Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Underskiftskampanjen «La ME-pasienter få dekket medisinsk behandling» vil bli overlevert i Stortinget 15 mars!

14. februar skrev jeg et innlegg hvor jeg oppfordret alle til å signere en underskriftskampanje som ble startet for at ME-pasienter skal få dekket medisinsk behandling. Kampanjen ble initiert av Alf Roger Dahlø som har hatt kommunikasjon med Helse- og omsorgsdepartementet for overlevering, og datoen 15. mars ble bestemt fordi vi da ble forespeilet at helseminister Anne-Grete Strøm Erichsen hadde anledning til å personlig møte opp. I ettertid virker det som at hun har trukket seg, så derfor blir det statssekretær Tord Dale som vil møte pasientrepresentantene for overlevering som er Anette Gilje fra ME-dokumentaren «Få meg frisk» og undertegnede fra denne bloggen.

Underskriftskampanjen er mer aktuell enn noen gang i lys av rapporten fra Sintef som ble publisert 25.02 og som konkluderer med at:

  • Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial- velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME.
  • Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til pasienter med CFS/ME.
  • Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME.
  • Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME.
  • Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME. Planene om etablering av tilbud til de aller sykeste med CFS/ME ved Oslo Universitetssykehus er ennå ikke realisert.
  • Det er mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME.

Vi er ca 18.000 ME-pasienter i Norge og sammen med våre pårørende har vi ikke tid til å vente i årevis på å bli tilbudt en kurativ behandling! Mange av oss har opplevd stor bedring i helse ved behandling hos private aktører, spesielt hos Prof. Kenny De Meirleir, Himmunitas Foundation og Lillestrøm Helseklinikk. De utreder og behandler basert på årevis med klinisk forskning, tusenvis av vitenskapelig dokumenterte, publiserte forskningsrapporter og i samarbeid med internasjonale eksperter. Dette må vi betale fra egen lomme og mange må ta opp lån, selge leilighet, bruke sparepenger osv. for å finansiere å bli friske(re) og de fleste vil aldri motta behandling da man ikke har økonomisk anledning.

La oss gjøre en felles siste innspurt for å få mange underskrifter! Signer HER

28 responses to “Underskiftskampanjen «La ME-pasienter få dekket medisinsk behandling» vil bli overlevert i Stortinget 15 mars!

  1. Stilk 04.03.11, kl. 14:32

    Godt jobbet!🙂

  2. Pingback: La ME-pasienter få dekket medisinsk behandling « Under stjernene

  3. Lothiane 04.03.11, kl. 15:51

    Nå har jeg spredd det via sosiale medier. Skal sende ut til familie og venner på epost også. Takk for jobben dere gjør!

  4. Måne 04.03.11, kl. 16:06

    Tusen, tusen takk for god jobb🙂

  5. Lilly 04.03.11, kl. 17:21

    Av erfaring er det ikke så mange som signerer når man legger linken på veggen på facebook. Men hvis dere sender på innboksen isteden, er responsen enorm! Tror jeg har fått inn over seksti underskrifter på denne måten ; )
    Når jeg først skriver her, så vil jeg takke deg, Rutt, for den formidable jobben du gjør i denne saken. Jeg er utrolig imponert!
    God helg ; )

  6. anonymica 04.03.11, kl. 19:43

    Bra jobbet! Får håpe dette blir enda en kraft som påvirker dem i riktig retning!

    Siden det kan ta tid å få dekket behandlingen direkte, skulle jeg ønske at dere også vil ta opp dette med fratrekk på skatten – fortell at ingen med ME får trekke fra disse behandlingsutgiftene, fordi skatteetaten hevder at det finnes bra behandling i Norge, og at dessuten får man ikke fratrukket alternativ behandling som ikke er dokumentert (les: godkjent at Norsk helsevesen).

    Lykke til!

  7. Pingback: Underskriftskampanje for ME-behandling tas til Stortinget | ~SerendipityCat~

  8. Pingback: Underskriftskampanje for ME-behandling tas til Stortinget « ~ME Nytt~

  9. ~SerendipityCat~ 04.03.11, kl. 20:22

    Har lagt det ut på bloggene mine nå, og skal fortsette å spre ordet i morgen.🙂

    Takker dere som står bak denne kampanjen og som tar den til Stortinget!!❤

  10. Rutt 04.03.11, kl. 21:09

    Tusen takk til alle!! Dette er en fellesinnsats – Alf Roger som satte igang kampanjen og alle som har signert og sendt oppfordringen videre på div sosiale medier! Vi gjør alle det vi kan og krysser fingre for at vi en dag skal få høste frukter❤

  11. Norefall 04.03.11, kl. 23:26

    110 signaturer i fra 3000!🙂

  12. lue 05.03.11, kl. 11:51

    Godt jobba ! Det skulle bare mangele at ikke denne pasientgruppa skal få mulighet til en behandling som hjelper for mange! Samtidig er det viktig å vite at tilbudet om behandling fortsatt er svært mangelfullt og faktisk marginalt for kanskje de fleste ME syke. Mange pasienter, bla de sykeste pasientene har ofte lite effekt av denne behandlingen. Men det betyr selvfølgelig ikke at de som kan ha nytte av behandlingen ikke skal få dekket utgiftene – det burde vært en selvfølge! Derfor flott og viktig kampanje!!

    Vi burde samtidig stille krav til om at helsemyndighetene sørger for behandling som hjelper alle! Vi må kreve forskning og at de til enhver tid er oppdatert på all forskning og behandling som blir tilbudt disse rundt om i verden. Det hviler et stor ansvar på våre myndigheter ettersom de selv er på hælene. Å overlate ansvaret for forskning til private og utenlandske aktører er skammelig. Myndighetene må ta ansvar for å følge med på medisinsk behandling som tilbys rundt om i verden til disse svært alvorlig syke pasientene. I dag blir alt ansvaret for å vurdere medisinsk forsvarlighet overlatt til pårørende og pasienter – og de må betale det selv.

    Støtter kampanjen fullt ut- dere har gjort en fantastisk jobb! Men politikerne må bare ikke forvilles til å tro at dette er nok. Håper virkelig kampanjen vinner frem!

  13. Inger Johanne 05.03.11, kl. 16:34

    Har hatt denne på min facebook side, ser at noen av vennene min har skrevet under på den.

    Takk til dere som startet dette🙂

  14. Pingback: Skandaløst at vi ikke har kommet lengre. « blogg om M.E.-myalgisk encefalopati

  15. Ronny 11.03.11, kl. 18:38

    Vil dere invitere pressen til overleveringen?

  16. Lykke 13.03.11, kl. 09:33

    Jeg har fått utrolig mye god hjelp og støtte fra medpasienter. Det å finne fram i jungelen med propper i øra, maske foran øya, kropp som svikter og bein som skjelver er umulig alene. Tusen takk til medpasienter! Uten dem er en fullstendig kjørt i Norge i dag, men ANSVARET for denne pasientgruppen bør/skal ligge et annet sted! Her må helsetjenesten på banen og det litt vel kjapt. I tillegg bør ligningsvesenet få nye instrukser når det gjelder store sykdomsutgifter, og hvem som kan skrive av hva på skatten…

  17. Sun 14.03.11, kl. 17:11

    Forslag:
    Inviter/kontakt statsministeren også! Trur han kanskje kan forstår situasjonen vår (han har i allefall ei søster «som ikkje er A4″…)
    Helseministeren har ikkje møtt opp på slike invitasjoner før,men håper ho kan prioritere ME-psientane DENNE gongen!!!
    – og Daae,/(den som tok over etter Aarseth) bør komme.
    Fint om dei alle kjem!

    Om ikkje anna
    – så må vi vel kunne få avdrag på skatten for denne behandlinga (store sjukdomsutgifter)

  18. Sun 14.03.11, kl. 17:14

    En ting til:
    Synst det er ille at «Annonser fra Google» set inn annonse på «LP» øverst på denne underskriftskampanjen vår!!!! (eg såg det i går..)

  19. Unn-Elin Andreassen 14.03.11, kl. 17:49

    Til Sun: Jeg har dessverre ingen tro på at verken Jens Stoltenberg, Anne-Grethe Strøm-Erichsen eller Cecilie Daae er videre interessert i denne kampanjen. Ingen av dem har hittil gjort jobben sin for de ME-syke. Isteden har de felles ansvar for det rødgrønne sviket mot ME-pasientene
    (se ny side på ME PRESS: http://home.online.no/~unnelin/mep1velgerdom.cfm)
    Under Jens Stoltenbergs ledelse har helsevesenet blitt butikk, NAV blitt en skjerpet sparekniv og arbeidslinja blitt den nye trosbekjennelsen. ME er et pengesluk som ikke passer inn i dette bildet – en pandemi som ingen vil betale for.

    • Tone 15.03.11, kl. 00:02

      Du har så rett Unn-Elin, men før eller siden sprekker boblen og sannheten om sviket kommer frem.

  20. Tege 14.03.11, kl. 19:50

    3801 underskrifter pr 14.03. kl. 19:47
    Lykke til i morgen!!
    Måtte det resultere i mer enn høflighetsfraser (og flere tomme løfter trenger vi ikke). Politikk vises i konkret handling og faktiske vedtak.
    Tusen takk for at dere taler for titusner nordmenn sin hverdag.

    • Måne 14.03.11, kl. 20:09

      Jeg slutter meg til og ønsker masse lykke til i morgen!
      Tusenmillionerbillionertakk til dere som står på for oss alle🙂

  21. Sun 14.03.11, kl. 22:29

    Til Unn-Elin: Ja, veit at regjeringa ikkje har gjort jobben sin ang ME-sjuke;
    -men det er no lov å håpe😉
    Til Rutt og co:
    Lykke til med overleveringa i morgon!!!!
    Korleis er planen? (eller det er kanskje lurt at den er hemmelig😉

    No er det 3834 underskrifter…

    Mvh Sun

  22. Pingback: Referat og pressemelding fra møte med statssekretær Tord Dale 15. mars 2011 « Rutts tankespinn og ME-nyheter

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: