Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Anbefaling av ny site: www.XMRV-Norge.no

Rutts tankespinn og ME-nyheter har inngått samarbeid med www.XMRV-Norge.no. Nyheter som jeg legger ut her på bloggen, som er XMRV relatert, vil også bli publisert på denne nye siten.

————————————————–

Hentet fra xmrv.no:

«Hei, og velkommen til XMRV-Norge! Det er med glede, jeg etter lang tid med mye motivasjon og pågangsmot, kan erklere siden for publisert. Jeg begynte prosjektet i starten av september, etter mye frustrasjon pga manglende informasjon om XMRV på norsk. For at en person skulle finne ut av hva alt dette XMRV «greiene» dreide seg om, måtte man virkelig sette av god tid til studering og gjøre innsamling av informasjon på nettet. Flesteparten har ikke tid til dette. Mye av informasjonen står også på engelsk med vanskelig fagspråk, så det er ofte vanskelig å lese/tolke.»

Les mer HER

XMRV-Norge.no har også Facebookside som du finner HER

———————————————–

Administrator av XMRV-Norge.no vil gjerne ha tilbakemeldinger på siten i kommentarfeltet her på bloggen.

15 responses to “Anbefaling av ny site: www.XMRV-Norge.no

  1. Pling 08.12.10, kl. 20:23

    Siden ser veldig proff ut. Den vil virkelig bli bra når linker til forskning legges ut på alle sidene. Den nye til Ila Singh må vel legges ut der det står om testing? Jeg gleder meg til å se hvordan det blir!🙂

  2. Måne 08.12.10, kl. 20:44

    Flott med denne siden!Gratulerer!

  3. Rutt 08.12.10, kl. 21:19

    Designet er kjempelekkert og det er helt klart behov for en site hvor forskningen er skrevet på norsk. Det blir ikke alltid like bra med «lettvinne løsninger» som Google Translater.. *rødme*😉

  4. Anira 08.12.10, kl. 21:20

    Dette var helt utrolig bra! Godt jobbet!

  5. Catalyzator 08.12.10, kl. 22:54

    Kjempeflott😀
    Nettsiden ser virkelig bra ut og god informasjon foreløpig så dette var virkelig flott !

  6. anonym 08.12.10, kl. 23:38

    … Først og fremst så generelt set stiller seg folk alltid tvilsom hvis siden er åpnet i ufulstendig tilstand ( som «mer informasjon vil komme snart…») i altfor mange steder med god blanding av norsk og engelsk i tillegg… Hvorfor i all verden venter man ikke til all nødvendig info er på plass før man legger det ut på nettet. Hvorfor kontaktinfo til LH er delvis på eng. og norsk? Hvorfor kontaktinfo til KDM er så elendig med link til http://www.me-behandling.com (????) Så sier jeg bare halooo… kopier kontakt info tlf. til KDM fra me-behandling inn til din side:
    «Hvordan kommer jeg i kontakt med Himmunitas eller KDM?
    All kommunikasjon går på engelsk eller fransk.
    Telefon: (0032) 2 266 87 40 (til frontdesken)
    Telefaks: (0032) 2 266 87 50
    E-post: info@ehmb.be
    Adressen er:
    Himmunitas
    De Tyraslaan 111
    1120 Neder-Over-Heembeek
    Belgium»
    Så liker jeg ikke designet (mangel på design da), men det er jo helt subiektiv…
    Lykke til med websiden, det er fortsatt mye plass til forbedring…

    • Måne 09.12.10, kl. 12:48

      Hei Anonym🙂
      Jeg synes du er litt streng nå😉 Husk at dette er syke folk som bruker oppspart energi på å hjelpe oss alle.. Og at ikke alt er perfekt fra starten av, bør vi tåle. Dessuten er det alltid mulig å kritisere og komme med forslag i en hyggelig og positiv tone.. Eller gjøre det bedre selv..
      Jeg er takknemlig for ALLE positive bidrag i vår vikitge kamp, og jeg ønsker http://www.XMRV-Norge.no
      lykke til!

    • mhj 09.12.10, kl. 13:19

      Det står nederst på siden – kontaktinfo til KDM
      🙂 sånn as y know……

  7. mhj 09.12.10, kl. 00:54

    Jøss! Underlige ting skjer når en sover……
    😀 så får vi se da….. om det blir okei og bra……
    😉

  8. lue 09.12.10, kl. 14:39

    Det hadde vært fint med litt info om hvem er det som står bak denne siden? Privat person? Norsk?:)

    • Måne 09.12.10, kl. 17:03

      Hei Lue, dette står på siden:
      «Jeg vil avslutte med å si at jeg er en pasient med diagnosen Myalgisk Encefalomyelitt (ME) også har fått påvist XMRV. Nettisden har jeg jobbet med i ca 5-10 minutter om dagen i snitt fra sengen min, via en laptop. Jeg kommer ikke til å sattse på å være først ute med nyheter, men viktige nyheter vil havne her når dem er aktuelle. Denne saken brenner jeg for, og ønsker å finne ut hvorfor jeg og vi andre er/ble syke. Er XMRV svaret? Vi kommer helt klart en spennende tid i møte! »
      Fantastisk at du orker, kjære deg, hvem du enn er🙂

    • Cathrine 09.12.10, kl. 19:26

      Jeg skulle allikevel gjerne hatt et navn/nick å forbinde med denne personen. Da blir det litt enklere når man ønsker å kommentere noe.
      Feks:
      «Rutt skrev at….. »
      «mhj sa at……. »
      «hun eller han som ikke er Rutt eller mhj skrev at… » det blir liksom litt tungvint synes jeg🙂

      • Måne 09.12.10, kl. 21:02

        Enig, Cathrine..Men det kommer vel et navn\nick etterhvert..? 🙂

      • mhj 10.12.10, kl. 11:50

        Hei cathrine😉

        hmmmm….. vet ikke helt hva jeg skal si, men jeg trur grunnleggeren av siden ønske innspill på hva en sånn webside kanskje burde inneholde. Det at Rutt og jeg har sagt ja til å hjelpe, er at vi er jo ikke helt friske enda…. og da må en dra lasset sammen….. vi er jo litt fra og til, det merkes jo i disse dager hvor det er kaldt og alle fryser… formen e på topp!!! Ja rutt holder koken !!!

        Jeg må jo si at det er spenstig å sette i gang ett sånt prosjekt. Det har allerde gått ett år siden denne nyheten kom.

        Det er mye informasjon ute på nett og det som skal inn på denne siden krever at det er mest mulig riktig informasjon. og ja det finnes mye uriktig informasjon, selv fra kilder jeg har vært innom…….. hvor forskere har uttalt seg, som det viser seg feil i ettertid…. så at det er mye forvirring etc er det……

        Om du leser innlegget lengre oppe om HIV, så går det jo klart frem at selv patogenesen av HIV er ikke kartlagt til det fulle, mye er på hypotetisk grunnlag….

        ……og så er vi jo ikke retrovirologer eller immunologer eller ja……

        Så hva er meningen da med en sånn Website: vel vi trenger å spre info, og som sagt mest mulig riktig info…….

        Jeg trur jeg må få komme med en oppfordring og ytring…… har du noe du vil bidra med så bruk kontaktnettet, dvs admin av web’en, Rutt eller meg…. eller her inne…… gå gjennom menyene – tenger en flere, finner du feil info – si i fra etc.

        At det er åpne felter er ja…… bedre å lunche nå enn å vente… så fyller en på med info etterhvert………

        …men det er mye arbeid som ligger bak en sånn info-side….

        Tenk på hva vil du lese på en sånn side? og gi kommentarer etter det……

        Vi er alle pasienter, og ja vi ønsker å bidra og opplyse
        😉 sånn e nu det……….

  9. lue 09.12.10, kl. 18:12

    Takk for svaret Måne… og enig- så flott at du bruker av krefter du ikke har til dette arbeidet!🙂

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: