Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Underskriftskampanje: «La ME pasienter få dekket medisinsk behandling»

Du kan signere HER

Hentet fra underskrift.no:

«Helse- og omsorgsdepartementet ved helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen.

Ta oss på alvor !

Vi ME-pasienter, pårørende og våre støttespillere krever med dette en snarlig behandling av Arbeiderpartiets programfestede vedtak om å få dekket medisinsk behandling for ME pasienter.

Utdrag av vedtak APs årsmøte:

Vedtatte endringer i Arbeiderpartiets program:
Kapittel 5, Del: Velferd og rettferdighet
Linje 1587 (tillegg, nye kulepunkt):

– støtte forskning på ME/kronisk utmattelsessyndrom, og la ME-pasienter få dekket utgifter til medisinsk behandling i utlandet frem til tilfredsstillende medisinsk behandling er etablert i Norge.

Vi er mange fortvilte ME pasienter og pårørende som krever at noe NÅ må skje !

Lillestrøm Helseklinikk i Norge, og Prof. dr. Med. Kenny De Meirleir ved Himmunitas i Belgia er blant de som i dag utfører medisinsk behandling av ME-pasienter, og dette med svært gode resultater.

Vi mener at det er helt forkastelig at en så stor gruppe pasienter, ca.18000 i Norge pr. i dag, skal være nødt til å finansiere denne behandlingen selv.
Mange ME-syke er trygdede og har ikke en reell mulighet til selv å få finansiert behandlingen, verken i Norge eller utlandet. Flere pasienter har derimot valgt å allikevel ta behandlingen, da som regel finansiert ved hjelp av lån eller salg av bolig. Vi snakker her om totale summer for nødvendige undersøkelser og behandling på rundt kr.100 000 – 200 000 pr. pasient (tall hentet i fra pasienter som har vært eller er under behandling).

Gi oss ALLE muligheten til å bli friske igjen slik at vi kan få tilbake et verdig og meningsfylt liv ! Mange av oss har vært syke over flere år, slik at vi har ingen mer tid å miste.
Både den Norske stat og vi som pasienter vil være tjent med at alle snarest får denne muligheten til medisinsk behandling. Dette da fremfor å la oss fortsette med å gå på trygd, en situasjon ingen av oss ønsker å være i.

Vi krever en snarlig handling fra de ansvarlige !»

Du kan signere HER

22 responses to “Underskriftskampanje: «La ME pasienter få dekket medisinsk behandling»

  1. Norefall 14.02.11, kl. 14:54

    Dette har jeg ventet på! Bra at noen får satt kravene på papir, og engasjerer seg!! Spre ordet til mange nå, så kanskje vi kan få til noe sammen🙂

  2. Rutt 14.02.11, kl. 18:17

    Når jeg skrev under før i dag var det 81 signaturer. Nå er det 409, så det er bra!🙂

  3. Cathrine15 14.02.11, kl. 18:47

    ÅHHHHHHHHHHH nå ble jeg glad =)

  4. Cathrine15 14.02.11, kl. 18:48

    D var 364 når jeg signerte🙂

  5. Pinup 14.02.11, kl. 23:45

    Veldig bra tiltak! Håper virkelig noe skjer snart på dette området, så vi som alle andre, kan få muligheten til å bli friske igjen! Men bare en ting; burde det ikke stått dekning i Norge også, nå når Lillestrøm helseklinikk også tilbyr behandling, og samarbeider med flere fra utlandet..? Bare en liten tanke:) Krysser fingre og tær!

  6. Pinup 14.02.11, kl. 23:55

    Et tips: hvis alle poster den på facebook, kan vi sanke underskrifter fra enda flere venner:)

  7. anonymica 15.02.11, kl. 14:37

    Fint opprop – men. Jeg skulle ønske det ikke hadde stått noe beløp om kostnadene. Dette fordi 1) tallene er misvisende og 2) De kan bidra til det motsatte av hensikten, nemlig at det offentlig kvir seg enda mer når de ser de høye tallene.

    Når jeg sier at tallene er misvisende, så mener jeg ikke at ikke enkelte kan komme opp i dette beløpet. Men mitt inntrykk er at man kan komme ganske langt på vei med et langt lavere beløp. Især Lillestrøm Helseklinikk har lagt seg på en linje der de tar noen tester om gangen, og «behandler det man finner». I endel tilfeller kan man bli friske uten å komme opp i så store beløp som det ovenfor nevnte. Kanskje pasienter hos Meirleir fortsatt alltid kommer opp i disse høye summene, det kjenner jeg ikke til.

    Jeg mener at beløpet bør fjernes i oppropet, fordi det er umulig å si hvor mye det vil koste i det enkelte tilfelle, selv om det er snakk om mye.

    • Cathrine 15.02.11, kl. 15:55

      Det er ikke dyrere å behandle en ME-pasient enn feks en reumatiker, hjertepasient, hiv+ osv.

      De fleste medisiner (for alle sykdommer) er svært dyre – vi vet det ikke fordi staten tar store deler av utgiften før vi ankommer apoteket.
      Også norske laboratorieprøver er dyre – vi ser det ikke fordi staten betaler størstedelen.
      Private leger er som oftest ikke dyrere enn fastlegen – vi betaler egenandel og staten betaler resten.

      Jeg tenker også ofte som deg; at dette er dyrt. Kanskje er det derfor vi blir oversett? Da finner jeg styrken min og minner meg selv om:

      Er vi ikke verdt like mye som andre syke mennesker? Skal vi ta til takke med smuler? ME er en tung, tung sykdom som for mange er uutholdelig. Den ødelegger livskvaliteten til barn, unge, voksne og gamle. Vi har bare ett liv! Vi får ingen sjanse til å leve omigjen som friske. Fantastiske, sterke, stolte mennesker ligger syke hjemme hjemme i årevis – VI HAR KRAV PÅ Å FÅ BEHANDLING – NÅ!

      • Måne 15.02.11, kl. 17:28

        Enig med Cathrine her! Vi skal IKKE late som om dette er enklere eller billigere enn det er. Vi har funnet oss i skandaløs dårlig behandling altfor lenge, og nå er det på tide at vi blir tatt på alvor som andre kronisk syke! Jeg har levd med dette i 30 år, og barnet mitt på 14 hele sitt liv. Når det endelig foreligger behandling som kan hjelpe, har vi ingen tid å miste! Vi er en av mange familier som er rammet, og det ser ut til at det blir stadig flere som får kjenne denne sykdommen på kroppen, både av barn og voksne.
        SÅ JA, – VI HAR KRAV PÅ Å FÅ BEHANDLING – NÅ!!!

  8. jørgen jorfall 16.02.11, kl. 21:28

    kjærsten min blakker seg helt på «uprøvde»medisiner, og medisinmannen K.D.M. blir steinrik.
    Hjelp de ME syke NÅ

    • Rutt 16.02.11, kl. 21:43

      Jeg håper kjæresten din opplever å bli bedre som mange andre ME pasienter, som for å nevne noe får lagt aktive virus i ro, fjernet infeksjoner, rettet opp i dysbiose i tarmen, får medisiner for magesår med infeksjon, får immunologisk behandling slik at feks. NK-celler osv. kommer i balanse. Kostnader for utredning og medisiner går til laboratoriene og medisinene går til apotekene, og Prof. i indremedisin, fysiologi, patofysiologi og immunologi, KDM, blir nok ikke mer steinrik enn andre leger i privat praksis.

      Det ideelle vil jo være at det offentlige tilbyr liknende behandling, ikke kun terapi og trening, men når de ikke gjør det bør ME-pasienter får økonomisk støtte til å måtte benytte seg av privat behandling.

      • Tege 16.02.11, kl. 23:31

        Tror at den timelønnen han har for det arbeidet han nedlegger i dette arbeidet blir ganske lav.

  9. Lilly 17.02.11, kl. 21:41

    Nå er det over 2000 signaturer ; )

  10. Mannen til Husfruen 19.02.11, kl. 12:32

    Er det noen som har fått skattefradrag for behandlingsutgiftene til ME ved Lillestrøm Helseklinikk? Hvis ja; hvilke argumenter ble brukt? Har nettopp fått avslag fra fylkeslegen ift særfradrag for store sykdomsutgifter og skal nå sende klage på vedtaket til Helsedirektoratet.

    I avslaget anfører fylkeslegen 3 vilkår for å kunne få fradrag:
    a) om behandlingen mv har skjedd utenfor offentlig helsevesen
    b) om det offentlige helsevesen ikke har et tilsvarende tilbud
    c) om det oppsøkte tilbud kan anses faglig forsvarlig

    Fylkeslegen aksepterer at behandlingen har skjedd utenfor det offentlige helsevesen (a)). Når det gjelder b) henvises det til forskriftens §4 første ledd: «Forutsetningen for å kreve særfradrag for behandling mv er ikke tilstede dersom det offentlige har et tilbud for den type sykdom eller svakhet som skatteyteren lider av. Det er ikke avgjørende at metodenes som nyttes er identiske.»

    Fylkesmannen skriver videre:» Det offentlige norske helsevesen har
    tilbud til denne pasientgruppen både når det gjelder diagnostisering og behandling.
    Tilbudet er ikke identisk med det som skattyters familier medlemmer har tatt ved Lillestrøm
    Helseklinikk AS, men som det fremgår av § 4 ovenfor er det ikke avgjørende at metodene
    som nyttes er identiske.

    Det offentlige norske helsevesen har tilbud om behandling med kognitiv terapi, gradert
    treningsterapi, fysioterapi og psykomotorisk fysioterapi. Hvilket behandlingstilbud som
    passer den enkelte pasient rnå pasientens lege utrede.

    Fylkesmannen er derfor av den oppfatning at det offentlige helsevesen har
    et tilbud om behandling av den lidelsen det søkes fradrag for.

    Det er også vilkår for å få fradrag for store sykdomsutgifter at behandlingen anses som faglig
    forsvarlig. Da Fylkesmannen her har konkludert med at det finnes behandling for
    skattyter innenfor det norske helsevesen, er det ikke nøddvendig å kjøre en vurdering av den
    faglige forsvarligheten ved Lillestrørn Helseklinikk AS.»

    På forhånd takk for alle gode argumenter/innspill!

  11. Pingback: Underskiftskampanjen “La ME-pasienter få dekket medisinsk behandling” vil bli overlevert i Stortinget 15 mars! « Rutts tankespinn og ME-nyheter

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: