Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Norsk Helseinformatikk med ny temaside om ME

Hentet fra nhi.no:

«Velkommen til vår temaside om kronisk utmattelsessyndrom eller ME, eller CFS som er andre navn som brukes om denne tilstanden. Her kan du lese artikler om tilstanden, om behandling, diagnose, etikk, og ikke minst uenigheter knyttet til sykdommen.»

Les mer HER

57 responses to “Norsk Helseinformatikk med ny temaside om ME

  1. Rutt 02.03.11, kl. 23:04

    Jeg har ikke fått sett så mye på denne siden, men ved første øyekast så dette ikke lovende ut… Mye fokus på at ME som utmattelsestilstand med psykologisk årsak og ingen/veldig lite info om biologiske årsaksforhold og forskning.

  2. Rutt 02.03.11, kl. 23:06

    Tusen takk til Norefall for tips!! 🙂

  3. Sint mamma 02.03.11, kl. 23:29

    Jeg legger merke til at journalisten Live Landmark skriver at sykdommen ME skyldes en kombinasjon av mentalt og psykisk stress. At en journalist får lov til å uttale seg om årsaken til sykdommen syns jeg forteller ganske mye om resten av siden. Sorry! Ingen nytteverdi!

    • ~SerendipityCat~ 03.03.11, kl. 12:36

      Ikke så veldig godt kvalitetssikret, med andre ord. Live Landmark har ingen vitenskapelig dokumentasjon for sine påstander eller metoder. Norsk Helseinformatikk burde være bedre enn dette!

  4. mhj 02.03.11, kl. 23:46

    ehhh…. ingen vits å spre videre iallefall. Utgått på dato, feil informasjon, hentet fra flere år siden blabla bare Pi…. *stønn*

    😦 Drittlei og ja er det rart folk har de holdningene de har og håper da ikke leger leser dette for det gjør ikke saken bedre……

    «Æ dør på mæ»

  5. Sint mamma 02.03.11, kl. 23:48

    Ble så inderlig forarget da jeg kikket nærmere på denne siden og sendte en e-post til redaktøren. NHI.no hevder at dette er norske legers mest brukte oppslagsverk. Hvis det stemmer forklarer det ganske godt hvorfor det råder så mye uforstand på legekontor rundt i landet. Noen ganger er Internett til besvær!

  6. rutt 02.03.11, kl. 23:56

    Her må det gjøres en jobb mot redaktøren og nettsiden forøvrig merker jeg…

  7. Laura 03.03.11, kl. 00:27

    Ka fan er dette for noe…
    Jeg kunne foretrekke Rutt at du ikke lenker til sånne tvilsome kilder…
    Det gjør bare fryktelig vond å se noe sånt…

    • Rutt 03.03.11, kl. 11:14

      Helt enig i at dette er «vond» lesing og jeg måtte gå en runde med meg selv før jeg la den ut. Men er dette det mest brukte oppslagsverket for fastleger er det viktig at vi som pasienter kjenner til dette. Den eneste lille mulighet vi har for å kunne påvirke dette er også hvis vi står sammen. Da er vi en sterkere stemme. Som jeg har skrevet lenger ned i kommentarfeltet vil jeg sende ansvarlig redaktør en mail med våre reaksjoner og info om ny biomed.forskning, sintefrapporten osv.

  8. Norefall 03.03.11, kl. 00:42

    «»Formålene med NHI.no

    NHI.no er et generelt medisinsk oppslagsverk for legfolk og het tidligere Pasienthåndboka. NHI.no er utviklet for å gjøre oppdatert og forskningsbasert kunnskap lett tilgjengelig for folk flest. Målet er å bidra til økt kunnskap om medisin og helse for å kunne styrke pasient og pårørendes medvirkning i medisinske beslutninger, samt at man kan ta større ansvar for egen helse. Siden innholdet i NHI.no er basert på tilsvarende dokumenter i Norsk Elektronisk Legehåndbok (NEL), som er et oppslagsverk som brukes av store deler av den norske helsetjenesten, øker det muligheten for god samhandling mellom pasient/pårørende og helsepersonell – fordi kunnskapen i prinsippet er den samme. Økt kunnskap vil gi mulighet for bedre helse, og det kan øke forståelsen og toleransen for det andre sliter med.

    Gjennom å lese relevante artikler i NHI.no kan du som pasient bedre forberede deg til en konsultasjon eller innleggelse i sykehus. Du har større mulighet til å vite hva du kan bli spurt om, og du har bedre forutsetninger til å bedømme om du blir utredet og behandlet korrekt. Etter en konsultasjon eller sykehusinnleggelse kan du ved hjelp av informasjon i NHI.no bedre kunne vite hvordan du skal forholde deg i fortsettelsen.»»

    Trist at fastlegene våre finner informasjonen her 😉

  9. Randi 03.03.11, kl. 01:50

    Live Landmark, er ikkje det ho med LP..eller er eg heilt på jordet nå.. Uansett, var inne og titta litt, ikkje særlig lovande av det eg såg..:/

  10. Elvira 03.03.11, kl. 09:26

    Uff dette er flau lesning,men samsvarer godt med resultatetne av Sintef rapporten…

    • Laura 03.03.11, kl. 09:54

      De i NHI.no skulle jo legge ut Sintef rapporten !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  11. Ronny 03.03.11, kl. 10:04

    Kanskje vi kan spørre Baumgarten-Austrheim om å komme med en uttalelse om denne siden?

    Ser at den nye siden til ME/CFS-senteret ikke har forandret seg særlig siden den ble diskutert her tidligere. Har de fått igjen redaktøransvaret, slik Baumgarten-Austrheim uttalte seg til Rutt? Siden linker fortsatt til «spørsmål og svar» der det fortelles at «Flere vitenskapelige undersøkelser har vist at både gradert aktivitetstilpasning (også kalt tilpasset treningsbehandling) og kognitiv terapi er trygge behandlingsformer som hjelper mange ME-pasienter.»

    http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss/avdelinger/mecfs-senteret/Sider/enhet.aspx

    https://merutt.wordpress.com/2011/01/31/oppklarende-info-fra-barbara-austrheim-baumgarten-om-uskifting-av-info-pa-websidene-til-me-senteret/

    • Ronny 11.03.11, kl. 15:05

      ME PRESS rapporterer at den nye siden til ME/CFS-senteret endelig er oppdatert:

      «GODT NYTT 7.3.11: Vegard Bruun Wyllers vranglære er omsider fjernet fra ME/CFS-senterets hjemmeside. Det kostet bare et lite tastetrykk, men tok likevel over 5 uker fra ME PRESS gjorde oppmerksom på at den grove feilinformasjon var lagt ut på nettet. Vi gratulerer dr. Barbara Baumgarten-Austrheim med seieren! Kampen er imidlertid ikke vunnet før Wyller blir nødt til å fjerne sine fordomsfulle og uverifiserbare hypoteser også fra barneavdelingens hjemmeside.»

      http://home.online.no/~unnelin/mepress.cfm

      • Rutt 11.03.11, kl. 16:54

        Takk for at du gjorde meg oppmerksom på dette Ronny! Jeg har vært i kontakt med Baumgarten-Austrheim og hun har fortalt at ME-senteret har jobbet med å få endret nettsidene en god stund, men ting tar tid i det offentlige systemet. Nå ser det endelig ut som at det er tilbake – bra!

        Jeg har også forhørt meg med Baumgarten-Austrheim ang NHI. Hun har sagt seg villig til å rådgi NHI ifh til informasjon de kan legge ut på nettet. NHI skriver jo bla at de vil forberede pasientene om hva som møter dem når de kommer til undersøkelse på sykehus, så det er jo høyst relevant og et godt tilbud til NHI å ha kontakt med Baumgarten-Austrheim. Jeg har skrevet mail til NHI og ansvarlig redaktør med denne informasjonen og med masse linker til nyere forskning, men har imidlertid ikke mottatt noe svar. Om de har vært i kontakt med ME-senteret vet jeg ikke.

        • Ronny 11.03.11, kl. 20:42

          Kjempebra at du spurte henne og at hun sa seg villig til å gi råd til NHI. Jeg fyrte nettopp av gårde en epost til NHI og spurte om de vil benytte seg av tilbudet.

            • Ronny 17.03.11, kl. 10:03

              Etter purring fikk jeg svar fra redaktøren i NHI. Jeg kan ikke forstå det som annet enn at de avslår tilbudet om rådgivning fra Baumgarten-Austrheim 😦 Min e-post samt svar følger:

              — Min e-post til NHI: —

              Hei.

              Jeg ser at temasiden om Kronisk utmattelsessyndrom (ME) har en skjev fordeling når det gjelder informasjonskilder og vinkling. Nesten alle artiklene ser sykdommen fra ståstedet at det er en psykisk lidelse eller at pasienten er i en «adrenalinloop».

              Jeg savner artikler som ser på forskning som peker på at sykdommen har en biologisk årsak (som f.eks. avvik i immunforvar, ryggradsvæske), og intervjuer med forskere og helsepersonell av samme oppfatning.

              Derfor ble jeg veldig glad når jeg så at seksjonsleder på ME/CFS-senteret, Barbara Baumgarten-Austrheim, har sagt seg villig til å rådgi NHI ifh til informasjon dere kan legge ut på nettet.

              Kommer dere til å benytte dere av denne muligheten?

              Vennlig hilsen
              Ronny Xxxxxx

              — Svar: —

              Hei.

              Norsk Helseinformatikk AS er utgiver av Norsk Elektronisk Legehåndbok (NEL) og helseportalen NHI.no. Vår rolle er å bygge bro mellom klinisk forskning og klinisk praksis – å bidra til å gjøre ny, forskningsbasert kunnskap tidlig tilgjengelig i pasientbehandlingen.

              Basis for artiklene i NEL og på NHI.no er kunnskap basert på forskning av høy kvalitet – randomiserte, kontrollerte behandlingsstudier når slike studier finnes. Dette prinsippet er overordnet og gjelder alle våre artikler – også de om kronisk utmattelsessyndrom. Der forskningen ikke er entydig, forsøker vi å synliggjøre det uten å ta stilling til hva som er rett eller galt.

              Vi er oppdaterte på det som har relevans for leger, annet helsepersonell og pasienter. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten publiserte i mars 2011 en nyhetssak hvor det går frem at de starter en oppdateringsprosess av rapporten som ble publisert høsten 2006. Gjennomgangen av forskningslitteraturen skal overleveres Helse- og Omsorgsdepartementet i løpet av første halvår 2011.03.03. Vi vil videreformidle deres funn når rapporten foreligger.

              Med vennlig hilsen
              Merethe Kvam

              • Rutt 17.03.11, kl. 12:02

                Jeg har ikke fått noe svar på min henvendelse hvor jeg skrev at Baumgarten-Austrheim var villig til å rådføre dem ifh til hva pasientene ville møte når de ble henvist til sykehus. For det første så ligger det jo bla ute artikler om LP som vi jo vet ikke er behandling basert på forskning av høy kvalitet, randomiserte, kontrollerte behandlingsstudier og hvis de er opptatt av å synliggjøre der forskningen ikke er entydig ville det jo vært fint hvis de belyste BEGGE sider ikke kun en, som de gjør når det kommer til ME. Dette var et skuffende svar fra NHI!

                • Ronny 18.03.11, kl. 14:38

                  Gode poeng – fullstendig enig. Jeg orket ikke annet enn å svare de med en forhåpning om at de revurderer avgjørelsen i fremtiden.

  12. Eirran 03.03.11, kl. 10:12

    Det lille jeg har lest av dette, tyder på at dette er Wüllers lille nettside *sukk*

  13. Eirran 03.03.11, kl. 10:19

    Randi: Nei, du har rett. Live Landmark driver Aktiv prosess, den kanskje største aktøren av LP i Norge.

  14. Måne 03.03.11, kl. 10:33

    Jeg ble skikkelig dårlig humør av å lese denne siden…ER DET RART AT VI FÅR INKOMPETANSE I HELSEVESENET HVIS DE FORHOLDER SEG TIL SLIKT UTDATERT MATERIALE?
    Jeg håper inderlig Norges ME-forening reagerer på dette her..

  15. Måne 03.03.11, kl. 10:44

    Hei Rutt 🙂
    Denne temasiden kan da ikke være ny? Alle artiklene er skrevet eller sist oppdatert mellom 2007 og 2009, dvs GAMMELT OG UTDATERT INFORMASJON OM ME!
    -Men uansett er det grunn til å reagere, for dersom helsepersonell tror dette er alt vi vet om ME pr i dag, er det viktig å øve press slik at ny info blir lagt ut.
    Huff, er det rart vi blir sinte og frustrerte ? Er drittlei av all desinformasjon om ME som sendes ut over det ganske land og ellers i verden 😦
    Behandlingen av ME-syke kommer til å gå over i historien som en av de største helseskandalene noensinne…

    • Rutt 03.03.11, kl. 10:57

      Jeg fikk denne linken tilsendt i går kveld, med info om at den var ny. Selve siden står copyrighted fra 2010, så ser ut som at den er info lagt ut forholdsvis nylig. Uansett så er det altså denne infoen som ligger utE og hvis det stemmer at det er en av den mest brukte databasen for fastleger har vi en utfordring her.

      LEGG IGJEN KOMMENTAR MED REAKSJONENE DERES, SÅ SKAL JEG SENDE EN MAIL MED INFO OM NY BIOMEDISINSK FORSKNING, SINTEFRAPPORTEN, LINK TIL DETTE KOMMENTARFELTET O.L. TIL ANSVARLIG REDAKTØR.

    • Annema 03.03.11, kl. 16:32

      Dette står på Internett, sist oppdatert 03.03.11

      Temaside kronisk utmattelsessyndrom(ME) – NHI.no
      24. feb 2011 … Velkommen til vår temaside om kronisk utmattelsessyndrom …
      nhi.no/…me/temaside-kronisk-utmattelsessyndrom-me-36804.html – Bufret

  16. Rav 03.03.11, kl. 10:57

    Det beste rådet jeg fikk når jeg ble ME-pasient (selv om jeg dengang ikke visste at det var det jeg var); «DU MÅ HVILE!». Selv var jeg desperat etter å kunne gjøre noe, hva som helst, bare jeg ville bli bedre, og det var derfor med en gang sjokkerende at det riktige virkelige var å hvile. Ville ikke kroppen ramle fra hverandre når jeg bare klarte å ligge i senga?
    Det var utrolig viktig med en motvekt mot både egne og andres forventninger om aktivitet. Slutte å kjempe mot egen kropp, selvfølgelig ikke gi opp, men akseptere egne begrensninger og ikke forsøke å gjøre mer enn kroppen klarte selv om det var eller er forsvinnende lite.

    Det provoserer derfor å lese avsnitt som dette:
    «Ingen sykdommer, heller ikke kronisk utmattelsessyndrom, er slik at vi kan hvile oss friske. Utsiktene til å bli frisk er dårlige hvis vi skal vente på at sykdommen skal gå over. Vi må, i den grad vi klarer det, forsøke å presse oss litt slik at vi over tid i økende grad kommer tilbake til livet. Dette gjelder også kronisk utmattelsessyndrom. I noen få tilfeller er imidlertid sykdommen så invalidiserende, at sengeleie er eneste behandling. Målet må da være å gjøre sengeleieperioden kortest mulig».

    Jeg har lært at det ikke nytter å presse seg fortere fram enn man klarer, og når jeg leser slike avsnitt er det lett å kjenne presset. Har man lungebetennelse eller annen sykdom er det viktig med hvile for å bli frisk, og det er vel ingen som sier at man må presse seg for å bli bedre. Når man er i ferd med å bli frisk, eller kjenner seg bedre, tror jeg det er ganske naturlig at man gjerne gjør litt mer enn å ligge stille i senga når en klarer det. Slik er det også for ME-pasienter. Hvorfor er det så viktig å understreke at denne pasientgruppen(ME) trenger press?

    Det provoserer også å lese om ukeplanene for aktivitet. I en setning sies det «Det er ikke meningen at du skal presse deg utover tålegrensen». Lenger ned i avsnittet sies det: «Denne planen bør du følge temmelig slavisk, du skal ikke gå og kjenne for mye etter om du virkelig vil det.»
    Det er mange som kan ha «vondt i viljen», men å følge en plan slavisk uten å ta hensyn til tålegrensene sine…ja, da setter man seg som ME pasient et langt skritt tilbake. Her bør det ryddes opp. Presisjonsnivået er for dårlig når vilje og tålegrenser blandet sammen på denne måten.

    • Sint ME-mamma 03.03.11, kl. 11:14

      Veldig pinlig å legge ut informasjon som består av en ukritisk samling artikler fra 2007-2009 – som er «hummer og kanari» i en salig blanding. Hvem er det som gjør en så elendig jobb? Her er det en GROV svikt et sted. Mye ny informasjon og FAKTA har tilkommet de siste par årene. Er det disse aretiklene som skal opplyse leger om ME? Ikke rart at det står dårlig til med kunnskapen hos disse da. Hva med å få inn saklig og NYTTIG info som feks utredningsveileder for allmennleger fra Ullevål sykehus? Der skal det foreligge en som bare er et par mnd gammel. SKJERPINGS!!!

    • Ronny 03.03.11, kl. 12:52

      Knallbra kommentar, Rav!

  17. HenningH 03.03.11, kl. 11:53

    NEL har i ett tiår vært mye brukt som informasjonskilde av leger, helsearbeidere, helse- og sosialetater, etc i Norge, og har sannsynligvis hatt stor betydning for deres holdninger til ME-pasienter. Det er Terje Johannessen personlig som i en årrekke har vært ansvarlig for innholdet om ME, og han har bevisst valgt kilder for informasjon og behandling som Simon Wessely, og å fremme slike syn i Norge. Det er flott at Rutt informerer om dette, får frem de «skjulte» kildene.

  18. Tone 03.03.11, kl. 12:09

    Pinlig, men ikke uventet. Økonomiske (politiske) ønsker og interesser styrer, det er jo billigere og la pasienter tar kostnad og si det er DEG deg er noe galt og DITT ansvar og bruke egne midler og bli frisk.

  19. anonymica 03.03.11, kl. 12:09

    Kanskje flest mulig burde kommentere på kommentarfeltet til siden, og referer til masse linker med mer oppdatert informasjon?

  20. Anna-Lena Grønland 03.03.11, kl. 12:28

    Uff! Såg ikke noe om WMRV og annen interessant bio-kjemisk forskning. Burde det ikke ringe en bjellre når mar hør og leser om de ME syke som blir friskere av antibiotika? Vi har mye mer forskning fremfor oss. Det er så mye vi ikke vet. Hvorfor får noen hjelp av LP og andre ikke. Hvordan er langtidseffektene? Finns det overhode noen siffrer på det? Når det handler om kognitiv terapi, så er det en mestringsbehandling. Hva jeg forstår så boter det ikke.
    For meg som psykolog ser det ut til at ME i høyeste grad er en sekkediagnose, men forskjellige grunner til at man er syk.
    Hvis man ikke har diagnoseinstrumenter til å finne hva som feiler hos pasienten, så er det ikke det samme som at sykdommen ikke finnes. Det kan også bety at vi ikke har funnit ut det rette diagnoseinstrumentet,
    Jeg savner et bredere tenkende. Hvorfor har psykologien helt plutselig fått en slik slagside, at legerne og forskerne glemmer at mennesket har flere dimensjoner?
    Det finns mye spennende virus forskning, ikke minst om retroviruset XMRV.
    Det finns spennende forskning om hvordan feil mat fremkaller betennelser i kroppen. Hva for noen sykdommer kan det gi? Kost er signalmolekyler og hormoner, sier professor Charlotte Erlanson Albertson, Lunds Universitet i Sverige. Hun er også veldig kritisk til glutamat som er en smakstilsetning i vår industriproduserte mat.
    Ja, tanker og følelser er viktige, og det finns også mye spennende forskning om det her. Det seneste jeg hørte om er at meditasjon gir positive forandringer i hjernen, hvilket man til og med har sett på røntgen bilder. En spesialist på hjernens anatomi og fysiologi fortalte om det her på det svenske tv-programmet «Efter 10» for noen dager siden. Husker dessverre ikke navnet hans.
    Når jeg for snart 6 år siden kollapset i et tilstand som samsvarer med ME Canada kriteriene, så var det siste jeg skulle gjøre å bare fokusere på den psykiske delen. Her trengtes det å tenke i et bredere perspektiv. Den psykiske delen var en liten del av alt jeg måtte lære meg å forkusere på. Her handlet det om passe mye aktivitet, og å trene opp gledesmuskelen til tross for at symptombilden var omfattende. Det handlet også om hva jeg spiste, drakk, og å søke etter flere forklaringer til mitt helsetilstand. Jeg oppdaget at sukker og hvitt mel gav meg feber. Jeg oppdaget en gammel nakkeskade der nerver og blodkar var i klemme, med mere.
    HVis jeg bare hadde kjøpt stress teorien, da hadde jeg vært enda dårligere enn hva jeg er idag.
    Jeg har sett mange kollapser etter at løvene forsvant i livet deres. Jeg har vært med om det selv. Stress utløser og forverrer mange sykdommer.
    Hvorfor har stressteorien blitt så dominerende i Norge? Jeg har med forbauselse sett på når de her tankene har fått så mye plass i Norge, og nå er jeg mer trøtt på hele debatten!
    Nei, den her hjemmesiden trenger en oppdatering. Bedre kan dere!

    Anna-Lena Grønland, Psykolog

  21. Harepus 03.03.11, kl. 12:41

    Det er så bra med slike avsløringer! Vi er nødt til å vite hvem som sprer denne synsingen om ME-pasienter . Dette er altså informasjonen til fastlegene, nå må dette bli stanset! Her har vi forklaringen på hvorfor ME-pasienter blir møtt på en dårlig måte og får feil råd. Denne dårlige informasjonen har gjort at mange ikke får utredning, for hvorfor skal de det? Tror mange leger tenker at dette er en innbilt sykdom og det får store følger for pasienene.

  22. ~SerendipityCat~ 03.03.11, kl. 12:44

    Du kan jo sende dem linker til noen av de nyeste studiene med forandringer i hjernestammen og spinalvæsken… Eller utdrag fra WPIs uttalelse om PACE: «Det er vel kjent at hensiktsmessig/riktig diagnostiserte ME og CFS-pasienter lider av fysiske infektiøse symptomer inkludert sår hals, lymfodenopati (forstørrede lymfeknuter), lavgradig feber, nattesvette og andre influensaliknende symptomer som gjør det irrasjonelt å i det hele tatt foreslå bruken av kognitiv atferdsterapi eller treningsterapi som faktiske behandlinger.

    Akkurat som leger aldri ville foreskrive slike behandlinger for en streptokokkinfeksjon i halsen eller Hepatitt C, er det uansvarlig å foreslå at disse metodene vil være effektive for pasienter med ME og CFS. I tillegg har forskere på fysiologi vist at deres pasienter lider av tilbakefall av sykdommen når de blir presset til å trene mot sin vilje, eller fortalt at de må “presse seg gjennom” sykdommen.»

  23. Trude Schei 03.03.11, kl. 12:51

    Er denne siden ny? Ser ut so om de fleste artiklene er skrevet i 2007, oppdatert i 2009. Da er jo selvsagt ikke XMRV med. Det er i og for seg trist at en slik side ikke holdes oppdatert. det ser jo også ut som om redaktørene har valgt standpunkt – når de først har et kapittel om kontrovers, ville det jo være ønskelig om man viste hele kontroversen.

  24. Annhild 03.03.11, kl. 12:59

    Hvorfor har de bare lagt ut gammel og utgått info?? Skremmende at dette er det fastleger har å forholde seg til! Hve med alle nye forskningsresultater innen bio-medisin, div.virus, bakterier, funn i spinalveske osv osv…? Litt ille at pasienter er mer opplyst enn den norske legestanden..
    Denne siden var rett og slett veldig skuffende,-.og absolutt ikke anbefalt lesing.

  25. Anonym 03.03.11, kl. 13:01

    Denne siden er ikke ny, bare fått nytt «design»… De har bare samlet alle artiklene som stod i tidligere pasienthåndboka, som nå heter NHI. Så dette er egentlig ingen nyhet. Jeg har lest alle artiklene
    for lenge siden.

  26. milli 03.03.11, kl. 13:22

    (Denne kommentaren er omskrevet noe, fordi jeg ønsker å kommentere her, men ikke har energi til å skrive et nytt innlegg. Orginalen ligger på:
    Dagens Medisin: Leger svikter CFS/ME-pasientene
    Jeg anbefaler flere å bruke kommetarfeltet der, siden vi må regne med at mange leger også leser der.)

    I vår fam. har vi ME, -diagnostisert etter Canadakriteriene-, som kompetansesenteret på Ullevål, og store deler av utenlandsk spesialistmiljø, anbefaler blir brukt ved diagnostisering av denne sykdommen.
    Man kan få inntrykk av at i det norske spesialistmiljøet\legestanden blir forskjellige diagnosekriterier brukt etter eget forgodtbefinnende, og resultatet blir en diger sekkediagnose.
    -Hvordan skal vi få adekvat behandling når diagnostiseringen blir upresis og nærmest «designet» etter egne hypoteser og egen synsing slik man som pasient får inntrykk av?
    -ER JOURNALISTER KLAR OVER DENNE SITUASJONEN?
    Det må ryddes opp i diagnosekriterier!
    Vi pasienter lider ekstremt under slike forhold, og vi spør oss selv :
    -Hva er motivasjoen for våre ME-spesialister\leger\Helsedirektoratet, og vi kan legge til;
    helsejournalister:
    -Å hjelpe ME-pasienter?
    Inntrykket mange av oss dessverre sitter med etter årelang sykdom, er at for noen er det er viktigere med egen prestisje enn det er å hjelpe pasientene… Og vi føler oss framstilt som en «vanskelig pasientgruppe» når vi melder vår uenighet og ber om vær så snilll! Hør på oss! Vi er desperate etter å bli trodd på våre erfaringer med både sykdom og behandlingsalternativer!
    -Det er svært alvorlig når svært syke pasienter mangeler tillit til helsevesenet! Denne mangelen på tillit kommer som følge av katastrofal dårlig behandling gjennom mange år, og ikke som følge av at Norges ME-forening «har påvirket medlemmene i negativ retning» som jeg leste en norsk ME-spsialist uttale. Det er en formidabel jobb som må gjøres for å gjenopprette tillit og komme denne svært stigmatiserte pasientgruppen i møte. Og det må gjøres nå!
    -HER HAR HELSEJOURNALISTER STORT ANSVAR FOR Å BIDRA PÅ EN POSITIV MÅTE!
    Norges ME-forening sitter med stor kompetanse på sykdommen sågar som gode kontakter med framstående internasjonale forskere. Det er utrolig at en slik oppdatert pasientorgansisajon ikke blir tatt på alvor av norsk helsevesen! Hvem ellers vet hvor skoen trykker enn pasientene? Nå må norske ME-spesialister vise mer ydmykhet for denne organisasjonens kunnskaper!

    -Og jeg benytter anledningen til å takke alle i Norges ME-forening som gjennom årene har vært aktive i dette viktige arbeidet! Tusen takk!

    Vi syke i fam., har gjennom noen år nå fått biomedisinsk utredning og behandling hos Prof.Dr.Kenny De Meirleir, Himmunitas, Belgia.
    Lab.prøver og annen utredning, viste enormt mange fysiologiske avvik i våre kropper, og vi blir behandlet med utgangspunkt i disse funnene. Foreløpig har en av oss testet positivt på MLV, og vi er forberedt på at flere i fam også er positive..
    -Vi er en av flere norske familier i samme situasjon: XMRV\MLVpositive.
    Hva har norske helsemyndigheter tenkt å tilby oss?
    -HVORFOR ER IKKE FUNNET AV, OG FORSKNINGEN RUNDT XMRV\MLV OG MULIG SAMMENHENG MED ME VIET PLASS PÅ DENNE TEMASIDEN?
    Det går da ikke an å legge ut informasjon fra flere år tilbake som nytt stoff når det foregår så mye i forskningen rundt ME!

    Behandlingen hos Kenny De Meirleir har gitt oss et nytt liv!
    For den yngste har det ført til at skolen kan gjennomføres med minimalt fravær, og sosialt liv har kunnet gjenopptas. Dette er et barn som ellers ville mistet hele sin barn\ungdom til sykdommen!
    Vi foreldre gråter av glede!
    -Men vi tenker samtidig på ALLE DE SYKE BARNA\UNGDOMMENE SOM IKKE HAR MULIGHET TIL DENNE BEHANDLINGEN!
    Fordi de ikke har økonomi til å koste privat behandling. Staten dekker INGENTING, vi får jo t.o.m avslag på krav om skattefradrag for disse utgiftene.
    -Og argumentet fra Skatteetaten og Helsedirektoratet er at vi «i Norge har behandlingstilbud for ME-syke i det off. helsevesenet»! Tro det den som kan! Sintef-rapporten viser jo det stikk motsatte:
    ME-pasientene er fullstendig sviktet og det finnes hverken kompetanse på sykdommen eller behandlingstilbud for ME-pasienter i det off. helsevesenet i Norge!
    HVORFOR LEGGES IKKE DEN FERSKE SINTEF-RAPPORTEN UT PÅ TEMASIDEN?
    Vi er mange som har fått god hjelp gjennom biomedisinsk behandling, og det er komplett uforståelig at vi skal måtte betale dette selv. I vår fam. har vi nå brukt ca.300 000 kroner. -Veldig mye penger, men veldig verdt hver krone for å få et mye bedre liv!
    -ALLE MED ME BURDE FÅ TILBUD OM ØKONOMISK DEKNING AV PRIVAT BIOMEDISINSK BEHANDLING I UTLANDET, ELLER NORGE(LlLLESTRØM HELSEKLINIKK), INNTIL DET OFF.NORSKE HELSEVESEN HAR FÅTT PÅ PLASS ET TILSVARENDE TILBUD!
    -DET MÅ BEVILGES MIDLER TIL BIOMEDISINSK FORSKNING I NORGE!
    DET MÅ SØKES SAMARBED MED FRAMSTÅENDE UTENLANDSKE FORSKERE I DETTE ARBEDIET!
    NÅ MÅ STIGMATISERINGEN OG MOTARBEIDELSEN AV NORSKE ME-PASIENTER OPPHØRE UMIDDELBART!

    -GI OSS MULIGHETER FOR ET VERDIG LIV,
    VÅRT HØYESTE ØNSKE ER Å BLI FRISKE NOK TIL Å VÆRE NYTTIGE SAMFUNNSBORGERE OG BIDRA MED DET VI ER ISTAND TIL SELV OM VI HAR DENNE SYKDOMMEN!
    HJELP VÅRE SYKE BARN NÅ!

    NORSKE HELSEJOURNALISTER KAN GJØRE ET ENORMT BIDRAG I KAMPEN FOR AT ME-SYKE SKAL BLI MØTT MED VERDIGHET OG BLI BEHANDLET SOM KRONISK SYKE SOM TRENGER ADEKVAT BEHANDLING.
    -VIL NORSK HELSEINFORMATIKK BIDRA TIL DET?

    Hilsen en sliten, frustrert, sint ME-syk mor med ME-syke barn.
    (som ville vært alt for syk til å skrive dette innlegget før behandling hos De Meirleir!
    -Og ja; jeg har også gjort LP over lang tid,ble bare sykere og sykere. -Fordi LP ikke kurerer ME! jmf. diagnosekriterier.)

  27. Annhild 03.03.11, kl. 13:40

    Takk for at du greide skrive en så lang og bra kommentar Milli.
    Om jeg får igjen litt på skatten i år så skal jeg til Meirleir jeg også. Krysser fingrene for skatteoppgjøret.

  28. HenningH 03.03.11, kl. 14:35

    NHI har en eneste artikkel om XMRV, og overskriften sier «XMRV-virus ikke årsak til kronisk utmattelsessyndrom? Britiske forskere har konkludert med at det er usannsynlig at XMRV-viruset, kan forårsake kronisk utmattelsessyndrom (ME)»
    Lenger nede kan man lese «- Konklusjonen vår er enkel: XMRV er ikke årsaken til kronisk utmattelsessyndrom, sier lederen av studien til BBC News.»

    Det er det eneste om XMRV som er tatt opp. NEL / NHI har dessverre aldri vært nøytral. Får bare håpe at Bonnier nå etter oppkjøpet, IKKE lar Terje Johannessen få innflytelse over Dagens Medisin også …

    Ellers støtter jeg forslaget om å kontakte dem, nevne blodprøve-forbudet osv. Jeg har kommunisert en del med TJ for 6-7 år siden, han svarer. Før eller siden må også NEL/NHI gi etter og akseptere at ME-pasienter er reelt syke. Stå på, sammen er vi sterke. Til slutt vil sannheten seire.

  29. mann 03.03.11, kl. 15:08

    Skrev nettopp et langt brev med informasjon til redaktørene (hva nå det kan hjelpe), men her kan vi ikke bare stå og se på.

    NHI kan med dette ødelegge helsen til mange pasienter og også skjule den forskning som pågår for mange fastleger !

    Føler meg mer oppgitt av dette enn jeg noensinne gjort av sykdommen…

  30. mann 03.03.11, kl. 15:11

    Flott skrevet milli – dette burde stå i avisene !

  31. milli 03.03.11, kl. 15:57

    Takk til dere som støtter komentaren min, det er hyggelig! 🙂
    Håper inderlig Norsk Helseinformatikk leser alle kommentarene her og ser hvor langt ute på jordet de er med sin «nye» temaside.. Det er i grunnen ganske skammelig å komme med slik villedende iformasjon om en så alvorlig og invalidiserende sykdom, og særlig i dag når vi vet så mye mer enn bare for få år tilbake. -Skal lure på om de ansvarlige noen gang tenker over at de selv kan bli rammet?
    Selv om det ikke er 100% slått fast, så peker det i en retning: Tenker de på at det etter all sannsynlighet er smittsomt? For det kom altså et blodgivingsforbud for ME-pasienter rett før jul i,i Norge som i flere andre land. Vet de det, mon tro?
    XMRV\MLV…som ikke bare finnes hos ME-syke, men er funnet i prostatakreft, brystkreft, sammenfaller med autisme, fibromyalgi, en type MS.. Og det skulle ikke forundre meg om det finnes sammenhenger med flere andre sykdommer også. Kun forskning vil vise, og det haster!!! Skriv om det,-dere i Norsk Helseinformatikk!!!!

  32. Annema 03.03.11, kl. 16:15

    Takk for opplysningen «Rutt» og «Norefall»!
    Dette er ikke bra.
    Disse «ekspertfolkene» med LP og løveteorier osv. er som en kreftsvults med spredninger, de kan dukke opp over alt hvor de får et lite feste.

    Klage er sendt til Redaktøren i NHI.

  33. Tone 03.03.11, kl. 18:46

    Norge gir 50 millioner til Libya, men kan ikke betale eller delbetale biomedisinsk behandling til ME syke, eldreplasser på sykehjem til trengende…

    http://www.abcnyheter.no/node/126884

    • Norefall 03.03.11, kl. 19:30

      Norge gir også 120 millioner hvert år til Kongo. Så et par milliarder til regnskogen 🙂 Listen er lang, over land vi gir penger til.

  34. Tingelingeling 04.03.11, kl. 00:53

    …og jeg har i dag vært hos fastlegen min som veldig gjerne ville fortelle meg om en ny forskningsrapport om trening med god effekt for ME-pasienter.. Norsk rapport..

    Da jeg mente at informasjonskanalen hans var litt dårlig og ut datert ble han bekymret over at jeg hadde resignert….fordi jeg var tvilende til hans «nye» informasjon.. Jeg antar at det er den rapporten som det har blitt referert til der det er med både «epler» og «pærer».

    Jeg har ikke resignert!! Jeg er faktisk tålmodig.. Tålmodig fordi jeg ikke mister motet når det tilsynelatende ikke finnes vilje til å finne sannheten og komme med løsninger som hjelper. Når SINTEF rapporten viser at det ikke har skjedd noe på 4 år, ja da må man jo kunne sies å være tålmodig. Mange som har vært tålmodig her. Alt for tålmodig.

    Jeg finner det besynderlig at det skal være ett så trangt nåløye for å spre den informasjonen som faktisk finnes, – særlig i lys av mange leger nå ‘hiver’ seg på å snakker om LP?? Det er et paradoks. For all del, jeg er ikke i tvil om at LP kan ha effekt, men her har det ikke blitt gjort særlig mange «riktig utførte» studier før man anbefaler. Jeg savner en konsekvent tilnærming.

    Og ja, jeg opplever at det står litt dårlig til med informasjonsgrunnlaget til fastlegene… ( veldig dårlig magefølelse…)

  35. Harepus 04.03.11, kl. 10:10

    Til Milli: Nå renner tårene……Fantastisk godt innlegg! Håper det publiseres overalt…..Har 2 ME syke barn og vet hvor uutholdelig situasjonen blir. Tusen takk!

  36. HenningH 04.03.11, kl. 10:45

    ME handler ikke om passitivitet, de sykeste bruker hele sin energi på å oppfylle de mest livsnødvendige behov.

    Eks:
    Når det er nesten umulig å greie å gjøre det nødvendig på toalettet pga manglende energi /krefter, når slike anstrengelser krever timevis hvile mellom hver gang.
    Når det nesten ikke lenger er mulig å puste tilstrekkelig, leve månedsvis med kronisk kvelnings-fornemmelse, fordi en ikke har krefter til puste kraftig nok, og hver anstrengelse forverrer (f.eks. å si noen få ord – belaster samme muskler som å puste) og gjør det ennå tyngre å puste …
    Når magen ikke lenger er istand til å ta opp tilstrekkelig ernæring fra vanlig mat og sakte inntak av lett-opptakelig sondeernæring hele døgnet er det eneste som holder vekten så vidt over eksistens-minimum …

    Selvsagt bruker pasienter mestringsteknikker for å unngå panikk og holde hjernen rolig. De fleste finner slike selv, men selvsagt kan råd fra andre også hjelpe. Kognetiv terapi eller teknikker fra LP kan være til hjelp. Men å tro at det er mulig å bli frisk av slikt, er bare tull. Dette gjelder alle alvorlige sykdommer / tilstander, er f.eks. et benet i en fot brukket, trenger en gips, ikke kognetiv terapi. ME er som andre alvorlige sykdommer som AIDS, MS, KOLS, nyresvikt invalidiserende og dødelig. For andre sykdommer fins god medisinsk behandling, mens ennå mangler dette i ME. Derfor er hvile og minimum belastning eneste alternativ for å unngå ytterligere forverrelse (som til slutt vil ende med døden).

    Grunnen til at helsepersonell / leger tenker tilfriskning ved CBT/GET/LP, er at de ikke aner hvor invalidiserende ME kan være. Informere og informere er sannsynligvis det viktigste for å fjerne misforståelser og få aksept. Jo flere som står sammen om informasjonen, jo flere som gjentar, jo mer troverdig virker det.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: