Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Bærum Kommune omtaler unge med ME som skolevegrere og ønsker å behandle barna med stresshåndtering

Hentet fra «Sluttrapport for prosjekt CFS/ME» fra Bærum kommune:

Les spesielt fra side 16:

«Om skolefravær og skolevegring

I Bærum kommunes CFS/ME-prosjekt 2009/2010 har en av to satsinger vært gruppen ”Barn og unge”. Gruppen har bestått av Jaenette Nilsen, helsesøster, Cecilie Ofstad, skolerådgiver, Mareena Brännare, ergoterapeut og Signy Kvam Båstad, fysioterapeut.

Mandatets formål har vært at Bærum kommune bidrar til at personer med CFS/ME får et individuelt og kvalitativt godt tilbud. Tilbudet er helhetlig, virkningsfullt, trygt, sikkert og preget av god samhandling.

Prosjektgruppen har særlig sett på hvordan CFS/ME og lignende tilstander hos barn og unge skal kunne forebygges – og viktigheten av tidlig intervensjon. Dersom omgivelsene er oppmerksomme på tidlige tegn på utmattelse og stress, kan tiltak settes inn med en gang. Tidlig intervensjon og god stresshåndtering kan være avgjørende for sykdomsforløpet. Hensikten med tidlig intervensjon er å snu og stabilisere en sykdomsutvikling så tidlig som mulig. Dersom sykdomstilstanden derimot får utvikle seg, og stresset ikke blir avdempet, vil forløpet kunne bli betydelig tyngre og mer langvarig.

Det er et entydig inntrykk for prosjektgruppens medlemmer at en signifikant økning i skolefraværet fremstår som et av de tidlige tegnene skolen selv kan oppdage og eventuelt påvirke.

Det er avgjørende at et økt skolefravær for utsatte elever ikke får anledning til å stabilisere seg til en ”normaltilstand” og dermed bli vanskelig å snu. Normalitet er å gå på skolen. Dersom skolefraværet blir normalen vil eleven fort få faglige hull og oppleve sosial isolering. Økt angst og depresjoner kan også føre til at det blir stadig vanskeligere å gå på skolen. (selvforsterkende sirkel).»

Les hele rapporten fra Bærum kommune HER

26 responses to “Bærum Kommune omtaler unge med ME som skolevegrere og ønsker å behandle barna med stresshåndtering

  1. Norefall 03.05.11, kl. 21:02

    Det er jo ikke ME det snakkes om her. Noen må ha misforstått.

    Dagens kvalme fra norske eksperter.

  2. Harepus 03.05.11, kl. 21:17

    Skal fagfolk få lov til å fortsette med synsingen sin, det gjør det jo bare enda verre at de er fagfolk!! Her må ME-foreningen gripe inn, det blir jo en helt umulig situasjon hvis de skal jobbe etter den metoden de har beskrevet……

  3. Rutt 03.05.11, kl. 21:22

    Spesielt skremmende hvis dette får lov til å «spre seg». Vi vet jo at kommunene ofte bruker andre kommuners konklusjoner i prosjektarbeid for å spare penger..

  4. Løvemamma 03.05.11, kl. 21:37

    Jeg blir fysisk kvalm av dette babbelet om skolevegring. Ja da, vi vet at normalitet er å gå på skolen. Det er vel ikke viljen det står på. Er det noen av disse synserne som vet hvor krevende det er for et ME-barn å befinne seg i en bråkete skoleklasse, utsettes for alle mulige stormer av inntrykk og samtidig konsentrere seg og ta til seg lærdom? Og hvorfor snakker de så mye om angst, stress og depresjoner? Tror de at de kan avverge ME under utvikling ved å holde barna på skolen, og ikke la fraværet få lov å utvikle seg? Hvorfor snakker de om skoleflinke jenter som om det er en antatt sannhet at det er de som får ME? Vet de ikke at ME kan ramme alle, og av og til flere i en familie – uavhengig av personlighet og intelligens? Fy søren, jeg blir så forbannet…

    Prøv gjerne et år som pårørende til et ME-sykt barn så skal jeg love at pipa får en annen lyd… 😦

  5. Randi 03.05.11, kl. 21:41

    Uffuff, stakkars barn! Skam på de voksne som finn på sånt tull!

  6. Kira 03.05.11, kl. 21:48

    Tragisk kunnskapsmangel… Helt sikkert velmeint, men tullete å bruke tid og krefter på noe som kan gjøre barn og ungdom med ME enda sykere!

  7. Synnøve 03.05.11, kl. 21:59

    Jeg blir skremt! Skolevegring!! Det er vel ikke noe sted min datter heller vil være enn på skolen. Men hun er for syk, og har vært det i over to år. Heldigvis har vi ikke møtt slik uforstand i blant helsepersonell i vår kommune. Stakkars barn som har vært med på prosjektet, og kanskje hatt et håp om hjelp eller i det minste forståelse, og så blir de møtt av dette. Gjør vondt å lese. Håper inderlig at ingen barn i Bærum får forverret og forlenget sin sykdom på grunn av denne rapporten.

  8. May Iren 03.05.11, kl. 22:09

    Jeg kjenner jeg blir sikkelig opprørt! Sørenta sekke-diagnosen ME/CFS.
    Vi må få bort CFS-navnet fra sykdommen! ME er ikke bare en ‘fatig’ sykdom! Hvis de snakker om late barn med depresjon el.l sier jeg stå på! Men er det snakk om at barna er hjemme fordi de er utmattet og har diverse symptomer, gjør de hverdagen til disse barna MYE værre!
    Stakkars barn!

  9. Måne 03.05.11, kl. 22:17

    Det eneste som kan snu denne forferdelige synsingen som rammer ME-syke så hardt, er klare føringer og pålegg fra Helsedirektoratet. Jeg er sååå møkka lei av dette stress\deprimert-babbelet!!! Er det noe barna våre ønsker, så er det å være så normale som mulig. Det vil si å være friske og å gå på skolen helst hver eneste dag! Nå må helsedierktoratet snart ta ansvar!

    • Løvemamma 03.05.11, kl. 22:30

      Det skjer nok neppe så lenge de drar inn synsere fra alle leire, som feks Malterud. Det blir et eneste sammensurium… Skulle gjerne visst hva som lå bak da denne ene personen «dessverre» trakk seg fra prosjektet…? Noen som vet hva vedkommende stod for?

  10. Norefall 03.05.11, kl. 22:36

    Folk kommer til å le av dette når bevisene for at ME kommer av XMRV + Co, legges frem 🙂

    XMRV/AIDS 2.0.

  11. Grevinnen 03.05.11, kl. 22:59

    Tragisk- det kan være farlig å ikke ta me-rammede på alvor:( en dag vil sannheten komme for en dag, og en unnskyldning er på sin plass..

  12. Øistein Jansen 04.05.11, kl. 07:00

    Er det ikke på tide at man tar med voksne med ME på erfaringshøringer når det gjelder virkningen av ME? Hva er spesialister og kommuner så redde for at de stadig må prøve å overkjøre de unge? Økonomi?
    Ungdom, sett foten ned og forlang din spesialtilpassede læring.

    • May Iren 04.05.11, kl. 09:38

      Det er ingen tvil om at man burde ha med seg voksene med ME inn i diverse prosjekter som omhandler ME! Men hvordan kan enkelt-personer bli trukket inne i slike prosjekter når ingen av de to ME-foreningene overhode ble hørt på i kunnskapsrapporten i 2006? Det ble ikke nevnt en eneste ting de ville ha med i rapporten…! Det ente med at ME-foreningen trakk seg og MENiN skrev en egen rapport som fortalte et litt annet bilde enn det kunnskapsrapporten fortalte. …Og nå i det siste har symptombildet i rapporten fra 2006 blitt revidert TIL ganske likt det MENiN skrev.
      (–> Bortsett fra når det gjelder årsakshyppoteser, terapi og trening.)

      Men dette står i rapporten nå:
      «Det kliniske bildet ved kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) domineres av en opplevelse av fullstendig utmattelse eller energisvikt – ofte brukes den engelske betenelsen fatigue (7,8), som betegner noe annet enn tretthet på norsk. Dette hovedsymptomet beskrives som uvanlig kraftig og kvalitativt annerledes enn alminnelig slitenhet; pasientene bruker gjerne betegnelser som ”influensafølelse” eller ”total energimangel”. Utmattelsen/energisvikten forverres som regel av beskjedne fysiske og mentale anstrengelser, og den lindres i liten grad av søvn og hvile.
      Denne symptombeskrivelsen underbygges av kvalitative undersøkelser. Her dokumenteres en karakteristisk form for utmattelse som avviker fra dagliglivets tretthet både i type og omfang. Symptombelastningen er uforutsigbar med et svingende forløp, står ikke i noe rimelig forhold til anstrengelsene som utløser den, og bedres ikke uten videre av hvile. Intervjustudier beskriver et symptombilde som atskiller seg fra den type tretthet som ofte følger med utbrenthet eller depresjoner, og som ligner mer på fenomener som kan opptre i for eksempel cellegiftbehandling»

      Hvordan er det mulig å forene dette med trening og det som hentydes i sluttrapporten fra Bærum kommune???
      ‘Ekspertene’ åpner ikke opp for at ME kan være noe annet enn stressrelatert psykososial sykdom…
      —>De overkjører alt annet fullstendig!!!

      Øistein: Jeg tror spesialister og kommuner ikke har tid til å dykke ned i sykdommen og virkelig se selv hvordan sykdommen henger sammen. Det er så mye lettere å henge seg på rapporten fra 2006 og det de ‘ekspertene’ sier, på tross av at begge ME-foreningene og ME-pasienter protesterer vilt.

      Er det ikke noe underlig over det at ME-pasientene protesterer så kraftig på det eksperter kommer frem til?

      Det de ikke tenker over er konsekvensene for de barna som har ME og som virkelig ikke klarer å gå på skolen innimellom. Håper virkelig ikke de blir presset!!!

  13. ~SerendipityCat~ 04.05.11, kl. 09:19

    «Dersom omgivelsene er oppmerksomme på tidlige tegn på utmattelse og stress, kan tiltak settes inn med en gang.»

    Ja, som dere andre sier her – dette har da lite med ME å gjøre. Forferdelig leit at denne kunnskapsmangelen skal fortsette å spre seg.

  14. Eva 04.05.11, kl. 09:29

    Hvis de med «tiltak» mener å tilrettelegge med hjelpemiddel, transport osv osv slik at den me-syke personen snarest og enklest mulig kommer i gang med aktivitetsavpassing, ja da er det fantastisk flott. Alt annet er mishandling!

  15. Cathrine 04.05.11, kl. 10:02

    Jeg synes faktisk synd på de stakkars menneskene i denne gruppen som skal forsøke å komme fram til en konklusjon som skal forene diverse eksperters sprikende meninger om ME. Ikke rart rapporten ikke henger på greip. På den ene siden så er vi svært syke, på den andre siden stressede skolevegrere, stressede unnasluntrere og stressede deprimerte. Prosjektgruppen ser ut til å overse alle de pasientene som ikke hadde tidlige tegn på utmattelse og stress, men som i stedet våknet en morgen og følte seg influensasyke. (De ble bare aldri friske igjen).

    Vi har et uttrykk som sier: Det enkle er ofte det beste. På engelsk sies det: If it walks like a duck, quacks like a duck, then it probably is a DUCK!
    Den første tiden av sykdommen kommer ofte pasienten til sin fastlege og sier at hun/han har noe som likner en influensa. Fastlegen sier; du har et virus, slapp av, drikk mye så går det over snart. Kan det faktisk være at vi har et virus? Og ikke en fantasifullt konstruert og diffus biopsykososial løve-sykdom.

  16. Anonymica 04.05.11, kl. 10:10

    Noen positive ting kan trekkes fram:
    «Vurdering av delprosjekt der man skulle motivere personer over 18 år med diagnosen og vedtak til å prøve Lightning prosess ble avvist av styringsgruppen.» – det var jammen bra at dette ble avvist!

    Positivt er det også at denne kommunen i så stor grad bruker Brukerstyrt Personlig Assistent til dem med ME/CFS – det burde langt flere kommuner gjøre. Men jeg forstår ikke helt at prosjektgruppen syns at det er «tankevekkende» at så mange ME-brukere ønsker å benytte BPA – hva mener de med at det er tankevekkende?

    «Det dreier seg bl a om å få fanget opp elever som strever med skolevegring og stresslidelser tidlig.» Dette virker som en manglende forståelse av hva ME dreier seg om?

    «Representanter fra CFS/ME-gruppen hadde i høst et møte med leder for PPT i Oslo, Walter Frøyen. I møtet kom det fram at man i Oslo kommune nå har etablert meget stramme rutiner i arbeidet for å forhindre utviklingen av alle typer skolevegring (må ikke forveksles med skulk)». Hm…viktig å fange opp skolefravær tidlig ja. Jeg lurer samtidig på hvordan dette blir praktisert i Oslo når det gjelder barn med ME?

    «Skoletid, fritidsaktiviteter, hvile, legge- og stå- opp-tider. Det er altså en helhetlig aktivitetsplan som bør utarbeides i samarbeid med eleven.» Dette er et bra utgangspunkt, dersom dette kan tolkes i retning av energiøkonomisering, slik at det legges til rette for barnet en ramme med reduserte oppgaver som han/hun kan klare. Jeg må lese rapportene nøyere for å finne ut av dette.

    Negativt: Veldig veldig synd at de har i så stor grad brukt dr Kavli som konsulent. Kavli har en klar psykosomatisk stressforståelsesmodell av ME/CFS.

    Rapporten bygger også på Wyllers stressrespons-teori.
    Det burde kommet langt tydeligere fram at det er stor uenighet vedr behandlingen av ME/CFS.

  17. Huff 04.05.11, kl. 10:38

    Huff,huff.. stakkars barn. Hvor er pasientforeningene ? Kanskje på tide at disse slår seg sammen og kjemper en felles kamp for pasientgruppen og reagerer offentlig i slike saker ? Jeg vil si det så sterkt at dette nærmer seg mishandling av en forsvarsløs gruppe mennesker og pasientforeningene kan ikke bare stillstiende sitte å se på dette.

  18. Melivetpaaslep 04.05.11, kl. 12:23

    Jeg er for så vidt enig i budskapet hvis målgruppen var utbrendt ungdom eller ungdom som var i ferd med å bli utbrendte. Noen timer hos psykolog kan hjelpe for mye for den rette gruppen. Jeg stiller meg tvilende til at dette har noe for seg når det gjelder ME-pasienter. Inntrykket mitt er at tiltak skal settes inn tidlig, som jo er viktig hvis en negativ trend skal snus, men i en så tidlig fase er vel ikke diagnose satt, engang? ME-pasienter trenger støtte og tilrettelegging for å klare å gjennomføre utdannelse, ikke press på å gjennomføre som «alle andre». Stressmestring er vesentlig, også for ME-pasienter i en slik situasjon, men da i form av at det er mulig å gjennomføre på utradisjonelt vis, at de slipper bekymringer rundt skolens holdninger og samarbeidsevner. Jeg tror det er viktig å ha visshet om at skolen kan gjennomføres på sin måte, den eneste måten, selv om man har en alvorlig sykdom som ME er. Når det er sagt, så vil ikke stressreduksjon i seg selv forhindre sykdomsutvikling eller kurere sykdom. Om det er tilfelle, er det ikke snakk om ME.

  19. Mor 04.05.11, kl. 13:33

    Jeg har en sønn som jeg ikke kan se har et helt symptombilde av ME, men han utrykker mye slitenhet, og har vært hjemme noen enkelt-dager fordi han er for sliten til å gå på skole.
    Jeg kunne virkelig ha tenkt meg å hatt ett slikt tiltak for å ha et godt samarbeide med skolen!
    Det jeg møter nå er ingen forståelse og hvor lærerne sier er at barn har godt av å bli presset…
    Det føles som et spark i rompa med hilsenen: klar dere selv!

    Men til min eldre datter som har hele symptombilde på ME, er jeg litt mer skeptisk til prosjektet. Men med det de har lagt opp til og med samarbeid både her og der, kan dette love bra.
    Problemet er vel bare at vi har blitt skuffet så mange ganger før, hvor det viser seg at alt er til for å bedre stress og psyke, og at bare man trener og tar terapi så løser alt seg. Da er stigmatiseringen i full gang igjen! Og dermed blir det negativt virkning for ME-pasienter som har en kroppslig sykdom…

    Jeg ønsker å være positiv og håper virkelig at dette kan forhindre oss fra å bli missforstått, men at dette gir oss forståelse og samarbeid fra lærerne som legger skolegangen tilrette så langt det lar seg gjøre for disse barna.

    Det som gjenstår å se er hvordan familiene til de det gjelder i Bærum føler seg møtt og behandlet med dette nye prosjektet. Jeg venter i spenning og håper på det beste!

    • Anonymica 04.05.11, kl. 20:18

      Jeg kan ikke se at det står noe konkret om hva slags tiltak det er snakk om? At man oppdager barna tidlig er jo bra, men hva videre?

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: