Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Aftenposten 26.11: Hans Petter Aarseth «Kan ME-syke gi blod?»

Divisjonsdirektør i Helsedirektoratet Hans Petter Aarseth svarer i dag på Anette Giljes kronikk  «Blodig alvor» som ble publisert i Aftenposten 23.11.

Du kan lese Aaseths motsvar HER

17 responses to “Aftenposten 26.11: Hans Petter Aarseth «Kan ME-syke gi blod?»

  1. Øistein Jansen 25.11.10, kl. 10:24

    Synes det var et greit svar.

  2. Rutt 25.11.10, kl. 10:25

    Unnskyld at jeg spør; men har fremdeles ikke Aarseth fått med seg at det er ca 60% av de testede NORSKE ME-pasienter som også har fått påvist retroviruset?? Han refererer konsekvent til at «forskning i Amerika viser…». Dette er nok nærmere deg og ditt ansvarsområde enn du forsøker å få det til å høres ut som, Aarseth!! I tillegg fortsetter han å snakke som at alle europeiske helsemyndigheter tenker som han. Malta og Storbritania er da vitterlig i Europa og de har faktisk FORBUDT ME-syke å donere blod!! P.S Jeg vet at vi alle her har fått dette med oss, men en liten repetisjon hvis Aarseth skulle ta seg en sving innom siden😉

  3. Bethen 25.11.10, kl. 10:52

    Vi har bedt om at ME-syke skal nektes å gi blod, ikke at alle skal testes. Så hva er dette for slags argumentasjon?
    Dette var syltynnt, men det er vi jo vant til fra den kanten.

    Hilsen Bethen

  4. Anna-Lena Grønland 25.11.10, kl. 10:57

    At man allerede har funnet retroviruset XMRV hos så mange ME pasienter i Norge, gjør i vært fall meg betenkt. Jeg er så betenkt at jeg lurer på å teste meg for det her viruset i neste år når det som vi går gjennom det her har lagt seg.
    Det her er et økonomiskt spørsmål for staten. Det skjønner jeg. Jeg håper at det skjer mye bak kulissene nå. Jo mere jeg leser om XMRV, desto mere betenkt er jeg.
    Når så mange land nå tar det på et slikt alvor, burde det være grunn for oss også å fundere videre på det her…

  5. hasla 25.11.10, kl. 11:13

    Til Aarseth, (om du titter innom bloggen)

    Jeg forstår godt at forfatter Anette Gilje kritiserer myndighetene for ikke å forby ME-syke å gi blod, og mer indirekte for ikke å ta ME-sykdommen på alvor. Gilje mener Norge, i likhet med blant andre USA, bør nedlegge forbud mot at alvorlig ME-syke kan gi blod.

    Aarseth svarer med at dette viruset «Kan ha en rolle»

    For mange av de ME-syke høres dette ut som trylleformler.
    Jeg håper Aarseth er klar over at det pr. dags dato ikke finnes et godt nok tilbud for diagnostisering og behandling, selv om Aarseth skriver at helseforetakene er pålagt dette. Det er mye som bør forbedres hva gjelder denne pasientgruppen!

    «Vi kan ikke utelukke at XMRV-viruset kan ha en rolle, men pr. dags dato har vi ikke grunnlag for å bruke påvisning av dette viruset som en diagnostisk test (en andel av de friske får også påvist dette viruset). Hvis det blir påvist, har vi ikke kunnskap om hvorvidt og eventuelt hvordan det skulle behandles.»

    Det går jo an å henvende seg til utenlandske forskere som har kommet lengre enn de her hjemme i Norge. F.eks Prof. Kenny De Meirleir.

    Har man påvist CFS/ME og ikke føler seg frisk??? Hallo, har Aarseth ikke opplevd ME pasienter på nært hold?
    Kanskje han skulle få komme hjem til noen av de ME-syke og følge dem en dag. Har man CFS/ME så føler man seg syk. Ja, veldig syk også!!!

    Har man påvist CFS/ME-diagnose og ikke føler seg frisk, skal man altså ikke gi blod.
    -og ikke føler seg frisk
    -hva tenker herr Aarseth på her?
    Aner jeg en smule mistenkeliggjøring her?
    -er det virkelig tvil om at de som har fått påvist CFS/ME-diagnose er frisk/syk?

    Det er veldig skremmende at de fokuserer på de praktiske problemene det vil føre med seg å forby ME-syke å gi blod, som bl. annet at man da må teste alle blodgivere. Gjør man ikke det mot HIV?
    Er det et større problem enn å være føre var i forhold til at sykdommen ME skal spre seg?
    Det er jo bare å legge ned et forbud for de som allerede har diagnosen ME.

    Det virker ikke som at dette funnet av XMRV kobles til ME blir tatt særlig alvorlig. Jeg må si jeg er sjokkert over en slik holdning, særlig da jeg vet hvor invalidiserende denne sykdommen er.

    Slik det fungerer i Norge i dag er det de pårørende som tar seg av de ME-syke og sliter seg helt ut på et arbeid som egentlig staten har ansvaret for. De ME syke ligger bortgjemt som «spedalske» i sine hjem totalt overlatt til seg selv og sine pårørende.
    Kanskje det er derfor ikke Aarseth vet hvor syke disse pasientene er?
    Dette er en skam Aarseth. Jeg forstår ikke hvordan dere har samvittighet til å sitte på gjerdet lenger og toe deres hender i håp om at dette XMRV viruset er falsk alarm.

    Jeg for min del er sikker på at dette viruset spiller en vesentlig rolle for en stor andel av de med ME diagnose.

    Jeg tør påstå at XMRV er årsak til min sykdom!

  6. hasla 25.11.10, kl. 11:15

    Hei Rutt, takk for at du legger ut.🙂

    Det ble noe kluss med skriften her. Jeg prøvde de HTML-kodene og det ble litt feil. Har du anledning til å rette opp i dette Rutt. Det var meningen at sitatene til Aarseth skulle stå med skråskrift.
    🙂

  7. Tege 25.11.10, kl. 11:36

    Aarseth vet jo godt fra konferansen i Tromsø, og fra henvendelser direkte til direktoratet at en rekke MEsyke som har tatt kurset LP skal ignorere symptomer og si at de selv er friske.
    AT dette viruset opptrer hos et skremmende stort antall MEpasienter er dokumentert. Det ER dokumentert et stort flertall blandt norske MEpasienter som har blitt testet.
    Det ER riktig at også personer uten utløst ME-sykdom har dette viruset. Også i Norge. De får man pr d.d. ikke gjort noe med jfr testmetoder/kapasitet og blodgivning. Det skjønnes.
    MEN å begrense spredingen av dette viruset må ansees som et mål i seg selv, selv om man ikke har all kunnskap om virusets kosekvens. Dette er SÅRE enkelt, Hr. Aarseth. Det må kunne forevntes at man nå har flere tanker i hodet samtidig.
    Det er ikke nødvendig å ha alle brikkene på plass for å hindre spredning der man vet spreding finnes. Viruset er godt på plass hos MEsyke i Norge. Så for sikkerhetsskyld:
    Stans blodgivning av alle som er eller har vært MEsyke!!
    Det er logsik og fornuftig. En førevar-holdning som viser en aktpågivenhet som må forventes av våre ansvarlige myndigheter.
    Det klarer England. Det klarer vi også i Norge!

  8. Tege 25.11.10, kl. 11:41

    Bare ett spørsmål: Hvorfor skal man måtte teste alle blodgivere hvis man pålegger MEsyke om å holde seg hjemme?

    • hasla 25.11.10, kl. 11:54

      Den der forstod ikke jeg heller.
      Kanskje han mener siden dette viruset finnes i også friske.

      Uansett så hadde det ihvertfall hjulpet å starte med de som har diagnosen ME siden det er høyest forkomst av dette viruset hos ME-pasienter.

  9. Husfruen 25.11.10, kl. 12:11

    «Norske myndigheter anerkjenner CFS/ME som en sykdom, og helseforetakene er pålagt å ha et tilbud for diagnostisering og behandling. MEN DET FINNES IKKE VITENSKAPELIG DOKUMENTERTE ÅRSAKSFORHOLD ELLER BEHANDLINGSMETODER.» (min utheving). Hvis helsedirektoratet mener det, hvorfor henviser skattemyndigheter og fylkeslege til «offentlige behandlingstilbud» når de avslår vårt krav om å få trekke fra utgiftene til behandling hos Lillestrøm helseklinikk på skatten? Er det virkelig ikke et krav om at den offentlige behandlingen skal ha dokumentert virkning før man kan avslå skattefradrag for (etter vårt skjønn veldokumentert og lovende) privat/alternativ behandling?

    • hasla 25.11.10, kl. 12:32

      Et godt poeng Husfruen.

      jeg kopierer den setningen/påstanden inn i skatteklagen min.🙂

  10. mhj 25.11.10, kl. 12:47

    Link: http://www.aftenposten.no/meninger/debatt/article3920248.ece

    Vel kunne jo ikke legge inn mening på mening…. så…..

    Greit det her e så kunnskapsløst at det er skremmende……

    Hve er egentlig grunnlaget for å ikke være føre-var og helsemyndighetene er ansvarlige for å hindre smittspredning……..

    Allerede i løpet av 2011 så har vi muligens en klarere link mellom XMRV og relatert sykdom…

    …………….

  11. mhj 25.11.10, kl. 13:57

    Til:
    HANS PETTER AARSETH – divisjonsdirektør, Helsedirektoratet reaksjon på Anette Giljes kronikk «blodig alvor» har ytret sin mening
    her: http://www.aftenposten.no/meninger/debatt/article3920248.ece

    Sitat:

    «….men pr. dags dato har vi ikke grunnlag for å bruke påvisning av dette viruset som en diagnostisk test (en andel av de friske får også påvist dette viruset)……»

    Enklere tester for å kunne påvise/detektere XMRV og MLVs vil komme om ikke så lenge…… da bør Norge være klar……

    Sitat:

    «Hvis det blir påvist, har vi ikke kunnskap om hvorvidt og eventuelt hvordan det skulle behandles.»

    For å si dette på en enkel måte… dette retroviruset er relativt stabilt i forhold til HIV med tanke på stains og varianter i gensekvenser.

    Forskningsrapporter viser at det kan brukes antiretrovirale medisiner (ARVs) for å hindre replikering av viruset. Effektive ARVs er AZT, Raltegravir og tenofovir….. i XMRV relatert sykdomstilstander.

    En behandling mellom immunstimmulerende/antivirale, som Valcyte, immovir, Nexavir, Ampligen og ett av ARVs vil være ett godt alternativ. Behandling av co-infeksjoner og inflammasjoner er nødvendig i tilfeller med immunsupprimering.

    Så det at en ikke vet hvordan dette skal behandles er i såtilfelle Aarseths mangel på kunnskap.

    Sitat:

    «Har man påvist CFS/ME-diagnose og ikke føler seg frisk, skal man altså ikke gi blod.»

    Ikke alle har diagnose, og når det gjelder ME/CFS så kan en ha en veldig snikende sykdomsforløp, med friske perioder. Det kan ta lang tid før en forstår at du er rammet av en slik tilstand, da du nettopp ikke får adekvat utredning og ei heller behandling.
    Dessuten er den behandlingen som tilbys mytet på at du egentlig ikke er syk, men frisk…!!

    En er ikke født med ME/CFS…….!!!!!

    Sitat:

    «Overføring av CFS/ME med blodprodukter er ikke dokumentert»

    Denne saken med å forby ME/CFS pasienter å donere blod, organer, blodprodukter, egg/sperm, morsmelk handler om at det er en opphoping av tilfeller av XMRV/MLVs i denne pasientgruppen. og av den årsak bør ha føre-var-prinsipp….

    Det er forøvrig funnet retroviruset XMRV i personer innen autist-spekteret, FM, Lyme.

    Det er funnet XMRV i 23 % av prostatakreft tilfeller, og i tillegg ble det funnet XMRV i cellene som produserer testosteron i testiklene.

    Det er funnet XMRV i brystkreft: I en undersøkelse av 178 tilfeller av brystkreft, ble det funnet at ca 25 % av disse hadde XMRV (Singh)

    Det ble funnet XMRV i vaginal sekret i ca 5- 10 % av ett utvalg som inne for test av HPV eller andre patogener.

    Det ble funnet XMRV i hele 7 % av spermsekret som ikke hadde assoserte sykdomstilfeller, altså friske menn.

    Som alle sikkert nå forstår dreier saken om å hindre spredning av retroviruset XMRV fordi det er ikke er dermed sagt at du utvikler ME av det, men at det kan utvikles krefttilstander og andre XMRV relaterte sykdomstilstander.

    Og akkurat nå inntil at en har sikre metoder i Norge og blodbanken for testing av XMRV/MLVs, så hadde det vært en god ide å forby bloddonasjon av personer med ME-lignende symptomer og familimedlemmer med neuro-immunologiske sykdomstilfeller og XMRV relatert sykdomstilfeller som allerede er kjent.

    Ja at det har drastiske effekter på blodforsyningen, men det hadde det da det ble oppdaget HIV i blodbanken også, og Hepatitt B m.m

    Så kan de friske stille opp……med donering av blod…..

    Men hvem er nå frisk i Norge? Du kommer til legen og får anti- depressive medikamenter uten grunnlag, folk har for høyt alkoholforbruk og mengden med kokain-metabolitter i avløpsvannet i Oslo er økende….. i utgangspunktet friske mennesker……. ?????
    ….og idrettsfolk er vel ego nok til å beholde blodet sitt selv???

    Denne ytringen er et nok bevis på at våre helsemyndigheter ikke har forstått det potensielle alvoret med XMRV og hindring av smitte som kan føre til sykdom. Det er manglende kunnskap og uvitenhet.

    Det er manglende evne til å handle ut i fra det vi allerede vet….

    Før vi vet ordet av det og iløpet av neste år kan denne saken ha blitt blodig alvorlig…….

  12. lene 26.11.10, kl. 00:28

    tror nok aarseth har mer peiling enn du tror, og ja han har sette mange me pasienter inkl nyresyke enn du tror… jeg vet det!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: