Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Referat fra seminar med Dr. Judy Mikovits og Dr. Mette Johnsgaard på Olavsgaard hotel 28.11.2010

Jeg må bare beklage til dere som hadde håpet på et fyldig og godt referatet fra foredraget til Judy Mikovits, da dette dessverre blir meget redusert. Det var ikke lov med lydopptak eller filming og jeg vet jammen ikke om det hadde hjulpet stort heller da foredraget var ekstremt teknisk og jeg hadde problemer med å henge med i svingene. Slik jeg forsto det kom hun heller ikke med ny banebrytende informasjon, men med meget omfattende, tekniske forklaringer på ting som vi egentlig i hovedtrekk kjenner til fra tidligere.

Ellers kan jeg fortelle at Anette Gilje, Dr. Saugstad, Marias Metode og meg selv ble intervjuet av Puls. Dette skal sendes som en del av den ”utvidede” sendingen 13.12 på NRK1 med bla visning av ”Få meg frisk” og intervju med Judy Mikovits. Vi vet også at det blir debatt i studio etterpå, og at bla. Barbara Baumgarten og Wyller blir inviterte, så får vi se hvem som dukker opp. Jeg ble også intervjuet av NRKs radioprogram ”Verdt å vite” som skal sendes 14.12. Så nå er det fokus på saken vår og mye bra som skjer🙂.

Mine hovedinntrykk av foredraget var at Judy Mikovits bla la stor vekt på kommunikasjon med pasientene. Hun fortalte at Dan Peterson hadde snakket mye med henne om viktigheten av dette. Hun forklarte med masse tekniske termer og plansjer om sin forskning og er som vi vet overbevist om at XMRV/MLV skaper immunsuppresjon og at det er en sammenheng mellom ME og kreft. Hun var imidlertid klar på at det behøves mer forskning før man kan konkludere ifh til konsekvensene. Mikovits slo også tilbake mot påstandene om kontaminering og hvorfor det dukket opp negative studier.

Hun snakket om hvilke fysiologiske endringer man kunne se hos pasienter med XMRV bla. RNaseL dysfunskjon, lav NK-celle antall eller aktivitet, immunfeilfungering, økt antall av aktive T-celler og økt inflammasjon. Her var det mange likheter som ved HIV og HTLV.

Det ble gått igjennom testmetodene; Serology/antistoff, Western Blot, PCR og Celle-culture. Serology var veldig sensitiv og ville plukke opp antistoffer fra alle variantene av viruset. Ved å bruke PBMC sammen med Culture økte sjansene til å oppdage XMRV med denne metoden.

Mikovits mente at hovedgrunnene til de negative studiene kunne være pasientgrunnlaget. Ellers at retroviruset kan være fordelt forskjellig i deler av verden, for eksempel er HTLV mye mer utbredt i Asia enn i vesten. En annen mulighet kan være et høyt antall ulike gensekvenser som PCR ikke vil kunne gjenkjenne.

Mikovits snakket litt om WPIs  studie i Storbritannia. Hun fortalte at de hadde vært ekstremt nøye med pasient utvalget og at blodprøvene ble tatt hjemme hos pasientene. De fant XMRV i 65% av de britiske pasientene. Det var høyest forekomst av XMRV, men noen tilfeller av MLV.

WPI har funnet XMRV i USA, England, Norge og Spania

Hun nevnte at hormoner, inflammasjoner og stress øker replikeringen av XMRV og at som med HIV kan latentfasen av XMRV vare i flere år.

Det er behov for mer forskning for å fastslå sykdomskonsekvensene av XMRV/MLV, evnt om det er sykdomsfremkallende i sammenheng med andre patogener.

Det ble stilt mange spørsmål til Dr. Mikovits. Jeg klarte ikke å få med meg alle og heller ikke oppfatte det fulle svaret, men har forsøkt å få med det viktigste:

Det ble spurt om smitteveier og Mikovits svarte at fordi vi ikke vet med sikkerhet enda bør man forholde seg til de samme forholdsregler som ved HIV. Det er ingen dokumentasjon på smitteoverføring ved blod, men at deres forskning indikerer at dette kan være en måte for overføring.

Er det mulig at XMRV er et vanlig virus men at det starter å replikere når en person utvikler en immundysfunksjon eller aktiveres på lik linje som man kan se ved herpes virus? Mikovits svarer at det er en mulighet, men det er ikke det man ser ved andre retrovirus der forekomsten ikke er høyere enn ca 7% i den generelle befolkningen.

Hva er sensitiviteten og spesifisiteten av XMRV serology, i HIV tok dette mange år før gode og pålitelige tester var utviklet? Mikovits svarer at det er absolutt utfordringer med disse 1.generasjons testene og det er derfor de prøve å engasjere farmasøytiske firmaer. Sensitiviteten er nå så god som man kan få den på dette tidspunktet, men det er absolutt en 1. generasjonstester og de jobber med flere firmaer slik at vi kan utvikle 2. generasjons tester.

Hva mener Mikovits om GC Maf? Det er kun blitt gjort små studier bla i Japan, men er en ting som absolutt vil være interessant å være å se nærmere på i en større studie.

En mor som spør om datteren som blir verre når hun har eggløsning? Sammenheng med XMRV? Mikovits forteller at de ser at en del kvinner ”kræsjer” når de har eggløsning, men vet ikke nok om dette.

Hva mener du om Artesunate? Den har et stort spekter av antiviralt så den kan ta mange av co-infeksjonene og har vært brukt ved HIV. Mikovits forteller også at etter bruk av Artesunate er det vanskeligere å finne XMRV.

Hva er tankene om Lipkins-studiet? Myndighetene koordinerer dette, men Mikovits er involvert og vil gjøre en del av analysene.

Ampligen og XMRV? Planlegger en større studie for å dokumentere effekten.

Hva slags råd har du til positive XMRV ME-pasienter? Må ha en individuell behandling, med oppfølging av en god lege. Alle har ikke nytte av det samme.

—————————————————————

Dr. Mette Johnsgaards foredrag:

Dr. Mette fortalte at Lillestrøm Helseklinikk hadde mest norske pasienter og at de jobbet med satellitt klinikker og fokuserte på samarbeid med internasjonale eksperter. De var 3 leger og hadde ca 600 pasienter i mnd.

Pasientene var for det meste ME-pasienter som har vært igjennom all diagnostisering/behandling i det offentlige helsevesenet.

Ekspertene de har hatt vært i kontakt med er Shoemaker, Dr. Liv Bode, Dr. hans Ludwig, Dr. Zeno Bisoffi, Enlander og Prof. De Meirleir.

Nåværende partnere er Mikovits, Dr. Malnati, Saugstad, ESME. De hadde også kontakt med Ila Singh, Dr. Stefan Serafianos, Dr. Arnold Berstad og Dr. Olle Johansson.

Triggere for ME kan være infeksjoner, tropesykdommer, zonooser, flåttbitt, mugg, stråling, tungmetaller, stress, vaksine, medikamenter, operasjoner og barnefødsler.

Kroniske infeksjoner/reaktiverte virus var mycoplama, clamydia, EBV, CMV, Herpes, Entrovirus. Mikovits fortalte at det også var slik HIV startet.

Tarmproblematikk var parasitter, inflammasjoner, bakteriell overvekst, matintoleranser – noe man også så mye av spesielt i HTLV. Dette gjaldt 95% av pasientene.

XMRV testene sendes til VIPdx.

Talldata på antall positive har ikke blitt publisert enda, så denne informasjonen blir ikke lagt ut her på bloggen foreløpig.

Testmetodene er culture som finner aktive infeksjoner i blod og serologi som finner immunresponser på alle gammaretrovirus. Man kan være negativ ved reduserte immunresponser.

Dr. Mette fortalte om to kollegaer (ikke fra LHK)  som var blitt syke på samme tid. 1 med nevrologisk sykdom, ikke fatigue og 1 med standard ME – begge testet  XMRV positive.

Hun fortalte også at mange av hennes pasienter har gitt blod.

Jeg gjengir ikke hva Dr. Mette fortalte om forskning, da noe av dette ikke bør offentliggjøres før det skal publiseres.

Andre som blogger om seminaret er:

Lothiane HER

SerendipityCat HER

83 responses to “Referat fra seminar med Dr. Judy Mikovits og Dr. Mette Johnsgaard på Olavsgaard hotel 28.11.2010

  1. Rutt 29.11.10, kl. 11:47

    Korreksjoner eller tillegg mottas med stor takk🙂

  2. Rutt 29.11.10, kl. 11:57

    Veldig hyggelig å møte så mange av dere i går! Jeg skulle gjerne ha snakket mer, men det ble dessverre veldig hektisk. Vi får ta det ved neste korsveg🙂

  3. ella 29.11.10, kl. 12:03

    Takker og bukker for referat🙂

  4. ella 29.11.10, kl. 12:04

    …Og gleder meg til å se/ høre deg/ dere i desember!😉 Bra jobba!

    ella

  5. Pingback: XMRV/MLV-seminar på Olavsgaard 28.11.10 | ~SerendipityCat~

  6. Lisbeth 29.11.10, kl. 12:48

    Takk for referatet Rutt. Det var veldig bra – som alt annet du skriver.
    Var synd de ikke utdypet dette med GC Maf, men de ville vel ikke si noe før de har mer data. Tenker også på disse to syke hos dr. Mette. Mon tro om de har blitt smittet? Mente dr. Mette noe om det?
    Ligger det litt i kortene at XMRV er roten til mange forskjellige sykdommer – ikke «bare» ME og kreft?

    • Rutt 29.11.10, kl. 14:48

      Hei Lisbeth
      De kan nok ikke uttale seg mer før det foreligger mer forskning. Jeg syntes det var positivt at Mikovits sa at det var en av de behandlingene som ville være interessant å se nærmere på. Dr. Mette sa ikke noe mer om de som var blitt syke på klinikken..
      Vi vet jo at XMRV er blitt assosiert til både fibromyalgi, atypsik MS, autisme og flere andre «uforklarlige» sykdommer, så dette blir spennende etterhvert som forskningen kommer lengre!
      Mvh
      Rutt

      • Tege 29.11.10, kl. 20:35

        Ang Gcmaf: Judy M presiserer at hun ikke er kliniker og Dr. Mette har pr d.d. ikke Gcmaf i sitt opplegg.
        Så vidt jeg vet er det f.t. veldig vanskelig å få fatt i Gcmaf. Meirleir har fått tak i noe men gir det heller ikke til alle bl.a. av den grunn.
        Jeg sier dette med forbehold om at jeg har oppfattet situasjonen korrekt.
        Det er uansett et spennende produkt, noe vel også Judy M var innom i svardelen. Men tror vi alle skal huske at vi er veldig tidlig ute jfr all denne vinklingen. Dette er egentlig en lang prossess, men som vi får lov til å være med underveis.
        Leste forresten i dag at drstockmann planla å samle inn mest mulig informasjon om dette produktet og legge det ut på sin nye blogg.

        • Tege 29.11.10, kl. 20:39

          tillater meg å linke til drstockmann sin nye blogg: http://drstockmann.com/wp/

        • ~SerendipityCat~ 29.11.10, kl. 20:55

          Er det noen dere kjenner som bruker dette Gcmaf? Kan ingenting om det, så det må jeg lære mer om!

          • Tege 29.11.10, kl. 22:18

            Ja, jeg kjenner noen som går på Gcmaf. Jeg kan ikke begi meg inn på noen god forklaring som ville holdt jfr en farmasøyt eller lege.. men KDM forklarte meg at dette stoffet skal hjelpe immunforvaret med å drepe aktive virus. Målsetningen med behandlingen er at immunforsvaret selv skal få overtaket jfr virusvekst.. Viruset fjernes ikke men immunforsvaret får det nødvendige overtaket. Dette er min oppfatning som legmann av det KDM prøvde å forklare meg i min hjernetåke.

            • Rutt 29.11.10, kl. 23:40

              GCmaf aktiverer makrofagene i immunforsvaret slik at de «spiser» av virusloaden. De Meirleir forklarte det som gode gamle Pacman😉. Denne behandlingen sammen med Nexavir og Artisunate (som Mikovits i går sa at tok mange av co-infeksjonene ved HIV, og at de hadde problemer med å finne XMRV etter bruk av dette Artisunate) er behandlingen de fleste XMRV/MLV positive blir satt på av De Meirleir. Det har vært gjort noe forskning ved HIV og kreft. Det er jo en uspesifikk behandling, men jeg kjenner flere som har gått på dette en stund og er meget fornøyd. Jeg har tatt en gentest som skal vise om jeg er mottagelig for GCmaf, da forskning viser at nordiske gener responderer best.

  7. ~SerendipityCat~ 29.11.10, kl. 12:48

    Så utrolig bra Rutt!! Du har virkelig fått med deg mye, og mer enn jeg klarte å forstå av all «medisinen»🙂 Det var et spennende seminar, det er i alle fall sikkert. Og jeg gleder meg til den 13. desember, da skal jeg benke meg foran TVen med lussekatter og se intervju med dere!❤

    • Rutt 29.11.10, kl. 14:50

      Et veldig, veldig bra referat fra deg også SerendipityCat!! Det er flott at vi er flere som har skrevet det vi klarte å få med oss, utfyller hverandre og det blir mere info ut🙂
      Det blir veldig spennende 13. desember! Jeg husker hverken hva jeg ble spurt om eller hva jeg svarte :-P…
      Og veldig hyggelig og endelig treffe deg i går🙂
      Klem

  8. Rosa 29.11.10, kl. 12:49

    Tusen takk Rutt!:o)

    • Rutt 29.11.10, kl. 14:54

      Fint hvis du fikk noe ut av det, Rosa! Det er jo først og fremst for dere som ikke hadde anledning til å komme🙂

  9. Camilla 29.11.10, kl. 12:59

    Takker og bukker for referat.
    Jeg var der, men kjenner at jo flere referat jo mere får jeg med meg av hva Judy snakket omm. Det gikk fort og var veldig teknisk.

  10. hopeful 29.11.10, kl. 13:24

    Nok en gang et imponerende stykke arbeid, Rutt. Tusen takk! Litt spesielt at 2 av medarbeiderne ved LHK har blitt syke og testet positivt på XMRV…. Sa dr. Mette noe mer rundt dette? Nå blir det mye spennende å se fram til i desember- filmen den 13. og intervju med deg den 14. Gleder meg til å se dette sammen med mannen min. Så til sist: Gratulerer med dagen – kos deg, hvil deg og nyt dagen!
    KLEM

    • Rutt 29.11.10, kl. 14:53

      Interessant det dr. Mette fortalte om de syke medarbeiderne. Hun utdypet ikke dette veldig annet enn at de hadde fått litt forskjellige symptomer, noe jeg også syntes å se blant oss pasientene. Feks. har jeg jo hele tiden skrevet masse om her på bloggen at jeg ikke har spesielt mye fatigue/utmattelse, men mye nevrologiske symptomer..
      Tusen takk for gratulasjoner🙂
      Klem

    • Stilk 29.11.10, kl. 22:37

      Ingen av de ansatte ved Lillestrøm Helseklinikk har blitt smittet av XMRV.

      Dr. Mette refererte til to kollegaer (ikke hennes kollegaer, men to personer som delte arbeidsplass) som var blitt syke på samme tid. De utviklet svært ulike symptomer, men begge testet positivt på XMRV.

      • Måne 29.11.10, kl. 22:56

        Hei Stlik, det var slik jeg oppfattet det også. Lurte på om jeg fullstendig hadde overhørt at hun sa de var ansatt på klinikken..men det sa hun da ikke? Det skan se ut til at det er en misforståelse, dette her…
        Jeg tror du har rett! Men poenget med smitte, er jo der likevel, da..

        • Lothiane 30.11.10, kl. 11:57

          Jeg henger meg på her og bekrefter det Stilk og Måne skriver; at det var to personer ved samme arbeidssted som var blitt syke, ikke to kollegaer av dr. Mette.

          Interessant dette, de ble syke med en måneds mellomrom, mener jeg hun sa.

          • mhj 30.11.10, kl. 13:25

            Hmmmm…. ja det er interessant og også en av de store spørsmålene som kommer med XMRV infeksjon. Dr. Judy nevnte noe med epigenitikk (variasjon i ditt genetiske uttrykk HLA-genene), som er på den ene siden og så avhenger tilstand faktisk av hvilke patogener du har fra før, som herpesvirus……

            Kan nevne ett tilsvarende eksempel (ikke om XMRV): min eldste sønn ble rammet av en firedagers intensiv oppkastrunde, som innebar oppkast hvert 10 min de to første dagene og avtok med halvtimers intervaller tredje dag og fjerde dag avtok betraktelig.

            Nabojenta fikk samtidig (ja de hadde lekt sammen) høy feber og influensasymptomer…

            at det er trolig at det var samme patogen som var årsak, men med ulik utfall…..

            hmmm…. så her ligger faktisk en av mysteriene om XMRV/MLVs sykdomsutvikling for de enkelte individer……….
            😉 spennende……

      • Rutt 29.11.10, kl. 22:59

        Tusen takk for viktig oppklaring, Stilk!! Da misforsto jeg dette, beklager så mye… Retter det opp i blogginnlegget sporenstreks!!🙂

        • Stilk 29.11.10, kl. 23:10

          Du er vanvittig flink og dyktig, Rutt!! Takk for svært godt referat. Imponert over alt du fikk med deg!!😀

  11. Tussaluso 29.11.10, kl. 14:02

    Tusen takk for referat!🙂

  12. Pingback: Seminar med Dr. Judy Mikovits og Dr. Mette Johnsgaard på Olavsgaard hotel 28.11.2010 « blogg om M.E.-myalgisk encefalopati

  13. Cathrine 29.11.10, kl. 14:54

    Flott referat, Rutt! Fint at det var fler enn meg som ikke hang med på Mikovits foredrag. Nå som jeg har blitt friskere klarer jeg å stenge ute lyder (veldig deilig evne å ha) – derfor gikk jeg litt inn i en «meditativ» stemning etter hvert som foredraget ble slitsomt🙂

    Dr. Mette, derimot, var det veldig behagelig å høre på. Jeg likte spesielt at hun henvendte seg til helsepersonellet som var der og forklarte hvorfor ME-syke kan se ganske opplagte ut på legekontoret. At hun i tillegg takket de frammøtte pasientene og sa at hun visste at foredraget kunne føre til «kræsj», synes jeg var utrolig hyggelig.

    Grattis med dagen, Rutt🙂

    • Rutt 29.11.10, kl. 15:12

      Hei Cathrine!
      Veldig bra evne og kunne stenge lyder ute!! Ja, Dr. Mette sa mye bra, det skulle vært mange, mange leger der og hørt akkurat de uttalelsene der!
      Tusen takk for gratulasjoner🙂
      Lei meg for at jeg ikke fikk snakket mer med deg i går! Vi satser på en kaffe/te ved neste KDM besøk🙂
      Klem

  14. mhj 29.11.10, kl. 15:02

    Hei Rutt *KLÆM*

    Ja det ble hektisk for dere i går…. så jeg…. men synes nu at du har fått med deg en hel masse likevel…. *tommel opp*

    Det blir spennende 13.😀
    😀 har du bursdag i dag????

    • Rutt 29.11.10, kl. 15:13

      Hei mhj!
      En hektisk dag, men veldig spennende🙂. Koselig å treffe deg, og synd at vi ikke fikk snakket mer! Vi får ta det igjen ved neste anledning🙂
      Jupp, jeg har bursdag i dag🙂
      Klem

  15. Inger Johanne 29.11.10, kl. 15:18

    Takk for referat Rutt. Fantastisk dag i går. Og innslag på nyhetene på NRK i dag. Dette går veien.

    • Inger Johanne 29.11.10, kl. 15:21

      Skulle selvsagt ønsket å vært der sammen med dere, men jeg går for neste gang.

      • Rutt 29.11.10, kl. 15:48

        Jeg klarer ikke annet enn å være optimistisk nå. Vi får ihvertfall mye bra fokus på saken vår for tiden og det er bra🙂
        Vi går for neste gang🙂
        Klem

  16. selsius 29.11.10, kl. 15:25

    Det er ikke lett og henge på det Dr Mikovits sier, og spesielt ikke ut fra minne i etterkant.

    Individuell behandling med oppfølging av en god lege ja. Så var det å finne en lege som gjør alt dette for en ME-Pasient da. Det er vel bare LHK som kan i dag. Skal vi vente på at det blir et tilbud i det offentlige tror jeg nesten vi må vent i minst 10 år.

    Takk for referatet Rutt!🙂

    • selsius 29.11.10, kl. 15:29

      I detn LHK avsnittet står det mye inntresant. Folkene på LHK gjøre en veldig flott og viktig jobb.

      • Rutt 29.11.10, kl. 15:55

        Det er nok dessverre kun LHK evnt Prof. De Meirleir som kan gi individuell god oppfølging på dette nivået pr i dag. De gjør en utrolig viktig jobb ifh til å bane veg og drive klinisk forskning. LHK knytter jo til seg flere og flere kontakter innenfor det offentlige, det er bra! Og til våren, forhåpentligvis, kommer studiet som er overvåket av REK, og da kan det jo hende at flere innenfor det offentlige tar dette til seg. Vi skal heller ikke glemmer Baumgarten&co. De var der i går og er genuint interesserte i feks XMRV.

  17. mariasmetode 29.11.10, kl. 15:43

    Holy Cow!
    Bra jobba, Rutt!
    Hadde ikke min beste dag i går, og om det er noe trøst, så var stoffet som ble lagt frem på et mer spissfindig og dypere nivå enn «den vanlige lege i gata» kunne veldig mye om.

    Jeg vurderer å be Puls om å ikke sende intervjuet med meg. Jeg vet ikke hvor superbra det er å stå å snakke sullete om blodbanken med en tiara på hodet. Temaet er liksom litt for seriøst til det, og kanskje blir det heller brukt til «noe søtt». Man vet aldri hvordan ting blir seendes ut til slutt.

    • Rutt 29.11.10, kl. 15:59

      Godt å høre (på en måte…) at dette var mer enn den vanlige «lege i gata» også bare forsto fult ut. Mikovits er en forsker, til sitt fulle!!
      Som jeg har skrevet over her husker jeg hverken hva som ble spurt om eller hva jeg svarte, men jeg husker at jeg sa noe om blodgiver forbud og ramset opp alle landene som har innført dette. Vi får håpe på snill klipping🙂

    • Solgløtt 29.11.10, kl. 16:16

      Tiara ?
      8)
      hehe

      Kanskje jeg må ha på den blå parykken hvis vi skal være på samme sted, en gang ? Da er du den som vil seriøs ut
      hihi

      • Solgløtt 29.11.10, kl. 17:35

        Fant ut det med tiaraene på en av de andre bloggene.
        Det har jeg jo hørt noe om tidligere, men koblet ikke
        Så, en blå parykk på meg, hadde nok ødelagt en smule, ja
        hehe

  18. Pingback: Referat fra XMRV/MLV-seminar i Oslo med Dr. Judy Mikovits fra WPI - Dr. Stockmann

  19. Helle Rasmussen 29.11.10, kl. 16:39

    Nogle af jer så måske ESME repræsentanten Rebecca Hansen på XMRV- seminaret. Rebecca Hansen er direktør for ESME og en af hovedarrangørerne af seminaret i Norge den 28. november. Rebecca er oprindeligt fra Oregon, men bosiddende i Danmark. Hun er desuden formand for den danske ME/CFS Foreningen, http://www.me-cfs.dk

  20. Måne 29.11.10, kl. 16:40

    Hei Rutt, GRATULERER MED DAGEN🙂
    og tusen takk for kjempefint referat! Hyggelig å hilse på deg🙂
    Jeg synes du har fått med deg ALT som er mulig å ta inn,- både som syk og som ikkemedisinsk utdannet.. Det er grenser for hva man som pasient er istand til å forstå😉
    Jeg har lyst til å tilføye en ting:
    Etter å ha hørt på Meilreir forrige uke, ser jeg , (ut fra hva jeg er istand til å forstå,da), at:
    Det virker som det er ganske stor enighet mellom Mikovits og Meirleir ift hvilken rolle XMRV kan spille ang. utvikling av ME. Det tegner bra, og kan være med på å øke framdriften ift videre forskning og behandling.🙂 Jeg vet det er noen flere som var på begge foredragene, og det hadde vært spennende å høre om de har samme oppfatning..

    • Rutt 29.11.10, kl. 23:45

      Helt enig, Måne! Det er godt å se at forskerne «drar» i samme retning!
      Tusen takk for gratulasjoner, jeg har hatt en fantastisk fin dag🙂. Jeg skulle gjerne fått pratet mer med deg, men som jeg har sagt til flere så ble det mer hektisk enn jeg hadde trodd på forhånd. Vi satser på å treffes igjen om ikke lenge🙂

  21. Lothiane 29.11.10, kl. 17:25

    Så flott referat, Rutt! Jeg har ikke hue til å få med meg alt det medisinske… så jeg satser mer på å være tiararepresentant… haha..😀 *blond inni*

    Men – det var i hvert fall fantastisk å være tilstede i går. Hei og klem til alle jeg møtte!

    • Rutt 29.11.10, kl. 23:47

      En glimrende tiararepresentant er du🙂. Jeg syntes forøvrig referatet ditt var veldig bra!!
      Klem tilbake🙂

  22. Martha 29.11.10, kl. 17:27

    Tusen takk for flott referat Rutt! Jeg synes du har fått med deg mye interessant her! Og i tillegg var det moro å høre at dere ble intervjuet av Puls, og at det i tillegg blir en debatt etter visningen av filmen. Litt av en fokus det er på ME og XMRV for tiden, utrolig positivt, og vi må bare håpe at dette kan bidra til at det også innen det offentlige helsevesenet blir økt kunnskap om sykdommen. Sakte men sikkert i alle fall.
    Som andre også kommenterer, la jeg spesielt merke til det at to av medarbeiderne ved LKH er blitt syke og har testet positivt for XMRV. Litt skummelt, for det sier vel litt om at viruset i alle fall er relativt smittsomt? Hadde det bare vært én, men det er altså to stykker.. Vel, vi får bare vente og se hva forskningen vil fortelle oss om smitte fremover.
    Og så var det også interessant det Mikovits sier om at latentfasen kan vare over flere år. Vi vet altså ikke hva det vil innebære for de som har viruset men ikke er syke enda. De kan holde seg friske, men de kan også bli syke om noen år.

    Ønsker deg en fin kveld – kos deg – og gratulerer så masse med dagen!<3
    Klem Martha

    • Rutt 29.11.10, kl. 23:49

      Tusen takk for gratulasjoner, martha🙂 Nå hadde jeg misforstått at det var medarbeidere på LHK som var blitt syke og testet positivt for XMRV, det var to kolleagaer, men ikke tilknyttet LHK. Likevel interessant…
      Det er masse god fokus rundt XMRV og ME nå! Veldig, veldig bra🙂
      Klem tilbake

  23. Tege 29.11.10, kl. 17:45

    Leser i referatet hos http serendipitycat
    “Dr. Mette fikk også spørsmål om D-vitamin-tilskudd og pasienter som hadde blitt dårligere av det, og bekreftet dette. Det handlet noe om en korrelasjon mellom autoimmune reseptorer og Vitamin D, som kunne gjøre at pasientene blir dårligere av det.”

    Jeg spør her inne også jeg: – Hva slags D-vitamin-tilskudd er det her snakk om? Noen som vet??

    • Måne 29.11.10, kl. 17:56

      Hei Tege🙂
      Så langt jeg fikk med meg, sa hun ikke noe spesifikt om type D-vit. Bare at noen trenger tilførsel av D-vit og noen ble sykere av det.. Hun understreket flere ganger nødvendigheten av individuell behandling.
      Ellers var Dr Mette kjempeflink! Jeg er veldig glad for at vi har henne på ME-laget🙂
      Vi er heldige i Norge! Tenk på våre stakkars medpasienter i Danmark,f. eks.. Jeg håper inderlig ballen ruller fortere og over kjempestore områder nå snarest!

      • Tege 29.11.10, kl. 18:11

        Takker!!
        Ja, det skjer mye positivt. Mange års arbeid og utrettelig innsats fra mange +++ begynner å gi resultater.

        • Måne 29.11.10, kl. 22:27

          Ja, her er det MANGE som har jobbet i kulissene, og noen i mange, mange år! En STOR, VARM TAKK sendes herved til alle gode hjelpere!🙂

    • Pling 29.11.10, kl. 21:41

      Hvis du tar vitamin D3 må du også ta magnesium, ellers kan du få forkalkningeer i årene. Hvis du ikke tåler å ta magnesium kan du bade i magnesiumsulfat eller fotbad eller smøre deg inn med det. Selges på apotek og felleskjøpet. Hjelper mot kramper, uro i kroppen, konsentrasjon, hyperparatyroidisme (ikke det samme som hypertyroidisme) osv
      Hjelper faktisk for en hel masse.

      • Tege 29.11.10, kl. 21:51

        hmmm – det samstemmer med hva KDM sa til meg. Jeg tar ekstra vit.D rekv av fastlege. Det var ok for KDM men han sa at da måtte jeg bl.a. også ha magnesium. Jeg venter på behandlingsplan – regner med at det er inkludert der.

      • Tone 29.11.10, kl. 22:13

        Pling, jeg har også god erfaring med det du foreslår:-). Magnesiumsulfatet på apotek heter vel, engelsk salt/Epsom salt (litt dyrt på apotekr).

  24. bell4trix 29.11.10, kl. 20:36

    Tusen takk for fantastisk referat Rutt! KleM
    (hjernen er alene et sted så jeg får komme tilbake om noen lure tanker innfinner seg plutselig! Men SÅ glad du gjør denne jobben!)

  25. Bamse 29.11.10, kl. 21:26

    Flott referat og flott arrangement. Mye skjer og det er all grunn til å være optimistisk. Likevel er jeg litt skuffet over svarene fikk på spørsmål om behandling. Det synes så langt frem til det skjer noe på behandlingsfronten. Jeg hadde kanskje litt for høye forhåpninger på det området. Kenny de Meirleir synes å være eneste alternativ dersom man vil prøve å behandle XMRV. Forøvrig flott at Barbara Baumgarten og en til fra ME senteret på Ullevål var tilstede. Dersom Lillestrøm og ME-senteret kunne samarbeide ville kanskje veien inn til det offentlige helsevesenet bli kortere for XMRV og annen ME aksept. Vil også gjerne berømme tiaradamene. Det var et flott innslag som jeg med glede fortalte den syke datteren min om da jeg kom hjem.

    • Tege 29.11.10, kl. 22:23

      Hører mer og mer positivt om Barbara Baumgarten. Det er bra, for hun sitter egentlig i en viktig posisjon. Kan bli veldig viktig jfr det offentlige tilbudet på sikt.
      Jeg er positiv til alle jeg – som tar til seg ny kunnskap og jakter på ny kunnskap.
      De som derimot sitter på sin høye stol og sier at denne sykdommen ikke eksisterer.. ja, de snakker vi ikke noe om nå – nå som vi har det så hyggelig;-)

      • Rutt 29.11.10, kl. 23:54

        Baumgarten er viktig for oss og vi heier på henne og ME-senteret! Det er veldig positivt at de nå har ansatt en virolog (de var der begge to i går) og jeg fikk en prat med dem begge. Det blir spennende å følge deres arbeid og forskning!

    • ~SerendipityCat~ 30.11.10, kl. 09:03

      Vi hadde nok håpet å høre mer om behandling ja, men det er nok viktig å understreke at den behandlingen som blir gitt XMRV-positive pasienter nå er utprøvende/eksperimentell og ikke en del av en offentlig behandlingsprotokoll. Det trengs enda mye forskning og behandlingsstudier før man kan komme frem til en klinisk behandling, og både Dr. Judy og Dr. Mette understreket jo det prekære behovet for et samarbeid med farmasøytindustrien for å få til slike behandlingsstudier raskt. Først må man ha gode nok tester (som er under utvikling), så må man ha behandlingsstudier og SÅ kan man begynne å håpe at det kan bli offentlig tilgjengelig som et godkjent behandlingstilbud. Men det trenger ikke nødvendigvis ta åresvis, det har jo skjedd MYE på bare ett år, og jeg tror forskerne og helsemyndighetene i USA i alle fall vil ta lærdom av mye av det «rotet» som skjedde da man oppdaget HIV. Det kan gjøre at prosessen går raskere.

      Morsomt at du likte tiarainnslaget vårt.🙂

    • Lothiane 30.11.10, kl. 12:04

      Hyggelig å høre, Bamse! Som en av tiaradamene setter jeg stor pris på kommentaren din!🙂 Ekstra gøy å se dr. Mikovits og dr. Johnsgaard sitte der med tiaraene på under spørsmål og svar.😀

      • Måne 30.11.10, kl. 12:42

        Hei Lothiane🙂
        Det var såå hyggelig å se deg igjen! Og dere var søte med tiaraer da.. Men slikt tøys kan vel være bevis på at ME egentlig er depressjon? Eh, nei, det blir jo feil, dere var jo så blide… Nå vet jeg det! Dere har egentlig angst og driver eksponeringstrening! Fantastisk jobba av dere, også foran fullsatt sal! Synes igrunnen jeg er veldig glup nå, som har funnet ut hva ME egentlig er: Angst! Eller noe i den duren..Man kan i alle fall avlære seg denne med eksponeringstrening! Jeg tror jamen jeg skal begynne som kursveileder, dere blir vel med?
        Klems🙂

        • ~SerendipityCat~ 30.11.10, kl. 15:26

          Heretter avholdes det tiarakurs til KUN kroner 10.000,- pr deltaker😉

          • Måne 30.11.10, kl. 16:16

            Synes vi skal ta 15.000 pr deltaker jeg! +100.tusen til meg(pr deltaker), jeg har allerede har tatt patent på ideen! Hvem kjenner en journalist som kan fremme saken vår? Dette blir mirakuløst bra🙂

            • Måne 30.11.10, kl. 18:35

              Vi kan vel kalle kurset for Tiaraktiv Prosess? Bli frisk og glitrende med lysets fart!

        • Lothiane 02.12.10, kl. 11:10

          Hei kjære Måne! ♥ Utrolig fint å treffe deg igjen, ja! Altfor mange år siden sist.. og tanken på våre parallelle historier får meg til å grøsse litt. Hvem hadde trodd det for… (sett inn riktig antall) år siden?

          Haha, ja vi har nok angst.. og tiaraseansen var ren eksponeringsterapi. Jeg ser fram til å være med på kursingen, nå som vi jo har funnet løsningen.
          *klem*😀

  26. bamse 30.11.10, kl. 13:10

    For meg signaliserte tiarainnslaget håp og en utrolig evne til å mestre en vanskelig situasjon. Det å ikke gi opp – det å klare å støtte hverandre med humor, glede og selvironi – det synes jeg var så flott. Det ga meg inspirasjon til å gi litt håp videre til min syke datter! Tusen takk!

    • Måne 30.11.10, kl. 13:19

      Enig, bamse! Noen ganger tenker jeg at: Er det bare gode, flinke mennesker som får denne sykdommen? Det leveres jo så mange flotte bidrag som tyder på at vi har spesielt flinke folk i rekkene…- Dette bidraget var orginalt og morsomt, samtidig som det hadde et svært viktig budskap som du beskriver godt. Melder meg på og takker tiaradamene hjerteligst🙂

      • Lothiane 02.12.10, kl. 11:12

        Bamse og Måne… nå blir jeg helt rørt her jeg sitter… ♥

        Vi var jo litt redde for at vi dummet oss loddrett ut, men tilbakemeldinger tyder på at folk har catcha hva vi ønsket å formidle.🙂

        En riktig stor og god tiarahilsen og -klem til datteren din, Bamse!

  27. Pingback: European Society for ME (ESME): Why XMRV-research is importent for us all « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  28. Pingback: Rikshospitalet starter opp med XMRV-testing etter nyttår « Rutts tankespinn og ME-nyheter

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: