Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Vegard Bruun-Wyller har problemer med å finne nok barn/ungdom til sitt forskningsprosjekt med Klonidin

Jeg har tidligere skrevet et innlegg med noen spørsmål til Bruun-Wyller ang. dette prosjektet og mine tanker rundt det å forske på barn med ME. Du kan lese det HER.

Hentet fra Eyr 06.05.11:

«Jeg er ansvarlig for forskning på kronisk utmattelsessyndrom/ME hos ungdom ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet. Vårt største prosjekt – NorCAPITAL – består av to hovedelementer: a) En blindet, randomisert utprøving av klonidin (Catapresan), b) En kartlegging av underliggende sykdomsmekanismer, med vekt på autonome, endokrine, immunologiske/infeksiøse, genetiske og kognitive mekanismer. Prosjektet er nærmere omtalt i siste nummer av Utposten, jf. også vedlagte artikkel.

Prosjektet trenger 120 deltakere. Vi har så langt inkludert ca. 70, og håper derfor å få henvist noen flere fra primærhelsetjenesten. Aktuelle deltakere må være mellom 12 og 18 år. De må være så utmattet at de faller ut av vanlige skole- og fritidsaktiviteter, men de kan ikke være permanent sengeliggende. De kan ikke ha andre kroniske sykdommer, og de må ha gjennomført en grundig differensialdiagnostisk utredning»

11 responses to “Vegard Bruun-Wyller har problemer med å finne nok barn/ungdom til sitt forskningsprosjekt med Klonidin

  1. Løvemamma 06.05.11, kl. 10:17

    Hmmm… Jeg aner enda mer utvanning av dette forskningsprosjektet. De sykeste vil uansett ikke klare å delta (har selv et slikt eksemplar av arten hjemme som ikke under noen omstendigheterville greidd å delta om de så kom hjem til oss for å foreta undersøkelsene). Og nå søker de etter utmattede barn og unge fra primærhelsetjenesten – diagnose ingen forutsetning. Hva blir det neste? Snart tilbyr de vel konserbilletter og reiser til Disneyland til de som stiller opp i studien!😉

    Og hadde det ikke vært mer etisk riktig å forske på voksne? Eneste grunnen må jo være at de antar at ME er annerledes hos barn enn hos voksne. Hvorfor skulle det være det? Eller kan grunnen være at dette er forskning på utmattelse generelt, og ikke ME? Kanskje fastlegene kan tilby dem noen skoleleie ungdommer?

    • En annen ME mamma 06.05.11, kl. 10:56

      Tror du er inne på noe der, Løvemamma🙂 Hvor mange ganger har han vært i aviser, ukeblader og på tv for å promotere studien sin? Hvis han vil forske på ME må han bestemme seg for å forske på ME. Så lenge Wyller lever i tåka med tanke på diagnosekriterer velger vi som ME foreldre å ikke stille barna til disposisjon. Selv om han hadde hatt en annen holdning til diagnosekriteriene er det ikke sikkert vi ville vært mer positive til at barnet skulle bruke energien sin til å delta i studiet, det er dyrebar energi når en ikke har så mye av det….

      For mitt ME barn er skole det som står høyest på prioriteringslisten når formen tillater det. Deltakelse i en slik studie vil nok komme på dumboplass.

  2. mhj 06.05.11, kl. 10:46

    Hmmmm…. ja det virker jo rimelig desperat at han må ty til eyr for å reklamere for studien sin. Æ vet ikke hvordan de henvisningene har foregått før, om de primært er spurt av eller oppfordret av foreldre eller om det er legene som har henvist selv. Den siste har æ ikke mye tru på egentlig, fordi vel primærlegene forstår ikke alvoret i tilstanden og alt går tul BUP istedet.

    Kjenner æ sitter med litt blandede følelser her – vel på den ene siden er det bra at leger får vite at det kanskje kan feile barna noe annet/noe mer, men på den andre siden vel Er det etisk riktig at Wyller skal bruke fastlegene til å henvise til ett forskningsprosjekt? Vil ikke det sette foreldrene i en vanskelig posisjon?

    Men det er frivillig å delta på prosjektet og det står det på arket. Du kan også når som helst trekke deg fra prosjektet med full rett…

    Trur detakere får en premie på 250,- men det var nu litt frem og tilbake med det i prosjektbeskrivelsen.
    😉 okei her ble argumentaasjonen frem og tilbake…..

    Hadde de nu kunnet behandle ungene våre på en ordentlig måte uten alt det psyko-bullet sitt, så hadde det nu kanskje vært mer verdig…

    hmmmm

  3. Norefall 06.05.11, kl. 11:48

    Håper han nå mister stillingen sin, pengene som skulle gått til god forskning og den «gode» CVn.

    Wyller er et dyr veldig få vil ha noe med å gjøre, og det har han sørget for helt selv. Han har bidratt til å utvanne diagnosen ved å snakke om utmattelsen på tv, radio og i aviser. Skal man finne ut hva ME er, så må man gå etter de sykeste, der det ikke er noen tvil om hva årsaken kan være.

    Når en sykdom går under utmattelse, så mister vi MASSE bevilgede penger til forskning. Hadde vi latt ME stå under hjernesykdom(etter WHO klassefiseringen), så hadde pipa fått en annen lyd med en gang.

    Vi vet at nervesystemet OG imunforsvaret er påvirket, derfor kaller WPI det for en Neuroimmune sykdom. Noe jeg synes treffer bedre en utmattelses sykdom…… Ingen friske har opplevd den utmattelsen vi har, ergo kan vi ikke kalle det utmattelse.

    NÅ SER VI AT DETTE SLÅR TILBAKE PÅ WYLLER OG AT HAN IKKE ER ØNSKET TIL Å FRONTE VÅR SAK. Han BØR trekke seg.

    en.wikipedia.org/wiki/Neuroimmune_System

  4. Lothiane 06.05.11, kl. 12:35

    Jeg synes ikke det er merkelig at han ikke får nok deltakere til studien. Jeg selv, eller sønnen min, vil aldri stille opp på forskning som ikke går etter ME-diagnosen. Utmattelse er ikke godt nok, da blir det hummer og kanari og resultatet vil ikke si noe som helst annet enn det vi allerede vet.

    Hvor tjukke i huet er egentlig disse forskerne, når de ENNÅ ikke greier å lage en studie som kun dreier seg om ME etter cc? Merkelig, med tanke på hvor vanskelig det er å komme inn på legestudiet…

  5. Tone 06.05.11, kl. 18:10

    Prosjektet bør omdøpes til utmattelsetilstand som ikke er ME, da det er det denne studien er.

  6. TaS 06.05.11, kl. 20:02

    Det er jo beklagelig om man bare legger vekt på utmattelse da man hevder at man forsker på ME.

  7. Laura 06.05.11, kl. 20:26

    Ruth, det er «Klondidin»… DIDIN… i innleggtittelen….

  8. May Iren 06.05.11, kl. 22:43

    Det er interessant å lese at Wyller har problemer med å skaffe nok personer til sitt forskning, når Christopher R Snell som har forsket på trening sier at ME-pasientene stiller villig opp til tross for at de vet hva de går til… …Og han lot ME-pasientene gjennomgå MAX-test…
    Jeg kjente meg igjen i det han sa, og ville ha stilt opp for ham til tross for jeg vet at jeg hadde fått ganske dårlige dager (periode?)!

    Christopher Snell hadde et innlegg på Workshop konferansen i USA 6 og 7 april.
    Her er videoen fra hele dag en på konferansen i USA:
    http://videocast.nih.gov/summary.asp?Live=10098
    Christopher R. Snell sitt innlegg er fra dag en, tid: 482-506. (Må bare klikke på tidsinja og prøve deg frem). På tiden: 496 får vi se en graf som viser at kontrollpersonene blir bedre etter trening, mens ME/CFS pasienter blir klart verre.

    • May Iren 07.05.11, kl. 09:06

      * «…ganske dårlige dager (periode?)» = Ledd og muskelsmerter -ganske kraftig etter to max tester – økt søvnbehov, feberfølelse, økt utmattelse, lys- lyd-intoleranse osv. (Men utmattelsen er bare et av mange symptomer).
      Jeg er ikke tvil om at jeg hadde vært redusert i en periode. Å være ‘redusert’ er for meg bare en nyanse av ha en dårlig periode. (-derfor spørsmålstegn etter periode i sitatet)

      Egentlig unødvendig å forklare, men jeg ville bare være helt klar!😉

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: