Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

10.03 Dagens Medisin: Vegard Brun Wyller skriver om sine teorier rundt CFS/ME

Hentet fra Dagens Medisin:

«- Det er ikke avklart om en vedvarende kroppslig stressrespons er et sentralt element, eller et ledsagerfenomen uten nærmere betydning. Et norsk prosjekt er designet for å besvare problemstillingen.

Vegard Bruun Wyller, overlege og førsteamanuensis dr. med, Kvinne- og barneklinikken ved OUS Rikshospitalet

HVA ER CFS/ME?
Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) karakteriseres av utmattelse/energisvikt kombinert med blant annet hodepine, hukommelsesproblemer og innsovingsvansker. Pasientene har ofte et dramatisk funksjonstap, og noen er vedvarende sengeliggende. Prevalensen i Norge er uavklart, men anslag som er basert på utenlandske studier, tilsier 9000-18.000 pasienter.

Diagnostikken baserer seg dels på å utelukke andre årsaker til utmattelse, dels på pasientens beskrivelse av forløp og symptomer. Det sist nevnte er viktig – forverret utmattelse i etterkant av fysiske og mentale anstrengelser er karakteristisk.»

Les hele artikkelen HER

——————————————————————–

Jeg har tidligere skrevet om Wyllers medisinske prosjekt på barn, NorCapital HER

19 responses to “10.03 Dagens Medisin: Vegard Brun Wyller skriver om sine teorier rundt CFS/ME

  1. Løvemamma 10.03.11, kl. 13:35

    «Høsten 2009 ble det dokumentert overhyppighet av et nyoppdaget retrovirus – XMRV – hos disse pasientene, men forsøk på å bekrefte funnene, har så langt ikke ført frem.»

    Hva mener han med dette tro? Et forsøk på å tåkelegge?

  2. Tone 10.03.11, kl. 13:44

    Han fokuserer på sine teorier og ser ikke skogen for bare trær…

  3. Eva 10.03.11, kl. 13:47

    Grrrrr… «Internasjonalt er anbefalingene fra National Intstitute of Clinical Excellence (NICE) mye brukt.» – Hørt om Canada-kriteriene Wyller? Spør hun kollegaen din, å hva er det nå hun heter…, kanskje du vet det? Jo! Barbara Baumgarten-Austrheim!

    Grrrrr… «Noen pasienter er også skeptiske til en behandlingsform som kan gi inntrykk av at CFS/ME er en psykisk lidelse.» – Neimen Wyller da! Vi har jo sagt til deg et par ganger nå at vi er ikke redde for at det er psykisk lidelse – vi er redde for at noen SIER det er psykisk lidelse uten at de har tatt seg bryet med å sjekke, dobbeltsjekke og trippelsjekke at det ikke er en fysisk lidelse.

    • Løvemamma 10.03.11, kl. 14:18

      «Trenger unge pasienter»
      Dette prosjektet startet januar 2010, nå er det mars 2011. Skulle vært interessant å vite hvor mange som har meldt seg på så langt. De trenger tydeligvis flere før de når målet på 120! Desperate foreldre burde jo hive seg på et slikt lovende prosjekt der 50 % får ekte medisin som Wyller & co. har stor tro på – gratis! Kan det være at prosjektet ikke har så stor tillit? Kan det være at mange av de aktuelle ungdommene heller ikke er friske nok til å greie å delta i studien? Vel, Løvemamma undres…

    • ~SerendipityCat~ 10.03.11, kl. 14:18

      Synes du skal skrive dette i kommentarfeltet på Dagens Medisin, slik at andre får med seg innvendingene mot hans påstander.🙂

  4. mhj 10.03.11, kl. 17:28

    hmmmmm…. kan ikke motargumentere at det skjer en stor utsondring av stresshormoner i de første fasene eller de andre hormonsystemene for den sak skyld. MEN vet jo at når den prossesen er ferdig så e KS under 50 og sykdommen har progressert…..

    Likevel er det noe her som kan ha stygge konsekvenser. Hva om det viser seg at denne medisinen er virksom, vil da få samme tilstander som det er med ADHD-medisin da?

    Den eneste behandlingen du får er denne medisinen og CBT/GET?

    Så snakker han om å redusere utredningene, vel da vil du aldelses ikke fange opp de underforliggende årsakene, som tarmparasitter, overvekst av patogener, reaktiverte herpesvirus spes. EBV, CMV og HHV6, vel å ikke glemme de andre intracellulære som borrelia mm.

    Utredningssituasjonen e altfor lite allerede……..

    Hvor lenge skal en liksom gå på en sånn medisin da? Hvor lang tid tar det før de andre virusene og evt smitte av retrovirus tipper over systemet, og behandling blir vanskelig og langvarig?

    Nei dere det er noe som er svært bekymringsfullt med det her og konsekvenser det kan ha på sikt for den enkelte – dersom det viser seg at resultatet kommer ut – ja medisinen har effekt…..

    hmmmmm……..

  5. Hmmm 10.03.11, kl. 19:16

    “- Det er ikke avklart om en vedvarende kroppslig stressrespons er et sentralt element, eller et ledsagerfenomen uten nærmere betydning.»

    Dette syns han imidlertid er veldig viktig å forske på. Mens en tilsvarende setning der man bare bytter ut ordene «kroppslig stressrespons» med «xmrv», avviser han tvert. Hvor er logikken?

  6. Cathrine 11.03.11, kl. 10:19

    «Et flertall av pasientene blir bedre over tid – for barn og unge er prognosen særlig optimistisk.»
    Igjen fremsettes denne påstanden… er det sant? Jeg mener ikke å være spydig, jeg rett og slett lurer på om det virkelig er sant… det stemmer liksom ikke helt med det jeg har opplevd og sett rundt meg.

    Ja, et flertall får nok litt mildere symptomer etter noen år med sykdommen, men skyldes ikke det at man gjennom prøving og feiling lærer å redusere alle aktiviteter og inntrykk til et minimum? Er man da blitt bedre av sykdommen eller har man bare oppnådd å unngå krasjene?

    Hvis Wyller hadde et barn med ME på 5. året, ville han fremdeles ha følt at «prognosen er særlig optimistisk for barn og unge»?

    • Løvemamma 11.03.11, kl. 10:28

      Ja, dette er en «spådom» som vi foreldre gjerne vil tro på. Men tvilen har gnagd meg hele tiden. Er det virkelig sant? Og ja, jeg har faktisk et barn som har passert 5 år med ME… Hva bygger de dette på? Er det noe tatt ut fra luften, sammen med påstanden om at personlighetstrekk som å være samvittighetsfull og pliktoppfyllende er en risikofaktor for å få ME? Dette legges frem som en vedtatt og dokumentert sannhet, men hvordan dokumenterer de slike personlighetstrekk? Og finnes noen statistikker over hvor mange som blir friske, eller fungerende? Neppe. Dette er synsing – tatt rett ut av luften.

      • Cathrine 11.03.11, kl. 10:48

        Kan det å være samvittighetsfull og pliktoppfyllende være et resultat av at begynnende sykdom reduserer den fysiske og mentale utholdenheten og dermed inntrer en kompensatorisk adferd? Altså; kan dette personlighetstrekket egentlig være et tidlig symptom på sykdommen?

        Min datter var veldig opptatt av at kondisen måtte forbedres et halvt år før vi forstod at hun var syk. I tillegg til 5 dansetimer i uka og skolegym ville hun ut og løpe på lørdag og søndag morgen.
        Belastningstesten hos DeMeirleir viste at hun hadde et oksygenopptak på 24 ml/kg/min – noe som er normalt for en 75-åring! Tror ikke kognitiv adferdsterapi kan gjøre så mye med det. Det hører med til historien at kondisen hennes er MYE bedre nå etter 2 år med medisinsk behandling og HVILE😉 (Tenk det; hvile seg til bedre kondis).

        • Tone 11.03.11, kl. 14:29

          Jeg følte og trodde jeg var blitt helt frisk, helt til jeg skulle testes med kondisjonstest på ergometersykkel.
          Bedrifthelsetjeneste testet puls til normal sunt lav rett før, og faretruende lavt under og overtrykk (nesten sykehusinnleggelse) etterpå som vedvarte og var konstant 2 timer etterkondisjonstesten (trolig lengre). Det tok 2 døgn før under og overtrykk var tilbake til normalen! Senere forsøk, samme resultat.
          Trening som yoga/tur i eget tempo slår ikke ut, kun utmattende/kondisjonstest/styrketrening, hvilket jeg fikk beskjed om å unngå, men det er likevel forståsegpåere i helsenorge som mener jeg og andre skal trene på meg et sykehusopphold eller verre??:-)
          Gå tur, kosthold, antibiotika, hvile over år har gjordt meg 80% frisk, kan jobbe 100% problemfritt så lenge jeg unngår gradert trening og kondisjonstester!

          PS! For lavt oksygeninnhold virker floradix (dagligvarebutikk) raskt på meg.

  7. lue 11.03.11, kl. 12:33

    Jeg er mamma og har fulgt min datters sykdom fra hun var i småskolealder, alle ungdomsårene og til hun nå er ung voksen kvinne som er totalt invalidisert av sykdommen. Det å oppleve at leger og rhelsemyndigheter bagatelliserer tilstanden og degradereer det til å bli et «snill-pike syndrom» som kan avhjelpes med gradert trening og positiv tenking, er direkte maktmisbruk. Pasienter som rammees av funksjonssvikt vil nødvendigvis kompensere. Særlig gjelder dette snikende sykdom og er særlig fremtredende hos barn ettersom de har mindre forutsetninger for å forstå det som skjer med kroppen. Det er svært skadelig at barnets sykdom ikke blir bekreftet av omverden. Barnet (og omosrgspersonene) føler skyld og resultatet blir at en alvorlig syk liten pasient fornekter sykdommen og presser seg til det ytterste. Jeg mener at systemsvikten i forhold til ME pasienten har ført til at flere barn( og voksne selvfølgelig) har blitt påført store lidelser og funksjonstap. Dette må få juridisk etterspill en dag.

  8. Tone 11.03.11, kl. 14:08

    Enig Lue, Et politisk spill om penger og makt, med og misbruke psykologi som manipulering av skyld over på pasienter for å fraskrive seg ansvar.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: