Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Informasjon fra OUS (Rikshospitalet) om XMRV/MLV-opplæringen hos WPI og videre planer

For en tid tilbake var jeg i kontakt med Barbara Baumgarten-Austrheim, seksjonsoverlege på ME-senteret på OUS (Ullevål) og Fredrik Muller, overlege på Mikrobiologisk avdeling ved OUS (Rikshospitalet) og uttrykte min bekymring rundt Vegard Brun-Wyllers XMRV testing av barn i NorCapital prosjektet og potensielt bruk av feil metoder og diagnostiske kriterier. De kunne fortelle at disse tingene tok de på alvor og at de i uke-10 skulle de sende en molekylærbiolog til WPI for opplæring i XMRV/MLV testing, mer informasjon om dette finner du HER og HER.

Jeg har nå hatt oppfølgende kommunikasjon med Fredrik Muller som bla kan fortelle følgende (Mine spørsmål er skrevet i svart, Mullers svar er skrevet i rødt):

Kan du kan si litt generelt om hvordan det gikk med opplæringen?

Nyttig å bli oppdatert på metoder som var noe endret i forhold til det som tidligere har vært publisert. Fikk god opplæring på de fleste aktuelle metodene.

Hvilke type tester (PCR, Co-Culture, serologi) skal OUS skal starte opp med, evnt skal noen av testene skal utføres ved OUS og f.eks. serologien sendes til VIPdx/WPI?

Primært starter vi med PCR. Kokultur er arbeidskrevende og vil bli vurdert etter hvert. Vi får reagenser fra USA slik at vi kan sette opp for serologi.

Baumgarten har tidligere sagt at hvis dere klarer å etablere en pålitelig test vil det bli testet pasienter diagnostisert med CCC(kanada kriteriene) fra ME-senteret, ikke kun barn fra Wyllers NorCapital prosjekt. Stemmer dette?

Ja, vi har dialog med Baumgarten-Austrheim.

Fordi ME har blitt en ”sekkediagnose” har Mikovits/WPI (og flere andre spesialister) en rekke ganger påpekt viktigheten av at pasientene er diagnostisert med CCC for å kunne påvise HGRV. Vil OUS ta konsekensen av dette? Jeg tenker spesielt på at Wyller ikke bruker internasjonale anerkjente diagnosekriterier, kun sine egne vurderinger for å gi diagnosen.

XMRV-diagnostikk vil etter tidligere avtale inngå i NorCapital-prosjektet. For øvrig planlegges et møte med Barbara Baumgarten-Austrheim  for videre diskusjon om pasientutvalg for testing. Merk at diagnostikken er arbeidskrevende, noe som setter grenser for antall prøver som kan undersøkes.

Har det blitt bevilget penger til dette utover Wyllers NorCapital prosjekt?

Nei.

Har dere noen tidsperspektiver på når testingen vil settes i gang?

Sannsynligvis i løpet av juni måned.

Har OUS noen tanker om kontamineringsspekulasjonene som har florert den siste tiden, etter å selv ha vært på WPI?

Dette er et kontroversielt spørsmål. Vi vil, på bakgrunn av erfaringer fra WPI, bestrebe oss på å ha kotroll på dette problemet.

Vil testingen på OUS bli fulgt opp/kvalitetssjekket av noen fra WPI?

Vi vil ha løpende kommunikasjon med WPI ved behov, men har ikke planlagt videresending av enkeltprøver.

Informasjonen publiseres med tillatelse.

16 responses to “Informasjon fra OUS (Rikshospitalet) om XMRV/MLV-opplæringen hos WPI og videre planer

  1. Pingback: Rapport fra Rikshospitalets opplæring om XMRV på WPI « ~ME Nytt~

  2. ~SerendipityCat~ 24.03.11, kl. 15:11

    Så utrolig bra at du følger opp dette og deler informasjonen – tusen takk!

    Jeg blir litt bekymret for det med bruken av diagnosekriterier jeg altså, spesielt når vi har sett så mange uttalelser fra Wyller om at han ikke synes det er så viktig. Om de bare setter i gang med XMRV-testing uten å ha gode utvalgskriterier på pasienter vet jeg ikke helt om jeg tør stole på resultatene.

    Synes også at de helt klart skulle kjørt co-culture-tester i tillegg, selv om det er mer arbeidskrevende. Vi så jo blant annet under foredraget på Olavsgaard at Dr. Judy Mikovits viste til folk som hadde fått negative serologiprøver, men ble positive på co-culture. Det holder altså ikke med bare serologi.

    Det kom jo også en studie for ikke lenge siden som var gjort på aper, som viste at viruset ganske raskt forlot blodet og gikk over i andre organer i kroppen.

    Får håpe at de virkelig bruker den kunnskapen de har fått ta del i gjennom WPI på best mulig måte.

  3. Norefall 24.03.11, kl. 15:31

    Takk for at du fulgte opp dette❤ Ruttepus❤🙂

    Jeg er fortsatt skeptisk til dette pga Wyller..

  4. Rakel 24.03.11, kl. 15:49

    Kjempebra oppfølging på interessant prosjekt🙂

  5. mhj 24.03.11, kl. 16:13

    🙂 Goood work frøken Rutt❤

  6. Måne 24.03.11, kl. 16:22

    Så fantastisk bra at du følger opp, Rutt! Er rene sporhunden, du🙂
    Muller svarer på spørsmål ang. kriterier:
    «Merk at diagnostikken er arbeidskrevende, noe som setter grenser for antall prøver som kan undersøkes»
    Her tolker jeg det som at de vil på noen (få?)pasienter, kanskje Baumgarten-Austrheims «utvalgte», bruke Canadakriteriene, mens på Bruun Wyller sine pasienter brukes, ja, Bruun Wyllers egne kriterier..?
    Han svarer også NEI på dette spm:
    Har det blitt bevilget penger til dette utover Wyllers NorCapital prosjekt?
    Dette svaret tyder kanskje på at det i hovedssak er NorCapitalprosjektet som blir prioritert, og så får Baumgartens pasienutvalg «være med på lasset»?

    Dette er spekulasjoener som kommer og går selvfølgelig..Når svarene er utydelige er det ikke til å unngå i en slik viktig sak….
    Heia Rutt som følger opp, det blir spennede å se hvordan dette utvikler seg.- Jeg håper bare inderlig at prosjektet vil komme ME-pasienter til nytte…

    • Rutt 24.03.11, kl. 16:31

      Slik jeg har forstått det er det Wyller som har fått midler til dette pga NorCapital prosjektet og Baumgarten-Austrheim «får være med på lasset». Hun har tidligere spesifisert at det da vil være pasienter diagnostisert med CCC. Vi får håpe at ME-senteret søker om bevilgninger til XMRV-prosjekt/forskning de også når testen er etablert! Jeg tror det😉

  7. Ronny 24.03.11, kl. 17:45

    Gode spørsmål!

  8. Tone 24.03.11, kl. 18:55

    Litt besynderlig at Wyller synes og få penger til alt han forsker på, mens andre ikke får. Det er bra med mangfold i forkningen, men feil hvis bare Whyller’s prosjekter stikker av med største delen av kaka.

  9. Andreas 24.03.11, kl. 19:39

    Rutt har blitt journalist også! Pullitzer neste🙂

  10. Annhild 25.03.11, kl. 11:58

    Rett og slett skremmende at Wyller får så stor makt!

  11. Tege 25.03.11, kl. 12:16

    Han svarer: «Vi vil ha løpende kommunikasjon med WPI ved behov, men har ikke planlagt videresending av enkeltprøver»
    Hva med å få litt blod fra noen av oss som er positive og kjøre i samme system. De skal mer enn gjerne få en prøve eller to heelt gratis!
    Rett og slett fordi vi er så positive, så!

    • Cathrine 25.03.11, kl. 13:43

      Ha, ha Tege😀
      Det må da være elementært å teste kjente positive for å teste opplegget? Spesielt med tanke på at de ikke gidder å bruke co-culture.

  12. Espen 25.03.11, kl. 15:47

    Er det ikke slik at alle de Europeiske studiene som ikke finner XMRV/MLV, har brukt PCR-metoden?
    De fleste av oss som har testet positivt har gjort det på co-culture eller seriolologi (antistoff) testen.
    Når de bare skal bruke PCR sier det meg at de muligens kun er ute etter å «bevise» at viruset ikke finnes. Denne prøvemetoden er jo bevist ikke god nok….

    Leit at det aldri er penger til å gjøre noe skikkelig i helsevesenet i Norge.

  13. Pingback: Prosjektbeskrivelse av Dr. Vegard B. Wyllers studie NorCAPITAL: Kronisk utmattelsessyndrom CFS/ME hos ungdommer, Behandling og basale sykdomsmekanismer. (Norsk og English) | LHK Pasientfora -Sammen er vi sterke!

  14. Pingback: Flere spørsmål&svar fra Mikrobiologisk avd. på OUS om XMRV-testing « Rutts tankespinn og ME-nyheter

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: