Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

10.12 NRK.no: ME-syke får ikke gi blod

Hentet fra NRK.no:

«Påvisningen av retroviruset XMRV hos en stor andel ME-pasienter har fått amerikanske myndigheter til å fraråde personer med ME-diagnose i å gi blod.

I dag sendte Helsedirektoratet ut etbrev til alle landet blodbanker, der de fastslår at pasienter som har fått diagnosen ME heller ikke skal aksepteres som blodgivere her i landet.

Avgjørelsen kommer til tross for at man ikke har vist noen sikker sammenheng mellom viruset og syndromet.

– Ingen syke skal gi blod

I brevet presiserer Helsedirektoratet at blodgivere skal være friske.

«Ingen som føler seg syke skal gi blod. Av dette følger at pasienter med diagnostisert ME/CFS ikke skal aksepteres som blodgivere», heter det i brevet.

Direktoratet bygger sin avgjørelse på råd fra Transfusjonstjenestens kvalitetsråd.

Virus som ligner HIV

XMRV er et retrovirus i samme familie som HIV-viruset. Viruset ble første gang påvist hos prostatapasienter i 2006.

To store studier har påvist at en stor andel av ME-pasientene har viruset, men det er også gjort flere studier som ikke påviser en slik sammenheng.

Mellom 4 og 7 prosent av befolkningen har viruset uten å være syke.»

Les det HER

34 responses to “10.12 NRK.no: ME-syke får ikke gi blod

  1. Stilk 10.12.10, kl. 12:41

    Hurra! Det nytter å si ifra!!
    Takk til Rutts Tankespinn, Marias Metode og deres anonym medhjelper for deres utrettelige henvendelser til Helsedirektoratet!!😀

    • Rutt 10.12.10, kl. 12:51

      For ikke å snakke om «Få meg frisk» gjengen som har reist landet på kryss og tvers og holdt visning og debatt!! Og alle engasjerte pasienter og pårørende som har skrevet kommentarer på bloggene og leserinnlegg i avisene!

      «Never doubt that a small group of thoughtful, committed citizens can change the world. Indeed, it is the only thing that ever has.»
      Margareth Mead

  2. Mats 10.12.10, kl. 12:49

    Grattis Norge till framgångsrik aktivism.

  3. Rutt 10.12.10, kl. 13:10

    …og ikke uventet med masse bla-bla-bla fra Hans Petter Aarseth..😉

    • tussaluso 10.12.10, kl. 13:17

      Ja han har en del uttalelser som er litt borti hør og heim, f.eks «Det er usannsynlig at ME-syke ønsker å gi blod». Hva pokker vet han om det?

      • Rutt 10.12.10, kl. 14:33

        Absolutt ingenting, tydeligvis! Jeg har blitt fortalt at det ble «panikktilstander» i blodbanken etter kronikken til Anette, så noen i blodbanken har vel tatt imot blod fra en ME-pasient eller to tidligere tenker jeg.. Anette fikk jo også klar beskjed når hun ringt blodbanken og spurte om hun kunne gi blod selv om hun hadde ME at det var helt greit «for ME hadde ingenting med blod å gjøre»…

  4. Måne 10.12.10, kl. 13:15

    Ja, endelig!!!!!!!!!! Dette er en viktig seier!
    Selv om de prøver å tone ned sammenhengen mellom XMRV\smitte\ME.. Jeg synes uttalelsen bærer preg av et kompromiss: Noen mener det er alvorlig fare for smitte og sammenheng med ME, andre har nylig gått ut og sagt at slik smitte er usannsynlig og at ME-pasienter kan gi blod(les: Aarseth). Det ville vært en alt for stor innrømmelse å si rett ut at XMRV-funnet tyder på at vi har tatt feil ift sykdommen ME. Den er muligens ikke psykisk betinget likevel..
    Hurra🙂🙂🙂🙂🙂 Vi er på rett vei!
    TUSEN TAKK TIL ALLE SOM HAR BIDRATT FOR Å BRINGE DENNE SAKEN FRAM I LYSET!
    STOR GLAD KLEM TIL DERE ALLE FRA MÅNE 🙂

    • Rutt 10.12.10, kl. 14:34

      Helt enig, Måne! Det bærer preg av kompromiss og å forsøke og ikke «tape ansikt» etter tidligere uttalelser. Dette bærer i riktig retning🙂

  5. Leonora 10.12.10, kl. 13:27

    FANTASTISK!!!😀 Endelig skjer det ting i Norge. Endelig våkner man opp og tar tak i denne tikkende bomben. Håper dette er starten på at denne sykdommen endelig blir tatt på alvor som en invalidiserende fysisk sykdom, som krever medisisink behandling og ikke psykosomatiske mestringsverktøy.
    Tusen takk til alle dere andre pasienter og pårørende der ute som har bidratt! Dette er et stort skritt i riktig retning😀

    • Rutt 10.12.10, kl. 14:37

      Ja, endelig! Jeg torde ikke tro at de faktisk skulle eksplisitt forby ME-syke å donere her i landet, spesielt ikke etter Aarseths uttalelser i media den siste tiden. Vi tror at dette er starten på bedre tider🙂

  6. Tone 10.12.10, kl. 13:57

    Wow, bra. Tusen takk til alle innenfor helsevesenet også som har bidratt til dette:-)

  7. bamse 10.12.10, kl. 14:01

    Fantastisk gode nyheter. Dette må vel kunne brukes til å kreve at det offentlige stiller opp og tar diagnotiseringen av ME syke mer alvorlig ved å komme med tilbud om å få stilt diagnose etter Canada kriteriene (og etterhvert få biomedisink behandling). Tusen takk til alle gode krefter.

    • Rutt 10.12.10, kl. 14:39

      Nettopp!! Jeg håper dette er starte på et skifte i hvordan det offentlige ser på diagnosen, at den er biologisk og ikke psykologisk betinget! Og da må de jo også etterhvert følge opp med adekvat behandling!

    • ~SerendipityCat~ 10.12.10, kl. 16:06

      Jeg tenker det samme… nå har ME-senteret nylig kommet med en ny veileder til fastleger om ME, og så kommer denne avgjørelsen i tillegg. Det har skjedd MYE de siste årene som vil komme ME-pasienter til gode altså. Forhåpentligvis er vi ikke langt unna mer skikkelig behandling også.

      • Måne 10.12.10, kl. 16:19

        Enig, disse tingene henger sammen. Det har nok skjedd saker og ting på bakrommet nå..;-)

  8. anonymica 10.12.10, kl. 14:49

    Hm. Jeg lurte på hvordan Helsedirektoratet ville vri seg unna. Jeg opplever brevet som et forsøk på å gjøre nettopp det. De vil overhodet ikke bli tatt for å insinuere noen sammenheng – men stadfester bare det de tidligere har sagt, at folk som føler seg syke skal ikke gi blod. Bare at de kommer med en liten tilføyelse. Jeg vil kanskje kalle det en halv seier. Helsedirektoratet har nok vridd hjernen for å klare å komme opp med en så intetsigende uttalelse, men hvor de likevel sier at ME-syke ikke skal gi blod.

  9. Kristofer 10.12.10, kl. 14:52

    Jeg liker ikke å være gledesdreper, men jeg tror dessverre at denne rapporten vil bli lest litt annerledes av en del.

    Jeg leser den som «Vi tror ikke på at dette viruset har noe med ME å gjøre, men det er så mye mas, og i tilfelle det mot formodning skulle være en sammenheng, så har vi iallefall reddet oss med denne uttalelsen.» At de fortsatt bruker formuleringen «andre undersøkelser viser ikke noen sammenheng», når vi vet at dette er undersøkelser som ikke klarte å påvise viruset i det hele tatt, er så frekt at jeg har ikke ord!!

    Det står ingenting om historisk ME-diagnose. Hvor mange av oss er det ikke som fikk ME-tilstand på et gitt tidspunkt, var dårlig i flere år, og deretter har blitt gradvis bedre i noen år, til man nå er «80%-frisk» og i full jobb. Ergo ikke ME-syk pr definisjon. Disse vil da kunne få lov til å gi blod ifølge dette skrivet? Men vil likefullt (en stor andel hvertfall) ha XMRV-viruset.

    Som sagt, liker ikke å være stemningsdemper, men det er hvertfall slik jeg leste det.

    Uansett tror jeg det kommer så mye nyheter og klare funn framover at de som stritter i mot lengst er det som gjør det vondest for seg selv. Vi har gode tider i møte på denne fronten, helt klart. 🙂

  10. Kristofer 10.12.10, kl. 14:56

    Jeg ser at uttalelsen «andre undersøkelser viser ikke noen sammenheng» var en uttalelse fra journalisten. Sånn sett var det jo ikke Helsedirektoratet som kom med det.

    Uttalelsen må jo likevel stamme fra en plass, og siden det er Aarseth/Helsedirektoratet som har blitt intervjuet her, får man jo visse mistanker. Men det er jo selvsagt spekulasjon..

    • Rutt 10.12.10, kl. 18:54

      Jeg er helt enig med dere, Kristofer og anonymica. Brevet er et ganske pinlig forsøk fra Helsedirektoratet på å forby ME-syke å gi blod, men samtidig ikke tape ansikt ifh til tidligere uttalelser. Men uansett har de blitt «tvunget» til å forholde seg til dette og i tillegg har de spesifisert et forbud for ME-syke noe Aarseth for kort tid siden uttale i media mange ganger at ikke var nødvendig pga så gode rutiner i blodbankene. Transfusjonstjenesten vurderer det tydeligvis annerledes, noe som er veldig gledelig og positivt! Jeg ser på dette som en seier og håper at det er starten på økt fokus på biomedisinsk behandling for oss🙂

  11. Rutt 10.12.10, kl. 15:16

    Det er tydelig at lederen for Transfusjonstjenestens kvalitetsråd, som er rådgivende organ for Helsedirektoratet i denne sammenheng, er klarere i sin oppfatning enn brevet fra Helsedirektoratet tilsier:
    https://merutt.wordpress.com/2010/12/10/uttalelse-fra-lederen-i-transfusjonstjenestens-kvalitetsrad-ang-blodgiverforbudet-for-me-syke/

    • undrende 10.12.10, kl. 16:18

      Jippi!!!:0) kanskje fastlegen har hørt om XMRV neste gang jeg kommer da, for det hadde han
      ikke hørt om sist….trala la

      • Rutt 10.12.10, kl. 18:56

        Sørg for å gi din fastlege sendetidende til «Få meg frisk» som skal ha 5 visninger på NRK nå i desember!! Da vil han definitivt ha hørt om XMRV neste gang du kommer😉

  12. Kira 10.12.10, kl. 15:46

    🙂 Fantastisk innsats fra mange av dere!!! Dette var gledelig! Takk til alle som har bidratt, hver på sin måte!! FOR en julegave!!🙂

    • Rutt 10.12.10, kl. 18:57

      Jeg krysser alle fingre og tær for at julegaven skal bli enda større og bedre ved at media tar skikkelig tak i dette etter «Få meg frisk» «raidet» på NRK🙂

  13. Ingvild 10.12.10, kl. 16:49

    Enig med Kristofer, jeg leste det på samme måte. Dessuten kan de ikke gå ut med bastante påstander om noe som man faktisk ikke har full kunnskap om enda. Jeg tror også som dere at XMRV er et viktig funn og at det har sammenheng med ME, men vi vet ikke alt om det enda;-). Ting tar tid. Men, denne publikasjonen er uansett bedre enn ingenting og det er viktig at ME pasienter ikke får gitt blod.

    • Rutt 10.12.10, kl. 18:59

      Som leder av Transfusjonstjenesten skriver i sin uttalelse så handler dette om føre var- prinsipp og forhåndsregler. Vi vet ikke alt om XMRV enda, det er grunn nok til å forby gruppen som foreløpig har størst forekomst av retroviruset. Innen 2011 er det store sjanser for at vi vet mye mer🙂

  14. hilde 10.12.10, kl. 22:05

    Halleluja!!!🙂
    Et stort steg i riktig retning:)
    Endelig begynner de å forstå…..
    Takk for fantastisk blogg, Rutt !!!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: