Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Vi følger opp ME/XMRV-annonsen som ble publisert i The Washington Post 6. desember

For å forsøke å følge opp ME/XMRV-annonsen som amerikanske ME-pasienter publiserte i The Washington Post i dag har jeg forfattet et brev ved å «klippe og lime» fra pressemeldingen fra MCWPA og brevet som de britiske ME-pasientene har sendt til sine politiske representanter. Brevet vil bli sendt til Helsedirektoratet, direktør for Folkehelseinstituttet og leder for Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd.

I diskusjon med andre har vi kommet frem til at emailaksjoner som grenser til spamming ofte ikke fungerer som ønsket i Norge. Det fører til irritasjon og blir ikke tatt seriøst, derfor denne løsningen. Jeg legger inn link til dette blogginnlegget i brevet og oppfordrer mottagerne til å lese kommentarfeltet, så jeg håper at dere vil bidra med å skrive ned noen av deres tanker og refleksjoner rundt temaet.

Brevet:

Til xxxxxxxx

I dag, 6. desember publiserte ME-pasienter en halvsides annonse i avisen The Washington Post. Annonsen henleder oppmerksomhet på det nye HIV-lignende retroviruset XMRV som har vært knyttet til ME og aggressivprostata kreft, og som også har vært påvist hos friske blodgivere. Annonsen ble opprettet gjennom ME/CFS Worldwide Pasient Alliance (MCWPA), en grasrot pasientorganisasjon dannet i august 2010 med støtte fra PANDORA Inc. Fra sine senger og rullestoler har pasienter tilbrakt tiår hvor de har hørt forskere, vitenskapsmenn og leger debattere om årsaken eller arten av sykdommen. Nå hever de sin stemme gjennom en kampanje som setter fokus på biomedisinsk forskning, finansiering, rask behandling og bedring av pasientens livskvalitet.

Et stort vitenskapelig gjennombrudd skjedde i oktober 2009 da Whittemore Peterson Institute (WPI) på Universitetet i Nevada, Reno, i samarbeid med National Cancer Institute og Cleveland Clinic, publisert resultatene av en banebrytende studie. Den banebrytende studiet ble publisert i det ledende vitenskapelige tidsskriftet, Science,og avdekket det tredje menneskelige retroviruset, XMRV, i blodet hos 67% av ME / CFS pasienter og i 3,7% av friske kontroller

Studiet bekreftes av FDA, NIH og Harvard Medical School i en studie publisert i Proceedings av National Academy of Sciences i August i år. Deres resultater knyttet en familie av menneskelig gamma retrovirus (som XMRV tilhører) til ME med en sats på 86,7% og 7% i den friske befolkningen.

Annonsen som ble publisert i The Washington Post kan ses her: http://mcwpa.org/wp-content/uploads/2010/12/Virus-Ad-for-Web1.pdf

Vi ber om at det blir gjort nødvendige politiske endringer slik at det blir satt i gang testing av pasienter og blodforsyning, og behandling som er tilpasset denne alvorlige sykdommen. Pasienter som er retroviruspositive må få tilbud om antiretroviral behandling NÅ. Pasienter og deres familier har ventet lenge nok.

Av de norske testede ME-pasienene er det ca 65% retrovirus positve. Deres, og andre ME-pasienters tanker og reaksjoner kan leses i kommentarfeltet her:

http://bit.ly/gHhgCV

Mvh

xxxxxxxxx

https://merutt.wordpress.com

19 responses to “Vi følger opp ME/XMRV-annonsen som ble publisert i The Washington Post 6. desember

  1. Måne 06.12.10, kl. 23:14

    Det er kjempebra at du tar dette videre til norske forhold, Rutt! Det er inderlig å håpe at ansvarlige heslemyndigheter tar dette til seg, og heretter møter oss på en måte som er verdig etter alle disse vonde årene hvor vi ikke har blitt tatt på alvor. Og som MLV-positiv foreldre , og sannsynligvis også MLV-positivt barn, blir dette vikitgere enn noen gang. Alt for mange år har allerede gått til spille når det gjelder forskning og behandling av ME-syke både her i Norge og i verden forøvrig. Vi vil bli tatt på alvor nå!

  2. Lothiane 06.12.10, kl. 23:53

    Kjempefint, Rutt! Takk for at du tok det videre. Det blir interessant å se om det kommer noen respons… og hvor lang tid det egentlig tar før de gjør endringer i forhold til blodbanken.

    Jeg sier som Måne, altfor mange år har gått til spille – nå må noe skje! Det hjelper lite å lukke øynene, det er handling som må til.

  3. Øistein Jansen 07.12.10, kl. 06:55

    Mine tanker går også til alle de kreftpasientene som lider av fatigue etter behandling. Mange trenger bare litt organisert trening for å komme seg slik at de kan fungere i hverdagen med familie og arbeid. De andre som meg selv inkludert, har forsøkt trening, men hva når trening ikke har effekt? I leten etter årsak til utmattelse foretas i dag en lang rekke tester. Disse må da koste langt mer enn det det vil koste å ta en blodprøve for å kunne utelukke virus. Nå er det kanskje litt for vanskelig å avgjøre virusfunn, men det skjer mye og det skjer fort i utvikling av metoder og forståelse. Det synes så meningsløst at så mange må vente så lenge før man kan konkludere. Den biologiske markøren hevdes nå å være virus. Jeg håper nå at norske helsemyndigheter raskt kan få en forståelse av virusets virkning og også være i stand til å behandle dette. Jeg håper også at man kan våre åpne nok til at man også sjekker kreftpasienter så snart det er snakk om unormal tretthet.

    • hasla 07.12.10, kl. 13:34

      Helt enig med deg Øistein Jansen.
      Jeg også har tenkt på at slik det fungerer i dag med å bli henvist til den ene spesialisten etter den andre (utelukkelses diagnose) må da koste mere for helsevesenet enn å gå rett på en blodprøve for å kunne påvise eller utelukke virus.
      Det er synd at så mange bruker flere år på å få en diagnose og det påfører pasienten mange psykiske belastninger på veien og ikke bli trodd.
      Skulle tro at det har også er relevant for kreftpasienter, ja.

  4. Martha 07.12.10, kl. 08:56

    Kan vi håpe på at det vil settes igang mer relevant forskning på ME, også her i Norge? I samarbeid med utenlandske forskere?

    Et stort ønske er et løft innen primærhelsetjenesten når det gjelder opplysning/videreutdanning av leger og annet helsepersonell, fordi spesielt fastlegene våre trenger mer kunnskap om ME, slik at de har mulighet til å engasjere seg i oppfølgingen av den ME-syke pasienten.

    Vi ønsker oss et offentlig tilbud om biomedisinsk behandling for pasienter med ME-diagnose, og i mellomtiden økonomisk støtte slik at alle som trenger en slik behandling har mulighet til å betale for det private tilbudet som allerede finnes på Lillestrøm Helseklinikk og hos den belgiske indremedisineren (godkjent i Norge) prof. Kenney De Meirleir. Dette er en behandlingsmetode som har vist svært gode resultater for mange ME-syke.
    Vi er mange som ønsker å begynne behandling hos en av disse, men vi kan ikke fordi vi har ikke midler til å greie det uten økonomisk støtte. En ganske så fortvilet situasjon å vite at det finnes behandling, men man har ikke råd til den. Slik burde det ikke være i Norge!

    Det første skrittet myndighetene nå bør ta, eri å sørge for at alle ME-pasienter får tilgang til å teste seg for XMRV/MLVs i regi av det offentlige helsevesenet. Det er viktig at ME-syke får vite om de er smittet eller ikke. Vi må også få kartlagt forekomst av viruset/ene i Norge, både i befolkning og ikke minst i blodbankene.

    De ME-pasientene som allerede vet at de er smittet av et av retrovirusene trenger medisiner for å kunne sette viruset ut av spill, som antiretrovirale og/eller immunmodulerende medikamenter.

    Det er er fremdeles uklart hvordan viruset smitter, men forskere nevner spytt, blod, sæd og brystmelk som mulige smitteveier. Det er derfor viktig at de som er smittet selv vet, slik at de kan ta nødvendige forhåndsregler for å unngå å føre smitten videre.

    Ny informasjon strømmer inn fra utlandet, og norske myndigheter og forskere bør ta initiativ til et samarbeid. Både når det gjelder forskning på retrovirusene XMRV/MLVs, biomedisinsk forskning, og videre arbeid for å løse “gåten ME”.

    Mvh
    Martha

  5. Jakob Markussen 07.12.10, kl. 10:42

    Supert engasjement du viser. Jeg er enig med deg at det å «spamme» er noe man skal unngå, om man ønsker positiv reaksjon. Som fersk ME syk, er jeg jeg både glad og lei for at man har funnet XMRV og har selvfølgelig fulgt med på diskusjonene rundt emnet.

    Senest overvar jeg ESME’s foredrag på Olavsgaard (28/11) hvor Dr Mikovits og Dr Johnsgaard gikk gjennom status og bakgrunn. Som ikke spesialist var det ikke lett å følge med, men en ting fikk jeg med meg, og det var Dr Mikovits brukte en god del fokus på å imøtegå de prosjekter hvor man ikke fant det samme som de selv fant. Dette gjorde hun på en meget profesjonell måte, og jeg fikk tillit til at de hadde tak i den riktige ende.

    I din dialog videre etter dette brev, synes jeg det vil være klokt å omfavne og ikke skyve vekk at det faktisk er andre der ute som faktisk mener XMRV er en bløff. Jeg tror stadig på XMRV, men jeg vil tro det er sterke krefter (som det klart fremkommer i all ME diskusjon) som gjerne vil «motbevise».

    Igjen, takk for engasjementet, og jeg håper at mottakerne av brevet agerer.

    mvh
    Jakob

  6. Tussaluso 07.12.10, kl. 11:18

    Veldig bra! *tommel opp*🙂

  7. Mille 07.12.10, kl. 11:42

    Veldig bra! Jeg er så glad for at noen utrettelig fører an i kampen!

    Det jeg IKKE forstår er at Norge er så tilbakeholdne med å bruke midler til å forske på sykdommen. Rent samfunnsøkonomisk vil det lønne seg å få oss raskest mulig på bena slik at vi kan bidra med friske skattekroner i statskassa, i stedet for å belaste offentlige budsjetter i år etter år. Så massiv forskning bør være i alles interesse, enten på den ene eller den andre måten!

    • Måne 07.12.10, kl. 12:01

      Dette blir så dumt.. På den ene siden er det elefantoverskrifter i media med politikere\helsebyråkrater som er sååå bekymret for at det er så mange syke og uføre, spesielt unge, her i landet. På den andre siden så virker de totalt uinteresserte i å bruke det som faktisk finnes av behandling for en stor gruppe ME-syke,- hvis høyeste ønske er å kunne bli friske og jobbe-. Forstå det den som kan..
      NÅR SKAL VI BLI TATT PÅ ALVOR?

      • Tege 07.12.10, kl. 13:53

        Norske helsemydigheter må ta ME-SYKDOMMEN på ALVOR!
        Vise POSITIV nysgjerrighet på den KUNNSKAP som faktisk finnes i utlandet, OPPSØKE de som gjerne deler av sin mange års erfaring blandt klinikere og forskere som har en biomedisinsk tilnærming! DER gjøres det FUNN! Der BEHANDLES sykdommen! Der ser man RESULTATER i positiv forstand.
        Dette er en fantastisk MULIGHET til å drive egen FORSKING som kan gi ADEKVAT behandling.
        Og det HASTER!!

  8. Inger Johanne 07.12.10, kl. 11:57

    Ja, det er veldig vanskelig å se hvorfor de nøler så lenge. Det er ikke bare samfunnsøkonomisk bra å få oss ut i jobb igjen, men dette er jo også en smittsom sykdom. Og det vil jo også være samfunnsøkonomisk riktig å få en smittsom sykdom under kontroll. Så lenge vi har et ubehandlet retrovirus vil vi bære en større smittekilde en hvis viruset var under kontroll med behandling. Veldig vanskelig å skjønne helt hva som er tankegangen til helsemyndighetene for tida.

    Videre så vil det jo være viktig å behandle oss tidligest mulig. Fordi retrovirus skader kroppen, og det gjelder virkelig å handle raskt nå.

  9. Bamse 07.12.10, kl. 12:07

    Veldig bra brev – kjempefin oppfølging. Jeg likte setningen: «Pasienter som er retroviruspositive må få tilbud om antiretroviral behandling NÅ». Dette er jeg så enig i (med trykk på NÅ), men hvilken antiretroviral behandling? Har vi noe som er utprøvd og godkjent?

    • Måne 07.12.10, kl. 13:54

      Ifølge Mikovits og Meirleir finnes det enda ingen antiretrovirale medisiner som er ferdig utprøvd på XMRV\MLVpositive ( jmf foredrag på Skjetten og i Trondheim). AIDS\HIV-medisiner har mange bivirkninger som kan være for harde for ME-pasienter, og farmasøytisk industri må utvikle antiretrovirale medisiner spesielt tilpasset ME-syke før vi har noe tilgjengleig slik jeg forsto både Mikovits og Meirleir. NB!Andre som hørte begge må korrigere meg dersom jeg oppfattet feil!
      Men som sagt tidligere her: Vi er noen som får GcMaf, det er et middel som styrker makrofagenes kamp mot retrovirus og andre «inntrengere» slik jeg har forstått det. Makrofagene «spiser» fiendene, tror jeg.. Lykke til, spis og bli store og sterke, gode makrofager!🙂

  10. Lue 07.12.10, kl. 17:28

    Flott initiativ og innhold i brev! Det er helt avgjørende med vilje og penger til forskning nå!
    Samtidig tilbys det faktisk en del behandling allerede i dag og denne må gjøres tilgjengelig for alle pasienter som har et behov. Det er tragisk at økonomi skal være til hinder for mennesker som er i stort behov for medisinsk hjelp. Men det som mange ikke vet og som vi ofte glemmer er at det faktisk ligger flere mennesker rundt om i Norge som ikke har mulighet til å komme seg til lege og som fastlegen ikke finner verdig nok til et legebesøk engang. De sykeste pasientene har svært ofte den dårligste oppfølginga og mange har ikke engang oppfølging fra fastlege.

  11. Bamse 07.12.10, kl. 18:51

    Ad behandling. Vi har vært i kontakt med veldig mange innen norsk offentlig helsevesen det siste året – veldig mange flotte, hyggelig og hjelpsomme mennesker. Forbausende mange av dem anbefaler LP – de spør om vi har hørt om LP – de sier de vet om en som har blitt hjulpet av LP derfor anbefaler de oss det osv. For meg er det et tankekors hvor vanskelig det er å få biomedisinsk behandling (inkl antiretroviral behandling som GcMaf eller immunforsvarstyrkende medisin som Nexavir) og hvor lett det er å få råd om å delta på et LP kurs. Jeg lurer på hvilket ansvar det offentlige helsevesenet ville ta om vi fulgte rådet deres og sendte vår datter på et LP kurs og det det gikk virkelig dårlig som vi vet det gjør med mange ME syke som deltar på slike kurs. Når det gjelder psykiske coaching alla LP er visst ikke helsevesenet overhode redd for risikoen, derimot når det gjelder biomedisink behandling så er det risikovurdering så det holder – da hjelper det ikke å si at man kjenner en som er blitt hjulpet av en pille.

    • Måne 07.12.10, kl. 20:11

      Bamse: GcMaf er ikke antiretorviral medisin😉. -Det er et D-vit.protein som stimulerer immunsystemet, og det diskuteres hvorvidt det skal kalles medisin eller ikke, slik jeg forsto Meirleir v. min siste konsultasjon.

  12. Rutt 07.12.10, kl. 19:23

    Tusen takk for mange veldig gode innspill fantastiske lesere!! Keep’em coming🙂

  13. carinakunstner 08.12.10, kl. 10:16

    Vi står på. Dette er noe som bør få diverse folk i viktige poster i samfunnet igang med å få de andre, som ikke har skjønt det enda, til å forstå at forskere må på banen i Norge også. Det ytes hvert år millioner av kroner til alle slags forskningprosjekter. Uansett bør man være istand til å bruke flere penger på nyere forskning, og som faktisk ikke bare er for å hjelpe ME-syke, men faktisk også kan gi ære og berømmelse, (til de som er opptatt av det), innen sykdommer som kreft og også innen Aids. For gåten når det gjelder virus er ikke ferdig utforsket og iallefall ikke bekjempet på langt nær. En ting er å finne medisiner til å gi oss alle en bedre hverdag, en annen er å kunne si at man har funnet metoden til å helt kvitte oss med disse retrovirusene..

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: