Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Norges ME-forening uttaler seg om kunnskapssenterets rapport: «Hva vil Kunnskapssenteret finne ut?»

Norges ME-forening har lagt ut en uttalelse omhandlende Kunnskapssenterets rapport «Behandling av Kronisk Utmattelsessyndrom CFS/ME» som ifølge brev fra statssekretær Tord Dale skal være ferdigstilt 1 mai:

Hentet fra Norges ME-forening:

«ME-foreningen er spent på hva Kunnskapssenteret finner fram til denne gangen – og kommer til å sende en henvendelse til oppdragsbestiller Helsedirektoratet, med kopi til Kunnskapssenteret, i løpet av kort tid, der vi stiller noen spørsmål rundt mandatet for å forsikre oss om at det biomedisinske perspektivet blir ivaretatt denne gangen. Mandatet er såpass vidt definert at det kan være rom for tolkning. Siden det biomedisinske perspektivet manglet i forrige rapport frykter foreningen at det samme skal skje igjen – til tross for at det finnes mye biomedisinsk forskning på ME internasjonalt.»

Les det HER

8 responses to “Norges ME-forening uttaler seg om kunnskapssenterets rapport: «Hva vil Kunnskapssenteret finne ut?»

  1. Øistein Jansen 31.03.11, kl. 14:17

    Håper foreningen når litt lenger. Det eneste jeg får oppgitt fra prosjektgruppen til Kunnskapssenteret er linken til prosjektbeskrivelsen. Deretter er det bare å vente til rapporten er ferdig. Det spørs om prosjektgruppen og Helsedirektoratet vil la seg påvirke utover at det nødvendige allerede skal være dekket av prosjektbeskrivelsen.

    • Rutt 31.03.11, kl. 14:26

      Vi får bare krysse fingrene Øistein! Nå vet de hvertfall at de blir nøye observert når det kommer til de biomedisinske perspektivene og kan ikke kun ignorere det slik det ble gjort i 2006.

  2. Måne 31.03.11, kl. 14:30

    Det er flott at Norges ME-forening følger opp dette! Og de stiller et betimelig spørsmål :
    «– I mandatet utheves dr. Kenny De Meirleir, som jobber biomedisinsk. Men vi spør da hvorfor det er fokus på han alene, og ikke alle andre som har det biomedisinske perspektivet?»
    Ja, dette er viktig!
    «Konspirasjonsteoriene» til Tege er høyst forståelige..

  3. Anonymica 31.03.11, kl. 15:31

    Kjempebra! Nå ble jeg glad. Så fint at ME-foreningen følger opp saken.

  4. mhj 31.03.11, kl. 21:36

    På den ene siden er der bra at ME-foreningen vil forsikre seg om at det taes hensyn til biomedisninsk forskning, og sender en oppfordring. På den andre siden virker også dette litt undelig synes jeg, om jeg skal snakke ut i fra «rasjonalitet». Uansett ME-foreningen skulle aldri ha trukket seg forrige gang, men forsikret seg om at de fullførte løpet og at deres meninger kom som vedlegg, som MENiN.

    Når det gjelder denne saken så står det følgende i mandatet og oppdraget til den kommende rapporten:

    Hensikten med oversikten er å finne effektive tiltak for pasientgruppen tilpasset ulik alder og alvorlighetsgrad. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenestens rapport fra 2006 over forskning på diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom (3) vil være et utgangspunkt.

    Konkretisering:</b<
    1. Er kognitiv atferdsterapi, treningsbehandling,
    farmakologisk behandling, endring av kosthold, alternativ behandling, aktivitetsavpasning, avspenning, rehabilitering og/eller pleie- og omsorgtiltak effektive tiltak for å redusere utmattelse, bedre livskvalitet og for å komme tilbake til skole/arbeid?

    Pågående norske kliniske studier skal identifiseres og presenteres. Et notat vil presentere studier av Kenny De Meirleir, og et annet notat vil sammenstille diagnosekriterier.

    Her står det tydelig at norske studier skal identifiseres og presenteres. KDM vil komme i ett eget notat, for han er ikke norsk, MEN har norske pasienter. Og så lenge han har det er det naturlig at han kommer i søkelyset som aktør innen biomedisinsk behandling, altså den delen vi kan tenkes menes med denne setningen: farmakologisk behandling, endring av kosthold, alternativ behandling

    Det er flere klinikker som har biomedisinsk tilnærming i Norge, LHK, Arena klinikken , klinikken til geir Flatabø mfl. Og vi har offentlige som har igangsatt studier, så vel som private. Alle disse vil komme i søkelyset.

    Kanskje ME-foreningen roper litt for høyt, om de ikke sitter med inside info om hvilke norske som skal komme innunder mandatet, og dermed få ett litt mer nyansert bilde i denne «take off’en»

    Skulle de sitte med en slik informasjon, vel så er det kanskje på tide å ta det med i sin nyehetsbulletin, før det ryster noe veldig i leiren.

    bare noen undrende spørsmål fra min side. Men som pasient som har tatt utredning og er i behandling ved bruk av biomedisin (klinisk helhetlig behandling), så håper jeg jo selvsagt at de som har saken sitter på så pass godt datatilfang at de er i stand til gode vurderinger, men som vanlig vi kan ikke annet enn å vente å se. Mangler det vesentlig, vel da kjører vi bare stomoffensiv etterpå og krever ny vurdering og ny rapport og evt endring av denne rapporten som da blir selvfølgelig en oppgave for interresseforeninger.
    😉 jaja som sagt-vente å se, det er iallefall villighet å se på annet enn GET/CBT denne gangen – og ja det hadde vært gret om det sto tydelig i mandaten hvem norske som kom i søkelyset, slik at en hadde unngått en slik «stormkritikk» av noen vi enda ikke vet hvordan kommer til å se ut……

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: