Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Asbjørg Stray-Pedersen, lege med doktorgrad i klinisk immunologi kommenterer Anette Giljes kronikk «Blodig alvor»

Asbjørg Stray-Pedersen, lege med doktorgrad innen klinisk immunologi og medfødt immunsvikt, og en sønn med ME, har skrevet et innlegg ment for Aftenpostens papirutgave. Det ble ikke tatt inn, men er lagt som en kommentar til Anette Giljes artikkel på Aftenpostens nettside. Jeg synes dette innlegget er verd å gjøre fler oppmerksom på:

«Takk til forfatter Anette Gilje for kronikken «Blodig alvor» om kronisk utmattelse/myalgisk encefalopati (CFS/ME). Hun setter rett fokus på den virkelighet jeg kjenner som pårørende til en ungdom med tilstanden. Hun spør provokativt om blodgivere i Norge med ME bør slutte gi blod. Som lege har jeg stor forståelse for at Divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet svarer slik han gjør, at praksis for blodbankene ikke vil endres så lenge det fortsatt mangler medisinsk dokumentasjon på overføring av CFS/ME med blodprodukter.

Norske myndigheter anerkjenner CFS/ME som en sykdom, og helseforetakene er pålagt å ha et tilbud for diagnostisering og behandling av tilstanden. Problemet er at det som tilbys per i dag via det offentlige helsevesen av diagnostisering, oppfølging og utprøvende behandling ikke fungerer. Årsaken er at kunnskap om sykdomsmekanismen er mangelfull. Nyheten for ett år siden, at retroviruset XMRV ble påvist hos et flertall av de med CFS/ME og samtidig kun i et mindretall blant den friske befolkningen, var et medisinsk gjennombrudd. Siden er det kommet flere liknende publikasjoner fra andre forskningsgrupper og summa summarum ser det ut til at retrovirus er et viktig spor, selv om det ikke forklarer alt hos alle. ME-gruppen er ikke ensartet, og det skjuler seg nok flere årsaker bak enkeltskjebner.

For snart tre år siden fikk min sønn en kyssesyke-infeksjon og siden har han ikke vært frisk. Han blir utmattet og kaster opp av enhver fysisk aktivitet. Han er mye verre i kulde og om vinteren, da er han stort sett sengeliggende. Forrige vinter bodde han i varmt land og var i bedre form, men han er ikke blitt frisk.

Med doktorgrad innen klinisk immunologi og medfødt immunsvikt har jeg hatt en unik mulighet til å vurdere holdbarheten av det som er blitt servert av sykdomsforklaringer. I tillegg har jeg kjent på frustrasjonen over at det ikke er noe å teste eller behandle, og frustrasjonen over at flinke fagfolk i helsevesenet ikke har noe særlig å by på, og at det tilbys mye tøys. Jeg har opplevd hvordan det er fra andre siden, å være pårørende til en pasient som har en sykdom som er såpass udefinert. Skulle gjerne vært den opplevelsen foruten, men det har vært nyttig i mitt eget arbeid, for jeg forstår enda mer folks behov for å finne årsak til sykdom og viktigheten av å få en sikker diagnose.

Litt teorier rundt sykdomsmekanismen dersom retrovirus er årsaken:
En liten andel av friske befolkningen er smittet med XMRV og retroviruset ligger latent, men kan vekkes til live og aktiviseres av en annen infeksjon slik som kyssesykeviruset EBV eller tarmparasitten giardia lamblia. Noen personer og familier virker å være mer utsatt for å utvikle CFS/ME enn andre. Mulig kan det skyldes en vanlig medfødt sykdomsdisponerende variant i immunforsvaret. Et eksempel er mangel på mannosebindende lektin hvilket ca 5% av den norske befolkning har, og som først betyr noe for infeksjonstendensen dersom man er syk av noe annet. Vi har ikke holdepunkter for at slik MBL-mangel er involvert i utviklingen av CFS/ME. Tilstanden gir påfallende lite avvik i objektive infeksjonsparametre som kan testes ved vanlig blodprøve, men et lavt antall NK (Natural Killer) celler påvises hos mange av pasientene. NK cellene er immunologiske celler og tilhører en undergruppe av de hvite blodcellene. De beskytter mot virus og kreft. Slik som HIV reduserer CD4 cellene, kan XMRV redusere NK cellene. CFS/ME er altså en type immunsvikt. XMRV er en typer Murint Leukemi Virus (MLV), og mulig kan også andre MLV typer være forbundet med CFS/ME. Resultater fra studier av celler og mus viser at behandling med en anti-virusmedisin som Isentress kombinert med HIV-medisinen Retrovir effektivt vil kunne hemme XMRV og teoretisk gjøre CFS/ME pasientene bedre. Ovenfornevnte er kun teorier basert på dagens kunnskap på området, men i 2010 er vi for første gang på sporet av noen årsakssammenhenger som både kan forklare sykdomsutviklingen og peke på mulige behandlingsalternativ.
Det er langt frem til hele sykdomsmekanismen er kartlagt, og enda mer tid vil gå før målrettet medisin er dokumentert effektivt og blir tilgjengelig for pasientgruppen. Det trengs mer relevant CFS/ME forskning i Norge, og fagfolk med immunologisk kompetanse må engasjere seg i pasientoppfølgingen.
Et første skritt, slik jeg ser det, er at pasienten får tilgang til XMRV test i regi av offentlig helsevesen.

Tilbake til blodbank-saken:
Andre immunsviktpasienter som primært mangler antistoffer får tilført gammaglobulin utvunnet fra blod fra blodgivere i Norge. Ved videreforedling av gammaglobulin fra blodprodukter vil et retrovirus som XMRV reduseres i prosessen. Det samme kan ikke sies om andre blodprodukter slik som blodplatekonsentrat eller SAG-blod som gis til pasienter med store blødninger eller anemi (blodmangel). Om de norske blodbankenes retningslinjer blir revidert avhenger av dokumentasjon på overføring av XMRV med blodprodukter og bevis for at mottaker har risiko for utvikling av CFS/ME. Inntil videre må vi leve med usikkerheten, og foreløpig vet vi heller ikke hvem av oss friske XMRV-bærere som vil utvikle immunsvikten CFS/ME.

Den 28.11.2010 arrangeres MLV/XMRV konferanse i Oslo. Gleder meg.

Vennlig hilsen Asbjørg Stray-Pedersen»

Les det HER

9 responses to “Asbjørg Stray-Pedersen, lege med doktorgrad i klinisk immunologi kommenterer Anette Giljes kronikk «Blodig alvor»

  1. ~SerendipityCat~ 02.12.10, kl. 19:42

    Dette var utrolig bra da! Og så godt å høre det fra en spesialist i klinisk immunologi. Virkelig verdt å ta vare på. Tror jeg må linke til denne gitt. 🙂

  2. Martha 02.12.10, kl. 19:54

    Her var det mye interessant å få med seg, utrolig synd at denne ikke kom med i papirutgaven av Aftenposten, for dette skulle flere ha lest. Veldig spennende det hun skriver om sykdomsmekanismer, og ellers stiller jeg meg bak det hun sier her:
    «Det trengs mer relevant CFS/ME forskning i Norge, og fagfolk med immunologisk kompetanse må engasjere seg i pasientoppfølgingen.
    Et første skritt, slik jeg ser det, er at pasienten får tilgang til XMRV test i regi av offentlig helsevesen.»

    Jeg drømmer om at dette skal bli en realitet! 🙂

  3. Pingback: Tweets that mention Asbjørg Stray-Pedersen, lege med doktorgrad i klinisk immunologi kommenterer Anette Giljes kronikk “Blodig alvor” « Rutts tankespinn og ME-nyheter -- Topsy.com

  4. Solgløtt 02.12.10, kl. 20:45

    Det hun sier, passer ganske greit med min teori rundt xmrv og sykdom, siden friske folk også har viruset.

    Tror vi vil få vaksiner som er renere og ekstra tiltak rundt sykdom, for dem med xmrv, etterhvert. For slik å unngå at de utvikler me.
    Og at de selvsagt ikke får gi blod
    😉

    Siden forskningen på viruset har blitt «forsinket» av det offentlige, har det fått spre seg så mye at det har blitt vanlig.
    Syns å huske en engelskmann som fant viruset for 20 år siden, ca. Og at alt ble plukketfra hverandre og han fikk livet ødelagt, siden han mente det han mente, om viruset. Stod noe om dette, når wpi studien ble publisert, i fjor høst. Wpi skulle ha brukt hans arbeide, for å finne viruset.
    Er mulig at jeg ikke husker dette korrekt, så er bare å arrestere meg, hvis jeg fiser i grøten, nå
    🙂

  5. selsius 02.12.10, kl. 21:08

    Dette var bra. Håper jo dette er starten på fornuft og en etterlengtet snu opperasjon. Vi som har hatt ME i mange år, har jo aldri fått roen til oss selv og vår alvorlige sykdom.
    ——————————
    Dr Elaine De Freitas var på sporet av et retrovirus tidlig på 90’ tallet. Arbeidet hennes ble strekt motarbeidet av Reeves ved CDC, så hun ga opp. Det er helt utrolig at CDC kan gjøre noe sånt, men sant er det.

  6. Jannik 02.12.10, kl. 21:28

    Jeg er så enig i hva som ble skrevet! Det tror jeg alle som har studert XMRV er. Noe må skje, og det vil det.. Spørsmålet er bare hvor mye press og dokumentasjon vi må ha, før staten gir etter.

    Virker som at vi må ha en sterk sak på tv2 nyhetene før noe skjer her i landet. Faktisk.. :p

  7. mhj 02.12.10, kl. 21:45

    Oj, da det er ikke hver dag en får en slik uttalese fra en med klinisk immunologi og immunsvikt bakgrunn. Samtidig må jeg si at det er vel at en forstår en del ting når en har kjent det på kroppen eller har sett denne tilstanden i praksis, som Saugestad feks.

    Retrovirale medisinen hun snakker om er raltegravir. Ja denne koster litt over 9000,- kr for 60 tabletter. så her ligger mye av stidens kjerne med tanke på ARVs som kunne ha vært akuelt for oss, ja kombinert med immunomod. Det er derfor det er så viktig med forskning av sykdomsmekanismer mellom XMRV og ME/CFS, og andre behandlings-studier…..

    😀 Veldig bra innlegg….
    😀 det gjorde godt etter ehhh de siste dagers ja…..
    😀 Takk Rutt for linken
    😀 Takk til Asbjørg for at hun ville dele historien med oss….

    😉

  8. Måne 03.12.10, kl. 13:12

    Tusen takk til Asbjørg Stray-Pedersen for at du deler dine erfaringer!

  9. Rutt 03.12.10, kl. 23:55

    Henger meg på her; Tusen takk til Asbjørg Stray-Pedersen for å dele erfaringer, kunnskap og refleksjoner utfra et medisinsk ståsted!!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: