Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

16.01 VG: Vegard Wyller uttaler seg om ME og årsak, virkning og behandling i dagens VG

Hentet fra VG 16.01:

Vegard Wyller blir i dagens VG stilt en rekke spørsmål, bla om ME skyldes stress. Han svarer ved å forklare om sin vedvarende stress-teori, som ikke er dokumentert  og han spesifiserer også at teorien må testes ut før man kan vite at det virkelig er slik. Wyller understreker flere ganger under intervjuet at dette er et uavklart spørsmål:

«Skyldes ME stress? Nei. Stress – slik vi vanligvis bruker ordet – er ikke årsak til ME. Derimot vet vi at mange ME-pasienter har forstyrrelser i den delen av nerve- og hormonsystemet som kontrollerer kroppens stressreaksjoner. Man kan forestille seg at nerve- og hormonsystemet er vedvarende aktivert – det er som om kroppen er utsatt for en belastning selv når man er i ro. Slik vedvarende aktivering kan ha betydning for mange av pasientenes symptomer. Men om det virkelig er slik, må testes ut gjennom nye forskningsprosjekter, noe vi har tatt initiativet til.»

I desember 2010 publiserte Wyller forskning som viser at ungdommer med ME ikke har andre fysiologiske reaksjoner enn den friske kontrollgruppen på psykisk stess.

Wyller advarer også mot legemidler som ikke er vitenskapelig dokumentert med doble blindstudier, noe som forsåvidt er greit nok. Jeg savner imidlertid at han også advarer mot alternative udokumenterte kurs som hevder de kan kurrere ME ved 3 dager med selvhypnose og «halleluja-stemning». Vi kjenner jo til at disse gjør at mange ME pasienter blir mye sykere:

«Vi vil advare mot bruk av legemidler som ikke har dokumentert effekt i vitenskapelige undersøkelser der halvparten av pasientene får virksomt legemiddel og den andre halvparten får placebo.»

Wyller sier også at det finnes dokumentasjon på at gradert trening og kognitiv terapi er en god behandling for ME. Her strides de lærde! En stor studie utført og finansiert at belgiske helsemyndigheter til 6 mill. Euro viste at av 800 ME-pasienter var det kun 6% som ble bedre av dette, resten ble verre eller opplevde ingen endring i helsesituasjonen.

Wyller advarer også mot at man skal tro at XMRV er den eneste årsaken til ME. Han sier at kunnskapen tilsier at det er et komplekst samvirke av mange forskjellige forhold som fører til ME. Jeg har enda ikke sett en forsker som sier at XMRV alene fører til ME. For å nevne noen sier også Dr. Mikovits, Prof. De Meirleir og Dr. Johnsgaard at det er flere forhold som til sammen setter immunforsvaret i en undertrykket tilstand og dertil fører til sykdom. Mikovits, De Meirleir og Johnsgaard tar imidlertid på alvor at det har blitt funnet et retrovirus i samme klasse som HIV i et stort flertall av de testede ME-pasientene og er villige til å se på dette som en hypotese for sykdommen både klinisk og i forskning. Wyller refererer også til studiene som ikke har klart å finne sammenhengen mellom ME og XMRV, men glemmer å nevne at dette IKKE har vært replikeringsstudier og at metodene som har vært brukt ikke er korrekte og gode nok til å detektere det HIV-liknende retroviruset XMRV.

Les side 1  HER

Les side 2 HER

31 responses to “16.01 VG: Vegard Wyller uttaler seg om ME og årsak, virkning og behandling i dagens VG

  1. ~SerendipityCat~ 16.01.11, kl. 17:19

    Det forundrer meg virkelig når presumptivt oppegående forskere ikke har satt seg mer inn i materien enn at de skjærer alle XMRV-undersøkelsene over én kam.

    • Rutt 16.01.11, kl. 17:25

      Enten så har de ikke satt seg godt nok inn i materialet eller så velger de å bruke konklusjonen av forskningen ukritisk, uten å se på metoder, pasientutvalg osv. Bevisst eller ubevisst…

  2. Annhild 16.01.11, kl. 17:31

    Tja… Hva skal man si?? Wyller holder i hverfall krampaktig på med sitt…..

    • Rutt 16.01.11, kl. 17:44

      Wyller holder på med sitt.. Han er veldig stanhaftig, det skal han ha for, til ikke å kunne bevise noen av sine hypoteser..

  3. Øistein Jansen 16.01.11, kl. 17:34

    På den ene siden er det godt å se at tankene rundt ME utvikler seg, men på den andre siden er det skremmende å se at fordomsfulle holdninger fortsatt preger forskning og behandling. Så lenge man aksepterer at det er «noe» som forårsaker symptomene og at man leter etter biologiske årsaker, så er jeg fornøyd. Så får vi akseptere at ikke alle treffer.
    Hvordan går det an å bli med på forskningsopplegg?

    • Rutt 16.01.11, kl. 17:46

      Hvis du tenker på Wyller sitt forskningsopplegg er det kun for barn. Annen forskning blir evnt via Lillestrøm Helseklinikk eller Prof. De Meirleir, men dette koster jo som kjent endel penger da det er private tilbud. ME-senteret på Ullevål er også i startfasen til div forskning så du kan jo evnt henvende deg der.

  4. Øistein Jansen 16.01.11, kl. 17:54

    Jeg stiller gjerne min kropp og mitt blod til disposisjon gratis, men at jeg skal måtte betale for at andre skal forske på min tilstand blir helt feil. Det som også er merkelig er at det blir så mye fokusert på barn. Mange av de voksne har allerede klart å gå mange runder med helsevesenet og kan sikkert gi mange gode innfallsvinkler. (Eller kanskje det er nettopp det forskere vil unngå siden de er oppdratt til å tenke sjæl?)

    • Rutt 16.01.11, kl. 18:10

      Jeg er helt enig i at det er helt feil og tragisk at man må være med å finansiere forskningen! Jeg er i den heldige situasjonen at jeg faktisk har blitt mye bedre, men det er jo ikke alle som blir det. Det verste av alt er at det offentlige i veldig liten grad er villig til å lære av de erfaringene private leger og deres pasienter gjør seg av utredning og behandling, der kunne de fått mye «gratis». Akkurat når det gjelder Wyllers forskning på barn så kommer dette av at han er barnelege og jobber på barneavdeling.

      • Annhild 16.01.11, kl. 18:23

        Hva med andre private aktører i helsevesenet som tildels har ordninger som kan dekkes av det offentlige (etter henv. fra fastlege) som f.eks Medi 3. Kanskje de kunne vært interssert i et samarbeid med f.eks Meirleir el Johnsgaard???

        • Rutt 16.01.11, kl. 20:10

          De Meirleir har inngått et samarbeid med en indremedisiner i Oslo som skal utgjøre basen for Himmunitas Norge. Ellers ville det vært flott hvis de kunne inngått et samarbeid med kompetanseoverføring. Problemet er vel at de fleste tester osv. ikke kan tas i Norge og da blir det pasienten som må betale regningen uansett.. Men en spennende tanke!

  5. Norefall 16.01.11, kl. 18:55

    Huff 🙂

    • Rutt 16.01.11, kl. 20:10

      Wyller har holdt på med sine hypoteser i mange år uten å kunne bevise at det er slik. Her er en artikkel fra 2007 http://www.dagbladet.no/dinside/2007/08/27/510165.html

      • Tone 16.01.11, kl. 21:57

        Har litt intrykk av at veien går mot at pasientene tar regningen for det meste, vi betaler jo mer og mer for forbruksmateriell på legekontor/sykehus, og egenandelene øker for hvert år.
        Hypoteser om stess eller kognitiv legger hovedansvar på pasient inkludert økonomisk, og staten & forsikringsbransjen (uførepensjon) sparer penger. Tror vi må leve med disse hypteser dukker opp med mellomrom kanskje svakere og svakere inntil mer solide bevis foreligger slår teorier og hypoteser sønder og sammen en gang for alle. Antar vi vil se noen gjennombrudd i året som kommer:-)

  6. Tege 16.01.11, kl. 21:42

    Wyller har jo lenge sagt at han holder på med sitt og det andre holder på med får de holde på med. Han har ikke noe ønske om å delta på de årlige kongressene hvor forskere møtes for å drøfte biomedisinske resultater og innfallsvinkler.
    Han advarer i neste øyeblikk mot de samme ved at han krever at de skal kjøre tester med 50%placebo.
    Ja, la han advare.. men han vet og vi vet – at det er han som sitter i en stilling som har ressurser. Det har feks ikke Meirleir. Og når jeg skal betale for min egen behandling – som jeg også vet er eksperimentell – skal jeg da betale for sukkertøy mens andre betaler for faktisk medisin. Det vet han at det går ikke.
    Det er også slik at dette kan man gjøre når man skal teste ut ETT medikament. Og som kjent består ikke feks Meirleir sin behandling det. Den består av mange virkemidler – som også skal støtte hverandre. Når man i tillegg vet feks Meirleir også finner forskjellige avvik hos oss syke som skal behandles – så vet Wyller at skal man ta advarslene hans på alvor – så skal man ikke bruke hans konkurent som feks heter Meirleir.
    Når jeg ser at nevnte behandling gir effekt hos syke jeg kjenner – som bruker denne behandlingen over lang tid, – og at vi får være med å ta i bruk råfersk kunnskap i jakten på en løsning i våre liv – som dog inneholder alt annet enn jakten på stressresuserende reaksjoner – så er jeg takknemlig for det tilbudet som feks Meirleir gir.

  7. Norefall 16.01.11, kl. 21:47

    Så klart kan han ikke bevise det. Hypotesen hans er feil.

    Spørsmålet er hvor lenge han skal få lov å leke seg med skattepengene pengene, før noen andre skal ta over slik at vi forsker på riktig sykdom? Føler pengene hadde kommet godt med om Barbara fikk dem 🙂 LHK kunne også blitt sponset med sine prosjekter. Da ville vi garantert sett resultater. Det må vi se langt etter så lenge Wyller får pengesekken. Jeg hadde fått dårlig samvittighet om jeg var han.

  8. Øistein Jansen 16.01.11, kl. 22:39

    Jeg vet i hvertfall med meg selv at oppdagelsen av min tilstand kom med ekstra utmattelse forbundet med stress og at jeg reagerte etter hvert unormalt ved stress slik at tiden for å kunne slappe av og komme tilbake i normal tilstand tok vesentlig lenger tid enn normalt. Hadde Wyller giddet å høre på mine erfaringer kunne jeg fortalt ham at dette kommer som en reaksjon på den tilstanden jeg føler jeg er i og at det ikke er stresset som har vært den utløsende faktoren. For hadde stresset vært den utløsende faktoren, så regner jeg med at jeg ikke hadde opplevd alle de andre utmattelsessymptomene også, som når jeg hver gang prøver god aktivitet og opplever akkurat det samme. Når jeg har prøvd ut alle tips om opptrening, men blir slått tilbake i bakken. Da er det ikke noe stress involvert. Jeg kan ikke tenke meg at det da kun er stressrelatert for når jeg nå over lenger tid ikke har opplevd stress, får jeg fortsatt akkurat de samme reaksjonene på aktivitet.
    Men, noen skal kun holde på med sitt og vil for enhver pris ha rett.

    • Norefall 16.01.11, kl. 22:52

      Når det gjelder denne stress hypotesten til Wyller, så mener han at du konstant er stresset. Uansett om du hviler eller ikke, så er du stresset. Kronisk stress.. Når man da har aktivitet, blir det en total overbelastning, siden du liksom er stresset fra før + aktivitet … Eller noe i den duren 🙂

      Da blir man liksom så veldig utmattet.. Av stresset.. Han spiller veldig på ordet UTMATTELSE.. Noe som egentlig er totalt missvisende mener nå jeg 🙂 Den lange historien bak CFS/ME tilsier også at navnet er missvisende. Utmattelse er IKKE ME / CFS.

  9. Øistein Jansen 16.01.11, kl. 23:12

    Utmattelse kan sikkert vendes og vris på, men er nå en grei betegnelse når man ikke orker mer enten pga tilstanden man føler i hodet, eller tilstanden man føler i musklene. Ved noen anledninger kjenner jeg meg helt topp og tror at verden er bare helt fin, men når jeg står opp, blir jeg bare slått rett ned i sengen igjen av en kropp som ikke fungerer. Andre ganger kan jeg kjenne at kroppen virkelig trenger hvile og da mener jeg gjerne flere uker med søvn og avslapping. Prøver jeg å stå opp i en slik situasjon er det kroppen som sier i fra at den ikke vil. Er jeg sta nok, kommer jeg meg i hvertfall på do. Så, da vil det gjenstå å definere det stress som det menes ligger bak.
    Vil det kunne være fysisk stress av å være i for mye aktivitet? Vil det være psykisk stress ved tanken om å rekke alt, men alltid ha for dårlig tid? Vil det være stress pga redsel for å bli mobbet? Det er sikkert en lang liste med årsaker til stress. Hvilke av disse skulle i såfall være felles for de Wyller har undersøkt? Eller er det egentlig alle, bare de varer lenge nok?
    Men en ting er jo uansett riktig, blir man ofte nok utmattet, så vil ikke stress hjelpe.

  10. Cathrine 16.01.11, kl. 23:40

    Wyller sier i artikkelen at de fleste voksne blir mye bedre over tid og noen helt friske. Av barn/unge blir de fleste friske. Er han sikker på dette?
    Mener jeg en gang leste om en dansk? undersøkelse som slo fast at sjansen for å bli helt frisk var ca. 5 % for voksne og noe bedre for unge.

  11. hasla 17.01.11, kl. 01:03

    Slik jeg leser denne artikkelen så snakkes det ikke om vanlig stress. «Men om forstyrrelser i
    den delen av nerve- og hormonsystemet som kontrollerer kroppens stressreaksjoner. Nerve- og hormonsystemet er vedvarende aktivert – det er som om kroppen er utsatt for en belastning selv når
    man er i ro.» Og det har vel mange ME/CFS pasienter opplevd. Jeg mener at man ligger helt i ro, ingen ytre påvirkning eller hendelse tilsier at kroppen skulle jobbe så aktivt, (at systemet skulle være stresset.) Hjertet hamrer, blodet pumpes rundt i kroppen i et høyt tempo. Pulsen er høy, som da kroppen jobber med en infeksjon eller høy feber.
    Hvorfor er nerve-og hormonsystemet som kontrollerer kroppens stressreaksjon forstyrret?

    • Tege 17.01.11, kl. 09:31

      Det er et klokt spørsmål å spørre «hvorfor». Wyller har flere ganger uttrykt at det er han ikke så opptatt av årsak. Han ønsker å gjøre noe med symptomene.

  12. Annhild 17.01.11, kl. 12:35

    Detter bare så typisk av lege»vitenskapen»! Dette med å behandle SYMPTOMER!
    Det viktigste må da vel være å kunne behandle ÅRSAKEN!! Dette gjelder alle sykdommer egentlig. Ta hjertesykdom foreks. Mange som har blitt obdusert etter dødlig hjerteinfarkt har vist seg å ha hatt problemer med hjørnetennene eller visdomstennene. Kilde: `Vitaminrevolusjonen` av lege Knut Flytlie (en bok jeg forøvrig anbefaler alle å lese).

  13. Lykkefuria 17.01.11, kl. 12:54

    Man må jo tenke på hva som er grunnen, ellers driver man å lindrer symptomer hele tiden.
    Jeg gjør det og blir ikke friskere, men er veldig stabilt bra til å har vært mye dårligere for noen år tilbake.
    Men folk tror vi er stresset, og sier nå må du slappe av og ikke stresse slik.osv… jeg blir sint og stresset av slike uttalelser….grrrrr. for meg er dette ille synes jeg da de ikke leser alt som står, men ordet stress får de med seg.
    Tusen takk Rutt som holder oss oppdatert, du er kjempeflink!!!

  14. Øistein Jansen 17.01.11, kl. 16:11

    Vil anbefale at man studerte nærmere denne delen av hjernen http://no.wikipedia.org/wiki/Hypothalamus Det er stor sannsynlighet for at mange av løsningene til symptomene ligger her. Årsaken er dog som flere andre nevner her, mye mer interessant for å finne en helbredende løsning.

  15. Annhild 17.01.11, kl. 16:22

    Kan det være derfor mange med CFS/ME reagerer så bra på fettsyren EPA (i omege 3)?

  16. mhj 17.01.11, kl. 16:28

    Greit her må det kommenteres – vanskelig å la det være:

    Wyller sier: Skyldes ME stress? Nei. Stress – slik vi vanligvis bruker ordet – er ikke årsak til ME. Derimot vet vi at mange ME-pasienter har forstyrrelser i den delen av nerve- og hormonsystemet som kontrollerer kroppens stressreaksjoner. Man kan forestille seg at nerve- og hormonsystemet er vedvarende aktivert – det er som om kroppen er utsatt for en belastning selv når man er i ro. Slik vedvarende aktivering kan ha betydning for mange av pasientenes symptomer. Men om det virkelig er slik, må testes ut

    Kom: Denne gangen har han riktignok presisert hva han mener med stress kontra ME, det er jo vel og bra. Men så kommer en til hypotesen hans om at dette er årsaken, altså den patofysologiske årsaken til vedlikeholdelse av ME.

    Jeg kan ikke være mer uenig: DETTE og disse symptomene i nerve -og horomonsystemene er en KONSEKVENS av andre UNDERFORLIGGENDE årsaker.

    Wyller sier: gradert trening og kognitiv terapi er en god behandling for ME.

    Kom: Denne gangen er han mer presis i hva han mener om GET: at en ikke skal bruke mer energi enn der er, og gradvis øke………

    Første delen er for så vidt det vi vil kalle AAA, og er ett viktig ENØK tiltak. En gradvis økning er ikke anbefalt FØR en faktisk er i en rehabiliteringsfase etter medisinsk behandling av ja underforliggende årsaker.

    CBT: Vel det er ett tiltak og behov for innlæring av fokus på pust og avslappingsøvelser.

    Hverken GET eller CBT er behandlingsmetoder som fjerner patogener, det er å betrakte som tillegg til medisinsk behandling.

    Systematisk medisink utprøving: vitenskapelig er jeg enig i det……

    Det kommer aldri til å finnes en enkelt test, som sier DU har ME, fordi ME er heterogen tilstand, med ulikheter mellom pasientene.

    Det kommer aldri til å finnes en enkelt medisin, som behandler alle dysfunksjonene i denne tilstanden – det vet vi fordi den er kompleks og sammensatt……..!!!!

    XMRV: Vi snakker fremdeles om et retrovirus, som har den egenskapen at den kan intregrere i vårt DNA og er lymfo-elskende…. det repikerer langsomt….. og ingen har hittils funnet den vitenskapelige linken mellom XMRV eller sykdom…

    Høna eller egget utsagn: Liker ikke utsagnet. Ingen egg uten høne!!!!!!

    Kom: Arbeidshypotesen er at XMRV ligger i bunn og gir immundysfunksjon dersom en del andre faktorer er tilstede.

    Wyller sier: Om lavgradige/kroniske
    infeksjoner også bidrar til å
    vedlikeholde ME, eller om de
    utløser en sykdomsprosess som
    deretter vedlikeholdes av andre
    forhold, er et uavklart spørsmål

    Kom: Ser ikke dette som noe uavklart spørsmål i det hele tatt…….. de som har blitt friskere/friske har også blitt kvitt infeksjonene og inflammasjonene… og symptomene..Er det mer å lure på? Annet en hvordan disse personene ble friske og hvilken behandling de fikk??

    La oss ta en omformulering av sitatet til Wyller – kanskje han leser dette 😀

    Lavgradige/kroniske
    infeksjoner bidrar til å
    vedlikeholde ME, og de
    utløser en sykdomsprosess som
    deretter utløser og vedlikeholder av andre
    forhold, som autonom dysfunksjon, andre
    nevrologiske symptomer, immundysfunksjon,
    endret regulering av kroppens hormon og
    ensymsystemer og endret/forhindret
    metabolske prosesser som medvirker til energisvikt.

    Wyller! Lykke til med en fallende hypotese, velkommen tilbake når du finner en ny!!!

    😉 jadajada…………

    • Cathrine 17.01.11, kl. 19:57

      Tre (!) tomler i været, mhj 🙂

    • Øistein Jansen 19.01.11, kl. 07:02

      Ikke dårlig. For, siden sist jeg var innom og skrev her har jeg med mitt beste prøvd å analysere mine egne reaksjoner på enhver situasjon gjennom dagen. Og ja, det føles som en vedvarende stressituasjon. Innsovning under stress er vanskelig og det føles alltid som man har underskudd på søvn selv om jeg har sovet nok og med det skulle vært uthvilt.
      Så tenker jeg tilbake på da symptomene først begynte å komme. Jeg arbeidet riktinok mye og var under stadig press. Jeg har ikke kunnet finne noen bevisste former for mulig smitteårsaker til XMRV. Det eneste jeg kan se som har hatt en større innvirkning er Leukemi og cellegiftsbehandling. Skulle jeg ha relatert dette til Wyllers teori så må cellegiftsbehandlingen ha forårsaket en form for kronisk stress, men utmattelse startet før det. Slitenhet og kanskje det man kaller utbrenthet startet også før jeg visste om leukemi. Det var i forbindelse med stadig dårligere form og når selv trening og fysisk arbeid kun resulterte i behov for mer hvile, at jeg ved tilfeldig blodprøve fikk vite om leukemi. Denne leukemien er den snilleste form for leukemi og normalt skal man kunne leve med den uten vesentlige plager. Min slitenhet er unormal i så henseende. Derfor leter jeg etter svar på hvorfor min tilstand er som den er. Det nærmeste jeg kommer av symptomer er som for de som beskrives for ME. Sammen med fastlegen leter vi etter mulige årsaker og har ikke funnet noe gjennom utallige undersøkelser. Det seneste er nevrologisk undersøkelse som heller ikke viser unormale funn.
      Det mhj beskriver kan jeg forholde meg til mye klarere enn en stressteori. I rekkefølgen av hva jeg kan kjenne etter på kroppen er den form for stresslignende tilstand i muskler og hodet kommet gradvis og sterkere etter cellegiftsbehandlingen. Men, kan en slik dysfunksjonal endring bli sterkere og sterkere med tiden må jo det bety at det foreligger en gradvis nedbrytning eller en gradvis prosess.
      For de som da klarer å komme seg ut av dette må det vel være en prosess de klarer å snu, eller en prosess som dør ut av seg selv. Foreløpig ser det ikke ut til at denne prosessen er målbar.
      mhj’s svar gir best mening i forhold til at det må foreligge en underforliggende tilstand til påvirkning av hormon- og nervesystemet. Da ville jeg startet med å undersøke hvilken del av hjernen som mest sannsynlig var påvirket og om hvile proteiner og enzymer som var nødvendig for å vedlikeholde denne delen. Men som den store spekulant jeg er, kan jeg ikke noe annet enn å vente til fagfolk og spesialister kommer på en teori som tar dem videre i riktig retning.
      Av egen erfaring vet jeg hvor underholdende det er når folk spekulerer i mitt fagfelt og bommer fullstendig, men også hvor interessant det er når de faktisk nærmer seg med en innfallsvinkel jeg aldrig kunne ha tenkt på.

  17. Et liv å leve 19.01.11, kl. 10:57

    Kan også relatere til hva mhj skriver. Ikke noe å tillegge der.
    CBT helbreder ikke alt. Vi må også tenke bio-kjemi. Det vet psykologer som er spesialisert i CBT.
    Husker at en psykolog sa til sin meget angstfulle pasient at hun måtte dra ned på kaffdrikkendet. Sen fikk man se hvor mye angst hun hadde etter det.
    CBT hjelper mange, men er ikke et universalmiddel.
    Vi er ikke en-dimensjonale. Kroppen er et fininstillt kaossystem, og tenker vi ikke helhet blir det vanskelig å løse problemet.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: