Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Barbara Baumgarten-Austrheim deler mer informasjon om XMRV-testingen på Oslo Universitetssykehus

Jeg skrev for noen dager siden et innlegg om at Oslo Universitetssykehus skal sende en representant for opplæring av XMRV-testing til WPI. Innlegget skapte mange reaksjoner og nye spørsmål så jeg har derfor igjen vært i kontakt med Barbara Baumgarten-Autrheim, seksjonsoverlege på ME/CFS-senteret på Oslo Universitetssykehus. Hun kan bekrefte at det var hun som videreformidlet kontakt mellom overlege Fredrik Müller på Mikrobiologisk avdeling og Judy Mikovits, WPI og forteller at etter et møte mellom Müller, virolog Stig Jeansson fra ME/CFS-senteret og seg selv kom de til enighet om at det lureste ville være å sende noen til WPI for grundig opplæring.

Baumgarten-Austrheim har også videreformidlet all dokumentasjon hun har fått av Judy Mikovits om XMRV-testing til Fredrik Müller. Så forholdene ligger nå godt til rette for at Mikrobiologisk avdeling på Oslo Universitetssykehus på relativt kort sikt skal kunne få til en god metodisk testing av XMRV.

Baumgarten-Austrheim kan også fortelle at Müller akkurat har bekreftet at de skal sende en molekylærbiolog til WPI i uke 10 og at de planlegger å teste en gruppe pasienter diagnostisert etter Kanadakriteriene og friske blodgivere for XMRV så snart de har en pålitelig test. Dvs at det ikke kun er Vegard Brun Wyllers barn som er med i NorCapital prosjektet som vil bli testet. NorCapital kan du lese mer om HER.

På slutten av året i fjor fikk ME/CFS-senteret bevilget midler til oppstart av en tematisk biobank og register for ME/CFS. Dette skrev jeg litt om HER og HER. I dette prosjektet skal prøvene deles i tre kategorier. ME/CFS diagnostisert etter Kanadakriteriene, Kronisk idiopatisk fatigue (der det mangler f.eks. smerte eller et symptom fra en av tillegskriteriegruppene, men bildet ellers er svært lik ME) og friske blodgivere. ME/CFS-senteret jobber nå med å få alt det siste praktiske på plass og regner med oppstart over sommeren. Det vil bli brukt pasienter som allerede er diagnostiserte ved senteret.

Kudos til Baumgarten-Austrheim, ME/CFS-senteret og Mikrobiologisk avdeling for at de tar kritiske faktorer som metoder og pasientutvelgelse på alvor ved XMRV-testing og for villighet til kommunikasjon og deling av informasjon til pasientgruppen! Det er veldig godt å vite at ekspertisen innenfor det offentlige helsevesen tar dette seriøst og vi vil følge deres arbeid med stor spenning!

Innlegget er publisert med tillatelse.

 

25 responses to “Barbara Baumgarten-Austrheim deler mer informasjon om XMRV-testingen på Oslo Universitetssykehus

  1. Norefall 16.02.11, kl. 12:24

    Har ingen ting å si på dette. Som at jeg skulle gjort det selv🙂 Kjempe spennende! Norge kommer til å ligge forran mange land når vi får igang dette🙂

    • Norefall 16.02.11, kl. 12:25

      Åjo! Takk Rutt, for at du fikk denne inforasjonen, og takk til Barbara som deler etc🙂❤

  2. Persimom 16.02.11, kl. 12:26

    Fantastisk!😀 Tusen takk for jobben du gjør med å holde oss oppdatert og informert!

  3. Tussaluso 16.02.11, kl. 12:27

    Veldig veldig gode nyheter! Nesten så jeg blir litt på grinen når jeg leser dette. Stor lettelse over at noen i det offentlige helsevesen i Norge tar dette alvorlig og gjør noe!
    Takk for gode nyheter Rutt🙂

  4. Øistein Jansen 16.02.11, kl. 12:41

    Dette lover bra!

  5. Måne 16.02.11, kl. 12:41

    Hurra!- Og takk!🙂🙂🙂

  6. Gunn Tove Hagen 16.02.11, kl. 13:00

    Gode nyheter! Dette går def. riktig vei !!

  7. Beate 16.02.11, kl. 13:12

    Det er få nyheter som har gjort meg så glad. Takk!

  8. ~SerendipityCat~ 16.02.11, kl. 13:46

    Rutt, du gjør en super jobb!! Så glad jeg ble for å høre dette!❤

    • Måne 16.02.11, kl. 14:31

      Henger meg på og sender en STOR TAKK OG STOR KLEM TIL DEG RUTT, FOR DET FANTASTISKE ARBEIDET DU GJØR FOR OSS ALLE! HURRA FOR RUTT 🙂 🙂 :–)

      • Rutt 16.02.11, kl. 15:00

        Dere er veldig goe og tusen takk for koselig kommentarer, men det er virkelig ME-senteret og deres innsats som fortjener Hurra-rop :-)! De tar de biologiske funnene på alvor og følger ikke bare etter Malterud/Wyller&co i den psykososiale forklaringsmodellen, det er uvurderlig for oss pasientene!!

        • Måne 16.02.11, kl. 15:22

          Ja, jeg håper Baumgarten og co leser her og ser hvor glade og takknemlige vi er🙂

          • Laura 17.02.11, kl. 14:49

            Ja, det er selvfølgelig framskrit for ME-saken, men….

            Jeg vet ikke hvor mange av dere hadde hatt direkte, personlig kontakt med ME-senteret på Ulevål. Og det er lett å vare overoptymistisk uten å ha direkte kontakt eller besøke stedet. Jeg får frysninger på kroppen da jeg tenker på ME-senter – kald, utrolig anstrengt atmosfære, uimbydende sted, avsideliggende, stygt bygg…. brrr…. I tillegg til at jeg hadde tydelig følelse å ikke blir trodd av verken lege eller psykolog. I tillegg til at de snakker stygt og sprer dårlige rykter om Prof. K. DeMeirleir (som har ca.25år lang erfaring med ME).
            Forresten, så på mitt mestringskurs var også Malterud nesten hver gang!!!

            • Måne 17.02.11, kl. 15:25

              Hei Laura🙂
              Dette høres jo ikke så bra ut.. Selv ble jeg avvist der da fastlegen ville sende meg dit. Kanskje jeg bør være glad for det? Det er en del år siden nå. Når var du der sist? Hvem snakket stygt om KDM? Når?

              • Laura 17.02.11, kl. 21:02

                Jeg vet ikke Måne om jeg skulle komme inn på det…
                Men i den første rekken var det selvfølgelig Barbara B på mestringskurset som snakket stygt om KDM (LHK) flere ganger. Jeg var skremt å si noe i det hele tatt at jeg er pasient hos KDM. Fra henne havnet det rund omkrig hos andre leger på Ullevål og Gud vet hvor ellers. På virologisk avdeling f.eks har jeg hørt nettopp den samme menning ord for ord, fra forskjellige leger i løpet av det siste året… sist hadde jeg lignende samtale litt for jul, blir altid kvalm, små sint av slikt og begynner å krangle med dem… På Ullevål på ME-senteret ble jeg bla. frarådet å ta XMRV test… Legene på endå annen avdeling ble sinte på meg at jeg begynte med GcMaf… selv om de hadde ingenting annet å tilby… Jeg oppfatter Ullevål som merkelig sted….
                Det er ellers veeeeldig slitsomt adkomst til ME-senteret, det er sååååå lang avstand fra hovedgaten at alle pasienter blir helt korka når de kommer dit.
                Så ta drosje eller bil når du besøker stedet… Ikke glem ørepropper (lyden der er forsterket av store tomme vegger – masse gjenklang av alt som man sier ( har fryktelig skremmende opplevelse fra samtale m/ psykolog og gjenklang). Ta morke briller også i tilfelle…

  9. Annhild 16.02.11, kl. 13:46

    Kjempegreier!!😀

  10. Harepus 16.02.11, kl. 13:54

    Supert, da går vi framover med stormskritt, optimismen lenge leve!:)

  11. bell4trix 16.02.11, kl. 17:08

    Tusen takk for at du utrettelig jobber med å spre nyheter og grave fram info til oss alle! Setter Kjempestor pris på det, søta!

    Og HURRA!!!! for ME senteret og dette nye spennende som skjer! Gir mye håp!❤

  12. anonymica 16.02.11, kl. 18:11

    Så fantastisk bra!!!!!!!!! Endelig er dette på gang i det offentlig helsevesenet!!!!

  13. Elvira 16.02.11, kl. 19:54

    Tusen takk for gode nyheter:-)

  14. Husfruen 17.02.11, kl. 11:31

    Fantastisk! På høy tid, selvsagt, men ikke desto mindre et sterk håpets og fornuftens lys i et ellers nokså kompakt (psykologiserings-)mørke i offentlig helsevesen. Takk til Barbara og hennes folk. Takk til Ruth. Nå skal jeg sette meg ned en liten stund og bare holde på den gode følelsen dette ga!

  15. Annema 17.02.11, kl. 13:41

    Tusen takk for at du deler dette med oss, Rutt!
    OG
    Tusen takk Barbara, for at du tror og hører på oss pasientene og handler deretter!

  16. mhj 19.02.11, kl. 14:10

    😀 bare😀 jeg!!!!
    😉

  17. Pingback: Informasjon fra OUS (Rikshospitalet) om XMRV/MLV-opplæringen hos WPI og videre planer « Rutts tankespinn og ME-nyheter

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: