Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

En sterk historie fortalt av en Sint Løve Mamma

Jeg publiserer med tillatelse Sint ME-mammas eventyr om sin forvandling til løve. Basert på en sann historie:

Eventyret om Kronisk løvesyndrom

Det var en gang en snill mann som var veldig opptatt av at alle barn skulle være friske og ha det bra. Denne snille mannen, la oss kalle han Skigard, var lege og gikk rundt i en hvit frakk, og så veldig viktig og klok ut. Han hadde alltid et smil på lur og glimt i øyet, og slik ble det at både barn og voksne fattet stor tillit til den snille og kloke mannen som ville alle vel. Etter hvert som han tok i mot barn med forskjellige sykdommer på arbeidplassen sin, Risikohospitalet, undersøkte dem og fant ut hva som feilte dem og hva som skulle til for at de skulle bli friske – så kom han over noen barn som skilte seg fra de andre. Disse barna var så bleke og stille og slitne. De kom seg ikke opp om morgenen, de kom seg ikke på skolen, og de hadde ofte sluttet å være sammen med venner. Skigard lyttet og undersøkte, slo opp i de store bøkene sine, og diskuterte med sine kolleger i hvite frakker. Han tappet blod på glass og analyserte og undersøkte, men han kunne ikke forstå hva som feilte barna. Dette plaget han meget. Han rystet på det snille og kloke hodet sitt, og undret seg på hva han skulle gjøre nå. Foreldrene til barna var veldig lei seg og bekymret på barnas vegne. De prøvde å forklare Skigard at barna var veldig, veldig syke, og spurte han til råds om hva de skulle gjøre for at barna skulle bli friske igjen. De prøvde å si at selv om ikke prøvene viste noe, så hadde barna vondt i hodet, i muskler, ledd og mage, de var kvalme, hadde dårlig konsentrasjon og nedsatt hukommelse, de hadde søvnproblemer, de orket lite av lyd og lys, for ikke å snakke om andre mennesker, og de orket nesten ikke noe før de ble enda sykere. Skigard tenkte så det knaket. Dette var et dilemma han måtte finne ut av. Barna virket jo så syke, og de ble ikke friske. Men prøvene ga han ikke svar. Skigard ble helt besatt av dette mysteriet. Han fant ut at mange av barna hadde hatt infeksjoner som feks den beryktede kyssesyken før de fikk denne merkelige sykdommen som nå snart skulle omdøpes til Kronisk løvesyndrom, men kyssesyke og andre slike infeksjoner varer jo ikke evig, det er noe alle vet. Han bestemte seg for å være taktisk og lur. «Sier jeg at alt er innbilning får jeg mange mot meg», tenkte han. «Men samtidig er det ingenting som beviser at de ER syke». «For ikke å såre alle disse stakkars barna og foreldrene deres, så sier jeg at naturligvis er de syke, men samtidig må jeg forklare at de ikke er syke». Dette var litt av en utfordring! Skigard tenkte igjen så det knaket i det kloke hodet hans. Han var sikker på at disse barna ville bli bra igjen bare de trente seg langsomt opp til ikke å være så syke, og ved å tenke positive, gode og friske tanker. Slik måtte det være!

Da slo det ned i hodet hans som et lyn. Eureka! Og slik ble eventyret om den sinte løven til! Nå kunne han på en enkel måte forklare både barna og foreldrene hvorfor de følte seg syke og hvor enkelt det var å bli frisk! Han viste barna et stort bilde av en sint løve og forklarte at løven var et bilde på noe som hadde skjedd dem tidligere og som gjorde at de ble syke. Løven kunne være en infeksjon, men den kunne også være noe trist og vanskelig som hadde skjedd, som foreks at foreldrene skilte seg. Kroppen ville da reagere og bli syk. Når løven gikk sin vei ville vanlige barn slutte å være redde – altså ville kroppen bli bra igjen, men disse spesielle barna, nei, de var ikke som andre barn. Kroppen deres kunne ikke glemme løven. Kroppen var fortsatt fryktelig redd, og dermed syk uten grunn. Og når kroppen er syk uten grunn, er det ikke farlig, er det vel? Barna og foreldrene tenkte seg godt om, og ganske riktig, det hadde nok vært en løve i livet, selv om ikke alle var så sikker på at det virkelig var en løve («Pappa, var det ikke en katt da? Det var i hvertfall ikke løve!») og når den var der.»Men mamma» utbrøt en liten jente. «Løven har jo gått sin vei for lenge siden». «Ja», ropte Skigard og lyste opp i et stort smil. «Du har skjønt det, du er fantastisk klok!». «Jammen, jammen – jeg ser ikke løven mer» sa jenta. «Ja, det er jo akkurat slik det er» ropte Skigard, «Kroppen din ser fortsatt løven». Jenta, så forvirret ut og kikket opp på sin mor som bare nikket og smilte og hysjet. Jenta ble stille. Ja, slik gikk det faktisk til at Skigard lurte seg selv og sine tillitsfulle unge pasienter og deres foreldre.

Slik gikk det en lang tid. Eventyret om løven ble fortalt videre. Skigard mente at alle måtte få tilgang på denne fantastiske forklaringen. Eventyret spredte seg utover det ganske land. Leger, helsesøstre, fysioterapeuter og psykologer – alle ble de så glad i historien om den sinte løven, og alle skjønte så godt hva som feilte disse utmattede og bleke barna og syntes så synd på dem, men innså at man likevel ikke skulle dulle med dem. Alle ville gjerne hjelpe. Det kan da ikke være så vanskelig å få et barn til å forstå at en innbilt løve har gått sin vei, kan det vel? Man måtte gi dem litt tid var omkvedet. Med litt tid og med litt hjelp vil de forstå at løven ikke er der, og kroppen vil slutte å reagere på denne merkelige måten. Vi må huske at de er ikke ordentlig syke var omkvedet. Har de vondt i muskler så er det fordi de er anspente og passive, og derfor sover de heller ikke godt om natta. Typisk ond sirkel. De er sikkert litt deprimerte, og så godt som foreldrene passer på dem og overbeskytter dem, så er det ikke rart at de er asosiale heller. Det er sikkert noe galt med familien.

Men, så skjedde det noe. Forskere i andre riker langt borte begynte å finne saker og ting i prøver som ble tatt av pasienter med Kronisk løvesyndrom, eller ME, som mange heller foretrakk å kalle det siden de ikke helt skjønte dette med løven. De fant et veldig lumsk og ødeleggende virus, og de fant ting og tang i spinalvæsken som ikke andre, friske personer hadde. Skigard hørte med et halvt øre på det som ble fortalt, men han var så besatt av løven at han greidde ikke å tenke klart. Han var fortsatt overbevist om at fantasiløven eksisterte. Gradvis begynte foreldrene til barna å skjønne at de var blitt lurt av den snille legen som nå forlengst var opphøyd til den ypperste og eneste eksperten på barn med Kronisk løvesyndrom i kongeriket Norge. Barna og foreldrene var nå slitne og lei av alle som prøvde å hjelpe, men som ikke greide det likevel. Noen av barna ble sykere istedenfor friskere av all den gode hjelpen.

Gradvis opparbeidet foreldrene seg et voldsomt og vanvittig sinne. De fokuserte på denne sinte løven som hadde forsuret livene deres i årevis, de mediterte mens de holdt fast bildet av denne sinte løven og sugde til seg løvens enorme kraft. Foreldrene samlet seg. De var nå blitt mange, og de var særdeles sinte. Idet de braste inn i Risikohospitalets korridorer ble de som ved et trylleslag forandret til ekte løver. Kunne den snille og kloke legen finne opp løver, ja, så kunne foreldrene det også. Skigard som akkurat da satt på kontoret og finpusset på et foredrag hørte støyen og gløttet på døren. Han ble blek. Med ett gikk det opp for han det som en liten stemme i hodet lenge hadde forsøkt å fortelle han. Fantasiløven hans eksisterte kun i hans egen fantasi, men det gjorde definitivt ikke disse. Det var ingen verdens ting som tydet på at de hadde tenkt å bli borte…

28 responses to “En sterk historie fortalt av en Sint Løve Mamma

  1. Norefall 28.02.11, kl. 11:46

    Beste eventyret jeg har lest. Printes ut!😀😀 Du burde begynne å skrive bøker. Håper på en fortsettelse. (som ender godt)

    Fra spøk til alvår, så er det ganske trist at denne mannen i hvit frakk, er «hele norges ME ekspert». La noen andre ta den rollen! Noen som tørr å møte virkeligheten!🙂

  2. anonymica 28.02.11, kl. 12:10

    Fantastisk bra!!!!!

  3. Måne 28.02.11, kl. 12:35

    Supert, Sint Løvemamma! Vi er flere Sinte Løvemammaer som følger spent med nå:- Hvordan vil dette eventyret ende? For det siste ordet er definitivt ikke sagt her!
    -Snart blir løvemammaene og løvepappaene til KJEMPESTORE SPREKKFERDIGSINTE TROLL! DA BLIR DET FARLIG FOR SKIGARD OG FØLGESVENNNE HANS, DA !!!😦

  4. Sint mamma 28.02.11, kl. 13:04

    Vi er flere «Løvemammaer» som kjenner oss igjen i dette eventyret fra virkeligheten. Det er så frustrerende å møte alle legene som kjenner denne sykdommen så godt og forklarer oss inn i noe vi ikke kjenner oss igjen i i det hele tatt. Jeg har enda ikke opplevd en lege som lyttet til våre tanker om sykdommen. Vi fikk hjelp og fant løsningen da vi åpnet lommeboka og gikk til en privat klinikk. Der fant ut at barnet vårt hadde en ubehandlet borrelia infeksjon. Penicillinen er i ferd med å skremme løven ut av kroppen! Vi er lykkelig vitne til at datteren vår er iferd med å bli frisk:)

    Desverre gikk det over to år før vi skjønte at den snille legen førte oss og legene våre på ville veier. Vi fikk beskjed om å være tålmodige og vente til det gikk over (ME) og da diagnosen var satt var det slutt på oppfølging og hjelp. Hadde vi fortsatt å følge den snille legens råd, vet vi ikke hvor katastrofalt utfallet av denne borrelia infeksjonen ville endt.

    Det viser seg at mange som gjør som oss, åpner lommeboka og betaler selv, får hjelp og mange er blitt bedre når de har fått adekvat behandling. Enda trengs det mye forskning på rundt ME. Vi trenger også klare diagnosekriterier. Det er fullstendig kaos srundt dette! Det som skremmer meg mest er at en «løveteorien», som ikke har validitet, får lov til å råde i det ganske land og gjør at barn lider og går glipp av livet på grunn av inkompetanse i legestanden.

    • Måne 28.02.11, kl. 14:08

      Vi har bevisst unngått å bruke ME-diagnose eller snakket om ME-symptomer i møte med skole og helsevesen mht vår datter. Hun har heller ikke blitt utredet i det off.helsevesenet, bortsett fra psykologvurdering . -Som resulterte i denne uttalelsen fra psykologen: «Hun er særdeles oppegående mentalt, jeg ser ikke at hun har behov for behandling hos BUP. Hun bør utredes nøye med tanke på annen sykdom.»
      (At vi observerer at hun av og til blir skikkelig sliten og lei av å være syk, er jo bare helt normalt..Og det har ingenting med psykisk sykdom å gjøre..)
      Vi valgte å la henne utrede hos KDM, siden jeg allerede hadde god erfaring med hans behandling.
      Denne måten å gjøre det på, utelater henne muligvis fra off. rettigheter, men på den annen side har hun sannsynligvis blitt spart for feildiagnostisering\feilbehandling, stigmatisering og mulig forverring.
      I kommunikasjonen med skolen, forklarer vi kort: Hun har en genetisk deffekt hvilket fører til forskjellige kroniske infeksjoner, altså infeksjoner HELE TIDEN.- Som igjen fører bruk av sterke medisiner som kan ha forskjellige bivirkninger.. (- Og da svarer de: «Huff, det må være slitsomt!» Hvilket vi da samtykker i..) Dette forholder skolen seg til, og vi henviser til legeattest fra fastlegen når hun trenger ekstra fri eller tilrettelegging, og oppgir ikke noen annen grunn ved fravær dersom det ikke er en annen grunn.. Det må sies at hun ikke er av de sykeste, (men likevel slik at hun hadde endel fravær tidligere,) og hun har blitt mye bedre av beh. hos KDM.
      Men dersom vi hadde brukt en annen tilnærming med utredning i off.helsevesen\»Skigard», er jeg redd for at hun ville vært mye sykere nå..
      Det er virkelig SÅ kritikkverdig at vårt helsevesen skal skremme bort en stor gruppe alvorlig syke barn og unge! Det er SVÆRT ALVORLIG når tillitssvikten er så stor mellom pasientgruppe og hjelpeapparat. Det burde virkelig ringe noen varselsklokker hos ansvarlige helsemyndigheter nå!!!

  5. Inger Johanne 28.02.11, kl. 14:11

    Hei Sint mamma og andre sinte mammaer.

    Eventyret ditt er fantastisk.

    Det knuser hjertet mitt vær gang jeg leser om barn som har M.E. M.E. har vært så vanskelig og uforstående for meg som fikk M.E. i den voksne alderen av 33, og da kan jeg bare tenke meg hvor vanskelig og fortvilende det har vært for barn med M.E. og for foreldrene til barn med M.E.

    Og jeg håper dere er veldig sinte, og jeg ønsker oss alle lykke til i kampen med å få den behandlingen vi trenger.

  6. Andreas 28.02.11, kl. 14:44

    Bra! Vi skal få utryddet den faens løven nå snart. Vi skriker ut.

  7. Lilja 28.02.11, kl. 16:40

    Stor applaus til løvemamma🙂
    Denne var kostelig…!
    We løv you ;)…!

  8. Sint ME-mamma 28.02.11, kl. 18:17

    Takk for hyggelige kommentarer. Så godt å se at det er flere som kjenner seg igjen i dette eventyret mitt som faktisk er virkeligheten for mange foreldre. Problemet er at vi står så veldig alene mot systemet – alle synserne som er opplært og – tror de – utlært. Vi er sårbare fordi vi har et (eller flere) barn å beskytte. Vi har med tid og erfaring, prøving og feiling lært oss hva som fungerer, og hva barnet/barna blir sykere av. Det er en evig kamp og en balansegang der vi må snakke autoritetspersoner etter munnen. Ikke virke for sinte, bestemte, kritiske, tvilende eller skråsikre. Da kan det draes i tvil hvor kompetente foreldre vi er, og dette igjen kan gå ut over oss og våre barn. – MEN – nå håper jeg at det er mange løvemammaer og løvepappaer om vil samle seg og våge å snakke ut, og ikke minst – stille krav. Hver for oss er vi svake og sårbare, men sammen er vi sterke – som løver!🙂

    • Måne 28.02.11, kl. 20:00

      sint ME-mamma sier: «– MEN – nå håper jeg at det er mange løvemammaer og løvepappaer om vil samle seg og våge å snakke ut, og ikke minst – stille krav. Hver for oss er vi svake og sårbare, men sammen er vi sterke – som løver!»
      Ja, vi er sterke sammen!Og jeg tror også ganske uredde når det gjelderå kjempe for våre barns rettigheter.
      Men,- det er et stort ansvar å ivareta barnas rett til anonymitet og beskyttelse samtidig som man skal tale deres sak….Personlig synes jeg dette er det vanskeligste å håndtere. Selv skulle jeg gjerne gått ut i all verden og ropt ut min frustrasjon og fortvilelse og forbannelse og utålmodighet! Men må foreløpig holde meg i ro fordi barnet synes dette er vanskelig nok som det er.. Og jeg tenker da at vi har en ting vi ihvertfall kan gjøre: Melde oss inn i Norges ME-forening og gjøre vårt for at denne vokser seg STOR OG STERKERE ENN LØVER!
      Men har noen gode ideer for hvordan vi skal bringe denne saken vidre, så kom med dem!😉
      Takk til deg som satte igang denne viktige debatten!

  9. Rutt 28.02.11, kl. 18:39

    Jeg er så dypt imponert og full av beundring av alle dere løvemammaer og løvepappaer der ute! Som ME-pasient med barn lever jeg med en kontinuerlig engstelse for at barna skal bli syke, nettopp fordi man vet at utredning, behandling, omsorg innenfor det offentlige helsevesen ikke holder mål. Noe vi nå også har fått kartlagt og konkludert fra Sintef. Jeg tror INGEN vil ha så mye motivasjon, aktivisme og kampvilje som dere som har opplevd og ikke få hjelp til deres meget syke barn. Sammen er dere løvesterke og en utrolig viktig gruppe i kampen for adekvat utredning og behandling for ME!! Takk «Sint ME-mamma» for at skrev dette!

  10. Annhild 28.02.11, kl. 19:52

    Veldig bra skrevet! Dette «løve-eventyret» burde vært publisert i avisene rundt om!

  11. Tone 28.02.11, kl. 20:54

    Fantastisk innlegg og stor applaus til løvemamma og håper VG e.l. publiserer historien og at historien finnerveien til politikerne.

  12. Harepus 28.02.11, kl. 21:11

    Nå har vi ME-mammaer sett og hørt at ME-barn får utredning og behandling ved Lillestrøm helseklinikk. Det har gitt resultater for flere. Det går faktisk an å finne ut mye om det som er galt i kroppen….Men det koster penger og dette må vi altså betale selv. Den eneste hjelpen vi får fra det offentlige er tilbud om kognitiv terapi og event fysioterapi. Imens blir barna våre frarøvet barndommen/ungdomstiden og dette er hardt for oss foreldre å være vitne til! Til sint ME-mamma: Godt skrevet!!

  13. Anna-Lena Grønland 01.03.11, kl. 19:28

    Veldig bra skrevet, samtidlig som det er veldig trist.
    Lurer på hvor mange barn som har fått en mislykket behandling på «Risikohospitalet», og senere fått god behandling på Lillestrøm Helseklinikk. Når barnen får en slik feilbehandling blir den snille legen likt en løve! Det er den løven som i slike fall stresser barnen, noe som gjør alt vondt verre. Jeg har skrevet et innlegg om den nedbrytende stressen på http://etlivaleve.blogspot.com/2011/02/den-nedbrytende-stressen-som-stopper.html

  14. MariasMetode 02.03.11, kl. 09:06

    Godt innlegg!
    Når det er mange som er sammen og går den samme veien, blir dette en gang slutt. Det er jeg sikker på.

    Da jeg gikk på doktorskolen lærte jeg at vi skulle lytte til foreldrene. De vet best hvordan barnet er når det er friskt og hvordan det er når det er friskt. De sitter med fasiten. Her skjer systematisk det totalt motsatte.

    • Sint ME-mamma 02.03.11, kl. 18:09

      Glad for å høre at dere faktisk lærte dette på doktorskolen Maria!🙂 Men hva med de andre legene? Sov de i timen? Det finnes hederlige unntak, men de fleste har MYE å lære.

  15. Lothiane 02.03.11, kl. 09:18

    Takk til Sint ME-mamma for et flott eventyr!
    Jeg har ME selv, og en sønn som har begynt å få symptomer som minner altfor mye om egen sykdom. Han er i ferd med å skulle bli utredet nå, etter halvannet år – og vi har også fått time på LHK, så jeg har håp om at vi skal få hjelp begge to.

    Det gjør meg så eitrendes forbanna når leger ikke tar oss som foreldre på alvor, når vi sier det er noe galt med barna våre. På besøk hos lege nr. 4 i rekken, etter å ha forklart om symptomer og sykdom gjennom halvannet år, smiler legen lurt til sønnen min og forklarer ham at «noen foreldre er veldig overbeskyttende».

    Er det mulig?!!? Grrrrrrr!

  16. Tussaluso 02.03.11, kl. 10:48

    Et av de store minnene mine fra barndommen er da mammaen min ble «sint løvemamma». Det var (og er fortsatt) imponerende å se hva som bor i en sint løvemamma! En samling av sinte løvemammaer og pappaer tror jeg kan få hvem som helst til å skjelve i legefrakkene og kontorstolene sine.

  17. Britt 02.03.11, kl. 14:25

    Kjenner meg godt igjen her, ja. Det er klart vi foreldre må stå for barna våre, selv om vi blir sett på både som vanskelige og overbeskyttende.
    Følgende har jeg selv opplevd: Under utredningen i det off. helsevesenet med min da 11-årige datter, var vi på sykehusets barneavdeling og snakket med en lege. Han forsøkte å bortforklare barnets symptomer med at vi foreldre var separerte, og det var nok derfor hun var så sliten og dårlig. Da ble jeg oppgitt og sa at han nok ikke oppfattet alvoret i situasjonen, et barn som måtte legge seg på badegulvet om morgenen, fordi hun var så sliten, og som måtte hvile i snøhaugene i veikanten på vei til skolen….! Legen ble litt snurt og forsikret at han tok oss på alvor. Da vi kom ut fra legen sa min datter til meg: «Mamma, jeg tror ikke at legen likte det du sa til han – men jeg ble så glad når du sa det!» Det ga meg styrke til å kjempe videre🙂

    • Sint ME-mamma 02.03.11, kl. 18:20

      Huff Britt, det er hjerteskjærende å høre. Det som er ille er at leger rett og slett ikke hører hva vi sier. Er de opplært til å tolke forbi ordene, eller hva? Er selv vant til å være saklig og ryddig i kommunikasjonen med leger, og heller underdrive enn overdrive. Det er klart at da blir det fullstendig skjærings når de heller trekker fra så enormt, og bagatelliserer alt. Ofte vil de også kun kommunisere med barnet som er for sykt til å forholde seg til spørsmål, og svarer «takk, bare bra» på alt for å sette det det på spissen. Som forelder sitter man da og verker på stolen, og vil bryte inn, men det blir gjerne tolket negativt. Et barn med ME trenger en talsperson. For meg som mamma er det min jobb å være mitt barns talerør når barnet selv ikke orker/er for syk!

      • Lothiane 02.03.11, kl. 18:49

        Jeg tenker det samme; jeg må være mitt barns advokat og talerør, slik at han får den hjelpen han trenger. De får jaggu tåle at foreldrene snakker mer enn barna, det er vel få unger som vet hva de skal si hos en lege.

        • Måne 02.03.11, kl. 19:53

          Hei Lothiane, takk for sist! Så flott at dere skal til LHK! Lykke til!
          Jeg\vi er heldige som har en fastlege som lytter, er forståelsesfull og skriver ut det h*n har mulighet til på blå resept🙂 Selv om kunnskapen om ME er mangelfull, stoler h*n fullt og fast på det jeg sier, og på KDMs vurderinger. Jeg skulle så inderlig ønske at vi alle hadde det slik!
          Vi må kanskje samle oss på et vis, vi som også har syke barn? I regi av Norges ME-forening, synes jeg da.. Lage en slagplan?

          • Lothiane 03.03.11, kl. 11:10

            Hei Måne! ♥ Takk for sist ja, det var så fint å treffe deg igjen!😀
            Takk for lykke til, jeg er spent på LHK, håper vi kan få noen svar og hjelp til å bli bedre begge to.

            Enda godt dere har en fastlege som lytter og stoler på, det burde vi ha alle sammen.

            Ja, jeg vet flere har snakket om å samle ME-foreldrene – det er absolutt en god idé, selv om jeg har lite krefter å bidra med i denne omgang. Vet ikke helt hva vi kan gjøre, men enig i at det er lurt å samles i regi av foreningen.

            • Sint ME-mamma 03.03.11, kl. 11:53

              Noe MÅ skje – vi bør absolutt samles på ett eller annet vis. Tiden er vel overmoden forlengst…😉

  18. Pingback: Hva skal til for at ME syke ikke blir krenket og behandlet med respekt og verdighet? | Jojjas rufsete blogg

  19. anonym nå 13.04.11, kl. 13:12

    Det første jeg tenkte da jeg leste tweeten «Ser frem til møte med @Livelandmark om ME hos barn i dag.» fra http://twitter.com/barneombudet var at historien fra Løvemammaen bør sendes Barneombudet!

    Barneombudet burde absolutt fått en henvendelse fra alle foreldre som har vært utsatt for negative opplevelser hos Skigard og hans like!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: