Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Aksjon «Få meg frisk»

Jeg ble spurt om jeg ville legge ut informasjon om følgende aksjon på bloggen. Aksjonsgruppen har en egen Facebookside som du finner HER:

«Etter å ha sett filmen ”Få meg frisk” ble en gjeng ME-syke her i Bergen inspirert til å ha en liten aksjon før filmen skal vises på NRK. Vi synes at filmen får veldig godt frem hvordan det er å ha ME, leve med ME og kampen for å bli frisk, og vi ønsker å gjøre publikum oppmerksom på dokumentaren og tv-sendingen, og samtidig skape litt blest omkring den i media.

Aksjonen tenkes litt som en ”flashmob”, hvor vi møtes et sted og gjør alt klart før vi går samlet til et av Bergens mest sentrale møtesteder og tar opp plass og oppmerksomhet. For å få folk til å se oss tenkte vi å bruke visuelle virkemidler som seng, stoler, øyemasker, øreklokker og plakater.
Vi deler ut lapper med informasjon om filmen og sendetidspunkt.

Vil du være med på å få folk opplyst i Bergen!?
Kom å bli med oss!!

Oppmøte i Nordahl Brunsgate bak Hotell Norge kl 13.45.
Aksjonssted; Den blå steinen.

Vi ønsker å bli frisk – NÅ!
*************************************************
Inspirert?
Lag ditt eget opplegg i DINE hjemtrakter!
La oss lage en nasjonal aksjon 11.desember kl 14.00!!
*************************************************
NB!
Vi har selv ME, og gjør dette på privat initiativ, og vi har ikke overskudd til mer enn det vi gjør her. Opplegg, ansvar og delegering i andre byer må derfor gjøres på eget inititiv på hvert sted.»

17 responses to “Aksjon «Få meg frisk»

  1. Tor 24.11.10, kl. 13:37

    Jeg har lenge hatt lyst til å si noen ord om ME, jeg har selvsagt flere spørsmål enn svar. Jeg var en gang på seminar med Ingvar Wilhelmsen, «sjef i eget liv». Hans sa om ME «hva er ME, hva er det?»
    Jeg tror jeg kaster en granat, men det er nå mine ord, så får det bare stå til, eller så kan det falle inn i rekken av teorier.
    Min påstand er at det dreier seg mer eller mindre om depresjon og angst, videre, medfølgende tilstander og diagnoser, men det går jeg ikke inn på her da dèt dreier seg om hver enkelt person. Av en eller annen grunn rammer ME flest mennesker i «middelklassen» eller «øvre middelklasse», og, ofte mennesker som har nære relasjoner som kan stelle for seg. Hvorfor er ME praktisk talt fraværende i den ikkevestlige verden, og hvorfor er det en sykdom som er av «ny» dato? ME setter en jo fullstendig ut av spill, så dette burde vært kjent historisk sett, men det er ikke det.
    Jeg tror at grunnen til flykten fra «depresjon og angst» er at dèt har så lav status i det sosiale sjiktet der de fleste rammes, og, jeg tror det har noe med tiden vi lever i.
    Wilhelmsen kunne fortelle om «historiske tilstander», noe som bare varte i noen tiår og som forsvant like fort som de kom.

    Jeg vil ikke sitere ham, men jeg hørte nettop èn teori om ADHD. Livet til barna som vokser opp i dag har forandret seg ekstremt bare det siste tiåret! Måten de kommuniserer på gjennom lynraske medier som internett og mobiltelefoner, og enda raskere, TV-spill som har en oppløsning nesten på høyde med en film i HD..
    Alt skjer lynraskt, og de blir tvunget til det, det er sånn, så hvis de vil følge med, og det gjør de, de må! Så, hva da med feks skolesystemet, henger det med her? Nei er det rungende svaret. Læreren skriver fortsatt på tavlen med kritt, prosessene er nesten stillestående for et barn av vår tid, og hva skjer, jo, klart de blir urolige, ikke alle selvsagt, heldigvis. Her også, ADHD eksisterte ikke i 1890.

    «hva er det, hva er ME?» Jeg tenker lightning process, det har jo hjulpet mange, men er ikke det psykologi da?
    Jeg tenker sånn, at når kroppen er syk da får man vondt både på den ene og den andre måten, og, når man har det vondt inne i seg, da blir kroppen syk. Kroppen trenger kanskje operasjon for å bli god, når vi har det vondt inne i oss og tankene raser, da må vi finne ut hvorfor.
    «hva er det, hva er ME?» Er det en kombinasjon av begge deler? Jeg begynner å nærme meg en formel her, men så enkelt er det selvsagt ikke, logikk blir for enkelt. Jeg er opptatt av dette siden en i familien har vært hardt rammet, jeg skulle ønsket jeg kunne hjelpe.

    • Renate 24.11.10, kl. 14:40

      Hei.

      Psykiske lidelser er jo noe som skal utelukkes FØR man kan få ME diagnosen. Så om man har angst og/eller depresjon, er det sekundære plager.

      Jeg tror det er like mange som lider av sykdommen i U-land, bare at de ikke blir diagnostisert e.l. I afrikanske land er det høy forekomst av HIV, så hvorfor skulle det da ikke være høy forekomst av XMRV også (som er knyttet til ME, som enten årsak eller virkning)? (Jeg sier ikke at alle afrikanske land er U-land..)

      • Tor 24.11.10, kl. 15:05

        Svært mange går faktisk i depresjon og angst helt til de runder 50, spesielt menn. Iòg med at det nettop har så lav status (hah, jeg er ikke gal!!) («angst? Jeg?!), du har hørt den, (tøffe menn gråter ikke) etc etc. Mange diagnoser blir ikke oppdaget av fastlege, alvorlige også, feks bipolar 2, faktisk! Angst og depresjon er ikke ekte diagnoser, det er tilstander.

        dette ble visst et mellomrom??

        Joda, jeg har det fra Wilhelmsen ang ikkevestlige land, og, noe som er rart er at tidspunktet det brøt ut var ikke på samme tid, feks norge og usa

        • Renate 24.11.10, kl. 15:33

          Når man snakker om status, scorer ikke ME så høyt heller. Vi som har undergått utredninger i utlandet, er alle sammen bevis på at det er mye fastlegene (og spesialisttjenesten) ikke oppdager hos pasientene, mye av det av alvorlig karakter.

          Jeg skjønner ikke helt hva du vil med setningen «…helt til de runder 50, spesielt menn.» Hva har alder å gjøre med saken? Når det gjelder ME, som jo dette innlegget handler om, må det nevnes at alle, fra barn i barnehagealder og til pensjonister på sykehjem (for å gå fra A til Å) kan rammes av sykdommen. Og hvis det er sånn at ME er en «rikmannssykdom» (jf. «øvre middelklasse), hvordan har det seg at mange som ønsker å gjennomgå private utredninger og behandlingr, ikke har råd til det?

          • Tor 24.11.10, kl. 19:22

            I innlegget mitt mener jeg at depresjon og angst mange ganger ikke kommer opp i dagen før man er langt opp i årene, det er rart hvordan vi kan stenge igjen, -(ikke viljestyrt). Ang status er så er det ingen som konkret vet hva det er, derimot vet «alle» hva angst og depresjon er. (klassesystemet kommer fra gammalt av. I Norge er «alle» i øvre middelklasse, dvs, bra inntekt, fin bil, bor godt, ferier etc etc etc. Rikmenn, det er de med høyest lønn, de virkelige rike, men de har sjef, de på «toppen» er feks røkke) Og sånn «må» det være, sånn vil vi ha det, og det ligger for alle innen rimelighetens grenser. Dessuten er private utredninger steindyrt.
            Vel vel, det er ikke hovedpoenget. Jeg kastet inn en «granat» ; – )

            • Tege 24.11.10, kl. 21:27

              Hei Tor!
              Ingvar Wilhelmsen ønsker jeg ikke å diskutere. Jeg har sendt han en hyggelig mail og håper han en dag svarer. Men ME har han altfor liten kunnskap om – dessverre! Da blir det enda tristere når man uttaler seg bastant.
              Når det gjelder depresjon og ME så viser jeg til Ola Didrik Saugstad på Rikshospitalet som har hatt link til MEsykdom i mange år. Han påpeker at det er lavere forekomst av depresjon bland MEsyke enn blandt belfolkningen generelt. Det samsvarer med min erfaring. Jeg kjenner mange MEsyke, og det er et bemerkelsesverdig lavt antall med depresjon. At denne lidelsen i seg selv burde framkalle depresjon er en helt annen ting, men faktisk er mer unntak enn regel.
              At Me er en sykdom som rammer mest i vestlige land er en helt riktig observasjon: Det er understøttes også av forskere! Det er klare indikasjoner på at genetikk er en del av MEbildet.
              Jeg håper for din del og ikke minst din sleknings del at du endrer din vinkling på hva ME er. DET vil gjøre dere begge godt! Det som gjøres av funn er ingen trussel, det er blitt en mulighet. En mulighet til å bli bedre. Riktignok vil for mange helsemyndighetenes åpenhet og vinkling (les: også ressurstilgang) avgjøre hvor lenge man skal måtte vente for å få adekvat hjelp.

    • Måne 24.11.10, kl. 15:46

      Hei Tor🙂
      Siden du skriver dette fordi du har en ME-syk i familien, velger jeg å svare. Ellers ville jeg nok ikke gjort det siden jeg på en måte føler det er litt bortkastet å diskutere dette i det evindelige.. Du sier: «Av en eller annen grunn rammer ME flest mennesker i “middelklassen” eller “øvre middelklasse”, og, ofte mennesker som har nære relasjoner som kan stelle for seg. Hvorfor er ME praktisk talt fraværende i den ikkevestlige verden, og hvorfor er det en sykdom som er av “ny” dato? »
      Mitt spørsmål blir: Hvor har du dette fra? Er det dine teorier, synsinger, inntrykk, eller er det basert på fakta?
      Kjenner du til infeksjonsmedisin? Har du hørt om XMRV? Immunologi og immunforstyrrelser?
      Jeg kunne nevne i fleng, men som en begynnelse ber jeg deg i stedet å lese på Mariasmetode, der finner du mange gode innlegg som er veldig lærerike og viktige for å forstå denne sykdommens vesen. Og her på Rutts blogg ligger masse internasjonale forskningsrapporter. Og på ME-behandling.com kan du lære masse om biomedisinsk utredning og behandling.
      Som ME-syk MÅ man, dersom man har krefter nok, bli «sin egen behandler». Dette fordi det pr i dag er en stor mangel på kompetente leger i Norge. Det innebærer at vi må finne ut ALT SOM ER MULIG om vår egen sykdom, og vi prøver div. alternative behandlinger\treningsopplegg, (f. eks LP, som jeg har prøvd, og som jeg karaktiserer som humbug og hjernevask.) Etterhvert sitter denne pasientgruppen inne med svært my kompetanse. Og denne deler vi på blogger og forum, slik kan vi hjelpe hverandre mens vi venter på at norsk helsevesen skal ta denne sykdommen på alvor. Dessverre er det slik at mange som selv ikke er ME-syke, tror dette er enkelt å behandle. Vi som har prøvd «alt» og som nå endelig har fått hjelp gjennom biomedisinsk behandling etter grundig utredning hvor det er funnet en rekke fysiologiske feil i våre kropper, blir mildt sagt oppgitt over at så mange skal mene så mye om ting de ikke har kunnskaper om. Jeg vet ikke om du er en av dem, men jeg vil tillate meg å gi deg noen råd: Jeg vil oppfordre deg til enten

      å overlate til utenlandske forskere som har jobbet med dette i flere tiår til å finne ut hva ME er
      eller
      å lese deg opp på det som foreligger av utenlandsk forskning som foreligger pr i dag før du kommer med noen «formel».
      Som sagt, må vi som er rammet av denne sykdommen til satdighet debattere med forskjellige «synsere» som mener de har svaret på ME-gåten. Er kanskje Ingvar Wilhelmsen, “sjef i eget liv”, en av disse? Er du en av disse?
      Ikke vet jeg, men ønsker du VIRKELIG å hjelpe din ME-syke slektning trenger du først av alt å ha respekt for at dette er en svært komplisert sykdom som ikke lar seg behandle med enkle midler. Og angst og depersjon er noe helt annet enn ME.. Det er femdeles mange spørsmål som skal besvares, men jeg tror det er helt andre spørsmål en du stiller i ditt innlegg..
      Les og lær, sier nå jeg..😉

      • Tor 24.11.10, kl. 16:09

        Det er ikke synsinger, det kommer fra fagfolk, Jeg sier igjen, «hva er det, hva er ME», det står så åpent den dag i dag, ikke sant. Det er tydeligvis et stort kart det letes på pr.i dag, det går også igjen i innlegget ditt. (jeg sa; «en granat»)
        Jeg tror legene er kompetente jeg, men hva skal de gjøre for å hjelpe, hvor kan de sette seg på skolebenken å få kunnskap om ME? (hva er det, hva er ME?). Jeg synes det er veldig trist at du må være din egen terapeut! Det sies at man må ha mye krefter hvis man blir syk, det blir et stort paradoks når man har ME!
        Ja tenk, hvis jeg hadde løst gåten om ME, men det har hverken jeg eller noen andre klart enda. Jeg er ytterst ydmyk for det du sliter med, er man syk så er man syk! Men, jeg har også stor respekt for leger og allslags fagfolk som gjør alt de kan for å hjelpe, det har de avlagt ed på! Jeg forstår at du er fortvilet!

        • Tege 24.11.10, kl. 21:31

          Viser til mitt tilsvar til deg tidligere. Hvis noen leger ønsker å lære så vet vi at Prof. Kenny De Meirleir gjerne deler av sin kunnskap! De som sier at man ikke vet, de som sier at man ønsker å lære – står det respekt av. Når leger sier at sykdommen ikke eksisterer så forsvinner dessverre min respekt.

    • Nina 27.11.10, kl. 07:32

      Vet ikke hva ME er eller hva som forårsaker sykdommen, men jeg vet at datteren min har hatt diagnosen i over to år.. To år i hjemmet, nesten uten skolegang og sosialt liv. I dag fikk vi blodprøvesvar som viste at hun har kronisk borrelia… Datteren min har fått tilbud om psykolog og kognitiv trening i sykdomsperioden, men tilbudet har vært halvhjertet, langdrygt og uten gode begrunnelser. Hun har bare blitt sykere etterhvert som tiden har gått. Nå håper vi langvarig antibiotikabehandling skal kurere plagene hennes. Budskapet mitt er: det er på tide at de ME syke blir tatt alvorlig. Legene må LYTTE til pasientens forståelse av egen sykdom. Hadde vi blitt tatt på alvor, ville vi unngått den situasjonen datteren havnet i!
      Lightningterapi hjelper kanskje noen, men det kurerer blandt annet ikke borrelia! Forsk på ME! Ta pasientene alvorlig! Rett behandling til rett pasient! Og: Hvis vi ikke hadde betalt utredningen selv, ville vi nok levd i troen på at datteren har ME enda…

      • Rutt 27.11.10, kl. 11:00

        Hei Nina
        Så godt at datteren din har fått prøvesvar som kan gi henne spesifikk behandling! I tillegg har man jo gjerne noen sekundære ting som må taes tak i etter så lang tids ubehandlet sykdom. Jeg ønsker dere all lykke til og håper inderlig at hun raskt kan bli bedre!!
        Jeg har «mast» mye om dette her på bloggen, men sekkediagnosen ME trenger en kraftig opprydning. Her er vi med borreliose, stoffskifteproblematikkl, depresjoner, utbrenthet, immunsvikt, retrovirus osv. osv. Hvem skal ta ansvaret?
        Ønsker deg og din datter alt godt!
        Mvh
        Rutt

  2. Renate 24.11.10, kl. 14:41

    Forøvrig, kjempeflott initiativ med opplysning/oppmerksomhet i forkant av visningen på TV!🙂 Man må smi mens jernet er varmt.

    • Måne 24.11.10, kl. 15:50

      Enig med Renate! Dette står det respekt av! Kjempeflinke, er dere i Bergen, lykke til 🙂

    • Martha 24.11.10, kl. 16:09

      Hei!
      Det hadde vært fint om vi også kunne fått til noe i Oslo, eller?
      Jeg tenker litt på det, men jeg er litt redd for å være igangsetter selv, for jeg vet ikke om formen holder. Er inne i en dårlig periode nå. Men det svinger jo en del.
      Og det med dårlig form gjelder jo oss alle, mer eller mindre…
      Vel, jeg tenkte i alle fall jeg kunne lufte tanken her, om det er noen interesse for å få til noe i Oslo-området. Om det er det, kan dere jo skrive noen ord her?
      Det er lørdag 11. desember kl. 14. Noen idéer om et sentralt sted, f.eks.?
      Man kan jo gjøre det enkelt, om vi greier å samle noen personer. Plakater trenger vi, men vi trenger ikke bruke så mange rekvisiter. Eller kanskje noen? Om noen skulle ha noe som egner seg. Ville bare skrive ned noen tanker om det. I tilfelle det skulle være noen interesse.
      Ønsker gruppa i Bergen masse lykke til! Dere er supertøffe!
      Ha en fin ettermiddag!:)

      Mvh Martha

  3. selsius 24.11.10, kl. 16:01

    Flott tiltak Bergen, stå på!🙂

  4. Tone 24.11.10, kl. 21:41

    Tor, Ingvar Wilhelmsen er indremedisiner og psykriater og skriver kognitive bøker samt drift av hypokonderklinikken, men alle deler ikke hans syntese. Det sier seg jo selv at hans fokus er rundt sitt fagfelt når spørsmålet «hva er ME» blir tatt opp. Ser vi fra den vinkelen kan vi også si «hva er kreft eller andre alvorlige somatiske sykdommer?.» Når hjernen er kroppens datamaskin så burde da kreft o.a være alvorlig depresjon, siden hjernen da må fungerere kognitivt feil og kunne behandles kognitiv istedetfor cellegift eller?

  5. Tine 03.12.10, kl. 22:52

    Vil takke Rutt igjen for at hun har lagt ut informasjonen, og en stor takk til Renate, Måne, Martha, selsius for koselige tilbakemeldinger :D!
    Det varmer med gode ord – det er god motivasjon!!

    Martha; Kjempeflott at du ønsker å få igang noe i Oslo! Håper virkelig at du og andre klarer å få igang noe! Som du sier, det trenger ikke være så mye man må gjøre. Noen plakater og kanskje et par stoler eller noe vil jo gjøre mye utav seg! «Det enkle er ofte det beste»! Kom gjerne med spørsmål og innspill på facebooksiden vår. Vi skal prøve å hjelpe andre så godt vi klarer.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: