Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Demokraten 26.03: Stor artikkel om ME «Lever mest i mørke rom»

Les hele artikkelen HER

Stor takk til Ingrid og mamma Anita for at de står frem og forteller sin historie og setter fokus på viktige ting!!

17 responses to “Demokraten 26.03: Stor artikkel om ME «Lever mest i mørke rom»

  1. ~SerendipityCat~ 26.03.11, kl. 11:12

    Tøft gjort av dem, men veldig bra for det trengs å vises frem hvordan det egentlig er!

  2. Cathrine 26.03.11, kl. 11:36

    En veldig god artikkel som beskriver godt hverdagen med ME-syke barn.
    Tusen takk til journalist Helge Solheim!

  3. Miss Ducky 26.03.11, kl. 12:26

    Synes dette var en veldig fin artikkel🙂 Det er så bra at noen tør å stille opp på den måten. Synes også journalisten har gjort en bra jobb ved å sette opp «ukeplanen» til jenta. For på den måten får man et godt bilde av at selv om hun deltar litt på diverse, koster det henne veldig mye. Og det er vel noe de fleste ME pasienter kjenner seg igjen i. Det er tilbakebetalingen, da i form av hvile i etterkant, omgivlesene ofte ikke forstår

    • ~SerendipityCat~ 26.03.11, kl. 17:01

      Enig i at den «ukeplanen» var veldig bra. Det holder ikke å si til omgivelsene at man er «dårlig», man må synliggjøre det med funksjonsvurderinger og vise konkret hva man kan/ikke kan gjøre.

  4. Lothiane 26.03.11, kl. 12:27

    Kjempefin artikkel! Tydelig journalisten ble berørt, så fint at han skrev det siste PS’et.🙂

  5. En annen ME mamma 26.03.11, kl. 12:47

    Ja, dette kjenner vi oss igjen i. Takk til Ingrid og mor for at dere stilte opp! En stor takk også til journalisten som vinkler dette på en gjenkjennbar måte. Både når det gjelder beskrivelse av sykdommen og det manglende tilbudet av adekvat hjelp. Håper snart noen finner «nåla i høystakken»!

  6. Nito 26.03.11, kl. 13:10

    Veldig fin artikkel!
    Jeg skulle ønske noen kunne skrive om hva en slik sykdom gjør med hele familien!
    Vi var en resurssterk familie med gode jobber, tre barn og stort hus i norges dyreste kommune. Nå sliter mor med ME et barn på 12 år ligger på heltid med ME. Far sliter som et dyr for å få økonomien til å gå rundt og samtidig støtte og hjelpe den syke delen av familien og følge opp den friske delen. Han står på kanten til å tippe over når som helst. Hvor lenge kan vi beholde huset. Må nok tilbringe feriene hjemme i år også. Har fått noen timer BPA og HC parkering. Det hjelper, men ikke på skammen. De friske barna skammer seg og synes det er vanskelig å ta med seg venner hjem. Eller fortelle hvor de har vært i ferien. Føler vi må velge hver dag hvem det skal taes hensyn til: de syke eller friske. Mor føler skammen over å være en byrde for samfunnet og ikke kunne stille opp for barna som andre. Venner, naboer og storfamilien som mener vi får bare ta oss sammen. Helsevesenet som ikke ser hvor grusomt det er å ha et barn som man er helt alene om å bry seg med og som ikke vil tilby noe som kunne være til hjelp. Vi foreldre til desse barna er alene, det er ingen andre som kan forstå hvor ensomt det er og hvordan vi må kjempe.

    • ~SerendipityCat~ 26.03.11, kl. 17:07

      Det burde absolutt komme frem hvor mye dette belaster pårørende også. Vi er «bare» 2, og hans barn på deltid, men det går utover alle sammen. Mannen jobber seg halvt ihjel for å dekke alle inntekter og ekstrautgifter til behandling, og min kjære bonusdatter har fått en bonusmamma som ikke tåler at hun snakker høyt eller leker inne… Jeg skammer meg over å påføre dem dette, og jeg har mer enn én gang sagt at «nå drar jeg, dette skal du få slippe å ha ansvar for».

      • mann 28.03.11, kl. 14:26

        Fin artikkel. Blir veldigt rørt av det du skriver «SerendipityCat» og kjenner meg igjen i mye av dette, å være en belastning, å ikke kunne gi alt det som eg ønsker til andre. Både vi pasienter og våre pårørende blir rammet av ME. Takk til alle pårørende der ute!

  7. Rutt 26.03.11, kl. 14:31

    Jeg syntes det var fantastisk å lese følgende av journalist Helge Solheim:

    «PS: For meg som avismann må jeg bekjenne at jeg
    ble imponert over den styrke og pågangsmot 15-
    åringen viser. Dessuten er det en ny erkjennelse for
    meg at ME kan ramme så til de grader hardt. Måtte bare forskere snart finne ut en form for behandling eller medisinering som i dag er ikke-eksisterende. Og det er jo ekstra belastning at ME-pasienter ofte blir stigmaistert som hypokondere. Slike
    «eksperter» skulle fått et aldri så lite innblikk i Ingrids hverdag så ville oppfatningen brått blitt endret.»

  8. Måne 26.03.11, kl. 18:02

    Dette er en veldig bra artikkel! Og også uten alt våset som vi vanligvis må lese når det skrives om ME, god faktaboks, god beskrivelse av hvordan sykdommen rammer barn og unge og gode kommentarer fra journalisten🙂
    Varme tanker og stor takk sendes Ingrid og mamma`n, journalisten og Demokraten!
    Nå må vi håpe ballen virkelig begynner å rulle! Jeg synes det er en stor framgang at vi får to slike gode artikler om ME på en dag🙂

  9. bell4trix 26.03.11, kl. 21:13

    Veldig bra artikkel, og veldig mye bra som kommer fram i kommentarfeltet.
    Så flott å lese tanker og egne erfaringer. Tusen takk alle sammen, og tusen takk
    til de som stiller opp i media! Det betyr mye og jeg tror det nytter.KleM❤

  10. Chariot 26.03.11, kl. 23:17

    Det er en skam at denne unge jenta må leve slik uten å få noen form for behandling i fra det offentlige. Det er samtidig dessverre slik at hun ikke er alene om det:( Uansett ønsker henne og familien det beste:)

  11. Chariot 26.03.11, kl. 23:51

    mente å skrive at det var trist

  12. Chariot 26.03.11, kl. 23:54

    men det var uansett bra artikkel

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: