Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet skal til WPI for opplæring av XMRV-testing

Før jul var jeg i kontakt med Vegard Brun Wyller og overlege på Mikrobiologisk avdeling på Oslo Universitetssykehus, Fredrik Muller, som kunne fortelle at de planla å starte opp med XMRV-testing etter nyttår. På det daværende tidspunkt hadde ikke Muller som er ansvarlig for metodeutviklingen mye informasjon om hvordan de i praksis skulle utføre dette. 

Jeg har igjen vært i kontakt med Fredrik Muller som i dag kunne fortelle følgende:

«Via kontakt med Judy Mikovits har vi fått avtale om å sende en av våre ansatte til Whittemore Peterson Institute for opplæring. Vi avventer nå tilbakemelding på det praktiske, inkl tidspunkt for opplæring. Vi er klar over diskusjonen om påvisning av XMRV med ulike metoder og ønsker derfor å ta opp både PCR og dyrkning, i første rekke i prosjektsammenheng.»

Dette er meget gledelig at Mikrobiologisk avdeling på Oslo Universitetssykehus vil gjennomgå opplæring hos WPI og at de har tatt viktigheten av metodebruk ved detektering av XMRV på alvor. Dr. Mikovits sier jo at det er to ting som er essensielt når det kommer til å påvise XMRV og det er rette metoder og pasientutvelgelse, så da får vi håpe at Oslo Universitetssykehus også følger opp det siste punktet. Foreløpig vil testen kun være tilgjengelig for barna som er med på Vegard Brun Wyllers NorCapital prosjekt. Dette prosjektet kan du lese mer om HER.

42 responses to “Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet skal til WPI for opplæring av XMRV-testing

  1. Grethe7 09.02.11, kl. 10:45

    Veldig gode nyheter!🙂 Da håper jeg testen etter hvert vil bli tilgjengelig også for de som ikke deltar på dette prosjektet!

  2. Måne 09.02.11, kl. 10:45

    Ja, dette er bra! Verden går sakte framover også for norske spesialister🙂
    – Det er vel ikke usannsynlig at diagniose\utvelgingskriteriene for prosjektet også vil bli diskutert ifb med kontakten med WPI\Mikovits.. Det vil forundre meg stort om ikke Mikovits er veldig nøye også på denne biten. Ellers vil jo hennes forskning fort bli satt under tvil.. Det blir spennende å følge med på dette videre🙂
    Thanks, Rutt, vår gode informant🙂

    • ~SerendipityCat~ 12.02.11, kl. 20:44

      Det tror jeg også – at Mikovits er nøye med utvelgelsene. Hun har sikkert fått helt nok av de som bruker kriterier som ikke holder, så hun kommer vel til å følge dem med argusøyne tenker jeg. ;-.)

  3. Tussaluso 09.02.11, kl. 10:52

    Wow! Det må jeg si var en positiv overraskelse! Hatten av for det initiativet!
    Det gir faktisk muligheten for at det offentlige helse-Norge kan komme på banen i skikkelig biomedisinsk ME-forskning og at det ikke bare er LHK som bruker tid og penger på det.

    Oppfordrer på det sterkeste til at Mikrobiologisk avdeling, Oslo Universitetssykehus, DELER KUNNSKAPEN de får på WPI med andre sykehus/forskningsmiljø. Dette er ikke tiden for å sitte og ruge på kunnskap – gå aktivt ut og DEL!!!!

  4. Pingback: Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet skal til WPI for opplæring av XMRV-testing - Saras Verden

  5. Murse 09.02.11, kl. 11:03

    Dette er kjempe-bra!
    Håper at Oslo Universitetssykehus lykkes i å finne XMRV, når dem får spesialopplæring fra WPI.
    Vi følger dere Helse-Norge, og ønsker testing og mulig behandling for ALLE så raskt som mulig!!!!

  6. Norefall 09.02.11, kl. 11:23

    Sålenge dette er i forbindelse med tulleprosjektet til Wyller, er jeg meget skeptisk. Husk at dette er mennesker som er grunnleggende imot virusteorien.
    Jeg stoler ikke på at dette betyr seier enda.

    Tviler også sterkt på at Wyller bruker pasienter med sykdom i nervesystemet i sin studie. Utmattelse, utmattelse og enda mer utmattelse. Dette vil såklart påvirke resultatet, og det kan bli brukt MOT oss🙂

    Dette kommer jeg til å følge nøye med på. Her er det faktisk legene som besøker ukjent område, som pasientene er kan godt. Spennende blir det hvertfall, men synes ikke vi skal rope av glede før rapportener på bordet.🙂

    • Tege 09.02.11, kl. 12:30

      Skjønner den følelsen, Norefall. Det er dog esensielt at når de først tester, at resultatene stemmer. Mye værre om testmetodene er feil, slik at de sier at pasienter ikke har xmrv/mlv – som faktisk har det.
      Nå vil de om ikke annet få et visst antall med og uten xmrv med troverdige tall. Det kan faktisk bli meget interessant å se hvor stor andel Wyllers pasienter som er rammet. Vi kan håpe på at det kanskje vil kunne avdekke behovet for korrekt utvelgelse, tenker jeg.

      • mhj 09.02.11, kl. 13:03

        hmmm… det e jo ett poeng dere fremstiller…

        ..men samtidig så ja ikke bare håper men faktisk trur at de vil forstå at det er vanskelig å finne XMRV….. vel at de setter denne problematikket i ett annet perspektiv….

        De driver med genetikk i ulike former på riksen, så ja trur på endret perspektiv…..

        Og en siste sak: vi kommer til å få barn som er positive, vi har det allerede… hva skal de gjøre med disse da….. behandling av barn er pri no. 1!!!
        Selv om det ikke er riksen som har tatt testen, men resultatet kommer fra WPI, kan de jo ikke avfeie at det ikke eksisterer lengre og må se på problematikken…….
        Vi får satse på at opplæring fra WPI kommer til å skje om ikke lenge….

        😉 Muller – det var X-files?

    • Tone 09.02.11, kl. 22:18

      Litt skeptisk her og, om de vil vil lære metodene for så velge enten «feil» pasientgruppe eller bare bruke PCR likevel…På den positive side kan min skeptisk være feil og at det blir en oppvåkning i det hjemmlige medisinske miljøet.

      • Norefall 09.02.11, kl. 23:01

        Håper såklart på det beste🙂 Men jeg er redd for at Wyller vil bruke dette mot oss på en eller annen måte. Han gir hvertfall ikke opp hypotesen sin om stressloops, så noe kommer han til å gjøre om det blir påvist virus. Mest sansynlig kommer han til å si at XMRV blir synlig pga stresset. Noe som igjen ikke kan bevises.. Men det gir penger i kassa hans og han fortsetter :]

  7. mhj 09.02.11, kl. 11:40

    😀 neimen Rutt da!! det va da usedvanelig gode og spennende nyheter på skjermen din i dag…

    Det her skal bli spennende du……. som noen over påpeker… noe går fremover….

    *liker* ggoood njuuus

  8. Inger Johanne 09.02.11, kl. 11:50

    Dette var gode nyheter! Viktig at testmetodene er riktig. Pasientgrunnlaget til Wyller kan selvsagt være usikker, men vi må regne med at det er noen som også har m.e. Og kanskje han ikke får så høye XMRV % som WPI og Lillestrøm helseklinikk, men han burde ha noen som tester positivt.

    Noen som vet om Wyller bruker CCC?

    • BBA 09.02.11, kl. 18:51

      Bruun Wyller inkluderer barn som har hatt utmatelse som går utover deltakelse på skole etc og som har vart i mer enn 3 måneder. Se prosjektbeskrivelsen.

  9. hopeful 09.02.11, kl. 12:05

    Dette var Dagens Gledelige Lesning. Så bra at HelseNorge har fattet interesse og handlingsvilje i fht. XMRV-testing, betryggende at dette skjer direkte fra WPI – noe jeg håper vil sikre riktig pasientutvelgelse mtp diagnosekriterier samt riktig metodikk. Dette var et skritt i riktig retning, la oss håpe det blir mange store og viktige biomedisinske skritt videre……. Spennende å følge dette videre!

  10. anonymica 09.02.11, kl. 12:17

    Wow! Det var gode nyheter!
    Jeg håper det ikke blir som Norefall sier, at metoden/resultatet vil bli påvirket av legenes forutinntatte holdninger.
    Tvi tvi!

  11. Elvira 09.02.11, kl. 12:37

    Takk for gode nyheter:-) Krysser fingrer for at dette blir posetivt for oss!!

  12. Øistein Jansen 09.02.11, kl. 13:59

    Dette er oppløftende. Jeg håper at jeg også får sjansen til å bli testet i løpet av dette året. Selv om behandling kanskje ikke lar seg gjennomføre så ser jeg frem til å få en forståelse for all utmattelsen som har vart i flere år.

  13. Lokki 09.02.11, kl. 15:31

    Liker det jeg leser!
    Ha en herlig uke Rutt!
    Klem Lokki

  14. Annhild 09.02.11, kl. 15:59

    Noe så flott!!!😀
    Men får håpe, som flere har nevnt, at forutinntatthet ikke ødelegger!

  15. Arnar 09.02.11, kl. 16:32

    Godt å lese. Følger med i spenning på fortsettelsen.

    Du er flink Rutt🙂.

    Mvh,

    Arnar

  16. Harepus 09.02.11, kl. 19:51

    Gode nyheter. Har et barn som har blitt utredet ved Riksen og fått Me-diagnosen. Har også voksen datter som har fått ME-diagnose fra Nyland i Bergen. Jeg lurer på siden Wyller bare utreder barn/ungdom, hvilken annen tilstand vil i så fall ligne på ME hos barn? Altså siden det snakkes om at Wyller strever med ME- kriterier og pasientutvelgelse. Det kan umulig være utbrenthet……Kanskje utmattelse etter kyssesyke f.eks……

    • Norefall 09.02.11, kl. 21:58

      Utmattelse + 3 symptomer. Som har vart i mer enn 3 mnd.

      Kan være mange lidelser og tilstander. Det som er veldig uheldig er at deprimerte mennesker kan få ME diagnose med disse kriteriene.

      • Harepus 09.02.11, kl. 22:19

        Ja, kanskje litt rart for meg siden barna mine hadde vært syk i 6år og 14år før det i hele tatt ble snakk om ME-diagnose. Sånn er det å bo i utkantstrøk…..

      • Grethe7 10.02.11, kl. 01:14

        Meg bekjent skal det det mye til før et barn får ME-diagnose. Det er ikke akkurat det første fastlegen kommer trekkende med, og det skal det heller ikke være. Jeg kan love deg at barn blir grundig gransket før en evt ME-diagnose. De må også gjennom en grundig psykiatrisk vurdering før de kan få diagnosen. Tenker du på depresjon o.l. som en mulig fallgrube, så er det faktisk slik at noe av det første som kommer opp hos et mulig ME-sykt barn er gjentatte spørsmål om barnet har problemer, angst, skolevegring osv. Mange står klare til å «hjelpe» barnet med slike problemer, men ikke så klare til å hjelpe dem med de voldsomme, fysiske utslagene av ME for å si det sånn. Jeg kan ikke bevise noe, men jeg tror personlig at det er en høyere prosentandel med reelt ME-syke blant barn med diagnosen enn det er hos voksne. Så ja, jeg tror helt klart at blant Wyllers «prøvekaniner» er det mange med ME, og ikke bare utmattelse.

        • Norefall 10.02.11, kl. 09:46

          For det første var det med deprisjon et eksempel på hvor lett man får diagnosen. Finner man ingen ting galt, og man er utmattet = ME. Jeg har aldri sagt noe imot det du sier. Jeg mener bare at denne XMRV studien ikke vil bli like mye verdt som en hos WPI, da de har strenge krav til kriterier og ikke bare utmattelse. Jeg er opptatt av at når man først gjør noe, så skal det være kvalitet. Dette blir ikke kvalitet, er det jeg prøver å si.

          • Grethe7 10.02.11, kl. 10:10

            Ja Norefall, jeg kan ikke motsi deg på det! Det blir ikke topp kvalitet, det er helt klart! Samtidig gir dette en veldig viktig signaleffekt, fordi Wyller & co faktisk nå har den innstillingen at de må teste med riktige prosedyrer. Det er en stor innrømmelse, samt anerkjennelse av WPI. Bare det synes jeg er et langt skritt videre! Jeg tror og håper dette er en av flere forsiktige innrømmelser fra Wyller & co. Og så får vi håpe at Judy Mikovits legger en del føringer når det gjelder utvalgskriterier. *Krysser fingre*!🙂

            • Måne 10.02.11, kl. 11:00

              Jeg har virkelig vondt for å tro at Mikovits ikke vil legge føringer for diagnosekriterier dersom hun\WPI skal inngå et samarbeid og gi opplæring til RH. Dersom hennes forskning blir misbrukt pga feil diagnosekriterier vil det jo få veldig negative konsekvenser for hennes forskning. Jeg kan ikke tro annet at hun\WPI sikrer seg mot at dette skjer…
              Det som kan skje, er at de med positiv XMRV blir utelukket fra Wyllers «forskning» fordi det vil være for risikabelt å behandle dem med Klonidin? Bare spekulasjoner..

              • Norefall 10.02.11, kl. 14:19

                Om hun inngår et sammarbeid med Wyller, så må du forstå at noe er galt. Dette er mennesker fra to forskjellige planeter, for å sette det på spissen. Wyller bruker ikke samme kriterier som WPI, og har en helt annen mening om hva ME er.

                Jeg kan tenke meg at Wyller ikke har noe med XMRV delen å gjøre. Er nok andre på Riksen som har presset på for å få dette riktig🙂 *håper*

                Wyller sin hypotese er at XMRV blusser opp som et munnsår virus, når man stresser.

                • Tege 10.02.11, kl. 15:39

                  Noen på Riksen har jaktet på mer info fra WPI. Det er bra. Den infoen har de fått. Enda bedre. Og nå ønsker de enda mer. Det er gledelig!
                  Og «noen» er nok ikke Wyller. Han holder på med sitt. Men det kan hende at håndfaste funn gjort av «egne» gjør at han endrer på noe. Kanskje han til og med sier «selvsagt».. jeg har da aldri sagt at det ikke kan være slik… men det blir synsing…

                  • Harepus 10.02.11, kl. 16:36

                    Håper inderlig at ny viten presser seg fram ja! Kan tenke meg at Muller og Saugstad er mer på linje kanskje? Var ikke de to intervjuet i forbindelse med Judys Norgesbesøk? De var ihvertfall sammen i studio ( NRK,nyhetssending tror jeg ) Tror Saugstad har en finger med i spillet her…..:)

                    • Harepus 10.02.11, kl. 16:56

                      Nei, det var ikke Muller, d var Stig Jeanson ( eller noe sånt ) virolog fra Me-senteret på Ullevoll.

                    • Anonym 10.02.11, kl. 17:19

                      Muller var ansvarlig for XMRV seminaret de hadde på Rikshospitalet i mai 2010. Der foreleste Daniel Peterson fra WPI. Så at han har tatt kontakt med WPI overrasker egentlig ikke.

                  • Måne 10.02.11, kl. 17:25

                    Jeg tror nok Tege er inne på noe..Det er Fredrik Muller, overlege på mikrobiologisk avd. som har gitt denne opplysningen, så det er jo slett ikke sikkert at Wyller har noen sentral plass i dette samarbeidet.. ? Det er å håpe at Muller er mer åpen for forskningen rundt XMRV enn det Wyller ser ut til å være. Hadde vært greit for oss som er positive at flere norske spesialister viste interesse for sammenhengen mellom ME-sykdom og XMRV\MLV..For en sammenheng er det.

                    • Tege 10.02.11, kl. 21:20

                      Vi må ikke glemme at xmrv/mlv ikke bare linkes til ME.. linken til prostatakreft var kanskje på banen før ME.. men uansett er den linken også tilstede.
                      Oppmøtet på møtet i mai hvor KDM også var en av de som foredro, hadde ikke stort oppmøte, – og Wyller var ikke tilstede.
                      Jeg prøver bare å si at det kan være flere årsaker til at kontakten er opprettet.. men heldigvis vil ikke linken til ME ikke forvinne i noe svart hull .. selv ikke innenfor Rikshospitalets vegger😉 – tror jeg.

              • ~SerendipityCat~ 12.02.11, kl. 20:52

                Jeg må si meg enig med Måne her. Mikovits er svært samvittighetsfull og følger opp de prosjektene som bruker testmetodene utviklet ved WPI.
                Det står for mye på spill til at hun kan la det publiseres rapporter med negative funn der grunnen er at metodene er brukt feil.
                Hun kommer til å følge med, og jeg klarer bare ikke å være så kynisk at jeg tror Wyller ønsker å sabotere XMRV-testing på disse barna. Men hvordan han velger å _tolke_ eventuelle positive prøver, DET er jo en annen sak.
                For foreløpig så vet vi jo lite om ÅRSAK, slik Mikovits sier det. Vi vet ikke nok om hva XMRV gjør i kroppen og hvordan vi blir syke av det. Enda er vi på stadiet hvor de fleste publikasjonene dreier seg om å FINNE XMRV og andre MLV-relaterte virus.

                Det er, dessverre, et langt lerret å bleke.

  17. Harepus 10.02.11, kl. 07:28

    Jeg også tror det. Barn blir raskt tilbudt antidepressiva, ME-sykdommen er ikke det første de tenker på. Da er man prisgitt barnelegen, enten så blir barnet sendt over til BUP ( har ingen utslag på prøver tatt ved barneavdelingen, veldig mange prøver og undersøkelser som det tar minst et år å få gjort ) eller så er konklusjonen at mange blir slitne i puberteten. Det er f.eks ikke alle med ME som blir styrtdårlig med en gang, noen hangler i flere år før de kanskje går ned for full telling. Når ingen gir disse barna hjelp, blir situasjonen uutholdelig. Hele barndommen blir ødelagt og ikke all hjelp er god hjelp. Veldig viktig å oppdage tidlig at det dreier seg om ME!! Uansett hvis ME-diagnosen blir satt, er ofte tilbudet kognitiv behandling, psykomotorisk fysioterapi og event. tilpasset undervisning. Så hvis hele greia var depressjon ville nok behandlingen være noenlunde adekvat likevel…………

  18. Randi H. 10.02.11, kl. 09:13

    Så bra, håper på det beste med dette, måtte de ikkje klusse det til mer..

  19. ~SerendipityCat~ 12.02.11, kl. 20:45

    Kjære Rutt, du er så flink til å ta grep og kontakte de riktige menneskene og FÅ SVAR på ting! Ære være deg for det! Egentlig burde vi hatt en kronerulling slik at du kunne fått litt lønn for den store jobben du gjør!🙂

    • Rutt 12.02.11, kl. 20:53

      Tusen takk for gode ord, det var veldig koselig SerendipityCat🙂. Tenk hvis vi kunne få se at norsk anerkjent forskning kunne gjøre forholdene litt lettere for oss, det hadde vært lønn det!!🙂
      Klem

  20. Pingback: XMRV-testing på Rikshospitalet « ~ME Nytt~

  21. Pingback: Informasjon fra OUS (Rikshospitalet) om XMRV/MLV-opplæringen hos WPI og videre planer « Rutts tankespinn og ME-nyheter

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: