Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Ny undervisiningsvideo for leger/legestudenter om bla. ME fra Norsk Forening for Allmenmenmedisin

Hentet fra legeforeningen.no:

«Pasienter med medisinsk uforklarte plager og sykdommer (MUPS), trenger faglig forsvarlig helsehjelp og oftest langvarig oppfølging fra allmennlegen. Fibromyalgi, kronisk utmattelsessyndrom og irritabel tykktarm er eksempler på MUPS-tilstander med subjektive symptomer som gir uttalte plager selv om legen ikke kan påvise objektive funn ved utredning av pasienten.»

Last ned filmen HER

Hentet fra legeforeningen.no:

«Referansegruppa for medisinsk uforklarte plager og sykdommer (MUPS) ble etablert mai 2009. Gruppa består av :

Trude Bakke, Barbara Baumgarten, Dag Bruusgaard, Esperanza Diaz, Geir Flatabø, Linn Getz, Stefan Hjørleifsson, Henrik Høberg, Kirsti Malterud (leder), Lars T Nerbøvik, Peter Prydz, Guri Rørtveit, Signe Nome Thorvaldsen, Liv Tveit Walseth og Katrine Wennevold.»

67 responses to “Ny undervisiningsvideo for leger/legestudenter om bla. ME fra Norsk Forening for Allmenmenmedisin

  1. hasla 20.01.11, kl. 13:07

    Jeg blir forferdelig provosert av denne filmen. Nesten kvalm.
    Amatørmessig. Har vi ikke kommet lengre?
    Mulig jeg overreagerer, men dette er jo helt søkt.

    Ingen prøver blir tatt.
    De sjekker ingen ting.
    Alt går på det psykologiske.
    Hyggelig med Bergensere og bergensk, det er ikke det.🙂

    Eksempelvis dette med hjertet. Mange med ME har hjerteproblemer. Noen sier at f.eks XMRV viruset kan gå i vevet
    Smertene kommer fra kroppen din, kropp og sinn henger sammen, det er ikke tankene og så rett etterpå sier hun at bekymring påvirker kroppen.
    Er disse pasientene skuespillere eller har de ME?
    Er det hele resisert av Malterud og gjengen?

    «Du kan kjenne på smertene, men det er ikke farlig.» bare gå i fjellet, men ikke bekymre deg.
    Jeg sitter og hører på igjen for andre gang.
    Dette er for dumt!!!

    Jeg rister på hodet!!
    Hvem i himmelens navn har laget denne filmen?

    Jeg kjenner alle disse pasientene- de har ikke ME-de er skuespillere.

    Jeg er forbannet-PISS-kaller jeg dette.

    Dette er nesten å latterliggjøre ME pasienter.

    Jeg er så oppgitt og sjokkert nå. denne gidder jeg ikke å legge ut på bloggen min engang.
    Men utifra det så går dette på å prøve å løfte pasienten.
    Dette har jeg vært igjennom-også da-ikke bli liggende i sengen å være fortvilet-hva tror de egentlig?

    herregud, det er jo ikke derfor man ligger i sengen-det er jo fordi man er så svimmel og uvel i kroppen

  2. hasla 20.01.11, kl. 13:13

    Oi, oi jeg trykket på send knappen før jeg var ferdig. Ser det er noen skrivefeil. Jeg kjenner alle pasientene-de er skuespillere og har nok ikke ME.
    Men hvem i himmelens navn er det som ønsker å fremstille ME pasienter så bekymret?
    Dette er jo faktisk klassiske eksempler på hypokondere.

    Hvordan våger de å fremstille ME-pasienter på denne måten?

    Jeg er sint.
    Dette må vi reagere på.
    Stakkars unge syke mennesker som kommer etter oss.
    Som skal møte leger som er opplært etter dette systemet.

  3. hasla 20.01.11, kl. 13:14

    Her har de jo faktisk sneket inn LP.

  4. Rutt 20.01.11, kl. 13:33

    Nå har jeg hørt trøtthet, slapphet, trøtthet, slapphet, diagnosen er bare nyttig når den kan gjøre pasienten mindre redd og skape felles forståelse mellom lege og pasient, kognitiv adferdsterapi og gradert trening og treningen må være lystbetont for denne pasientgruppen, som er så passive og tiltaksløse – og nå gidder jeg ikke å se mer av denne opplysningsfilmen! Før jeg ble syk besto livet mitt i stor grad av trening, det er det jeg savner mest av alt! Kunne jeg trent, uansett hva, ville jeg vært overlykkelig! Dette var en pinlig video som beskriver et sykdomsbildet jeg overhodet ikke kjenner meg igjen i!! Dette liknet på en parodi!!

    • hasla 20.01.11, kl. 13:42

      Det var en parodi!!!
      Pinlig.
      Svakt.
      Dette har ingenting med kunnskapsformidling å gjøre.
      De viser tvert i mot at de er kunnskapsløse.
      Det lukter Live landmark, Malterud, Egil Fors og Wyller lang vei.
      Fri bevare meg!

  5. Elvira 20.01.11, kl. 13:34

    Flaut og atter flaut. Hvilke tallmaterialer/forskningsrapporter kan de vise til at kognetiv atferdsterapi faktisk virker.Jeg har prøvd kognetiv terapi.Koslig dame men hun sa selv at hun ikke hadde erfaring med ME-pasienter.Hun klarte heller ikke betemme seg om hun skulle hjelpe meg å leve med sykdommen,eller om hun skulle få meg frisk. Avslutta rimelig kjapt,og fikk faktisk en psykisk nedtur.Er det dette alt de kan tilby..og hvorfor i huleste skal jeg å bruke energi på å gjenta ting fra forrige gang som hun kunne ha notert. Jeg har andre ting å bruke energi på!!

    Kjenner meg heller ikke helt igjen når det gjelder syptomene til dama som var til første konsultasjon,mulig de bruker annen diagnosekriterier..

  6. mhj 20.01.11, kl. 13:43

    Til Hasla😉 ja det er jo dramatisert ved bruk av skuespillere, ikke ekte pasienter, men pasienthistorer og basis for manuskriptet.

    På ME delen hører vi at det er en del ting som går igjen, det samme er det på de andre delene i videoen. De har nok brukt fastlegers journaler etc. for å fremstille dette.

    ——————————————————-

    Kommer ikke med noe lang og grundig kommentar her nu med er bare så…….. det her må pasientorganisasjonene vi har reagere på. Rådene som blir gitt er «på trynet» og nei du trenger ikke leve med IBS!!!…….. det finnes behandling for ME, og jepp……..
    😉 att det e mulig…….. trur malterud virkelig har styrt showet her……….
    😦😦
    😉 godt æ så på denne før æ leste referat fra dr. Judy og WPI😀 !!!!

    • hasla 20.01.11, kl. 13:56

      Jada, jeg vet at de er skuespillere. Jeg kjenner de godt. Men lurte plutselig på om de også hadde fått ME. He he he…ble nesten skuffet over at de orket å være med på dette prosjektet, men det er vel bare en jobb.
      SUKK, dette var virkelig pinlig.
      Så, så kjære deg-du må ikke bekymre deg-neida, det er ingenting i veien-du bare bekymrer deg-kanskje du har levd litt stressende i det siste-så så bare tenk litt anderledes du så går det nok bra. ingen undersøkelser eller noe sjekking på noen måte, bare kosesnakk litt med de så går nok snart over lissom.
      Flaut.
      Har de virkelig lyst til å skape krig så gjør de det ihvertfall med denne videon her.

  7. mhj 20.01.11, kl. 13:51

    Det er noe annet også som er provoserende her og det er hvordan de fremstiller pasienter som krever bestemt en diagnose, om dere forstår hva jeg mener….. for da blir vi jo liksom friskere med engang O_O… det der e jo ikke akkurat sant heller.

    Vi e opptatt at det er en riktig diagnose i såtilfellet…….

    ———–

    • Rutt 20.01.11, kl. 13:55

      Dette er jo bare tull og tøv, ihvertfall for min del! Jeg ville da helst ikke ha noe diagnose i det hele tatt, men det blir jo tvunget frem ifh til NAV o.l. Mitt sykdomsbildet eller følelsen av å være syk/mindre syk forandret seg overhodet ikke den dagen jeg fikk diagnosen! Det som har forandret på ting er biomedisinsk behandling!!

  8. ella 20.01.11, kl. 13:56

    Enig, dette likner en parodi! Bare helt dust å se at pasienten fikk så lang tid til å sitte der å fortelle på ulike måter at hun var sliten, mens hun sukket, pustet dypt, strammet bekymringsrynken og så ut som femten sorger. Fikk på følelsen av at de skulle framstille henne som en resignert, deprimert pasient ute etter sympati – ikke nødvendigvis medisinsk behandling.

    Kuren fremstilles som et hyggelig klapp på skulderen og oppmuntrende ord som at dette går fint bare du tenker positivt. Eneste posivite ved denne videoen er at pasienten får (en slags) oppfølging.

  9. Måne 20.01.11, kl. 14:00

    Jeg så akkurat på EYR, der Malterud har lagt ut «reklame» for filmen.. Bare av omtalen ante jeg at det er den samme villedende informasjonen som stadig kommer fra våre såkalte ME-eksperter i Norge.. Jeg vil ikke se den.. Forstår av reaksjonene her at det bare gjør vondt verre. Det er virkelig HELT UTROLIG hvis de fremdeles kjører i vei som om ingenting har skjedd i forskningen på denne sykdommen. Hva skal de si den dagen det virkelig blir tydelig dokumentert at dette er en fysisk lidelse like mye som kreft og MS f.eks..? Forstår de hva de gjør mot ME-pasienter? Hvorfor velger de å holde på sin egen hypotese UTEN å vise det minste ydmykhet for andre lands forskere og deres funn? Jeg spør atter en gang: Hva er deres motivasjon for å velge et yrke som lege? Det er bare så trist ..😦
    Det er jamen godt vi har hverandre!🙂

  10. Rutt 20.01.11, kl. 14:02

    Og jeg vil bare mine om studien som nylig ble finansiert og utført av belgiske helsemyndigheter, hvor de brukte 6 mill. euro og hadde over 800 ME-pasienter og hvor resulatet var at KUN 6% ble bedre av kognitiv terapi og gradert trening, resten ble verre eller forble uendret!!

    Jeg forsøkte kognitiv terapi en liten stund og også psykomotorisk fysioterapi. Ingen av delene hadde effekt, og både behandlere og jeg selv var enige i om at dette ikke var konstruktivt!

  11. hasla 20.01.11, kl. 14:11

    Jeg syns ikke det var noe positivt i denne videon.
    Jeg kunne ha plukket den fra hverandre og jeg vet så utrolig godt hva de prøver å formidle.
    Jeg har fått med meg at Live Landmark, Malterud, Wyller og E. Fors drar i samme retning.
    Endelig har de laget en video for å formidle budskapet sitt ut til legestanden.
    På siden til Aktiv prosess så står det at Doktor Vegard Bruun Wyller fra Rikshospitalet har gjort en doktorgrad på ME-pasienter og hadde denne kronikken på trykk i VG 09.02.08 der han underbygger hvorfor Lightning Process har effekt.

    Hentet fra artikkelen til Wyller;
    «Noen fokuserer utelukkende på infeksjoner og immunologiske forstyrrelser, og overser dermed psykologiske, sosiale og kulturelle forskningsfunn. Andre begår en tilsvarende feil, men med motsatt fortegn, idet de like ensidig ser helt bort fra dokumenterte biologiske avvik. Denne skyttergravskrigen, der begge parter henter ammunisjon fra en nærmest dogmatisk reduksjonisme, fremmer verken vitenskapelig innsikt eller gode helsetjenester.
    Engasjerte kolleger oppfordres til å delta i dette arbeidet fremfor å forbli i skyttergravene.»

    Når man først snakker om skyttergraver så er visst ingen bedre enn andre. Jeg har lest så mange ekle utsagn på twitter og på fb den siste tiden som bekrefter dette.

    Dette er forferdelig synd for ME-miljøet og ME-saken.

  12. Elvira 20.01.11, kl. 14:13

    Kan vel si meg enig tiil det samme som Ruth skriver,jeg ble heller ikke friskere når jeg fikk vite diagnosen,men ja, fikk et svar jeg kunne fortellle omverden. Det er tøft å ha denne diagnosen,ikke bare på grunn ev sykdommen i seg selv,men på grunn av at «alle» har en eller annen formening om hvordan den er og ikke minst hvordan den kan kureres.
    Og det som har hjulpet meg som mange andre er biomedisinsk behandling (Lillestrøm helseklinik).

  13. Tussaluso 20.01.11, kl. 14:30

    Jeg vet jo at en ikke skal uttale seg så høyt når en ikke har sett filmen, men for å si det som det er så gidder jeg ikke bruke tid på å se den etter jeg såg hvem som er medlemmer i det der CFS-nettverket eller hva det nå heter. Da hadde jeg rimelig klart for meg at det blir formidlet at her må disse stakkars forvillede pasientene hjelpes til ikke å være redd for å ha vondt eller få oss til å tenke på annet enn den ideen vi har om at vi er syke… Som de sier i det store utland: «Bite me!»

  14. mhj 20.01.11, kl. 14:45

    Og enda værre……… en into til hvordan fastleger skal håndtere slike pasienter……..

    tenk dere konsekvensen av det her og rindvirkningene……

    leger med innøvde fraser!!!!!!

    God hjelpes!!!!!!!

  15. Norefall 20.01.11, kl. 15:12

    Etter å lest kommentarene her, så måtte jeg trekke pusten dupt et par ganger. Trodde vi hadde kommet lenger i Norge.
    Jeg skal se videoen snart.. Har gjort meg selv klar for at jeg mest sannsynlig vil bli jævlig forbanna og skuffa :)))

  16. Bethen 20.01.11, kl. 15:20

    Oker ikke se filmen, jeg. Men er Barbara Baumgarten med på dette? Hun står oppført som medlem i den referansegruppen…

    Hilsen Bethen

    • mhj 20.01.11, kl. 15:29

      Det e noen navn på den lista som kanskje ikke har blitt hørt i saken. Baumgarten vet bedre og Geir Flatabø dirver egen klinikk med biomedisinsk utgangspunkt, tviler at han fått gjennomslag for sine synspunkter her.

      Det skulle vært morsomt å ha vært med på møter iforkant av denne filmen…..

      Noen har og burde ha en flau smak i munnen………….
      😉 bare noen tanker om det…. har du navnet ditt der, mister en hele sin troverdighet etter min mening

      • Måne 20.01.11, kl. 16:30

        Geir Flatabø har hatt en lang rekke veldig gode innlegg på EYR, både om ME og andre viktige temaer. Han er en av våre fremste forsvarere mot «psykosomatikkgjengen». Han er fabelaktig rolig, saklig og utholdende i sin argumentasjon!🙂

        • hasla 20.01.11, kl. 16:40

          Enig.🙂

        • Saras Verden 23.01.11, kl. 18:53

          Jeg har nettopp blitt diagnostisert av KDM med ME/CFS og Rickettsiosis (Rickettsia, lignende Borrelia) sannsynligvis fra flåttbitt. Som så mange andre har jeg har gått igjennom et helvete de siste ukene, med enorme muskersmerter, totalt utmattet og insomnia-tendenser som noen av symptomene. Jeg var så heldig at jeg tok med min datter til konsultering hos KDM i Oslo for fire måneder siden. Paradoksalt nok fikk jeg prøveresultatene fra RedLabs og diagnosen en uke etter at jeg gikk i bakken i romjulen. Tilfeldig…tja?

          Nå kjemper jeg for å komme med på beina og videre i livet, men priser med lykkelig for at jeg er i hendene på KDM (og andre).

          Dr. Geir Flatabø kjenner jeg godt til, og han er fantastisk dyktig og reflektert. Har vanskelig for å tro for at han går god for innholdet i den videoen. Han har et helt annet syn på behandling av bl.a. ME.

          Denne videoen provoserer fryktelig og gir en vond smak i munnen. Vi har gått igjennom alle disse såkalte vanlige kanalene med vår datter (hun har ikke ME, men mye annet), og kjenner godt til hvilket nivå det ligger på. Skammelig!

          Selv kjenner jeg meg trygg på at mitt ME-liv (om jeg får kalle det for det) skal gå bra, og at jeg blir frisk/vesentlig bedre etterhvert. Er allerede i gang så smått med KDM-behandling, selv om det er ytterligere prøver som skal tas.

          Rutt, veldig bra blogg du har. Har selv drevet en blogg i et par år etter vår kamp med å få vår lille datter Sara på beina. Saras Verden om du har interesse av å ta en titt.

          Stå på🙂

          Arnar

  17. Måne 20.01.11, kl. 15:38

    Her er dagens innlegg på EYR ang. filmen:
    Pasienter med medisinsk uforklarte plager og sykdommer (MUPS), trenger
    faglig forsvarlig helsehjelp og oftest langvarig oppfølging fra
    allmennlegen. Fibromyalgi, kronisk utmattelsessyndrom og irritabel
    tykktarm er eksempler på MUPS-tilstander med subjektive symptomer som
    gir uttalte plager selv om legen ikke kan påvise objektive funn ved
    utredning av pasienten. Mange pasienter med MUPS klager over at de får
    dårlig hjelp hos legen. Legen på sin side kan kjenne seg usikker når
    tradisjonell medisinsk kunnskap er utilstrekkelig for forståelse og
    behandling av helseplagene. Lege-pasient-forholdet kan settes på
    strekk, særlig når det gjelder felles forståelse av sykdomsmekanismer,
    diagnostikk og behandling.

    Men det som kan virke uforklart, behøver ikke være uforklarlig.

    Nyere forskning gir godt grunnlag for hvordan symptomene ved
    MUPS-tilstandene utvikles og vedlikeholdes. Vi har forskningsbasert
    dokumentasjon på tiltak som kan bidra til å endre sykdomsbelastningen
    og bidra til bedre mestring, både for legen og for pasienten.

    NFAs referansegruppe for MUPS representerer solid erfaring og
    kompetanse på feltet. Under ledelse av Peter Prydz og Kirsti Malterud
    har vi laget en undervisningsvideo for allmennleger som skal bidra til
    bedre forståelse av sykdomsmekanismene og kvalitetssikre
    kunnskapsbasert praksis. Videoen bygger på tre dramatiserte
    konsultasjoner som gir eksempel på hvordan legen kan mestre de
    vanligste utfordringene. Konsultasjonene handler om 1) Hva feiler
    jeg?, 2) Hva er galt med kroppen min?, og 3) Hva kan legen bidra med?

    Filmen med tilrettelagt diskusjon er et undervisningsopplegg beregnet
    på veiledningsgrupper og etterutdanningsgrupper for allmennleger.
    Opplegget er interaktivt, selvgående, krever ikke ekspertledelse men
    bør absolutt gjennomføres i gruppe innenfor en tidsramme på to timer.
    De tre konsultasjonene utfyller hverandre, og vi anbefaler sterkt at
    dere ser hele filmen under ett, uten å dele opp i mindre biter. Er du
    med i en utdanningsgruppe, bør du vente med å se filmen til du kan
    gjøre det sammen med de andre i gruppa.

    Har du lyst til å bruke MUPS-filmen til et gruppemøte?

    Gå til referansegruppas nettside
    http://www.legeforeningen.no/id/154148.0 og følg lenkene der du kan
    laste ned instruksjon og videofil.

    Lykke til!

    Hilsen Peter Prydz og Kirsti Malterud

  18. hasla 20.01.11, kl. 15:42

    Jeg har allerede sendt mail og ble forklart at denne videoen skal brukes for legestudenter. Det er lagt inn en diskusjons del etterpå slik at de i grupper kan samtale om videoen. Visstnok skulle ikke filmen handle om ME i hovedsak, men om pasient/legeforholdet. Den skal få frem at det er viktig at legene lytter og viser respekt for pasienten. At det er viktig med en god dialog. Og noe av poenget var også at legene ikke skulle feildiagnostisere, ta for raske beslutninger. Legene må lytte.
    Det ville de altså få bukt med- de vill ta pasientene på alvor.

    OK, en god intensjon.
    Ønsker de å lære legene til å ta ME pasienter på alvor så kanskje de kunne vise de filmen «Få meg frisk» eller ta en studietur til Lillestrøm Helseklinikk eller invitere Kenny De meirleir til å forlese medisinerstudentene.

    • mhj 20.01.11, kl. 15:49

      Trykker på *liker* – knappen her hasla !!!!!
      🙂

    • Norefall 20.01.11, kl. 16:14

      Haha!! Kunne ikke sagt det bedre!! Dette er flaut.

    • Bella 24.01.11, kl. 13:08

      Filmen handler ikke i hovedsak om ME, det fremgår nokså tydelig. Det er tre ulike konsultasjoner som vises – den første pasienten har ME, den andre fibromyalgi og den tredje irritabel tykktarm.

      Enig i at det er en god intensjon å ønske og ta pasienten på alvor, men disse samtalene mellom lege og pasient fremstår mest som mye ull og med fokus på hvordan du skal lære å leve med den eksisterende helsesituasjonen du befinner deg i. For ME pasienten var det kognitiv terapi og gradert trening det var snakk om. Da jeg ble lagt inn på infeksjonsmedisinsk avdeling på Ullevål i 2006 hadde dr. Brubakk nylig lest om dette i The Lancet (The Lancet is the world’s leading general medical journal ) og jeg ble anbefalt dette. På dette tidspunktet lå jeg rett ut i en sykeseng med sterke smerter og kunne knapt kreke meg på toalettet. Hadde jeg begynt med fysioterapi da hadde jeg vært dau nå. Det er viktig at legen forstår hvor i sykdomsforløpet pasienten befinner seg før gradert trening og kognitiv terapi foreslås. Hvis du ikke er veldig hardt rammet og er i en bedringsfase kan det godt hende at det kan ha noe for seg, men er du i en utbruddsfase og er for nedadgående kan det virkelig være farlig å foreslå noe slikt.
      Jeg trodde egentlig at verden hadde beveget seg litt videre. Dette var veldig trad.
      Stusser også veldig på behandlingen av fyren med irritabel tykktarm. Hvorfor er det ikke mer fokus på hva han faktisk spiser? Man trenger ikke være lege for å forstå at det du putter inn i magen påvirker tarmen din. Det varierer en del hva folk flest tåler av matvarer. Innholdet i matvarene har også forandret seg gjennom årene. Det er klart at mer kjemisk landbruk og flere tilsetningsstoffer i matvarene påvirker helsen vår i ulik grad. Helt til slutt sa legen en setning om at han kunne fokusere litt på hva han spiste ellers måtte pasienten i hovedsak lære seg å leve med problemet sitt – han mestret det jo så godt i og med at han var lite borte fra jobben. Her opplever jeg at legen ikke forstår omfanget av dette problemet for pasienten og hvordan det går utover livskvaliteten hans. Han burde vært mye mer løsningsorientert og fokusert mer på hva de kunne gjøre for å få pasienten bra gjennom å teste ut endringer av kostholdet hans. Veldig mange mennesker som opplever store helsegevinster gjennom å endre kostholdet sitt.
      Jeg la om til et kosthold uten mel, melk og sukker da jeg var på det sykeste – det hjalp littegrann på smertene og tarmproblematikken, men selvsagt ikke nok i forhold til alle ME symptomene totalt. Men alt som kan bidra til lindring i en slik vanskelig situasjon vil jo ha betydning.

  19. Rav 20.01.11, kl. 15:52

    Her settes «håp og mestring» opp mot «passivitet og resignasjon». Det første betyr at en skal bli trygg på at tilrettelagt fysisk aktivitet ikke er farlig, mens passiviteten heviser til negative tanker. Fysioterapi (som kan hjelpe til med å finne en gradert balanse mellom aktivitet og hvile) og kognitiv terapi (det gjelder å ikke ha negative tanker, skaffe seg en samtalepartner, skjære av den negative spiralen). Det gjelder å ikke legge seg ned for å hvile seg frisk, selv om det heller ikke er riktig å presse seg (gradert trening), og man skal ikke ligge i sengen og være fortvilet.

    Som mange av dere andre kjenner jeg meg ikke igjen i denne framstillingen. Jeg ligger ikke i sengen og er fortvilet selv om også jeg er opplært til å tro at det ville være det naturlige i min tilstand. Jeg er ikke redd for at fysisk aktivitet er farlig, skulle så gjerne gått en skitur nå jeg, men jeg vet at det har en pris og at det ikke går an å trene seg frisk for mitt vedkommende.

    For 11-12 år siden var jeg så heldig å komme til en psykomotoriker som sa at jeg for all del ikke måtte presse på. Jeg trengte hvile og ikke trening. Det gav meg trygghet til å stole på egen kropp og vurderingsevne selv om det kan holde hardt i møte med omverdenens generelle tro på trening som løsningen på alle helseproblem (Trening er et honnørord jeg vet NAV setter pris på, men som jeg for egen del vet ikke er løsningen på alt).

    Selvfølgelig er det bra å tenke positivt, selvfølgelig er det bra at jeg klarer å trene medisinsk qigong nå. Det blir bare så feil når positivt og trening kobles sammen. Når jeg ikke klarer å gå utenfor døra mi, når jeg bare ligger i senga, betyr det da at jeg er passiv og resignert, at jeg tenker negativt?

    Skulle gjerne prøvd behandling på Lillestrømklinikken, men må bare sette min lit til at det snart gis offentlige tilskudd. Enn så lenge er det bare å fortsette med samme pågangsmot og livsvilje som før selv om kroppen ikke oppfører seg etter normalen.

    • hasla 20.01.11, kl. 16:10

      Ja, du har hentet ut essensen, Rav.
      jeg kom til en smertepsykolog en gang som sa til meg etter noen timer; «Nå syns jeg du skal legge bort alle de der mestringsmetodene din for en stund og bare være.»
      Jeg har nemlig vært på ganske så mange mestringskurs av ymse slag og er blitt en verdensmester i å skru på og av brytere oppi hodet mitt.
      Det har ikke fjernet sykdommen min. Og jeg må jo si i den forbindelse at de fysiologiske lab.funnene som er gjort den siste tiden, nærmest fungerer som et bevis på at jeg ikke har blitt tatt på alvor i det offentlige helsevesen siden det har tatt meg 10 år og nærmest hente disse bevisene for å synliggjøre min uskyld på at jeg er hypokonder, lat, passiv, resignert, negativ, gæærn eller at jeg har lagt meg ned i senga av fortvilelse.

      Jeg unner alle denne gode følelsen som dette har gitt meg.🙂

  20. Måne 20.01.11, kl. 15:58

    Og så et utdrag fra fra Referat fra XMRV-konferansen med Dr. Mikovits 17.01 i Santa Rosa.
    -Som en motvekt til den såkalte MUPS-filmen og en oppmuntring til oss alle🙂 :

    «The subject I’ve stayed away from, that was discussed intermittently, was the politics of it all. Our government’s involvement, or lack thereof. I’d like to close with a quote from Mikovits, when asked about the politics and all the second guessing that has occurred regarding her research today. Very confidently, and quickly she retorted, “I think the politics will go away shortly.” Period. All she said. There was a gasp in the room, and she moved on as if she had just said “please pass me a glass of water.”
    This leads me to believe there is a research paper on its way to being published that will close the case on the contamination theories, the replication theories, and hopefully the cause/effect query. Just my take, but she seemed pretty darn comfortable making that statement… “I think the politics will go away shortly.” All I can say to that is, let’s sure hope so!»
    YES! sier jeg..🙂

  21. Norefall 20.01.11, kl. 16:28

    Dette var en ekkel opplevelse. Synes dette var frekkt! Hun dama sitter der og sipper som en jævla deprimert selvmorder!! Utmattelse.. Trøtthet…… Enda mer trøtthet…… Fortvilelse….. Enda mer fortvilelse….. Føler at man ikke strekker til…. (JEG VIL DØ???? ligger det nesten bak ordene)

    Så det værste av ALT..

    Doktor: «Det viktigste er at det ikke sklir ut, og at du ikke blir liggende i sengen å være fortvilet.»
    Pasient: «Ja.» (Viser også tegn til at hun er HELT enig)

    Dette er et hån mot ME pasienter. Spesiellt de sykeste og de som er sengeliggende / har vært.. Denne videoen er en brikke i det store spillet🙂 Akuratt som den lille reklamen «ME nytt» fra drammens bladet..
    Usmakelig.

    • Måne 20.01.11, kl. 16:34

      Det blir utrolig deilig å få en annen diagnose..Som forhåpentligvis forteller i klartekst hva som feiler oss! Håper det ikke er for lenge til!

      • hasla 20.01.11, kl. 16:41

        Enig!🙂

      • Norefall 20.01.11, kl. 17:23

        Amen🙂
        Da får vi kanskje rett til «gratis» medisinsk behandling også… Eller i bestefall blir vi godtatt som alvårlig syke.. Noe vi er..

        Eller vent.. Er vi bare trøtte og føler vi ikke strekker til? Ligger vi i sengen dag inn og dag ut fordi jeg er fortvilet?

        Blæææh😦

  22. Rakel 20.01.11, kl. 17:27

    Dette er til forveksling lik den behandlingen jeg har fått hos min lege… Jeg tror dessverre at det er mange som har det sånn som dette hos legen. Selv om pasientene kanskje oppfører seg litt anderledes og bruker andre ord.🙂 La merke til at pasienten sier «jeg vil bare at dere skal finne ut av hva som er galt i kroppen min». CATS modellen blir da brukt for å «trygge» pasienten, altså mener de fremdeles på tross av all kunnskap som nå finnes tilgjengelig både i Norge og i utlandet at dette er psykosomatiske plager. Her snakkes og om vedvarende aktivering (Wyller) stimulus/respons og kroniske muskelsmerter. Jeg håper virkelig ikke at Baumgarten ved ME-klinikken står inne for dette synspunktet.

    Kjære allmennleger – jeg håper dere klarer å se litt lenger enn dette. Vi har i dag forskning som kan brukes til å aktivt behandle ME pasienter.

    Vi som er ME pasienter får bare håpe at studentene vil le av denne instruksjonsvideoen. Jeg har stor tro på at de som utdanner seg nå har kommet lengre…

    • hasla 20.01.11, kl. 17:54

      Jeg tror desverre ikke at de som utdanner seg i dag har kommet noe lengre. Hvorfor skulle de det da de som underviser de ikke har kommet lengre. Aautoritet. Jeg går utifra at elevenefortsatt går i lære med den innstillingen at læreren vet best.
      Det som formidles i filmen er jo helt i pakt med mye av det som har blitt formidlet i media også de siste årene. Det er bare en liten prosentdel av de som har ME som er under behandling hos KDM eller på LHK.
      Så lenge der ikke finnes noen tester som kan påvise fysiologiske funn, forblir psykiske forhold vanlige forklaringer. Dette skyldes manglende åpenbare forklaringer på pasientens symptomer.
      Derav begrepet»Uforklarlig sykdommer.”🙂
      Ja, ja der forlater jeg dette temaet.
      Ikke verdt å bruke mer energi på dette
      Ha en fin dag!!!

    • Laura 20.01.11, kl. 20:09

      Baugmarten sprer dårlige rykter om KDM rundt hele legebestanden i Norge!
      Baugmartens tull om KDMs behandling har jeg hørt flere ganger ord for ord først på mestringskurset på ME-senteret på Ullevål deretter på flere avdelinger på Ullevål Sykehus og fra forskjellige leger. Ikke ha altfor store forventninger ang. denne dama, nei….

  23. Grethe7 20.01.11, kl. 19:17

    Har bare ett ord – nei faktisk hele to: FLAUT. PINLIG.

    • Laura 20.01.11, kl. 20:14

      Video er VAS, borkastet tid og penger – jeg er ikke forundret at Bugmarten (endå en maktmeneske, som Wyller) står oppført der. Hun dama står for mange tulete synspunkter ang. behandling av ME…

  24. Norefall 20.01.11, kl. 21:27

    Kanskje noen snille mennesker gidder å høre hva Barbara har å si til dette? Hadde vært greit å vite hvor vi har ho.. Trodde hvertfall hun var på laget vårt..

    • Luna 20.01.11, kl. 23:58

      Angående Dr Baumgarten; min hjemmefysioteraput, fortalte at hun hadde pratet personlig med baumgarten på ME kurset hun deltok på i november 2010, og at hun fikk en bestemt følelse av at legen helt sterkt mot XMRV virus teorien , og at at hun fulgte med på arbeidet som ble gjort av Dr Mette J og co på LHK. Fysioen min fikk absolutt ingen følelse av at Dr B ikke tok forskningsfunnene angående virus på alvor. Tvertimot. Dette kom også fram under selve kursopplegget.
      Så inntil det motsatte er bevist, så velger jeg å tro at Dr B er på lag med legene som heller mot at ME er en ren fysiologisk sykdom , og hvor det også foreligger klare biologiske funn–.

  25. selsius 20.01.11, kl. 23:12

    Jeg kan ikke se noen steder at dette handler om ME, men cfs. Det er to helt forskjellige diagnoser selv om enkelte blander dette sammen. Menes det derimot ME, er jo dette utrolig dårlig, og direkte pinelig! Faktisk nesten dårligere enn det man kunne forvente på tidlig 90’tallet. Er dette noe studenter skal lære om ME, vil i så fall nivået være skremmende lavt i forhold til denne problematikken og direkte skadelig for pasientene.

    Når det gjelder Malterud har hun etter mange år i ME problematikk ikke vist til handlingskraft eller fornuft, så det kommer nok aldri. Malterud, Wyller og noen til, har vist i mange år at de har valgt Wessely schools vranglære om ME.

    Dr. Jason fra USA har tatt opp dette med Fukuda kriteriene mange ganger i USA. 4 vesentlige symptomer som man helst bør ha for å fylle kriteriene for ME, trenger man ikke ha for å oppfylle Fukuda kriteriene for diagnosen ME. Det er helt utrolig at noen da velger å bruke Fukuda kriterier som Malterud bruker her.

    • Grethe7 21.01.11, kl. 10:01

      Så lenge ME og CFS er sidestilte diagnoser som bruke som hverandre (og har vel samme diagnosekode også?), så vil jo dette handle om ME, Selsius…

      • Grethe7 21.01.11, kl. 10:02

        Rettelse: …»brukes om hverandre» mente jeg å skrive….

        • selsius 21.01.11, kl. 15:22

          Ok. Enda godt de ikke kaller det for nevrasteni!🙂

          Wesselys CFS er ikke ME, og alt i dette innslaget bygger på den definisjonen. Pasienten i dette tilfellet bærer ikke noe preg av klassisk ME. Man kan jo legge skylden på kriteriene fremfor valg av navn. Eksempelvis øker antallet ME pasienter i USA fra 1 million til 4 millioner med bruk av Fukuda kriteriene, eller tilsvarende kriterier sammelignet med Canada definisjonen.

    • Norefall 21.01.11, kl. 10:42

      Dette omhandler Kronisk utmattelsesyndrom/»ME»

      Står klart og tydelig i innledningen i videoen :p
      Man kan såklart prøve å «lure seg unna» med navnene, men ME/CFS er samme syndrom, så ja… Enten du liker det eller ikke, så snakker man om ME når man snakker om CFS. (Det vil nok endre seg med tiden når mer dokumentasjon er på plass) Så snart dem finner årsaken til sykdomen vil vi få en ny diagnose🙂

      Det er kriteriene som er viktige akuratt her!(som du også påpeker) Er tydelig at det er Fukuda som er brukt, noe som er trist.😦

      • Måne 21.01.11, kl. 11:49

        Baumgarten og co bruker nå Canadakriteriene. Frontene blir tydligere blant ME-spesialister i Norge nå.. -Mon tro om hele gruppen står bak videoen eller om det er soloutspill fra Malterud og Prydz? Skulle gjerne vite hva f.eks Baumgarten og Flatabø mener om dette…

  26. hasla 21.01.11, kl. 16:41

    Nå skulle visst ikke denne filmen handle så mye om ME eller CFS har jeg blitt fortalt nokre kildar . :-)(som var med på prosjektet), men det skulle handle om dialogen mellom lege og pasient.
    At legen må ta pasienten på alvor å lytte, og oppmuntre.

    He he he jeg tenker, siden de har brukt tid og penger på prosjektet, så hadde det kanskje vært en ide å gjort en skikkelig jobb lissom. Fått med litt kunnskap og nyttige opplysninger om sykdommen (e) og kanskje opplyst litt om hvilke kriterier som skal brukes o.s.v

    Ja, ja skitt au…

  27. selsius 21.01.11, kl. 17:16

    Stadig vekk refererer Wyller og Malterud til gode resultater av behandling som cbt og get. Det er vel knapt noen utenom de selv som har sett disse «hemmelige» dokumentene. Jeg er helt sikker på at dette er studier foretatt av Wessely school, og da med bruk av kriterier som knapt nok inneholder ME-Pasienter. Andre studier med Canada definisjonen får helt motsatte resultater. Hvor lenge skal de få holde på med denne feilinformasjonen før noen sier fra at man kan ikke drive med denne forenklingen, eller forvirringen i forhold til ME?

    • hasla 21.01.11, kl. 17:50

      Er helt enig med deg Selius.🙂
      Og det går utover oss på så mange forskjellige måter.
      Har igjen fått avslag på store sykdomsutgifter på skatten. Begrunnelse; at det finnes behandling i det offentlige…o.s.v…skal ikke kapre denne tråden for det temaet,-gå heller inn på bloggen min og les dagens blogginnlegg.

  28. Iiiiik 21.01.11, kl. 18:22

    Haha, dette er rett og slett så dumt at jeg ikke gidder å bli provosert en gang! Det er INGEN som vil ha en ME diagnose. Det er uansett bare en tullebeskrivelse av det de fleste opplever. Tilstanden består av så utrolig mye mer en utmattelse. For meg er ikke tretthet det verste. Det er alt DET ANDRE. Kognitiv terapi har jeg gått til i to år, psykomotorisk fysioterapi også. Det er helt greit, det kan være med på å holde fokus og kanskje løsne opp muskulaturen litt. Men hjelpe meg, det er bare en liten dråpe i havet! Og det vet de så godt.

    Hun dama som liksom skulle ha ME….haha, jeg dauer. Det er det mest tafatte jeg har sett i hele mitt liv. Heldigvis har jeg en lege som ikke behandler meg som en dust. Selv om leger tenker at kognitiv terapi kan være et nyttig «redskap», så vet de jo etterhvert at de ikke tar bort noe av selve sykdommen. Dette er pur idioti.

    Kjempekonstruktivt å fremstille pasientene som deprimerte tullinger. Godt jobba!

    De får bare holde på…..

  29. Catalyzator 21.01.11, kl. 20:06

    Vel… … … nei jeg har igrunn ingen kommentar annet enn at de helt klart psykologiserer alle symptomer og karraktriserer pasientene som dramatiserende sykelig opptatte personer og det gjorde de jo i sin tid med HIV/AIDS også… *sukk* På den annen side er det kanske billigere for helsevesenet å lage slike dårlige og udokumenterte bullshitsvideoer med amatørskuespillere enn å faktisk fordype seg i sykdomsproblematikken og biologien og tilby oss behandling.

  30. Elvira 21.01.11, kl. 21:19

    Ironien i det hele er jo at så lenge de velger å behandle oss med kognetiv atferdsterapi og gradert trening er jo at det blir dyrere for samfunner generellt..Når undersøkelser viser lav tilfriskning/bedring og mange blir verre når det gjelder ovenstående tiltak,vil flere fortsette å gå på trygd og forblir syke.

    Forstår ikke logikken jeg.Men jeg har jo periodisk teflonhjerne..så mulig derfor??:-))

  31. Rosa 22.01.11, kl. 01:37

    Uffuff..trenger ikkje se, nok å lese her..trist.. Måtte de ha det godt med seg sjøl..

  32. Merete 22.01.11, kl. 01:51

    Jeg er sjokkert…! Håper denne filmen blir fjærnet fra all undervisning i Norge. Det er en skam at en slik filmen i det hele tatt er laget…! De som har rotet sammen denne verdiløse filmen skulle vist hvordan det er å leve som alvorlig syk, uten medisiner, men samtidig med ett stort håp og pågangsmot. Tror ikke de kan tenke seg den situasjonen vi er i. MEN EN DAG…. – La den dagen komme fort…

  33. Tone 22.01.11, kl. 10:42

    Ble denne laget etter UNN konferansen kanskje eller siste krampetrekning og redde det disse EGO’ene på konferansen sto for?…Pinlig. LoL

  34. Pingback: God informasjon om ME som burde være en del av opplæringen av leger/legestudenter « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  35. Pingback: Jeg har feil diagnose. « blogg om M.E.-myalgisk encefalopati

  36. Pingback: Norske leger fra det offentlige helsevesen holder foredrag sammen med verdenseliten innen ME-forskning « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  37. Pingback: Diagnosevirvar!! (igjen…) « Rutts tankespinn og ME-nyheter

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: