Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Pressemelding fra Norges ME-forening på Sintefs rapport «Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge»

25.02 kom Sintefs rapport om status for helse- om omsorgssituasjonen for ME/CFS-pasienter i Norge. Dette skrev jeg om HER og jeg anbefaler å lese kommentarfeltet da det kom inn mange gode bidrag fra pasienter og pårørende! Norges ME-forening har i dag sendt ut en pressemelding:

«Pressemelding fra Norges ME-forening:

Ny rapport om ME-syke i Norge:

– Trist lesning

Kunnskapen om ME er like dårlig i Norge i dag som for fire år siden. Det er en av konklusjonene som trekkes i en fersk SINTEF-rapport som ble lagt fram fredag. – Skandaløst at vi ikke er kommet lenger, sier generalsekretær i Norges ME-forening, Ruth Astrid L. Sæter.

SINTEF Helse fikk i fjor høst oppdraget med å kartlegge og evaluere den nasjonale satsingen og gi en statusrapport om helse- og omsorgstilbudet til pasienter med ME/CFS i Norge. Fredag ble rapporten offentliggjort, og dette er noen av konklusjonene som trekkes:

  • Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial- velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME.
  • Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til pasienter med CFS/ME.
  • Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME.
  • Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME.
  • Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME. Planene om etablering av tilbud til de aller sykeste med CFS/ME ved Oslo Universitetssykehus er ennå ikke realisert.
  • Det er mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME.

– Konklusjonene som trekkes er ikke overraskende, for vi vet at norske ME-pasienter daglig kjemper en tildels håpløs kamp for å bli hørt, trodd og fulgt opp. Det som er forstemmende, er at dagens konklusjoner er omtrent identiske med konklusjonene som ble trukket i 2007, da Sosial- og Helsedirektoratet presenterte den forrige statusrapporten «Sosial- og helsetjenester til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME). Utfordringer og tiltak». Med andre ord: det er lett å få inntrykk av at lite og ingenting har skjedd på disse fire årene, sier Sæter i ME-foreningen.

– Samtidig må vi ta høyde for at rapporten tar utgangspunkt i hvordan situasjonen var i 2009. Det har skjedd mye på ME-feltet de siste månedene som gir håp om at oppmerksomheten og kunnskapen om saken vil øke. Som for eksempel oppdagelsen av retroviruset XMRV hos mange ME-pasienter. Mer oppmerksomhet vil føre til mer kunnskap og bevissthet om ME. Vi håper at det nye fagrådet for ME/CFS som er opprettet av Helsedirektoratet vil spille en positiv rolle i det viktige informasjonsarbeidet som nå må gjennomføres, påpeker generalsekretæren. Fagrådet hadde sitt første møte fredag, og fikk en gjennomgang av SINTEF-rapporten på møtet.

Sæter mener det trengs en massiv holdningsendring og informasjonskampanje om ME, først og fremst blant norske leger: – Skal de greie å utrede ME-pasienter på en god måte, må de vite mer enn det de har kunnskap om i dag. ME er en sykdom som må tas på alvor, og pasientenes behov må imøtekommes i langt større grad enn det som er tilfelle for svært mange. I tillegg ønsker vi i ME-foreningen at biomedisin kommer i fokus. Det kommer stadig nye og interessante biomedisinske forskningsresultater på ME fra utlandet, og dette må også vi i Norge følge med på, understreker generalsekretæren.

Sintef-rapporten er lagt ut i sin helhet på Helsedirektoratets nettsider:

http://www.helsedirektoratet.no/habilitering_rehabilitering/cfs-me/status_for_helse__og_omsorgstilbudet_til_pasienter_med_cfs_me_i_norge_793644

Kontaktpersoner for pressen:

Ruth Astrid L. Sæter, generalsekretær i Norges ME-forening, tlf 950 87 202

Ellen V. Piro, grunnlegger av Norges ME-forening og internasjonal rådgiver, tlf 477 52 805″

Marias Metode og Serendipity Cat skriver også om dette!

2 responses to “Pressemelding fra Norges ME-forening på Sintefs rapport «Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge»

  1. Ronny 28.02.11, kl. 09:56

    Jeg har ikke klart å finne info om det nye fagrådet for ME/CFS. Noen som har en medlemsliste eller annet?

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: