Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Puls 13.12: Visning av «Få meg frisk» og debatt med Baumgarten og Wyller

Dokumentaren «Få meg frisk» fortsetter å gjøre et like sterkt inntrykk på meg som alle de tidligere gangene jeg har sett den. Anettes innbitte ønske og kamp for å gjenvinne helsen og bli frisk, genuine glede over og endelig få noen svar selv om det betyr store infeksjoner og feil på immunforsvaret, sinne og frustrasjon over et offentlig helsevesen som ikke vil forholde seg til de syke de ikke forstår noe av, og over at de pårørende og syke selv står med fult ansvar for både pleie, medisinering og kostnader. Vi er mange som kan speile oss i alle disse opplevelsene og følelsene! 1000 takk til Anette for at du gir dette et så flott ansikt og Mediamente og Pål Winsents for at dere valgte å bruke flere år på å lage denne gode dokumentaren. Dere har satt agenda!!

Dokumentaren og debatten i studio kan sees på Puls sine hjemmesider HER

30 responses to “Puls 13.12: Visning av «Få meg frisk» og debatt med Baumgarten og Wyller

  1. bente elvebu 13.12.10, kl. 21:55

    Er fast leser av bloggen din og synes du gjer en kjempeinnsats og setter ord på det mange kjenner seg så inderlig igjen på.
    Lurer veldig på om det er mange som har testa seg for viruset og det tarmgreiene.Eg trur veldig på at svaret ligger der🙂

    • Rutt 13.12.10, kl. 22:39

      Hei Bente
      Tusen takk for hyggelig tilbakemelding🙂
      Jeg har testet positivt for XMRV og har den samme tarmproblematikken som Anette. Jeg er også under behandling hos Prof. De Meirleir og har blitt mye bedre. For veldig mange av oss ligger nok problemet her, det er synd at behandlingen ikke dekkes av det offentlige helsevesenet men må betales og organiseres av pasienten selv.
      Mvh
      Rutt

  2. Måne 13.12.10, kl. 22:27

    Jeg er enig med Teges vurdering: Vi er heldige som er i Meirleirs behandling! Og det kommer til å ta tid før det offentlige helsevesen tilbyr god nok behandling her i landet! Jeg håper vi begge tar feil i det siste..
    Jeg synes filmen er flott,og vet ikke hvordan jeg skal få takket Anette og Pål godt nok. Dere gjør en formidabel innsats! Tusen, tusen takk 🙂
    Det ble en nedtur med innslaget etterpå, spesielt med kommetarene til Bruun Wyller. Det var tydelig at han ønsket å så tvil om XMRV-virusets betydning ift ME. Baumgarten var mer positiv, men fremdeles tilbakeholden.. Det var også skuffende at ikke Meirleirs tilnærmingsmåte ble kommentert i det hele tatt. Her kunne programlederen vært mer pågående..
    Men alt i alt er jeg svært takknemlig for at NRK bruker sendetid på dette! Og med hele 4 repriser!
    Og i tillegg blir det om XMRV\ME på «Verdt å vite» NRK P1 i morgen, flott!

  3. anonymica 13.12.10, kl. 22:34

    Tusen tusen takk til Anette for alt du har gjort for oss med ME! Jeg håper du leser dette!

    Filmen gjør inntrykk som alltid. Debatten etterpå…var skuffende. Hvorfor i all verden må de ta med han der Bruun Wyller, og hvorfor fikk de bare tak i to personer? Håper debatten pi «Verdt å vite» i morgen blir bedre. Det skal så lite til i en debatt før enkelte klarer å rive ned det positive som kommer fram….

    Igjen, tusen takk til Anette, og til Pål Winsens selvfølgelig, som har tatt tak i dette.

  4. Perle 13.12.10, kl. 22:38

    Skulle veldig gjerne hørt mer om behandlingen til Meirleir, og Baumghartens vurdering av denne ja! -Og hvorvidt det er håp om å få tilsvarende behandling innenfor det offentlige på sikt..

    • anonymica 13.12.10, kl. 22:50

      Perle, jeg håper du er klar over at du kan få tilsvarende behandling ved Lillestrøm Helseklinikk ved dr. Mette Johnsgaard? Bare at man må betale selv da….men man kan ta noen prøver om gangen der, og få behandling for det man finner.

      • Perle 13.12.10, kl. 23:24

        Ja, var litt kjapp i tåka her.. Skulle gjerne hatt Baumgarten sin vurdering av Lillestrømklinikken også! (tenker på de to som «ett» men jeg skjønner at det ikke er tilfelle lenger) Hva er forresten forskjellen på de to? Er det noe forskjell på pris og behandling? Tenker veldig på å sette igang, men jeg er redd det kommer til å bli vanskelig økonomisk. Skulle gjerne først visst noe om hvor stor andel som faktisk blir bedre av Lillestrøm hk/KDM sin behandling. Livende redd for å sette meg i et økonomisk uføre som ikke fungerer. Står på venteliste på Ullevål klinikken men der har jeg forstått at det er lang ventetid for ingen behandling?? Kanskje de begynner å teste for XMRV innen jeg rykker frem i køen;) Veldig interessant det med å ta noen prøver om gangen.. Hvor mye må man beregne at en behandling kan koste?

        • mhj 14.12.10, kl. 00:32

          Hei😉

          Det er mange som spørr om dette så anbefaler deg til å se på forumene:

          meforum.info

          ME-behandling.com
          😉

  5. hasla 13.12.10, kl. 22:50

    Heisann, da er inntrykkene fordøyd.
    Filmen er et mesterverk. Pål klarer dette, han er dyktig.
    Og Anette deler av seg selv. Jeg er imponert og svært takksam for jobben de gjør, og har gjort.
    De tar oss med igjennom hele følelsesregisteret.
    Takk til alle de andre som er med i filmen!!!

    Det er nå underlig at Wyller klarer å holde igjen all begeistring?
    Og synd at man ikke tok med kunnskapen ifra filmen inn i studio.
    Nedtur.
    Det kan virke som at det tar lang tid før pasientene kan regne med å få den behandlingen som vi som går hos Kenny De Meirleir eller på Lillestrøm Helseklinikk er prisgitt.
    Hmm…

  6. Kira 13.12.10, kl. 23:45

    En så sterk og fantastisk dokumentarfilm hadde fortjent en bedre debatt i etterkant. At Wyller tåkelegger det heile blei en nedtur. Enig med Hasla at det er synd at ikkje kunnskapen fra filmen kom inn i studio.
    Eg blir behandla av Meirleir og har bedring, men har hatt fleire perioder uten medisin av økonomiske grunner, og då daler forma igjen…
    Uansett, varm takk til Anette, Pål og alle dere andre som gjør en strålende innsats for oss!!

  7. selsius 14.12.10, kl. 01:05

    Wyller får jo sitte med den meningen han har, og i det sporet han har vært i siden han tok doktorgrad på stress lidelse. Han har jo helt sikkert rett i det han sier, problemet er at det ikke er ME, og det faktum at hans meninger er helse Norges ansikt utad, noe som gjør det til at vi ikke får tilstrekkelig utredning, manglende oppfølgning, tatt seriøst eller dekket utgiftene til behandling hos de som faktisk kan gi oss en bedre hverdag! Alle andre alvorlige sykdommer som man ikke kan kurere, gis støttebehandling i den grad det lar seg gjøre, og bure være en selvfølge ved ME også. Nei, ved ME er blir man overlatt til seg selv, eller tylbys cbt, get og lykkepiller som det eneste. Nå vet jo alle at det finnes behandling som kan gi meget gode resultater, det er bare mangel på vilje til å godkjenne det. Man skal være veldig overbevisende om man greier og argumentere bort funn som hos Gilje, og si at det er ikke helsevesenets ansvar å dekke. Dette strider jo mot helse prinsippet i den modellen vi har valgt og bruker her i landet.

  8. socio 14.12.10, kl. 14:42

    Det er godt dokumentert (også metaanalyser) at psykologisk behandling, spesielt kognitiv atferdsterapi er tilstrekkelig behandling for over halvparten av diagnostiserte CFS/ME tilfeller. Puls dokumentaren fremstilte ikke CFS/ME på en nyansert måte. Hvorfor ble ingen av de mange som har respondert på CBT intervjuet? En kan få inntrykk av en pasientkultur fastlåst i somatiske forklaringer selv om dette fenomenet som Wyller påpeker er svært mangefasettert. CFS er ikke en sykdom men sannsynligvis en haug ulike tilstander med ulik etiologi. Jeg er enig i at det er fascinerende funn knyttet til retroviruset, men det er som Wyller påpeker alt for tidlig å anta at det er banebrytende eller revolusjonerende. Retroviruset kan til og med kun være et epifenomen, et tilfeldig biprodukt av kronisk stress. Hvem vet? Det virker bare så ensporet å se bort fra psykologiske sammenhenger. Selv terminale kreftpasienter har nytte av CBT, det betyr ikke at kreft er en psykisk lidelse. Det meste er psykosomatisk.. Bare noen tanker.

    • Tussaluso 14.12.10, kl. 15:45

      @Socio: Kreftpasienter får, så langt mulig, behandling for sin fysiske lidelse. CBT er et tilbud for å klare å håndtere det å være syk, ikke selve sykdommen. Terminale kreftpasienter blir jo ikke helbredet av CBT, gjør de vel?
      ME-pasienter får bare tilbud om å lære å leve med å være syk. Men naturlig nok så ønsker vi heller å bli friske(re) enn å bli grådig gode på å være syke.
      Selv Wyller sier nå at ME ikke er en psykisk lidelse, men at psyke kan påvirke, på lik line med kreft eller hjertesykdommer. Men kanskje du synes hjerte- og kreftsyke også bare skal behandles med CBT?

      • lue 14.12.10, kl. 18:44

        Socio ser ut til å utelatt noe vesentlig i sin refleksjon- nemlig diagnosekriteriene for ME. Det er viktig å ha med seg at mange fagmiljø og forskere bruker kriterier som omfanger svært mange utmattelsestilstander. Dermed blir materialet feilaktig og mange av resultatene, bla i forhold til behandlingseffekt, kan derfor ikke automatisk overføre til ME. Dette kom dessverre ikke fram i intervjuet i går. Dette aspektet kommer forøvrig sjelden fram og jeg mistenker noen ganger at det er med overlegg: Ved å bruke vide diagnosekriterier får man et pasientgrunnlag som gir resultater som passer inn i eget syn på årsak og behandlling .Jeg mistenker at Wuller er en av de som ønsker å tåkelegge denne debatten ved å unngå å klargjøre og diskutere diagnosekriteriene.

    • ~SerendipityCat~ 15.12.10, kl. 08:50

      Til socio:

      ME-senteret på Ullevål har nylig lagt ut en veileder om ME-pasienter til bruk for fastleger og sykehus. I disse veilederne kommenterer ekspertene både kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi, og du vil sikkert synes det er interessant å høre hva Norges fremste eksperter på området sier om dette.

      «Kognitiv atferdsterapi har vært anbefalt og det så ut som om noen forskningsrapporter viste bedring men kritisk gjennomgang viser at det ikke var gjort god nok diagnostisering for å skille mellom pasienter med ME og idiopatisk kronisk utmattelse i de studiene som viste effekt, det har også kommet en review fra Cochrane som ikke viser klar effekt. Men som hjelp til mestring av egen sykdom kan kognitiv terapi være til nytte.»

      «Det har også vært gjort studier som viser at gradert treningsterapi skulle gi en økning i funksjonsnivå, men nyere studier der man fulgte pasientenes aktivitetsnivå gjennom hele døgnet, viser at flere faktisk reduserte aktivitetsnivået i treningsperioden til tross for egenrapportert bedring.»

      Du kan lese veiledningene selv på ME-senterets sider her: http://www.ulleval.no/modules/module_123/proxy.asp?iCategoryId=1139&iInfoId=28884&iDisplayType=2

      Og mine refleksjoner rundt disse finner du her: http://www.serendipitycat.no/?p=5087

      • socio 15.12.10, kl. 13:12

        Vi vet ikke om de i litteraturen som omtales som vellykket behandlet for CFS/ME fortsatt er syke og simpelthen har lært seg å leve (fortsette å lide) med sin sykdom. Mye tyder på det motsatte; De rapporterer ikke lenger symptomer og fungerer som normalt (tåler lys, har energi, jobber, studerer, er i forhold etc). Det ville være interessant å se om noen av disse også har positive prøveresultater for retrovirus. Jeg synes det er selektivt og skjevt å vinkle et program som dette på en måte der en utelukkende fokuserer på pasienter som opplever å ikke ha fått hjelp. Det burde da fremheves at det er snakk om en subgruppe av mennesker som lider av CFS og det virket i dokumentaren som om man snakket om alle som har det slik.

        Vi har lett for å tenke at hvis noe har organisk (biologisk) etiologi så må det behandles organisk (medikamentelt eller kirurgisk). Det er en feilslutning. Det finnes ikke noe annet enn kropp og hjerne (-aktivitet) og psykologisk behandling virker på kroppen (via hjernen). Når du leser dette har jeg påvirket din genekspresjon og forekomst av ulike nevrotransmittorer. For eksempel kan man ved behandling av tvangslidelse se den samme reduksjonen i frontallappsaktivitet etter kognitiv atferdsterapi som ved medikamentell behandling (SSRI). Dette betyr selvfølgelig ikke heller at fysiske lidelser skal behandles psykologisk. Poenget er at det ikke er noen automatisk opplagt sammenheng.

        Ja, mye av skylden ligger nok på at diagnosekriteriene er for vage. Det er desverre et generelt problem i psykisk helsevern. God forskning avhenger selvsagt av presise definisjoner og nøye utvalg, uten dette vil selv de mest stringente undersøkelser være fåfengte. Det ville være svært positivt om man fant frem til fysiologiske markører for en subgruppe av mennesker som sliter med utmattelse forårasket av et retrovirus. For det første ville disse menneskene få riktig behandling, men nesten like viktig, det vil bli mulig å avkrefte denne tilstanden hos de som ikke har den (noe som ikke er mulig nå).

        Jeg har selv behandlet barn/ungdom for ME-lignende symptomer ved å vanskeliggjøre tilbaketrekning, skjerming og hvile (primært via foreldreveiledning). De har kommet seg tilbake på skole og lever nå igjen som vanlig. Dette er ungdom som har fått ME diagnose og kanskje brukt dette som alibi for vegring av helt andre årsaker.

        Hvis CFS mer generelt og ME mer spesifikt blir adskilt ved at ME blir definert ved positivt funn av retrovirus eller av antistoffer for dette, snakker vi ikke lenger om ME. Mange som mener å lide av ME vil ved negative prøveresultater måtte infinne seg med å

        • socio 15.12.10, kl. 13:18

          gi avkall på sin tro på ha en rent fysisk lidelse. Dette vil for mange være uaktuelt.

          Jeg lurer også på hvordan de som har fått effektiv psykologisk behandling for sin CFS vil oppleve det når de ser en belgisk doktor (tilsynelatende uten forskningsbelegg) påstår at deres nye og bedre livsførsel er skadelig (de ble nevnt hjerneskade med et litt fårete smil), og faktisk kan være dødelig. Dette er for meg insensitiv og dårlig helsejournalistikk.

          • socio 15.12.10, kl. 13:46

            Jeg leste akkurat de nye retningslinjene for utredning og behandling. De positive resultatene i undersøkelser av CBT holder ikke mål når man kontrollerer utvalget bedre diagnostisk (med tanke på ME). Når dette ble gjort var det ikke noen klar effekt lenger. Det synes underlig hvordan dette kontrollen kan ha blitt gjort uten at det (som de skriver) foreligger noen fysiologisk markør for ME. På hvilken bakgrunn har man da ved en senere anledning skilt ut de med «ekte ME» fra de med andre utmattelsestilstander? Jeg er ikke ekspert på feltet, men det virker rart. Jeg ser for meg at et ekspertpanel har «stemt inn» ulike kriterier, og da har man jo ikke egentlig kommet særlig lenger.

            • socio 15.12.10, kl. 13:49

              Verdt å nevne presanteres ingen andre behandlingsformer som effektive. Det vises ikke til effektstudier i det hele tatt. Den belgiske doktoren og tarmfloraregimet (som ble fremstil som en ensom revolusjonerende pioner) er ikke nevnt i det hele tatt.

              • Måne 15.12.10, kl. 16:13

                socio: Egentlig vet jeg ikke om det er noen vits å kommentere det skriver..
                Du har tydligvis også bestemt deg for hva du vil mene, akkurat slik du angriper oss for: «En kan få inntrykk av en pasientkultur fastlåst i somatiske forklaringer selv om dette fenomenet som Wyller påpeker er svært mangefasettert.»
                Jeg er en av de mange som har en lignende historie som Anette Gilje.Jeg har vært syk i 30 år, minst.. Jeg har møtt psykiatrisering av mine problemer, gått hos psykolog, prøvd det meste av alternativ medisin, også LP, uten noen gang å respondere med bedring. Jeg har heller aldri fått nevneverdig hjelp fra off. helsevesen..De har rett og slett ikke klart å se forskjellige avvikende prøver i en sammenheng. Kompetansen innenfor off. helsevesen er svært mangelfull ift ME. Den hjelpen jeg har fått, har kommet fra andre pasienter og Norges ME-forening.
                FØR jeg kom i behandling hos » Den belgiske doktoren og tarmfloraregimet (som ble fremstil som en ensom revolusjonerende pioner) …» ,
                var aktivitetstilpasning og energiøkonomisering mitt viktigste hjelpemiddel. Hvilket betød hvile, hvile og atter hvile og forsiktig aktivitetsøkning på egne premisser… De siste 2 årene har jeg gått i behandling hos Prof. Kenny De Meirleir, som den belgiske doktoren heter. Bedringen jeg har oppnådd har gitt meg et nytt liv! Nå er jeg også MLV-positiv, hvilket kanskje forklarer hvorfor jeg ikke har blitt HELT frisk enda..Men det gjøres noe med den saken også.. Jeg er usedvanlig takknemlig for at jeg har økonomi til å gå i «Den belgiske doktorens behandling».-Og han er nok ikke en helt «ensom revolusjonerende pioner», han har faktisk samarbeid med mange av verdens fremste forskere på ME..Har Wyller det? Wyller var i hvertfall savnet ved seminaret på Olavsgaard hvor Judy Mikovits, Dr. Mette Johnsgaard ga flotte foredrag om sine funn. Godt hjulpet av Prof. Ola didrik Saugestad. Der var Baumgarten. Hun lærte nok endel..Det kunne med fordel Wyller også ha gjort. Hans teorier om «opphengte stressresponser» handler kanskje ikke om ME, men om andre lidelser..?

                Vi er svært heldige vi som har råd til å bli behandlet av en pioner og idealist innen forskning\utredning og behandling av en kompleks lidelse. En lidelse som mange ikke vil forholde seg til som en fysisk sykdom overhodet.. Du sier: «Ja, mye av skylden ligger nok på at diagnosekriteriene er for vage. Det er desverre et generelt problem i psykisk helsevern» Dette utsagnet forteller meg at du kanskje også har noe å lære.. ME er altså IKKE en diagnose innen psykisk helsevern. ..Jeg håper du vet det, hvis ikke har du en stor hjemmelekse å gjøre.. Lykke til!

                • socio 15.12.10, kl. 19:07

                  Jeg vet at det ikke er en diagnose innen psykisk helsevern. Jeg skriver at det er et generelt problem med diagnostikk der. Jeg burde ha lagt til at det er fordi det i psykisk helsevern ikke finnes fysiologiske markører (som ved ME så langt i alle fall). Psykosomatikk er et skjæringspunkt mellom medisin og psykologi. Mange av utfordringene er dermed like.

                  (Melireir), beklager, jeg husket ikke navnet og det var ikke meningen å virke nedlatende selv om jeg forstår det kan ha virket sånn. Det jeg reagerer på er en fryktelig selektiv fremstilling som ikke tar høyde for at det er ulike erfaringer i dette feltet, både hos behandlere og pasienter. Jeg tenker det sikkert er en god grunn til at Melileirs behandlingsform ikke er nevnt i retningslinjene. Sannsynligvis er det eksperimentell, kanskje risikabel og udokumentert behandling.

                  • socio 15.12.10, kl. 19:12

                    Medisinsk og psykologisk behandling har en historie som er full av skjønnsbasert feilbehandling som har vært direkte skadelig. Den er også full av behandling som senere har blitt dokumentert virksom. Men moderne medisin fungerer ikke lenger slik at det blir ansett som ok å forfekte noe som trygt, virksomt og sikkert uten at det har blitt gjort grundige studier på dette først. Melireir fremstiller sin praksis med en trygghet, sikkerhet og tyngde som helt sikkert oppleves som god når en ønsker hjelp (øker placebo), men han bør gjennomføre (eller få gjennomført) kontrollerte studier før det er etisk forsvarlig av han å hevde at diagnostikken og behandlingen er virksom. Det mest alvorlig er at han skremmer pasienter som har fått virksom behandling av annen art.

                    • Måne 15.12.10, kl. 20:31

                      Vel, socio, du sier at det ikke finnes fysiologiske markører for ME. Det er en sannhet med modifikasjoner.. Meirleir, (og Dr. Mette Johnsgaard f.eks.) finner en rekke fysiologiske feil ved sine pasienter. De finner gale verdier på immunologiske prøver, de finner overopphopning av infeksjoner; virus, bakterier, parasitter i tarmene og inflammasjoner i kroppen forøvrig. De finner mangel på bakterier som burde være tilstede i tarmene, altså stor ubalanse i tarmfloraen og lekk tarm. De finner matallergier\intoleranser, hormonelle forstyrrelser, de finner feilfunksjoner\symptomer fra en rekke organer, f.eks hjerte.. osv osv. Og nå XMRV\MLV hos en stor andel av testede pasienter..Er ikke dette fysiologiske markører gode nok til å behandle det man kan behandle? Jeg vil oppfordre deg til å lese noen av Meirleirs artikler, de finnes det mange av.. Han er en svært kompetent lege som er genuint interessert i å hjelpe sine pasienter.. Jeg vil også oppfordre deg til å lese ALT av forskningsartikler som legges ut her på denne fremragende bloggen. Og jeg vil opfordre deg til å lytte til P2`s Verdt å vite som ligger lett tilgjengelig her.
                      Du sier: » Det jeg reagerer på er en fryktelig selektiv fremstilling som ikke tar høyde for at det er ulike erfaringer i dette feltet, både hos behandlere og pasienter. »
                      Vel, Anette Gilje lar oss følge hennes erfaringer med forskjellige beh.metoder. At hun, og mange med henne, IKKE har nytte av alle disse skal vel ikke skjules i en dokumentar? At hun til slutt får hjelp av en metode, skal vel heller ikke skjules? Alle «terapeutene» får komme til orde med sine teorier, uansett om de har lykkes med behandlingen av Anette eller ikke. Det kan da ikke være feil? Jeg vil minne deg om, noe jeg mistenker deg for å vite veldig godt allerede, at vi har i flere år hatt en mengde «mirakelhistorier» om LP\ME i media. Jeg synes det er på sin plass at det endelig kommer fram mer nyanserte bilder av denne sykdommen og behandlingen av denne.
                      Du sier også: » Jeg tenker det sikkert er en god grunn til at Meirleirs behandlingsform ikke er nevnt i retningslinjene. Sannsynligvis er det eksperimentell, kanskje risikabel og udokumentert behandling.»
                      Hva får deg til å tenke dette? At hans metoder ikke er tatt med i de nye retningslinjene er jeg selvfølgelig skuffet over. Men det behøver vel ikke bety at han driver uforsvarlig? Kanskje dreier det seg om en intern maktkamp i det norske «spsialist»miljøet? Det er kanskje truende med flinke folk, her som andre steder.? Til underretning: Meirleir er en av spesialistene som har vært med på utarbeidelsen av Kanadakriteriene.. Så noe må han jo kunne om ME..?
                      Jeg mistenkker deg for ikke å kjenne særlig godt til Meirleirs teorier og behandlingsmetoder.. Det burde du dersom du behandler ME-pasienter..

  9. socio 15.12.10, kl. 23:01

    Det var kanskje dumt av meg å skrive ned mine tanker om dette her. Det er naturlig å forsvare en man går i behandling hos og har tiltro til. Jeg forsøker å diskutere på et generelt vitenskapelig og helsejournalistisk grunnlag, og påberoper meg ingen spesiell ekspertise i feltet. Det er ikke min intensjon å krenke noen. Dette var kanskje feil forum, men jeg synes det er viktig å løfte dette opp fra en enkelthistorie til noe det går an å generalisere ut fra. Som sagt er jeg spent på hva som kommer ut av forskning på retroviruset (jeg forsto mye fremdeles er uklart. Når jeg skriver at det ikke finnes fysiologiske markører har jeg hentet dette direkte fra retningslinjene fra denne måned som det ble linket til tidligere. Jeg unner deg selvsagt å bli bra og håper du blir det gjennom behandlingen du får nå.

    • Måne 16.12.10, kl. 12:26

      socio: Du sier: «Det er naturlig å forsvare en man går i behandling hos og har tiltro til. Jeg forsøker å diskutere på et generelt vitenskapelig og helsejournalistisk grunnlag, og påberoper meg ingen spesiell ekspertise i feltet.» Vel socio, jeg opplever at du nå prøver å gjøre dette til min personlige historie.. Eller Anette Giljes personlige historie. Eller de andre deltakerene i dokumentaren sin personlige historie..Hvis du har et oppriktig ønske om å finne flere slike historier, slik at denne debatten blir løftet opp på et mer generelt grunnlag, ville du med letthet kunne finne dem her og på andre ME-forum\blogger..For ikke å snakke om hos Norges ME-forening, som får mange henvendelser om slike erfaringer hos ME-pasienter.. For vi er faktisk veldig mange som har lignende historeier som Anette Gilje. Det er på tide at mennesker\terapeuter\leger\coacher som har med ME-pasienter å gjøre, tar dette innover seg:
      Vi blir altså ikke friske av å tenke andre tanker! Punktum!
      Du sier:»Det er ikke min intensjon å krenke noen».
      Hvis du virkelig mener dette, noe jeg tror deg på, vil jeg oppfordre deg til å sette deg grundig inn i andre forklaringsmodeller for ME, og så kan etter dette ta stilling til hva du tror på.. For det oppleves, ja krenkende, å til stadighet bli forklart at man tar feil om sin egen sykdom.. At man tar feil i sine erfaringer med sykdommen, at man tar feil i sine erfaringer med behandlingsmetoder, at man rett og slett tenker feil! Jeg ber deg, og andre, prøve å forstå at det er en formidabel tilleggsbelastning for alvorlig syke mennesker å alltid måtte argumentere for at man faktisk er nettopp det: Alvorlig syk!
      Beklager at mine innlegg bærer preg av irritasjon, men slik blir det faktisk etter åresvis med slike diskusjoner med «Gud og hverman» og leger og terapeuter og healere og coacher og naboen og vet ikke hvem snart..
      Ellers sier innleggene til lue og hsverre under her sier veldig klart hva jeg prøver å formidle..

  10. lue 15.12.10, kl. 23:40

    Hei socio!
    Som psykiatrisk sykepleier har også jeg hatt kontakt med mange barn og unge opp gjennom årene som viser unnvikende atferd i forhold til situasjoner og utfordringer som av ulike grunner blir for vanskelig. Noen er deprimerte og dette vil som kjent kunne føre til opplevd følelse av utmattelse. Jeg kjenner svært godt til de ulike forklaring og forståelsesmodellene i denne behandlingskulturen. Ut fra mitt yrkes faglige ståsted følger jeg deg og andre fagfolk i psykiatrien langt på vei i deres forsøk på å forstå denne svært vanskelige tilstanden. Jeg må dessverre også tilstå at sjansen for at også jeg ville ha delt denne forsåelsen dersom jeg ikke hadde visste bedre, er svært stor.

    Jeg håper likevel at jeg, uten mine «private erfaringer» med ME, ville hatt evne til åpenhet og interesse for pasientenes og pårørendes historier selv om det måtte rokke ved mine oppleste sannheter. Det burde være et tankekors at svært mange av de leger, forskere og fagpersoner som kjemper for oss , nettop har nært kjennskap til pasientenes enorme lidelser ved at de selv eller noen i familien har ME. Dette er en svært komplisert og invalidiserende sykdom som er svært vanskelig å forstå og det krever nærhet og enormt mye av deg som hjelper i veien til forståelse. Det er en svært svært tidkrevende prosess. Du blir tvunget til å forkaste mang en teori og oppfatning underveis og kommer til stadig nye erkjennelser.

    Jeg mener at svært mange fagpersoner oppriktig, men svært feilaktig, hevder og tror de selv har kompetanse på ME og uttaler seg med største skråsikkerhet. Med all respekt soccio, etter å ha hatt ansvar for en alvorlig syk ME pasient over år gir din forståelse og den behandlings kulturen du representerer, svært liten mening og er til liten støtte og hjelp ettersom det berømte terrenget og kartet her ikke stemmer.

  11. hsverre 16.12.10, kl. 08:50

    Hei.
    Jeg slutter aldri å facineres, jeg har selv me. Jeg har jo truffet en del forståsegpåere, leger, coacher, psykiatere, psykologer + + en rekke andre former for terapeuter.

    Jeg får forskjellige forklaring og beskrivelse av årsaken til me fra dem alle, men det de har til felles er at de har forskjellige forklaringsmodeller. Ut i fra det forstår jeg at det de egentlig forklarer om er deres forståelse av me og ikke hva som feiler meg, de sitter å prater om seg selv rett og slett. De har glemt å undersøke meg, jeg har jo tross alt 3-4 doktorgrader på min ME.

    Mikke Mus

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: