Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

08.01 Klassekampen: 4 siders artikkel om ME – Helse-Noregs hovudverk

En veldig god og omfattende artikkel med intervju med Dr. Mette Johnsgaard fra Lillestrøm Helseklinikk, Dr. Vegard Wylle fra Rikshospitalet og Fam. Krisner som har 3 barn med ME.

Les artikkelen HER

DET ER OGSÅ ET LESERINNLEGG OM EMNET SOM KAN LESES ETTER ARTIKKELEN.

DU KAN OGSÅ FÅ STØRRE BILDE VED Å KLIKKE PÅ PILEN VED SIDEN AV % BOKSEN. DER KAN DU VELGE DEN STØRRELSEN DU FORETREKKER.

44 responses to “08.01 Klassekampen: 4 siders artikkel om ME – Helse-Noregs hovudverk

  1. ella 08.01.11, kl. 15:19

    Takk igjen for en flott innsats med å samle og spre M.E info.

    Har tenkt en stund å tipse deg om en artikkel om M.E og kosthold som sto i det nye helsemagasinet Vitenskap og Fornuft (VOF) nr. 3/2010. Vet ikke om du kan legge ut det og/ eller det er en type info du ønsker å spre. Det dreier seg om en guide til kosthold for M.E, nesten 5 sider. Lav karbo eller ikke lavkarbo, matvareintoleranser og jern sin rolle i forhold til infeksjoner.

    Ha en god helg!🙂

    ella

    • Rutt 08.01.11, kl. 15:45

      Tusen takk Ella! Jeg skal se på artikkelen. Jeg syntes det ofte er vanskelig å legge ut generelle råd, da mange vil «adoptere» det som rett for seg. Vi trenger jo egentlig individuell utredning og behandling/kostholdsråd, men klarer man å sile ut så vil det jo selvsagt kunne være smarte ting å hente.🙂

      • ella 09.01.11, kl. 13:31

        Forstår det du mener! Tenkte bare jeg skulle tipse deg iom at du har argusøyne på ME-stoff. Saken tok egentlig ingen standpunkt, men snakket rundt ulike kostholdsråd.

        Nok om det, avsporing i forhold til klassekamp-oppslaget.😉

    • Tone 09.01.11, kl. 23:41

      Intressant Ella, har god erfaring av diett/kosthold, unngå sukker, melk, rødt kjøtt etc.

  2. ~SerendipityCat~ 08.01.11, kl. 15:33

    Rutt, hvis du vil ha hele oppslaget i én fil (riktig vei!) + leserbrevet som stod lengre bak i avisa, så kan du laste det ned herfra og legge det opp på din egen server (eller linke, samme hva… filene er nå limt sammen, lettere å lese).🙂
    http://www.serendipitycat.no/wp-content/uploads/2011/01/KK_080111_oppslag+leserbrev.pdf

    • Rutt 08.01.11, kl. 15:43

      Det var veldig kjekt, tusen takk SerendipityCat! Veldig greit å ha filene rett veg🙂
      Jeg syntes det var en veldig god artikkel! Behovet for opprydning i diagnosen kom godt frem og at det er menings/interessekonflinkter i helsevesenet. Det var også veldig tydelig at det ikke blir tilbudt god adekvat behandling pr i dag. Familien Krisner er et strålende eksempel på alvorligheten i sykdommen og evnen til å likevel være positiv og skape en god hverdag for seg selv. Jeg syntes det var rørende å lese at når Bjørnar var frisk nok til å klare å tenke, så tenkte han kun på hva han ville gjøre når han ble friskere🙂. Et godt eksempel på at ME-pasienter IKKE tenker seg syke!

    • hasla 08.01.11, kl. 16:34

      Dette var en veldig fint oppslag. Godt å lesa. Flinke journalister og kjekke intervjuobjekt.🙂
      Jeg må si jeg ble litt forvirra etter å ha lest nyhetene fra Storbritania rett før jul.
      Og selv om jeg har testet positivt på XMRV og dette stemmer veldig godt til min egen sykdomshistorie, ble jeg usikker på om denne testen er noe man kan stole på. Nå har jeg imidlertid vært i kontakt med flere «eksperter» og jeg har roet meg ned. Jeg tror igjen på at jeg er på rett vei.
      Og dette oppslaget bare forsterker denne troen og jeg føler meg i trygge hender.
      Det gjorde godt å lese dette oppslaget.
      Tusen takk til alle som står bak oppslaget og tusen takk til dere som la det ut.
      Serendipitycat kan jeg laste det ned å legge det ut på bloggen min seinere i dag?
      klem til dere alle flinke folka!

  3. Måne 08.01.11, kl. 16:55

    Takk til deg, kjære Rutt, og takk til Klassekampen som atter en gang tar opp situasjonen for ME-syke på en samvittighetsfull og seriøs måte! Det gjorde godt etter Byavisens «Nytt om ME»..
    Nå håper jeg at andre aviser snart viser samme interesse for denne saken som det Klassekampen gjør! Klassekampen går foran som et eksempel til etterfølgelse🙂

    • Rutt 08.01.11, kl. 17:20

      Ja, jeg er så enig med deg Måne! Klassekampen har fulgt denne saken over lengere tid og belyst den fra flere sider, alltid vært saklig og seriøst. Synd den ikke har flere lesere…

  4. selsius 08.01.11, kl. 17:17

    Magnhild folkvord i klasekampen gjør en flott jobb med å formidle ME på en seriøs måte. Det perfekte opp i dette, hadde jo vær det at Dr Mette Johnsgaard tok doktorgrad på ME. Hun snakket om det på en konferanse, men det er helt sikkert ikke lett og finne tid til det. Hvem ville i så fall sittet i utvalget, komiteen eller hva det heter? Sikkert Stubhaug og Wyller? Hun er jo den som sier det vi pasienter mener, altså det som er mest riktig, men som stor sett blir oversett av det offentlige helsevesen.
    Disse kriteriene til Wyller tror jeg er mer til forvirring enn det å skille ME fra annen utmattelse. Min tokning av det Wyller sier er at han mener at lp er butikk på kynisk vis. Det er jo fint at han har oppdaget det, og da er det vel på tide at Landmark oppdaterer siden sin og opplyser om at Wyller ikke kan anbefale lp ovenfor noen med ME. Eller kanskje hun alt har gjort det!?🙂

    • Rutt 08.01.11, kl. 17:26

      Jeg håper veldig at dr. mette får anledning til å ta doktorgrad, jeg mener jeg har hørt at hun har nevnt det ved flere anledninger! Det ville definitivt hjulpet for å bli tatt enda mer på alvor. Nå er jo LHK igang med forskning som blir overvåket av REK og dette kan jo ikke det offentlige helsevesenet bare ignorere! Forsto du det som at Wyller syntes LP var kynisk butikk? Jeg forsto det som at han mente andre private aktører med insinuasjon mot LHK/KDM o.l. Han sa jo at han heller ville ta LP enn å injisere seg med ting man ikke var sikker på… Håper jeg misforsto!!

      • selsius 08.01.11, kl. 17:47

        Han snakker mot seg selv, om han er siter rett da. Han sier begge deler. Derfor er det rom for tolkning. Han er sikkert ikke så begeistret for LHK, som han ikke er begeistret for at Norges M. E. Forening ikke godtok det søplet han kom med i den rapporten fra kunnskapssenteret.

        Vist han er opptatt av å finne useriøse aktører, vil det være helt naturlig og se nærmere på lp og disse ufaglærte folkene bak metoden, som har hatt litt for stor innvirkning på enkelte i helsevesenet. Så lenge han sier til slutt her, at han ikke kan anbefale lp, velger jeg og tro at han mener det.

        • Rutt 08.01.11, kl. 17:51

          Jeg husker vi hadde en diskusjon med leder for Rådet for Legeetikk om akkurat dette. Han sa at en lege kan ikke direkte anbefale en udokumentert metode da det kan få store konsekvenser, men h*n kan fortelle pasientene om det og si at det hjelper for noen. Jeg opplever at det er det Wyller gjør her. Det er mulig jeg mistolker det, og leser det litt utfra at vi vet at Wyller har «vært på lag» med LP tidligere. Hvis han har moderert seg er det kjempe bra!

          • selsius 08.01.11, kl. 18:05

            Når 9 av 10 sier at de har god effekt av samme behandling, er det vel deres plikt og gi noe som kan minne om en anbefaling. Det er da man skjønner hvordan lp et bygget opp, og at mange blir verre med tiden man slutter å gi sånne anbefalinger. Wyller sier jo også her at mange blir verre, da blir det rart om han fortsatt skulle gå god for metoden. Da har han i så fall et problem ovenfor de som blir verre grunnet han anbefaling. Jeg velger å tro at han har innsett at lp først og fremst er snakk om mye penger, og at han ser den kyniske og kreativiteten måten man jobber på for å skaffe seg kunder og disse pengene på.

      • Måne 08.01.11, kl. 18:34

        Jeg forstår Wyller på sammen måten her: Han antyder at biomedisinsk behandling a.la LHK\KDM er mer risikabelt enn LP. Det er ikke bra dersom han virkelig mener det slik, da lever han i sin egen lillle verden uten kunnskaper om hvordan LHK\KDM jobber.. og jeg håper som deg Rutt, at jeg tolker han feil..

        • Rutt 08.01.11, kl. 18:39

          Wyller har jo spilt på «lag» med LP ihvertfall tidligere, og de står jo også for mye av det samme. Ingen av dem sitat Wyller fra Få meg frisk: «kan bevise at det er slik», men de har bestemt seg for at de tror det. At det foregår biomedisinsk forskning i stor, seriøs skala som viser noe annet vil de ikke forholde seg til… Det er jo trist..

          • Norefall 08.01.11, kl. 22:49

            Må legge til at Wyller IKKE er redd for å få ME selv🙂 Hallo liksom.. Det er som å ha doktorgrad i kreft, og så si at man ikke er redd for at man skal få kreft. Hvor har han fått doktorgraden fra? Om det er så lett, kan like godt jeg ta en eksamen også.

      • anonymica 08.01.11, kl. 21:14

        Jeg også oppfatter Wyller som at det er til LHK o.likn. han «sparker», og at han ikke trekker parallellen til LP. Han sier bare at han ikke «generelt» kan anbefale LP (altså til alle), men det er meget mulig at han anbefaler den individuelt.

        Det merkeligste av det han uttaler, syns jeg er dette at han i sin forskning vil definere alle med utmattelse over 3 mnd som ME-syke. Dette virker svært lite vitenskapelig i mine øyne.

    • ~SerendipityCat~ 08.01.11, kl. 18:52

      Ja, hva er det med Wyller og kriteriene? Hvorfor kan de ikke bare bruke Canada-kriteriene på Rikshospitalet slik det blir gjort de aller fleste andre steder?

      • Rutt 08.01.11, kl. 18:57

        Hvis mine «kilder» har rett så syntes ikke Wyller at diagnosekriteriene ei heller de internasjonale barnestandardene er gode nok, derfor velger han og ikke bruke dem. Dette er kriterier som er laget i samarbeid med de fremste ME-forskerne på verdensbasis, så det er jo litt underlig… De passer vel rett og slett ikke inn i hans tolkning av sykdommen.

      • selsius 08.01.11, kl. 19:07

        Han har sagt at enkelte kriterier er for stenge. Man kan jo lure på hvorfor det finnes flere sett med kriterier for å komme frem til samme sykdom. Kriteriene til Reeves og Wessely er mer ”romslig” Helt bevist for å inkludere pasienter som faller inn under deres forklaringsmodeller, dette er kriterier som ikke blir brukt av de fleste forskere fordi man antagelig ikke forsker på samme lidelse. Det er vel også forskjell på kriterier som brukes til diagnostikk? Hvorfor er det så vanskelig og bli enige om et sett kriterier? Det ville jo bidratt til et mer oversiktelig bilde skulle man tro?

        • ~SerendipityCat~ 09.01.11, kl. 14:03

          For å spinne litt videre på dette – og jeg er enig i det du har sagt så langt altså – men kan dette også handle noe om ressurser? Altså, skal man utrede en pasient etter Canada-kriteriene så vil det innebære mange og sikkert ressurskrevende undersøkelser. Kanskje velger noen miljøer «lettere» kriterier for å unngå en lang og ressurskrevende utredningsperiode? (For eksempel tok det nærmere 1,5 år med alle ventetider før jeg var utredet på det nevrologen mente var nødvendig i forhold til Canada-kriteriene).

          • Tege 09.01.11, kl. 15:14

            1,5år for å få på plass alle undersøkeler jfr Canada-kriteriene var lang tid! Det burde og skal kunne gjøres raskere.

          • selsius 09.01.11, kl. 16:49

            Alt skal jo sparer på i dag, så hvorfor ikke? Tenker de at så grundig utredning for å sette diagnosen ME ikke er nødvendig, gjør de vel heller ikke det. Tror vel mange møter helsevesenet med den holdningen, og man må ofte ”skrike” seg til utredning. Vi vet jo at mange nevrologer ikke tror på ME som en biologisk sykdom, og ser på seg selv som gisler i ME saken, så for dem er vel det hele bortkastet? Kommer man da til en av disse nevrologene med diagnosen ME, har man et rimelig dårlig utgangspunkt da de kanskje jobber i en stille protest. Det blir nok aldri helt enighet om rett kriterier, så en biologisk markør er den eneste løsningen.

  5. Tege 08.01.11, kl. 18:16

    Ang Wyller alternative tilbud: Mulig jeg leser med fargete briller, men jeg oppfatter han slik at her trengs det mer forskning, og negative utslag er som ved alt annet noen kan få bivirkninger. Han skjønner at noen velger alternativt i desperasjon – og da er det mye bedre å velge LP enn der hvor man få injestert noe man ikke vet hva er..
    Min kommentar til akkurat dette:
    – Jeg synes han (i likhet med LP) bagatiserer de som (for)blir syke(re) av LP.
    – Jeg oppfatter han rimelig positiv, men tar selvsagt høyde for at heller ikke dette vet han alt om.
    – Så kritiserer han de som får injesert noe de ikke vet hva er.. – Si meg.. kjenner dere noen som får det?? Det kan kanskje være at noen for injesert noe han ikke vet hva er.. – tenker jeg.. men kanskje jeg ikke har oversikten..?

    • selsius 08.01.11, kl. 18:28

      Hva han tenker på da, er det vel bare han som vet. Kan jo hende at han sikter til De Merleir og LHK, men de vet jo hva de driver med siden de er ledende innen ME forskning. Men som sagt, dette vet jo ikke Wyller hva er. Han slenger jo litt kryptiske og irriterende bemerkninger mot alt som han selv ikke står for, selv om det er han som stengt talt burde skifte spor.

    • Rutt 08.01.11, kl. 18:29

      Nettopp!! LP er liksom ikke potensielt skadelig. Det har vi jo sett mange og graverende eksempler på at er helt feil! Jeg kjenner heller ikke til noen som injeserer noe man ikke vet hva er, men at Wyller ikke har oversikten og kjenner til biomedisinsk behandling er vel heller ganske sansynlig.

    • Norefall 08.01.11, kl. 22:53

      Akuratt som at en gutt på 12 år med ME vet hva disse «stress dempende» tablettene til wyller inneholder? Dette blir for dumt.

  6. Tege 08.01.11, kl. 18:23

    TAkk også til Dåvøy og Høie!! Det virker som om Høie virkelig har fått øynene opp.. tror det bl.a. er en frukt av Få meg frisk visningen på Stortinget.
    Og ser nok en gang at Dåvøy stadig jobber utrettelig for oss Me-syke.
    Nytt for meg var det hun forteller: – Vi fekk inn ein liten merknad om
    meir ME-forsking i Noreg i helsebudsjettet, men fekk ikkje fleirtal for det.»
    HVOR er det partiet som viftet med partiprogrammet FØR forrige valg? Nok en gang synes det som om de som sitter øverst der ikke tar ad nota det som grasrota og medpolitikere sier om ME-saken.

  7. Tege 08.01.11, kl. 18:26

    Og så vil jeg også få takke Klassekampen for at de heller ikke legger saken død! Og Fam.Krisner for at de stiller opp, nok en gang (i farten kommer jeg på: Puls, Romerikes Blad, «Få meg frisk» og nå Klassekampen).

    • Rutt 08.01.11, kl. 18:33

      Dåvøy er fantastisk, hun står som en bauta i denne saken! Høie har helt klart skjønt mye etter møtet og visning på Stortinget, og han uttrykte da at han ønsket seg å samarbeide videre med Dåvøy om dette og det har helt sikkert også bært frukt🙂. Fam. Krisner har stått i front i flere år og i mange sammenhenger! Vi er MANGE som er veldig takknemlig!!

    • Måne 08.01.11, kl. 18:38

      Jeg slutter meg til Teges ord og takker fam.Krisner for enda en gang å fronte denne saken! Tusen takk 🙂

    • Stilk 09.01.11, kl. 01:56

      Takk til hele familien Kristner! Dere viser imponerende kraft til å kjempe for den gode sak. Bjørnar er en sann helt som deler sine tanker fra mørket. Heia dere!! Klem😀

  8. Tege 08.01.11, kl. 18:30

    Noen som forresten har noen kopi av forsiden av samme avis?

    • Rutt 08.01.11, kl. 19:04

      Jeg har ikke scanner tilgjengelig her hjemme, men jeg har avisen. Det står en notis nederst på forsiden hvor det står:

      Utmattande hovudverk

      Virus: ME gjer at folk blir liggajande kraftlause i åresvis, og Helse-Noreg veit ikkje kva dei skal gjera. I mellomtida ligg Bjørnar Krisner skjerma for lys og lyd, mens han drøymer om framtida.

  9. selsius 08.01.11, kl. 18:53

    Dr Mette er jo veldig klart i sine meninger og det Wyller driver med, og jeg er helt sikker på at det hun sier, vil vise seg og være rett i forhold til ME, og ikke disse pasientene Wyller tror har ME. Dette er to forskjellige verdener. Wyller representerer gammel tro om ME, og Dr. Mette den nye forståelsen.

    Dette sier Wyller til slutt som jeg tolke som om at han har sett baksiden av lp hysteriet, selv om han er litt vag:

    Nokon bør sjå på kven
    som har økonomiske interesser
    i dei behandlingsalternativa
    som dukkar opp. Det er
    viktig å avsløra dei som driv
    butikk på kynisk vis, seier
    Wyller, og understrekar at
    han ikkje kan gi generell tilråding
    om LP for ME-pasientar

    • Rutt 08.01.11, kl. 18:59

      Jeg håper du har rett Selsius!! I tilfelle kan man jo begynne å håpe på at han som leder av kompetansenettverket vil kunne ha påvirkning på alle fastlegene som anbefaler LP (om enn ikke «aktivt»..) etterhvert.

      • Måne 08.01.11, kl. 21:56

        Jeg både håper inderlig, og tror, at vi vil få forskjellige diagnoser etterhvert som forskningen går framover. Alle syke, uansett sykdom og årsak, er tjent med det. Det er den eneste måten å utvikle god behandling for alle på. Derfor er det forkastelig at ME-«spesialister» velger å definere sine egne kriterier, det går kraftig utover pasientene. Det forundrer meg at ikke helsepersonell velger å stå sammen med sine pasienter i deres kamp for å bli tatt på alvor og for å bringe god forskning framover. Hvorfor har de valgt dette yrket da? Mon tro om de stiller seg dette spørsmålet innimellom?

    • Stilk 09.01.11, kl. 01:53

      Jeg er dessverre ikke så sikker på at Wyller skjønner at LP-trening kan være direkte skadelig for folk med alvorlig ME. Tvert imot. Wyllers utsagn brukes fortsatt som reklame for LP mot CFS/ME på Phil Parkers offisielle side:
      “We have formulated a theory of sustained arousal in CFS, which seems to correspond quite neatly to the theoretical considerations underlying the Lightning Process.” Dr. Bruun Wyller, CFS/ME

      Det er ille at en med ansvar for så mange barn og unge ME-pasienter stiller ukritisk som «sannhetsvitne» til en udokumentert behandlingsmetode (eller treningsmetode som de kaller det). Lurer på hva Wyller tjener på dette?

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: