Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

ME-senteret, OUS (Ullevål) søker Biobankkoordinator

Hentet fra NAV.no:

«ME/CFS-senteret er et tverrfaglig senter for pasienter med myalgisk encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS). Senteret består av poliklinikk, ambulant team som reiser hjem til sengebundne pasienter og disponerer to tilrettelagte senger for utredning av de mest alvorlig syke pasientene med ME/CFS. Helsedirektoratet har bevilget midler til oppbygging av en generell tematisk biobank og et tilhørende register innen Myalgisk encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom, ME/CFS. I den forbindelse ansettes det bioingeniør, sykepleier og administrativ personell.
Stillingene utlyses som ettårige engasjement og forlenges med ett år når neste års bevilgning er tildelt.»

Les alt HER

10 responses to “ME-senteret, OUS (Ullevål) søker Biobankkoordinator

  1. lue 25.04.11, kl. 17:41

    Er det noen som vet hva Ullevåll mener med senger til utredning av alvorlig syke med ME/CFS? Er det alvorlige syke pas som man mistenker har ME/CFS og som skal utredes for å få satt diagnosen? For dette er vel ikke tiltenkt som et omsorgs.- pleie og rehabiliteringstilbud?

    • Norefall 25.04.11, kl. 18:30

      Personen med alvorlig ME får opphold på avdelingen (I disse spesialtilpassede rommene/sengene) slik at utredningen kan gå raskere. Tror det er max 14 dager. Mener å ha lest det🙂

      Sikkert andre her som kan gå i mer detaljer.

      • Vanw 25.04.11, kl. 23:09

        Hvor lang ventetid er det på ME-senteret for å få utredning? Jeg har nettopp fått svar fra Universitetssykehuset i Tromsø: minimum 12 måneder!! Dette har jeg ikke tid til i hvertfall, så jeg vil benytte meg av fritt sykehusvalg. Men, jeg vil forhøre meg litt rundt da jeg vet at ikke alle sykehus tar ME syke like alvorlig. Hva gjør ME senteret, bare utredning eller gir de behandling også?

  2. ~SerendipityCat~ 25.04.11, kl. 19:01

    Ååh, jeg vil jobbe der og hjelpe til!! Farsken altså!! (At jeg er for dårlig, mener jeg.) Håper de får superdyktige søkere til alle stillingene.

    • mhj 26.04.11, kl. 00:02

      hihi – tenkte det samme *skal vi søke jobb??!!* helt til æ så at nja trur ikke akkurat æ var blåruss i min tid….

      Kor stor stillingsprosent hadde vi makta….. 5, 10 eller 0 egentlig….

      Det blir vel våres tur igjen engang snart😉

  3. lue 25.04.11, kl. 19:21

    Mulig jeg er treg, men er det mennesker hvor man MISTENKER diagnosen og vil få den bekreftet?

    • Norefall 25.04.11, kl. 20:01

      Ja, det er sengeplasser til utredning av personer som har ME symptomer. Jeg har forstått det slik at disse sengene er ikke et «oppholdsted» / hjem for ME syke.

  4. lue 25.04.11, kl. 20:25

    Takk for svar Norefall:)
    Hmmm…. utredningen skal skje innen 14 dager? Som pårørende til alvorlig syk er dette litt vanskelig å forså. Min erfaring er at det nettopp er tid som er viktig…masse tid! De tåler så ufattelig lite og må ha ufattelig lang til til å restituere seg etter ubetydelige påkjenninger. Men veien blir vel til mens vi går. Tipper at om noen år så har man så pass kompetanse og forståelse for situasjonen til de sykeste at utredningen taes hjemme og at et slikt tilbud blir til pas som har et noe høyere funsjonsnivå( men veldig syk!).

  5. mhj 26.04.11, kl. 00:17

    😉 mener å ha lest at sengetilbudet er for de som kan klare å komme seg dit selv (tja KS 30-40?) . da utelukker det de meget alvorligste rammede, som da vil få amulent team (trur æ..).

    Tilbudet blir gitt til de som allerede har vært i utredning og er i systemet deres, og som trenger ekstra pleie.

    Mistenker diagnose? Vel nu er jo kriteriene symptombaserte, tilfredstiller du alle kriteriene som det monner, vel da kvalifiserer du til diagnosen. De har jo også utreder og har satt seg inn i noe av de objektive kliniske testene, som ja vil fortelle de mere.

    Noen er forferdelige syke og har mange av symptomene, men tilfredstiller ikke kriteriene – disse vil eller blir kalt for ideopatisk ME-pasienter, vel dersom de ikke finner andre årsaker da (andre diagnoser).

    Det er klart – hadde Ullevål fått de ti sengene som de ba om i utgangspunktet, så ja…sier det seg selv…

    hmmm… vi får vel høre litt etterhvert om hva de behandler i disse to ukene og det praktiske rundt det. De skal sikkert ha evaluering av tilbudet også….
    😉

  6. TaS 26.04.11, kl. 00:46

    Planen var vel 10 sånne sengeplasser i 2007, siden har det vært mye frem og tilbake og pengene som ble bevilget til ME gikk vel til noe helt annet, kanskje cbt og get studier? Vel, når er de vel i gang og kommer vel til å ”sloss” om hvem som skal ha disse to plassene, hvem trenger det mest liksom. Uansett, det blir vel et lokalt opplegg, for lenger har vi vel ikke kommet?

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: