Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

25.02.2011: Rapport fra Sintef «Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med ME/CFS i Norge»

Hentet fra Helsedirektoratet.no:

«Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge

Helsedirektoratet fikk i 2010 oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å evaluere den nasjonale satsingen og gi en statusrapport om helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge.

 

Vis stort bilde

Sintef har utarbeidet rapporten, og den presenteres for og drøftes med Helsedirektoratets fagråd for CFS/ME i det første møtet 25.02.2011

I rapporten trekker Sintef følgende konklusjoner:

  • Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial- velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME.
  • Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til pasienter med CFS/ME.
  • Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME.
  • Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME.
  • Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME. Planene om etablering av tilbud til de aller sykeste med CFS/ME ved Oslo Universitetssykehus er ennå ikke realisert.
  • Det er mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME.

-Rapporten vil gi oss et grunnlag for å evaluere satsningen, sier divisjonsdirektør i Helsedirektoratet Cecilie Daae. I mai får vi også en oppsummering av nyere kunnskapsgrunnlag som vil inngå i en endelig evaluering.»

Les hele rapporten fra Sintef HER

42 responses to “25.02.2011: Rapport fra Sintef «Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med ME/CFS i Norge»

  1. Rutt 25.02.11, kl. 14:10

    Jeg har bare fått «skummet» raskt igjennom rapporten, men ser at Norges ME-forening har gjort en glimrende informasjonsjobb her!! Nå blir det spennende å se hva som blir satsningen fra Helsedirektoratet basert på dette!!!

  2. Norefall 25.02.11, kl. 14:11

    De punktene du har tatt med her stemmer med virkeligheten.
    BRA at problemstillingene blir dokumentert her til lands! Kanskje noen tar tak i det..

    Sjekker resten senere🙂

  3. ella 25.02.11, kl. 14:27

    Det meste er med andre ord ikke i orden😦 Bra det kommer fram i denne rapporten!🙂

  4. Rutt 25.02.11, kl. 14:33

    Sintef er et meget tungtveiende organ og Helsedirektoratet må forholde seg til dette i videre prioriteringer, så dette er bra!

  5. Synnøve 25.02.11, kl. 15:11

    Her ble det avdekket mye uvitenhet. Trist, men bra det kommer fram i lyset. Og bra at opplysningene om hvor dårlig stelt det er, når helsedirektoratet og politikerne. Et eksempel: Fastleger kan sette diagnosen CFS/ME, men 7 av 10 fastleger kjenner ikke til de internasjonalt anerkjente diagnosekriteriene.
    Som pårørende til ME-syk føler jeg at jeg vet mer om sykdommen enn de fleste vi møter i helsevesenet. Møtte et hederlig unntak, i en fantastisk lege, for en tid tilbake. Det var tydelig at han hadde god innsikt i hva han snakket om. (Det viste det seg at han hadde hatt en ME-syk datter.)

  6. Tege 25.02.11, kl. 16:18

    Har ikke dagsform til å lese dokumentet nå .. men klart dette er viktig!
    Stor takk til Meforeningen, «Få meg frisk»-gjengen +++ her er det mange som på hver sin måte har bidratt til å få fakta på bordet. Takk!!
    Cecilie Daae i Helsedirektoratet: «I mai får vi også en oppsummering av nyere kunnskapsgrunnlag som vil inngå i en endelig evaluering»
    – HVA forventer de å få inn i mai??

    • Ellen 25.02.11, kl. 22:14

      Det er Lisbeth Myhre og Bodil Stokke som leder arbeidet og det nyopprettete Fagrådet i Helsedirektoratet. Cecilie Daae er ikke lenger involvert.

  7. Grethe7 25.02.11, kl. 16:52

    Nå har jeg ikke lest gjennom hele rapporten, men skummet gjennom det som har med barn/unge å gjøre. Også jeg vil rette en stor takk til ME-foreningen som setter ord på hvordan situasjonen er for ME-syke barn/unge og deres familier! Det er en stor skam hvordan mange behandles! Ellers var rapporten om tibudet til barn/unge bedrøvelig lesning. I enkelte fylker finnes det ikke en gang barn med ME kan man lese!

  8. mhj 25.02.11, kl. 18:54

    🙂 jepp da kom rapporten vi har hørt rykter om. har ikke lest alt heller, mange sider, men ser jo av konklusjonene noe vi ja allerede visste fra før.

    Veldig enig med resten av kommeentarfeltet at det er en viktig rapport og at det belyser situasjonen. det skal bli interessant å se oppfølgingen av denne.
    😉 takk rutt for publiseringen, da sper vi det videre……….

  9. Inger Johanne 25.02.11, kl. 19:26

    Sterk rapport og sterke konklusjoner.

    Tusen takk til ME foreninga og Sintef for dette.

  10. anonymica 25.02.11, kl. 20:04

    Jeg har ikke lest hele rapporten. Men har jeg oppfattet det riktig, at det er en rapport som gjelder barn/unge, samt de dårligste voksne? Eller er også voksne pasienter i gruppen ikke de aller alvorligste sengeliggende med? Disse utgjør vel den strørste gruppen blant de voksne?

    En ting til jeg bet meg merke i: «Når det gjelder diagnosen F 45.2 Hypokondrisk lidelse, benyttes denne meget sjelden på barn. Ser en på somatikk/voksne/poliklinikk, er det totalt 104 pasienter som er gitt dette som hoved- eller bidiagnose i 2009. 99 av disse er hjemmehørende i Helse Vest». Dette handler vel sannsynligvis om den manglende forståelsen ME-pasienter blir møtt med i Bergen? Det er jo bl.a. en lege der som driver en egen klinikk for hypokondri, hvor han inkluderer ME. Hvordan avspeies dette i tallene?

  11. anonymica 25.02.11, kl. 20:10

    Jeg glemte noe viktig:

    Et av oppsummeringspunktene er «mangel på kurativ behandling». Det burde vel også stått: «Det eksisterer en omfattende faglig uenighet vedr kurativ behandling». I mange miljøer i Norge synes det å være en vedtattt «sannhet» at ME er en psykosomatisk lidelse som kureres ved CBT.

  12. Andreas 25.02.11, kl. 20:24

    Dette må jo være det største steget mot en helhetlig bedring på forståelsen og tilbudet for ME i Norge!
    Det er slik byråkrati fungerer, det lages en rapport, avvikles noen høringer, snakkes litt på bakrommene, de økonomiske og politiske aspektene vurderes, og så tas beslutninger ut i fra det. Vår jobb er å skape og opprettholde søkelys på problemet og øke og vedlikeholde presset på beslutningstakerne. De blir valgt av oss, og av mediene. Vi kan ikke forvente at helsevesenet skal finne en kur med det første, men et system for å møte og ivareta pasientene må etableres – så vil det systemet legitimere sykdommens til nå mildt sagt diffuse og tvilsomme status.

    Vi kan ikke skamme oss for vi har vært så forbannet uheldig å få feil sykdom! Stå på alle sammen!

  13. anonymica 25.02.11, kl. 21:22

    Jeg har nå lest rapporten i sin helhet. Veldig bra arbeid! Veldig mye interessant! Håper dette blir starten på et bedre og riktigere vinklet tilbud til ME-pasienter over hele landet.

    Stor takk til Sintef, ME-foreningen og MeNin!

  14. Arnar 26.02.11, kl. 00:14

    Har såvidt fått tittet på rapporten, men hovedtrekkene virker spontant positive, og ME-forening m.fl. må ha gjort en kjempejobb med å formidle sitt budskap. Det er spennende tider.

  15. Husmannen 26.02.11, kl. 00:31

    Meget riktig og god rapport!

    Er likevel ikke spesielt optimistisk; i 2007 gjorde Sosialdepartementet en tilsvarende undersøkelse og ut fra dette ble det iverksatt tiltak for å forbedre situasjonen. 3 år etter Sosialdepartementets rapport er status i hovedsak den samme. Hva er årsaken til at helsemyndighetene skulle ta mer grep nå?

    Kunne tenke meg at rapporten i tillegg innholdt en evaluering av hvorfor det er slik rapporten beskriver. Hvorfor har det ikke skjedd noe på 3 år – når man har sagt at dette er et fokusområde? Hvem er det som ikke har gjort jobben sin? Hvilke tiltak bør iverksettes? Hva er årsaken til at Lillestrøm Helseklinikk er mer sentral i den somatiske forskningen og behandlingen ifm ME både i Norge og internasjonalt enn hele det norske offentlige helsevesen? Jeg savnet en gjennomgang ift XMRV i rapporten. Hvis jeg forstår uttalelsen til divisjonsdirektør i Helsedirektoratet Cecilie Daae riktig vil de i mai komme med opplysninger rundt hvordan funnet av XMRV vil påvirke det videre arbeidet.

    Synes kommentaren til ME-foreningen er interessant ift sammenligningen med barn som har kreft – hva er årsaken til at kreftsyke barn får en helt annen oppfølging og tilrettelegging enn ME-syke barn? Hvorfor må kostnadene til kurativ somatisk behandling dekkes av den enkelte ME-pasient? En av funnene i rapporten er «Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME», hvordan kan da fylkeslegen nekte særfradrag for høye sykdomsutgifter med begrunnelse at det finnes behandlingstilbud innenfor det offentlige helsevesen? Etter mitt skjønn må det enten skyldes inkompetanse ift ME (og det er i og for seg konsistent med det rapporten avdekker) eller at de taler mot bedre vitene.

    Her er det mye å ta tak i og jeg håper at media tar tak i dette nå og stiller spørsmålstegn ved innsatsen og resultatene til det offentlige helsevesen rundt ME. Dette slik at ME syke får et godt somatisk behandlingstilbud finansiert av det offentlige på tilsvarende måte som kreftsyke. «Puls» på NRK kunne feks ha laget et program om hvordan det offentlige håndterer ME syke, tilsvarende som de hadde fokus på NAV sin håndtering av tannteknikere med amalgam skader.

  16. Harepus 26.02.11, kl. 10:17

    Vi er mange foreldre med ME-barn i Norge. Vi kan være spredt rundt omkring i landet, men nå har vi fått muligheten til å ha kontakt på nettet, ihvertfall noen av oss. At vi møter mye uforstand fra Norsk helsevesen er nesten å si det litt for fint. Vi sliter både med situasjonen i vårt eget hjem, det syke barnet/barna ( en del har flere ME-barn i familien ) og med å forholde oss til leger, psykologer ( her trengs det virkelig oppmerksomhet på lavt kunnskapsnivå ), fysioterapeuter og andre hjelpeinstanser. Vi må forklare og vise, for så i neste omgang oppdage at motparten ikke har forstått hva dette egentlig dreier seg om. Noen av oss er slitne etter å ha hatt denne problematikken i familien på årsvis før det i hele tatt blir oppdaget i helsevesenet. Det vil si først må man utsettes for mye mistenksomhet og press, hvorfor fungerer ikke barnet som andre barn? Dette spørsmålet kan man lage mange slags svar på, gjerne med psykososiale forklaringsmodeller. Når sykdommen endelig blir oppdaget og ME- diagnosen er satt, fortsetter det samme spørsmålet. Svarene fra psykologen roterer fremdeles rundt begrep som «sykdomsadferd»,og omgivelsene opprettholder denne sykdomsadferden. Hvordan skal vanlige foreldre med ME-barn håndtere denne problematikken?

  17. Sint ME-mamma 26.02.11, kl. 12:03

    Harepus, vi foreldre har fått en umulig jobb. Man greier det på et vis, men kun fordi vi må. Det finnes ingen alternativer. Helsevesenet avspiser oss med ingenting. De maser om BUP når det beviselig ikke er noe galt med psyken (ja, barna må utredes hos psykiater for å utelukke at det er noe psykisk galt før de får diagnosen).

    Tenker at dette blir som en behovspyramide. Hva har fysisk svært syke og svekkede barn behov for? Mat og drikke, omsorg, lindring av de fysiske symptomene…. Først når de er blitt ganske så friske kan man evt tilby de som har behov for det hjelp med psyken. Klart at det kan gå ut over psyken når man er lenge fysisk syk, og alle skjønner at det er store mentale utfordringer knyttet til det å ha en alvorlig fysisk sykdom, men våre barn har andre mer skrikende behov som går foran disse, og er ofte for syke til å ha utbytte av å gå til en terapeut. Vi er lei av gnålet om at kropp og sjel henger sammen. Leg kroppen, så kan vi se på sjelen etterpå!

    Som foreldre må vi forsvare våre valg hele tiden, og vi må forklare og forklare – oftest uten å bli forstått. Et av problemene er at Rikshospitalet påberoper seg å være eksperter på barn med ME, og «alle» innen helsevesenet refererer til Rikshospitalet og deres forståelse av sykdommen. Nå må helsevesenet komme på banen! Årene går, og hva skjer? Ikke stort. Vi må hele tiden slite med holdningene rundt oss og i helsevesenet, og dårlig sykdomsforståelse. Vi er mange som ikke kjenner igjen dette med stressresponsteorien, og den «sinte løven» som ikke lenger er der, men som kroppen fortsatt reagerer på. Vi som har levd med dette i familien noen år vil – uavhengig av nyere forskning om XMRV – vil kunne beskrive sykdommen hos barna våre som en slags altomfattende virussykdom som aldri gir seg. Pacing, dietter, tilstrekkelig hvile etc. kan blidgjøre viruset i perioder slik at det holder seg mer passivt. Men det skal lite til for å trigge det, og det setter i gang med sin aktivitet og skaper store problemer. Kanskje føler barnet seg i perioder bedre og har mer energi og mindre smerter, og vil impulsivt forsøke å «leve» som et vanlig barn og gjøre «normale» aktiviteter. Vi foreldre er lykkelige og håper og tror at nå er sykdommen inne i en bedre fase. Gang på gang blir vi fratatt håpet når kræsjet kommer.

    Det er på tide at vi foreldre nå tar bladet fra munnen og forteller i klartekst hva vi utsettes for og hvordan vi har det. Nå krever vi at helsevesenet kommer på banen. Åpne pengepungen og ta bort skylappene. La barna testes for XMRV. La de testes for parasitter, la dem ta ordentlige borreliose-tester, matvareintoleransetester etc. Behandle det som kan la seg behandle! Slutt å dille med standardprøver som ikke viser noe som helst. Slutt å mas om at jada, nesten alle barn med ME blir friske til slutt. Blir de det? Hvorfor skal vi tro på det? Slutt å fortelle oss eventyr om sinte løver, vi tror ikke lenger på det. Nå er det VI som er de sinte løvene!

    • optimisten 26.02.11, kl. 12:19

      Flott kommentar! Ja, nå er det i grunn nok!!

    • Harepus 26.02.11, kl. 12:33

      Legg merke til det ME- mamma skriver! Tror nok mange kjenner seg igjen!

      • Tege 26.02.11, kl. 13:11

        Fint ME-mamma!!
        Vår datter går til BUP – og synes det er fint. Ikke som behandling! – Det er psykologen og vi helt enige om. Men som en støtte i det å være så omfattende syk. Men hun går der bare når helsen har rom for det – når kostnaden ikke overskrider gevinsten.
        Jeg vet også at BUP og psykologer kan være såå mangt. Hørt om noen som for første gang i sykdomsfasen fikk forståelse og støtte – nettopp hos BUP – og de setter foten ned hos skole m.m..
        Har også hørt mye om hvor forferdelig BUP kan være.
        Hvordan i all verden kan vi vite hva vi kommer til å møte?? Og det ER en kamp! – Stadig nye runder for hver ny som skal inn i hverdagen. BUP, PPT, fysioterp., rektor, rådgiver, inspektør, fastlege m.m.. Ingen ting hjalp på skole før diagnose. Etter diagnose – fikk vi gehør. Da kom jo resten av bøtteballetten etter. Har brukt materiale fra ME-foreningen og sydd det litt sammen. Så har vi gitt alle samme info – og ikke minst vinkling. Spesielt det spesialpedagog Siw Jønson har vært nyttig(ikke god ang sykdomsutvikling som kan gi bilde av en naturlig trapp til å bli frisk, men sier godt om de forskjellige nivåer og hvordan skoleutfordingene må takles. En helt ny verden for de fleste lærere.) Men laget en kortversjon om ME på 2 sider – det var klar beskjed om at det ikke burde være lengre. Så har jeg servert fullversjonen seinere. Nå ny skole og nye personer – og som du sier.. nye runder. Og nye runder. Og nye runder. I tillegg til en meget krevende hverdag.
        Du skal ha god helse for å være syk.
        For å følge opp ME-mamma: I motsetning til Wyllers «eventyrløve» kommer ikke vi til å gå vår vei;-). Merker han fortsatt våre reaksjoner – så skal han og sine medløpere at vite at de er heller ikke innbilt!

    • Norefall 26.02.11, kl. 14:07

      Meget bra skrevet! Håper du kan videreformiddle budskapet ditt via media. Du ordlegger deg veldig bra om ME!🙂 Vi trenger noen som ikke pynter på sanheten!

    • anonymica 26.02.11, kl. 17:15

      Veldig bra kommentar, løvemamma! «Slutt å fortelle oss eventyr om sinte løver, vi tror ikke lenger på det. Nå er det VI som er de sinte løvene!»

  18. Andreas 26.02.11, kl. 12:55

    Sint ME-mamma sier det som det er. Send rapporten til sympatiske journalister og be dem intervjue ME-mamma, om hun er villig.

  19. lue 26.02.11, kl. 14:17

    Flott innlegg fra ME mamma. Det er alltid viktig å ha en positiv innnstilling til livet men det er alvorlig det helsevesenet gjør overfor ME pasienter ved å bagatellisere en så svært alvorlig lidelse. Det har fått fatale følger for svært mange pasienter. Spesielt alvorlig er det overfor barn som ikke har mulighet til selv å stå opp for seg selv og er helt prisgitt det de voksne forteller dem!!! Mange av dem har vært syk fra de var helt små og har ikke noe annet å sammenligne med. De har fulgt de medisinske råd og har presset seg og er totalt invalidisert i ung alder. Dete er grov systemsvikt på alle nivå i helsevesenet og en skam for helse- Norge!

  20. Ronny 26.02.11, kl. 14:56

    Mens jeg forsøkte å finne info om «Helsedirektoratets fagråd for CFS/ME» (uten suksess) fant jeg denne:

    http://www.kunnskapssenteret.no/Prosjekter/11768.cms

    «Prosjektplan for behandling av kronisk utmattelsessyndrom CFS/ME

    Prosjektleder: Lillebeth Larun

    Mandat
    Helsedirektoratet har fått i oppdrag å utarbeide en oppdatert kunnskapsoversikt om diagnostisering, behandling, rehabilitering, pleie- og omsorg av pasienter som har kronisk utmattelsessyndrom CFS/ME (1). En systematisk gjennomgang av ny kunnskap vil kunne bidra til at man i større grad kan gi gode råd og anbefalinger til helsetjenesten om utredning og oppfølging av pasientgruppen. Helsedirektoratet har gitt bestillingen videre som et hasteoppdrag til Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Gjennomgangen skal overleveres departementet i løpet av første halvår 2011. Helseministeren vil deretter vurdere å be om at det utarbeides nasjonale faglige retningslinjer, en veileder eller andre faglige råd om oppfølging av pasienter med CFS/ME i helsetjenesten (2).

    Hensikten med oversikten er å finne effektive tiltak for pasientgruppen tilpasset ulik alder og alvorlighetsgrad. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenestens rapport fra 2006 over forskning på diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom (3) vil være et utgangspunkt.»

    • anonymica 26.02.11, kl. 17:20

      Et vesentlig spørsmål er det hvem som sitter i den prosjektgruppen. Hvis den domineres av leger med en psykosomatisk tilnærming, vil det ikke kunne skje noen reell endring i behandlingsopplegget. Hvis prosjektgruppen har solide personer med biomedisinsk kunnskap, vil man kunne ha noe godt i vente.

  21. Arnar 26.02.11, kl. 15:54

    Kudos til «sint ME-mamma» for et velformulert innlegg.

    Dessverre er ikke den offentlige ignoransen rundt ME unik, og den er heller ikke unik for Norge. Vi har selv opplevd tilnærmet lignende situasjon i sammenheng med vår datter og hennes lideleser og medisinske tilstand. Hun har ikke blitt diagnostisert med ME, men utviklet autistiske (ASD) trekk/symptomer, epilepsi, depresjon, aggresjon, hyperaktivitet m.m. i en alder av 15 måneder. Tilstanden ble definert som proteinintoleranse med morfinpeptiddannelse (opioide peptider), kvikksølv/tungmetallforgiftning og lekk tarm. Sagt på en enkel måte, som følge av bl.a. intoleranse mot gluten og kasein (samt soja) ble hun en «narkotikamisbruker» før hun var 1 1/2 år gammel. Vi prøvde å få hjelp i Norge, men det var ingen forståelse fra helsevesenet. Vi flyttet så til Sverige, og opplevde samme motstand. Heldigvis «snublet» vi over Geir Flatabø og startet behandlingen. Vi ble kalt for «uansvarlige foreldre» som satte vårt barn «i stor fare» ved å gjennomførte de behandlingstiltakene Flatabø anbefalte. Vår datter ble til og med lagt inn på sykehus i byen vi bor i, uten at overleger eller spesialister viste forståelse eller medisinsk kunnskap om hennes tilstand. Karolinska og Lunds Universitetsjukehus benektet at kvikksølvforgiftning, opioide peptider og lekk tarm var et problem i Sverige, og vi fikk ingen hjellp. Det er verdt å legge til at hun ble født i USA og fikk 11 vaksinasjoner innen hun fylte fem måneder. Vi var uvitne, naive foreldre som skrev under på papirene og godkjente vaksinasjonen.

    Behandlingen som Flatabø innførte reddet henne fra en fryktelig fremtid, og hun fikk livets rett. Imidlertid ble hun aldri helt bra etter tre år, og i fjor høst konsulterte vi med KDM som ga henne diagnosen «gut-immune neurotoxin disorder», jfr. bl.a. lekk tarm (LGS). Hun er nå under behandling og vi er overbevist om at dette skal gå bra til slutt.

    En ulykke kommer sjelden alene, og jeg ble selv diagnostisert med ME av KDM for et noen måneder siden etter å ha kollapset etter en (enkel) mageinfluensa. Symptomene lå i luften i lang tid, men jeg tok de aldri seriøst nok til å forebygge min egen helse godt nok.

    Jeg er klar over at mitt innlegg er litt «off topic», men grunnen til at jeg deler det jeg gjør er å gi en illustrasjon (som dere alle sikkert kjenner godt til) på hvor vaklende og arrogant vårt helseapparat er for oss som har lidelser/sykdommer som ikke er anerkjent, hverken medisinsik eller i relasjon til økonomisk støtte. Vi må kjempe som noen sultne, ensomme ulver for å ha en sjanse til å bli friske og leve et normalt liv. Det være seg barn som voksne.

    Som foreldre opplever vi å bli latteliggjort av en majoritet av leger som tilsynelatende har glemt, eller aldri har lært, hva det vil si å vise ydmykhet og genuin forståelse for en kritisk, medisinsk situasjon. Som pasienter, som heller skal hvile og undergå en riktig behandling, må vi bruke alle våre krefter og ressurser for å kunne se fremtiden med positive øyne.

    Alt dette pga. et mangfold av leger og såkalte spesialister som heller ønsker å gagne sine egne karrierer enn å utvikle konstruktive samarbeid. Det er for meg ubegripelig at ikke Helsedirektoratet (og tilsvarende i Sverige, Danmark osv) heller bruker ressurser og midler til å ta utgangspunkt i den biomedisinske forskningen, og positive utviklingen, som KDM, LHK, Mikovits, WPI m.fl. i åresvis har jobbet iherdig for å komme fram til. Det er en meningsløs situasjon som fortjener å bli satt i et kritisk søkelys.

    Denne bloggen, dere m.fl. gjør nettopp dette, og tiden vil vise at alt vi står for i dag, vårt fokus og engasjement som likemenn, går «seirende» ut av kampen om likeverdighet. For i dag er vi ikke likeverdig med andre som sliter med såkalte vanlige, «folkelige» lidelser.

    Jeg bestemte meg for lenge siden, i sammenheng med vår egen datter, å ikke sitte på gjerdet å vente på et mirakel fra det offentlige. Hadde jeg gjort det hadde vår datter vært alvorlig kronisk syk, istedenfor å ha sine spesielle behov som hun har i dag.

    CBT, GET, pacing osv. er for meg sekundære behandlingsmetoder som jeg kunne ha kommet fram til på egenhånd. Satt på spissen selvfølgelig. Det er sløseri og ytterst ineffektivt å utvikle det ene studiet etter den andre for så å komme med en villedende kvasi-konklusjon som enhver person rammet av ME ikke har noe tiltro til. Det er på tide at myndighetene lytter til pasienthistorier og spesialister som vet hva de prater om. Vi som har opplevd helvete og fortsetter å oppleve det fordi vi ikke får aktiv hjelp.

    Som jeg ser det er løsningen å omdisponere tid, fokus og penger til å eskallere forskningen innenfor biomedisin og gi en hjelpende hånd til forskere som er så nære ved å få et gjennombrudd med XMRV. Samtidig må LGS innføres som en velkjent medisinsk problematikk som kan være årsaken til så mange lidelser. Og i så henseende har ernæringsfysiologer mye å ta tak i og lære.

    Noe annet vil være et overgrep på tusenvis av pasienter og pårørende som sliter med ME og personer med andre diffuse tilstander.

    Samtidig må politikerne skaffe seg mer pondus og grunnleggende (helse)forståelse for å kunne stå i mot presset fra komersielle interessenter. I dag fungerer de som nikkedukker uten noen form for mål eller mening med sin politikk. ME er et godt eksempel på hvor feil en helsepolitikk gjennom flere tiår kan være.

    SINTEF-rapporten er ikke løsningen, men uansett et lite steg i riktig retning.

    Det er et paradoks at det skal være leger som KDM, LHK og Flatabø som gir oss håp om at vi kan bli friske som følge av en biomedisinsk behandling. Et dyrt paradoks som vi selv må betale for – som borgere i verdens rikeste region.

    Beklager mitt lange innlegg, jeg fikk plutselig mye på hjertet🙂.

    Jeg ønsker dere en fortsatt god helg.

  22. Cathrine 27.02.11, kl. 10:48

    Takk til «sint ME-mamma» og «Arnar», flotte innlegg!

    SINTEF-rapporten er fin den, men så lenge psykobabblerne er i posisjon vil det ikke skje noe vesentlig som endrer vår situasjon. Kanksje får vi et par ekstra rehabiliteringsplasser og en ny studie som viser at et par utbrente har godt av en tur i svømmebassenget (for å være litt spydig).

    Man kan helt sikkert ha ME uten å være XMRV+, men jeg tror allikevel at XMRV-forskningen er det som skal til får at vi får helt nye ME-eksperter og at de gamle «løvene» blir satt på sidelinja.

    Skal vi vente på byråkratene må vi vente lenge, endringen kommer fra de som allerede er igangt med en biomedisinsk tilnærming. Jeg mener derfor at mine begrensede krefter og midler best brukes slik:
    Vise støtte til de politikerene som står ved vår side, og da tenker jeg spesielt på Laila Dåvøy.
    Støtte Lillestrøm Helseklinikks forskning.
    Og selvfølgelig støtter jeg WPI en gang i måneden.

  23. Pingback: Pressemelding fra Norges ME-forening på Sintefs rapport “Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge” « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  24. Pingback: Hvordan har vi det i dag? SINTEF med statusrapport om ME « Marias Metode

  25. Pingback: SINTEF med statusrapport om ME « {TITT TEI}

  26. Sint ME-mamma 28.02.11, kl. 01:22

    «Sint ME-mamma» har forfattet et litt kontroversielt eventyr om hvordan eventyret om den sinte løven ble til. Historien er litt lang å legge ut som kommentar… Rutt, si fra om du er interessert!

  27. mhj 28.02.11, kl. 01:52

    Ja da har æ iallefall fått skumlest rapporten og ja det var trist lesing😦 tårene bare trilla, jaja…

    Synes dog at rapporten er ærlig og viser situasjonen, men at det er så utrolig dårlig stellt i innstillinger og holdninger i helsenorge…. o’my sier æ bare *sjokk* ….. greit vi visste jo det, nu e det svart på hvitt iallefall….

    Stort bonus at foreningene har vært og fått såpass mye plass og innspill *tommel opp*
    Leser av pressemeldingen til ME-foreningen at det øyner nytt håp om bedre tider….
    😉 …..og vi aktivister….vi gir ikke opp nei….. skal nok få de der holdningene til å endre ja *håper*
    😉 jepp….spennede å se hvordan responsen blir i media og utover, det her går da ikke ann å ignorere vel?

  28. Pingback: Pressemelding fra ME-foreningen 27 februar 2011 i forbindelse med SINTEF-rapporten. | LHK Pasientfora -Sammen er vi sterke!

  29. mariasmetode 28.02.11, kl. 09:55

    Ser at det er mange som skriver om dette nå, og det er bra.

    Jeg har gjort en dypere analyse av rapporten, sett på hva rapporten ikke sier noe om og gjort tanker om hva som bør skjer framover. For den som er interessert legger jeg inn lenke her, om du tillater «ME-Ruth»?

    «Hvordan har vi det i dag? SINTEF med statusrapport»

    http://mariasmetode.wordpress.com/2011/02/27/sintef-statusrapport-me-cfs-2010/

    • Rutt 28.02.11, kl. 10:28

      Jeg la inn link til analysen din i innlegget under ME-foreningens pressemelding og helt greit at du også har lagt det inn her.
      Vi kjenner jo hverandre litt i «real-life», så du vet jo at jeg ikke heter Rutt, men ME-Ruth var ny.. hehehe🙂. Men helt greit altså, du kan gjerne få kalle meg det :-)-

  30. Pingback: Underskiftskampanjen “La ME-pasienter få dekket medisinsk behandling” vil bli overlevert i Stortinget 15 mars! « Rutts tankespinn og ME-nyheter

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: