Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Analyse av Vegard B. Wyllers Nor-Capital prosjekt.

Når dette prosjektet ble kjent skrev jeg en bloggpost hvor jeg stilte endel spørsmål. Du kan lese det HER.

Lillestrøm pasientfora har nå gått grundig igjennom hele prosjektbeskrivelsen og sitter igjen med en veldig interessant analyse. Les den HER.

38 responses to “Analyse av Vegard B. Wyllers Nor-Capital prosjekt.

  1. Norefall 07.04.11, kl. 11:03

    Synes det er ganske tankevekkende at det står positive ting om LP. Eller at det i hele tatt står noe om LP i en studie på ME, fra Norge.

    Det at ungdomene kan snuse, røyke og spille dataspill kan muligens påvirke resultatene. Og igjen ser vi at dem sykeste ikke blir tatt med.

    Jeg personlig mener at det er dem sykeste som bør være fasitt i forskningen. Vil tro det er større sjangse å finne gode markører hos disse.

    • Norefall 07.04.11, kl. 11:08

      Må legge til at det er litt spesiellt å tenke over «kontrasten» mellom prosjektet til Barbara og dette fra Wyller. Noen har fulgt med i timen hvertfall😉

      • Rutt 07.04.11, kl. 11:09

        Det som er litt absurd er jo at dette er to «ME-avd» på samme sykehus. Selv disse har SÅÅÅ forskjellig tilnærming…

        • mhj 07.04.11, kl. 13:21

          Tja, det er nu iallefall to ME-avd innenfor helse sør-øst.

          ME-senteret er for voksne over 18 og er på Ullevål og Rikshospitalets barneavd er på Riksen for ME-pasienter under 18 år.

          hmmm… så da e det vel ikke samme sykhus eller??

          • Rutt 07.04.11, kl. 13:36

            Nå går jo alt under Oslo Universitetssykehus, så det har vært en organisatorisk sammenslåing. Hvordan dette kommer til å fungere i praksis er jeg usikker på…

    • Rutt 07.04.11, kl. 11:10

      Jeg er helt enig Norefall. Vi vet jo også at flere av de som forsker biomedisinsk på ME tenker på samme måte og lager studier på de sykeste.

    • Tone 07.04.11, kl. 16:06

      Enig, hvor er resultatene som viser at deltakere er tilbake i full jobb uten sykefravær og relap i løpet av et år etter?

    • Kari 08.04.11, kl. 08:45

      Kan hende at de aller sykeste ikke klarer å være med i en studie?

  2. Måne 07.04.11, kl. 11:22

    Dette var en grunding gjennomgang\analyse av Nor-Capitalprosjektet.
    Takk til LHK pasientfora🙂
    Men det er utrolig at prosjektet ikke har helt klare diagnosekriterier! Og vi ser jo tydelig hvor Live landmark henter energi til sin markedsføring av LP. Ikke rart hun er kjepphøy og arrogant i sine uttalelser!
    Det er tydelig vanskelig å rekruttere deltakere til denne studien. Skepsisen til Wyllers hypoteser er nok utbredt, -selv ville jeg aldri latt barnet mitt delta i denne studien!
    Og de sykeste er sviktet nok en gang, det er trist, trist,trist..
    Nei, jeg har ingen tillit til at denne studien vil gagne norske ME-pasienter, dessverre😦
    Men: Hurra for prosjektet til ME-senteret\Baumgarten og co., -det tror jeg vil komme våre barn til gode en gang i framtiden🙂

    • mhj 07.04.11, kl. 13:40

      Hmmm…. skjekka litt om det der med bruk av diagnosekriteriner. De har utviklet ett spørreskjema, hvor de har brukt flere diagnosekriterier les her: http://lhkpasientfora.org/wp-content/uploads/2011/04/Sp%C3%B8rresjema-tildeltagere-fil5-pdf7.pdf

      Selve prosjektet er jo omfattende og tar med en stor del kliniske prøver. Dette prosjektet er nok for å enten bevise hypotesen eller å måtte endre den – sånn sett kjører Wyller renhårig vitenskapelig sett i dette prosjektet.

      MEN det er jo som sagt konsekvensen av prosjektet, dersom de finner klonidin virksom og effektiv, sammen med deres holdninger til CBT/GET/LP som er sykt kritikkverdig og skummelt.

      Ja som Måne påpeker: de sykeste er utelatt – trur vi trenger en uttalelse fra Wyller og co på hvilket funksjonsnivå disse er på – KS under 40? eller hva. de som bruker sondeernæring: den kan æ nu forsvare da, men da bør de kanskje sette opp en moderert studie på disse?! – for hvilken fremtidig behandling skal riksen tilby disse barna???

      MEN sånn vitenskapelig og faglig sett har vel Wyller ett poeng at det er lite dokumenterte studier på barn og unge, så det her er vel ett forsøk på det. Ikke dermed sagt at en er enig i den kliniske medisinske behandlingen som det blir gjort i denne studien.
      😉 tja-nja

  3. lue 07.04.11, kl. 14:57

    Litt på sidelinja dette her, men synes LHK pasientfora er litt vanskelig å finne fram på. Er det noen solm vet hva satelittklinikken som LHK reklamee med innebærer i praksis?

    • mhj 07.04.11, kl. 15:12

      Satellitt-klinikken som de skriver er om er i oversatt betydning at de tar med leger og alle ut fra klinikken på Lillestrøm til ett annet ste i landet for utredning av nye pasienter eller time med se som bor der som allerde er pasienter. Her var det en melding om at de skulle til Bodø for å ta imot pasienter, men den meldingen er borte fra hjemmesiden deres. det er usikkert hva som skjer i Bodøsaken – vi får vente på info.

      Håper det var oppklarende😉

      • lue 07.04.11, kl. 15:22

        Tusen takk! Fostår jeg det riktig så betyr det altså ikke at de kan følge opp behandlinga på de sykeste hjemme, hvis de bor i område hvor LHK ha kontor elle har satelitt klinikker?

        • mhj 07.04.11, kl. 18:36

          Jo de har nok hjemmebesøk hos noen av sine sykeste pasienter… men det er ikke det de legger i det begrepet «satellitt-klinikker» – da tar de altså en tur (ett par dager), sånn som KDM pleier å reise rundt diverse steder om du er kjent med det…..
          😉

      • May Iren 07.04.11, kl. 16:13

        Hva skjer i Bodø?
        – Bodøsaken…?

  4. May Iren 07.04.11, kl. 16:11

    I symptom-spørreskjemaet til Wyller får man et ja og nei spørsmål om man kan føle seg utmattelse/veldig sliten eller ikke. Hvis man ikke har utmattelse/veldig sliten skal man gå rett til spørsmål Q.
    Vil dette si at de som ikke er utmattelse/veldig sliten også kan være med i prosjektet?

    Håper han lager en god oversikt over de forskjellige diagnosegrunnlagene, slik at alt ikke blir rørt sammen i samme suppa. Hvis alt blir rørt sammen er det jo klart han får de svarene han vil…

    • mhj 07.04.11, kl. 18:33

      Trur nok dette spørreskjema skal benyttes til både pasienter og kontroller (friske).

      De har nok satt det opp slik at de skal få mest mulig svar på det de ønsker av info….
      😉 kanskje…

      • May Iren 07.04.11, kl. 19:58

        Det høres veldig fornuftig ut, mhj. Det er jo greit å få så mange svar som mulig fra alle sammen.

  5. Tege 07.04.11, kl. 17:40

    Hvem er forfatter av denne artikkelen?

  6. Tege 07.04.11, kl. 17:42

    Ang de sykeste: Ja, de er utelatt. Jeg tror at de tenker at sykdomsbildet er enklere hos barn / unge.
    Og det er et problem jfr prøvetakning/oppfølging av de som er 100%husbunden.

  7. Anonym 07.04.11, kl. 19:05

    Jeg forstår at de har utelatt de sykeste, det ville vært toalt hasardiøst å ta med dem. Hvordan skulle de klare å gjennomgå alle undersøkelsene?

  8. Øistein Jansen 07.04.11, kl. 19:24

    Jeg syns nå dette prosjektet vil være viktig for hele tankegangen om ME. Selv kjenner jeg meg igjen i omtalen av stressreaksjoner som påvirker hjernen, men som det også nevnes ovenfor, vil det være tankevekkende om klonin vil bli postivt omtalt og brukt som hovedlegemiddel for senere behandlinger. Jeg kan godt være med på at denne behandling kan virke, men da kun lindrende. Jeg har ingen tro på at prosjektet i seg selv vil klare å avdekke en teori om årsak. Til det ser det ut til å mangle andre tester og oppfølging av pasientenes helhetlige helsetilstand. En test jeg kunne likt å se var f.eks. proteinbildet i spinalvæsken av alle pasienter med oppfølgning utover i prosjektet i tråd med inntak av legemiddel.

    • mhj 07.04.11, kl. 21:04

      vel de setter nu ikke igang med spinal – ka – det – heter på unger uten særdeles god grunn, det trur æ de aldri ville fått gjennom etisk og moralsk sett i et forskningsprosjekt uaensett det vitenskapelige gode grunnen.

      Ja Øistein vi alle kjenner stressresponsreaksjonene, men er kanskje ikke helt enig i den patofysiologiske forklaringsmodellen gitt her, eller de multifaktorelle årsakssammenhengene.

      men her e nu Wyller riktignok kar nok til å utrede alle vinklinger, så det skal bli spennende når rapporten foreligger – gud hjelpes for en dag det blir…..

      hmmmm…..

      • Øistein Jansen 08.04.11, kl. 20:45

        Prøver av spinalvæsken er ikke noe hokus pokus og gjøre på barn. Riktinok med bedøvelse. Prøver på ungdom og småvoksne i en alder av 18 – 20 er overhodet ikke noe problem. Men som det meste innen offentlig ME, halvgjort er tydeligvis nok.

      • Monica 09.04.11, kl. 22:13

        Jeg kjenner ikke til noen stressresponsreaksjon. Hos meg er det rett og slett ikke en del av sykdomsbildet, og jeg vet at det gjelder mange andre ME-pasienter også.

  9. hasla 07.04.11, kl. 22:43

    Det står; «Pasientfora vil se nærmere på hva som er bakgrunnen, altså arbeidshypotesen i dette prosjektet, samt redegjøre for delprosjektene og pilotprosjektet som er gjort på klonidin.»
    Jeg er klar over at Pasientfora eies og driftes av pasienter/pårørende. Jeg er klar over at all informasjon er basert og innhentet på eget intitativ fra frivillige hjelpere, som er i en behandlingssituasjon. Jeg innrømmer at da jeg leser vurderinger på Pasientfora og redegjørelser lurer jeg felt på hvem som har skrevet det. Er det en lege er det kyndige mennesker eller er det helt vanlige pasienter slik som meg?
    Man kan lett tro at det som sies og skrives på dette pasientfora kommer fra Lillestrøm Helseklinikk og jeg lurer på følgende-godkjenner LHK artiklene på fora?

    Jeg synes det var litt vanskelig å se hva som er quote, hva som er direkte referert og hva som er redegjørelser fra pasientene som står bak foraet. Klarer liksom ikke helt å vurdere hva jeg skal lese som fakta og hva som er antagelser/redegjørelser eller synsinger.

    • Anonymica 07.04.11, kl. 23:12

      Jeg er enig med deg Hasla, i at det burde komme fram om det er pasienter eller leger som har skrevet dette. Jeg har inntrykk av at det kommer fra en av pasientene, og da er det jo ikke fra LHK slik det kan se ut som.

      • Anonymica 07.04.11, kl. 23:13

        Tilføyelse: Det kan selvsagt være fra en som både er pasient og lege, og som ikke vil si sitt navn, men jeg tror det uansett kunne vært lurt om det kom fram om det er LHK som står bak innlegget eller ikke.

        • Tege 08.04.11, kl. 11:05

          Ser at det står på siden: «Pasientfora eies og driftes av pasienter/pårørende, og er uavhengig av Lillestrøm Helseklinikk med hensyn til direkte informasjon fra Lillestrøm Helseklinikk. All informasjon er basert og innhentet på eget intitativ fra frivillige hjelpere, som er i en behandlingssituasjon.»

          Men synes uansett at forfattere med fordel kunne vært enten navngitt eller linket opp mot tittel/bakgrunn: (lege, farmasøyt e.l.)

  10. jojja 08.04.11, kl. 14:07

    ehhh hvorfor skal de skrive med navn.. Gjør dere det når dere skriver om ME?

    Eller andre bloggere som skriver om ME..
    Synes ikke pasientforan skriver så mye annerledes en andre bloggere/forum som skriver om ME..

    Er det sånn at de som skal skrive om ME må legge ut en CV om hva de driver med ellers, hvilken utdannelse de har osv.. Å jeg da jeg leser der inne ser tydelig at det ikke er LHK som drifter det.. Står jo tydelig at det er på frivillighet, pasienter/pårørende.

    Så hva er det dere egentlig mener her? Tege og hasla…

  11. hasla 08.04.11, kl. 16:14

    Hei Jojja.🙂

    La meg begynne med å svare på ditt førts spørsmål.
    Jeg skriver under seudonymet hasla på blogger.
    Jeg skriver under fullt navn der det er vanlig å gjøre.

    Du skriver videre at du synes ikke at pasientfora skriver så mye annerledes enn andre bloggere/forum som skriver om ME. OK, det har jeg faktisk ikke reflektert over, så det kan jeg på nåværende tidspunkt ikke mene noe om.

    Det jeg mente var at da jeg leste den aktuelle artikkelen inne på Pasienfora som det her er snakk om, så syntes jeg det var vanskelig å se umiddelbart hva som var direkte referert fra studiet og hva som var meningsytring fra «pasienter/pårørende» eller hvem som har skrevet artikkelen. mulig dette bare gjelder meg.

    Så til ditt siste spørsmål.

    «Så hva er det dere egentlig mener her?»

    Jeg kan bare svare for meg selv, jojja.🙂
    Jeg tror personlig at innlegget/artikkelen kan ha større tyngde/troverdighet hvis man opptrer under fullt navn.

    mvh. hasla

    • Tege 08.04.11, kl. 17:10

      Hei Jojja:-)
      Hasla formulerer godt det jeg tenker.
      Jeg leste dette ikke som et vanlig blogg-innlegg heller. Når Marias metode feks kommer med en kommentar så vet jeg litt om hvilken vinkling og ikke minst tyngde vurderingene som ligger bak.
      Eller hvis Eva Stormorken i Me-foreningen uttaler seg.
      Som Hasla sier: Det påvirker nok hvordan man oppfatter det som sies/skrives.
      I blogger er det ofte en hovedforfatter, og hvor det er mange er det i alle fall «nickname». Det gjør at man om ikke annet på sikt, har en viss oppfatning av hva som ligger bak en vurdering/refleksjon.
      At det er pårørende/eller syke hos LHK, sier kanskje nok. Jeg kjente på et behov for mer, og spurte derfor. Selvsagt er det opp til fora og forfattere, om man er enig i det.

  12. hasla 08.04.11, kl. 17:36

    Huff, det er ikke meningen å lage noen diskusjon på dette jojja. Men jeg følte plutselig at din kommentar var en smule irritert…mulig jeg oppfatter det feil, men poenget er jo å ikke fokusere på meg eller Tege, men på sak.

    Jeg vil prøve å gi deg et eksempel, Jojja.

    La oss si at min fastlege eller legevenner, ønsker å se nærmere på hva de driver med på Lillestrøm Helseklinikk. De klikker seg inn på nettsiden til LHK eller på Pasientfora.

    Kanskje de klikker seg inn på artikkelen; «Prosjektbeskrivelse av Dr. Vegard B. Wyllers studie NorCAPITAL: Kronisk utmattelsessyndrom CFS/ME hos ungdommer, Behandling og basale sykdomsmekanismer. (Norsk og English)»

    Selv om man skulle ha fått med seg at nettstedet drives av frivillige, pasienter eller pårørende, kan det hende at leserne blir villredet til å tro at dette er meninger LHK står inne for. Leseren kobler det til Lillestrøm Helseklinikk.

    Min fastlege eller mine legevenner lurer selvfølgelig på fagkunnskapene/bakgrunnen til vedkommende som har skrevet innlegget. Det på en måte avgjør seriøsiteten…

    Er ikke det ganske så naturlig?

    • mhj 08.04.11, kl. 22:28

      @ Halsa

      «La oss si at min fastlege eller legevenner, ønsker å se nærmere på hva de driver med på Lillestrøm Helseklinikk. De klikker seg inn på nettsiden til LHK eller på Pasientfora.»

      Du som er pasient ved LHK vet vel veldig godt hvor du skal henvise din fastlege eller legevenner for info går æ ut i fra. dessuten går æ utifra at du har både prøveresultater og epikrise som du legger frem til din faslege.

      Når det står klart og tydelig at dette er drevet uavhengig av LHK og av pasienter/pårørende og at all informasjon er innhentet av Pasientfora selv og ikke fra LHK, så antar æ at din fstlege og legevenner har såpass omløp i hodet at de klarer å skille og lese det som står i informasjonen på siden. Om de velger å ta det seriøst eller ikke – eget valg det vel!!????

      det her finner æ svært undelig faktisk – hvor tydelig skal en forklare at denne Pasientfora er pasient/pårørende drevet og alt der er skrivd og godkjent av de som er hjelpere i pasientfora.

      Hvor mye tyngde trenger du? Alle filene i denne saken/innlegget er nedlastbare – så da forslår æ at du lager ditt eget blogginnlegg med dine egne kommentarer.

      Filene kommer fra REK, noe som fremgår av blogginnlegget og dersom du da hadde tatt dæ tid til å se og lese innlegget nøye nok – det har æ………. selv om det var langt.

      Som æ leser oppsummering og refleksjonene gjort at Pasientfora her så setter de spørsmålstegn med bruken av GET/CBT/LP og klonidin, og det står jo veldig klart at LHK behandler helhetlig, nettopp fordi tilstanden er multifaktorell. Hva er det som kan misforstås der???

      ————————————————————————
      Hvor er kritikken fra prosjektbeskrivelsen av ME-senteret sin studie? Disse filene er også hentet fra REK og er lagt opp på samme måte.

      Synes alle kan få fokusere på akkurat det de vil i sosiale medier. norsk forskning også.

      pasientfora har også blogginnlegg om Fluge og Mella sin Rituximab studie – hvor er kritikken her da.

      Allle blogginnlegg som er av slik karakter at de refererer til andre enn spesifikk behandling ved LHK er merket med referanser, som æ leser det. referanser er oppgitt, slik at en alltid kan gå tilbake til kilden for å se hva som faktisk stod der.

      Skjekker du ikke referanser til det som folk skriver – foreslår æ at du faktisk starter med det akkurat nu…. det gjelder forøvrig alle……

      Æ kan personlig ikke forstå ka du reagerer så sterkt på i refleksjonen til pasientfora – er du uenig i det som står der? Det er ikke æ….. æ e faktisk ganske så enig….

      E du uenig i det wyller skriver i sin prosjektsøknad til REK og det som ligger i grunn i hans forskningsstudie, da får du klage til Wyller. pasientfora har kun skrevet det han har skrevet i denne prosjektbeskrivelsen.

      Synes du at pasientfora ikke skal snakke om hva andre forskere holder på med eller skal de bare – hva da????

      Det finnes kommentarfelt på bloggen og på forumet har æ sett – om ønsker, ris og ros:

      Sånn æ forstår det er det bare å sette i gang med å si i fra, i stedet for å slenge ting ut på Rutts blogg.
      🙂 Til Rutt! beklager for at æ benyttet ditt kommentarfelt for å være rasjonell og opplysende i forhold til denne saken om diskusjon rundt pasientfora, slik æ oppfatter det hele.

      I stedet for å diskutere det som faktisk er sak i dette blogginnlegget ditt – næmlig Wyllers forskningsstudie.
      😉 forøvrig enig med jojja her ang sosiale medier, ME og nick. Og så synes æ at vi alle skal respektere ønsket til hjelperene i pasientfora om anonymitet fordi de er pasienter/pårørende og jobber som alle andre innen ME-saken – informasjonsspredning om denne tilstanden, som ingen fatter hva innebærer….. akkurat som Rutt sin blogg som sprer nyheter om biomedisinsk forskning til alle, som marias metode stiller opp for alle med kroniske syke og deres møte med helsevesen og lege-pasientforhold, og alle bloggere og forumbrukere som forteller sine historier. Om Anette Gilje som lagde en hel dokumentar og reiser rundt, selv om ho ikke er 100 % frisk enda….
      😉 Sammen er vi sterke folks – felles sak og felles mål!!!!
      😀 Stoor klæm til Rutt for toleranse, god helg sweetheart❤

  13. hasla 09.04.11, kl. 01:01

    Jeg har ikke reagert sterkt på noe.
    Jeg og andre med meg lurte på hvem forfatteren av artikkelen var. That’s it!🙂

  14. hasla 09.04.11, kl. 01:04

    -innlegget mente jeg

    • Tege 09.04.11, kl. 12:54

      mhj: det var jeg som opprinnelig spurte: Hvem er forfatter av denne artikkelen?
      Og jeg så ikke det som noen avsporing jfr innlegget. Føler at spørsmålet rundt dette har blitt noe misforstått. Det var ikke negativt ment, men et spørsmål som for meg naturlig dukket opp. Det handlet ikke om referanser til hva som var skrevet, men hvem som sto bak vurderingene.
      Men for å forsøke og forklare – i håp om å unngå misforståelser:
      Når jeg leser en artikkel så står det som oftest et nickname, en forfatter, en redaksjon e.l. bak. Det så jeg etter også her, men fant det ikke. At jeg så etter det var vel kanskje bare en vane. Når jeg så ikke fant så spurte jeg.
      Som godt «nettvett» – så tenker jeg at det er naturlig å verifisere det som leses. Å vite noe om tyngden bak, gir artikkelen tilsvarende tyngde.

      Jeg har ikke – og jeg kan heller ikke se at Hasla har tillagt andre meninger i dette enn det.
      Jeg oppfatter at det som en fortsettelse av dette også har vært luftet noen fordeler/ulemper (sett fra utsiden) rundt det å «anonymisere».
      Helt ærlig: – Når artikkelen om Mella og Fluge var skrevet – så oppfattet jeg det som en betrakning fra LHK. Nei, jeg leste ikke alt, og kanskje ikke godt nok.
      Og det er jo selvsagt ikke alle pasientene/pårørende som er forfattere av som skrives.
      Det er flott at det jobbes med å samle fakta, utdype fakta. Det er ikke vondt ment når det påpekes -sett «utenfra» – at bruksverdien vil kunne påvirkes mtp forfatterskap/bakgrunn. I hvilken grad dere utdyper det, er som tidligere nevnt selvsagt opp til dere.
      Dette var fra meg, og slik jeg leser det – heller ikke fra hasla – noen intensjon om å bruke denne tråden til diskutere oppbygningen av Lillestrøm pasientfora.
      Det har heller ikke vært noen intensjon om å kritisere det som var skrevet, eller at det skrives.
      Tvert i mot. Det er mye arbeid som ligger bak. Men for å gjenta meg selv: hasla og jeg ser ut til å tenke at dere ville vært tjent med tydligere bakgrunns-identifisering.
      Jeg synes du ser ut til å ha lagt mer i det enn hva som lå bak.
      «Sammen er vi sterke» – er et glimrende uttykk. La oss prøve å være det – også videre.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: