Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

29.11 NRK Morgennytt: Nytt funn i forskning på ME-syke

NRK Morgennytt sendte i dag et innslag med intervju med Ola Didrik Saugstad og Stig Jeansson, virolog fra ME-senteret på Ullevål i fbm Judy Mikovits seminar i Oslo i går.

Fantastisk at ME-senteret har fått en virolog på laget!!🙂

——————————

Snille Anette har transkribert intervjuet for meg, tusen takk!🙂

Intervju i morgennytt med Ola Didrik Saugstad, professor i barnesykdommer og Stig Jeansson, virolog ved ME-senteret OUS (Oslo universitetssykehus Ullevål)

Vi skal nå over til nye funn innen forskningen på sykdommen ME eller kronisk utmattelsessyndrom som det også er kjent som. Det viser seg at ME-syke pasienter aog pasienter med en aggressiv type prostatakreft har en ting til felles, de har et nyoppdaget virus i blodet mener amerikanske forskere. Og i dag avholdes det en ME-konferanse i Oslo der norske og utenlandske forskere skal møtes. Og velkommen til dere to, og til deg først Saugstad, hvordan rammer ME.

Saugstad: Disse pasientene er først og fremst preget av utmattelse. Det begynner gjerne med at de får en infeksjon, og så har de en patoligisk utmattelse etter en liten anstrengelse, det tar lang tid for dem å restituere seg. I tillegg så har de jo, mange av dem, har jo betydelig smerter. De har søvnproblemer. De kan også ha kognitive problemer.

Intervjuer: Hva betyr det?

Saugstad: Det betyr at de kan ha problemer med hukommelsen. De klarer ikke å konsentrere seg slik som andre mennesker. Og de har en sykdomsfølelse i kroppen som om de går med en influensa mer eller mindre kontinuerlig. Og noen av disse beskriver dette som om de løper en 400 meter hele tiden, slik at de alltid er på etterskudd. Det som først og fremst preger dem, er denne utmattelsen som ikke passer med den fysiske aktiviteten de har hatt. Bare små ting kan gjøre at de er utmattet over lang tid.

Intervjuer: Stig Jeansson, hva vil du si er muligheten for at denne sykdommen kan skyldes et virus?

Jeansson: Ofte begynner denne her sykdommen etter en akutt infeksjon. Og denne akutte infeksjonen likner veldig mye på en virusinfeksjon. Det kan være sånn som folk i almennheten kaller: ”Nå har jeg fått en alvorlig forkjølelse” Så det er et vanlig og gammelt funn. Hva vi diskuterer nå, det er at et spesifikt virus, som du nevnte tidligere XMRV, skulle kunne være av interesse. Så at infeksjoner på en eller annen måte er innblandet, det kan man si er ganske så sikkert.

Intervjuer: Hva er det som eventuelt taler imot en slik teori?

Jeansson: I blant ser man jo av og til at det er familiære opphopninger av dette her, og da kan man kanskje si at det er noen familiær tendens som finnes her. Men for meg er det veldig mye som taler for at det virkelig er infeksjon som kan ligge i bakgrunnen.

Intervjuer: Saugstad, er det en teori som du støtter?

Saugstad: Ja. Og som du sier, de fleste starter jo med en infeksjon. Og etter hvert har vi jo funnet betydelig utfall hos mange av disse pasientene i deres immunsystem. Så det er veldig mye som taler for at det er infeksjon som ligger i bunn. Men det er nok en komplisert sykdom. Det er nok ikke akkurat som når en blir smittet av influensaviruset og får influensa, det er mere komplisert enn som så. Det kan være genetiske forhold som spiller inn og det kan også være andre forhold som spiller inn sammen med en virusinfeksjon.

Intervjuer: Hva bør gjøres nå da for å finne ut av om denne teorien stemmer?

Jeannson: I går sa Judy Mikovits og andre at det trengs mer forskning på dette her før man skal komme fram til en bedre diagnostikk. Og en skikkelig bra diagnostikk gjør det også mulig for å gå inn med en behandling som er rettet spesifikt mot denne her sykdommen ME. Men det er et stykke fram, kan man si.

Saugstad Jeg er helt enig. Her må det satses forskning og amerikanerne satser nå betydelig for å løse dette problemet og det synes jeg vi bør gjøre i Norge også.

Intervjuer: Hvordan synes du at norsk helsevesen har håndtert denne sykdommen?

Saugstad:  Nei Til nå har jo disse pasientene gått litt for lut og kaldt vann. Dessverre. Og de har ikke blitt tatt på alvor. Og jeg håper at dette forandrer det, slik at de nå blir tatt mer på alvor. Og mange av disse, de sykeste, har jo ikke vært i kontakt med helsevesenet, de har jo ikke sett leger på mange år, noen av disse pasientene. Så jeg håper at det kan bli en bedring på det nå og at de kan få en helt annen anerkjennelse i systemet.

Jeansson: Samfunnet prøver å gjøre litt. På Ullevål sykehus, som nå heter Oslo Universitetssykehus Ullevål, der er det siden noen år tilbake opprettet et ME-senter som spesifikt skal ta hånd om denne sykdomsgruppen. Og der arbeider man med å bygge opp dette senteret. Man kan si at man er fortsatt i en fase der oppbygging pågår, men der finnes profesjonelt personell som virkelig er engasjert i denne her sykdommen. Og det personellet som jobber der, de brenner for å ta hånd om de her pasientene på en skikkelig måte.

Journalist: Men det det altså ser ut til at vi har å gjøre med her, er en ny sykdom som kanskje ikke eksisterte for hundre år siden?

Jeansson: Det tror jeg ikke i det hele tatt. Men jeg tror dette er en sykdom som alltid har funnets i alle samfunn og i alle etniske grupper. Hva man kan si som er mer spesifikt for Norge det er at vi har råd og mulighet til å ta hånd om denne her gruppen og se den, og sånn er det med andre vestlige land også.

Saugstad: Men det er vel ting som tyder på at dette er en sykdom som er i økning, det er flere og flere som får den.

Intervjuer: Her trengs det forskning, det er i alle fall tydelig! Takk for at dere kom hit til morgennytt!

33 responses to “29.11 NRK Morgennytt: Nytt funn i forskning på ME-syke

  1. Tussaluso 29.11.10, kl. 10:24

    Finner bare en ting å si: HURRA!!! 😀

  2. Inger Johanne 29.11.10, kl. 10:31

    NRK gjør en god jobb for oss for tiden.🙂 Men ingen av legene tok ordet retrovirus i sin munn, de sa virus og infeksjon. Lurer på hvorfor det?

    • Rutt 29.11.10, kl. 10:43

      NRK er på ballen, det kommer mer😉
      Nei, tja hvorfor de ikke sier retrovirus er vanskelig å si. Det blir kanskje for «vanskelig» for utenforstående da man ikke vet forskjellen?

    • Tege 29.11.10, kl. 10:44

      Godt spørsmål. Synsing: – Kan det være at det er et bevisst valg fordi dette medfører at mye annen informasjon også burde blitt formidlet? Jeg tenker at for de fleste seere sier ikke tillegget «retro» noen verdens ting.

  3. Tege 29.11.10, kl. 10:36

    Bra innslag.
    Er kommentaren om Me-konferanse i Oslo i dag en feil plakat fra NRK når de skriver:
    Stor ME konferanse i Oslo i dag
    – eller…?
    —-

    • Rutt 29.11.10, kl. 10:41

      Hei Tege
      Det spørs nok om ikke det var en feil fra NRK, jeg har ikke hørt om en konferanse i dag..
      Klem Rutt

      • Tege 29.11.10, kl. 10:47

        Vet at Judy M. ikke bare skulle til Olavsgård for å si det sånn. Men har ikke fått med meg at noe skulle ha utviklet seg til noen (ME)konferanse.

      • nemimi 29.11.10, kl. 10:51

        Dette var et flott innslag fra Nrk! Takk for link Rutt!

  4. Martha 29.11.10, kl. 10:48

    Jeg synes det var et veldig fint og saklig intervju. I tillegg føler jeg at NRK generelt er veldig gode på å følge opp hva som skjer på «ME-fronten».

    Mette ble intervjuet på radioen i dag morges også, hørte jeg, men jeg hørte det dessverre ikke selv.

    Det er veldig fokus på ME og spesielt ME og retrovirus om dagen. Endelig!

  5. Tege 29.11.10, kl. 11:04

    Ja, dette er manges innsats som nå krones med økt oppmerksomhet.
    Og de har da ærlig talt heller ikke noe valg..
    La oss fortsette med snøballdytting, det er klima til det😉

  6. Rosa 29.11.10, kl. 11:16

    Takk Rutt, fint innslag:o)) -og fin dag til deg på denne spesielle dagen!..:o)) Klem

    • Tege 29.11.10, kl. 11:22

      ååå jaaaa: GRATULERER MED DAGEN!!
      (var ikke noen egen tråd for dette her.. så da våger jeg meg med all min frimodighet til å si det høyt her..)

  7. Jannik 29.11.10, kl. 11:23

    Jeg har nettopp våknet til disse fine nyhetene! Skal se videoen så fort jeg får opp både øynene og pcn😀 Gratulerer så mye med dagen idag!😀😀

    Jeg tenkte også jeg skulle legge NRk greiene ut på youtube.🙂

  8. Anna-Lena Grønland 29.11.10, kl. 11:32

    Det var spennende det her! Takk for link!🙂

  9. Kari 29.11.10, kl. 11:48

    Dette var noe godt å stå opp til i dag. Tusen takk for linken.
    Og gratulerer så mye med dagen!! Stor klem!

  10. Tussaluso 29.11.10, kl. 11:53

    Hørte også intervju med Saugstad og Jeansson på NRK Alltid Nyheter (radio) nå. Vet ikke om det blir sendt igjen seinere også, men på denne siden finnes i alle fall link til Alltid Nyheter: http://go.nrk.no/go/e/main;siteId=185;afu=www.nrk.noa47radio/http://www.nrk.no/tjenester/nrk_nettradio/3220264.html?kanal=an

  11. Tone 29.11.10, kl. 12:24

    Meget bra, og gleder meg til oppfølging 13 desember:-)

  12. Norefall 29.11.10, kl. 14:05

    Lastet opp videoen😀

  13. mhj 29.11.10, kl. 15:11

    Ja Saugestad ser uforskammet frisk ut i dag he-he…. han gjør en fin jobb for oss😀

    Ja det var nytt at ME-senteret har en virolog på laget….. Beumgarten var der eller?? Var det han her karen som spurte spørsmål om D-vit tru???

    Jada da har du jo bursdag da…. Gratulerer med dagen Rutt❤

    Ja heldigvis mediatrykk ny – kjæmpegla'😀

    • Rutt 29.11.10, kl. 15:41

      Baumgarten var der, ja! Litt usikker på om det var han som spurte om D-vit, men jeg tror det var han som lurte på sensitiviteten til 1. generasjons serologitestene.
      Takk for gratulasjon🙂 Jeg skal på premieren til datteren min som spiller en av hovedrollene i «Jakten på juleskurken» som settes opp i Drammens Teater. Det er litt skummelt, men veldig gøy🙂
      Klem

  14. selsius 29.11.10, kl. 15:31

    Leit at Dr. Saugstad begynner med å si at vi har utmattelse. Hvem er det som ikke på et eller annet tidspunkt opplever det? Sånne ord kan bety at det er mange som går til legen sin og sier at de kanskje har ME siden de føler seg så utmattet. Alt fokus blir lagt på det ene ordet og leger har jo som kjent lite peiling på ME og setter kanskje diagnosen ME, som på sikt kan det lede til misvisende mirakelhistorier i ukeblader osv…🙂

    Utmattelsen ved ME kan ikke på noen måter sammenlignes med det vi ellers kaller utmattelse. Ved vanlig utmattelse kan fysisk aktivitet redusere den følelsen, utmattelse ved ME er stikk motsatt, man blir verre jo mer man gjør. Så ordet utmattelse er veldig uheldig og bruke når man snakker om ME. Da er faktisk energisvikt bedre, eller lammende/invalidiserende utmattelse kanskje? Som ikke lar seg påvirke av fysisk aktivitet,eller gjør pasienten verre om man overdriver.

    • Rutt 29.11.10, kl. 16:00

      Helt enig!! Utmattelse er et begrep som ikke folk forstår, fordi det blir brukt i alle slags sammenhenger… Derfor er jo også navnet utmattelsessyndrom så feil og misvisende!!

      • Måne 29.11.10, kl. 16:55

        Men fint at Saugstad forklarte og brukte eksempelet : «føles som man løper firehundremeteren hele tiden..» Det er en god beskrivelse på den energisvikten, beskrivende uttrykk, Selsius!,- som vi kjenner.. Uansett er det fantastisk at NRK griper slik fatt i dette nå!

        • selsius 29.11.10, kl. 17:31

          Vi kjenner nok godt igjen den beskrivelsen, men jeg tror sånne forklaringer forsvinner i ordet utmattelse for de som ikke har kjent dette på kroppen, derfor mener jeg det er viktig og presisere ordet utmattelse skikkelig da man snakker om utmattelse ved ME. Det er en kroppslig utmattelse som er ganske unik vil jeg tro. Den er ikke lett og formidle så det er ikke noe kritikk av noen. Poenget er at det historisk sett har oppstått mange uheldige situasjoner grunnet ordet utmattelse.

          • Måne 29.11.10, kl. 18:05

            Ja, jeg er enig i det, Selsius. Ordet utmattelse blir fort misforstått.. Slik ordet ME også blir misforstått. ME er jo en svært komplisert sykdom, og det er også svært komplisert å beskrive symptomene… Jeg synes Sissel Kreyberg har klart akkurat det veldig bra!

  15. Pingback: Innslag på TV fra NRK Morgennytt (29.11.2010): Professor dr. med. Ola Didrik Saugstad (barnelege) og professor emeritus dr. med. Stig Jeansson (virolog). - Dr. Stockmann

  16. predikeren 29.11.10, kl. 19:35

    Dette er flott! Dere er så flinke at det er gøy! Og dere fortjener all mulig fremgang!

  17. anonymica 29.11.10, kl. 20:19

    Så flott! Tusen takk til dere alle!

  18. Rutt 29.11.10, kl. 23:58

    Tusen takk for hyggelige bursdagsgratulasjoner og gode kommentarer!!🙂 Dette er bra mediedekning – endelig!! Og vi er ikke ferdige enda, 13 desember blir spennende med visning av Få meg frisk og debatt!!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: