Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Malterud og Larun publiserer i dag studie om at trening hjelper for ME-pasienter

Hentet fra Finnmark Dagblad:

«Lillebeth Larun og Kirsti Malterud ved allmennmedisinsk forskningsenhet i Bergen har gjort en analyse av sju studier om trening og ME (kronisk utmattelsessyndrom). De to forskerne har funnet at tilpasset treningsbehandling kan gi mindre utmattelse hos ME—pasienter»

«Det er viktig at treningen gjøres forsiktig slik at pasienten ikke blir uforholdsmessig sliten»

«Det er egentlig det samme hva man gjør, men det er viktig at det ikke er noen grad av press involvert, da kan treningen virke mot sin hensikt, sier Larun.»

Les artikkelen HER

Og jeg spør:

Hva med de ME-pasientene som er så syke at de ligger i komatøs tilstand? Hvordan vil Malterud og Larun vurdere et konstruktivt treningsprogram til disse pasientene?

Hvordan vil Malterud og Larun trene de mange av oss som i store perioder er sengeliggende og blir sykere av lyd, lys og berøring? Hvor aktivitetstilpasningen i all hovedsak er å kun å snu seg i sengen en gang i timen, og for da å ligge en ny time å vente på at kroppen blir frisk av den forrige snurunden.

Hva tenker Malterud og Larun om alle tusen ME-pasienter som har fått påvist store infeksjoner og har kronisk lavgradig feber og hvor infeksjonsleger/indremedisinere sier at det er essensielt for bedring at kroppen får hvile?

Hva tenker Malterud og Larun om alle ME-pasienter bare i Norge som har fått påvist HIV-liknende retrovirus som systemisk bryter ned immunforsvaret. Vil treningen stoppe replikeringen, hindre co-infeksjoner og tilleggsproblematikk og gjøre godt for disse pasientene?

Malterud og Larun snakker kun om utmattelsen i ME-pasienter. Vi som kan litt om ME vet at utmattelsen er KUN en liten del av sykdomsbildet, slik utmattelse forsåvidt også er i de fleste andre alvorlige og kroniske sykdommer. Vil trening kun hjelpe på utmattelsen eller vil det lindre nevrologiske symptomer, ortostatisk intoleranse, immunologiske deffekter, aktive virus, parasitter, lekk tarm, forgiftninger og nevrotoksiner for å nevne noe av det som vi vet utgjør et like stort bilde av ME som utmattelse? For det er vel ikke slik at Malterud og Larun tror at pasienter som kun er kronisk utmattede er ME-pasienter…?

Hva tenker Malterud og Larun om alle studiene som viser at gradert trening IKKE har god effekt på ME-pasienter, og som også viser at mange blir mye sykere av trening over tid? Jeg tenker spesielt på studiet Belgiske helsemyndigheter finansierte med 6 mill. Euro, med 800 ME-pasienter og hvor resultatet viste at kun 6% hadde nytte av gradert trening. Resten hadde ingen effekt eller ble dårligere.

Legger ut flere linker som konkluderer med at gradert trening er uetisk å anbefale for ME pasienter HER og at for de som har effekt kun har det på kort sikt HER

 Jeg syntes også det er betenkelig å lese at Helsedirektoratet har vært med på å finansiere denne studien, når de velger å kun «sitte på gjerdet» å følge med på all biomedisinsk forskning som foregår i utlandet og aktører som feks Lillestrøm Helseklinikk ikke mottar noe bevilgninger.

Maltud og Laruns analysestudie har i dag blitt publisert i Tidsskrift for den Norske Legeforening. Jeg tenker med gru på alle fastleger som mangler basis kompetanse på ME som en direkte konsekvens av dette vil sende sine pasienter ut for å trene…

Og for å understreke den totale forvirringen rundt begreper så kan dere lese lederen i Tidsskrift for den Norske Legeforening HER.  Vi er sikkert flere som har fått beskjed av våre leger at «Kronisk utmattelse og ME er det samme».

55 responses to “Malterud og Larun publiserer i dag studie om at trening hjelper for ME-pasienter

  1. Grethe7 04.02.11, kl. 11:05

    Skulle gjerne visst litt om utvelgelseskriteriene når det gjelder de 400 pasientene som er med i denne undersøkelsen…

    • Rutt 04.02.11, kl. 12:24

      Nemlig! Hvis noen finner ut av hvilke studier de har analysert ville det vært veldig interessant!

    • ~SerendipityCat~ 04.02.11, kl. 13:09

      Vi må få tak i artikkelen i tidsskriftet og se på referansene. Se på lederen i Tidsskriftet, den ligger ute på nett. Der er den første referansen Wessley.

      Og det snakkes mye om fatigue hos kreftpasienter blant annet.

      Men hva har det med ME å gjøre?? ME er ikke utmattelse! Det er så mye, mye mer!

  2. Norefall 04.02.11, kl. 11:06

    Vet ikke hva jeg skal si. Dette var trist. Hvordan kan det hjelpe meg som har total intoleranse for aktivitet? Hvordan? Blir jeg mindre utmattet om jeg gjør noe.. Hva som helst? HALLO? Fy faen for noen inkompetente jævler. Beklager ordbruken.

    • ~SerendipityCat~ 04.02.11, kl. 13:09

      Ja, la oss få gradert treningsterapi for oss som svimer av etter 2 minutter på ergometersykkelen da!😀 Eller må ligge 2 timer etter å ha tatt ut av oppvaskmaskina!!

  3. selsius 04.02.11, kl. 11:13

    Mange gode spørsmål Rutt. Man legger jo merke til at man har gått fra grader trening med økning av intensiteten på opp til en halv time i uken, til at man ikke skal presse pasienten, og det er jo en vesentlig forandring som vitner om litt forståelse. Selvsagt skal alle med ME gjøre det de greier innenfor sin egen grense, det må være pasienten som setter betingelsene for det og ikke hva behandleren måtte mene er best. Vi vet at det ikke nytter hos ME-Pasientene. ME-Pasienter har ikke utbytte av gradert trening, fordi man ikke bygger opp, men ned. Det er jo her vi med ME skiller oss ut fra tretthetssyndromer. Grunnen er jo så enkel som at ME er en pågående sykdoms prosess som trenger medisinsk behandling før man tar sikte på å trene seg opp. I mellomtiden tror jeg den enkelte pasient greier fint på egenhånd å tilpasse aktiviteten etter situasjonen, problemet er som regel at man gjør for mye så man får tilbakefall.

    Dette med trening oppfatter jeg mest somet signal om at de tror vi ligger mer enn nødvendig og trenger et spark bak. For meg blir dette og falle for det enkleste da man kunne tatt et helt annet grep og gjor noe som virkelig monner for denne forsømte gruppen.

    God helg Rutt. Takk for mange bra innlegg.

    • Tussaluso 04.02.11, kl. 11:41

      Enig i det Selsius skriver: «Dette med trening oppfatter jeg mest somet signal om at de tror vi ligger mer enn nødvendig og trenger et spark bak.»

      Tro hvor mange ME-pasienter, diagnostisert etter Canada-kriteriene, Malterud og Larun har møtt og snakket med? Det står at «de har gjort en analyse av sju studier om trening og ME». Så egentlig er dette bare en oppsummering av andres dårlige arbeid…

      • Grethe7 04.02.11, kl. 12:58

        «Det står at “de har gjort en analyse av sju studier om trening og ME”. Så egentlig er dette bare en oppsummering av andres dårlige arbeid…»
        Oj, så egentlig er dette temmelig verdiløst… Kan de ikke bruke tiden til noe bedre?😉

      • ~SerendipityCat~ 04.02.11, kl. 13:10

        Skulle gjerne ha sett hvilke studier de har oppsummert!

        • Tussaluso 04.02.11, kl. 13:51

          Skulle gjerne visst hvilke diagnosekritererier som er brukt i disse studiene også.
          Er vel heller tvilsomt om det er Canada-kriteriene😉

          • May Iren 27.04.11, kl. 11:44

            De har ikke brukt Canada-kriteriene! Analysen er gjort på bakgrunn av 7 små studeier med kun 403 personer totalt i tidsrommet mellom 1997 og 2007. (De samme 5 som i kunsskapsrapporten, i tillegg til to fra 2007). Dette er de beste studiene de har klart å komme opp med i 2011. –>ganske urovekkende at de ikke har klart å finne noen bedre og nyere studier! Hadde det vært noen bedre studier hadde de garantert brukt dem!
            Alle studiene er gjort med forskjellige metoder og kriterier, men ingen med Canada-kriterer!
            Det finnes etterhvert mange studier som viser det motsatte, likevel får Larun og Malterud lov til å holde løgnen om at ME-pasienter har god effekt av treningsbehandling i live. Problemet er at utbrente med ME-symptomer har fått diagnosen, og trening funker jo på dem… …og da har de liksom bevis… Ingen vits for dem å ødelegge for seg selv og teste ut trening med Canada-kriterier!

    • Rutt 04.02.11, kl. 12:29

      Jeg er helt enig! De skriver at bare vi gjør noe, hva det enn måtte være, vil utmattelsen bli bedre. Jeg har ikke utmattelse (slik jeg definerer ordet..), men jeg blir meget syk så snart jeg går over mine grenser for aktivitet. Det største problemet i min «ME-virkelighet» er at jeg gjør dette alt for ofte (hver dag/flere ganger om dagen..) og akkurat slik er de andre ME-pasientene jeg har nær kontakt med også. De beskriver en virkelighet jeg overhodet ikke kjenner meg igjen i, og jeg skulle gjerne visst mer om pasientene de har analysert. Vi vet jo at ved depresjon, utbrenthet osv. vil tiltaksløshet være et problem..

      • ~SerendipityCat~ 04.02.11, kl. 13:11

        De kan ikke ha møtt ordentlig syke ME-pasienter, det tror jeg ikke noe på. De beskriver ikke den sykdommen jeg har i alle fall. Feber etter å ha ryddet soverommet liksom, hva skal du med gradert treningsterapi da?

  4. tuva 04.02.11, kl. 11:45

    Hei.
    Jeg kan ikke skjønne hva som skjer i
    ME-miljøet om dagen.
    Ikke finner de XMRV viruset, ikke tror de på det, ikke nevner de det.
    Malterud og co. støtter LP.

    • Rutt 04.02.11, kl. 12:31

      Jeg syntes nesten det virker som om motpartene står sterkere opp mot hverandre etterhvert som biologiske funn og forskning kommer på bordet. Det er vel prestige, makt og penger. Som Dr. Johnsgaard sa i et intervju for en liten stund tilbake; det virker som det er større vilje til å motarbeide enn å samarbeide.

    • ~SerendipityCat~ 04.02.11, kl. 13:11

      Jeg synes dette er mest i det norske ME-miljøet, og det virker litt «krampaktig» i forhold til det som skjer internasjonalt.

  5. Murse 04.02.11, kl. 11:53

    Jeg synest egentlig at artikkelen er grei. Dem snakker jo om en
    form for trening som skal tilpasses den enkelte og ikke føre til forverring av tilstanden.
    Altså snakker dem om AAA som en slags treningsform, og den bruker jo dei fleste av oss.
    Problemet med artikkelen er at det ikke er noe skille mellom ME-sjuke som er i en akutt fase av sykdommen, og ME-sjuke som er i bedringsfasen.
    Når min akutt-fase av sykdommen var over ( 1,5 år etter sykdomsstart), så begynte jeg med trening.
    Jeg begynte med å trene qigong, liggende i begynnelsen. Nå trener jeg 2 timer om dagen, og
    går mye tur. Jeg blir gradvis bedre, men immunforsvaret jobbe ofte overtid. Men utmattelsen er
    mindre ved trening. Vi er ulike selv om vi er ME-syke. I min familie så blir vi gradvis friske etter ME.

    • Rutt 04.02.11, kl. 12:42

      Problemet er at «legen i gata» ikke klarer å differensiere mellom utmattelsestilstander. Jeg tror at slike publiseringer vil kunne øke presset på trening og at det er vanskelig for leger og fysioterapauter å forstå hva som er konstruktivt når det kommer til pasienter med ME. Pasienten kan virke frisk et øyeblikk og kræsje et annet. Det vil også være typisk for en ME-pasient å presse seg langt utover sine grenser i trening for å ta konsekvensene når man er hjemme og ingen ser en. Jeg tror det kan være nedbrytende for mange. Finner man derimot en lege/fysioterapaut som virkelig forstår problematikken og vet om fasene, biologiske dysfunksjoner osv. kan helt sikkert noen ha gunstig effekt ved tilpasset trening. Vi er ulike, det er helt rett! Jeg er redd for at dette fokuset vil gjøre flere sykere enn friskere, og det er ihvertfall ikke fordi jeg ikke vil trene (er fremdeles inne på mitt gamle treningssenters nettsider titt og ofte for å se hva for slags morro de driver med der nå og savner det intenst)😉

      • ~SerendipityCat~ 04.02.11, kl. 13:14

        FØRST må man behandle immundysfunksjon, co-infeksjoner, søvn- og smerteproblematikk mm. SÅ når man er i en stabil fase kan man begynne å tenke forsiktig opptrening. Men mange kommer jo aldri dit, fordi de ikke får hjelp med det første.

        Og så er det jo helt riktig som Rutt sier, de klarer ikke differensiere mellom ulike utmattelsestilstander. I lederen til Tidsskriftet blir utmattelse, cancer-fatigue, tretthet og kronisk utmattelsessyndrom brukt om hverandre. Ikke rart det blir forvirring og at pasientene føler de blir dårlig møtt hos fastleger når dette er «kunnskapen» som spres!

        Og igjen – dette er IKKE det ME-senteret på Ullevål anbefaler i sine nye veiledere til fastleger om utredning og behandling av ME-pasienter!

        • Rutt 04.02.11, kl. 13:19

          Jeg er helt sikker på at jeg leste at Baumgarten/ME-senteret Ullevål uttalte et sted at gradert trening/kognitiv terapi var kontroversielt og at det ikke var enighet om dette innenfor helsevesenet, men nå husker jeg ikke hvor det var.. Kanskje det var veilederen? Skal forsøke å finne det etterhvert.

          • ~SerendipityCat~ 04.02.11, kl. 13:31

            Det var helt sikkert i den veilederen ja. Jeg sakser inn litt fra den her jeg:

            «Pasientene har en tendens til å trene seg ned, dvs. de prøver å trene fordi de opplever at de er i dårlig form, men jo mer de trener desto dårligere blir de.»

            «Vi anbefaler aktivitetsavpasning/pacing, det går ut på at pasientene aldri tar ut mer enn 70% av de kreftene de føler, de til enhver tid disponerer over. Dette fører til at de kan unngå de lange periodene der de er enda dårligere enn vanlig og at de i snitt får flere gode dager. Med dette ser man over tid en stabilisering og gradvis bedring.»

            «Det har også vært gjort studier som viser at gradert treningsterapi skulle gi en økning i funksjonsnivå, men nyere studier der man fulgte pasientenes aktivitetsnivå gjennom hele døgnet, viser at flere faktisk reduserte aktivitetsnivået i treningsperioden til tross for egenrapportert bedring. Klinisk erfaring kan tyde på at pasienter som i en periode på noen måneder har vært i stabil bedring kan ha utbytte av en slik tilnærming.»

            «Det å stadig å presse seg slik at man opplever forverringer over flere døgn synes å forlenge sykdomsforløpet og kan føre til at man får en mer alvorlig form av sykdommen enn om man stopper opp tidlig og begynner å legge aktivitetsnivået slik at man unngår forverringsreaksjoner.»

            • Rutt 04.02.11, kl. 20:12

              Denne veilederen er bra! Jeg håper at ME-senteret får lagt den ut på sidene sine så veldig snart igjen!

    • Annema 04.02.11, kl. 13:21

      @Murse:
      Det er fint med alle som kjenner seg bedre og som føler at sykdommen slipper taktet.
      Men…
      Jeg har aldri hatt noen akuttfase slik du har hatt med sykdommen ME. Jeg blir bare verre og verre og blir syk når jeg har gjort litt for mye. For meg er trening en katastrofe.

      Siste blåbærturen jeg var på endte på sykehuset med blålys og sirene – hjerte…
      Som flere ME-pasienter har jeg fått hjertetrøbbel, videre gir aktiviter feber m.m..
      Jeg mener derfor denne art. er uheldig. Mange har nok trøbbel med å bli forstått fra før. Det er stadig press fra mange kanter om trening – «trening kan da ikke skade noen» er omkvedet.
      Etter sykehusinnleggelsen har det blitt stilt rundt meg når det gjelder forslag til «opptrening». Heldigvis hadde jeg ikke noen problemer med å bli trodd på sykehuset – de var fantastiske og trodde på ME, mange av dem var vitebegjærlige og hørte på det jeg hadde å fortelle. De turte blant annet ikke å sette meg på en sykkel med belastnings-EKG på grunn av ME.
      Men videre synes jeg rådet som gis her undervurderer oss ME-pasienter – en er da i aktivitet i det omfang sykdommen tillater uansett.

  6. Annema 04.02.11, kl. 12:37

    Hva i huleste tar disse damene oss for?
    Tror de virkelig at vi bare legger oss ned og blir liggende der?
    Jeg kan opplyse dere om en ting jeg – Malterud og Larun – at så fort vi kjenner oss bedre gjør vi nettopp dette; vi er i aktivitet! Det er totalt bortkastede penger at disse damene både skal ha lønn og få forskningsmidler for å fortelle oss slike opplagte selvfølgligheter!
    Dette er like opplagt som; fryser du så kler du på deg.
    Dere – Malterud og Larun – burde skamme dere over deres eget kompetansenivå, det er langt under lavmål. Tenk å mottat statlige midler for slik kunnskapsløshet – MAKEN!

    Jeg kjenner jeg blir rasende over slikt flåseri. At Helsedirektoratet ikke er mer selektive enn å gi midler til denne type «kvakksalverforskning» er helt uforstålig
    Hvor har de fått tak i disse forsøkspersonene tenker jeg. Har disse pasientene blitt bedre/friske så har de aldri hatt ME. Videre tror jeg ikke disse to damene (Malterud og Larun) vet hva ME er, de har vel neppe sett en komatøs ME-pasient.

    Tenk om vi kunne få gjennomslag for at vårt engasjement bunner i feil fokus – vi kjenner oss ikke igjen i det som legges frem om oss.
    Og blir vi tilbudt «behandling» (CBT/GET) ja, er det rehabilitering. Det hadde nok blitt oppstandelse bland andre pasientgrupper med en slik behandling.

    Avisen som har tatt inn dette burde oppfordres til å lese bloggene, det samme burde Tidsskriftet for den norske legeforening.

    Denne opplysningen her er NULL verdt, men bidrar til å gjøre det enda vanskligere for de virkelige ME-pasientene.
    Dette er rett og slett kynisk, her holde de på med villedende informasjon og tiden går og går… Det ligger flere titalls barn og ungdommer som aldri får oppleve en barn- og ungdom, men det affekterer tydeligvis ikke disse kynikerne. Hadde de vært «ekte» leger i Hippokrates ånd så hadde de villet hjelpe syke mennesker, ikke gjøre situasjonen verre for de som har det vanskelig fra før.

    • Rutt 04.02.11, kl. 12:50

      Jeg har lest intervjuer med ME-pasienter som forteller at de er tiltaksløse og late (deres egne ord..) og at sykdommen bare ble verre og verre etterhvert som de sank dypere ned i sofaen. Det sto bla om dette i et nyhetsbrev fra kompetansenettverket for ikke så lenge siden. Da er det for meg åpenbart at disse menneskene sliter med noe totalt annet enn jeg og andre pasienter jeg har nær kontakt med gjør. Som du skriver, så er det like selvsagt som å kle på seg når man fryser, at man gjør max ut av hver dag ifh til aktivitet.
      Jeg er så enig, dette er helt feil fokus når det kommer til ressurser! Og jeg er redd at slik som dette vil sette føringer for fokuset innenfor det norske offentlige helsevesen i fremtiden..

  7. Inger Johanne 04.02.11, kl. 12:56

    Poster denne studien som motvekt: A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harm
    http://node.nel.edu/?node_id=8918

    Hvor de rapporterer at: Exertion induces post-exertional malaise with a decreased physical performan­ce/aerobic capacity, increased muscoskeletal pain, neurocognitive impairment, “fatigue”, and weakness, and a long lasting “recovery” time. This can be explained by findings that exertion may amplify pre-existing pa­thophysiological abnormalities underpinning ME/CFS, such as inflammation, immune dysfunction, oxidative and nitrosative stress, channelopathy, defec­tive stress response mechanisms and a hypoactive hypothalamic-pituitary-adrenal axis.

    Og ikke minst denne hardtslående konklusjonen:
    We conclude that it is unethical to treat patients with ME/CFS with ineffective, non-evidence-based and potentially harmful “rehabilitation therapies”, such as CBT/GET.
    🙂

  8. mhj 04.02.11, kl. 13:01

    Halloooo !!!! regner med dette er deler av studien Malterud har kanskje…

    Dette er en analyse-studie, der datamateriale er brukt fra utland og bare en norsk studie. regner med mer info når studien kommer i tidsskriftet.

    Ka fasken skal en si da folk😉 Okei trening er ikke det samme som avslappningsøvelser (selv om du må trene for å lære deg teknikkene). Svømming e en aeorb treningsform, det samme gjelder gåing.

    Chi gong er en treningsaktivitet som kan anbefales når du har ett høyere funksjonsnivå og som rehabilitering etter behandling – og JA jeg snakker om medisinsk behandling som virker…

    All akivitet i den tilstanden ER trening: snu seg i senga, gå på do, pusse tenner, spise, hoste, susse mannen din, kose med barna, slippe ut katter, taste på tastaturet (brukte tre ÅR + for å få det til, ja + 2 ÅR som jeg ikke var på nett).

    Her bruker en for fasken fire daga på å spare energi til å dusje!!!!

    Gå å skam dæ og dåkker!!!!

    Dagens stikkord: Vi vet hva vi skal gjøre og ikke – AAA …..vel og merke når du først har forstått at du er rammet av denne neuroimmunologiske sykdommen kalt ME

    …………………………………….
    feil hylle????
    ——————————————

  9. selsius 04.02.11, kl. 14:39

    Er det virkelig noen utenom dem selv som har sett disse studien akkurat disse henviser til? Det tviler jeg på, og den Norske går jeg ut fra er Stubhaug? Det andre er helt sikkert Wessely, eller hans fingerdukker. Er det ikke vanelig folkeskikke og henvise til kilde?

    Malterud skal på død og liv ha det til at trening hjelper ME-Pasienter, selv da det virker rimelig avspist. De har jo ikke lenger et halmstrå og forholde seg til. Er det noen med ME som blir piggere av trening? Nei, da er det tvilsom at det er ME vedkommende har, for jo mer man trener jo verre blir utmattelsen som kan vare veldig lenge. Og kalle seg lege, ekspert eller annet og ikke se dette, da kan man like god finne på noe annet og drive med for da strekker man ikke til, men blir til sjenanse for oss med sykdommen.

    Selv om de er veldig klar over at disse studiene som de helt sikkert henter innfor fra har fått massiv kritikk og har lite eller ingenting og si i forhold til ME, holde de på med det samme. På tide vi får inn noen som virkelig kan utgjøre en forskjell.

    • selsius 04.02.11, kl. 14:43

      Må også understreke av utmattelse er bare et symptom ved ME, og at alt fokuset ligger på det, er og blir en gedigen stor feil. Det er helt umulig og forholde seg til utmattelse alene, uansett sykdom.

      • Rutt 04.02.11, kl. 20:09

        Som vi jo har hørt så mange ganger nå sier Saugestad det så bra når han sier at å kalle ME for Kronisk Utmattelsessyndrom er det samme som å kalle Parkinsons for kronisk ristesyndrom. Utmattelsen ER ikke sykdommen, selv om det virker som om kompetansenettverket i Norge tror det.

  10. Unn-Elin Andreassen 04.02.11, kl. 14:50

    OriginalartikkelTreningsbehandling ved kronisk utmattelsessyndrom
    Lillebeth Larun, Kirsti Malterud
    SE: http://www.tidsskriftet.no/index.php?seks_id=2071810

    Leder: Hjelper fysisk trening mot utmattelse?
    SE: http://www.tidsskriftet.no/index.php?seks_id=2071416

    • ~SerendipityCat~ 04.02.11, kl. 15:29

      «Analysen viser usikker effekt når det gjelder smerte og helserelatert livskvalitet. Dokumentasjonsstyrken er moderat til lav..»

      Spenstig!

      • Rutt 04.02.11, kl. 19:56

        Dette var ikke mye å heise flagget for akkurat… Hvor omfattende var utmattelsen hvis det å bli bedre av den ikke gir økt helserelatert livskvalitet..?

    • Norefall 04.02.11, kl. 15:45

      «I lys av generell kunnskap om positive helseeffekter av treningsbehandling og empirisk baserte hypoteser om sykdomsmekanismer ved kronisk utmattelsessyndrom er det overveiende sannsynlig at videre forskning vil styrke anbefalingen om tilpasset treningsbehandling for denne pasientgruppen.»

      Whaaaat?
      Ikke overaskende at dem har brukt Fukuda-kriteriene som grunnmur her🙂

      Utmattelse + 3 symptomer! :–)

      • Rutt 04.02.11, kl. 20:00

        Dette var tynt! Empiriske hypoteser om sykdomsmekanismer.. Sorry, dette holder ikke kontra tusenvis av motstridende godt dokumenterte publiseringer i vitenskapelige tidskrifter!!

  11. Eirran 04.02.11, kl. 15:53

    Som det framgår av linken til Unn-Elin, så er det forskning foretatt etter Fukuda-kriteriene og Oxford-kriteriene som er brukt i sammenfatningen. (Se tabell 1 i artikkelen). Det er ikke overraskende. For det første er nok Fukuda-kriteriene de som har vært mest brukt ved forskning hittil. De kanadiske kriteriene har i liten grad vært brukt ved forskning (med WPI som et hederlig unntak). Mye av dette skyldes selvsagt at de er nye.
    Og med det grunnsynet disse forskerne har på CFS/ME (Wüllers stressteori), så er altså også Oxford-kriteriene velegnet for forskning på sykdommen.

    Larun og Malterud er en del av Forskernettverket «CFS i teori og praksis» og dette nettverket har stor innflytelse på hvordan Helsedirektoratet ser på ME.
    For at Helsedirektoratet skal «godkjenne» en behandling så må det foreligge minst 2 randomiserte kontrollerte studier som viser effekten. Problemet med mange av undersøkelsene som viser at KAT/GTT ikke har effekt, er at de ikke er slike studier.
    Men det fins en spansk randomisert kontrollert studie (Fukuda-kriteriene🙂 ) som viser at dette ikke har bedre effekt enn «vanlig behandling» dvs råd og veiledning fra legen. Denne ble publisert i januar i år.

    https://merutt.files.wordpress.com/2011/01/spansk_cbt_get_studie.pdf

    I rettferdighetens navn skal det nevnes at denne studien nok er for nye til å være med i Malterud og Laruns sammenfatning.

    Helsedirektoratet er klar over rapporten til Twisk og Maes som merutt linker til over, og har uttalt (i privat korrespondanse med en ME-syk) at «Denne artikkelen gjør at direktoratet må vurdere om denne behandlingen i fremtiden skal anses som forsvarlig etter helsemyndighetenes definisjon.»
    Sammen med den spanske studien bør dette få noen i Helsedirektoratet til å foreta den revurderingen.

    Malterud og Larun skriver: «Det kan se ut som det har utviklet seg en motsetning mellom brukerorganisasjonene og helsetjenesten i spørsmålet om hvorvidt treningsbehandling inkluderer aktivitetsavpasning. I en tidligere studie fant vi at pasienter med kronisk utmattelsessyndrom hadde erfart at fysisk aktivitet var nyttig og positivt i en lystbetont og fleksibel ramme med individuell tilpasning av energiprioritering (29). Studiene vi har gjennomgått, gir ikke grunnlag for å anse tilpasset treningsbehandling og aktivitetsavpasning som motstridende fenomener.»
    Og her mener jeg at de bommer ganske kraftig i hvert fall slik jeg tolker begrepene.
    Ved aktivitetsavpassing mener jeg at man må se på all aktivitet den ME-syke bedriver igjennom en dag, mens treningsterapi etter mitt begrep kun ser på aktivitet i relasjon til selve terapien. Aktiviteter i forkant og etterkant av «terapien» ser det for meg ut til at de ikke tar hensyn til, selv om man mener at man ikke må aktivere seg utover sine egne energigrenser.
    Men den grensen kan allerede være nådd før «terapien» starter.
    Dette kan også forklare hvorfor mange ME-syke i spørreundersøkelser svarer at KAT/GTT ikke virker.

    • Rutt 04.02.11, kl. 20:06

      Takk for info om at rapporten til Twisk og Maes er blitt kommunisert med Helsedirektoratet! Det er viktig at de blir informert på en ordentlig måte at det finnes annen dokumentasjon enn disse meget tynne analysene til Malterud og Larun!
      Jeg er helt enig i det du skriver over. Pasienten i YouTube-videoen beskriver det bra; at tilpasset trening fungerer bra så lenge man kommer til dekket bord, oppredd seng, skjermet fra alle dagliglivets forpliktelser. Om selve terapien vil være konstruktiv i hverdagen er en helt annen historie..!

      • ~SerendipityCat~ 05.02.11, kl. 21:25

        Nettopp!! Akkurat det samme opplever jeg når vi har klart å komme oss på ferie… Selve reisen/flyturen er selvfølgelig et mareritt.. Men det å være på et sted hvor man ikke trenger tenke på husarbeid, handling, postkontor, matlaging, legeavtaler etc. etc. og bare kan bruke den lille energien man har til å for eksempel gå en tur langs stranda, bade eller sitte på restaurant og spise – DET er både mentalt og fysisk oppbyggende!

        Mannen min synes det virker som om jeg blir så mye bedre på reise, men som jeg sier til ham: Det er mer det at det er en omprioritering av energien og kreftene.

        Jeg må få sett den YouTube-videoen skjønner jeg. Har ikke orket det enda!

        • May Iren 27.04.11, kl. 12:53

          Er totalt enig med deg, SerendipityCat!
          Her er også oppfattelsen at jeg er bedre i ferier, men jeg tror som deg at det er omdisponering av energi og krefter som gjør det. Gjør jeg mindre av en aktivitet (mat, husarb. osv) kan jeg gjøre mer av noe annet!

  12. Unn-Elin Andreassen 04.02.11, kl. 16:56

    SE OGSÅ YouTube:

    Treningsbehandling ved kronisk utmattelsessyndrom
    Lagt ut 3.2. av «Tidsskriftet»

  13. Lilljekonvall 04.02.11, kl. 22:55

    Mulig jeg heller bensin på bålet til dere som er veldig opptatt av å snevre inn diskusjonen mht kriterier ol. jeg synes rett og slett at dere krisemaksimerer litt her mht «hva med de som er sengeliggende ?» osv. Hør en gang til på hva som faktisk sies. og ja, jeg vet at det er mye her som ikke er et tema i filmen, men det som nevnes er godt ,logisk,grundig og begrunnet. Jeg må si at kommentarene over her er rimelg samstemte. Det betyr ikke at det ikke finnes andre syke som tenker ut over det -jeg ser på det som et forsøk på innramming og dreining av diskusjonen. Denne gjentakelsen på kriterier og at LHK er svaret på alle spørsmål finner jeg like forunderlig som det velkjente LP-hylekor eller andre retninger som er rådende i «miljøet» . Jeg personlig synes videoen var balansert ,den tar hensyn til å avpasse forholdene til den enkelte,pacing og stabilisering før en går videre. Nå klinger det godt i mine ører at de har filmet på Sølskottberget- jeg har selv kun gode erfaringer derifra. Dessverre er det nå straks historie når det gjelde ME behandling. Det er synd om ropet om biomedisinsk behandling er noe som har bidratt til å tvunget en så kompetent plass, med kunnskapsrikt tverrfaglig personale på vektskålen. Det burde vært plass til to tanker samtidig. Skråsikkerhet har aldri vært et godt utgangspukt for å en god meningsutveksling.

    *dagens hjertsukk*

    Lilljekonvall

    • Rutt 04.02.11, kl. 23:22

      Det er vel et hjertesukk fra oss alle dette. Jeg er helt enig i at man må kunne holde to tanker i hodet på en gang, pacing og aktivitetstilpasning er jo noe vi alle lever med hver dag, men jeg syntes det er feil å kalle det behandling. Syntes heller ikke at denne analysen holder to tanker oppe i nevneverdig grad. Jeg, og mange med meg har forsøkt både kognitiv terapi, aktivitetsavpasning og gradert trening uten at det har gjort meg friskere, selv om jeg selvfølgelig har nytte av å aktivitetsavpasse, noe alle kronisk syke er tvunget til å gjøre. Biomedisinsk behandling derimot har gjort at jeg har blitt betydelig bedre, så det har vært løsningen for meg. Personlig tror jeg at diagnosekriterier er viktig fordi jeg opplever at ME-diagnosen er blitt en sekkediagnose og vi er en stor heterogen gruppe. For at vi skal bli tilbudt adekvat behandling, uansett hva som er årsaksforhold for sykdom, må det en opprydning til og jeg tror ikke at biomedisinsk behandling er løsningen for alle, men for mange. At Sølvskottberget må legges ned har vel lite med ropet om biomedisinsk behandling å gjøre, men heller dårlig disponering av kommuneøkonomi.

    • Annema 05.02.11, kl. 01:11

      Ja, du heller bensin på bålet fordi du ikke har to tanker i hodet samtidig – nemlig det å skille behandling fra rehabilitering!
      Behandling, slik jeg forstår ordet behandling, er forankret i biomedisinske funn; antibiotika brukes mot infeksjoner, antivirale midler brukes mor virus, operasjoner gjøres for å fjerne stener, svultser, stent settes inn for å blokkere osv… Når man så har kommet i mål med behandlingen trenger man kanskje et rehabiliteringopplegg.
      Det blir helt feil å starte med rehabiliteringen, det er det samme som å ha gitt opp. Man starter med palliativ behandling slik man gjør med diagnoser som ikke har noen helbred.

      At Sølvskottberget har hatt et fint tilbud er sikkert riktig, men det kan aldri kompensere for medisinsk behandling. Det å påpeke dette forbeholder jeg meg retten til.

      Når det gjelder nedlegging av Sølvskottberget trodde jeg årsaken til ikke fornyet kontrakt lå i konkurrasnseutsettingen – den blilligste tilbyderen får tilslaget. Dette har så vidt vites vært vanlig siden Bondeviks innføring av sådanne. Man vet ikke hva neste periode bringer før anbudsrundet er overstått.

      Jeg beklager, men her mener jeg det du som ikke har forstått hva det virkelige poenget er, nemlig det å finne en årsak til lidelsen som videre kan bringe oss videre til en rett behandling. Rett behandling til rett person til rett tid!

    • selsius 05.02.11, kl. 01:39

      Ja alt er bare velstand så nå kan vi ta Malterud og disse under vingene og glemme alt!

    • selsius 05.02.11, kl. 02:56

      Det er mye aggresjon mot helsevesenet og enkelt aktører der i ME sammenheng, og kommentarfelt gjenspiler den aggresjon, og ikke dette innlegget isolert sett. Den aggresjon er høyst begrunnet, man har egentlig bare lyst til å si masse stygt. Historisk sett blir det egentlig litt provoserende og se at Malterud, som da er med og utforme dette, moderere seg så mye fra tidligere standpunkt. Virker som om noen prøver på en glidende overgang til det de vet kommer, som er løsningen på ME gåten, og den er 100% biologisk!

      Når det gjelder de aller sykeste så gjøres det ingenting, de bare ligger der overlatt til seg selv og sin familie. Så lenge de ikke tar til takke med psykolog eller cbt og get, får de heller ingen hjelp. Mange har ikke sett sin lege på mange år! Sykehusene vil ikke ha dem, eller er tilrettelagt for slike pasienter. Bevilgninger som er gjort gjennom tiden har gått til tiltak som har liten eller ingen effekt, og neste ingenting til seriøs forskning. Av og til nevner de at det antagelig er snakk om forskjellige diagnose som er samlet til en betegnelse, mens behandlingen er den samme ovenfor alle, trening. Man må huske på at det offentlige helsevesen bruker det disse har sagt i så mange år for alt det er vert, at cbt og get er den eneste dokumenterte behandlingen som virker. Da kan de lett avvise andre behandlinger, støtte til behandlinger i utlandet eller privat og avvise andre typer forskning.

      Jeg synes ikke det er innsnevret og forlang bruk av riktig kriterier for å gi en mer riktig diagnose, som igjen gir en bedre retning med tanke på behandling som man kan får gjennom bl. a LHK.

      Så har vi dette nye, med at psyke og soma henger sammen. Alle er enig i det, men det er ingen som har forklart den eksakte sammenhenget i forhold til ME. Dette har de fra Wessely som har sagt at i mange tilfeller oppstår ME i forbindelse med infeksjon, men i det lange løp er det psyken som spiller den vesentlige rollen. Forskningen har nå bevist at han tar feil. Det er først da man behandler den underliggende årsaken til ME man ser hva man sitter igjen med av psykiske og kropslige sen ”skader”

  14. Catalyzator 12.02.11, kl. 23:14

    Legger inn samme kommentar som jeg la hos Serendipitycat sin me-nyheterside. Dette med slike former for trening er faktisk akkurat samme innholdsløse tullpratet som jeg fikk servert fra kommunens ergoterapeut her i Rygge da jeg ville søke om en slik sadl-stol til å bruke ved kjøkkenbenken, en slik stol med helbevegelse i setet slik at jeg slipper å stivne i hoften og slipper å vrikke hofta for hver gang jeg skal snu meg på stolen eller gå av å på den. Svaret fra ergoterapeuten var at den kunne ikke jeg få fordi det hadde vist seg at den hadde uheldig konsekvenser for de med bekkenløsning. BEKKENLØSNING !!! Hærrejemini!!! Jeg har mye rart altså men ikke bekkenløsning men det øret nekta ergoterapeuten å høre på. GRRRRRRRRRRRRRR

    Jeg vil også tillegge at det virker som om helsemyndighetene bevisst salderer oss bort med innholdsløst bullshitprat som liksom gis ut til media som om det var noe fantastisk. Sannheten er at de har mindre dokumentasjoner på dette enn de faktisk har på den gode virkningen av medisinsk oppfølging foreksempel fra KDM eller LillestrømHelseklinikk. *sukk* og *grrrrrrr*

  15. Pingback: Amerikanske helsemyndigheter(NIH) publiserer at trening gjør ME-pasienter sykere « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  16. Pingback: “Gradert treningsterapi kan ha skadelige effekter” (Tidsskrift for Den norske legeforening) « ~ME Nytt~

  17. Pingback: Tidsskriftet for Den norske legeforening har publisert brev/svar mellom leser og Malterud/Larun om gradert trening for ME-pasienter « Rutts tankespinn og ME-nyheter

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: