Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

God informasjon om ME som burde være en del av opplæringen av leger/legestudenter

Som en slags motvekt til informasjonsvideoen som ble publisert på legeforeningens nettsider for noen dager siden vil jeg gjerne trekke frem en bok som ble skrevet av Sidsel Kreyberg i 2008. Den heter «ME – en sykdom i tiden«.

Norges ME-forening uttaler følgende om boken:

«Sidsel Kreyberg er utdannet spesialist i patologi og har tilleggsutdannelse innenfor epidemiologi og demografi. Hun har mer enn 10 års erfaring med ME-pasienter og har opprettet et frivillig landsdekkende register for ME i Norge.

I boken gir Sidsel Kreyberg en innføring og bakgrunn for diagnosen myalgisk encefalopati, ME, med en beskrivelse av det kliniske bilde til hjelp i diagnostikken og for bedre forståelse av den sykes begrensninger, muligheter og behov. Boken henvender seg til alle innenfor såvel som utenfor helsevesenet og sist men ikke minst de syke selv og deres nærmeste.

Norges ME-forening anbefaler boken og mener at den bør være pensum for alle som har med ME og ME-pasienter å gjøre.»

Boken kan bestilles hos Norges ME-forening HER

—————————————————————————-

Bjarte Stubbhaug som vi jo vet gjerne vil ha med ME-pasientene på fotturer i fjellet for å bli friske og som uttaler ««Det er et viktig prinsipp i måten vi arbeider på, at man kan være frisk selv om man har symptomer. Det å ha symptomer betyr ikke at du er syk»», har også skrevet en anmeldelse av boken.

Stubbhaug skriver bla:

«Boka er eit kampskrift for ME. Den formidlar sympati med ME-sjuke, men etter mi meining eit betrevitande generalisert overengasjement meir enn empati. Nyare norsk forsking og behandlingsresultat gir grunnlag både for å hevde at heilskapleg forståing av CSF/ME finst i norsk helsevesen, og at det finst behandling basert på psykologisk medisinsk grunnlag som faktisk kan bringe pasientar ut av invaliditet og uføre.»

Hele Stubbhaugs anmeldelse finner du i sin helhet HER

21 responses to “God informasjon om ME som burde være en del av opplæringen av leger/legestudenter

  1. selsius 22.01.11, kl. 14:38

    Jobber Stubhaug som bokanmelder også. Det var noe nytt. Fjellet blir ikke det samme med Stubhaug. 😀

  2. Rutt 22.01.11, kl. 14:41

    Haha, Stubbhaug jobber tydeligvis både som turguide i fjellet og bokanmelder. Han er som poteten 🙂

    • selsius 22.01.11, kl. 15:46

      Nå fornærmet du poteten. 😉 Enkelte poteter burde man latt bli igjen i åkeren. Stygt sagt, men helt på sin plass om han mener at noen fjelturer er løsningen for oss med ME. Det er fornærmende og krenkende uttrykk som bare vitner om hvor lite empati og forståelse det er mulig og ha.

  3. lue 22.01.11, kl. 17:14

    Som pårørende, med alt ansvar for pleie og medisinsk behandling av alvorlig ME syk i mange år, begynte jeg for flere år siden å lete etter litteratur fra fagpersoner om ME. Jeg lette etter faglitteratur som beskrev symptombildet, de problemer og behov som pasienten og vi som pårørende sto oppi hver dag. Jeg har med åpent sinn og oppriktig interesse fulgt det Stubbhaug, Malterud, og Wuller har produsert av stoff om ME pasienter. Sist var ME konferansen i Tromsø hvor Stubbhaug hadde en unik mulighet til å bidra med å heve kompetansen om ME. Jeg vet ikke hvilke pasienter Stubbhaug snakket om, men en ting er sikkert: det må være en helt annen kategori pasienter enn den pasienten jeg har pleiet i flere år. Jeg fant INGEN mening i noe av dette han snakket om! Ingen av disse ovennevnte har bidratt til gjenkjennesle eller gitt mening for meg. Jeg kunne heller ikke finne hjelp i deres bidrag og forståelsesmodeller i tiden da » min» pasient var bedre.

    Det jeg har funnet av litteratur, i tillegg til Saugstad og H. Nylands bidrag, er Sidsel kreybergs litteratur. Jeg har lest det meste av henne og det har vært til uvurderlig hjelp! Du kjenner med en gang at dama har klinisk erfaring og vi har fått mange konkrete råd for dempe terroriserende symptomer, alvorlige ernærings problemer og takle den psykiske påkjenningen det er å rammes av omfattende sykdom.
    Stubbhaugs uttalelse om at Kreybergs litteratur er «betrevitande generalisert overengasjement meir enn empati» vitner om fravær av selvinnsikt og ydmykhet. Hvilken bakgrunn har Stubbhaug for å uttale seg om pasienter og pårørende opplever empati og finner mening i fafolks teorier og litteratur?

  4. Catalyzator 22.01.11, kl. 20:37

    HaHaHaHa 😆 Herr. Bjarte S. erklærer jo krig mot me-passientene og den nye boka fra Sidsel og det må jo være den morsomste lørdagsunderholdninga servert idag iallfall 😆 jeg kommer nok til å le resten av kvelden… Herr.Bjarte er en skikkelig underrholdene sirkusapekatt han 😆

  5. anonymica 23.01.11, kl. 00:35

    Jeg blir helt matt, jeg Av legestandens innspill i den senere tid. Det er så skremmende.
    Slikt kan skape motløshet og fortvilelse blant de mange, mange ME-pasienter – blant dem også leger og andre høyst reflekterte fagpersoner – som vet at disse teoriene overhodet ikke handler om dem.

    • hasla 23.01.11, kl. 03:00

      Ja, jeg har blitt motløs og lei meg. Jeg er sikker på at jeg har feil diagnose jeg nå.
      Kan det være at disse psykofolka har lagt litt lavt i terrenget en stund p.g.a XMRV. Da de utga disse forskningresultatene fra England før jul så tovet de sine hender, hevnen er stor og de blomstrer opp og frem igjen. Jubler, roper halleluja. De er der igjen for å verve nye psykokunder.

  6. mhj 23.01.11, kl. 01:32

    Ikke at jeg egentlig har lyst å skrive noe stygt, men dette er en type som har liten tro eller fortåelse av biologise, fysiologise prosesser i kroppen. Uten den forståelsen er det lett å gå videre til å utdanne seg som psykiater i stedet. Malplassert som lege, men farlig som psykriater.

    Det er litt av en påstand folks 😉 men jeg står inne for den meningen.

    Psykriatere har overtatt både soma og psyke….. hvordan kan andre leger med vitenskapelig standarer og respekt for eget yrke egentlig holde ut sånn bullshit – vi møter jo mange av disse på legekontorene rundt om……

    Bokannmeldelse i 2010………… disse menneskene er folkets fiender……. og denne karen har mistet noe sentralt i sin medmenneskelighet – respekt………..

    Om du skulle anmelde en bok som fagperson – ville du da brukt slike ord og meninger da?

    Er dette konstruktiv kritikk mellom fagmiljøer?

    ^^

    • selsius 23.01.11, kl. 03:01

      Godt sagt mjh.

      Jeg har litt vanskelig for å få tak i dette med psyke og soma i ME sammenheng. Selvsagt spiller psyken inne ved alvorlig sykdom, men så lenge behandlingen er cbt og get forstår jeg det ikke. Wessely sa i et intervju for lenge siden at ME var i mange tilfeller utløst av en infeksjon, men i det lange løp var det psykiske den vesentlige biten. Det er jo nettopp sånn de tenker, Wessely stil, at ME er en overreaksjon etter en tilbakelagt infeksjon og da kan selvsagt cbt og get anbefales på en trygg måte. Dette er meninger som de ikke kommer til å snu på før man sitter med det fullstendige biologiske svaret på ME gåten. Skal jo bli moro og høre hva de sier da.

      Psyken spiller inn ved kreft også, men der får de heldigvis litt bedre tilbud enn kun cbt og get? Skulle tatt seg ut om man bare fikk det som eneste behandlingstilbud. Ikke tenk på kreften så skal du nok se at den forsvinner.

      Strekker man ikke til som en god behandler, kan man jo alltids kverulere seg til å få andre til og tror at man er det. Hihi…

  7. Fjellgeita 23.01.11, kl. 02:49

    Ja, ja ; da skulle jeg ha vært frisk for mange år siden ! Da jeg ble syk, hadde man ikke hørt om ME, så jeg ‘løp’ i skogen og svømte mil etter mil, og ble sykere og sykere !! Dette gjentok seg år etter år – hvilte ut noen måneder, og forsøkte igjen. Så hørte jeg rykter om at dette ikke var så lurt, men jeg innrømmer at tanken på at bare jeg gjør sånn el slik så blir jeg frisk ikke helt slipper taket.
    Hver dag har jeg tenkt at i dag er dagen da jeg blir bedre/frisk ….Nå har jeg begynt å sammenligne meg m toppidrettsutøverne ; de blir jo lett syke ….
    Og så bør jo legene heretter si til alle m virusinfeksjoner at de kan tenke seg frisk !! Kast Tamifluen og gå i fjellet !!!

    • Et liv å leve 24.01.11, kl. 15:59

      He he! Kast tamiflu og gå i fjellet! Ja, det blir for dumt når man fokuserer så mye på psyken og glemmer at kroppen har mye mer i seg enn et psyke. Vi kanskje skulle gi blaffen i hva vi spiser. Vi bare tenker oss til bedre energi. Det finns også forskning om kronisk stress der det er tydelig at det er veldig skadelig for helsen. Vi kan drikke oss fulle med vin og sen tenke oss edru. Sen setter vi oss bak ratten og kjør hjem. Ja, og hvorfor skal vi være redd for svineinfluensaen og HIV. Ikke noe problem….Det er bare å snu på tankene!
      Hva med de ME pasientene som har blitt friske med hjelp av antibiotika. Kan den antibiotikaen ha snudd om på tankene? 🙂

      Det føles som en del uttalelser som man kan lese om her, er like naive som jeg var når jeg begynte å lese til psykolog i 80-årene. Med årene har jeg blitt mer og mer interessert i bio-kjemi, fordi erfaringen viser på at det er viktig for at vi skal ha en helsemessig balanse.
      Verden er snudd på hodet!
      Hvorfor ikke se tiden an på hva forskningnen viser. Det ser ut som om en del har bestemt seg allerede før vi har sett mer av hva som kan bevises vitenskapligt. Er det en forholdningsmåte som baserer seg på vitenskap og beprøvd erfaring. Eller handler det om fordommer om de syke?

  8. hasla 23.01.11, kl. 02:57

    Det er vel noe galt med tankene til de som døde av svineinfluensaen da, kanskje.
    Ja, kast Tamifluen og tenk deg frisk.

    • Tone 23.01.11, kl. 21:08

      he, he..bra kommentar Hasla:-) Nå er det vel slik at selv wessley skolens tilhengere kan få influensa, så derfor vil de vil ikke risikere og smake egen medisin ved en influensa?;-)…

  9. Catalyzator 23.01.11, kl. 15:27

    Herr Bjarte bør nok studere litt her: http://www.dagensmedisin.no/debatt/2010/11/14/sa-frisk-som-mulig-ved-kro/index.xml
    Det er en meget fyldig debattkronikk og jeg vil sitere en viktid ordlyd fra den: «» Om man har for mange somatiske plager, risikerer man avslag ved psykiatriske poliklinikker fordi de medisinske problemstillingene blir for komplekse «» og dette bør Herr Bjarte få skrevet på sin morgenbrødskive daglig i minst fire uker!

    • hasla 23.01.11, kl. 23:38

      Catalyzator, du får sagt det. 🙂
      Vet du at jeg har flere ganger fått et sånt godt smil av dine uttalelser. ja faktisk i 3-4 år har du gledet meg med dine lynrappe kommentarer. Tommelen opp!!

  10. Kristofer 25.01.11, kl. 09:54

    Bare en liten kommentar til Fjellgeita:
    Du beskriver nesten mine første 4-5 år som syk. Drev aktivt med idrett, og trente i de periodene jeg var frisk nok til det, selv om kroppen hvisket, og etterhvert ropte, at dette går ikke.
    Jeg forslår det igjen;
    Tilstanden skulle hett «Kronisk influensa-syndrom», så hadde nok flere fått riktig diagnose, og Stubhaug-gjengen kunne konsentrert seg om de ca 20%? (mitt anslag) av ME-diagnostiserte som det han snakker om har en viss gyldgihet.

  11. Pingback: Norske leger fra det offentlige helsevesen holder foredrag sammen med verdenseliten innen ME-forskning « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  12. Eirran 25.01.11, kl. 21:53

    Sidsel Kreyberg tok kontakt med meg og noen andre for evt å få inn en motanmeldelse av Stubhuags anmeldelse. Psyokologi-tidsskriftet skrev at de ikke tok inn motanmeldelser, men jeg var velkommen til å skrive et debatt-innlegg.
    Det kan du lese litt ned på denne siden http://www.psykologtidsskriftet.no/index.php?seks_id=110931&a=4 under tittelen ME eller Kronisk utmattelse?

    • mhj 26.01.11, kl. 10:16

      ja det var slett ikke værst Eirran 😀 Du gjør nu en alletiders jobb vet du det *tommel opp*

      Godt at det e ett fint sammarbeid mellom fagpersoner og foreninger, så en kan få belyst me-saken fra flere sider.

      😉 du e go’ du…..

  13. hasla 26.01.11, kl. 00:14

    Godt skrevet, Eirran! 🙂

  14. selsius 26.01.11, kl. 01:41

    Bra Eirran. Håper jo det blir mulig og lese hva Dr. Kreyberg svarer Stubhaug. Dessverre tror jeg det er umulig og påvirke han og hans likesinnede i forhold hvordan de oppfatter ME, eller lettere sagt, feil oppfatter sykdommen. Det er tragisk for oss som har ME og ikke tretthetssyndrom, vi pasienter har lite eller ingenting vi skulle sagt ovenfor disse personene, selv om det handler om oss. Det er vel det som er arrogansen i helsesystemet her i landet, for å komme litt inn på hva som tas opp i en annen blogg. Denne arrogansen skaper jo store avstander som ikke kan skyldes på pasienten.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: