Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Prof. De Meirleir uttaler seg om Helsedirektoratets gjennomgang av hans forskning/behandling

Informasjon fra Prof. De Meirleir:

«The whole idea of the Norwegian health directorate is useless, as there will never be these kind of treatment trials in ME/CFS, because this is a multi-system disorder and one intervention does not result in significant improvement.

ME/CFS patients are an heterogeneous group of people with multiple, different kind of underlying genetic defects, metabolic disorders, immune abnormalities and infections. The clinical condition of each patient is different and dependant on the role of each of these factors.

My approach is to identify the underlying mechanisms and to get rid of the non-genetic factors which contribute to the malfunctioning of the body.

As a professor of physiology, pathophysiology and exercise physiology I am not only confronted with patients, but also with very critical students who want to know about normal and abnormally functioning of the body. This is an advantage many oher collegues do not have who focus on one element in ME/CFS and thus get poor results because it is a multi-system disorder.»

Publisert med tillatelse

123 responses to “Prof. De Meirleir uttaler seg om Helsedirektoratets gjennomgang av hans forskning/behandling

  1. Perle 30.03.11, kl. 11:18

    Hvem er denne informasjonen opprinnelig sendt til? Er det fra noe han har sendt til helsedirektoratet?

    • Rutt 30.03.11, kl. 11:26

      Denne informasjonen er endel av min kommunikasjon med Prof. De Meirleir. Jeg skal videresende den til Kunnskapssenteret, da jeg mener det er vesentlig for å forstå hans forskning og behandling.

  2. Norefall 30.03.11, kl. 11:18

    Trening og psykolog er svaret på hvordan man behandler ME med andre ord!🙂

    • Rutt 30.03.11, kl. 11:29

      DET er hvertfall ikke det Prof. De Meirleir mener😉. Han er professor i fysiologi, patofysiologi og treningsfysiologi og er vesentlig orientert rundt de fysiologiske aspektene ved ME.

  3. Norefall 30.03.11, kl. 11:43

    Det var sarkasme😉 Fint at du fikk lov å publisere svaret hans. Bra jobba🙂

    • Rutt 30.03.11, kl. 11:45

      Jeg skjønte det altså, kjenner deg vettu hehe😉. Tenkte det var greit å spesifisere så ingen misforsto!

    • ~SerendipityCat~ 30.03.11, kl. 20:56

      Sarkasme? HVA? Og så jeg som nettopp bestilte nytt treningstøy her… tenkte at NÅ skal jeg høre på ekspertene på bloggen til Rutt vettu..😉

  4. Catalyzator 30.03.11, kl. 11:59

    Jeg tror også det tilkommer en viktig perspektivsanalyse, og med det så mener jeg perspektivet som norske leger og helsevesenet setter oss passienter i. Det norske helsevesen og legene i norge ser på passientene som en brikke og dersom denne brikken ikke passer inn i helsevesenets nåværende pusslespill så legges den til side. Det norske helsevesen og legene er ikke interresert i å være detektiver for å avhjelpe folks helseproblemer, å være detektiv koster tid og det norske samfunn verderer tid som penger og penger er somkjent noe som helsevesenet vil spare inn på. Dersom ikke passientens tilstand umiddelbart kan identifiseres og behandles innenfor de rammer hvor det finnes inntektsgivende remedier og systemer for staten så er identifiseringen av passientens lidelser uinterresant. Nyoppdagelser og nye behandlingsmetoder blir ikke annerkjent før det finnes, for staten, inntektsgivende behandlingsmetoder med stor grad av effekt. Samfunnet har plenty nok av passienter å bruke midler på og det fødes daglig nye potensielle kandidater slik at helsevesenet også har rikelig å offre underveis av passientmassen uten å gå tom for potensielle inntektskilder. Rått parti !

  5. Øistein Jansen 30.03.11, kl. 12:07

    Godt du holder oppsyn. Det ville vært for dumt med kun et ensidig perspektiv på helbredelse. Da Kunnskapssenterets prosjekt kun varer til førsommeren er det godt flere kan bidra med informasjon. Men, man skulle vel tro at de fikk dette også direkte fra De Meirleir. Mente det skulle legges spesiell vekt på hans studier og skulle da tro det var personlig kontakt mellom dem?

    • Rutt 30.03.11, kl. 12:13

      Så vidt jeg vet er det ikke det dessverre. Det stemmer at det skal legges spesiell vekt på hans studier og jeg har vært i kontakt med kunnskapssenteret og formidlet hans forskningsarbeid. Jeg skal også videreformidle denne informasjonen da den jo er vesentlig for å forstå behandlingen.

      • Måne 30.03.11, kl. 12:22

        Så bra at du følger opp dette, Rutt🙂
        Dette er klar tale fra Meirleir som nok faller noen tungt for brystet…Dersom de ikke en gang tar personlig kontakt med han, er det vel ikke sannsynlig at de er så interessert i å lære av han heller…? Jeg tror presset må være stort dersom vi skal få noen gjennombrudd ift denne saken.
        Hvordan kan vi bidra til at presset blir enda større?
        Selv jubler jeg over formstigning om dagen, -takket være Meirleirs behandling ene og alene!

      • Øistein Jansen 30.03.11, kl. 12:25

        Håper du da kan få bidra med alt du får fra De Meirleir. Det er viktig nå at prosjektet på Kunnskapssenteret ikke begrenses og får feil konklusjon pga manglende informasjon. Det er jo ikke lenge igjen til 1.mai.

      • Øistein Jansen 30.03.11, kl. 16:03

        I flg prosjektgruppen vil de kun forholde seg til sitt mandat og prosjektplan http://www.kunnskapssenteret.no/Prosjekter/11768.cms Dette betyr vel egentlig hverken det ene eller det andre.

      • ~SerendipityCat~ 30.03.11, kl. 20:57

        En ting er at de har sagt de vil se på hans arbeid, men hvis de bare skal se på enkeltstudier og ikke sette det inn i helheten så er jeg skeptisk til hva de får ut av det…. Tør liksom ikke håpe på for mye etter den forrige rapporten fra Kunnskapssenteret…😦

        • Øistein Jansen 31.03.11, kl. 11:30

          Vi får vel bare vente og se. Kommer det ikke nok ut av de studiene de finner og konkluderes det ikke i tråd med hva ME-syke føler det burde vært gjort, så må vi jo få sagt ifra på en tydelig måte. Diskusjonene vil fortsette til man finner biologiske markører som kan testes på en rimelig måte og til erfaringer med behandlinger er gode nok.
          Jeg tror også at man må la det norske helsevesen få mulighet til å gå veien selv til de føler seg trygge nok på at de gjør det som er riktig. Vi kan ikke gjøre noe annet enn å vise vår skuffelse hver gang vi ser de burde gjort andre valg.

  6. Siv Karlsen 30.03.11, kl. 12:14

    Har satt meg på venteliste ved Lillestrøm helseklinikk, da jeg trodde de hadde ett samarbeid med Dr. De Meirleir. Det har de imidlertid ikke lenger, lurer da på hvilken kriterier de jobber under, er det de samme som helsedirektoratet forfekter?
    Jeg heller til Dr De Meirleirs forskning så intr. om det drives stor forskjell på hans fremgangsmåter enn det som gjøres på Lillestrøm Helseklinikk.

    • Anonymica 30.03.11, kl. 12:25

      Lillestrøm helseklinikk driver etter mange av de samme prinsipper som de Meirleir, etter at han var der i ett år og lærte dem opp. Men Lillestrøm helseklinikk har endret litt på sitt opplegg, mitt inntrykk er at de på noen områder er uenige med de Meirleir, uten at jeg vet akkurat hva. Ved Lillestrøm helseklinikk kan de ta noen få prøver om gangen hvis man ønsker det, istedenfor «alle», og de behandler det de finner, slik at pasienter med dårligere råd kan begynne i riktig retning selv om de ikke har råd til alle testene. Både de Meirlier og Lillestrøm Helseklinikk driver biomedisinsk behandling.

      • Siv Karlsen 30.03.11, kl. 12:31

        Takk for informativt svar Anonymica, da begynner jeg i en ende og håper på det beste etter 27 år med ME ;O)

        • Rutt 30.03.11, kl. 12:38

          LHK og De Meirleir har mer/mindre fokus på litt forskjellige ting, noe som jo er bra for oss som pasienter da det blir «dekket» flere områder under forskning. Bare til info; det er helt frivillig å ta tester hos Prof. De Meirleir også, han anbefaler kun utfra hva han mener er lurt å teste for og det taes hensyn til evnt økonomiske forhold😉.

    • Måne 30.03.11, kl. 12:39

      Hei Siv🙂
      Det er ikke stor forskjell på Meirleirs og LHKs tilnærmingsmåte og behandlingsprotokoller. Mye av det LHK bruker, har de lært av samarbeidet med Meirleir. LHK står LANGT fra helsedirektoratets anbefalinger, og gir en biomedisinsk behandling basert på faktiske funn etter nøye utredning.
      Slik Prof. Meirleir har gjort i åresvis. Han har svært høy kompetanse på feltet, og er, etter min mening, en av verdens mest erfarne klinikere ift behandling av ME-syke. Vi er mange som har opplevd stor bedring under hans behandling. Datteren og jeg er noen av dem🙂
      LHK er «ferskere» i sine erfaringer, og har såvidt meg bekjent, ikke spesialister ansatt.
      MEN,- de har flinke leger som er svært åpen for ny forskning, de forsker selv og gjør en stor jobb for at vi skal få en biomedisinsk tilnærming som hovedstrategi også i Norge.

  7. Tege 30.03.11, kl. 12:33

    Jeg har oppfattet det slik at de kun vil jakte på publiserte studier. Vi får inderlig håper at den uttalelsen du har klart å få formidlet fra K.D.Meirleir setter det som har vært publisert fra han i et lys som gjør at de velger å forstå (les: å legge sammen 2+2 og få 4..)
    En konspirasjonsteori er at de kjører dette løpet fordi de vet at slike studier de selv setter krav om, – ikke finnes – og dermed i beste fall kan legge vekk alt maset fra hans pasienter (og likesinnede). I verste fall er det sikkert noen som vil prøve å finne noe å hekte han for.. – men det er bare konspirasjonsteorier.
    JEG håper inderlig på det beste!

    • Måne 30.03.11, kl. 13:12

      Jeg tenker nok litt som deg, Tege.. Håper vi tar feil! Men det er ikke til å stikke under en stol at vi har håpet maaaaaange ganger på at nå: MÅ DE ENDELIG FORSTÅ!
      Men,…så kommer det enda mer av samme våset igjen.. gang på gang..😦
      Man blir litt desillusjonert etter mange år med motgang og motstand.. Orker liksom ikke ta seieren på forskudd lenger, men blir avventende og tenker at det kan enda ta tid..
      Men når det er sagt:
      VI GIR OSS ALDRI! -FOR EN DAG BLIR DET FULL SEIER Å INNKASSERE🙂🙂🙂

      • Tege 30.03.11, kl. 13:27

        Er så sant så Måne, – EN DAG..!
        og på veien er vi vel forberedt på både med og motgang.. men EN DAG!
        Og aldri før i verdenshistorien har det vært så mange aktører som har engasjert seg i forskning rundt ME SYKDOM! – vi er underveis!😀

    • ~SerendipityCat~ 30.03.11, kl. 21:02

      Jeg er litt rett for at Tege har rett i sin «konspirasjonsteori» her… kanskje de allerede i definisjonen av hva de skal se på har utelukket de funnene og den behandlingen som er den mest interessante og virksomme for pasientene?
      F.eks. hvis de ikke tar med presentasjoner fra konferanser, men KUN skal se på studier publisert i fagfellevurderte tidsskrift… Dr. De Meirleir har jo presentert flere kjempeinteressante ting på konferanser som enda ikke er publisert som artikler i tidsskrift, så vidt jeg har fått med meg. (Og ikke for å si noe negativt om ham der altså, det får jo være måte på hva mannen skal rekke over…)
      Men det er jo sånn, at disse publiseringene i tidsskrift i stor grad er «gullstandarden». Og det er jo dumt hvis Dr. De Meirleirs metode er så effektiv, men at han ikke får publisert artikler om den. Med presisering: Jeg har lite oversikt over alt han har publisert, men håper det er nok til at Kunnskapssenteret virkelig lærer noe av det!

      Jeg tenker at mye av det Dr. De Meirleir og Dr. Johnsgaard på Lillestrøm Helseklinikk tar av prøver etc. – det MÅ da andre, norske spesialister kunne klare også?? Hvorfor står de ikke i kø for å lære av LHK/Himmunitas her?

      • Rutt 30.03.11, kl. 23:13

        Har snakket litt med en svensk venn som er en av de som kjenner best til Prof. De Meirleirs arbeid. Jeg måtte bare få det bekreftet da jeg plutselig ble litt usikker på databasene Pubmed osv. hvor man finner mange av Prof. De Meirleirs studier. Han skriver:

        «Pubmed är ett index av artiklar från «peer-reviewed sources».
        Så det är alltså artiklar och studier från medicinska tidsskrifter.
        De Meirler har till dags dato publicerat 85(tror jag) vetenskaplika artiklar och studier, vilket är otroligt mycket, han måste vara en av världens mest publicerade forskare.

        Som jämförelse ger en sökning på «Mikovits JA» «bara» 29 träffar, och hon har varit med en hel del.»

        Jeg har også hørt fra flere uavhengige leger (som ikke er «ME-leger») at Prof. De Meirleir er en anerkjent vitenskapsmann og forsker, og det hadde han vel ikke vært hvis han ikke hadde publisert noe arbeid. Professor tittelen, innebærer vel også en relativt stor grad av forskningsaktivitet.

        • Tege 30.03.11, kl. 23:28

          Jeg savner «tommel opp»😉
          men kjenner jeg blir så glad for den type bekreftelser!

        • Erremuli 30.03.11, kl. 23:38

          Så var det altså ingen grunn til å trekke grundighet til KDM i tvil. Takk for presiseringen Rutt. Da er den lagt død en gang for alle.

        • Saturnin 31.03.11, kl. 07:47

          Det at man får 85 treff på Pubmed ved søk på KDM viser at han er en aktiv forsker, når man vet at han i tillegg har så mye pasienter er det imponerende ikke minst det han har gjort de siste årene med å ta imot pasienter ikke bare i Belgia, men Norge, Australia, Sverige? kanskje flere plasser?
          Det må nevnes at de fleste av hans publikasjoner ikke omhandler ME, dessverre (han er jo professor i fysiologi med fagområdet arbeidsfysiologi og må nødvendigvis ha en del publikasjoner som omhandler det fagfeltet), men til tross for det viser det at han kan forskerfaget og gjør en imponerende jobb.
          Det må nevnes at det ikke er særlig uvanlig for aktive forskere (også blant norske forkere !!!) å få 100-200 av og til flere treff på Pubmed, så det er å ta litt vel hardt i å si at KDM er en av verdens mest publisert forsker, men dyktig er han det er vi ikke i tvil om.
          En ting til er at det finnes en rangering av tidskrifter det publiseres i, man kan ha mange publikasjoner som er publisert med lavere indeks faktor (blant annet tidskrift for norsk legeforening som er på norsk og får treff på pubmed). Det at Judy Micovits har få publikasjoer kan veies opp med at hun i alle fall har den berømte XMRV artikkelen i Science som er et av de vanskeligste tidskrift å få godkjent en artikkel i. Det vitner om dyktighet og ambisjon og ønske om at det man forsker på skal ha slagkraft når man satser på å publisere i høyt rangerte tidskrift.

          • Rutt 31.03.11, kl. 11:35

            Ja, KDM har jo alltid sagt (og som han sier i uttalelsen over) at det kun er mulig for han å gjøre studier som går på deler av sykdommen og behandlingen. Det er jo ingen i verden som har klart/forsøkt å gjøre studier på EN fysiologisk grunn til ME med tilhørende EN behandling. KDM har jo bla gjort mange studier rundt Herpes, som relateres til ME. Nå kommer det jo endel studier om XMRV etterhver, fra flere hold noe som er kjempe bra, men det er jo langt fra sikkert at det er den ene og alene grunnen til sykdom. Både KDM og Mikovits mener at det må co-factors til før man får ME, selv med XMRV i kroppen og det viser seg jo at man kan ha ME uten XMRV.
            En annen grunn til at det er imponerende at han faktisk har publisert såpass som han har, er ikke bare hans ekstreme mengde med klinisk arbeid, men også meget begrensede budsjett.
            I tillegg er han den eneste legen/ME-legen jeg kjenner til som reiser rundt bokstavelig talt rundt kloden for å komme «hands-on» på de sykeste pasientene som alle andre har gitt opp. Hvis KDM som mange antyder, kun var opptatt av penger og prestige, ville han brukt tiden og kapasiteten sin på helt andre måter. Han mener at for å finne ut av gåten må man forske på de aller sykeste, de som ligger komatøse og ikke klarer å komme seg til leger hverken offentlig eller privat, og det bruker han masse tid og ressurser på. F.eks. sist gang jeg hadde time med han i Oslo, så pakket han seg ut fra kontoret etter en meget lang dag, for å reise hjem til de aller, aller sykeste pasientene i Osloområdet sammen med sykepleier. Jeg syntes det er beundringsverdig, når han kunne satt seg som «kongen på haugen» på klinikken sin i Belgia og helt sikkert levd greit med det.
            Dette hørtes litt ut som KDM «forsvarstale», men det er det virkelig ikke. Jeg har ingen behov for å forsvare han som vitenskapsmann og forsker, men jeg er virkelig dypt imponert over hvordan han lever og ånder for å gjøre livet enklere for ME-pasienter.

            • Måne 31.03.11, kl. 12:38

              Jeg er så enig med deg, Rutt! Og jeg blir så lei meg når enkelte prøver å så tvil om hans troverdighet😦 -For det fortjener han virkelig ikke! Hvor hadde vi vært ift biomedisinsk behandling i Norge i dag dersom i Meirleir ikke hadde gjort som han gjør? Jeg synes norske leger og spesialister burde vise langt større ydmykhet for hva han har utrettet for ME-pasienter de selv ikke har kunnet hjelpe!
              For noen mndr siden var jeg på besøk langt unna der jeg bor, i en liten bygd, og møtte mennesker jeg sjelden ser. Jeg fortalte litt forsiktig om min tilværelse som ME-syk i mange år, og om at jeg nå er mye bedre pga beh. hos Meirleir. Da var det så rørende å få til svar: Vet du hva, en kollgas barn har ME og har ligget i mørkt rom i mange år, svært, svært syk.
              -Nå kan gardinene dras fra, og h*n tåler lys og lyder og h*n kan dusje for første gang på flere år! Det er den samme legen som du går til, han kommer hjem til dem med jevne mellomrom, enda de bor så langt unna. Det må være en utrolig god lege!-Sa min venn!
              Slike historier kommer ikke fram, men det er flere av dem..Er det rart vi forsvarer en slik lege?

            • Saturnin 31.03.11, kl. 12:45

              Helt enig, KDM gjør en utrolig jobb for ME-syke og det er helt klart at som lege og forsker innen ME-feltet er det ikke i første omgang prestisje man er ute etter, nei! Hos ham ser det ut til å være en genuin interesse og ønske om å hjelpe folk som absolutt ikke blir tatt vare på av offentlig helsemyndigheter. Det er bare å ta av seg hatten for hans standhaftighet
              Rent medisinsk (om ikke menneskelig som det burde vært) er det vanskelig å fatte at ikke flere leger/forskere blir trigget av nyskjerrighet øg ønske om å forstå denne sammensatte sykdommen.

              • Måne 31.03.11, kl. 13:07

                Saturnin sier: «Rent medisinsk (om ikke menneskelig som det burde vært) er det vanskelig å fatte at ikke flere leger/forskere blir trigget av nyskjerrighet øg ønske om å forstå denne sammensatte sykdommen.»
                Ja, er ikke det merkelig? Hva kommer det av? Er det Janteloven som herjer?
                Jeg har selv ved enkelte anledninger prøvd å dele mine erfaringer med leger og spesialister på mitt sykehus. Jeg blir høflig, men tydelig, avvist. -Og føler meg som en brysom og vanskelig pasient. Hvorfor blir det slik?

                • Øistein Jansen 31.03.11, kl. 13:40

                  Bare fortsett og vær vanskelig pasient. Det vil jeg også. De klarer heller ikke å svare på alt og det er jo egentlig litt gøy.🙂

                • Saturnin 31.03.11, kl. 13:40

                  Nei man kan jo spørre seg, ikke godt å si, men det kan jo både ha med usikkerhet fordi dette er ukjent (lærte ikke noe om det på doktorskolen!!), eller at det er fordommer rett og slett.

            • ~SerendipityCat~ 31.03.11, kl. 13:15

              Jeg har all respekt for leger som Dr. De Meirleir som faktisk drar ut og møter de sykeste pasientene og gjør det de kan for å hjelpe!

              Men samtidig – jeg savner kanskje at Dr. De Meirleir (og LHK forsåvidt) publiserer mer om de behandlingsprotokollene de bruker, og hvordan de virker på pasientene. F.eks. en artikkel om hvorfor han bruker Nexavir, hvilke effekter det har på en gruppe pasienter etc. Det er vanskelig å evaluere behandlingen hans uten noen form for slik oppsummering, men det finnes kanskje i den forskningen han har gjort et sted? (Opplys meg gjerne!)

              For én ting er å publisere artikler om biomedisinske avvik, men det er et stykke derfra til å kunne si at «og jeg har en behandling som virker». Det må jo også dokumenteres.

              • ~SerendipityCat~ 31.03.11, kl. 13:16

                Og jeg føyer til: Dette er ikke noe forsøk på å så tvil om Dr. De Meirleirs troverdighet! Men hvis vi for eksempel skal kunne forvente å få dekket behandlingen hans (eller LHK) via særfradraget, så må det kunne dokumenteres at den virker. Det holder ikke å si «jeg har effekt av dette».

                • Måne 31.03.11, kl. 20:37

                  SerendipityCat: Jeg tror ingen her oppfatter det som du sår tvil om Meirleirs troverdighet. I hvertfall gjør ikke jeg det..Tvert i mot synes jeg du argumenterer på en nyansert måte, og jeg trives godt at folk stiller spørsmål, det er jo da det blir debatt! Det er lov å etterspørre resultater og dokumentasjon, selvfølgelig! Jeg synes det er utrolig lærerikt og spennede med disse diskusjonene når de foregår på en redelig måte som denne🙂 -Og det oppleves ikke som så rent lite heller: Å mestre å bruke pc-en etter tidligere å ha vært alt for syk til å se på skjermen uten å få symptomøkning umiddelbart. For slik var min situasjon i årene før behandling hos Meirleir. -Så kan vi håpe på at det kommer en oversikt over hans behandlingsmetoder snart, slik Rutt antyder.
                  Men uansett: Jeg opplever en markant, stabil bedring etter bortimot 30 år som ME-syk, og er ikke det minste tvil om at det er Meirleirs behandling som er årsaken til det🙂

                  • ~SerendipityCat~ 31.03.11, kl. 21:18

                    Jeg blir så utrolig glad for hver eneste pasient jeg hører om at blir bedre.❤ Det er som å oppdage noe av verden på nytt, når man klarer ting man i åresvis bare har kunnet drømme om.

                    Takk for at du synes at jeg stiller ok spørsmål, jeg vil jo helst ikke formulere meg på en dårlig måte som kan tolkes slik at jeg er "mot" noe som folk blir bedre av.

                    • Måne 31.03.11, kl. 21:47

                      Åneida, slapp av😉 Du formulerer deg så respektfullt, så!🙂

                    • Ole Cranon 31.03.11, kl. 21:48

                      Spørsmålene er viktige for fremdrift, du er så pass klar at de kan vanskelig mistolkes. Keep up the good work!🙂

              • Saturnin 31.03.11, kl. 13:37

                Ta det eksempelet du kommer med her Nexavir, det er her det blir vanskelig å få til vitenskaplige publikasjoner fordi vi har stortsett ikke en bedring med Nexavir aleine, vi har en drøss med andre medisiner/kosttilskudd/diett som er like viktige for å få en bedring. Dette blir tilleggsparametere i ett forskningsprosjekt som ofte skal teste ut en ting om gangen. For ikke å snakke om at vi alle er så forskjellige i vårt sykdomsbilde det gjør det vanskelig å få relevante (for ikke å snakke om vitenskaplig aksepterte) forskningsgrupper. Deet er bare noen fæ ting som illustrere hvor komplisert det er. Jeg er bare så takknemelig for sånne leger som KDM, LHK og de andre legene rundomkring i verden som tør og setter igang med behandling basert på funnn og erfaringer, håper at det kommer flere etterhvert.

                • Rutt 31.03.11, kl. 13:49

                  Det hadde vært veldig enkelt hvis alle «ME-leger» bare kunne dokumentert et_og_et medikament eller en helthet av medikamenter som en behandling for alle ME-syke. Kompleksiteten som KDM beskriver i uttalelsen sin og det Saturnin nevner over er grunner til at dette er vanskelig. I tillegg koster det randomiserte blindstudier veldig mye penger og veldig mye kapsitet, noe vi vet at det ikke er mye av hverken hos KDM, LHK, WPI eller andre privatbaserte «ME-forskning/behandlingsinstutisjoner. Statlige organer som feks. ME-senteret får heller ikke mye økonomisk støtte til forskning, så det er et problem. Jeg snakket faktisk med KDM om akkurat forskning rundt Nexavir for noen uker siden og det er også teknisk faglige grunner til at det er vanskelig med studie på akkurat dette medikamentet. Det gikk laaaaangt over mitt hode, så jeg skal ikke forsøke å gjengi hva han sa, men det er altså årsaker til at disse studiene ikke bare kommer på løpende bånd. Jeg sitter imidlertid på upublisert materiale som av den grunn ikke kan distribueres ang. Nexavir. Ikke fra KDM, men fra andre anerkjent «ME-leger» som også bruker det i behandlingsprotokollen sin. Vi får håpe at det kan bli klart for publisering en gang snart😉

                  • Saturnin 31.03.11, kl. 14:04

                    Spennende:-)

                  • ~SerendipityCat~ 31.03.11, kl. 14:05

                    Kjære deg, jeg er fullt klar over hvor vanskelig det er og at det er en kompleksitet i dette som gjør det nærmest umulig å drive randomiserte studier.

                    Men likevel bør både Dr. De Meirleir og LHK klare å lage en artikkel / oppsummering _til informasjon_ av
                    1) Hvilke avvik de ofte finner
                    2) Hvilke medikamenter / kosttilskudd de bruker mot dette
                    3) Hvilke effekter _de ser_ at pasientene har

                    Jeg mener IKKE at man skal kjøre i gang store, dyre studier på dette, men vet du om Dr. De Meirleir for eksempel har publisert noen gjennomgang av sin behandlingsprotokoll? Og JA, jeg vet at man må behandle alle pasientene individuelt og at det er store variasjoner i behandlingen, men NOEN fellestrekk er det vel også?

                    • Saturnin 31.03.11, kl. 14:13

                      Enig med deg at det hadde vært greit å hatt en slik oversikt, det nærmeste som finnes er jo det som kommer fram av forelesningene blant annet til KDM og Dr Mette, også kanskje noen intervjuer.

                    • Rutt 31.03.11, kl. 14:15

                      Ja, det jobbes med å lages en gjennomgang av avvik, medikamenter og hvilken effekt det har. Jeg tror imidlertid ikke det vil likestilles med forskning når det kommer til å f.eks få noe penger via særfradrag.

                    • Rutt 31.03.11, kl. 15:37

                      Hehe, ikke ofte noen tiltaler meg med «Kjære deg..»😉

                      Jeg vet i utgangspunktet ikke hva dere som leser her er fullstendig klar over eller ikke, men forsøker å svare etter beste evne. Det er mye jeg ikke vet og som det bare syntes eller menes om, som på de fleste andre fora om ME på nettet.

                    • ~SerendipityCat~ 31.03.11, kl. 19:38

                      Vil beklage tiltalemåten Rutt, jeg lot meg rive med her en stund, da jeg oppfattet det slik at noen her i kommentarfeltet mente at sykdommen og Dr. Meirleirs behandling av den var så kompleks at det ikke er mulig å dokumentere behandlingsprotokollen. Det er jeg veldig uenig i, og da ble det ytret litt rart.

                      Jeg klarer ikke helt å holde følge med hva jeg har skrevet hvor, men nå ser jeg at du skriver: «Ja, det jobbes med å lages en gjennomgang av avvik, medikamenter og hvilken effekt det har. Jeg tror imidlertid ikke det vil likestilles med forskning når det kommer til å f.eks få noe penger via særfradrag.»

                      Det er jo KJEMPEBRA at et slikt arbeid er i gang, det var jeg ikke klar over!

                    • Rutt 31.03.11, kl. 20:33

                      Alt helt i orden, SerendipityCat🙂. Det er fort gjort å la seg rive med og da går fingrene, det vet jeg «alt» om🙂

                      Denne utarbeidelsen er under arbeid, men det er en stor jobb og vanskelig å si når det blir offentlig.

                  • Måne 31.03.11, kl. 14:13

                    Nå ble jeg nysgjerrig🙂
                    Selv opplevde jeg å merke Nexavirs positve virkning først når jeg trappet ned. Etter noen mndr på halv dose, ble jeg sykere. Jeg trappet opp, og ble bedre etter noen uker.

                • Måne 31.03.11, kl. 13:58

                  Jeg er enig med Saturnin her. Det leites etter avvik hos hver pasient, og de finnes og dokumenters gjennom blod\spytt\avf.prøver etc+ EKG, EEG, gastroskopi osv. Deretter blir hver enkelt behandling skreddersydd for hvert individ. Det sier seg selv at dette er sammensatt og komplisert å måle på samme måte som om du skal teste effekten av f.eks insulin\diabetes. Det er tvingende nødvendig for leger som skal behandle ME-pasienter å forstå dette.
                  Jeg er redd for at vi kanskje aldri kommer dithen at effekten av behandlingen hans, eller LHKs, slik det ropes etter fra norske leger, vil kunne dokumentere en enkelt medisins virkning. Til det er sykdommen, og behandlingen, alt for sammensatt. Tror jeg…

                  • ~SerendipityCat~ 31.03.11, kl. 14:09

                    Men selv om det er komplekst, så er det ikke umulig å lage case-beskrivelser og publisere/dokumentere noe om dette!

                    F.eks. la oss si at KDM tar et utgangspunkt i 50 pasienter han behandler.
                    Da hadde det vært interessant å høre:
                    – Hvilke prøver kjører han på disse pasientene.
                    – Hvilke avvik finner han, hos hvor mange pasienter.
                    – Hvilke tiltak setter han i gang, og hvorfor det. (Her vil det antagelig være mange likheter, slik at man ender ikke opp med 50 totalt forskjellige case-beskrivelser, men man kan jo senke antallet til 5 da)
                    – Hva rapporterer pasientene om effekten av behandlinger, og hvilke endringer finner man i prøvene etter f.eks. 3 mnd., 6 mnd. og 1 år.

                    Disse pasientene følger jo KDM opp likevel, så det skal ikke SÅ mye arbeid eller forskningsmidler til å sammenstille denne informasjonen.

                    JEG tror, at bare en slik dokumentasjon, som IKKE er snakk om noen stor, kjempevitenskapelig undersøkelse av EN medisins virkning om gangen, likevel ville vært til STOR hjelp for å forstå sykdommen, utredningen og mulig biomedisinsk behandling bedre.

                    • Saturnin 31.03.11, kl. 14:16

                      Vi får håpe på at noe slikt dukker opp en dag det hadde vært fint å vise til.

                    • Måne 31.03.11, kl. 14:48

                      Selvfølgelig hadde det vært veldig nyttig med en slik oversikt! Er ikke motstander av det!
                      MEN-,
                      jeg tror at det er ALLE funn fra forskjellig forskning TILSAMMEN som en dag blir så overveldende at det tvinger helsmyndighetene til å snu i denne saken. Jeg tror det er så mye penger og prestisje i dette at de må TVINGES til å ta ansvar. Dersom helsmyndighetene VIRKELIG FORSTÅR AT DE KAN SPARE PENGER PÅ Å LA ME-PASIENTER(OG ANDRE, EKS. FM) FÅ BOIOMEDISINSK BEHANDLING, vil de forhåpentligvis pålegge norske spesialister\leger til å forholde seg til denne tilnærmingsmåten og oppdatere seg på biomedisin. Jeg tror at pasientene må utøve press HELE TIDEN slik at saken ikke glemmes. Og selvfølglig vil en oversikt over KDM og LHKS beh. protokoller være til stor hjelp, men jeg tror det langt fra er nok for å vinne fram.
                      -Er jeg for pessimist?
                      Forøvrig vil jeg takke deg igjen, Rutt!🙂 Det er såååå fint å kunne følge med og debattere slike viktige saker!
                      Det bringer oss framover!

                    • ~SerendipityCat~ 31.03.11, kl. 15:02

                      Måne: Jeg er helt enig med deg. Men inntil det foreligger mer forskning, hadde det i alle fall vært veldig nyttig å ha dokumenterte behandlingsprotokoller å vise til fra de ekspertene som allerede behandler sykdommen og får resultater.

                    • Ole Cranon 31.03.11, kl. 18:41

                      Fint at du stiller de spørsmålene, den dagen de besvares på en god og troverdig måte, tror jeg flere vil se til den typen tankegang og behandling. At det kan være vanskelig med en studie på et medikaments effekt, vel… vanskelig er ikke umulig, og det ville styrke troverdigheten.

                    • Sun 01.04.11, kl. 18:59

                      Ja, forstår faktisk det eg og…;-)
                      Men lenger oppe her blei det spurt om slike ting også

        • ~SerendipityCat~ 31.03.11, kl. 11:29

          Godt å høre! Som jeg sa har jeg lite oversikt over KDMs forskning, men det var fint å høre at han er så aktiv.🙂
          Nå prøvde jeg å søke i PubMed også, søkte på «Kenny De Meirleir». Her er linken for de som vil se hvordan det ser ut: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=kenny%20de%20meirleir
          Skjønner at han har vært involvert i mange aspekter ved sykdommen, alt fra diagnosekriterier, forskning på treningsterapi helt ned på molekyl- og cellenivå.

  8. anonym 30.03.11, kl. 13:16

    Godt at du står på Rutt! Hadde det vært mulig å tilby Kunnskapssenteret et møte med dr de Meirleir? Så kan han kanskje få forklart litt grundigere?

  9. Inger Johanne 30.03.11, kl. 13:29

    Godt svar fra Meirleir.

    Kanskje det ville være en ide for kunnskapssenteret å delta på årets Invest in ME som skal handle om nettopp behandling. Der ville de virkelig kunne hente inn de opplysninger de trenger.

  10. Rutt 30.03.11, kl. 13:58

    Som dere er jeg også avventende og har ikke spesielt høye forventninger til denne rapporten. Som privatpersoner og pasienter får vi kun formidlet informasjon vi mener er viktig til de involverte partene, mer enn det får vi ikke gjort. Deretter blir det opp til kunnskapssenteret, i dette tilfelle, å vurdere forskningen/behandlingen. Det samme med hvordan de velger å tolke uttalelsen fra Prof De Meirleir, de kan ta det som kritikk eller som et konstruktivt innspill. Vi må bare leve med deres vurderinger og konklusjoner og bare håpe på det best mulig resultatet på denne rapporten!

    Det hadde jo vært genialt om de kunne reist på Invest In ME konferansen, men rapporten skal jo ferdigstilles allerede 1. mai og konferansen er 20. mai… Uansett burde de dratt for å lære!!

    • ~SerendipityCat~ 30.03.11, kl. 21:04

      Blir spennende å se om det i det hele tatt er noen fra det norske fagmiljøet som drar dit…. Både Rikshospitalets enhet og ME/CFS-senteret på Oslo Universitetssykehus burde stille med representanter i alle fall – DET burde vi faktisk gå sammen og sende et brev om, og kreve at de gjør! ME-foreningen kunne kanskje ha tatt tak i dette?

  11. Saturnin 30.03.11, kl. 15:35

    Enig med dere, er avventende men skeptisk. Jeg synes også at det var veldig kort frist for rapporten med 1 mai, og klart de burde fått med seg minumum invest in ME konferansen. Ikke bare for å få med seg KDM, men Mikovits, Mella/Fuge etc ville fått et godt bilde av det som skjer innen biomed forskning. Men seelv om de hadde fått den informasjonen har det også med viljen til¨å ta innover seg det man hører/leser og hvordan man tolker det. Vi får håpe at det har skjedd noe med den infoen de har fått og ikke står steillt på den gamle regla.
    Uansett er det flott at det er ting på gang og at det er fokus rundt ME saken – Der gjør du en fantastisk jobb Rutt – du har en helt utrolig ståpå vije – fantastik. Er dypt takknemlig❤

  12. Tas 30.03.11, kl. 15:47

    Han har jo rett, og det er ikke et Norsk problem for ME pasienter. Man kan ikke tenke tradisjonelt da det kommer til ME. Tar man utgangspunktet i at ME er en genetisk betinget immunologisk sykdom som trenger spesiell tilnærming er man på riktig spor. Det kommer ikke til å skje med det første, tror jeg. Hele opplegget til LHK og De Meirleir er jo bygget på dette, og det er her det offentlige svikter. De skjønner det bare ikke, ser det ut til. De kommer aldri noen vei med ME problematikken sånn det fungerer i dag, så jeg blir glad den dagen noen av betydning greier å bryte mønsteret. LHK og De Meirleir gjør det eneste rette i forhold til ME sånn situasjon er i dag.

    Derfor blir helt sikkert resultatet av den ventede rapporten at De Merlier opplegget er kontroversielt og eksperimentelt, mens PACE dritten får full støtte.

    • Eva 30.03.11, kl. 16:50

      Frykter det samme som deg Tas: «Derfor blir helt sikkert resultatet av den ventede rapporten at De Merlier opplegget er kontroversielt og eksperimentelt, mens PACE dritten får full støtte.»

      Tror det krever mer enn bare gjennomgang av publiserte studier for å forstå hva De Meirleir / LHK driver med og vi blir fastlåst i samme mølet inntil noen våger/tar seg bryet med å ta kontakt med De Meirleir / LHK for å få del i kunnskapen. Tenk om noen i det minste tok kontakt og stilte spørsmål direkte til De Meirleir / LHK? Om ikke annet enn spørsmålet: «hvorfor har du ikke gjort studier og publisert artikler på behandlingene du gir disse pasientene»?

      • Rutt 30.03.11, kl. 17:13

        De får jo noen svar på akkurat dette i uttalelsen fra De Meirleir nå da. Det er praktisk «umulig» å lage EN forskningsrapport på EN behandling av ME-pasienter. Da må man i så fall orientere det til deler av behandlingen, som det jo foreligger hundrevis av publiserte rapporter på fra De Meirleir.
        Men, absolutt – det hadde vært utrolig bra hvis kunnskapssenteret tok initiativet til dialog! De kunne kanskje risikert å få for mange svar…😉

        • Måne 30.03.11, kl. 17:51

          Jeg tror at Meirleir har så mye mer kompetanse på ME enn noen norsk spesialist har pr idag, at det for enkelte føles truende…Det er forferdelig synd, og rammer pasientene hardt. Det er å håpe at han en dag får den æren han fortjener. Ikke bare fra sine pasienter, men også fra kollegaer. Jeg bøyer meg i støvet for hans utholdenhet og vilje til å lære av forskning som gjøres både av han selv og andre! Jeg har aldri hørt han har snakket vondt om kollegaer selv om han blir motarbeidet, han bare jobber jevnt og trutt videre med å hjelpe sine pasienter på beste måte som er mulig pr i dag. Han har enorm kompetanse, men er ydmyk nok til å lære av andre. Det står det enorm respekt av!
          -Og jeg er veldig takknemlig for at vi har økonomi til denne behandlingen. Mitt høyeste ønske er at ALLE med ME en dag får biomedisinsk behandling GRATIS!

        • Eva 30.03.11, kl. 19:50

          Joda, de får svar på noe av dette fra De Meirleir i uttalelsen, men min erfaring er at det er ikke alltid folk vil høre og forstå et svar hvis de ikke har kommet på å stille spørsmålet selv😉

    • ~SerendipityCat~ 30.03.11, kl. 21:05

      Mye av problemet er jo at mange innen medisinen leter etter én forklaring, én årsaksmekanisme, når man MÅ se på hele systemet for å skjønne hva som foregår. Og da må spesialistene fra ulike fagtradisjoner samarbeide, det er det vel ikke alltid så god kultur for på norske sykehus?

  13. mhj 30.03.11, kl. 16:35

    Jada KDM har nu iallefall rett i at det er en multi-system sykdom.

    Kan nok ikke si meg enig at kliniske studier er viktig for nettopp å finne objektive biomarkører og subgruppe pasientene, for deretter å kunne gi en mer spisset behandling. Innledende utredning vil likevel være mye av det samme. Men skal vi noen gang få noe inn i det offentlige er det viktig at det er ett sett av objektive markører som finnes, feks om du har høye titrerverdier av HHV-6 så skal du jo bli behandlet for det med effektiv medisin i tillegg til det andre enn finner. En som ikke har HHV 6 skal jo ikke bli behandlet på samme måte. Så kliniske studier er vitenskaplig viktig, og helsemyndighetene vil ikke impementere eller godkjenne noe som helts før de dataene ligger på bordet…..

    Det er som Dr. Mette sa i en nyhet LHK forumet, husker ikke blogg eller forum, at ho kunne synse og rope så mye ho bare orket, men uten kliniske data og publikasjoner å fremlegge så var det liten vits…

    Og det er ett godt poeng….. så håper at de får ut noe av forskningen sin og diverse, da blir det mer enn bare luft og tomme ord, men konkrete kliniske objektive beviser – som e funnet hos oss….

    Hihi ikke dermed sagt at vi ikke skal være pådrivere og drive med lobbyaktivitet inntil videre… informere og vise at det her ikke sitter mellom øra og at det må mer enn CBT/GET som behandlingsform gitt!!!!
    😀 stå på folk det hjelper…..

  14. Måne 30.03.11, kl. 17:30

    Det er årsmøte i Norges ME-forening onsdag 4.mai kl 18-20. Jeg vil oppfordre de som orker, og har anledning, til å stille opp. Jeg vil tro det er viktig for hverdagssliterne i foreningen å vite at vi støtter og er takknemlige for deres arbeid selv om vi ikke har anledning til å delta i det daglige arbeidet året i gjennom.
    -Vi trenger alle krefter for å komme videre, og en STERK OG SAMLET pasientorganisasjon som trykker på for biomedisinsk tilnærming til ME er vesentlig i denne kampen!
    For ordens skyld: Jeg er kun et passivt medlem uten verv eller oppgaver i foreningen.-Men jeg er evig takknemlig for alt det flotte arbeidet foreningen har gjort gjennom årene og vil gjerne stille opp for å vise det!

    • ~SerendipityCat~ 30.03.11, kl. 21:07

      Godt poeng Måne. Jeg skal absolutt prøve å komme meg dit, for å vise min støtte og møte disse som gjør en så god jobb for oss.

      • Måne 30.03.11, kl. 21:59

        Det hadde vært hyggelig å hilse på deg, SerendipityCat🙂
        Men, det må være formen som avgjør hva man orker! -Jeg mener altså ikke at noen skal føle seg presset eller forpliktet til å komme dersom de er for syke😉

  15. HenningH 30.03.11, kl. 18:21

    Vansken med ME er at en del tror det handler seg om pasienter som bare hviler,
    mens realiteten er stikk motsatt:
    Pasienter som pga energisvikt blir overbelastet av normale aktiviteter.
    Det fins pasienter som ikke lenger er i stand til å ta opp ernæring fra tilstrekkelige mengder vanlig mat, og som i årevis er avhengig av sonde-ernæring for å overleve. De sykeste pasientene kjemper for å greie å gjennomføre de mest primære og livsnødvendige aktiviteter (som å greie å gå på do, som å greie å puste uten smerter, som å greie å tenke klart, som å greie å ta til seg nok ernæring, osv.)

    Betegnelsen CFS / ME brukes om pasienter med symptomer som minner om hverandre
    – selv om alvorlighetsgraden varierer veldig
    – og årsaksforholdene sannsynligvis er svært forskjellige.
    Betegnelsen inkluderer fra den ene ytterlighet
    bortimot døende pasienter som kjemper i årevis for å overleve (og noen greier det ikke)
    til den andre ytterlighet
    pasienter som blir friske med forsiktig opptrening (GET) når de får omsorg/støtte og slutter å kjenne etter om de er syke (CBT,LP,etc).
    Når så en del helsepersonell / samfunnet tror at hele gruppen pasienter kan behandles likt …
    Når så alvorlig syke pasienter ikke blir trodd og nektes hjelp (trygd, pleie, medisnsk utstyr, etc) dersom de ikke går med på behandlinger som de selv opplever at alvorlig forverrer dem fordi andre med samme diagnose får hjelp av slikt …

    Dette er en gammel problemstilling, også mange andre somatiske sykdommer er blandet sammen med psykiske tilstander med lignende symptomer før diagnostiske prøver ble utviklet (MS, Parkinson, Astma, bakterielle magesår, osv., Ble ikke mange smittet med Hiv gjennom blodoverføringer etter at Hiv-viruset var oppdaget, før det endelig etter mange års forskning ble dokumentert at Hiv var årsak til Aids?)

    Hvis vi bare greier å få flere helsepersonell og mennesker til å LYTTE til pasientene …
    og TRO på pasientene …
    så går verden fremover.

    • ~SerendipityCat~ 30.03.11, kl. 21:10

      Min erfaring er soleklar her – de helsepersonell som har møtt virkelig syke ME-pasienter, har en helt annen holdning, tilnærming og ydmykhet til saken enn de som bare «tror» de vet hva det handler om.

      F.eks. hjemmesykepleierne som har gått hos meg i ca. 3 år nå – de ser jo hver uke hvor dårlig jeg er, og at noen ganger svinger det så jeg har det litt bedre, og enkelte dager er jeg så dårlig at de kan rett og slett ikke komme fordi jeg ikke tåler folk i huset. Og de tar det virkelig inn over seg, og tilpasser seg dette.

      • Tege 30.03.11, kl. 22:30

        Det gjelder nok pgså leger nasjonalt og internasjonalt.
        Jeg har et klart inntrykk av at de få legene som har jobbet seriøst i årevis på tross av kollegaer, penger og prestisje – har gjort det fordi de har møtt eller kjenner noen som er rammet. Da skjønner man at noe er «riv ruskande» galt! Man må se forbi førsteinntrykket – og se og lytte på hvem pasienter er og hva pasienten kan fortelle.

  16. Tone 31.03.11, kl. 09:51

    Får håpe det kommer noe vettugt ut av helsedirektoratets gjennomgang:-) Verden går uansett fremover og jo flere snøballer jo bedre..

  17. hasla 31.03.11, kl. 12:22

    Du sier så kloke ting TEGE. Tommelen opp for dine velformulerte setninger.🙂

  18. mhj 01.04.11, kl. 14:31

    @ sun

    presentasjoner av upublisert materiale gir info, men i denne sammenheng er det studier og publikasjoner som gjelder. preentasjoner er det samme som vi driver med i vår lobbyvirksomhet for biomedisinsk tilnærming på blogger og forum og den påvirkningskraft vi håper på.

    I utgangspunket kan vi lage en powepoint-presentasjon og stille oss opp på youngstorvet, med all den viten vi sitter inne med, kun for å håpe at noen vil høre – tabloidmateriale egentlig, desverre….
    😉

    • Tege 01.04.11, kl. 15:46

      mhj: Skjønner også at de først og fremst vil forholde seg til studier og publikasjoner. Dog er foredrag og litteratur også anvendelig for å sette allerede publisert materiale og evt upublisert materiale i en sammenheng. Her legges puslespillet sammen.. tiltross for at det fortsatt mangler brikker.
      Foredragene er lagt på et nivå slik at mange kan forstå. Men det kan også søkes i dybden ved hjelp av nevnte litteratur og/eller dialog. Dette kan man som fagperson forholde seg til om man vil.
      Og med all respekt – så blir det helt annerledes enn om vi som enkeltpersoner skulle stille oss opp på torg og streder;
      Både fordi dette er fordrag litteratur som formidles i egenskap av fagpersoner og fordi de i dette tilfelle har søkt om kunnskap fra KDM spesielt.
      – Jeg tror ikke de bruker denne muligheten til å prøve og forstå.. men la meg gjerne bli positivt overrasket.

      • Måne 01.04.11, kl. 17:57

        Enig med Tege. -Dette matrialet er ikke laget av pasienter som ønsker å fronte en sak… Men av en svært erfaren og kompetent ME-spesialist som er i dialog og samarbeider med verdens fremste forskere. Vi som pasienter har da langt fra denne kompetansen..
        Dersom viljen er tilstede for å lære av hans erfaringer, burde det være helt problemløst for andre fagfolk. Etter min mening kommer det kun an på vilje og ikke på muligheter.
        Vi får håpe det beste🙂

    • Sun 01.04.11, kl. 20:04

      @mhj

      Ja, forstår faktisk det eg og…😉
      Men lenger oppe her blei det spurt om slike ting også…
      (ups, skreiv dette som kommentar til feil bruker…)

  19. Øistein Jansen 01.04.11, kl. 16:54

    Selv om KDM har gjort og gjør mye bra, så er det ikke sikkert myndigheten vil satse alt på en hest. Det er vel også viktig at det vurderes andre muligheter og kanskje det viktigste er at man aksepterer de metoder som hjelper hver og en uansett. Som KDM også sier, det er ikke bare en løsning eller tilnærming til problemet.

    • Sun 02.04.11, kl. 14:33

      @~SerendipityCat~ :

      DVD frå ME-konferansen for helsepersonell i Stavanger 2009
      inneheld masse av den informasjonen du etterlyser.
      Kan kjøpast frå ME-foreninga. Berre å skrive en mail til dei, så får du den tilsendt med giro.
      http://www.me-foreningen.no/

      • ~SerendipityCat~ 02.04.11, kl. 20:14

        Men Sun, JEG har sett den DVDen. Det er ikke JEG som trenger den.🙂 Det er KDM og LHK som trenger å vise og dokumentere overfor annet helsepersonell og offentlige helsemyndigheter HVA de gjør og HVILKE resultater de får! Det holder ikke å bare si «jammen KDM har publisert masse».

        Det er ikke slik at enhver fastlege eller spesialist i Norge har muligheter, kompetanse eller tid til å sette seg ned og gå gjennom alt KDM har publisert, for så å tenke at «aha, da kanskje jeg kan gjøre SÅNN eller SÅNN med den som er ME-pasient hos meg». Selvfølgelig hadde det hjulpet om de var tilstede og skjønte mer av sykdommen, men selv leger som aksepterer de biomedisinske avvikene, som ser prøvene, som skulle ønske de kunne ha gjort noe… de vet ikke hva de skal gjøre!

        • Tege 03.04.11, kl. 12:31

          Både Sun og S.cat er inne på noe viktig. KDM har utgitt litteratur og en rekke studier. Dog er aktiviteten i forkant av hva han publiserer. Det er i seg selv ikke uvanlig.
          Jeg opplever at KDM seriøst leter og seriøst behandler. Han har en stor faglig tyngde og et faglig nettverk som både utveksler og drøfter tematikken.
          Det HADDE vært kjærkomment om han kjørte og publiserte som S.cat etterlyser.
          Men det er ikke gjort og kommer ikke til å skje i nærmeste framtid – meg bekjent. Og når det offentlige nå har bestemt seg for å gå i dybden jfr han, og har satt kriterier for hva de skal se etter av studier – så tror jeg ikke de vil finne det vi ønsker at de skal oppdage. Ikke uten å sette brikkene sammen, og ta til seg infoen som er tilgjengelig i annet format.
          Vi vet at KDM kan forske, og kan pubilisere. Men hvorfor pubiliserer han ikke enda mer?
          JEG tenker at for han så er VI årsaken.
          Han har større hjerte enn ressurser.
          Han er mer opptatt av oss enn prestisje.
          Han har mer arbeid enn tid.
          Det blir mer pasienter enn publikasjoner.

          Selvsagt så ser jeg kulturforsjeller.
          Og jeg ser at han helst vil lære bort til de som kommer til han. I foredraget i Ålesund sa han noe om det.
          Jeg lever med ulempene og nyter fordelene😉

          • hasla 03.04.11, kl. 13:07

            Det blir kanskje en prioritering?
            Forskning koster penger, tid og ressurser.
            Jeg vet at det går med masse tid og ressurser på å søke penger til forskningsstudier. Særlig om man står utenfor det offentlige. Det spørs om man orker å bruke tiden sin på dette byrokratiet eller på å hjelpe pasientene.

          • mhj 03.04.11, kl. 13:22

            @ TEGE: KDM har masse studenter han kan dra nytte av i forskningsarbeidet, så det er ikke der problemet ligger. Med andre ord han har ressuerer i bakhånd.

            @ Hasla: Det tar også tis å skrive patentrapporter, men nu er det jo en stund siden, så da skulle det vel vært tid tid å få publisert nye data.

            Kanskje han venter på mere data før han publiserer nye publikasjoner. Skulle det ikke komme en forresten ganske snart, eller der det æ som husker feil?
            😉

        • Måne 03.04.11, kl. 13:35

          Hei, kjære meddebattanter🙂
          Serndipitycat sier til Sun:
          «Det er KDM og LHK som trenger å vise og dokumentere overfor annet helsepersonell og offentlige helsemyndigheter HVA de gjør og HVILKE resultater de får! Det holder ikke å bare si “jammen KDM har publisert masse”.

          Jeg mener at både KDM og LHK viser og forteller villig hva de gjør til de som er interessert.
          Jeg var i Stavanger 2009, og i Trondheim 2010, på KDMs foredrag. Jeg må tilstå at endel av det han presenterte, gikk over «hue på meg». Han bruker et enkelt språk, og jeg tror bestemt han bestreber seg på å legge stoffet fram så lettfattelig som mulig. MEN, som pasient uten medisinsk bakgrunn kan man ikke forvente å forstå kompliserte medisinske sammenhenger. Jeg var på Mikovits foredrag på Olavsgaard, og til sammenligning vil jeg, fra mitt ståsted selvfølgelig, si at det er lettere å få oversikt over Mikovits forskning enn det er å få over KDMs.
          -Fordi hans kliniske erfaring omfavner et mye bredere område innen medisin. -Uten at det på noen måte menes som nedvurdering av Mikovits enormt viktige forskning som er et kjærkomment gjennombrudd ift ME! -Så det er sagt😉
          Som pasient i KDMs behandling, så får man etter tid en grunnleggende og viktig forståelse for måten han arbeider på: -All nødvendig utredning og alle nødvendige tester tas, vurderes og behandles individuelt -( som tidligere gjentatt til det kjedsommenlige ;-))
          I hans presentasjoner, som er en oversikt over hans behandlingsprotokoller, går han grundig gjennom hva som er typisk og gjennomgående problematikk i ME og hvordan man kan behandle denne. Selv jeg, som ikke-medisinsk utdannet forstår disse viktigste prinsippene i hans behandling, her et viktig eks:
          -Infeksjoner av forskjellige slag behandles med antibiotika, antiparasitt, immunmodulerende og probiotika-.
          (I tillegg brukes jo mange andre medisiner.-Det vil her føre til alt for mye spalteplass å ha en fullstendig gjennom gang av hvilke medisiner som blir brukt mot hva-)
          Jeg tror at de fleste leger som villige til, kan forstå dette:
          -Det viktigste prinsippet i hans behandling er at disse medisinene er INDIVIDUELT TILPASSET ETTER HVILKE FUNN SOM ER GJORT PÅ BLOD\SPYTT\ AVFØRING\URINPRØVER + ANDRE UNDERSØKELSER SOM ER GJORT UT FRA SYMPTOMBILDE OG NØDVENDIGHET FOR Å FORSTÅ PASIENTENS HELE OG FULLE PROBLEMATIKK-. Altså ikke EN type antibiotika f.eks, men FLERE ut fra hvilke bakterier.
          Jeg kjøper ikke at det er så vanskelig å forstå disse prinsippene DERSOM MAN ER INTERESSERT! Selv pasienter forstår dette!
          Ja, det hadde vært kjempefint og til stor hjelp(kanskje?) dersom KDM, og LHK for den saks skyld, hadde laget en systematisk oversikt over behandlingsprotkoller og behandlingsprinsipper! Ja, det hadde vært til stor hjelp(kanskje?) dersom KDM\LHK hadde dokumentere studier som var så gode at de fikk plass i Science eller andre «gode nok for norske leger» medisinske tidsskrift! Jeg ønsker meg det som flere andre her! JA!
          MEN, jeg mener bestemt at:
          -Dersom viljen til å stole på ME-pasienters erfaringer med biomedisinsk behandling er tilstede, ville vi være svært mye nærmere et kurativt behandlingstilbud i regi av off. helsevesen i Norge.
          -Dersom viljen er tilstede, er det fullt mulig for leger\medisinere å tilegne seg kunnskap og opparbeide seg kompetanse på KDMs og LHKs metoder for å utrede og behandle ME-pasienter!
          -Dersom viljen til å møte kollegaer med et åpent sinn og et betingelsesløst ønske om å hjelpe ME-pasienter er tilstede, kan hjelpen være på plass i løpet av få år!
          Selv uten «godkjente» dokumenterte studier med blindkontroller.
          Det finnes flere sykdommer som man i dag ikke vet årsaken til, og som man heller ikke kan helbrede, men de nektes ikke kurativ behandling og blir avspist med CBT og GET av den grunn!
          Biomedisinsk behandling gitt av KDM ellr LHK, HAR HJULPET MANGE NORSKE PASIENTER TIL BEDRE HELSE! SELV OM DEN IKKE HJELPER ALLE, ER DET INGEN GRUNN TIL Å FORKASTE ELLER MOTARBEIDE DENNE BEHANDLINGSFORMEN!
          DET FINNES MANGE ANDRE SYKDOMMER HVIS BEHANDLING IKKE HJELPER ALLE, F.EKS KREFT, OG MS. LIKEVEL PRØVER HELSEVESENET Å HJELPE DISSE.
          HVORFOR GJELDER IKKE DET FOR ME-PASIENTER?

          • ~SerendipityCat~ 03.04.11, kl. 18:26

            Kjære Måne, du trenger ikke å rope – jeg hører og forstår hva du sier. Det er ikke meg du skal overbevise.

            Jeg har forsøkt å forklare hvorfor jeg mener at KDM og LHK må dokumentere sine behandlingsmetoder bedre, og også gjøre flere vitenskapelige studier, det er to forskjellige ting. Jeg tror ikke alle med-debattantene her skjønner min hensikt med å si dette, siden det virker som om dere gjentatte ganger forsøker å overbevise meg om KDMs fortreffelighet. Det er virkelig ikke nødvendig! Jeg har forsøkt å forklare og begrunne mitt ønske om mer og annen dokumentasjon av KDMs behandlingsprotokoller enn det som foreligger i dag, og setter herved strek for mine bidrag i denne debatten.

            Jeg er like forbannet og grinete på manglende oppfølging fra helsemyndighetene som det du er Måne.

            • Måne 03.04.11, kl. 19:26

              Kjære SerendipityCat, jeg mener virkelig ikke å rope til deg eller noen andre! Jeg mener heller ikke å båndlegge debatten på noen måte! Jeg er kanskje dårlig til å forklare meg, men jeg tror jeg faktisk forstår hva du, og andre her etterspør. Og jeg etterspør det samme: Dokumentert forskning fra KDM og LHK. Men den foreligger da ikke slik det ønskes her pr. i dag.
              Hva skal vi gjøre i mellomtiden så lenge denne ikke foreligger?
              Jeg mener at da får man bruke den informasjonen som finnes om hva som kan hjelpe, prøve å nå fram til helsemyndigheter om denne og prøve å påvirke for at det arbeides mest mulig i tråd med denne for å komme videre. Og skal vi få fram denne informasjonen, må vi som går i behandlingen dele våre erfaringer. Trodde jeg..- Det er virkelig i beste mening jeg prøver å formidle dette, men jeg ser at det kanskje blir helt feil. Det beklager jeg på det sterkeste, for jeg har absolutt ingen ønsker om å gjøre denne saken vanskeligere enn den er. Jeg ønsker, fra mitt ståsted, kun å bidra til en ærlig og konstruktiv debatt for å bringe saken videre. Dersom mitt bidrag her ikke gagner saken, beklager jeg det av hele mitt hjerte. Det var virkelig ikke meningen!
              Beste hilsen fra Måne

              • Tege 03.04.11, kl. 20:44

                Jeg synes du også har vært helt klar Måne. Og jeg har ikke oppfattet hverken deg eller noen andre som vanskelige, men som saklige. (De som kjenner deg fra fora, vet at du mer enn få andre ønsker en samlet og sterk pasientgruppe, og har stor omtanke for andre. Og at du ønsker at det du har fått oppleve av endring pga behandlig også skal komme andre til del.)
                I denne tråden så tenker jeg at alle bidrar ut i fra hva som er ens erfarings/kunnskapsgrunnlag.
                Og jeg synes det underbygger problemstillingen:
                At vi skulle gjerne hatt mer dokumentasjon av det vi selv opplever som adekvat behandling – trolig det som pr d.d. er det mest faglige og effektive vi har tilgang på her tillands.
                Noen ser det som en absolutt nødvendighet for å nå fram, mens andre håper at man ved denne anledningen vil velge å se utenom nødvendigheten.

                Så kan vi drøfte årsak og virkning frem og tilbake – det har vi da også gjort.
                Og siden nå KDM er tema i denne tråden:
                Han er ikke perfekt.
                Han kan ikke hjelpe alle.
                I likhet med andre leger så kan vi ikke diktere hans prioriteringer. Men for oss pasienter har de fordeler og ulemper som ved alle andre alternativ.
                At han er tilgjengelig i Norge for de som ønsker (og evner) å bruke han – er en gave, og samtidig ingen selvfølge.

                Slik jeg ser det – om man runder av denne tråden, så er det vel i mangel av nye momenter – vi går litt i ring fordi vi gjentar det som vi ønsker å understreke.
                La oss fortsette å gå sammen mot og for en friskere tilværelse!

        • Ole Cranon 03.04.11, kl. 14:16

          Mye energi kunne vært spart bare i forumet om flere hadde innsikt i hva som forlanges av dokumentasjon. Hvis KDM dokumenterte i forhold tildet, ville han faktisk kunnnet hjelpe enda flere. Og- muligens- muligens kan det da skje med offentlig bidrag….
          Å behandle individuelt er vel og bra, men noen felles nevnere må det vel være, kan vanskelig forstå annet, hvis man forholder seg til diagnosekriteriene.

          • Måne 03.04.11, kl. 16:03

            Jeg forstår det, Ole Cranon, at vi som pasienter ikke har den fulle oversikten over hva som forlanges av dokumentasjon. Er det vårt ansvar å ha det? -Burde syke mennesker i det hele tatt måtte kjempe slik for å få hjelp? Burde vi i det hele tatt bry oss med hvordan fagpersoner tilnærmer seg denne sykdommen?
            Stilles de samme kravene til dokumentasjon til CBT og GET som beh.metode for ME?
            Hvorfor anbefaler\omtaler flere norske leger\spesialister en fullstendig udokumentert metode som LP på en positiv måte?
            Hva skal vi pasienter gjøre mens vi venter på at off. helsevesen prioriterer denne pasientgruppen?
            Jeg vet ikke hvorfor KDM ikke gjør «dokumenterte» studier som er gode nok for norsk helsevesen. Skal jeg være spekulativ, tror jeg heller ikke andre her vet det… Selv er jeg overbevist om at han har vektige grunner for å arbeide som han gjør, nettopp fordi jeg opplever at han HAR EN GENUIN INTERESSE FOR Å HJELPE SINE PASIENTER. Han kan ikke hjelpe alle, noen han har sagt tydelig i foredragene jeg har hørt. -Fordi dette er en komplisert sykdom å behandle, spesielt hos de aller sykeste. Men han prøver!
            Og jeg vet at han hjelper svært mange! Jeg vet også at jeg selv, som har vært syk i 30 år uten noensinne å ha blitt forstått eller ha fått hjelp fra norsk helsevesen, har fått STOR BEDRING AV KDMS BEHANDLING. JEG VET OGSÅ AT MIN DATTER, SOM HAR VÆRT SYK SIDEN FØDSELEN, NÅ KAN LEVE TILNÆRMET NORMALT SOM TENÅRING, TAKKET VÆRE KDMS BEHANDLING.
            Og jeg vet at vi er flere med samme erfaring…
            Disse pasienterfaringene burde vært brukt positivt for å utvikle en beh.startegier også i Norge. I Norge snakker man så pent om brukerveiledning, men i dette tilfellet har det såvidt meg bekjent ingen verdi. -Hvorfor det?
            Det er mulig jeg er enfoldig og synes sint og frustrert når jeg hevder at :
            Dersom viljen er tilstede, kan det gjøres store positive forbedringr ift behandling av ME-syke i Norge nå, med en gang!
            Og ja, jeg er sint, frustrert og utålmodig etter å ha mistet så mange år til en sykdom jeg ikke har bedt om å få, men mest for å bli motarbeidet og stigmatisert av et helsevesen som ikke har kompetanse, jmf Sintefrapporten. Og kanskje er jeg enfoldig som tror dette i stor grad handler om holdninger, vilje, prestisje og makt. Men jeg har ihvertall evnen til å glede meg over, og være takknemlig for at vi i vår fam. har økonomi til å påkoste denne behandlingen, og jeg er ydmyk nok til å stole på at KDM har sine beste motiver for å gjøre det han gjør. Og jeg vet, og er takknemlig for, at han velger å prøve å hjelpe svært syke som norsk helsevesen ikke engang vil ta i med ildtang.
            Unnskyld, men jeg ser ikke at det er noen hindringer i veien for å lære av KDM\LHK dersom viljen er tilstede..
            -Men kanskje jeg er for enkel i mine vurderinger….

            • Måne 03.04.11, kl. 16:18

              Og Ole Cranon, jeg mener ikke å være sint på deg, altså😉 Ikke på noen andre her heller, jeg blir bare lett engasjert og synes det usedvanlig morsomtå ha blitt så frisk at jeg orker å debattere slike viktige saker🙂

              • ~SerendipityCat~ 03.04.11, kl. 18:28

                Problemet, Måne, er at du debatterer ikke det samme som det jeg gjør. Du har mye frustrasjon og har oppnådd mye hjelp av KDM. Det er vel og bra, men det løser ingen verdens ting for pasientgruppen (kunnskapsbygging, offentlig støtte osv osv) så lenge KDM ikke dokumenterer _hvilke metoder han bruker og hvorfor det_.

                Føler jeg har gjentatt meg selv på dette så mange ganger nå at jeg setter strek for min deltagelse i debatten her nå.

              • Ole Cranon 04.04.11, kl. 13:55

                :-)Har ikke tatt til meg din frustrasjon, den er fullt ut forståelig, men som du ser i dag, så skjer ting. Men, det tar tid og det kan ta enda mer tid å komme frem til viten som er direkte anvendbar i behandling. ME er ikke den «hotteste sykdomen», men det er en del som jobber på lag også innen helsevesnet, men det tar tid, dessverre.

            • Sofia 03.04.11, kl. 17:13

              Jeg forstår ikke hvofor KDM ikke kan utføre forskningsstudier på behandling. Mella og Fluge gjør dette i Bergen tiltross for få forskningsmidler og de gjør dette på fritiden…. Her forskes det på EN behandling og EN årsak……

              • Tege 03.04.11, kl. 18:19

                Har stor respekt og litt kjennskap til Mella/Fluge sitt prosjekt. MEn det blir nok noe helt annet; Rett og slett fordi de kjører ETT medikament, og utprøvingen av dette har og tar tid. De som går i det studiet kan ikke gå på andre medikamenter samtidig – fordi det er effekten av dette ene medikamentet som skal testes.
                Det er riktig at de har begrenset med midler, i alle fall til hva de er vant til – men det er langt fra gratis.

                • Sofia 03.04.11, kl. 20:22

                  Grunnen til de tester bare et medikament er jo at dette har vist seg å fjerne ALLE symptomer. Dette har ingen andre klart eller klarer pr. dags dato!!

                  • Tege 03.04.11, kl. 21:21

                    Ja Sofia, og det skal bli spennende å følge det arbeidet videre.
                    De tester det ene medikamentet fordi det er det de tester.
                    Det er også slik (meg bekjent) – at de aller fleste får symtomene tilbake igjen etter tid.
                    Dette vil vi straks få vite mer om – neste studie offentligjøres rett rundt svingen.
                    Når vi diskuterer forskningsmetoder, så er det likevel 2 forskjellige settinger jfr behandling med ett medikament og utprøving/virkning som hos Mella/Fluge – og ett sett med medikamenter som hos KDM.

                • hasla 03.04.11, kl. 20:54

                  Huff, nå blir det litt vanskelig å delta i denne debatten, syns jeg. Jeg får litt vondt i meg. Det er godt ment fra alle, tror jeg. Måne jeg forstår godt hva du mener. Jeg opplever deg ikke som sint eller at du roper. Jeg forstår hva du formidler.

                  Jeg forstår også at Serendipitycat og mhj etterlyser dokumentasjon _hvilke metoder han bruker og hvorfor det_

                  Det jeg ikke forstår er hva som ligger i mellom ordene her og hvorfor det oppstår en slik dårlig stemning.

                  • hasla 03.04.11, kl. 21:31

                    Min kommentar over skulle ha stått litt lengre opp.🙂
                    Så altså Tege og Sofia, min kommentar har ikke noe med deres kommentarer å gjøre.🙂 Smil, jeg leser kommentarene med interesse.🙂
                    Sofia kan du ta kontakt med meg på mail;
                    hasla@live.no

                  • Måne 03.04.11, kl. 22:21

                    Takk for at du forstår, Hasla🙂
                    Du sier: «Det jeg ikke forstår er hva som ligger i mellom ordene her og hvorfor det oppstår en slik dårlig stemning.»
                    Vel, jeg vet ikke helt hvorfor, jeg heller. Men jeg tenker at dersom vi ALLE hadde blitt tatt vare på av det Off. Norske Helsevesen, hadde slike diskusjoner som skaper slik stemning ikke oppstått. Vi prøver alle å finne en vei ut av elendigheten, hver etter beste evne, og vi vil nok alle det beste for hverandre. Det er i hvertfall min tro og mitt ønske. Jeg håper vi samlet kan fortsette å kjempe for felles sak istedet for å la oss splitte av at vi prøver forskjellige behandlinger i vår søken etter et verdig liv.
                    Det er Norske Helsemyndigheter som svikter, ikke medpasienter, KDM eller LHK…

            • Sun 04.04.11, kl. 14:03

              @Måne og Tege:
              AMEN

  20. Sun 01.04.11, kl. 19:02

    Svaret som eg skreiv lenger oppe, var bl a til ~SerendipityCat~
    som skreiv:
    «Men selv om det er komplekst, så er det ikke umulig å lage case-beskrivelser og publisere/dokumentere noe om dette!

    F.eks. la oss si at KDM tar et utgangspunkt i 50 pasienter han behandler.
    Da hadde det vært interessant å høre:
    – Hvilke prøver kjører han på disse pasientene.
    – Hvilke avvik finner han, hos hvor mange pasienter.
    – Hvilke tiltak setter han i gang, og hvorfor det. (Her vil det antagelig være mange likheter, slik at man ender ikke opp med 50 totalt forskjellige case-beskrivelser, men man kan jo senke antallet til 5 da)
    – Hva rapporterer pasientene om effekten av behandlinger, og hvilke endringer finner man i prøvene etter f.eks. 3 mnd., 6 mnd. og 1 år.

    Disse pasientene følger jo KDM opp likevel, så det skal ikke SÅ mye arbeid eller forskningsmidler til å sammenstille denne informasjonen.

    JEG tror, at bare en slik dokumentasjon, som IKKE er snakk om noen stor, kjempevitenskapelig undersøkelse av EN medisins virkning om gangen, likevel ville vært til STOR hjelp for å forstå sykdommen, utredningen og mulig biomedisinsk behandling bedre.»

    • Øistein Jansen 01.04.11, kl. 21:39

      Det er jo i grunnen like viktig at andre som benytter andre metoder også like objektivt dokumenterer sine effekter.

      • Tege 01.04.11, kl. 22:20

        Tråden her blir farget av at de spesifikt har bestemt seg for å se nærmere på han, og at mange her kjenner mye til han.
        Men de skal jo vurdere bredt, uten at det vel er nevnt spesifike navn.
        Men vinklingen din gjør meg nysgjerrig: Hvilke metoder har du da i tankene? Andre enn de som er favnet i komiteen? (kanskje det hører til en annen tråd?)

        • Øistein Jansen 02.04.11, kl. 07:32

          Du har helt rett; tråden her blir farget. Prosjektet til Kunnskapssenteret skal se på en situasjon utenfra. Et spesielt hensyn til KDM’s metoder betyr ikke nødvendigvis at gåten løses, men kommer man et skritt nærmere for å kunne tilrettelegge bedre behandling her til lands, har man oppnådd noe.
          Det som kreves blant KDM’s tilhengere er at man ikke skal låse seg til en eneste metode og forfekte kun denne som man har sett f.eks. Wyller og LP har en tendens til. Men, likefullt må derfor de observasjoner man gjør med KDM’s metoder også kunne nedtegnes for Wyllers og LPs metoder.
          Jeg har ikke vært borte i KDMs metoder, men jeg forstår av det jeg leser og har mest tro på av det jeg leser, at hans metoder som har en biomedisinsk tilnærming, nødvendigvis vil være den innfallsvinklen med størst mulig sannsynlighet til å løse gåten først. I forbindelse med egen situasjon og kreftbehandling har jeg sett mye av miljøet innenfor naturmedisin. Det som er en stor fare der er at det er så mange meninger og så mye famling om hva som er beste behandling selv for kjente sykdommer man har legemidler og kurer for. Naturmedisinsk behandling foregår stort sett uten målinger og dokumentasjon av forståsegpåere som ønsker kun å selge sin egen tro. Dog, de som faktisk tilnærmer seg naturmedisinsk behandling med systematisk dokumentering vil se når det går bra og når de må benytte annen legebehandling. Uansett hva det gjelder med min egen kropp er det første jeg krever før noen som helst behandling at man tar en status over situasjonen før behandling og at man måler forventet effekt underveis og gjør opp en status når man mener behandlingen er foretatt. Da skal det også foreligge en veloverveid teori om bakgrunnen for valget av den metoden man ønsker å sette i gang. For min egen del, dokumenterer jeg denne prosessen selv. Med det, så kan jeg si at det ikke er mye av naturmedisinen som har passert testen under kreftbehandlingen.
          Når det kommer til ME er det selvfølgelig at det er mange tilhengere av ulike metoder som mener at fordi de ble «friske» så står de for den metoden 100%. De fleste har da glemt at det også er andre metoder som forbedrer helsesituasjonen, men i mange av tilfellene har man egentlig ikke blitt særlig klokere. Det jeg forsøker å si er at man skal respektere KDMs behandling og metoder, men man skal heller ikke glemme de andres metoder som helt sikkert ikke fungerer på deg selv slik som det har fungert på de andre. Ta derfor prosjektet til Kunnskapssenteret for det det er og styr forhåpningene deretter. Det kan være at det kan komme godbiter fra de andres metoder også.
          I mellomtiden ser jeg det som spennende alle metoder man ønsker å utforske som kan gi biomedisnske markører for å stille diagnosen ME samt at man kan oppnå bedre respekt for ME. Jeg er redd for at mange sosiale tilfeller ikke løses med holdningen til mange friske menneseker om at man «velger» uførhet og at man kun er «late». Det er et vel så stort samfunnsproblem som medisinsk at man ikke finner biomedisinske markører. Når man i dag har ME så vil det naturlig bli stilt forventninger om at man selv gjør forsøk på å komme seg på beina. Da må jeg dessverre ut av økonomiske årsaker kun velge de metoder som finnes innenfor det offentliges regi. Når Stoltenberg argumenterer med at det private først må betale mer for senere å kunne få tilbake, jfr diskusjonen om sykepenger, så ser det ikke ut til at den samme argumentasjonen gjelder tilbake på det offentlige. Der det er så enormt tydelig for mennesker i en livssituasjon at om de hadde fått litt offentlig støtte så hadde de kommet seg raskere tilbake til arbeid, ser ikke ut til å ha noen effekt. Da blir man kun en i massen og holdningen ovenfra og ned er slik at det er så mange unnasluntrere at en satsning på akkurat deg ikke har noen betydning. I en løsning av ME er det nødvendig å se individet. Prosjektet til Kunnskapssenteret har ikke dette som utgangspunkt og vil derfor heller ikke løse noen gåter, men vil kun være et forsøk på å legitimere behandling og krav til ME-rammede ut i fra et sosialistisk økonomisk ståsted.

    • hasla 02.04.11, kl. 15:46

      Er helt enig med deg Sun.🙂
      klem til deg

  21. hasla 02.04.11, kl. 22:56

    Det er viktig at dette prosjektet til Kunnskapssenteret vurderer flere løsninger og tilnærminger til sykdommen, og at de publikasjoner som fremlegges har en biomedisinsk tilnærming. Alle vet vi at det tar tid å fremlegge studier og kliniske data. Imens kan vi i det minste håpe på at de innser at de har store forbedringspotensialer.

  22. Sun 04.04.11, kl. 14:19

    Hei allesammen🙂

    Eg er omtrent sikker på at KDM har fleire forskningsdata inne på fleire forskjellige «medisinske publiseringsforum». Det tek ofte veldig lang tid frå innsendelse til det står på trykk. Det er ofte det som er problemet..Ting tar tid…Men det kjem nok😉

  23. Øistein Jansen 04.04.11, kl. 14:24

    Er det noen som orker å påta seg oppgaven med å liste opp alle KDM’s publikasjoner med linker på sin blogg?

  24. Pingback: Aftenposten 05.04: “Frykter juksebehandling-tilbud til ME-pasienter skal sjekkes” « Rutts tankespinn og ME-nyheter

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: