Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Amerikanske helsemyndigheter gjennomgår XMRV/MLV-risikoen i blodbeholdningen

14-15 desember 2010 skal Blood Products Advisory Committee ha møte for å gjennomgå risikoen for XMRV/MLV-retrovirus i blodbeholdningen ved å la ME-pasienter og Prostatakreft-pasienter gi blod:

«FDA is seeking the advice of the Blood Products Advisory Committee (BPAC) on the deferral of donors based on a diagnosis of Chronic Fatigue Syndrome (CFS) or Prostate Cancer (PC) and testing for the newly identified MLV-related human retroviruses (that include XMRV) associated with CFS and PC that may pose a concern for blood safety.»

Det skal diskuteres følgende punkter:

  • Evaluation of Transfusion Risk
  • Donor Deferral for risk of MLV-related infection in patients with a diagnosis of CFS and PC
  • Detection methods

Spørsmål til The Blood Products Advisory Committee:

  1. Do the scientific data support asking donors about a medical history and/or diagnosis of CFS as a basis for indefinite deferral?
  2. Please discuss whether the scientific data support asking donors about a medical history and/or diagnosis of prostate cancer as a basis for indefinite deferral.
  3. Please comment on the scientific evidence that would be needed to justify a policy of donor testing for infection with MLV-related human retroviruses. In particular, should donor testing be considered in the absence of confirmed disease causation?
  4. Assuming that testing is warranted, please comment on the potential utility of NAT and/or serologic testing of blood donations to ensure safety of the blood supply from transmission of MLV-related human retroviruses.

Les alt om møtet HER

Les på norsk med Google Translater HER

12 responses to “Amerikanske helsemyndigheter gjennomgår XMRV/MLV-risikoen i blodbeholdningen

  1. Måne 26.11.10, kl. 23:46

    Hei du godeste Rutt🙂
    Så mye vikitg infor du deler nå! -Sender du all denne informasjonen videre til f.eks Aarseth?

    • Rutt 27.11.10, kl. 10:53

      Hei Måne
      Ja, vi er flere som «bytter på» å sende all viktig info, slik at det ikke bare blir en «hysterisk, masete ME-pasient»😉
      Klem

      • Måne 27.11.10, kl. 12:49

        Å, dere er så flinke!
        Takknemlig hilsen sendes til dere våre gode hjelpere 🙂

  2. mhj 27.11.10, kl. 00:56

    😀 Litt av en jobb den her personen som har skrivd har hatt… veldig grei oppsummering så langt… så nu slipper vi å komponere våres egne…..

    Den eneste feilen gjennom suppehue mitt i dag var at i apestudien, så ble det faktisk funnet at makrofager er hovedtarget for XMRV……….

    Enig med Måde at du finner nu det utroligste Rutt😀

    Professor Dr. Rutt the Googlemaster😀 ansatt (for leeenge siden….)!!!
    😉

    • Rutt 27.11.10, kl. 10:57

      Hei mhj
      En veldig bra oppsummering som helt sikkert vil bli brukt for det den er verdt.

      På bakgrunn av apestudiet, hva tenker du om å bruke makrofagstimulerende i behandling av XMRV? Makrofagene «spiser» jo opp viruset og andre patogener.

      Info er ikke så vanskelig å få tak i ved hjelp av Google og en hel masse gode venner vettu😉

      Klem Rutt

      • mhj 27.11.10, kl. 13:44

        Tja KDM har lagt opp en protokoll sammensatt av Nexavir, Atresunante og GcMAF. Hvorvidt alle pasienter kommer til å få denne kombinasjonen avhenger jo av diverse faktorer. Ja jeg har begynt å se på de enkelte remediene og har ikke lagt meg opp en mening om jeg synes dette er rett vei å gå……
        ….men når det er sagt så er vi i denne pasientgruppen ikke de letteste å behandle pga kompeksiteten i sykdomstilstanden…….

        Så om vi kommer til det stedet om antiretrovirale blir riktig eller tålbart er ett spørsmål likeså…..

        Eller kommer vi bare til det punktet at det blir bare underforliggende behandling, altså behandle co-infeksjoner, reaktivering og inflammasjoner m.m.

        hmmmm… så har ikke lagt meg opp en mening…. noen vil kanskje reagere på at om det er nødvendig…. men siden jeg nu har nerde-genet så e det vel sånn at jeg vil ha en mening om det behandlingen jeg og vi får på godt og ondt….

        …jeg har jo lov å synse og mene om….!!!

        Uansett blir meningene subjektive, men forsåvidt like subjektive som de ulike behandlerene sine… fordelen e at ved å mene noe om er det lettere å være delaktiv i sin egen behandling føler nu jeg da….. Hva er jeg villig til, hvor går grensa, er det her for det bedre eller værre etc….

        Jepp! Google er flittig brukt her oxo…. tidskonsuming…..

        …men Rutt vi e nu likevel heldige som har dæ her…. for du gjør en jobb for så mange…. ikke bare det med å hente fra nett, men også det å ringe og skrive brev og er en pådriver….

        Noen får tipse TV2/GMN om å sende selbuvotter😀
        🙂 dagen før dagen…… det blir spennende i mårra!!!!!

        • Rutt 27.11.10, kl. 16:13

          På mange måter er det jo positivt for pasientene (ihvertfall de som kommer litt bak oss i løypa) at man har noen alternative tilnærminger til behandling. Hvis jeg har forstått De Meirleir rett er kombien GCmaf, nexavir og Artesunate ikke kun symptomlindrende, men det reduserer virusloaden direkte. Og argumentet for å gjøre det på denne måten er at ME-pasientenes kropper (mange av oss..) vil kunne risikere å bli dårligere ved bruk av antiretroviral som etter hva jeg forstår er pr def. toxic. Men om man bygger opp kroppen først med immunstyrkende behandling, slik vi har gjort en stund nå via KDM/LHK vil det vel være toleranse for dette. Det er jo ikke alle som har rett genmateriale for GCmaf heller, forskning viser at det er «nordiske gener» som responderer best, så der har jo jeg en utfordring😉. Jeg ser frem til å høre hva Mikovits har å si om dette i morgen!

          Det er klart vi har lov til å synse og mene, og naturligvis vil vi være «farget» av behandlerne våre. Skal du på seminaret, mhj?

          • mhj 27.11.10, kl. 18:36

            Jepp😀 med 2 mg rivotril innenbords, så skal det kanskje gå bra….. håper æ…. så må nok «jukse» mæ til å tåle støy og mennesker og samtidig holde fokus og konsentrasjon på plass…

            ehhh har ikke akkurat vært utenfor døra på en stund…. hmmm så både gruer og gleder mæ egentlig….. og så e æ bare såå spent på om det kommer nyheter fra Dr. Judy…..

            Vel ut av programmet å bedømme har vi god tid til å formulere spørsmål, av det vi trenger utdyping på eller som ikke blir sagt…… eller om noe er helt gresk…..

            Æ kommer til å ha med notatblokk, men det blir bare for spørsmålskriving….. kan ikke gjøre begge deler samtidig….. multitasking vet u…….

            ….du skal kanskje skrive eller…… hi-hi kanskje du har noen genetiske forttrinn over oss trege nordboere😀
            😀 kanskje vi møtes i mårra????

            …..men da må vi sitte på stoler altså….. tenkte på det…. om vi faller om…e vi nu i gode hender… E det noen leger her?????? *fnis*

            • Rutt 27.11.10, kl. 18:59

              Kanskje vi møtes da, ta tak i meg hvis du kjenner meg igjen da🙂

              Skjønner at det er spennende hvis du ikke har vært i lignende settinger på en stund! Du får ta med ørepropper og ta en time-out under foredraget hvis det blir for mye. Det varer jo ganske lenge, men jeg skal forsøke å notere så godt jeg kan.. Regner med at mange vil skrive referat herfra så det blir nok mulig for de som ikke kan komme å få med seg endel. Spennende blir det ihvertfall, på mange måter🙂

              Kan jeg spørre deg, og ikke føl at du må svare; hva hjelper Rivotril deg med? Jeg har vært plaget av kramper i armer og ben om natten og fikk Rivotril av De Meirleir. Det har hjulpet veldig mye, så nå er nettene mye bedre, men ble nysgjerrig på hva annet den kan hjelpe for..

              • mhj 27.11.10, kl. 20:10

                Ja det blir noen timer ja…. ørepropper e for mæ kun bruk til hvile…så det vil ikke hjelpe i den settingen, men har andre metoder for bruk…..

                Hi-hi….får håpe æ ikke rammes av akutt sjenanse da….

                Rivortil? Vel når den autonoms dysfunksjonen e noe så hinsidisk dysfunksjonell og æ e hyper sensorisk sensitiv… blitt noe bedre, men i en sånn setting hvor æ skal øke aktivitet og det blir økt sensorisk stimmuli….

                Kort sagt….. den kobler på GABA reseptorene og balanserer det sympatiske (aktivitetsnervesystemet) og det parasympatiske systemet (hvilesystemet) til ett mer normalt nivå….. så at det fjerner en god del av de neurologiske/neuro-muskulære symptomene vi har gjør det, samt at den gjør at sensorisk stimuli tåles bedre….. kan forsåvidt jukse med imovane også….

                …men ja æ kaller det for juksing, fordi æ da bruker det til å øke aktivitet på ett nivå æ ikke er, men konsekvensen blir mindre….. og en kan ikke jukse hver dag….. men fortrinnsvis brukes for hvile…..og energigenerering……

                Rivortilen har jo ca to dager halveringstid og er ikke ute av kroppen før det har gått en uke… den har jo ikke mindre enn fire aktive oksidative metabolitter, så…. her skal det vites ka en gjør…

                Bruker imovane til daglig….. den e mindre harmløs og er jo ikke benzo…. men sånn e det…. valget e å gå i vegetativ tilstand og tilslutt koma, fordi æ e så sykt søvnløs…. hadde håpet at søvnen kunne ha bedret seg mer til nå i behandlingen, men har nok ett godt stykke igjen der gitt *skuffet der, hadde håpt*
                😉 sånn e nu det……….

                • Rutt 27.11.10, kl. 23:01

                  Tusen takk for god, grundig forklaring! Jeg tar kun 0,5 mg, så lav dose, men det tar faktisk bort krampene jeg har hatt hver natt i armer og ben i ca 10 år.
                  Jeg håper søvnen din snart blir bedre, det fins ikke noe verre enn dårlig søvn over lang, lang tid.
                  Sees i morgen🙂

  3. Pingback: Litt fra CFIDS desember nyhetsbrev « Rutts tankespinn og ME-nyheter

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: