Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

YouTube video om gradert trening fra Tidsskriftet for Den Norske Legeforening

«Kronisk utmattelsessyndrom arter seg svært forskjellig, men for pasienter med tilstrekkelig funksjonsnivå kan tilpasset treningsbehandling gi mindre utmattelse. Det viser en artikkel publisert i Tidsskrift for Den norske legeforening. Det er viktig at treningen tilpasses hver enkelt pasient i forhold til funksjonsnivå og dagsform. Men hva er treningsbehandling?»

20 responses to “YouTube video om gradert trening fra Tidsskriftet for Den Norske Legeforening

  1. Norefall 04.02.11, kl. 19:56

    Men hva med de andre symptomene?!?🙂

  2. Rutt 04.02.11, kl. 20:18

    Et totalt ensidig og snevert fokus! I tillegg skriver Malterud og Larud i analysene sine at de ikke er sikker på om det gir økt helsemessig livskvalitet, så da stiller jeg meg spørrende til hvor stor utmattelsen var i utgangspunktet og hvor mye bedre pasientene faktisk ble…

  3. Øistein Jansen 04.02.11, kl. 20:30

    Ja, hva synes du om denne, Rutt? Jeg fikk mye opptrening på Catosenteret et år og gikk mye tur det neste. Og, jeg fikk deltatt med Kreftforeningen på kurs der. Hver gang følte jeg at det hjalp der og da, men i ettertid har jeg bare blitt sengelig…gende. Jeg savner egentlig en uke 2 til 4 ganger i året med aktiviteter. Det gav meg mye bedre livskvalitet mens det varte og jeg ofrer gjerne noen uker i sengen for de opplevelsene. Det er bare så synd at rehabilitering er nedprioritert av regjeringen. Jeg kommer meg kanskje ikke tilbake til arbeid, men jeg får et mye bedre familieliv.

    • Rutt 04.02.11, kl. 20:42

      Jeg tror på rehabilitering (når den er god), men det kan ikke likestilles med behandling! Vi trenger først og fremst medisinsk behandling, som du heldigvis fikk av kreften, FØR det er hensiktsmessig og noe poeng i å bruke masse ressurser på rehabilitering. Jeg tror også pasienten i videoen har et poeng når hun lurer på om det hun har glede av i skjermede omgivelser vil gi henne nytte i hverdagen. Når man har minimalt med kapasitet er det ikke sikkert at det er konstruktivt med aktivitet utover forpliktelsene man har i dagliglivet, noen kan bli alvorlig syke av det, her er vi forskjellig… Jeg tror også det kan være veldig skadelig for ME-pasientene som gruppe hvis dette blir føringer fra kompetansenettverket som leger med NULL kompetanse om ME skal forsøke å omsette i praksis..

  4. Øistein Jansen 04.02.11, kl. 21:06

    Rehabilitering for MEpasienter vil aldri bli en behandlingsform for å bli frisk, men jeg har stor tro på aktivitet i en eller annen form. Faren med inaktiviteten er at man går inn i en negativ spiral der situasjonen forverres. Jeg har jo min ide om hva som hjelper for meg og da vet jeg at selv om kroppen ikke responderer på forøk på å reise seg opp av sengen, tvinger jeg meg selv videre. Det er den eneste måten jeg kommer igang på. Heldigvis har jeg både hunder, barn og kone som trenger at jeg kommer meg opp. Det jeg alltid har lurt på er om det ville vært like kraftig reaksjon på meg som for mange andre som ikke har trosset de værste symptomene. Jeg har dog stor sympati med de tilfellene der mørket og stillheten er eneste løsning. Det er ikke bare en selvfølge at aktivitet kan snu om på situasjonen uten at det vil kunne få andre sterkere konsekvenser.

    • Rutt 04.02.11, kl. 21:24

      Jeg har kontakt med ganske mange ME-pasienter, og også for meg selv er den aller største utfordringen ved å være syk å begrense aktiviteten. Man trosser symptomer og konsekvenser, og gjør det man har lysst til uansett. Dette er et mye større problem/utfordring enn å være inaktiv. Det er jo bla dette som skiller på pasiener med ME og depresjon. Deprimerte har ikke tiltakslyst, ønsker og drømmer, mens ME-pasienter har alle planene klare for hva de ønsker å gjøre. Noen er så syke at de ikke har andre muligheter enn å ligge i mørke rom og for de er det ikke et alternativ med aktivitet, de er så syke at leger med lang klinisk erfaring sier at de har samme funksjonsnivå som siste fase AIDS pasienter. Jeg ser at passivitet kan bli en negativ spiral, men jeg tror faktisk ikke dette gjelder majoriteten av ME-pasientene.

  5. Annhild 04.02.11, kl. 22:01

    Må si jeg kjenner med godt igjen ang. å måtte «holde igjen» aktivitetene så man ikke blir sengeliggende flere dager etterpå. Så mange planer og ønsker for dagene men….

  6. Øistein Jansen 04.02.11, kl. 22:12

    Så med andre ord det du sier er at de positive tankene og aktivitet forårsaker en negativ spiral der kroppen heller tappes for energi over tid. Nå har jeg vel bare følt på situasjonen over 5 år og merket at sesongsvingningene er sterkt forskjellig. Det har hatt en total negativ utvikling der de siste 2 vintrne har vært tilbrakt mer eller mindre i sengen mens sommerene virker nogenlunde oppegående. Denne vinteren er riktignok ikke like ille som forrige, men så lever en uvisst om hva fremtiden vil bringe. Det eneste jeg har slått meg til ro med er at det vil være langvarig. Det NAV kanskje ikke helt får med seg er at det ikke går an å mase fram arbeidsinnsats. Til det er aktivitetsnivået alt for lavt og heller ikke stigende. Da vil det være spennende å se hvordan man blir vurdert når tidspunktet for arbeidsavklaringspenger utløper.
    Jeg håper nå at man i løpet av dette året kan komme så langt at det kan utarbeides en nasjonal behandlingsplan basert på individuelle prestasjonsnivåer og med respekt for den biologiske tilstanden man er i. Og at det med det kan avsettes nok midler slik at man har sjansen til å forbedre livskvaliteten betraktlig for de mest trengende. Det kunne vært oppløftende om helseministeren kunne respektere den situasjonen man er i og de ønsker man har med lik respekt for om man har et professorat eller ei. Det er mange som har tråkket opp stiene og det er vel på tide at pasientene selv kan bli respektert for de tiltak som til nå har hjulpet slik at ikke alle skal starte egne eksperimenter.

    • Rutt 04.02.11, kl. 22:36

      Nei Øistein, nå vrir du på ordene mine😉. Jeg tror overhodet ikke at positive tanker og aktivitet forårsaker en negativ spiral. Jeg kan jo strengt talt bare snakke for meg selv, og litt for de andre ME-pasientene jeg kjenner veldig godt, og tror ikke tankene er et hovedelement for formkurven. Overdreven aktivitet kan gjøre at progresjonen stagnerer og også gjøre en verre, og som sagt så tror jeg at det er et større problem for ME-pasienter enn pasivitet. Men igjen; jeg kan ikke snakke for alle. Jeg opplever også at vinteren er verre en sommeren og i følge Prof. De Meirleir har dette med min stoffskifte problematikk å gjøre, men her er vi vel også forskjellig..

      • Øistein Jansen 05.02.11, kl. 05:38

        Neeei, det er ikke meningen og vri og vende på ordene dine. Det jeg opplever er at jeg stadig føler for å komme meg ut og holde meg i aktivitet. Jeg ser positivt på tilværelsen, men allikevel uansett hva jeg tar meg til blir jeg på lang sikt bare svakere. Spørsmålet mitt er om jeg kanskje hadde blitt svakere fortere om jeg ikke hadde gjort noe i det hele tatt eller om jeg uten denne aktiviteten kanskje hadde kommet fortere tilbake til en mer normalisert hverdag. Det er da keg mener det er viktig å samle informasjon om hva andre har gjort og hvordan de har opplevet sin hverdag. Denne erfaringen vil være viktig for å kunne gi andre gode råd om hva som mest sannsynlig vil kunne lede til en bedre hverdag.
        F.eks. når jeg våkner om morgenen kan jeg føle at dagen er kjempebra og at jeg nå vil stå på for å gjøre de ting som gleder meg. Når lunsj da er over, er jeg også ferdig og kan ta kvelden. Da har jeg rukket å få barn på skolen og jeg har laget mat for dagen og kanskje noen dager til. Det er alt jeg får til. Skulle jeg hatt et langt lavere aktivitetsnivå ville det bety at jeg måtte hatt noen til å lage maten for meg og hjulpet meg med mine barn. Hvor skal jeg få støtte til det i fra? Har jeg krav på en hjemmehjelp som kan ta seg av det jeg ikke får til? Det vi har fått av bistand fra kommunen er toppen en som kommer og vasker de gulvflatene vi selv kommer til og tjenesten koster maks sats. Det jeg hadde trengt ville vært en hushjelp som man fikk før i tiden. Men da ville også mye av gleden vært borte i hverdagen og jeg vet ikke om jeg kunne forholdt meg bare til å rusle den lille turen opp i veien og tilbake for så å sitte stille i stolen resten av dagen. Når man tidligere er vant med et høyt aktivitetsnivå og så må lære å begrense seg, mener jeg at dette må foregå innen de rammer rehabiliteringsopphold kan tilrettelegge. Da vil det ikke være nok med et opphold en gang for å finne sitt nivå. Nivået for hva en tenker og håper på er en ting og hva kroppen får til er noe annet. Og, dette vil gradvis endres over tid og det er en forutsetning man ikke klarer å ta med seg, men som må læres like mye hver gang. Jeg holder derfor en knapp på at tilrettelagt aktivitetsforståelse i formene av rehabilitering er noe som er viktig for alle i denne situasjonen og at dette med fordel kan gjentas noen ganger i løpet av året. Selvfølgelig vil det da være viktig med et arrangement der instuktørene er drillet i denne forståelsen.
        Noe annet vil det være for de som opplever en depresjon som bringer en helt ut av aktivitet. Da er jeg redd for at vondt blir unødig værre.

        • Øistein Jansen 05.02.11, kl. 06:01

          En ting til. Jeg er villig til å ofre en dag eller en uke med høyt aktivitetsnivå og desto større glede selv om jeg da kan få en reaksjon som kan få meg sengeliggende en dag eller fjorten. En slik periode i sengen ser jeg ikke på som et nederlag. Jeg tror jeg trives bedre med opp og ned reaksjoner enn en langvarig monoton tilværelse. Det som må være viktig er at man får til en tilværelse for seg selv som ikke gir depresjon.

          • Øistein Jansen 05.02.11, kl. 07:45

            Og enda en ting til. Jeg ble behandlet for kreften en gang, men den er kronisk og jeg vil periodevis gå igjennom flere behandlinger. Behandlende kreftlege forteller meg at min utmattelse er høyst unormal for den kreften og den behandlingen jeg har fått. Jeg holder derfor alt åpent og regner med at jeg kan få virussmitte på lik linje som alle andre noe som ble til fulle bevist da jeg fikk et snev av helvetesild.

  7. Annhild 04.02.11, kl. 22:22

    Er det vanlig at man blir verre om vinteren og bedre om sommeren? Jeg opplever det likt året igjennom.
    Men det er sikkert forskjellig fra person til person🙂

    • Rutt 04.02.11, kl. 22:37

      Jeg har inntrykk av at dette er veldig forskjellig. Noen tolererer varmen bedre enn kulden og omvendt..

      • Øistein Jansen 05.02.11, kl. 05:47

        Jeg mister krefter om vinteren. Når våren kommer og jeg kan være ute mer, virker det som at krefter kommer tilbake. Når det så blir for varmt igjen blir jeg helt slått ut og plages ekstra av varmen. Selv om jeg kan trives med en badstu en kort stund har jeg funnet min ideelle temperatur ute og i rommet til å være et sted mellom 10 og 24 grader.

    • Lothiane 08.02.11, kl. 21:24

      Jeg pleier å være best når temperaturene ligger fra ca 15-24 grader. Over det blir jeg stort sett bare syk av… og kaldere enn det er heller ikke godt for kroppen. Jeg tror ikke det finnes noe sted jeg kan trives, sånn værmessig.😉

  8. Pingback: Treningsbehandling ved kronisk utmattelsessyndrom - Saras Verden

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: