Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Kunnskapssenteret: Prosjektplan for behandling av kronisk utmattelsessyndrom CFS/ME

Hentet fra kunnskapssenteret.no:

«Helsedirektoratet ønsker en oversikt av effekt av ulike tiltak, og en presentasjon av Kenny De Meirleirs kliniske forskning og diagnosekriterier»

«Oversikt over studier av Kenny De Meirleir

Inklusjonskriterier
Vi vil gjennomføre et søk etter kliniske studier der Kenny De Meirleir er listet blant forfatterne. I denne sammenheng søker vi etter publikasjoner som belyser to ulike problemstillinger.

1) Effekt av behandling
Studiedesign: randomisert, kvasi-randomiserte og klinisk kontrollerte studier
Populasjon: pasienter som er diagnostisert med CFS-ME
Intervensjon: alle intervensjoner er relevant
Sammenligning: enten annen virksom behandling (A versus B), placebo (A versus placebo) eller ingen behandling (A versus ingen behandling).
Utfall: kliniske utfall som helserelatert livskvalitet, grad av utmattelse

2) Årsak og risiko til sykdom (sykdomsmarkører)
Studiedesign: Prospektive eller retrospektive kohortstudier eller kasuskontrollstudier, det vil si sammenligning av pasienter som har CFS-ME (kasus) og pasienter som ikke har diagnosen (kontroll) med hensyn på eksponering for risikofaktor eller sykdomsmarkør. Populasjon: Alle
Eksposisjon: Biomarkør eller annen sykdomsforklarende årsak
Sammenligning: Ingen eksposisjon
Utfall: CFS-ME

Søk
Det vil søkes etter alle studier skrevet av Kenny De Meirleir. Søket vil utføres i MEDLINE, EMBASE, PsycINFO, AMED, CINAHL, Cochrane CENTRAL og ISI Web of Knowledge. Søket vil avgrenses til publikasjoner utgitt f.o.m. 2000.

Innhenting av litteratur
Titler og sammendrag vil bli uavhengig gjennomgått av to personer (MSF, KGB og LL) og artikler som tilfredsstiller inklusjonskriteriene vil bli innhentet i fulltekst. Artikler som tilfredsstiller inklusjonskriteriene vil bli vurdert med tanke på risiko for metodiske skjevheter. Ved uenighet om inklusjon eller ved uenighet om risiko for metodiske skjevheter vil en tredjeperson bli konsultert (MSF, KGB eller LL).»

Les hele prosjektsplanen HER

34 responses to “Kunnskapssenteret: Prosjektplan for behandling av kronisk utmattelsessyndrom CFS/ME

  1. Rutt 01.03.11, kl. 11:18

    Finner ikke datoen når prosjektplanen er publisert, men regner med at den må være ny…?

  2. Laura 01.03.11, kl. 12:00

    Dette prosjektet er planlagt ferdigstilt i 1. halvår 2011.
    Det framgår fra listen over alle prosjekter…

    • Rutt 01.03.11, kl. 17:01

      Ja, selvfølgelig… Rakk ikke å se så nøye på dette når jeg la det ut tidligere i dag. Tusen takk for tipset Laura!!🙂

      • Øistein Jansen 24.03.11, kl. 15:21

        Men, det er ikke ventet at rapporten publiseres før på høsten da rapporten skal via kanaler i HDir og i Kunnskapssenteret.

  3. Tussaluso 01.03.11, kl. 12:08

    Ja, jeg vet jeg er negativ og forhåndsdømmende og det er fælt si det, men jeg har mistet stort sett all tiltro til hva norske helsemyndigheter gjør i forhold til ME. Jeg har ingen store forhåpninger til dette prosjektet heller, spesielt ikke når jeg ser hvem som er leder. Når jeg kobler det hun tidligere har publisert med Kirsti Malterud sammen med noe av det som står i prosjektplanen, spretter NICE-studien opp som en fiks ferdig konklusjon.

    Her er den biten av prosjektplanen jeg hengte meg opp i:
    «Er kognitiv atferdsterapi, treningsbehandling, farmakologisk behandling, endring av kosthold, alternativ behandling, aktivitetsavpasning, avspenning, rehabilitering og/eller pleie- og omsorgstiltak effektive tiltak for å redusere utmattelse, bedre livskvalitet og for å komme tilbake til skole/arbeid?

    Inklusjonskriterier
    Studiedesign: Systematiske oversikter over randomiserte kontrollerte studier. For hvert tiltak vil den systematiske oversikten som er sist publisert med lav eller moderat risiko for skjevhet bli inkludert.
    Intervensjon: Kognitiv atferdsterapi, treningsbehandling, farmakologisk behandling, kosthold, alternativ behandling, aktivitetsavpasning, avspenning, rehabilitering og/eller pleie- og omsorgstiltak.
    Sammenligning: Standard behandling eller annen intervensjon.
    Utfallsmål: Utmattelse målt med et validert verktøy (f.eks. Fatigue Scale (FS) (12) eller the Fatigue Severity Scale (FSS) (13)), livskvalitet (QoL) målt med et validert verktøy (f.eks. Quality of Life Scale) (14) eller SF36 (15)), tilbake til arbeid eller skole målt med egenrapporterte eller objektive parametre.»

    En annen ting jeg også henger meg opp i er at de bruker betegnelsen CF/ME i beskrivelsen. Som om ikke begrepsforvirringen i helse-norge har vært stor nok i utgangspunktet? Det er mange nok som blander kronisk utmattelse (eller chronic fatigue) sammen med ME, men nå blir det også blandet sammen i denne prosjektplanen. Kronisk utmattelse er ikke det samme som kronisk utmattelsessyndrom eller ME!

    Når det er sagt, så vil jeg også si at det er bra at Helsedirektoratet vil ha mer info om arbeidet til De Meirleir, men det ville vært enda bedre hvis prosjektet ikke hadde vært ledet av en som i utgangspunktet synes at GET og CBT er en flott løsning på kronisk utmattelses syndrom. For meg hadde det vært bedre med en «nøytral» leder.

    • Tussaluso 01.03.11, kl. 12:15

      Og jeg mente selvfølgelig PACE-studien, ikke NICE😀

    • Norefall 01.03.11, kl. 12:15

      Enig.

    • Sun 02.03.11, kl. 00:27

      Tussaluso skreiv:»Når det er sagt, så vil jeg også si at det er bra at Helsedirektoratet vil ha mer info om arbeidet til De Meirleir, men det ville vært enda bedre hvis prosjektet ikke hadde vært ledet av en som i utgangspunktet synes at GET og CBT er en flott løsning på kronisk utmattelses syndrom. For meg hadde det vært bedre med en “nøytral” leder.»
      VELDIG enig i det!!

      Mvh Sun

    • rutt 03.03.11, kl. 00:10

      Kunne ikke vært mer enig Tusalusso! Hvordan kan utfallet bli saklig og nøytralt med en så forutinntatt leder? Jeg håper jeg tar grundig feil..

  4. ~SerendipityCat~ 01.03.11, kl. 13:37

    Ja, denne har jeg heller ikke sett før nå.

    Det blir spennende da, med de kriteriene de har satt for hvilke studier som skal kunne inkluderes i Kunnskapsoversikten, og hvilket fokus de ender opp med. Skal vi vedde på om den randomiserte, kontrollerte (men dog ganske ubrukelige) PACE-trial blir ett av hovedpunktene??

    Bra at de vil se på forskningen til De Meirleir da.

  5. Ronny 01.03.11, kl. 14:00

    Liker ikke at prosjeklederen ser ut til å helle mot psyko-siden.
    Rart at man velger å søke spesielt på De Meirleir, men ikke andre velkjente som Klimas, Peterson, Cheney. Kjenner de ikke til disse?
    Og hvorfor begrense søket til etter år 1999?

    • Laura 01.03.11, kl. 20:54

      Ronny, det er antagelig fordi DeMeirleir har spesialistlege lisens i Norge og tar imot norske ME pasienter i Norge…

      • Ronny 01.03.11, kl. 22:38

        Det kan være, men burde det ha noe å si når man skal velge ut forskningsrapporter? Jeg tror De Meirleir er nevnt av oppdragsgiver fordi han har vært i norsk media.

        På den annen side, hvis ikke en biomedisisk lege/forsker ble nevnt spesifikt, hadde kanskje _ingen_ biomedisiske forskningsrapporter blitt vurdert, bare rapporter fra den vanlige psykogjengen.

  6. Rutt 01.03.11, kl. 17:07

    Dette blir meget spennende!! Tar meg i å tenke at de planlegger å slakte Prof. De Meirleir en gang for alle..? Jeg håper de kan «Proove me wrong», men jeg klarer heller ikke å ha tro på at prosjektleder m.fl. faktisk er ute etter å finne god biomedisinsk forskning… Håper inderlig jeg tar feil, men man kan jo helt sikkert relativt enkelt finne det man på forhånd har bestemt seg for.. Jeg tror nok at de velger å se forskningen til De Meirleir fremfor andre fordi han har så mange norske pasienter som faktisk har blitt bedre og at dette er noe helsevesenet har blitt konfrontert med ganske mye av pasienter og pårørende.

    • Laura 01.03.11, kl. 21:00

      Jeg blir også positivt overrasket hvis de ikke slakter DeMeirleir…
      …utifra negative holdninger som f.eks ME-senter på Ullevål har til KDMs behandling…

      • Måne 01.03.11, kl. 22:15

        Meirleir er svært tydelig på at ME er sammensatt og komplisert både å finne ut av og å behandle. Det krever en behandlingstilnærming som ikke er like lett å dokumentere ut fra vedtatte retningslinjer innenfor forskning. Her er ingen svart\hvit-metode, og ALLE ME-PASIENTER MÅ BEHANDLES INDIVIDUELT PÅ BAKGRUNN AV LAB.PRØVER OG SYMPTOMBILDE, sier han.
        Da sier det seg selv at det blir svært vanskelig å utføre forskning med kontrollgrupper i denne situasjonen. Dersom ME hadde vært EN sykdom med EN årsak, som man kunne behandle med EN medisin\metode, ville det hele vært mye enklere. Slik det ser ut, kan ME være flere sykdommer med flere årsaker som gir noenlunde samme symptomer. Noe også Mette Johnsgaard sier.
        Jeg håper inderlig at motivet for arbeidet med denne rapporten\prosjektplanen er å hjelpe ME-pasientene og ikke å stoppe Meirleirs arbeid. Det ville være nærmest en katastrofe for norske ME-pasienter å miste hans kompetanse og muligheter for å få hans behandling!
        Jeg føler meg ikke helt trygg på hva som er motivet for å undersøke hans arbeid: Å lære av hans metoder for å behandle norske ME-pasienter? Å hindre han i å behandle norske ME-pasienter?
        Det er vanskelig å stole på norske «ME-eksperter» etter å ha blitt så dårlig behandlet i så mange år…
        Jeg er sååå sliten av dette nå! Når skal vi få skikkelig hjelp??????????

  7. mhj 01.03.11, kl. 17:38

    hmmm… ja det skal bli spennende å se hva de kommer frem til. på den andre siden er det i grunnen bra at de nå forsøker seg på en noe systematisk gjennomgang, selv om jeg så i innlegget hos maria M at det kan forventes feilkilder her også, noe vi ja får se på når den kommer.

    om hvem som vurderes:

    sitat:
    Pågående norske kliniske studier skal identifiseres og presenteres. Et notat vil presentere studier av Kenny De Meirleir, og et annet notat vil sammenstille diagnosekriterier.

    så det er da ikke bare KDM som kommer inn i søkelyset her. Det har jo vært og er fokus på at det er mange Norske pasienter som som blir utredet og behandlet der, så da blir det vel stillt spørsmål ved det.
    har ikke fått noen kommentarer om LHK skal bli vurdert i denne sammenheng, men de har ikke kommet med forskningspublikasjoner ennå.
    Hvem andre er aktuelle? Fluge/Mella ved haukeland, og …
    😉 vi får gjøre som vanlig vente i spenning….

    • Rutt 01.03.11, kl. 17:52

      Fluge/Mella er de eneste jeg kan komme på i farten som vi kan forvente en publikasjon fra relativt snart. Ellers er det jo LHK evnt Wyllers NorCapital. Etter hva jeg forstår er også ME-senteret i gang med en Biobank som skal brukes som basis til div. forskning, så kanskje det kommer noe derfra også ganske snart.. Men Ting Tar Tid, så vi får gjøre som vi pleier.. å vente i spenning😉

      • mhj 01.03.11, kl. 22:29

        ja det står jo studier, så da kan vi vel kanskje forvente at alle de du nevner blir vurdert…

        håpe på slakt av Malterud….. så drittlei det der, værre en LP

  8. anonymica 02.03.11, kl. 09:37

    Er det ikke mulig for ME-foreningene å gå i dialog med (evt legge press på) Helsedirektoratet for å få flere biomedisiske representanter inn i denne prosjektgruppen?

  9. Eirran 02.03.11, kl. 20:03

    Jeg regner med at det er dette prosjektet Cecilie Daae sikter til da hun uttaler om Sintef-rapporten: «Rapporten vil gi oss et grunnlag for å evaluere satsningen, sier divisjonsdirektør i Helsedirektoratet Cecilie Daae. I mai får vi også en oppsummering av nyere kunnskapsgrunnlag som vil inngå i en endelig evaluering. »
    Jeg tviler på at foreningene har så mye innflytelse på hvem som skal delta i ulike prosjekter i Kunnskapssenteret.

    Men vi skal også huske på at Barbra Baumgarten-Austrheim er med i referansegruppen.

    • rutt 03.03.11, kl. 00:13

      Ja, heldigvis er Barbara med i referansegruppen. Noe annet ville vært uhørt!

    • Sun 10.03.11, kl. 14:46

      » divisjonsdirektør i Helsedirektoratet Cecilie Daae»…
      er det ho som har overtatt etter Hans Petter Aarseth??
      -skal vel litt til for å ikkje bli litt bedre enn han ang hjelp for oss…

  10. Pingback: Referat og pressemelding fra møte med statssekretær Tord Dale 15. mars 2011 « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  11. Pingback: Referat og pressemelding fra møte med statssekretær Tord Dale 15. mars 2011 « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  12. Pingback: Norges ME-forening uttaler seg om kunnskapssenterets rapport: “Hva vil Kunnskapssenteret finne ut?” « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  13. Pingback: Aftenposten 05.04: “Frykter juksebehandling-tilbud til ME-pasienter skal sjekkes” « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  14. Pingback: Helsedirektoratet, Dåvøy (Krf) og Prof. Saugstad kritiserer den forventede rapporten om ME fra kunnskapssenteret « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  15. Pingback: Er kunnskapssenterets rapportplan designet for å få ønsket resultat? « Rutts tankespinn og ME-nyheter

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: