Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Viktig informasjon fra ME Press 28.01: Kronisk utmattende feilinformasjon!

Hentet fra ME Press:

«Vegard Bruun-Wyller, Kirsti Malterud og det såkalte Forskernettverket har ikke til hensikt å gi opp kampen for sine uverifiserbare og fordomsfulle ME-hypoteser. Selv om den biomedisinske forskningen forlengst har tilbakevist de tvilsomme teoriene deres, prøver de stadig å utvide sin egen faglig sviktende innflytelsessfære. Den siste triumfen deres er at nettverket nå har klart å få avgjørende innvirkning på de nye nettsidene til konglomeratet Oslo Universitetssykehus HF. Heretter kan ME/CFS-senterets leder, Barbara Baumgarten-Austerheim, komme til å få problemer med å bevare sin egen selvstendige nettprofil. Den nye sykehusstrukturen, de historieløse navneendringene og det sentraliserte styringsregimet bidrar til å tilsløre den faglige avgrunnen mellom ME-miljøene på det tidligere Ullevål Universi-tetssykehus og Rikshospitalet. Denne sørgelige realiteten har Wyller klart å utnytte til sin egen fordel.»

Les hele innlegget HER

39 responses to “Viktig informasjon fra ME Press 28.01: Kronisk utmattende feilinformasjon!

  1. Erre'muli 30.01.11, kl. 23:26

    Kanonbra artikkel. Å tenke på at denne gale inkompetente Wyller skal lede «kompetanse»-miljøet i Norge gir meg frysninger på ryggen, og absolutt ingen tro på gode tilbud og ny egnede behandlingsformer for Me-syke i Norge. Det er en sann tragedie, og noe vi absolutt bør stå opp imot med alle de virkemidler vi har.

  2. Rutt 30.01.11, kl. 23:49

    Tror det er bra at man tilspisser formuleringene i denne saken. Dette er en veldig lite heldig utvikling og vil på sikt kunne ha store konsekvenser for oss. Har Wyller/Malterud&co bare fått ta over kommunikasjonen utad eller har de også fått ta over prioritering/fokus i samarbeidet generelt..?

  3. Ronny 31.01.11, kl. 09:53

    Topp artikkel som viser de grunnleggende forskjellene mellom biologisk og psykososial tilnærming på sykdommen.

    Enten må ME/CFS-senteret og Barbara Baumgarten-Austerheim ta opp kampen mot «forskernettverket», eller så må vi vente og håpe på at XMRV avgjør striden. Siden vi ikke vet når/om det siste skjer, foretrekker jeg at Barbara finner frem stridsøksa.

  4. Tege 31.01.11, kl. 11:03

    Dette er alvorlig!!
    Flott at noen evner å være våkne og se en mulig overstyring fra Rikshospitalet jfr Ullevål..
    For: ME/CFS-senteret på Ullevål MÅ ikke frataes den plass det skal ha! Skrivene om utredning av 2 des 2010 er etter mitt skjønn et meget viktig dokument: Det innholder vesentlige vinklinger som for MEsyke vil være avgjørende for å få rett diagnose og nødvendige rammer!
    (Selvsagt ønsker vi enda mer biomedisinsk vinkling +++, men i dagens terreng er dette faglig og støtter seg på avgjørende kunnskap (bl.a. Kanada-kriteriene)
    Spørmålet er bare hva som kan gjøres

  5. anonymica 31.01.11, kl. 11:10

    Kanskje man burde starte en underskriftskampanje?

  6. Tussaluso 31.01.11, kl. 11:19

    Hva er det de tenker på i dette Forskernettverket? Har de ikke forstått hvilken vei dette bærer? Følger de ikke med på hva som skjer innen forskningen? Jeg skjønner at det er viktig å stå for sin overbevisning og tro inntil den er motbevist, men alt har en grense. Håper disse «legene» tenker seg om et lite øyeblikk, legger egoet til side og husker at det er ganske mange menneskeliv de leker med.
    Skulle likt å vite ha Baumgarten-Austevoll mener om dette. Kanskje hun er en dyktig strateg som bare lar Forskernettverket dure i vei og spenne bein på seg selv?

    • Tussaluso 31.01.11, kl. 13:13

      Unnskyld Barbara Baumgarten-Austrheim, ikke Austevoll! Forvirret Hordalending gikk i surr med navnene….

  7. Pingback: “Kronisk utmattende feilinformasjon” « ~ME Nytt~

  8. ~SerendipityCat~ 31.01.11, kl. 11:50

    Språk er makt. Den som får lov til å ta styringen på de offisielle sidene til Oslo Universitetssykehus og hvilken informasjon som skal gis om ME der har makt. Stor makt. Det er dit mange av landets fastleger kommer til å søke når de sitter og får inn en pasient med ME-symptomer de ikke vet hvordan de skal utrede.

    Utredningsveilederne fra ME-senteret burde ligge som en STOR RØD KNAPP på sidene. Denne «Spørsmål og svar om ME» er ikke god nok, og gir i tillegg informasjon som er står i direkte motsetning til den informasjonen som ME-senteret prøver å få ut.

    Jeg må innrømme at jeg synes ME-senteret virker litt «tafatte» utad i denne profesjonsstriden; jeg vet dog ikke hva som skjer på bakrommet. Men vi skulle gjerne sett dem litt mer på «barrikadene». Det er i mange sammenhenger disse folkene på Rikshospitalet som står først i køen når det skal sies noe til media eller offentligheten om ME – hvorfor er det sånn? Kan ikke ME-senteret kjempe seg til en større offentlig plass?

    Veilederne fra ME-senteret er gode dokumenter om ME, de må fremheves mer! Forskning og erfaring fra hele verden støtter deres anbefalinger, for eksempel om dette med at man ikke skal presse seg så man blir enda dårligere.

    Jeg tror det er «noen» der ute som ser at det skjer MYE på den biomedisinske fronten og at frykten for å måtte innrømme at man har gått feil veil for ME-pasienter, kanskje miste både innflytelse, midler og makt… det er hardt!

    Det er viktig dette fokuset med diagnosekriterier, vi må fortsette å spre kunnskap om at ME ikke er det samme som all slags utmattelsestilstander. At JA, det er noen som har nytte av gradert treningsterapi, men det er ikke sikkert de har ME! Forskningen MÅ bruke gode, kliniske diagnosekriterier som Canada-kriteriene for at vi skal kunne sammenligne forskningen som blir gjort og se hvilken pasientgruppe det er vi faktisk snakker om.

    Nå skal jeg slutte av min lange kommentar her… for nå… det er ikke umulig at det er mer i hodet som vil ut etter hvert.🙂 Ha en god dag alle sammen!

  9. Grethe7 31.01.11, kl. 11:54

    Veldig skuffende å se. Synes den infoen Ulleval la ut for ikke lenge siden var så fin og ikke minst så riktig – den gjorde meg litt glad og oppløftet. Her er det tydelig at det foregår en maktkamp… Her er det noen som skal ha sine teorier og meninger igjennom for enhver pris for å fremheve seg selv. Skulle ønske vedkommende kunne tenkt litt mer på pasienter og pårørende – de er de som blir skadelidende.

  10. Perle 31.01.11, kl. 11:59

    Jeg ble så glad når jeg leste utredningsveilederen fra Baumgarten og co. Synes den var ryddig og oversiktelig og ga tydelige signaler til helsepersonell om hva ME er og hvordan den bør behandles. Jeg savner utrednings/behandlingsveilederen fra de nye sidene. Min fastlege var ikke kjent med denne, men jeg har skrevet ut den delen som omhandler hvilke prøver som bør tas. Det helsepersonellet som er kjent med utredningsveilederen vil bli forvirret dersom de tar turen inn på de nye sidene. Det som der står av spørsmål og svar gir et helt annet bilde enn veilederen og fører til tvetydige signaler fra en og samme institusjon. Dette er ingen gunstig situasjon. Jeg forstår at det er utfordrende for Oslo Universitetssykehus å gi klare signaler når det er faglig uenighet innad på institusjonen. Men da får man heller skrive at man ikke vet, eller at fagmiljøet er delt når det gjelder virkningen av kognitiv terapi og gradert trening. Slik som det er nå (på de nye nettsidene) er det bare Forskernettverket sitt synspunkt som kommer frem og det er heller ikke gunstig. ME senteret har en stor oppgave foran seg når det gjelder å «utdanne» helsepersonell i denne sykdommen. Jeg var selv for få år siden innlagt på AHUS og snakket der med en nevrolog som sa rett frem at «ME var en sykdom som rommet alt fra de barna som var for små og for syke til å kunne «feake/simulere» noen ting, til voksne som var ensomme og som latet som om de var syke, og som ville være medlem av en forening». Jeg måtte for all del lese minst mulig om denne sykdommen og ikke ha kontakt med andre med ME slik at jeg ikke havnet i sistnevnte gruppe». I de neste par årene fulgte jeg disse rådene uten å bli bedre av det. Nå vet jeg bedre. Nå vet jeg at informasjon gjør meg sterkere og mer kompetent til å ta riktige valg i fht helsen min. Denne informasjonen er det viktig at Oslo U.S får ut til helsepersonell og pasienter. HØYT og TYDELIG! Jeg har stor tiltro til den jobben Barbara Baumgarten og ME senteret gjør. Jeg håper de klarer å rope så HØYT og TYDELIG at de høres best, for det er uten tvil de som gir de mest balanserte rådene slik jeg vurderer det…

    • ~SerendipityCat~ 31.01.11, kl. 12:59

      Trist å høre om de rådene du fikk på AHUS. «Ville være medlem av en forening», da kunne du vel likså godt meldt deg inn i en hvilken som helst forening som handlet om noe hyggeligere enn ME vel??

      Det virker som om det er en del leger der ute som rett og slett sprer dritt om ME-foreningen og det arbeidet de gjør. Hadde det ikke vært for ME-foreningen, og spesielt Ellen Piros innsats der hun lå i senga med telefon og faks i mange år, så hadde ikke ME vært en godkjent diagnose for trygderettigheter i Norge engang! Jeg blir så forbannet når jeg hører om sånne leger!

      Men de er vel redde for at vi pasienter får tak i informasjon som de selv ikke klarer eller vil sette seg inn i. Du skal BARE høre om ME fra legen din liksom? Halloo…villever i 2011, kom ned fra din høye hest og gjør deg til pasientens medspiller i stedet for en arrogant autoritet, SÅ skal vi høre på deg! *Grrrr*

      • Perle 31.01.11, kl. 13:55

        Så enig, så enig! Har skrevet en komentar til mitt eget innlegg.. Men det havnet lenger ned.. Er visst ikke så god på dette enda!😉

  11. ~SerendipityCat~ 31.01.11, kl. 12:03

    Og bare sånn ekstra… jeg prøvde å søke litt på de nye sidene til Oslo Universitetssykehus.

    Her finner man «Enhet for kronisk utmattelsessyndrom». Det må jo være de som er ekspertene, ikke sant? http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss/avdelinger/kronisk-utmattelsessyndrom/Sider/ansatte.aspx

    Prøver jeg å søke på «ME-senteret» får jeg ingen treff.

    Søker man på «ME/CFS» kommer det vi kjenner som ME-senteret opp på lista. Og vi finner denne siden: http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss/avdelinger/mecfs-senteret/Sider/enhet.aspx

    Der var det ikke mye info gitt! Kan ikke se at utredningsveilederne ligger der heller.

    Håper de får flyttet over all infoen fra de gamle hjemmesidene sine (http://www.ulleval.no/modules/module_123/news_template_avdeling.asp?iCategoryId=1136) til de nye så snart som mulig!

  12. anonymica 31.01.11, kl. 12:09

    «Jeg måtte for all del lese minst mulig om denne sykdommen og ikke ha kontakt med andre med ME slik at jeg ikke havnet i sistnevnte gruppe”. I de neste par årene fulgte jeg disse rådene uten å bli bedre av det. Nå vet jeg bedre. Nå vet jeg at informasjon gjør meg sterkere og mer kompetent til å ta riktige valg i fht helsen min.»

    Dette var så bra sagt at jeg måtte klippe det ut og gjenta det her! Jeg fikk også beskjed om dette, fra en velrenommert ME-ekspert, og jeg svarte omtrent det samme som du!

    • Mira 31.01.11, kl. 13:10

      Anonymica: Helt enig!
      Jeg fikk også beskjed av legen som ga meg ME-diagnoesen at jeg ikke måtte lese mye om sykdommen og være sammen med folk med samme sykdom, for det kunne føre til kronifisering. Jeg jeg måtte for all del være åpen for at dette er psykisk. (alt står også i diagnose-papirene mine). Jeg er utrolig glad jeg trosset legens råd og fant ut mest mulig om sykdommen. Nettopp det gjorde at jeg forstod kroppens signaler og jeg kunne snu den negative utviklingen. Idag fungerer jeg på et ok nivå hjemme, men er ikke arbeidsklar enda. -Dette KUN fordi jeg gjorde det motsatte av det legen anbefalte meg og lærte sykdommen å kjenne!

  13. Måne 31.01.11, kl. 12:48

    Dette var en kjempbra artikkel om et kjempetrist emne.. Uenigheten mellom spesialistene har kommet mye tydeligere fram etter funnet av XMRV. Dette måtte vi regne med, og jeg er redd for at vi ikke på langt nær har sett slutten på denne kampen. Dette er helt tydelig en prestisjekamp som ikke tar hensyn til pasientenes beste. Det forundrer meg enormt at Wyller, Malterud og co. kan være så kyniske i sin markedsføring av egne hypoteser som de framstår som nå,- når en stor del av seriøse forskere helt har forlatt den psykosomatiske modellen for ME-. Det er tydelig at de konsoliderer seg og gjør nærmest hva som helst for å bringe sitt syn fram. Hvor er sympatien med pasientene? Forstår de virkelig ikke hvor stor skade dette gjør? Eller er de bare kyniske og opptatt av egen makt og prestisje? Er det virkelig helt uvesentlig for dem at pasientgruppen er så uenig i deres defininisjon av sykdommen? Overser de fullstending at pasientgruppen har stor støtte i sin oppfatning og sine erfaringer med sykdommen fra seriøse forskere verden over? Dette er så trist å oppleve..Hvordan skal de noensinne kunne få tillit fra pasientene igjen?
    Jeg tenker at det vi ser er krampetrekninger og at de er iferd med å grave sine egen grav mht å bli regnet med som seriøse ME-spesialister for all framtid.. Trist for dem kanskje, men fantastisk for oss!
    -Vi er best tjent med leger som vil vårt beste!

    • ~SerendipityCat~ 31.01.11, kl. 13:00

      Det vil nok komme tydeligere frem etter hvert at med de diagnosekriteriene de bruker (eller rettere sagt, ikke bruker) på Rikshospitalet så er det ikke sikkert det er snakk om ME-pasienter i det hele tatt. Skal de snakke om modeller og teorier for ME, så får de vise tydelig hvilke kriterier de bruker!

  14. Norefall 31.01.11, kl. 12:57

    Dette er hva jeg har tenkt og sett hele veien. Er veldig glad for at noen har fått dette ned på papiret, slik at folk flest lettere kan forstå hva som er i ferd med å skje.

    Barbara, du må kjempe. Du må bli mer synlig. Du må kreve!

    Taper vi denne kampen, må vi vente til WPI eller noen andre kan bevise at Wyller sin hypotese er feil. Han bruker penger fra staten som kunne blitt brukt på GOD og riktig forskning. Biologisk forskning.. Viral/bakteriell forskning..

    Denne galskapen må snart ta slutt. Jeg synes det er helt forferdelig. Jeg vil ikke vente en eneste dag ekstra med denne sykdommen. Gjør noe, eller si hva vi som er pasienter eller pårørende kan gjøre!

  15. ~SerendipityCat~ 31.01.11, kl. 13:01

    Bare for å slenge på: Jeg tenker at det KAN også hende at de er så overarbeidet på ME-senteret at de ikke har prioritert å fylle de nye web-sidene sine med informasjon. Det er i så fall veldig dumt.

    Så hvis noen fra ME-senteret ser dette: Jeg er riktignok syk, men jeg klarer gjøre NOE. Trenger dere hjelp til informasjonsarbeid på web, så kan dere bruke meg som gratis arbeidskraft noen timer i uka! Det er bare å si fra!!

  16. selsius 31.01.11, kl. 13:14

    Kanskje inntresant for noen å lese hva Wyller svarer her. http://www.nrk.no/nyheter/norge/1.7259180 (Ser ikke at dette ligger ute noen steder her på bloggen) Det er også inntresant at Wyller, Malterud og flere aldri nevner arbeidet til WPI, Dr. Klimas og disse som vi vet sitter på meget klare biologiske funn og har høy kompetanse på ME. Men kjører sin egen teori som den reneste sannhet og at trening og tanke terapi hjelper som bare det, hvor er bevisene på det?

    Wyller og disse deltar aldri på ME konferanser der disse forskerne snakker om siste utvikling, men har som kjent med flere anledninger invitert psykologer fra Wessely school for å holde foredra om CBT. Dette taler for seg selv, og det er på sin plass av øvrige helsemyndigheter snart setter en stopper for dette spillet på pasientenes bekostning? Vi kan påvirke politikere vist vi går inn for det. Dere har vel litt erfaring i det nå?🙂 Klar Wyller, Malterud og Stubhaug vil tape ansikt om det viser seg at ME skyldes et enkelt virus som XMRV. eller det vil de komme til å gjøre uansett så lenge de har valgt som de har gjort.

    • Rutt 31.01.11, kl. 13:58

      Wyller har glimret med sitt fravær både ved Dr. Peterson/Prof. De Meirleirs seminar på rikshospitalet og Dr. Mikovits/Dr. Johnsgaards seminar før nyttår. Baumgarten og virolog fra ME-senteret var tilstede. Dette statuerer en holdning fra Wyller som sier mye..

  17. Tege 31.01.11, kl. 13:22

    Det ER viktig med intern og ekstern markedsføring!
    Diagnose-veilederne er det tydelig lagt ned mye arbeid i. Kan noen som har kontakt med B.Baumgarten ta opp hansken og formidle «ropet» om SYNLIGHET?

  18. Mira 31.01.11, kl. 13:37

    Dette lover ikke bra…
    Leste et intervju med Simon Wessely hvor han var oppgitt over at ME hadde fått klassifisering G (G=nevrologisk, F=psykisk) hos WHO. ( http://nhi.no/forside/intervju-simon-wessely-23747.html )
    Hele artikkelen er utrolig retorisk!
    “For flere år siden var det noen som drev lobbyvirksomhet i Verdens Helseorganisasjon for å få den nye kategorien av post viralt utmattelsessyndrom inkludert i ICD (International Classification of Diseases). Det hadde ikke vært nevnt tidligere. Jeg tror det må ha vært en nevrolog, ettersom det ble innlemmet i nevrologikoden. Men det forårsaket endel forvirring, fordi beskrivelsen av post viralt utmattelsessyndrom under nevrologi, var identisk med beskrivelsen av NEVRASTENI i psykiatri. Dette var uungåelig siden for eksempel 98 prosent av de som fyller kravene til kronisk utmattelsessyndrom, også fyller kravene for nevrasteni.”
    Dette er jo mannen som har godtatt at utbrente med kun ME-symptomer har fått være med i ME-studier. Noe som selvfølgelig gir andre resultater enn hvis man kun tar med ME-pasienter med Canada-kriteriene.

    • Måne 31.01.11, kl. 13:40

      Hei Mira, denne artikkelen ble publisert i 2007. Det har heldigvis skjedd mye på forskningsfronten siden da, og Wessely har nok mye større motstand i dag en dengang. Heldigvis!

      • selsius 31.01.11, kl. 13:54

        Kanskje mindre, men fortsatt betydelig så lenge såkalte ME eksperter her i landet ”kjøper” alt som kommer fra Wessely school. Klar de gjør det, for hadde de ikke gjort det ville de heller aldri hatt gjentatte foredrag med representanter fra Wessely school. Wessely sa i et intervju for ikke så lenge tilbake at han ikke jobber så mye med MEE/CFS lenger. Hvorfor denne plutselige mangelen på inntresse for feltet er vel ikke så enkelt og si, men det kom i forbindelse med XMRV oppdagelsen. Dessuten trenger han vel heller ikke å være så synelig i denne sammenheng så lenge han har ”trent” opp sin vranglære ettertrykkelig hos sin kolleger, ellever og helsemyndigheter.

        • Mira 31.01.11, kl. 15:28

          Ja, jeg det er lenge siden og det har skjedd mye siden den gangen, men problemet er jo at mange av studiene som er i kunnskapsrapporten er fra denne tiden. Og Wyller bygger videre på den. Wyller ledet kunnskapsrapporten …og konklusjon er:
          • Kognitiv atferdsterapi syntes å gi bedre fysisk funksjon og livskvalitet, men det er usikkert
          om behandlingen påvirker mental helse.
          • Gradert treningsterapi syntes å redusere utmattelse, men hadde ingen dokumentert effekt pådepresjon eller livskvalitet. Frafallet var stort, spesielt for trening med høy intensitet.

          Egentlig ganske vagt sagt, fordi det bare synes… men i andre forumer ser man at Wyller og mange andre leger henger seg på og sier at Kognetiv Adferdsterapi og Gradert trening har god effekt og henviser til kunnskapsrapporten.
          Det aller verste er at denne rapporten har fått så mye makt. Spesielt når de selv sier i rapporten:
          «For de fleste utfallene er dokumentasjonsstyrken lav eller veldig lav.»
          Veldig lav og lav dokumentasjonsstyrke er de to laveste på skalaen.
          Med andre ord: Man kan ikke bruke denne rapporten i det hele tatt!!!

          Det er helt utrolig at leger blir villedet på denne måten!

  19. Perle 31.01.11, kl. 13:51

    Det er ikke meningen å bruke denne anledningen til å syte over dårlig behandling fra helsevesenet, dette er LANGT fra det groveste jeg har opplevd, men det får heller bli tema for et eller annet dagbok notat en annen gang;) Poenget mitt var å si noe om behov for informasjon der ute. Det er mange leger som når de hører psykosomatisk automatisk tenker «simulering/ oppmerksomhetsbehov/psykiatri/hypokonderi» og som derfor behandler ME deretter. Det kan godt være at de som jobber på Rikshospitalet har de beste intensjoner. og jeg er glad for at de presiserer at ME ikke skyldes STRESS slik folk flest tenker på det. Men jeg savner allikevel tydeligheten fra Ullevål sin veileder..

    Det at jeg fulgte rådene om å «sykeliggjøre» meg selv minst mulig og ha minst mulig fokus på at jeg var syk, gjorde at jeg i mange mange år gjorde mitt beste for å ignorere sykdommen. Mitt mantra til meg selv har vært «jeg er ikke sliten -det bare føles slik» og «alt går-bare du biter tenna sammen». Dette har jeg sagt til meg selv MANGE ganger daglig.. Noe jeg angrer bittert på nå.. Hvem vet, hadde jeg kanskje fått råd om å lytte til kroppens signaler og drive aktivitetstilpasning i steden, hadde jeg kanskje ikke ligget 20 timer i døgnet i senga den dag idag? Så kjære ULLEVÅL og dere som jobber for vår sak: STÅ PÅ!!!! Vær TYDELIGE og HØYLYDTE! -Og hvisk det til oss hvis det er noe vi kan gjøre for å lette arbeidet deres;)

    • Rutt 31.01.11, kl. 14:10

      Bra sagt, Perle! Det er nok mange av oss som ønsker at vi hadde begynt å ta hensyn til sykdommen tidligere og må betale for det i dag… Det er essensielt med rett rådgivning, og selvfølgelig utredning og behandling!

  20. Lilja 31.01.11, kl. 15:07

    Det var en velskreven og tankevekkende artikkel…! Burde ha vært på pensumslista til alle fastleger, da det forejøpig ikke finnes bare EN sannhet (selv om sterke krefter vil ha oss til å tro nettopp det…)
    Som det skrives over her, så går kampen om ijnnflytelsen, definisjonsmakta, midlene kontinueerlig i disse miljøene…Som vi vet er det «typisk norsk å være (selv) god» og Wyller og co har vel en (våt) drøm om å plante det norske flagget, med ettertrykk i det som kan bli banebrytende norsk forskningsarbeid- Det som skal løse selve ME-gåten….? The future´s so bright, l gotta wear shades….
    I hverfall virker det som Wyller og co orienterer seg framover (?) med store skylapper….Med snervert tunnelsyn som resultat.
    Ellers registreret jeg i forbindelse med PULS-sendinga 13.12 at Wyller ettertrykkelig slo fast, at hos ME-syke «var det den en psykologisk komponent» som også spilte inn,ja…..Skulle ha vært interessant å se en studie som viser økt forekomst av psykiske sykdomstilstander/symptomer hos langstidssyke ME-pasienter kontra andre typer langtidssyke/ kronikere med alvorlige diagnoser som lever i «utaforskapet» eventuelt post hjerte/slag/kreft pasienter….Tror ikke man vil finne en overhyppighet hos ME-syke.
    Og hva angår » ensomme mennesker som later som de er syke for å få være medlem av en forening»
    Ha, ha, ha….En skal høre mye før ørene faller av…(dette må da være en vits som har forvilla seg fra Rorbua, eller ?) Late som man er syke for å få bli medlem av Norges mest prestisjefylte og stigmastiserte forening..?, ME-foreninga. Nei, trokk´e det,nei…! Fra spøk til alvor ; ME-foreninga gjør en fantastisk jobb som de sykes «fagforening»! En organisasjon vi ikke kunne ha vært foruten..! Takk for alt godt arbeid som legges ned der ! Det vi godt kunne ha vært foruten er den stadig tilbakevendene stigmatiseringa og (hobby?)psykologiseringen som kommer fra det flere aktører i det medisinske miljøet..Ønsker alle en god dag, med eller uten psykologisk slagside ;)…

  21. Pingback: Oppklarende info fra Barbara Austrheim-Baumgarten om uskifting av info på websidene til ME-senteret « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  22. Annhild 31.01.11, kl. 21:32

    Hvorfor får Wyller ture fram som han vil på rikshospitalet?,-synes det sier like mye om de som har gitt han tillatelse til dette, som det sier om Wyller selv.
    Hvorfor blir det lagt så lite vekt på biologiske forskningsresultater og behandlinger når dette viser seg å ha effekt? Wyller har vel ikke fått bekreftet sine hypoteser overhodet?
    Min ME/CFS startet etter en blodoverføring på rikshospitalet sept 1998 og «eksploderte» etter en stor infeksjon i forbindelse med en operasjon 2005. Kan ikke skjønne hvordan kognitiv terapi skal kunne hjelpe på dette? (Ironisk at både blodoverføringen og infeksjonen skjedde på rikshospitalet da hehe)

  23. Annhild 31.01.11, kl. 21:35

    Lykke til og stå på Barbara!!😀

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: