Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

«Nytt om ME» i Byavisa Drammen

OK, når jeg først leste dette måtte jeg bare le. Dette var så fjernt at det slo bena under på seg selv og falt på sin egen urimelighet. Jeg vurderte det til så fjern informasjon at at jeg ikke ville gi det plass her på bloggen. Men så begynte jeg å tenke at det er viktig for oss som pasienter å vite hva som leses og «læres» om ME av både folk og leger flest. Jeg håper og tror at vi har kommet lenger enn at denne informasjonen er noe som nikkes gjenkjennende til hos folk som leser det, eller er jeg kanskje naiv? I lys av all den seriøse forskningen som har blitt publisert de siste årene og som dokumenterer en rekke alvorlige biologiske funn, i tillegg til at det har blitt påvist og satt sterk sammenheng med HIV-liknende retrovirus i ME-pasienter, reagerte jeg mest på at det blir presentert som «Nytt om ME».

Dette minner oss igjen om at «ME-sekken» inneholder både epler og pærer og er stor og uensartet, og at det har blitt en slik «blandet drops» situasjon fordi det ikke er nok kunnskap blant helsepersonell og helsemyndigheter om ME.  Det er jo ikke lenge siden ny svensk ME-forskning ble smurt utover div. medier her i landet, hvor forfatter selv offentlig gikk ut å sa at hun ikke hadde forsket på ME-pasienter, men på pasienter med utbrenthet og stress-relaterte lidelser. Transfusjontjenestens Kvalitetsråd var nok også inne på noe vesentlig når de skriver i sitt referat fra møtet hvor det ble nedlagt forbud for ME-pasienter å gi blod i Norge, at det er mange som blander sammen ME med utbrenthet og «trøtthet».

Følgende sto i Byavisen Drammen uke 1:

«Nytt om ME

En ny studie viser at kronisk utmattelsesyndrom kan knyttes til økende utbredelse av personlighetsforstyrrelser og tilpasningsvasker i befolkningen. Personlighetsforstyrrelser er også en risikofaktor når det gjelder behandling av syndromet. For eksempel gjenspeiles den i uvilje til å være med på behandlingsopplegg, en usunn adferd og ustabile sosiale rammer.

Kilde: alphagalileo.org»

Les det HER (Øverst på side 35)

Det var heldigvis kun en liten annonse! Jeg har også snakket med journalisten som sa at hun ville se nærmere på ME-saken, og jeg forsto det om at hun ville lage en større mer utdypende sak. Jeg håper dette blir fulgt opp! Kudos til Byavisa for villighet til dialog!

51 responses to “«Nytt om ME» i Byavisa Drammen

  1. Elvira 07.01.11, kl. 11:34

    Hei

    Lurer på om det ikke var en psykolog,mulig amerikansk som sto i bresjen når det gjaldt denne studien.Syns og å huske at han måtte forlate en eller annen jobb.
    Mye rart ute og går..Ei dame jeg kjenner hadde sett «Få meg frisk» dokumentaren på TV..det hun hadde fått meg seg var at Anette Gilje bedre av trening…(hun løp jo en del etterhvert som hun ble friskere av behandlingen)
    Supert at du tok opp med journalisten og håper at de kan komme med noe mer nyansert.

    Elvira

  2. hasla 07.01.11, kl. 11:44

    Hei Rutt.
    Jøsses, ja, det skal vel komme en del slike artikler nå, tenke jeg.
    Så en video i går om barn, autisme, vaksiner og XMRV. Det ligger utrolig mye maktkamp og penger i de forskjellige vinklingene, tror jeg. Jeg mener om det er psykisk, psykosomatisk eller somatisk. Og så lenge årsaksforhold og tester ikke er klare så vil denne striden fortsette.
    Enten får man holde hemmelig at man har denne diagnosen for å slippe stigma, eller så får man stå med rak rygg og markedsføre sine meningers mot.

    He he he artig at du sier det om filmen «Få meg frisk!» for vi hadde besøk av hjemmehjelp her som var både hyggelig og forståelsesfull, (-og hadde sett filmen «Få meg frisk!» så hun forstod nå alt om ME, men da vi fikk brevet i posten hadde vi blitt innvilget 2 timer en gang i måneden og i papirene stod det altså så mye rart om ME, at vi ble helt sjokkert.

    Ja, ja …

  3. Tussaluso 07.01.11, kl. 11:48

    Ser ut til at dette er artikkelen Byavisen her hentet info fra: http://www.alphagalileo.org/ViewItem.aspx?ItemId=89186&CultureCode=en

    Søkte etter «chronic fatigue» på http://www.alphagallileo.org og det som kom frem var en «opplevelse». Høydepunktet for meg var artikkelen «The Secret Of Distant Healing In Chronic Fatigue Syndrome» (konklusjonen var: «In patients with CFS, distant healing appears to have no statistically significant effect on mental and physical health but the expectation of improvement did improve outcome.»).

    Det skal i sannheten navn sies at ikke alt var like gale. I en artikkel med tittel «Pilot study shows that chronic fatigue syndrome may be a legitimate condition, probably neurological» står det følgende: «This is a pilot study, but Baraniuk et al. conclude that “this is the first predictive model of chronic fatigue syndrome to be based only on objective data”. They add: “Given the controversy over whether CFS and its allied syndromes are legitimate medical conditions, our model provides initial objective evidence for the legitimacy of CSF as a distinct neurological disease.”

    Many of the proteins found in CFS patients are involved in protein folding and in various neurological syndromes, which might give clues regarding the origin of chronic fatigue syndrome.»

    Takk Rutt for at du har tatt kontakt med journalisten. Synes også det er flott at hun vil se nærmere på ME.

    • Silje 07.01.11, kl. 17:59

      Håper virkelig denne journalisten tar en nøye gjennomgang med hva ME er og at hun lager en korrekt artikkel. Denne sykdommen og all misforståelse rundt gjør jo hverdagen til oss som er syke enda verre.
      Og hvem snakker om liten samarbeidsvilje..neimen ikke alle pasientgrupper som dekker behandlingen selv, som man må f,eks gjennom Lillestrøm. Men vi er jo en pasientgruppe som er desperat etter å få oss et liv-. igjen.

      Og nettopp det med forståelse rundt dette er kjempeviktig!!

  4. Inger Johanne 07.01.11, kl. 12:13

    Jeg fant den samme lille notisen i Universistetet i Tromsøs magasin Labbyrint. Nå har jeg lest og sett denne henvisningen til studien før, men den gjør meg fortsatt kvalm. Jeg sendte e-mail til Labbyrint og sa at jeg håper at dette betydde at de ville følge opp med andre ME/CFS studier, og henviste både til XMRV og 5000 studier som viser at vi har en fysisk sykdom. ++++

    Fikk svar om at de kanskje ville skrive mer om ME/CFS senere. Skrev en oppfølgings e-mail til det.

    Mine tidligere kollegaer på UiT og mine naboer kan nå lese at jeg er så Personlighetsforstyrret at jeg ikke engang vil la meg behandle. Snakk om Catch 22. Fordi jeg ønsker selvsagt ikke å bli behandlet gjennom kognitiv adferdsterapi, så jeg motsetter meg jo behandling og dermed er jeg Personlighetsforstyrret. Hurra.

    Jeg har til og med lest om de som sier at studiene om retrovirus er farlige for oss med ME/CFS, ikke fordi vi får påvist retroviruset, men fordi det oppmuntrer oss til å fortsette med False illness believes. Hurra.

    Tror det blir publisert studier fra WPI nokså snart. Gleder meg til det, vi trenger gode nyheter.

    Klem til alle fra

  5. Norefall 07.01.11, kl. 12:24

    Måtte lese teksten to ganger, da dette ble så fjernt for meg..

    Vet ikke helt hva jeg skal si. Er glad jeg slipper å få slike meninger mot meg personlig hvertfall…. Vi er en svak pasient gruppe, men alikevell er vi sterke sammen🙂 Mennesker som har fått en så kraftig feiloppfattelse av hva ME er, må stoppes….

    For meg, blir dette like fjernt som å si at diabetes er en personlighetsforstyrrelse. Historien gjentar seg selv, det er ingen hemmelighet🙂

  6. Rosa 07.01.11, kl. 13:02

    Kjære vene, journalist og avis må være litt mer ansvarlig for ka de presenterer i avisene sine!!!!!

  7. Britt 07.01.11, kl. 13:10

    Uff, ja, det der er skremmende lesing. Skikkelig grovt, spør du meg. Fint at du tok tak i det, Rutt!

    Har vært borti lignende tilfeller før: I Norsk Ukeblad i fjor sommer, sto det helsetips i forbindelse med en del sykdommer. Der sto ME listet opp sammen med utbrenthet og depresjoner, og beste tips der var at trening hadde vist seg å ha god effekt!

    Tror man generelt skal ta helsetips fra ukeblader og aviser med en klype salt, det står så mye rart!

  8. Norefall 07.01.11, kl. 13:22

    Det må da være mulig å anmelde avisen for ærekrenkelse av en gruppe mennesker med en bestemt diagnose? Dette er søppel journalistikk. Mange «små skader» som dette, skaper store «skader», som fører til enda mer neglisjering av pasientgruppen ME. Norsk Presseforbund burde kanskje bli gjort oppmerksom på dette?

    Dette gjør faktisk gjøre skade for pasientgruppen det gjelder.

  9. Lilljekonvall 07.01.11, kl. 14:04

    Bra Rutt ! Kan ikke la det stå uimotsagt og uten debatt- og honnør til deg som stadig er på hugget etter urimeligheter og usannheter.

    God helg❤
    Beste hilsen,
    Lilljekonvall

  10. Tone 07.01.11, kl. 14:24

    Det er noe som heter kronisk utmattelsesyndrom med annen kode enn Me, N99? som er nevransteri og depresjon?

    G93.3 Postviralt utmattelsessyndrom (ME)
    Godartet myalgisk encefalomyelopati

    Det er ikke det samme, så blanding av kortene igjen.

  11. Rakel 07.01.11, kl. 14:36

    …når det gjelder usunn adferd: Kan det hende at pasienter kan bli litt sinte og leie av å ikke bli hørt, behandlet med respekt og i det hele tatt behandlet av helsevesenet?

    Når det gjelder ustabile sosiale rammer så kan det jo tenkes at dette har noe med at familie, venner, etc. ikke forstår hva ME/CFS egentlig er – det vanker jo tross alt ganske mye «vranglære» og feilinformasjon rundt i det ganske land.

    Å returnere dette som skyld på en pasientgruppe forefaller meg en tanke underlig…

    Takk for at du postet dette! Det må jo falle på sin egen urimelighet?!

  12. Silje Silje 07.01.11, kl. 14:46

    Herregud, det der blir jo bare så fjernt at man KAN jo ikke annet enn å le av det.

  13. Ing-Jo 07.01.11, kl. 14:47

    Det er helt utrolig hva denne pasientgruppen må tåle av dårlig behandling og nedverdigelse fra «bedrevitende» pressefolk, (og fra helsemyndigheter!!) Er veldig enig med Norefall..!! Snakk om ærekrenkelse!

  14. Lothiane 07.01.11, kl. 14:52

    Det er ganske ekstremt altså… *rister på hodet*
    Mener denne «forskningen» kom fra CDC for en tid tilbake..? Eller noe lignende i hvert fall. Jeg skrev om det i fjor, men vet ikke om dette er den samme «undersøkelsen»: http://lothiane.wordpress.com/2010/08/02/bad-science-nok-en-gang/

  15. Lene 07.01.11, kl. 15:09

    Nå må folk slutte!! Her ligger der små barn/ungdom/voksne som er sengeliggende, og alt de ønsker er å bli FRISK. En føler seg mange ganger som levende død! Skulle faktisk ønske at den som skrev dette kunne fått leve en dag med sykdommen ME, så skulle vi sett hva personen sa da!
    Synes dette er vondt eg, på tanke med alle som ligger og ikke har noe liv å så bli snakka om på den måten. Og ja avisen bør vite hva en skriver om, dette støter mange av oss!
    Flott at du tar tak i slike latterlige skriverier.

  16. M-H-AA. 07.01.11, kl. 15:38

    De som roper høyest, er de som vet minst.. Og slik er det med pressefolk, og til med helsemyndigheter…
    Jeg er født med en sykdom, som ikke er særlig forsket på, og jeg har fått masse slibrige uttalelser fra en del leger og andre, som tror de er allviten, men egentlig så vet de ikke en skitt, fordi de interesserer seg ikke en skitt, eller så blir de fortalt av staten at man ikke skal legge krefter i dette….
    Norge er som mange andre land…….. korrupt,
    uttaler seg om ting de ikke har peiling på, men vil ikke høre på de som virkelig VET og går med en slik sykdom hverdag… Men hvis en kjent person ha fått en slik sykdom, da ha det vært forståelse og hjelp med en eneste gang… Alt handler om du er født med en sølvskje i hånden eller ikke, det har ikke forandres seg så masse i de siste hundre årene…

    Man må stå sammens, og kjempe for å bli hørt, det er det man må gjøre..

  17. hasla 07.01.11, kl. 15:38

    Ja, husker dette.
    Skreiv om det på bloggen jeg også;

    ” Jeg kan ikke godta dette lenger.”skriver Kathryn.
    “Hvorfor har CDC ignorert de kanadiske kriterier og / eller WHO’s diagnostisk kode 93,3; (Real CFS, som har vært kriteriene siden 1994 i USA, hvor M.E. er en nevrologisk tilstand.) ?”
    Det er om dårlig arbeid i CDC. Det kreves at Dr. William Reeves MÅ fjernes. Flere krever dette umiddelbart. Reeves har mistet all tillit i den biomedisinske forskningsverden på ME. Har han sett for mye til Simon Wessely’s kant tro?»-hentet fra en canadisk nettside i 2009.

    Så igjen dreier det seg om diagnostiske koder og kriterier. Et evig rot. Nå hadde man endelig bestemt seg for å bruke kanadiske kriterier. Kanskje nyhetene fra Storbritania før jul gjør at det stormer «litt» igjen.🙂 Sår tvil, og et nytt håp for de som vil at ME skal ha en psykologisk tilnæming.

  18. Linn 07.01.11, kl. 15:44

    Er dessverre ikke overrasket, regnet med at vår «uvilje» til behandling ville ses på som et symptom i et psykisk perspektiv. Men det skal mere til enn såkalt uvilje til å få en diagnose som personlighetsforstyrrelse.
    Har jobbet i psykiatrien i mange år og dette blir et veldig tynt grunnlag å legge en hel sykdom på. Det som jeg syns er trist er at slikt får annonseplass i en avis. Såkalt fyllstoff, men faren er hvem som faktisk tar slikt som seriøs kunnskap😦 Vi får håpe og tro at kunnskapsnivået er på tur opp nå når funnene rundt virus og immunforsvar er kommet fram:)

    En annen ting, er det noe vi IKKE er kjent for er det uvilje mot å få behandling eller bli friske. Vi prøver jo ut det meste og er jo en gullgruve for mange useriøse aktører. De fleste med ME har prøvd ihvertfall en eller to såkalte typer behandlinger og blitt verre. Så vår sunne skepsisme mot useriøse aktører er altså en forstyrrelse? Viser det heller ikke at vi har en god sunn fornuft og har sunne grenser??

    • Tege 07.01.11, kl. 17:54

      Og at man evt sier nei til gradert trening / kongetiv adferditerapi er jo av samme årsak: Det store flertallet blir dårligere av det. Det viser alle brukerundersøkelser jeg kjenner til .. selv om enkelte leger ikke vil forholde seg til brukerundersøkelser..

  19. selsius 07.01.11, kl. 16:00

    Det er vel fordi pasientene nektet å gå med på feilbehandlinger som kognitiv atferdsterapi og gradert trening man kommer med sånne kommentarer? Har hørt det før, og spesielt fra lp folk er den type argumentasjon hyppig brukt. Det er så fjernt at det blir vanskelig og finne ord for det. Det er utrolig at man kan legge seg på et så lavt nivå og samtidlig kalle seg forsker.

    En alvorlig syk ME-Pasiente kan fort oppfattes som alt fra ruset til å være en fraværende person med personlighetsforstyrrelser. Ofte er det folk med liten innsikt som konkluderer med det. Hadde man hatt god innsikt i hvordan en med ME opplever sykdommen, ville man skammet seg over konklusjonene man har dratt i denne studien.

    Hvorfor journalisten og avisen valgte å ha med dette er like gåtefullt som selve studien. Har dere ikke bedre innsikt, så la være og ta med noe som helst om ME.

    • hasla 07.01.11, kl. 18:29

      Akurat det har jeg tenkt også selsius. Hvorfor i himmelens navn kommer denne journalisten trekkende fram med dette nå?-gammelt nytt?
      Dette er å jo som å rykke tilbake til start.
      Hvilke motiver ligger bak?
      -om det i det hele tatt ligger noen motiver eller tanker bak?

      • hasla 07.01.11, kl. 18:32

        Diagnoseforvirring!!!

      • Laura 07.01.11, kl. 21:15

        Men Hasla i AlphaGalileo forskningskilde ble dette tullet publisert i November2010 som News Release tatt fra «Journal of Psychotherapy and Psychosomatics» i Zürich.
        Det er Psykologer fra Sveits som prøver seg å forske på gammelt nytt…
        Byavisa har bare tatt dette tullet som sitt fyllestoff… – ny forskning liksom… herlighet…

  20. Lykkefuria 07.01.11, kl. 16:06

    En undres litt: hvor er det blitt av journalisten. Eller hvordan kan en skrive noe slikt etter alt det som har vært om ME i de siste måneder. Hvor i verden er vi? I 2011, eller bare på en enkelt side på internett og skal fortelle alle hva ME er……………..noe nytt liksom. Hææ? Tull og tøys for meg.

    Blir veldig trøtt av dette mølet!!!

  21. Farfalle 07.01.11, kl. 16:11

    Til Drammensavisa
    Jeg er ikke så redd for at det kan være noe psykisk som spiller inn ved ME/CFS, som med alle sykdommer.
    Men ME/CFS er en utelukkelsesdiagnose, og at jeg : «ikke lider av depresjon, angst, psykoser eller personlighetsforstyrrelser som hverken forårsaker eller opprettholder diagnosen ME/CFS», sitat slutt, har jeg faktisk papirer på fra psykologen som utredet meg før diagnosen ble satt.
    At ME ofte blandes sammen med bla utbrenthet, er en annen sak.
    Farfalle

  22. Anira 07.01.11, kl. 16:17

    Jeg håper journalisten som har videreformidlet dette tar seg tid å se filmen «Få meg frisk». Det er hjerteskjærende at alvorlig syke pasienter skal bli møtt med slike villedende og usanne holdninger, tenk på alle de barna som er syke! Er de også vrange pasienter? Er det noen annen pasientgruppe som blir sett så ned på som ME-pasienter? Man skulle tro at all den enorme informasjonsflyten som har vært de siste årene skulle hindre at slike ting ble videreformidlet ukritisk i media. Men Byavisa Drammen har kanskje vært flinke til å formidle de alvorlige symptomene ME gir og de funnene som blir gjort i immunforsvaret?

  23. Leonora 07.01.11, kl. 16:33

    Makan til ukritisk journalistikk skal man lete lenge etter. Helt utrolig at dette får spalteplass, etter de store vitenskapelig forskningsfunnene som er gjort det siste året om denne sykdommen…Mangler ord!

  24. Undrende 07.01.11, kl. 16:57

    Vet nesten ikke om man skal grine eller le,tror jeg velger å le;o)

  25. Rønnaug 07.01.11, kl. 17:43

    Hurra for at det finnes noen der ute som har krefter til å ta oppgjør med slike useriøse påstander på trykk! Tragisk at ei pasientgruppe som er så sårbar i utgangspunktet må mobilisere det lille som er av krefter for å forklare og forsvare hva ME er. Klem til dere andre der ute.❤

  26. Tege 07.01.11, kl. 17:49

    Minner meg litt om enkelte diktaturer hvor de som er passivt eller aktivt uenig i bestemmende myndigheter blir tildelt psykiske lidelser.. Tar du ikke del i vår tankegang (les: «behandling») så er det dermed beviselig psyken det er noe galt med.

  27. Maria 07.01.11, kl. 18:03

    Jeg tror folk må holde tunga rett i munnen her. Dette er skrevet om «kronisk utmattelsesyndrom» i form av nevrastenidiagnosen, og ikke ME. Søker man på «ME» på alphagalileo.org får man opp en rekke seriøse artikler om emnet, blant annet denne http://www.alphagalileo.org/ViewItem.aspx?ItemId=74456&CultureCode=en . Når det er sagt så er det fremdeles sånn at kronisk utmattelsessyndrom og ME blandes sammen. Er det rart mannen i gata surrer sammen konseptene, og har fordommer mot folk med ME-diagnosen, når oss som er «inne i feltet», det være seg leger, pasienter og omsorgspersoner, ikke vet hvordan vi skal skille det?

    Trist at det kommer ut til folket at det er ME dette handler om. Så fint at du har en åpen dialog med jorunalisten Rutt, i stedet for å høvle ham/henne ned! Jeg kan ikke klandre en journalist som er forvirret, og trykker en sak når han/hun ikke aner noe om skillet mellom utmattelse og ME. Håper det fører fram Rutt!:)

  28. Inger Johanne 07.01.11, kl. 18:12

    M.E. heter faktisk CFS/M.E. i Norge. Chronic fatigue syndrom/M.E. Så ja dettan er rettet mot oss.

    • Maria 07.01.11, kl. 19:05

      Ja, det heter det. Og det tror jeg er mest av vane. Det jeg sikta til var at selve undersøkelsen ikke er gjort på folk med ME, men som har kronisk utmattelse/nevrasteni.

      Jeg tror ikke det er veldig fruktbart å komme frem fra skyttergravene med pil og bue og si at «dette er retta mot oss», og så bli indignert (ikke retta til deg personlig, jeg snakker bare om min visjon for hvordan syn på ME kan forandres i Norge). Det beste er å faktisk bevise hvorfor dette IKKE handler om oss, og gå i dialog, slik som Rutt er har gjort.

      Jeg ville også vise at med et kjapt søk på «ME» på denne siden, får man opp seriøse artikler. Det at det fremdeles kalles «CFS» i Norge, betyr ikke at denne bestemte artikkelen var retta mot oss. Og da syns jeg ikke man kan kladre journalisten.

      • Tege 07.01.11, kl. 20:57

        Kronisk utmattelse kan være ME, men ikke nødvendigvis. Og selv de med kronisk utmattelse som ikke kommer inn under ME jfr Kanadakriteriene fortjener heller ikke denne beskrivelsen. Når du sier. Når du sier «nevrasteni» – så vet jeg ikke om dette er en egen lidelse.. m.a.o. at de som har nevrasteni kan få kronisk utmattelse og har personlighetsforstyrrelser..
        Det er flott at det uansett gjøres anstrengelser for å få koblet denne vinklingen vekk fra ME, og trolig den aller største delen av cfs. Vi vil ha saklighet og faglighet!

        • Maria 07.01.11, kl. 21:42

          Nei, selvsagt fortjener de ikke denne beskrivelsen, det var ikke det jeg var ute etter å formidle:).

          Nevrasteni er en del av et sykdomsbilde som omfatter utmattelse, søvnforstyrrelser og muskelverk blant annet. Det kan være del av idiopatisk kronisk utmattelse eller depressive lidelser. Det kan også være en «del» av ME i den forstand at det bare beskriver en del av et sykdomsbilde.

          Jeg syns bare ikke det er fruktbart å bli såret eller forbanna av slike «undersøkelser» som dette, som hevder at folk med ulik kronisk utmattelse har en personlighetsforstyrrelse. Det er mer fruktbart å kjempe for rettighetene våre og å opplyse om faktiske forhold, under dette å henvise til vitenskapelige funn som er gjort hos personer med ME. Og uansett hvor mange forskjellige meninger om ME det finnes i dette landet, så tror jeg det er enormt få som ville ha hevdet at vi har en personlighetsforstyrrelse. Selv de mest iherdige og bakstreverske forkjempere for en psykisk forklaringsmodell som jeg har lest artikler av, mener ikke dette. Det må ikke bli slik at vi tar på oss en offerrolle hver gang det kommer idiotiske utsagn eller så bak mål uttalelser som at vi skulle slite med personlighetsforstyrrelse.

          • Tege 08.01.11, kl. 00:03

            Godt sagt!
            Det er viktig og bruke energien vi har riktig og positivt. Og jeg synes det også ER positivt at journalisten blir møtt saklig. Og at han blir møtt! Tror vi skal huske på at de fleste journalister vet svært lite om det de skriver om. Fallhøyden er ofte stor. (Dette har jeg fra en bekjent som har jobbet høyt oppe i en av landets aviser..)
            Derfor er det viktig at de får respons – og saklig.
            Ang helsearbeidere så håper jeg at de vil kunne skille klinten fra hveten i dette tilfelet. Det som er trist er de som måtte være i konflikt i lokalmiljøet feks med sin nærmenste.
            Denne lille notisen ville dog vært mye værre for få år tilbake, da det var mye mindre saklige og faglige artikler om ME. Så la oss jobbe fram det faglige. Sannheten vil seire.

            • Maria 08.01.11, kl. 00:13

              Helt enig!=) Sannheten vil seire til slutt, og det er slik vi bør bruke energien vår!

      • Inger Johanne 07.01.11, kl. 21:42

        Hvis du les min post lenger oppe så ser du at jeg har e-mailt og prøvd å ha dialog med Universitetet i Tromsøs magasin Labyrint, som også publiserte det samme som Byavisen i Drammen. Og den dialogen har jeg gjort uten å være indignert.

        Men jeg føler at dette er plassen hvor jeg kan uttrykke min indignasjon. Fordi vi alle er i sammen bås.
        🙂

        • Tege 08.01.11, kl. 00:06

          Jeg synes jo det er værre at et magasin for et universitet tar det inn, enn en «allmenn» avis i Drammen. Håper de evner å svare deg saklig, og få fram budskap men annet innhold! De bør jo kompensere…

          • Inger Johanne 08.01.11, kl. 12:41

            Hvis noen andre også kunne e-posted Labyrint om dette hadde jeg vært glad.
            Jeg spurte om de ville fokusere mer på ME/CFS og forskning siden de hadde trykket denne artikkelen. Også publisere forskning som viser at ME/CFS er en fysisk sykdom.
            Her er e-posten til Labyrint : labyrint-kommentar@uit.no

            De trykket akkurat det samme som Byavisen Under overskriften Ny viten.

  29. Janne Ellingsen 07.01.11, kl. 18:22

    Skulle nesten tro det var skrevet av noen av de jeg har møtt på NAV de senere årene!

  30. virvelvirvel 07.01.11, kl. 19:03

    av alle ting som er skrevet, så er dette noe av det mest useriøse og tragiske jeg har sett. Er det virkelig mulig? Takk for at du har kontaktet DT…… selv føler jeg meg veldig forstyrret og en veldig uvilje til behandling. Det er jo derfor folk blir blakke og bruker pengene sine på nettopp: all behandling man kan tenke seg…. Flinke flinke journalisten altså;)) Jeg tror det ligger en liten LP-journalist i buskene her, som antakelig er sponset;)) Nå kjenner jeg at mangelen på velvilje plutselig kom gitt? Stakkars de som har ME og bor i Drammen når de har så fantastisk mediadekning av en så alvorlig sykdom. Man må bare riste på hodet og håpe på bedre tider, eh- journalister, som ikke er sponset av ett eller annet:))

  31. hilde 08.01.11, kl. 08:56

    Ha, ha, ha, …
    Dette var rett og slett latterlig!! Går ikke an å ta det seriøst, men heve oss over. Det kan ikke være oss det er snakk om !!! Burde i tilfelle vært innom psykiatrien da, kanskje?? Der har jeg aldri vært og har heller aldre vært aktuelt …..

  32. Måne 08.01.11, kl. 13:55

    Jeg forstår at du vurderte om du skulle legge ut dette, Rutt.. Selv er jeg i tvil om det er fornuftig å bruke tilmålt energi på sludder som dette.. -Samtidig forstår jeg at du gjorde det, man kan bli provosert av mindre😦 (Og jeg klarer altså ikke la være å kommentere det😉 Selv om nakkeprolaps gir meg bruk-av-tastatur-forbud..)
    Vi har nå sett det siste året at kampen hardner til ettersom de seriøse forskerne kommer med flere og flere bevis på at ME handler om alvorlige fysiologiske forandringer i kroppen, og nå det siste med XMRV\MLV som knyttes så sterkt til ME. Det er femdeles krampetrekninger som skal gjennomleves for de som vil bagatellisere eller psykiatrisere sykdommen, men kanskje vi skulle la dem få ha disse krampetrekningene i fred? Jeg tror dessverre det fremdelse vil gå lang tid før det brer seg en god forståelse blant helsepersonell, media og befolkningen om hva denne sykdommen er. Og når det en dag går opp for folk hvor alvorlig den rammer, kommer folk til å bli ganske redde for å få den selv. Da får nok pipa en annen lyd både fra helsepersonell, media og folk flest.. Jeg er redd vi bruker opp kreftene ved å fokusere for mye på vås som til tid og annen kommer fra media.. Selv har jeg en periode hvor jeg bare er så møkk lei av slikt at jeg kjenner jeg må velge bort fokuset på dustepåstander om ME, og heller anstrenge meg for å fokusere på de seriøse artiklene som det også kommer mange av. Takket være deg, Rutt, kan jeg holde meg oppdatert på en mengde av disse🙂
    Det er selvfølgelig flott hvis dette engasjementet her kan føre til at journalisten vil gjøre et skikkelig og grundig arbeid for en artikkel om ME, da blir noe vondt snudd til noe godt🙂
    Og det vil bidra til at kampen for en verdig og rettferdig behandling av ME-syke blir kronet med hell en dag🙂 Men jeg er redd for at vi fremdeles må finne oss i dusteutsagn som dette i lang tid framover.. Da gjelder det å kanalisere kreftene i konstruktiv retning for å holde ut😉
    Men igjen, Rutt, stor takk for at du orker ! -Men pass på deg selv😉

  33. Mira 08.01.11, kl. 14:11

    For meg blir det så tåpelig å si at ME-pasienter ikke er villig til å gå i behandling…
    Det er ikke snakk om at ME-pasienter ikke er være villig til behandling, men er det noen behandling som fungerer ordentlig enda? Det finnes nok av eksempler på at ME-pasienter har blitt verre etter anbefalte behandlinger!
    Og dessuten har man ikke råd til å prøve diverse behandlinger for å se om de passer for deg. F.eks Lightning Prosses koster 15.000. Jeg får nesten 10.000 i mnd av staten. Jeg må altså spare i 1, 5 mnd for å få råd til denne behandlingen. Er det da snakk om at jeg ikke er villig nok til å bli frisk hvis jeg ikke finner penger og tar helgekurset…? (Dessuten må man gjennom et nåløye for å bli godtatt som deltager)
    Gradert trening har jeg prøvd i samarbeid med en fysioterapeut, og jeg kom inn i min værste periode noen gang etter kun tre uker…
    Stemmer det at for å ta en test om du har XMVR-viruset må du bestale over 6000 kroner? Og skal du ha de medisinene som blir anbefalt må man ut med fler 10-talls tusen…?
    Det virkelige spøsmålet er om tilbudene som finnes for ME-pasienter er tilrettelagt pengemessig og er de få tilbudene som finnes riktige for ME-pasienter?!?
    Hvis ME kan likestilles med utbrenthet og depresjon, finnes det masse behandling! Men hva hvis ME er noe helt annet…?

    Når man snakker om ME og det å bli trodd på de rette premisser, føler jeg meg som en almagan-forgiftet tannlegeassistent som prøver å få erstatning fra NAV, hvor NAV gir avslag og sier at disse personene ikke er almagan-forgiftet.

  34. Linn 08.01.11, kl. 14:14

    Takk for oppklaring Maria, jeg syntes det var kjemperart at det var så bombastisk som jeg fikk inntrykk av i artikkelen :)Og som du sier, hvis vi blir forvirret hvorfor skullle ikke en journalist bli det🙂 men igjen det at ME/CFS får mer fokus er veldig bra. Jeg har flere venner som jobber i psykiatrien og dessverre er nok fokuset rundt ME/CFS enda veldig på kognitiv adferdsterapi osv, men det er ok! Det handler om kunnskap og det tar tid før den rekker fram i alle kriker og kroker. Og det med å ikke ta ting personlig er veldig viktig♥

    Jeg bruker å si at man bør prøve å se behovet bak ordene som blir sagt🙂 Høres kanskje helt surrete ut, men det er en utrolig befriende måte å «se» omverden på🙂 Og da blir det lite man tar personlig eller føler man må forsvare. Jeg har veldig håp i magen at kunnskap om ME/CFS vil skyte enda mere fart. Og jeg er så super takknemlig for forskere som jobber så hardt for å finne fram svarene men også løsningene🙂

    • Maria 08.01.11, kl. 15:57

      Man skulle hatt en «liker»-knapp her inne også;). Så jeg trykker på en imaginative «liker» til kommentaren din!

  35. Annhild 09.01.11, kl. 17:43

    Håper vedkommede som publiserte dette blir stilt til ansvar.
    Er det ikke noe som heter Pressens faglige utvalg eller noe sånt?
    Synes det er skremmende at det er lov å trykke publikasjoner av så alvorlige temaer uten å undersøke fakta litt mer.

  36. persen 21.01.11, kl. 23:08

    hei. nå har jeg ikke lest gjennom alle kommentarene her, og jeg har bare lest blogginnlegget uten å trykke på den opprinnelige nyhetssaken som blander sammen hummer og kanari.

    skulle gjerne vært biolog, kjemiker eller lege, men jeg får med meg litt av det jeg har sett i 2 amerikanske foredrag og cfs/me og her er det mye interessant om forskning og hvor man står idag (2005, 2007) i vitenskapen. her er det interessante ting som tar opp biologiske sykdomsfunn i cfs/me.
    HTML link
    HTML link

  37. persen 21.01.11, kl. 23:11

    trykket litt feil og for raskt i siste post her. Linkene er til google videoer og er to foredrag på amerikansk angående cfs og me. Lærerikt selv om det er endel «legespråk» i form av biologi og kjemi. men kan sikkert lære noe av det.

    http://video.google.com/videoplay?docid=3890173810358329670#

    http://video.google.com/videoplay?docid=3890173810358329670#docid=6356999350269778763

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: