Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Ny veileder for å diagnostisere pasienter fra ME-senteret på Ullevål

ME/CFS senteret ved Oslo universitetssykehus Ullevål har nylig lagt ut en veileder i  forbindelse med utredning av pasienter der man mistenker ME/CFS i allmennpraksis.

Dere finner den HER

 

12 responses to “Ny veileder for å diagnostisere pasienter fra ME-senteret på Ullevål

  1. Norefall 04.12.10, kl. 21:19

    Jeg leste biten som er til fastlegene. Synes dette var veldig greit jeg! Men la ikke mærke til at det sto noe om avføringsprøver? Dette synes jeg skulle blitt innført før man får diagnosen ME. Liker ikke at det står om kognitiv terapi og gradert trening, under behandling.. Det er på ingen måte en behandling for ME i mine øyne. (Mer et hjelpemiddel/hjelp)

    Vi heier på Ullevål! Er det et sykehus i Norge som kommer til å ta XMRV på alvår, så er det dem🙂

    • Solgløtt 04.12.10, kl. 22:05

      Leste dokumentet ang spesialist/sykehus. Det virket bra. Miriam har laget et godt dokument, der.
      Dvs…… skummet bare gjennom🙂
      Orket ikke å prøve meg på det til fastlegene

  2. Maria 05.12.10, kl. 02:40

    Denne var topp! Den skal tas med til fastlegen som gjerne vil lære mer om ME!:)

  3. mhj 05.12.10, kl. 10:48

    ehhh…..

    * det er utarbeidet en veileder til fastleger……
    * det er ingen utvidet kliniske prøver…. noe som står i kursiv bude vært inkludert
    * det som står i kursiv e bare dersom….
    * positivt at de kommer med avføringsprøver….

    MEN hva i alle dager skal de behandle deg med om de finner noe da???

    ok… nu skal det bli spennende å se om det blir oppfølging av testresultater og behandling av funn….. med tanke på infeksjonsstatus og inflammasjoner……..

    Er det vanskelig å putte inn i en veileder at funn skal behandles individuelt og evt. henvises til spesialist.

    jadajada😉 trur jeg sender inn klage……….. en dag……… kan jo velge å være optimistisk en stund..

    • hasla 05.12.10, kl. 11:42

      Enig med deg mhj.
      Har de først brukt tid på dette arbeidet kunne det ha vært ønskelig med et resultat som viser at det har vært utvikling og fornyelser i forhold til å bedre utredningen for ME-pasienter, mener jeg.
      Er det så vanskelig å ta en liten titt på hva som gjøres på LHK og hos KDM. Det finnes jo tester og muligheter til å utvide utredningen og ta flere klinike prøver/tester av denne pasientgruppen.
      Kartlegge for å gi en bedre individuell tilrettelagt behandling.
      🙂

  4. Martha 05.12.10, kl. 12:06

    Dette var fine oversikter å ta med til leger som ikke har peiling på hva ME er, eller ikke engang tror på sykdommen. Her er det utarbeidet noe på norsk til bruk for norske forhold – ja det ene er jo sågar laget for at nettopp fastlegen skal kunne bruke den! Bare det er jo flott!!

    Det er vel en selvfølge at det er Kanadakriteriene som skal følges, men det var likevel fint å lese at dette faktisk er tilfelle.

    Selv la jeg ikke merke til at det stod noe om avføringsprøver, det var jo i tilfelle interessant, jeg må visst ta en enda nærmere gjennomlesning. Er det muligheter for slike prøver gjennom helsevesenet nå så er jo det en stor fremgang! Og da må de vel begynne å tilby behandling også, for hvorfor ellers ta prøvene??

    Forøvrig var jo de to ganske like, men det er vel kanskje noe som skiller det som fastlegene skal bruke fra det som er beregnet for bruk på sykehus? Jeg vet ikke hvorfor det lages to, men det skilles vel mellom – er det ikke «primærhelsetjeneste» det kalles? – og behandling på sykshus.

    Veldig bra du la ut disse Rutt, selv skal jeg ta med en av dem ved neste besøk hos lege, for å informere.

  5. hasla 05.12.10, kl. 14:10

    Hei Martha, jeg fikk litt dårlig samvittighet da jeg ser hvor positiv du er.🙂

    Joda, dette er et fint skriv som man kan ta med til lege o.s.v, men jeg lurer på om det er det så mange forandringer eller er det oppsiktsvekkende forandringer, mener jeg?

    Ha en nydelig søndag dere.🙂
    Våknet til et vakkert vinterlandskap m/strålende sol.
    Vakkert!🙂

    • Martha 05.12.10, kl. 18:12

      Hei Hasla! Jeg skjønner akkurat hva du mener, og klart jeg er enig med deg i at helsevesent bør se mer til hva som gjøres hos LHK og KDM. Men jeg synes likevel at dette var positivt fordi jeg ser dette som et veldig godt og positivt skritt i riktig retning, og det er jo sjelden det i det hele tatt gjøres noe for pasientgruppen vår.

      Noe av det viktigste som bør gjøres nå er å opplyse fastlegene. De må få mer info om hva ME er og hva de kan gjøre for denne pasientgruppen. Inntrykket mitt er i alle fall at det er stor mangel på informasjon. Det er ikke lett å finne fastleger som vet noe om ME i det hele tatt, og om de vet noe, så heller de mot at ME er psykosomatisk. Egentlig er jeg litt bekymret mht at fastleger nå skal ha ansvar for å stille diagnosen.

      Eller kanskje det kan være bra? Fordi de da «tvinges» til å sette seg inn i hva ME er. Og da er det i alle fall bra at det i disse skrivene står at det er Kanadakriteriene som skal brukes. Så forstår forhåpentligvis legene nå etter hvert at har de med en pasient å gjøre som sliter med noe som er psykisk, så skal de IKKE sette ME-diagnose.

      Selv skal jeg, som jeg nevnte ovenfor, ta med et av skrivene neste gang jeg skal til legen. Hittil har jeg hatt med veldig bra informasjon fra ME-foreningen + litt annet forskjellig jeg har printet ut om utenlandsk forskning. Men det er akkurat som om dette ikke overbeviser nok. Det må informasjon til som kommer fra helsevesente selv, og derfor tror jeg det nå kan bli litt lettere å informere legene. Det var vel det som gjorde meg så positiv, selv om jeg også kunne ønske meg mer inngående info og anbefalinger om biomedisinsk behandling etc.😉

  6. Tege 05.12.10, kl. 15:47

    At Kanada-kriteriene legges til grunn er vesentlig! Og jfr enkelte er dette en viktig understrekning (det er også en understrekning av ME som faktisk sykdom)
    Ytterligere prøver og tiltak vil nok på sikt bli justert – men det er en prossess i likehet med bruk av Kanadakriteriene. De vil nok også bli justert..

    • Martha 05.12.10, kl. 18:24

      Ja, ikke sant Tege, det er veldig bra at det står at det er Kanada-kriteriene som skal brukes. Som du sier, det understreker at ME er en somatisk sykdom. Dette er derfor veldig viktig informasjon som går ut til fastlegene, fordi det er en utbredt oppfatning at ME er psykosomatisk (eller ikke er noen diagnose i det hele tatt..huff!)

      Og så var det veldig bra at de ikke anbefaler kognitiv adferdsterapi som behandling, men sier at det kun vil kunne være en hjelp etc., slik som ved andre alvorlige sykdommer. Og når det gjelder gradert trening stod det vel også at pasientene ikke måtte presse seg for mye (husker ikke akkurat hva det stod, men det var noe i positiv retning).

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: