Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Referat og pressemelding fra møte med statssekretær Tord Dale 15. mars 2011

Som dere alle helt sikkert har fått med dere har det nå i en drøy måned pågått en underskriftkampanje for at ME-pasienter skal få dekket medisinsk behandling i det private helsetilbudet frem til tilsvarende behandling er etablert i det offentlige. Kampanjen ble initiert av Alf Roger Dahlø som selv er ME-pasient, men fordi han selv er for syk til å overlevere underskriftene ble Anette Gilje,Generalsekretær i Norges ME-forening Ruth Astrid L. Sæter og undertegnede av denne bloggen (som egentlig heter Birgitte Rønning og ikke Rutt ;-)) spurt om vi kunne steppe inn, noe vi selvfølgelig svarte ja til. På en mnd ble kampanjen signert av nesten 4000 mennesker, og tirsdag 15.mars hadde vi møte med Tord Dale som er statssekretær for statsråd Anne Grete Strøm-Erichsen i Helse- og omsorgsdepartementet.

Vi hadde med oss journalist og fotograf fra Aftenposten som skal ha en relativt stor sak om ME i lørdagens avis. Overlevering av underskriftskampanjen samt intervju med undertegnede vil være en del av denne saken.

Det ble et postivt møte og jeg opplevde Tord Dale som lydhør, åpen og genuint interessert. Han hadde også sett ME-dokumentaren”Få meg frisk” så dermed hadde han relativt god innsikt i de sakene vi valgte å sette fokus på.

Både Anette og jeg fortalte kort fra vår sykdomshistorie og at vi begge har blitt friskere med biomedisinsk behandling. Vi la vekt på at den fysiologiske utredningen når man får diagnosen ME er for dårlig innen det offentlige og at vi begge har fått påvist en rekke objektive biologiske funn etter at vi selv har betalt for en grundig utredning og laboratorie analyser. Flere av funnene ville vært enkle for det offentlige helsevesenet å finne hvis det hadde vært større villighet til å utrede fysiologisk og flere av medikamente som vi også selv betaler, får andre som har samme behov, men med mer anerkjente diagnoser dekket av staten.

Vi snakket også om at det viser seg at både barn og voksne som får rask adekvat hjelp ofte er de som raskest blir friskere med medisinsk behandling. Imidlertid er det er mange som går i tiår år uten å få hjelp og vi belyste de økonomiske perspektivene rundt dette, ved at de etter hvert ofte vil trenge bla hjemmehjelp, personlige assistenter, dyre hjelpemidler, omsorgspenger til pårørende og noen vil også ha behov for sykehjemsplasser. Mange vil kunne slippe å få alvorlige tilleggsdiagnoser ved rask medisinsk hjelp og dermed også bli en mindre ”utgiftspost” for det offentlige. Det er ikke god økonomi å la en stor gruppe med invalidiserende syke gå i årevis uten adekvat hjelp.

Behandligen som nå tilbys fra det offentlige helsevesenet ble naturligvis diskutert. Vi poengterte at kognitiv terapi, gradert trening og mestringskurs hverken er godt dokumentert eller kurativ behandling for ME. Det kan hjelpe kronisk syke til å takle sykdommen sin bedre i hverdagen, noe som er viktig for mange, men at dette ikke er spesifik behandling for ME.

Rapporten fra Sintef ble tatt opp av Ruth Astrid og Tord Dale kjente til denne. Det ble også snakket om at forholdene for ME-pasientene ikke hadde bedret seg fra 2007 og at det kun var blitt noe av to av de ti sengeplassene som var blitt lovet på ME-senteret ved Oslo Universitetssykehus. Dale understreket flere ganger at han så frem til kunnskapssenterets analyse av det offentliges behandling for ME og at denne ville være med å sette retningslinjene i videre arbeid, da han innså at det var behov for mer kunnskap rundt ME. Ruth Astrid påpekte også at Dale under et intervju i Puls 12. mars hadde pratet om at kompetansen innenfor kreft var det offentliges ansvar å tilegne seg, ikke det private. Når det kommer til ME har dette blitt snudd på hodet og det er de private aktørene som ligger i frontlinjen for å forske og hjelpe pasientene, mens det offentlige frem til nå har hatt en defensiv holdning.

Det ble spurt om hvorfor Anne Grete Strøm-Erichsen selv ikke ville stille opp på dette møtet. Dale svarte at hun var den statsråden som oftest måtte møte i Stortinget og fordi de jobbet med en ny samhandlingsreform hadde hun veldig mye å gjøre. Anette fortalte at hun i løpet av relativt kort tid hadde vært i fire sammenhenger med ME som tema, hvor statsråden hadde blitt invitert og hvor hun valgte og ikke komme.

Tord Dale lovte å lese kommentarene som var blitt lagt ved underskriftene, men var ikke mer konkret ifh til hva han ville gjøre med dem eller om han ville ta saken videre. Men han understreket at han hadde nær kontakt med Strøm-Erichsen og påvirkningsmulighet.

Vi hadde kun en halvtime med statssekretæren og det var mye vi ikke rakk å ta opp, men jeg syntes at vi fikk satt fokus på mye viktig ifh til biomedisinsk behandling for ME-pasienter. Jeg oppfattet det som at Dale forsto at det var viktig å jobbe systematisk for å kunne differensiere gruppen slik at pasientene kan bli tilbudt rett behandling og at de biomedisinske perspektivene må settes fokus på også i det norske offentlige helsevesenet.

——————————————————————————————

Pressemelding sendt til div. medier fra Norges ME-forening onsdag 16. mars 2011:

Norske ME-pasienter stiller krav

Statssekretær Tord Dale i Helse- og omsorgsdepartementet tok tirsdag imot nærmere 4000 underskrifter fra ME-syke, pårørende og støttespillere som krever å få dekket utgifter til medisinsk behandling som det norske offentlige helsevesenet ikke tilbyr.

Det finnes et sted mellom 9000 og 18.000 ME-pasienter i Norge i dag. De aller sykeste er sengeliggende døgnet rundt, og tåler ingen påkjenninger – verken lyd, lys eller berøring. Andre er oppegående, men må avpasse aktiviteten sin etter dagsformen.

Per i dag finnes det ingen kurativ behandling for ME. Likevel opplever stadig flere ME-pasienter at de blir bedre takket være biomedisinsk utredning og behandling. Dette innebærer at det først tas grundige fysiologiske prøver, for infeksjoner, allergier og andre biologiske markører. Basert på de objektive, medisinske funnene behandles den enkelte problemstilling for seg. For noen innebærer dette et omfattende medisineringsprogram, for andre kan det være snakk om lettere medisinering og kostholdsendringer.

En slik biomedisinsk oppfølging får imidlertid ikke ME-pasienter i det offentlige helsevesen i dag. To aktører i det private helsevesenet har opparbeidet seg bred biomedisinsk kompetanse og klinisk erfaring. Kostnadene må imidlertid pasientene ta selv, det gjelder også for utredning og medikamenter for objektive funn som andre pasientgrupper får dekket av staten. Dette er en forskjellsbehandling som ME-pasientene nå reagerer mot, da det bør være like rettigheter uansett diagnose. Dessuten koster ubehandlede ME-pasienter samfunnet mye.

ME-syke Alf Roger Dahlø tok initiativ til en underskriftskampanje på nett, der kravet er at ME-pasienter skal få dekket utgifter til medisinsk behandling frem til det er etablert et tilfredsstillende tilbud innenfor det offentlige helsevesenet. På fire uker signerte 3853 personer oppropet, som ble overlevert til Helse- og omsorgsdepartementet i går.

Statssekretær Tord Dale ga ingen løfter om stortingsbehandling, men lyttet til det som ble formidlet. Underskriftene ble overlevert av ME-pasientene Birgitte Rønning og Anette Gilje, da Alf Roger Dahlø var for syk til å kunne stille. I tillegg var Norges ME-foreningen med på møtet, representert ved generalsekretær Ruth Astrid L. Sæter.

– Jeg er blitt betydelig bedre takket være biomedisinsk behandling som jeg har fått av private aktører i helsevesenet. Dette er imidlertid behandling jeg har måttet bruke sparepengene mine på. Så lenge ME-pasientene selv bærer det fulle økonomiske ansvaret, er ikke dette et reelt alternativ for flesteparten av de ME-syke. Derfor bør norske helsemyndigheter begynne å ta biomedisinsk forskning på alvor, sa Birgitte Rønning.

– Mange barn med ME er for syke til skolegang, og får ikke relevant utredning og behandling gjennom det offentlige helsevesenet. Det er vondt å se. Særlig når vi vet at medisinsk behandling kan ha rask effekt og at det kan være mulig å få snudd sykdomsutviklingen sånn at de kan delta i både skole og fritidsaktiviteter, påpekte Anette Gilje.

– Skal man gi riktig behandling, må man først ha gjennomført en grundig utredning, og ME-foreningen mener at det er helt avgjørende å få biomedisinsk utredning og behandling inn i det offentlige tilbudet til norske ME-pasienter. ME-pasienter blir fortsatt psykologisert, til tross for at stadig flere studier dokumenterer at ME-pasienter ikke tilhører psykiatrien. En fersk rapport fra SINTEF konkluderer med at det står skremmende dårlig til med kunnskapen om ME blant norske leger, påpekte ME-foreningens generalsekretær, Ruth Astrid L. Sæter.

45 responses to “Referat og pressemelding fra møte med statssekretær Tord Dale 15. mars 2011

  1. Norefall 16.03.11, kl. 13:13

    Dere er så flinke og tøffe! Stor takk til dere alle som offrer helse og tid❤

    Gleder meg til lørdag nå😀

  2. Cathrine 16.03.11, kl. 13:20

    Det virker som dere virkelig har klart å fokusere på det viktigste, en halv time er jo ikke mye når man har mye på hjertet. Veldig bra at dere fikk med dere en journalist fra en «tung» avis!
    Klem til alle 4 (Alf Roger, Anette, Birgitte og Ruth Astrid) – vi er veldig stolte av dere😀

  3. ella 16.03.11, kl. 13:21

    Som dere står på! Imponert og bukker og takker🙂

  4. Måne 16.03.11, kl. 13:22

    Dette er såååå bra! Det er umulig å få takket dere nok, kjære gode dere🙂
    -Vi er mange som bor usentralt, er for syke eller har andre vektige grunner til ikke kunne delta i front. Hva skulle vi gjort uten dere modige, utholdende og flinke hjelpere? Sender mange STORE TAKKKEKLEMMER TIL DERE ALLE🙂🙂🙂

  5. Eva 16.03.11, kl. 13:27

    Takk til alle som har jobbet med å få til dette!

  6. Kvakk 16.03.11, kl. 13:32

    Flott med slik informering og synliggjøring! Tusen takk!

  7. Pingback: Pressemelding fra Norges ME-forening: Norske ME-pasienter stiller krav - Saras Verden

  8. anonymica 16.03.11, kl. 14:30

    Stooor blomsterbukett som takk til dere som sørget for dette!!!
    @>——–`–,——
    @>—–`—–,——
    @>—–`–,——
    @>—–`–,———
    @>—–`—–,——
    @>——-`–,——
    @>—–`—–,——
    @>—–`–,——
    @>—–`–,———

  9. Pinup 16.03.11, kl. 14:42

    Tusen takk for at dere står på! Det er så godt å se for oss andre som ikke er i form til å kjempe for vår egen sak enda, at noen orker å jobbe for at vi alle skal få det bedre og forhåpentligvis friske:)

  10. ~SerendipityCat~ 16.03.11, kl. 14:59

    Utrolig bra! Tusen takk for at dere har gjort dette.🙂

  11. MariasMetode 16.03.11, kl. 15:16

    Flotte saker, Birgitte!😉
    Jeg håper artikkelen i Aftenposten er vinklet slik vi gjerne vil ha den vinklet og at all den jobben vi har gjort over så lang tid for å få informasjon og påvirke der vi kan, nå kan komme til nytte!
    🙂

  12. bell4trix 16.03.11, kl. 15:21

    Tusen takk til alle sammen!😀

  13. Lilja 16.03.11, kl. 15:34

    Gratulerer med stor, flott og viktig innsats for ME-saken…! Tusen takk !🙂
    …Veldig bra at dere fikk med journalist fra «tung» avis som nevnt over her ( som «kvalitetssikring» av
    møtet mht til kommunikasjon, innhold og ikke minst dokumentasjon for ettertiden…)
    Godt at dere fikk oppleve en positiv, lydhør og interessert statssekretær men det hadde vært ekstra hyggelig om statsråden selv hadde tatt seg tid til «å vise ansikt» mht til ME-saken i nærmeste framtid…Viktig politisk signal vis-a-vis en pasientgruppe/ pasientminoritet som har opplevd seg selv som «annenrangs-pasienter» i helsenorge over de siste 20 årene både mht stigmatisering, manglende adekvat behandlingstilbud og mangel på økonomisk støtte.
    » Alle skal med ! » er Arbeiderpartiets slagord….La oss håpe at dette blir en sannhet også for oss ME.pasienter i framtidens helsenorge…?
    Igjen, Tusen takk for den flotte innsatsen🙂

  14. Gunn Tove 16.03.11, kl. 15:49

    Flott! Håpet om å bli hørt blir sterkere ….er veldig spent på hvordan aftenposten velger å vinkle dette ..

  15. Lettie 16.03.11, kl. 15:51

    Tusen tusen takk :o)))))

  16. Pia 16.03.11, kl. 16:00

    Det er et utrolig viktig arbeid dere gjør for oss alle.
    TUSEN TAKK!!!🙂

  17. hopeful 16.03.11, kl. 16:13

    Tusen takk for innsatsen!
    Klem

  18. Tege 16.03.11, kl. 17:16

    T A K K !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  19. Silje 16.03.11, kl. 17:35

    Tusen takk for at dere står på..skulle gjerne vert mer delaktig som dere, men ikke i form til det- men UTROLIG glad for det dere gjør🙂

  20. ME mamma 16.03.11, kl. 18:04

    Hjertelig takk!

  21. Arnar 16.03.11, kl. 18:04

    Stort takk Brigitte, gjør det samme i Sverige er du snill, jeg blir med🙂. De er enda lengre bak her.

  22. Renate 16.03.11, kl. 18:25

    Tusen takk, og gratulerer med den flotte innsatsen!🙂
    Dere fikk frem viktige poeng. Håper dette blir tatt videre i Stortinget, for vi fortjener at det blir gjort noe på behandlingsfronten, i det offentlige Norge.

    Hadde bare en brøkdel av våre fremtidige trygdeutbetalinger blitt rettet mot forskning (og oppdatering på forskning gjort i utlandet) på biomedisinsk behandling, og betaling av behandling i utlandet, så hadde flere av oss kommet oss tilbake til arbeidslivet. Og på den måten ville staten ha spart masse penger, og fått nyttiggjort seg av våre ressurser, som for tiden befinner seg på senger, sofaer og i godstoler landet rundt.

    Ikke å ta behandlingssituasjonen på alvor, er det samme som å si at det ikke er bruk for oss ME’ere i samfunnet, og det kan vi ikke være bekjent av!

  23. Andreas 16.03.11, kl. 18:46

    Stor takk til alle som har skrevet under og vært delaktig i dette. Bra jobbet Ruttgitte🙂

  24. Monica T P 16.03.11, kl. 18:58

    Tuuusen takk for at dere orker stå på. Håper d blir en mulighet for snart å få dekket behandling hos de private

  25. Inger Johanne 16.03.11, kl. 19:23

    Takk til dere alle, dere er så flinke🙂

  26. Rutt 16.03.11, kl. 20:32

    Tusen takk for mange hyggelige tilbakemeldinger, det varmer og er veldig hyggelig🙂. Vi er mange som gjør det vi kan, utfra helse og kapasitet, og sammen er man som kjent sterke! Takk til alle dere som leser og kommenterer, det skaper fellesskapsfølelse, aktivisme og engasjement – det trenger vi og er veldig viktig!

    Artikkelen i Aftenposten til lørdag skal utfra hva jeg forsto handle i hovedsak om unge med ME og jeg er også spent på vinklingen på den. Dekningen av overrekkelsen og intervjuet blir en del av det økonomiske perspektivet av å måtte betale for egen behandling.

    Klem til alle🙂

  27. Murse 16.03.11, kl. 20:59

    Tusen takk til dere alle;-)

  28. Pingback: Norske ME-pasienter stiller krav « ~ME Nytt~

  29. mhj 16.03.11, kl. 21:06

    😀snakk om dagens helter!😀

    ÅÅÅÅÅ så stolt æ e av dåkker😀
    😀 Stoooore klææææmmmmer

  30. mhj 16.03.11, kl. 21:14

    😀 Frøken Rønning Wild!!! Glemte æ å si at det va ett utrolig bra skrevet blogginnlegg!!!
    😀

  31. Lilly 16.03.11, kl. 21:25

    Takk «Rutt» og alle dere andre som bidrar i kampen for rettigheter, og ikke minst riktige kriterier for diagnose-setting. Jeg har nettopp kommet hjem fra sykehus, hvor legen fortalte meg at ME ikke er noen diagnose, men noe de setter på alle som ikke har noen funn, altså ingen bruk av kriterier. Jeg er dypt sjokkert over hans utsagn. Dette har jeg erfart i flere annledninger. Han fortalte meg hvordan jeg skal bli frisk, det er blant annet å dra til attøringsenteret på Rauland. Han sa også at jeg skal begynne å arbeide, for de som jobber har bedre utsikter. For meg sier det seg selv at de som arbeider har bedre utsikter, de er jo friskere enn oss som ikke kan jobbe. Det er garantert siste gang jeg snakker med en lege uten å ha min mann eller annen støtteperson med meg.
    Jeg er heldivis sterk, men føler vel at slike møter gjør meg nedtrykt og stigmatisert.

  32. Glad løvemamma 16.03.11, kl. 22:35

    Tusen takk for jobben dere gjør. Snøballen ruller!🙂

  33. Husmannen 16.03.11, kl. 23:04

    Slutter meg til hyllesten av de som har tatt initiativet, organisert og gjennomført dette! Utrolig bra!

    Statsråden var ikke opptatt med Samhandlingsreformen på tirsdag, men var på boklansering, jmf hennes egen publiserte kalender (http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod/dep/helse–og-omsorgsminister-anne-grete-str/Kalender-til-helse–og-omsorgsminister-Anne-Grete-Strom-Erichsen.html?id=591180) og saker lagt ut av departementet (http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod.html).

    Det jeg trekker ut av Rutts referat er at Departmentet ikke vil ta initativet til konkrete tiltak selv; nå vil de avvente Kunnskapssenterets analyse. Jeg ser ikke noe annen hensikt i det enn trenering; SINTEF rapporten viser at det har ikke skjedd noe siden 2007 – når skal Helsemyndighetene ha gjort nok analyse og igangsette konkrete tiltak for å bedre situasjonen for de ME-rammede? Jeg tror ikke holdningen hos de politiske helsemyndighetene endrer seg før oppunionen krever det slik at de finner det politisk opportunt. Derfor er artikkelen i Aftenposten svært viktig.

    Er pressemeldingen sendt ut i dag onsdag 16. mars eller skal den sendes ut i morgen torsdag 17. mars? (I Rutts innlegg står det torsdag 16. mars). Om den ikke er sendt ut har jeg følgende innspill:

    Jeg synes setningen: «Per i dag finnes det ingen kurativ behandling for ME.» er upresis. Jeg ville endret den til noe slikt som: Per i dag finnes det ingen alment akseptert kurativ behandling for ME.

    Ruth utaler at det er viktig å utføre en grundig utredning ift ME, jeg ville også tatt med at den skal være målrettet og således minst mulig ressurskrevende for pasienten. Dette fordi min erfaring er at utredningsløpet er langt, ressurskrevende for pasienten og lite målrettet ift å gi avklaring ift ME. Særlig gjelder dette vedutredning av barn. I og med at ME-pasienter blir meget syke av utredning mener jeg det er et relevant poeng å få frem.

    Tusen takk igjen for en KJEMPEinnsats! Grugleder meg til å se Aftenposten på lørdag!

    • Rutt 16.03.11, kl. 23:11

      Mange gode poenger Husmannen! Pressemeldingen ble sendt ut i dag onsdag 16. mars. Beklager feilen, det er nå rettet opp i blogginnlegget.

      • Tege 17.03.11, kl. 09:41

        Husmannen – du reflekterer godt. Jeg tror at denne saken styres av byråkratene. De har et oppdrag. Så venter politikerne på svar. Deretter skal det mye til at politikerne korrigerer hovedtrekkene i det byråkratene har gjort.

  34. Tone 16.03.11, kl. 23:47

    🙂 og bra kommentar av Husmannen.

  35. Kira 17.03.11, kl. 02:29

    TUSEN HJERTELIG TAKK!!!

  36. Chariot 17.03.11, kl. 03:27

    Henger meg på og sier TUSEN TAKK!!

  37. Pete 17.03.11, kl. 09:18

    Takk for godt initiativ og innsats. Deler Husmannens «grugleding» til Aftenposten lørdag. La oss håpe at journalisten klarer å vinkle dette på en god måte.

  38. Pingback: 16.03: Dagens Medisin “ME-protest mot helsepolitikk” « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  39. Pingback: Med livet på vent – Det er realiteten for mange av de norske ME/CFS pasientene i Norge i dag! | LHK Pasientfora -Sammen er vi sterke!

  40. Pingback: Svar fra Helse- og omsorgsdepartementet på underskriftskampanjen for at ME-syke skal få dekket medisinsk behandling « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  41. Pingback: Juksefrykt « Under stjernene

  42. Pingback: Aftenposten 05.04: “Frykter jukesbehandling-tilbud til ME-pasienter skal sjekkes” « Rutts tankespinn og ME-nyheter

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: