Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Diagnosevirvar!! (igjen…)

Jeg syntes det er bekymringsverdig å se at det er en økende trend å lage samlebetegnelser over det som helsevesenet anser som psykosomatiske tilstander og at det nesten ensidig blir sagt at man kan bli frisk ved ymse typer psykologiske behandlingsformer. I Danmark kaller man det «funktionelle sykdomme» og i Norge har vi nylig blitt presentert for MUPS (Pasienter med medisinsk uforklarte plager og sykdommer) i informasjonsvideoen laget for leger/legestudenter. Begge begrepene omhandler fibromyalgi, irritert tarm og kronisk utmattelsessyndrom.

Vi vet jo at Kronisk utmattelsessyndrom og ME blir brukt om hverandre og at det i praksis ikke skilles på disse. Dvs. at alle som faller innunder denne diagnosen ved bruk av en av flere sett diagnosekriterier (og her vet vi jo at det er stor forskjell på vektlegging av psykologiske og fysiologiske/biologiske faktorer) får den samme diagnosen med samme tilbud om behandling, samme vilkår innenfor det offentlige helsevesen og samme rettigheter ovenfor helsemyndigheter.

Dette er et stort virvar og noe jeg tror at det blir vesentlig å få ryddet opp i, slik at vi alle som ligger og kaver opp i denne «sekken» kan bli tilbudet adekvat behandling. Den dagen helsevesenet klarer å skille mellom utmattelsestilstander og ME (eller hva denne sykdommen blir kalt etterhvert..) skal bli en sann lykkedag!!

Og bare for å nevne det også; Min diagnostiserte «irriterte tarm»som har gjort at jeg har vært ut og inn på sykehus gjennom hele livet og gjennomgått små/store kirurgiske inngrep har blitt HELT FRISK etter 1 1/2 år med biomedisinsk behandling inkl. diett hos Prof. De Meirleir og hans team.

Hentet fra stiften.dk:

«Meditation i en kombination med psykologi – såkaldt mindfulness-terapi – er i dag en anerkendt behandlingsform i forbindelse med stress og depression. Nu viser en undersøgelse fra Aarhus Universitet, der offentliggøres om kort tid, at metoden også har effekt på såkaldt funktionelle sygdomme som fibromyalgi, kronisk træthedssyndrom og irritabel tyktarm»

Les hele artikkelen HER

15 responses to “Diagnosevirvar!! (igjen…)

  1. Norefall 28.01.11, kl. 11:38

    Kanskje tiden er inne for en aksjon? Om noen klarer å skrive ned kravene, som alle er enige om, kan vi legge press på helseministeren om å ta i noen tak? 🙂

    Vi trenger noen sterke mennesker som kan sammarbeide for å få i gang noe slikt! Det viktigste må vel være å klare å poengtere «viktigheten» ved å bruke riktige vs feil kriterier.

    Ting skjer ikke av seg selv hvertfall 😉

    • mhj 28.01.11, kl. 12:25

      😀 Gud bedre du e vakker!!!!

      Vi holder på…. yes….

    • Annhild 29.01.11, kl. 16:59

      Er enig med deg Norefall :-)) Samarbeid er viktig,-og bra at mange er i gang! Har prøvd å sende x antall mail til forskjellige personer på stortinget og Nav men får ikke noe respons. Nå er nå ikke jeg noen viktig person heller da så det er sikkert derfor 🙂 Håper uansett at små bidrag også kan være litt nyttig 🙂

  2. mhj 28.01.11, kl. 12:30

    Diagnosekriterier er jo Canada + (en spesifisert utvidet en)

    Nytt navn: ervervet systematisk neuroimmunologisk sykdom + subgrupper HGRV, etc.

    😉 sånn ja…. det kan en bli fornøyd av….

  3. Norefall 28.01.11, kl. 12:38

    Ett skritt av gangen mhj 🙂
    Første steg må vel være å kvitte seg med Fukuda kriteriene i Norge? Folk kan ikke få en ME diagnose ut ifra 4 symptom.

    Noe må det da gå ann å gjøre.. Eller må vi vente helt til de finner ut av det selv? ME-foreningen burde gjøre noe..

    • mhj 28.01.11, kl. 13:04

      Vel…. en må jo ha målet klart…. ja bare ramla rett på Å i alfabetet, eller omega om du vil…

      kanskje det ikke heter systematisk, men systemisk… latinsk ord lupus hmmm…

      Anyway….. skriv innlegg og kommentarer og vi pretesterer ja…. vel iallefall poengterer…

      🙂 vi e jo igang, men det e en lang vei igjen… og da spesielt med tanke på de som blir rammet idag og i mårra – møter opp til fastlegen – ikke blir tatt på alvor…. OG de som ikke har økonomiske finansieringsmuligheter til privat behandling….

      så hvem jobber for hva…. jo vi som har tatt eller er i biomedisinsk behandling og bruker det vi klarer av medier, samt de som tilbyr oss den behandlingen – ingen vei uten forskning og resultater………. og penger….

      😉 hmmmmm….

  4. Tussaluso 28.01.11, kl. 15:47

    Jeg begriper ikke hvorfor det er så forbasket vanskelig for noen forskere/leger å ta i bruk Canada-kriteriene og se at det kan være forskjell på de som kan diagnostiseres ut fra disse kriteriene sammenlignet med Fukuda eller NICE.
    Jeg tror det vil forhindre masse forvirring og frustrasjon om de gir et nytt navn på sykdommen til de som blir diagnostisert ut fra Canada-kriteriene og slutter å blande inn «utmattelse» i dette.

  5. ~SerendipityCat~ 28.01.11, kl. 15:51

    I de nye veilederne til allmennleger fra ME-senteret på Ullevål er det jo spesifisert at de forholder seg til Canada-kriteriene: http://menytt.wordpress.com/2010/12/05/interessant-utredningsveileder-fra-me-senteret-pa-ulleval/ for å stille en ME-diagnose.

    Jeg tror det er mye mer nyttig å forsøke å få sendt ut denne veilederen til alle landets fastleger, enn å forsøke å få en byråkrat i Helsedirektoratet til å forstå at ME er en spesiell diagnose! Det er så mange fastleger som enda vet så lite, at å få dem til å lese og bruke denne hadde vært en god start. Så hvis noen klarer å skaffe en adresseliste så er det bare å sette i gang kopimaskina! 😉

    På sikt vil det nok komme andre diagnoser, via det man forsker på internasjonalt.

  6. mann 28.01.11, kl. 16:06

    Åh, jeg skulle ønske jeg hadde så mye mer energi – det er så mange viktige ting som må gjøres men så lite energi over :o(

    Blir så innerlig glad når jeg hører og leser om mange av dere som blitt noe bedre og når jeg ser hvilken fantastisk jobb dere gjør for oss alle.

  7. anne 28.01.11, kl. 18:11

    min irriterte tarm tåler ikke at jeg stresser og er «ubalansert», så sånn sett kan det hjelpe med kognitiv terapi. Men TARMEN blir ikke bedre av det, jeg får bare færre krisetopper..

    Og det er altså en fysologisk grunn til at tarmen ikke takler stress, det er ikke det at tarmen trenger psykoterapi for å takle problemene sine bedre, men heller det at det skjer noe i kroppen når jeg blir stresset, som så påvirker den stakkars tarmen.

    *stønn*

  8. Rutt 30.01.11, kl. 23:07

    Jeg må bare understreke at jeg er blitt helt frisk fra symptomene som gav meg diagnosen «irritert tarm» innenfor det offentlige helsevesen. Dette har skjedd ved grundig utredning av matintoleranser, diett og enzymer. Tarmen er nok dessverre ikke helt frisk, jeg har stadig ekstremt høye verdier av CD14 som viser at giftstoffer lekker ut i blodbanen, men Prof. De Meirleir mener at det kommer av en ubehandlet XMRV-infeksjon i kroppen og jeg håper at GcMAF behandling kan gjøre at dette snart kan bli bedre 🙂

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: