdagens avgjørelse, men et partsinnlegg fra Helsedirektoratet.

  15. Martha 24.11.10, kl. 00:39

    Det står for meg helt klart at dette har med sykdommen ME å gjøre. Hadde det vært en annen sykdom hvor dette viruset spilte en stor rolle, ville interessen vært en helt annen!
    Det forundrer meg ikke at Aarseth sier det han sier, fordi det er helt typisk ham, og det er jo bare kverulering og helt usakelig å komme med at det er flere millioner mennesker som har dette viruset og ikke er blitt syke. Uansett om det er flere millioner, så er det fortsatt bare en liten prosentandel av den totale befolkningen, og han kan umulig vite om de kommer til å utvikle sykdom eller ikke. Det vil bare fremtiden vise – foruten forskere som nå jobber for å finne ut hva det vil innebære å bli smittet av XMRV eller retrovirus i samme familie.

    Forskerne kan enda ikke si helt sikkert at XMRV gir sykdommen ME, eller om det er tvert om, at det er de med ME som er disponert for å få XMRV. Men de sier pr. idag at dette retroviruset med stor sannsynlighet disponerer for kreft, atypisk MS, autisme og fibromyalg (som selsius også nevner).
    Uansett er det utrolig naivt å tro at et retrovirus ikke skulle virke svært negativt inn på kroppen, og ikke disponere for alvorlige sykdommer. At Aarseth bare blåser i dette er helt utrolig – men typisk forventet fra den kanten.

    Ja, det er i morgen spørsmålet om ME-pasienter skal utestenges fra å gi blod eller ikke avgjøres. Det er innmari spennende synes jeg, men samtidig er jeg jo realist, og har flere i dette Rådet, som skal avgjøre spørsmålet, Aarseth som «rådgiver» sier det seg selv hva resultatet blir.

    Men det hele har, som sagt, helt klart med sykdommen ME å gjøre. Der sitter innrømmelsene langt inne. Forskermiljøet i Norge handler jo bare om stressresponer og fastlåste tankemønstre, og det er der Aarset & co henter sin informasjon. Ja, det gjelder jo så og si hele helsenorge. Vi merker det jo selv når vi prøver å få hjelp fra helsepersonell. Jeg prøver selv å finne en ny fastlege, og siste legen jeg var hos sa: -«Du kan komme til meg når det gjelder andre ting enn ME» – (dvs: hun ville rett og slett ikke ha meg som pasient) og det er en av de beste/hyggeligste legene jeg har møtt. Dere har vel liknende opplevelser alle sammen..

    Puh, blir sliten av alle skrivingen i kveld, så jeg avslutter bare med avslutningen fra mitt siste innlegg på bloggen, som handler om morgendagens møte i Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd:

    Jeg håper inderlig at Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd velger å følge både fornuften og de råd de har fått fra ME-pasientene, og at de derfor bestemmer at ME-syke ikke lenger skal få lov til å donere blod. Denne avgjørelsen kan de nå ikke lenger utsette. Det er ingen fornuftige grunner for at de ikke skulle endre på regleverket! Og skulle det skje at de ikke endrer, er den eneste grunnen at her i Norge står teorien om at ME er en psykosomatisk lidelse svært sterkt.

    Men tør de virkelig ta den sjansen? Tør de ta sjansen på at retroviruset XMRV ikke er farlig, når ledende forskere peker på det motsatte? Tør de ta sjansen på at blodet fra blodbanken skal få smitte enda flere? Er de virkelig villige til å ta den sjansen?

    Er det viktigere å holde innrømmelsen inne om at ME er noe langt mer enn stressresponser og opphengte tankemønstre? For det er vel det det hele handler om?

  16. joy 24.11.10, kl. 00:59

    Det hadde ikkje vore så dumt av den mannen å skifte jobb, det finns jo andre yrke der man ikkje har ansvar for andre mennesker liv og helse. Helsevesenet bør tvangsinformerast. Man bør helst ha greie på det man styrer med.

  17. Inger Johanne 24.11.10, kl. 01:06

    Mine venner var ikke så imponert over Aarseths argument, og kom med disse variantene:

    its like saying more poeple smoke than get lung cancer so cigarettes dont cause lung cancer
    «not eveyone who gets hit by a bus dies so a bus cant kill you»
    HIV is in more healthy people than AIDS, so is not the cause…
    most people don’t die of flu, so taking a flu injection is a waste of time and money
    the influensa virus is in more people than in flu patients so influensa is not the cause of flu

  18. mhj 24.11.10, kl. 01:32

    hmmmm……ja her var det mye rare uttalelser og tydligvis ikke bare jeg som reagerer nei!

    Jeg vil også få lov til å si at når du trakk inn HIV, så er det ennå ikke påvist at noen har HIV virus og ikke får AIDS med tidens forløp. Men vi har altså titallsmillioner mennesker som får påvist dette andre viruset som ikke får sykdom av noen slag.

    Faktisk satt jeg og hørte denne setningen omatt og omatt, for hva er det han egentlig sier??

    sier han at HIV+ ikke får AIDS??? (vel pr def så har du ikke AIDS før du har under 200 CD4+ T-celler)….. nei for da dauer de av co-infeksjonene lenge før den tid…..

    …og så sier han at mange mill har påvirst dette viruset og ikke blitt syke…… ehhh – det e nu ikke sant engang…ett estimat da……

    Saken er at vi faktisk ikke vet enda om XMRV/MLVs og andre pasientgrupper, som feks kreftpasientene, personer med autoimmune sykdommer, fordi testingen av andre sykdomsgrupper ikke har kommet så langt ennå!!!!!

    Hvordan kan en da påstå at dette retroviruset ikke kommer til å gi sykdom av en eller art???

    …og ikke alle har ME-diagnose engang….. og hva når en blir akutt syk over natta og er retro + og har vært blodgiver i flere år?????

    Dessuten er det jo ME-pasienter som har gitt/vært blodgivere……….

    Å så er vi jo bare en pitteliten gruppe – så det ekke så farli’ med oss……… ikke noe å bry seg om……..

    HUFF – HUFF – HUFF *himler* *ojer oxo*

    La oss bare håpe at rådet tar til fornuft og bruker føre-var-prinsippet……….

    O_O den mannen e bare ikke helt riktig rett………..
    😀 ho dama va flink intervjuer da !!😀 takk til rutt for skrivingen *KLÆM*😀 og takk til Anette som skaper debatt *KLÆM*

  19. Øistein Jansen 24.11.10, kl. 04:39

    Det er mange her som tar i litt for sterkt. Visst virker Aarseth nonchalant, men merk dere hva han sier og ta dette bokstavlig.
    ME-syke føler seg ikke friske, ergo ikke gi blod.
    Viruset har spredd seg til befolkningen allerede og det er mange av disse som ikke har utbrudd av sykdommer. Disse menneskene gir blod.
    Testing av XMRV virus gjøres ikke før man gir blod. Til det finnes det ikke effektive nok metoder som blodbanken kan utføre.
    Risikoen for å spre viruset er allerede alt for stor og kan ikke stoppes ved bare å hindre ME-syke i å gi blod.

    • mhj 24.11.10, kl. 10:21

      Vel først må du faktisk bli rammet av en ME-lignende tilstand. For min del tok det 30 år. Det vil si 30 år uten infeksjoner ikke engang influensa (når en ser bort fra barnesykdommene). Ingen andre infeksjoner som blodbanken hadde eksludert for som Hep B eller HIV.

      Dette gjelder ikke bare ME-psienter, denne saken gjelder å hindre videre smitte…..

      Det er riktig at det pr i dag ikke finnes enkle måter å finne viruset på, men den kommer om ikke så lenge.

      Det at viruset har sprdt seg allerede og ikke gir sykdom, sistnevnete er en udokumentert påstand, da vi ikke vet og til forskjell fra HIV er XMRV sein med å «formere seg selv».

      Nok en gang må det presiseres at det gjenstår mye forskning og studier som vil vise utbredelse av viruset mht pasientgrupper, alder ved utbrudd av sykdom etc.

      Ang HIV: i en rapoort fra SSB står det:

      Flere infeksjonssykdommer forekommer hyppigere nå enn for ti år siden. Mye av årsaken til dette skyldes utstrakt reisevirksomhet. Det årlige antall nye HIV-smittede gikk ned fram til 1998 (98 tilfeller). Siden har forekomsten økt og er mer enn doblet (205 tilfeller) i 2002. Den viktigste årsaken til denne økningen er personer som har blitt smittet gjennom heteroseksuell kontakt i utlandet. Tidligere var smitte gjennom homoseksuell kontakt den hyppigste årsaken til HIV-smitte. AIDS-tilfellene er færre sammenlignet med midten av 1990-tallet. Dette skyldes i hovedsak tilgang på bedre medisiner.

      Så hva er det vi skal ta hensyn til her og hva skal vi sammenligne med?

      Kanskje finne ut hvor mange tilfeller av HIV og Hep B som avsløres i blodbanken?

      Vel snart vet vi mer……. men nye retningsligner på føre-var-prinsippet i blodbanken hadde vært en fordel inntil vi har mer info og kunnskap…….

      For akkurat nå er det XMRV/MLV positive som har blitt syke og viser immunsupprimering som bærer ansvar og advarer……

      *føre-var*

    • Ronny 24.11.10, kl. 12:19

      Øistein Jansen: «Risikoen for å spre viruset er allerede alt for stor og kan ikke stoppes ved bare å hindre ME-syke i å gi blod.»
      *Grøss*

      • Måne 24.11.10, kl. 12:38

        Det snakkes om fra forskerhold om at XMRV har sirkulert i ca. 45 år.. Og at det jobber sakte ift HIV.. -Det sier seg selv at da kan maaaaange være smittet allerede. -Likevel burde det være en grunn til å prøve å stoppe utbredelsen mest mulig inntil vi vet mer om hvilken rolle dtte viruset har mht sykdom: Hva kom først: Høna eller egget?
        Og for oss ME-syke, Retroviruspositiv el. ikke, kan dette være åpningen mot at denne sykdommen blir tatt alvorlig en gang for alle!
        Selv om Aarseths uttalelse ikke tyder på det..

      • Øistein Jansen 24.11.10, kl. 21:02

        Enig. Grøss.

    • Annema 24.11.10, kl. 15:36

      Vel, tar hard i…
      Etter mitt skjønn har ingen her tatt hardt i, men for all del; jeg har ikke monopol på rett og vett.
      Skal vi bare «gi oss over» og si at viruset er spredd allerede blandt såkalte friske så det er ikke mer å gjøre?
      Og da tenker jeg, hvor lenge er disse «friske» bærerene friske? Kanskje er det de de neste som blir syke…
      Det er jo det som er problemet. Vi må ha testmetoder og videre må det forskes på årsakssammenhengen!
      Men inntil dette er klarlagt må man STOPPE all blodgivning fra alle ME-pasientene. Hva er problemet her annet enn vragskap (les dumskap)?

      1) Først må Aarseth innrømme at ME er en sykdom, og det ligger nok så langt inne hos ham at vi kanskje aldri få høre det fra hans munn.

      2) Dersom Aarseth hadde innrømmet at dette var en meget alvorlig sykdom hadde han øyeblikkelig brukt sin makt og innflytelse til å stopp all blodgivning av eventuelle XMRV-smittede/ME-pasienter. Dernest hadde han brukt krefter på og fått til forskning av dette viruset på norsk jord, gjerne bygd videre på og samarbeidet med forskere «der ute». Han burde tatt til seg alle de funn som er gjort av virklige seriøse forskere og gjort et forsøk på å sette seg inn i hva dette dreier seg om.

      3) Jeg for min del gikk halvsyk i maaaaange år før jeg fikk diagnosen – FORDI ingen prøver slo ut var jeg frisk på legespråket.

      4) Fordi jeg ikke hadde noen påviselig sykdom kunne jeg gi blod!

      I mine svakeste øyeblikk, når jeg legger godviljen til, tenker jeg at Aarseth ikke vet og kan mer enn det han gir uttrykk for, men da burde han aldri innhatt denne type viktige stilling.

  20. Cathrine 24.11.10, kl. 08:48

    Jeg tror, som Øistein Jansen, at problemet for blodbanken er at det i teorien allerede finnes 3-4 % smitte i blodforsyningen. Forbyr man ME-syke å gi blod vil befolkningen vite hvorfor. Da er veien kort til kunnskapen om at mange friske allerede er smittet. Folkekravet blir da at all donasjon skal XMRV-testes. Det blir fryktelig dyrt og de ønsker nok å vente så lenge som mulig, inntil forskningen slår fast hva viruset innebærer (eller til befolkningen har innhentet nok kunnskap og å kreve det).

  21. Tussaluso 24.11.10, kl. 10:06

    Kanskje litt på siden dette, men jeg hiver det nå inn likevel:
    En klok dame med mye kunnskap innen molekylærbiologi noe til meg i går (klarer ikke gjengi det ordrett, men sånn ca): Det at XMRV blir knyttet til flere sykdommer enn ME er ikke nødvendigvis «bra» hvis en ønsker å komme frem til at det er XMRV som er sykdomsfremkallende. Hvis det viser seg at viruset finnes oftere i tilfeller med forskjellige sykdommer hvor immunforsvaret er nedsatt (som f.eks kreft) kan det tyde på at man er mer utsatt for retroviruset FORDI immunforsvaret alt er nedsatt. På den annen side vil det at man er smittet med XMRV da være et veldig tydelig tegn på at noe er veldig galt med immunforsvaret og at man bør jobbe med å finne ut hva som har svekket immunforsvaret.

    • Rutt 24.11.10, kl. 10:25

      ..og da tenker jeg at det er naturlig å være føre var og forby donasjon fra den gruppen som det pr .i dag viser seg at har den høyeste forekomsten av viruset.. Man vil ikke ha det tredje kjente retroviruset crawlende rundti blodforsyningen selv om man FORELØPIG ikke med sikkerhet kan fastslå at det fører til hverken det ene eller det andre. Det vil helt sikkert gi noen større konsekvenser som at det Cathrine er inne på over her og som man i første omgang ikke har kapasitet til, men man bør alikevel som div andre land – gjøre det som er gjennomførbart!

      • Tussaluso 24.11.10, kl. 10:38

        Helt enig! Denne gruppen mennesker er syke, enten pga retroviruset i seg selv, eller pga annen årsak som har slått knockout på immunforsvaret og gitt retroviruset en veldig stor dør å kravle inn. Hva det nå enn er som forårsaker sykdommen så er det rimelig sikkert at det ikke er noe bra å dele det med andre syke eller skadede mennesker via blodoverføringer. Så enkelt er det!

    • Øistein Jansen 24.11.10, kl. 21:09

      Det var veldig bra det, Tussaluso. Det er ikke gitt at det er XMRV viruset som forårsaker ME. Det kan like godt være at viruset slår ut som følge av at man har ME. Det er dette vi må vente på å få svar på.

  22. Måne 24.11.10, kl. 12:30

    Jeg er overbevist om at dette handler om EN ting:
    Dersom det innrømmes at ME kan ha noe med unormalt immunforsvar og infeksjoner å gjøre, sier han samtidig at vi kan ha tatt feil i vår tilnærming til denne sykdommen i mange år. Og konsekvensen av en slik innrømmelse MÅ bli at denne feilen skal rettes opp umiddelbart! Han vet at pasientgruppen vil kreve dette, og at vi vil ha et MYE sterkere argument enn slik det er nå, – når vi fortsatt blir sett på som fysisk friske.. Han vet også at befolkningen vil kreve at alt gjøres for å finne ut av XMRV og ME-gåten, rett og slett fordi folket vil bli livredde for å bli syke!
    Jeg stiller et STORT spørsmålstegn ved hans troverdighet: Vil han EGENTLIG hjelpe syke mennesker i Norge og beskytte befolkningen mot evnt. smitte, eller handler det hele om prestisje og makt?

    • Øistein Jansen 24.11.10, kl. 21:24

      Jeg tror også at det handler om å ikke få panikk. Det handler om å tilnærme seg problemstillingen med litt pragmatikk. Det hjelper nok ikke å forby en antagelig liten del av en gruppe med XMRV viruset å gi blod. De uten symptomer som allerede har viruset kan heller ikke stoppes fra å gi blod før man innfører obligatorisk testing. I mellomtiden skal alle som mistenker at man lider av ME og også de som har fått diagnosen avstå fra å gi blod. Det trenger man ikke en egen paragraf for å få til. Det trenger man kun fornuft for å få til. Den som allikevel velger å gi blod med ME kan ikke med dagens metoder stoppes. Det finnes i dag ikke en positiv markør som angir at du har ME. Ut i fra dagens situasjon må vi bare arbeide videre med å finne løsningen på gåten. Da kan vi ta den endelige avgjørelsen på hvilke regler vi skal befatte oss med.

      • Annema 25.11.10, kl. 08:39

        @Øystein Jansen
        Det du gjentar i ovennevnte er noe de aller fleste her har forsøkt å si, men med helt andre forbehold…
        Selvfølgelig MÅ en ha et lovverk når det gjelder blodgivning. Uten forbud kan man gi blod og ansvaret legges over på blodgiver – ikke de ansvarlige myndigheter slik det er for alt annet i dette landet. Videre vil kanskje pasienter nekte å få tilført blod fordi dette er forbunde med unødig fare. Det skal ikke være opp til den enkelte blodgiver.
        Inntil man får et svar må all blodgivning stanses ved lov.
        Hvordan vil du håndtere en sak der en ME-pasient har gitt blod og dette kan ha ført til overføring av virus med eventuelt påfølgende ME? Kan det reises erstatningsansvar mot blodgiver? Blodbanken er jo fritatt for ansvaret!

        Jeg har skrevet det før, men gjentar det gjerne; som helsearbeider erfarte jeg at vi fikk vi inn pasienter med mistanke om meningitt. Alle forholdsregler ble satt inn og man behandlet dette som et smittetilfelle. Dersom prøvesvarene var negative ble restriksjonene opphevet. Dette er et eksempel til etterfølgelse også i blodgivningssaken.

        Nå har jeg sagt mitt i denne saken og ingenting kan rokke ved min mening her.

  23. Rutt 24.11.10, kl. 18:00

    Tusen takk for alle gode kommentarer og at dere alle bidrar til debatt!! Vi vet at det er flere «viktige» personer som leser her og deres tanker/refleksjoner er med å formidle hva pasientgruppen føler og tenker i denne saken!! Jeg vet at for mange krever det masse å bidra på denne måten, så tusen takk for innsatsen!! Vi er alle med og ruller på snøballen🙂

  24. Pingback: Blodgiving blant ME-pasienter er mer vanlig enn forventet « Rutts tankespinn og ME-nyheter

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: