Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Svar fra Helse- og omsorgsdepartementet på underskriftskampanjen for at ME-syke skal få dekket medisinsk behandling

Nå har vi mottatt svar fra på Underskriftskampanjen som ble levert til statssekretær Tord Dale i Helse- og omsorgsdepartementet 15 mars. Det står:

«Underskriftskampanje til støtte for behandling av ME-syke 

Jeg vil først og fremst takke for underskriftene som ble overrakt i møtet 14. mars 2011. Det var hyggelig og interessant å få anledning til å møte dere.

Helsedirektoratet har bedt Kunnskapssenteret, innen 1. mai 2011, om å foreta en gjennomgang av det som finnes av ny kunnskap om diagnostisering, behandling, rehabilitering, pleie- og omsorg av pasienter med Kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati (CFS/ME) i perioden siden 2006. Gjennomgangen skal inkludere alle aldersgrupper og de sykeste pasientene.

Gjennomgangen skal gi en oversikt over både kvalitative og kvantitative kliniske utprøvingsstudier (randomiserte/ikke randomiserte), hvilke diagnostiske kriterier som er brukt og effekten av intervensjon/ikke intervensjon. Helsedirektoratet har bedt om en særskilt gjennomgang og vurdering av publikasjoner fra Dr. Kenny De Meirleir.

Når det gjelder intervensjoner er Kunnskapssenteret bedt om å se på medikamentel behandling, kognitiv adferdsterapi, gradert trening og lærings- og mestrinskurs, samt effekten av alternative tiltak som for eksempel kostholdsråd.

Med vennlig hilsen
Tord Dale»

Les brevet HER

Referat og pressemelding fra møtet finner du HER

Pressedekning i Aftenposten finner du HER og i Dagens Medisin HER

Takk igjen til initiativtaker Alf Roger Dahlø, Norges ME-forening som støttet opp om dette og alle pasienter, pårørende og støttespillere som skrev under på kampanjen. Det har blitt bestemt at den skal ligge tilgjengelig for flere underskrifter frem til 12. mai som er den internasjonale ME-dagen, så det er fremdeles mulighet å signere.

21 responses to “Svar fra Helse- og omsorgsdepartementet på underskriftskampanjen for at ME-syke skal få dekket medisinsk behandling

  1. Pingback: Svar fra Helse- og omsorgsdepartementet på underskriftskampanjen for at ME-syke skal få dekket medisinsk behandling - Saras Verden

  2. Randi Julianna S. Gloepstad 29.03.11, kl. 12:17

    alt som kan øke syke menskers livskvalitet nå ha den høyeste prioritering side ved side av eldreomsorgen i Norge🙂 utlandet får komme i andre rekke likt Norge gjør det fra utlandets ståsted

  3. Eva 29.03.11, kl. 12:40

    Prøver hardt å legge tvilen til side og være åpen for at Kunnskapssenteret faktisk vil gjøre en nøytral gjennomgang av dette. Får vel vente og se til rapporter ligger der😉

    Hengte meg forresten litt opp i denne lille biten: «alternative tiltak som for eksempel kostholdsråd.» Nytt for meg at kostholdråd kommer inn under alternative tiltak, spesielt hvis det kan påvises allergier/intoleranser.

    • May Iren 29.03.11, kl. 14:07

      Dette høres utrolig bra ut!😀 Men jeg må innrømme at jeg er mest spent på hvem som kommer til å lede og være med i kunnskapssenteret… Og jeg klarer ikke å legge bort spørsmålet om resultatet fort kan på nytt komme til å være preget av personene som utfører rapporten?

      Jeg krysser fingrene for harde livet og håper på det beste!

      • Eva 29.03.11, kl. 14:38

        Her er info om prosjektet, prosjektleder og arbeidsgruppe: http://www.kunnskapssenteret.no/Prosjekter/11768.cms

        Synes å huske at jeg har sagt tidligere at dette lyser og lukter lovprising av PACE og dermed GET og CBT lang vei. Prosjektleder har i samarbeid med Malterud har skrevet artikkel hvor de mener GET/CBT er fine greier. Ser for meg ut til at referansene de bruker i prosjektbeskrivelsen er tildels gamle og fra forfattere som vel ikke er kjent for å være spesielt store tilhengere av at ME har fysisk årsak (Wyller, Malterud, Unger, van den Meer, Chalder, Wessely). Kanskje de skulle tatt en prat med f.eks Mette Johnsgaard for å bli litt mer oppdaterte😉

    • Måne 29.03.11, kl. 14:24

      Ja, er ikke det merkelig at kostholdsråd blir sett på som «alternativt» tiltak? -Maten er jo SELVE DRIVKRAFTEN for kroppen! Og feil drivstoff gjør jo at motoren ikke funker..
      Som deg, Eva, prøver jeg å være positiv til denne gjennomgangen..Men har vel sett alt for mye vås og dårlig behandling ang. denne diagnosen fra off. helsevesen til å glede meg allerede nå.. Men spent er jeg.. En dag må det jo snu i riktig retning..
      Og det er virkelig til å ta av seg hatten for dere som har stått i spissen for denne underskriftskampanjen, tusen takk igjen!🙂

      • Eva 29.03.11, kl. 14:46

        Vi får håpe at det bare var en litt dårlig formulering fra Tord Dale. Tror neppe kostholdsråd blir sett på som «alternativ behandling» for f.eks diabetikere.

        Håper også at det snart skal snu i riktig retning. Jeg strever litt med å tro på at dette prosjektet skal være det som snur skuta, men håper gjør jeg hele tiden🙂

        Og enig med Måne – tar av meg hatten jeg også for de som har fått til underskriftskampanjen!

        • May Iren 29.03.11, kl. 19:45

          Jeg kjenner jeg blir litt varm i toppen, jeg…
          Hvordan kan de be noen som faktisk står i spissen for treningsbehandling og som sier at det er den beste formen for behandling for ME-pasienter om å skaffe «en oversikt av effekt av ulike tiltak, og en presentasjon av Kenny De Meirleirs kliniske forskning og diagnosekriterier.»
          …jeg vet ihvertfall allerede om en av gode effektene de kommer til å komme frem til…

          Det jeg er spent på er om de klarer å holde tunga rett i munnen, og ikke la egne meninger om psykosomtiske mekanismer i sykdommen komme frem når det gjelder Kenny De Meirleirs og andre behandlingstiltak…
          …Det er lov å håpe!

    • Tone 30.03.11, kl. 21:29

      vel, med cøliaki vil jeg ikke si det er alternativ med kosthold nei:-) Det er forøvrig en underdiagnosert sykdom som kan gi andre symtomer enn klassisk diarre og vekttap, så det kan være mørketall blandt eldre ME diagnoser med feilaktig negativt resultat på cøliaki.

  4. Kirsti 29.03.11, kl. 12:50

    Alf Roger: Veldig godt initiativ!

  5. Anna-Lena Grønland 29.03.11, kl. 13:03

    Man får bare krysse fingrene og tro at fornuften seirer snart!
    Bra jobbat!🙂

  6. Anonymica 29.03.11, kl. 13:26

    Er det ingen som har lagt press på dem for å få inn en bredde av personer i denne prosjektgruppen? Det bør jo inn folk med biomedisinsk tilnærming i å vurdere dette. Vil ikke det være helt vesentlig, så det ikke bare kommer enda en psykosomatisk rapport som brukes til å slå ME-pasienter i hodet med? Hva kan ME-foreningen gjøre – eller andre taleføre personer?

    • Tege 29.03.11, kl. 13:59

      Det kan fort være avgjørende hvilke øyne som leser.. og den konklusjonen de kommer med nå vil vi måtte leve lenge med.. tror jeg..
      Men å få vurdert og ikke minst endret «hvem som leser», tja.. spørs om det er i seineste laget. Skader selvsagt ikke å prøve.. ikke diskvalifisere de som er med – men påpeke nødvendigheten av et bred faglighet, herunder biomedisinsk kompetanse.

    • Anonymica 30.03.11, kl. 09:56

      Jeg mener at det allerede nå er viktig å få dette ut i media, at sammensetningen av den prosjektgruppen er skjev. Og at man legger press på dem som er ansvarlig, å få inn 1-2 personer til.
      Skulle ønske jeg hadde krefter til å skrive om dette, men dessverre.

  7. hasla 29.03.11, kl. 15:24

    Slenger meg på Eva; «Håper også at det snart skal snu i riktig retning. Jeg strever litt med å tro på at dette prosjektet skal være det som snur skuta, men håper gjør jeg hele tiden.»

    Og enig med Måne, Eva og alle de andre; –» tar av meg hatten jeg også for de som har fått til underskriftskampanjen!-og for han som tok initiativet!»

    Også enig med Tege-det er avgjørende hvilke øyne som ser.
    Jeg har fulgt dette «sirkuset» i et tiår nå, og ser på en måte ingen kursendring… Heldigvis kan man si, så har ikke det gjort meg maktesløs. Jeg har hatt kapasitet til å oppsøke de rette kilder og er på bedringens vei, så ikke gi dere folkens. Stå på!!!

    Lykke til!

    klem

  8. Pingback: Svar fra Helse- og omsorgsdepartementet « ~ME Nytt~

  9. ella 29.03.11, kl. 16:26

    Veldig spennende… forhåpentligvis😉

  10. Tas 29.03.11, kl. 17:44

    Jeg skal ikke forhåndsdømme dette, men jeg frykter vel at det blir i nærheten av rapporten fra 2006. Den burde jo ikke det tatt i betraktning siste års forskning og dette med bruk av forskjellige kriterier som bare er til forvirring og gir feil sammenligningsgrunnlag.

  11. Tone 30.03.11, kl. 21:34

    Litt avsporing kanskje, men egentlig samme kamp selv om annen diagnose og denne kampen er mot NPE og ikke helsedepartementet.
    Kom over denne http://www.facebook.com/group.php?gid=107693389252372. Frank mot NPE. Støttegruppe for «den lille mann mot den store staten».
    Minner om ME sykes’s kamp….

  12. Pingback: Norges ME-forening uttaler seg om kunnskapssenterets rapport: “Hva vil Kunnskapssenteret finne ut?” « Rutts tankespinn og ME-nyheter

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: