Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tidsskriftet for Den norske legeforening har publisert brev/svar mellom leser og Malterud/Larun om gradert trening for ME-pasienter

Hentet fra Tidsskriftet.no 06-05.11:

Brev til redaktøren fra L. Festvåg:

«I Tidsskriftet nr. 3/2011 hevder Larun & Malterud at individualisert gradert treningsterapi har positive helseeffekter ved kronisk utmattelsessyndrom og at forskning ikke gir støtte for at slik terapi er forbundet med bivirkninger, f.eks. i form av mer smerte (1).

Påstanden om at gradert treningsterapi er effektiv behandling ved kronisk utmattelsessyndrom er ikke holdbar. White og medarbeidere (2) fant i en nylig publisert studie at bare 28% av dem med «kronisk utmattelse» oppnådde gjennomsnittlig (median ± 1 SD) skår for utmattelse og fysisk funksjon etter gradert treningsterapi, sammenliknet med 15% av dem som fikk standard medisinsk behandling. Placeboeffekten for atferdsintervensjon er 14%.»

Les hele innlegget HER

For å få helhetlig innsikt anbefaler jeg å lese bloggposten og kommentarfeltet om studiet til Malterud/Larun som ble publisert i februar HER

—————————————-

Svar fra Malterud og Larun:

«Vurdering av effekter og bivirkninger av fysisk aktivitet ved kronisk utmattelsessyndrom må bygge på systematisk kunnskap fra empiriske studier med adekvate utvalg og relevante utfallsmål. Vi har oppsummert effekten av treningsbehandling fra sju randomiserte, kontrollerte studier om utmattelse, smerte og helserelatert livskvalitet og finner positiv effekt på utmattelse, men usikre funn for smerte og helserelatert livskvalitet (1). En ny oversikt viser positiv effekt på utmattelse og selvrapportert fysisk funksjon (2).»

Les hele svaret HER

27 responses to “Tidsskriftet for Den norske legeforening har publisert brev/svar mellom leser og Malterud/Larun om gradert trening for ME-pasienter

  1. Norefall 07.05.11, kl. 16:18

    Slutt å bruk opp pengene våre på slike studier!!! Det er ingen løsning uansett hvor fint dere pynter på resultatene. Kvalmt! Hva tror dem vi er? Utmattede?🙂

  2. Pingback: “Gradert treningsterapi kan ha skadelige effekter” (Tidsskrift for Den norske legeforening) « ~ME Nytt~

  3. mhj 07.05.11, kl. 17:21

    phuuu på tide å gå igjennom hvilke studier malterud og de har brukt vs andre.
    1. pasientgrunnlag basert på kriterier
    2. Frafallsprosent i studiene
    3. med mer

    Stønn kan jo ikke si noe annet at malterud sparker godt fra seg her i svaret – nesten på ett arrogant vis – om en kan si det sånn.

    ;/ ugggg bare at en sånn oppgave er en stooor jobb……….. vi får se

    • May Iren 09.05.11, kl. 12:42

      Det er faktisk ganske mye man kan si mot artikkelen til malterud og Larun i den norske legeforening! Sammensetting, diagnose kriterier, effekt, konklusjoner, og gamle studier holder bare ikke mål i 2011! Og likevel får de makt, fordi ingen andre har noen «bedre» ideer til behandling…

      Malterud og Larun sier: «Studiene er ikke uten videre sammenliknbare, og systematiske oversikter gir bedre vitenskapelig tyngde enn funn fra enkeltstudier.»
      Er dette motstridende eller er det jeg som ikke skjønner det de sier?
      Hvis studiene ikke er ‘uten videre samenlignbare’ hvordan kan de da sette sammen disse syv randomiserte studiene som er gjort på forskjellige medodiske måter? Hvordan kan de gi et bedre systematisk oversikt ved å sette dem sammen? …når de i utgangspunktet ikke er sammenlignbare???

  4. ~SerendipityCat~ 07.05.11, kl. 17:42

    Ja, så lenge det er «lystbetont» er det vel nyttig da. Personlig er jeg utrolig motivert for og har lyst på en lang skogstur. Kanskje Larun og Malterud vil være med og bære?!

  5. Måne 07.05.11, kl. 18:20

    Det er tydelig at disse menneskene ikke vil gi seg før de må..Undres om de stiller seg spørsmål om hvorfor de har null tillit i pasientmiljøet? I tillfelle så har de vel svaret: Pasientene er vanskelige og forstår ikke sitt eget beste..

  6. Øistein Jansen 07.05.11, kl. 20:37

    Mye er nok individuelt og jeg bare MÅ nok engang utbrodere mine erfaringer med meg selv. Studiene kan sikkert virke meningsløse, men jeg har likevel tro på aktivitet. Det som er det viktigste vil helt sikkert være for den enkelte å få riktig motivasjon og individuell tilpasning. Fra jeg i starten merket at jeg kun ble dårligere og dårligere, startet jeg med bevisst tyning og utholdenhetsplaging av egen kropp. Jeg har gått i bakken gang på gang, men reiser meg opp hver gang. Det første året fikk jeg et par måneder på sommeren jeg kunne nyte. Mørketid og slaps sendte meg rett til sengs og der ble jeg frem til forrige sommer. Den sommeren klarte jeg mer enn den foregående og sist vinter har jeg vært mer oppegående enn de to forrige. Jeg merker allerede at kroppen klarer mer i år igjen enn i fjor.
    Det jeg skulle like med all behandling og aktivitetsstudier er en beskrivelse av forventet tid man setter for programmet. Hva som vektlegges for motivasjon og hvordan man behandler alle tilbakefallene.
    Jeg vet jeg selv ikke er ferdig med tilbakefall, men når jeg over år kan se en positiv utvikling, styrker dette kun min tro på at det hjelper litt at man plages.

    • tertitta 07.05.11, kl. 21:20

      Det er jo hyggelig at du får nytte og effekt av gradert fysisk trening..
      MEN; det Malterud&compani blir svadaprat er at de snakker om effekten av GFT men de snakker lite om å tilrettelegge (hvem og hvor).

      Jeg har hatt en puddel i huset i 1 år, og det er 3 tisseturer i boligfeltet hver dag uansett vær. Utfra det kan jeg si at jeg driver gradert fysisk trening, men det koster energi som jeg kunne brukt til andre ting.
      Bl.a så har jeg ingen overskudd til mental trening av Tommy the Poodle og ta han med på kurs og fellestreninger.

      • Øistein Jansen 07.05.11, kl. 21:33

        Men, det er egen oppskrift og det du har med tisseturer har jeg også praktisert i alle år. Det jeg fokuserer på er ikke alle nedturene, men den langsiktige årelange oppturen.

        Lykke til!

        • Måne 07.05.11, kl. 21:49

          Vel, jeg kan da komme med min erfaring, som er ganske motsatt.. Etter alle mine nedturer i løpet av årene, er det kun hvile som har gitt meg oppturer igjen(før beh. hos KDM) -Ethvert press på meg selv, har ført til forverring igjen. Siste gang jeg hadde en skikkelig nedtur, ble jeg livende redd for å aldri bli bedre igjen. Det er noen år siden nå. Men jeg kommer ALDRI til å presse meg utover tålegrensene mine ift trening\aktivitet igjen. Den leksa har jeg lært en gang for alle..

  7. Kristofer 07.05.11, kl. 22:16

    Som tidligere aktiv idrettutøver i kondisjonsidrett, har jeg også ganske god erfaring med å presse meg, både før og etter ME-utbrudd. Konklusjonen min (og det de fleste vel kommer fram til) er at en viss aktivitet vil være bra. I så måte kan man jo gjerne kalle det «gradert trening», selv om trening for de aller fleste blir et helt feil ord. «Gradert aktivitet» er nok bedre. Og når man allerede ved faste gjøremål passerer tålegrensen for aktivitet (slik jeg gjorde i 3-4 år), blir å snakke om både «gradert trening» og «gradert aktivitet» helt meningsløst.

    Så er det også slik at jeg etter mange år har nådd et tak. Og har ligget der i mange år. Har prøvd å tøye det litt lengre for å tåle enda litt mer aktivitet, men det fører til nedturer. Etterhvert når «taket» igjen. Da blir det heller ikke riktig å kalle det «gradert aktivitet». Da er det ikke lenger noe annet enn «litt aktivitet, tilpasset tålegrensen».

    Det avsnittet jeg har skrevet her er et godt eksempel på hva som er problemet. Jeg tør vedde på at mange og nitti prosent av ME-pasienter kjenner seg igjen og skjønner hva jeg skriver. De med manglende innsikt vil kanskje heller tenke «jo, men etterhvert kan man jo trene seg opp ytterligere», eller «hvis man tåler litt mer og mer aktivitet, vil man etterhvert bli frisk». Det er bare ikke sånn det fungerer.

  8. Kristofer 07.05.11, kl. 22:18

    En enkel forklaring til Malterud, Larun og alle andre som ikke har ME:

    Neste gang du har influensa/feberinfeksjon: Prøv «gradert trening» for å bli raskere frisk. Da vil du iallefall skjønne litt mer av hvorfor dette virker ganske meningsløst for mange ME-pasienter.

    Husk at influsensa/feberinfeksjon er det nærmeste man kommer slik mange ME-pasienter har det året rundt. Både følelsen og reaksjonen ved aktivitet.

  9. lue 07.05.11, kl. 23:43

    Jeg har personlig erfaring på at lege søkte inn pasient til fysik rehabilitering uten at pasienten selv på det tidspunktet visste det var ME som var årsaken til den alvorlige funksjonsnedsettelsen og sykdommen. Behandlingen fikk svært fatale følger for pasienten, som ble totalt pleiepasient og som fortsatt etter flere år, ligger alvorlig syk og isolert i mørket. Har hørt Malterud forelese om ME pasienter og opplevde ikke på noen måte gjennnkjennelse i hennes beskrivelser av » ME pasienten». ME pasienter og deres pårørende kjenner med en gang om fagfolk har relll kunnskap og erfaring eller ikke.

  10. Øistein Jansen 08.05.11, kl. 06:57

    Vel Måne og Kristofer, jeg kjenner meg veldig godt i det dere også beskriver. Når jeg snakker om å bli slått i bakken er det nettopp de samme nedturene dere gir uttrykk for. Jeg har også ligget der og trodd jeg aldri skulle klare å komme meg på beina. Jeg har også overdrevet trening slik at jeg har blitt sengeliggende igjen i lang tid. Allikevel så trosser jeg nettopp de negative erfaringene med kanskje ikke annet enn å gå et par hundre meter tissetur med hundene i flere måneder, men da her jeg i hvertfall tvunget meg opp på beina uansett hvor sliten jeg har måttet følt meg. Resten av dagen har da gått med til å ligge i sengen med pc’n på fanget og internettet som en trøst. Resten av en dag kan også bare ha vært et par timer. Jeg har i perioder kanskje sovet 16 til 20 timer i døgnet.
    I fjor, etter en spontan reise som et forsøk på å komme til et sted der ingen visste og jeg kunne glemme, hadde jeg en kjempeflott måned, men allikevel måtte jeg sove i 14 dager etter at jeg kom hjem. Jeg kan ikke si at jeg var i særlig bedre form etter denne turen. Dog litt etter litt kjente jeg at livskraften kom snikende tilbake og det er ikke før jeg sammenligner år for år at jeg kan bevisst måle fremgang. Jeg befinner meg nå etter 3 års egenforsøk på noe jeg kan kalle opptur. Det er nok uvisst om hva slags nedturer jeg fortsatt kan få og spenningen er til å ta og føle på når hver vinter setter inn. Et lite mål har også vært å kunne se hvor lenge jeg kan klare å holde ut om kvelden. Bare det å være i våken tilstand frem til lunsj, så til middag og nå til kveld og mer lik en normal leggetid.
    Det som har vært viktig for meg er å holde fast døgnrytme. Frokost alltid sammen med barna før de går på skolen. Lunsj lages umiddelbart etter slik at jeg vet at jeg skal kunne få spist senere på dagen også. Da blir det gjerne det samme til middag. Men, tidene holdes. Kostholdet holdes også tilnærmet så sunt det lar seg gjøre med en kosentrasjon rundt grønnsaker. Begrense alt som har med sukker å gjøre. En morsom metode å finne dagsformen er å skjenke i et glass vin og se om kroppen klarer å ta imot. Noen ganger kan jeg faktisk få i meg 2 glass og det er ikke hver måned.
    Det viktigste for meg er å ha funnet frem til de små, men viktige detaljer i hverdagen som kan beskrive et mål og en glede man kan oppnå. Det er som å lære og gå på nytt med en stormende jubel for hvert nye skritt. Dette er det evindelige mestringsarbeidet, og fysiske og psykiske seslvplagen man må gå igjennom for å kunne klatre videre. Hadde jeg vært frisk skulle jeg jammen ha klart å gå til nordpolen med Kagge eller karret meg gjennom skogen med Monsen.

    • Øistein Jansen 08.05.11, kl. 07:03

      Og, alt dette med det utgangspunkt i at jeg nekter å gi opp for jeg SKAL ha tid med mine barn.

      • Måne 08.05.11, kl. 14:48

        Hei Øystein🙂
        Jeg er også enig med deg!-Det du beskriver opplever jeg som akkurat det samme som Kristoffer beskriver. MEN, dette er svært vanskelig å forklare en som selv ikke er syk. HVOR små skrittene framover MÅ være for at man får framgang og ikke tilbakegang, er det nesten umulig å forstå. Selv for den syke.-Og for noen ME-syke er mulighetene for å komme seg opp av sengen HELT fraværende, og ALT press for å strekke seg gjør pasienten alvorlig sykere. Jeg tror ikke Malterud og Larun har forstått HVOR ALVORLIG denne sykdonmmen klan være. I såfall ville de holdt seg til Canada-kriteriene, lært av utenlandsk biomedisinsk forskning og ikke drevet det som blir oppfattet av ME-syke som en ensidig kampanje for CBT og GET og som bare skader oss. Gang på gang.

  11. lue 08.05.11, kl. 19:25

    Det er viktig det du sier her Måne. Jeg tror jo i utgangspunktet at Malterud, stubbhaug mfl , uttaler seg ut fra at de har sett eksempler på tilfeller der dette har hjulpet og virkelig mener rådene vil gagne ME pasienter. Jeg velger bestemt å tro at hun tør kun fordi hun ikke har nær kjennskap og befatning med hvor alvorlig invalidiserende denne sykdommen kan være.
    Malteruds forsking og råd blir for meg verdiløse når hun ikke evner å vurdere sine funn og teorier opp mot diagnosekriterier, sykehistoreie hos pasienten, alvorlighetsgrad og hvor du er i sykdomsprosessen. Du skal imidlertid ha solid klinisk erfaring for å kunne gjøre en slik vurdering og det er det dessverre ikke mange av de selvoppnevnte «ME ekspertene» som har.

    • Øistein Jansen 08.05.11, kl. 22:01

      Dessverre ser det ut for meg som at mange undervurderer hva aktivitet kan hjelpe med. Men, likefullt ser jeg ikke treningsbehandling som noen helbredende løsning for ME. Det jeg ikke forstår er at det er så mange som kun er negative til aktivitet. Oppfatter man aktivitet kun som et stressmiddel der man føler tvang og med det surrer seg inn i en negativ spiral? Da må man også være forsiktig med at mangel på aktivitet også kan lede til en negativ spiral der resultatet er reduksjon av muskelmasse og vektøkning med fedme. Veien tilbake da kan bli desto vanskeligere den dagen kreftene kommer tilbake.
      Mitt største ønske er nå at jeg skal kunne klare å holde meg i aktivitet gjennom hele året, ikke bare når det blir varmt i været. Og, la oss selv få definere vår egen kapasitet, men stå heller ikke i veien for forsøk på aktivitetsforbedrende tiltak. Ingen har enda en fasit på problemet, selv ikke vi med sykdommen har det. Det som kanskje kan være noe av det mer viktige er at hver enkelt av oss får nødvendig respekt for den situasjonen vi er i og de mål vi selv ønsker å sette oss for selv å komme oss videre. Hadde jeg kommet på et tiltak med aktivitetsforbedring hadde jeg takket ja med glede og for min egen del forsøkt å få det beste ut av det som jeg kan. Det jeg vet er at det dessverre ikke er nødvendig og varig oppfølging, men at man etter en for kort stund blir overlatt til seg selv med fare for nye tilbakefall. Hadde jeg fått det som jeg hadde ønsket skulle jeg gjerne ha tilbrakt minst 4 uker hver vår og høst med aktivitetsforbedrende tiltak helt til jeg kunne sett at jeg hadde klart meg oppegående minst et år i strekk. Jeg vil heller si at forståelsen og innsatsen i aktivitetsbehandlingen kommer til kort i så henseende enn at de er helt på villspor som andre her antyder.
      Jeg ser jo selv at i løpet av de siste 5 årene at jeg har lagt på meg 10 kilo og tenker med gru på hvordan det ville vært med et dårligere kosthold og enda mindre aktivitet. Det burde heller vært lagt stor vekt på kosthold og aktivitet fra alle leger umiddelbart ved enhver diagnose og spesielt ved kreft og ME.

      • Måne 09.05.11, kl. 11:46

        Øystein sier:»Dessverre ser det ut for meg som at mange undervurderer hva aktivitet kan hjelpe med.»
        Med all respekt å melde, Øystein, men her tror jeg virkelig du misforstår hva flere av oss gjennom lang tid har prøvd å si:
        Vi er mange som har erfart gang på gang på gang at å PRESSE OSS til trening\aktivitet har ført til langvarig forverring!-DVS vi får flere og kraftigere symptomer som invalidiserer mer-. Dette gir oss en klar oppfatning av at det er ikke TRENING\AKTIVITESØKNING som kan helbrede oss, heller ikke hjelpe oss ift tilfriskning. Personlig tror jeg IKKE at det er for lite aktivitet som er problemet for de fleste ME-syke, men tvert i mot FOR MYE aktivitet ift tålegrensen. Slik blir mange ME-syke sin egen verste fiende.
        Selv har jeg i alle år gjort som du: Lagt all min energi i å gjøre hverdagen så normal som mulig for de jeg bor sammen med. Det betyr bl.a at jeg aldri har ligget på soverommet, men på sofaen i stua i perioder hvor det å ligge har vært eneste mulighet. Jeg har skjermet mine kjære for å oppfatte HVOR dårlig jeg har vært i disse periodene ved å komme ut av soverommet. MEN, det er et stort spørsmål om det har gjort meg sykere å ikke skjerme meg selv på et mørkt og stille rom i disse periodene.. Jeg føler meg ikke sikker på at det har vært den beste måten å oppnå tilfriskning på, og jeg stiller meg spørsmålet om jeg hadde oppnådd raskere og større tilfriskning dersom jeg hadde skjermet meg slik jeg helt klart hadde behov for. Dette blir vårt dilemma hver dag, hver time:Hvor langt kan jeg strekke meg UTEN å bli sykere? Vi må prøve oss fram hele tiden, men dette må gjøres med største forsikitghet og UTEN press fra omgivelsene, det være seg leger eller andre..
        Fokuset på GET og CBT virker ødeleggende for forståelsen av denne sykdommen og det enorme behovet for at helsevesenet skal ha en biomedisinsk tilnærming til ME. Det tåkelgger forståelsen av ME som en neuro-immunologisk-infeksjons-sykdom som rammer hele kroppen og bygger opp under synet om at ME er en psykisk lidelse. Denne forståelsen av sykdommen fører til feilbehandling og motarbeiding for oss pasienter, og er til stor skade for oss.-Og dette synet på sykdommen gjør oss dessverre enda sykere… Mener jeg etter å ha vært ME-syk i et langt liv.
        Nå må det sies at jeg har en langt større aktivitet nå etter noen års biomedisinsk behandling🙂
        -Tenk om norske «spesialister» kunne holde seg til Canadakriteriene når de snakker om ME, tenk om de kunne begynne å interessere seg for biomedisinsk forskning og behandling i stedet for å fokusere på GET og CBT?
        DA ville de virkelig være til nytt for norske ME-pasienter!

      • May Iren 09.05.11, kl. 11:48

        Øistein; Det er forskjell på å drive med egen aktivitet man selv bestemmer slik du gjør og treningsbehandling (eller aktivitet anbefalt fra leger). Jeg tror egentlig vi tenker ganske likt. Du balanserer og gjør noen ganger bevisst aktiviteter du vet du kan bli dårlig av, men er ikke redd for konsekvensene fordi du vet du kommer deg igjen med balanse og ekstra hvile. Du har blitt så kjent med kroppen din at du også vet når du MÅ stoppe for å ikke tippe totalt over, og du hviler masse!. Dette går bra fordi har til en viss grad har full kontroll selv. Men hvordan ville du ha reagert hvis legen blander seg inn og du fikk beskjed om å gå turer ’kun’ tre dager i uken en viss lengde uansett hvordan du føler deg fordi legen sier at det er bevist at trening har god effekt? Samtidig får du beskjed om å ikke sove /slappe av i så mange timer som du gjør. Og legen sier at dette kan være med å gjøre deg frisk for det er studier som har bevist det! -det er jo bare snakk om gåturer tre ganger i uka…. Er du uheldig treffer du på en lege som setter deg opp på et lett treningsstudio program. Hadde du klart det, uten å kunne sove i 15 -20 timer etterpå? Eller kunne du ha kommet inn i en dårligere periode fordi du ikke lenger har den fulle kontrollen selv? Dette er konsekvensene av treningsbehandling som Larun og Malterud presanterer!

        Personlig føler jeg at jeg driver med gradert trening på den måten at jeg gjør det jeg kan i hverdagen. (f.eks div husarbeid, butikktur, lunsj-besøk osv). Etter en slik aktivitet er jeg alltid redusert med symptomøking og trenger hvile/søvn. Neste dag (og dagene etter) er jeg ofte også negativt påvirket av aktiviteten som var dagen før… Hvis jeg da ikke tar en helt rolig dag, kommer jeg i en dårligere periode! Jeg må hele tiden tenke totalen av dag for dag, dag for uke og uke for uke! Og jeg har blitt sakte (veldig sakte) bedre med årene.
        Men hvordan skal jeg kunne «trene» noe mer? Jeg har mer enn nok med hverdagen min som den er! Jeg utfordrer jo meg selv hele tiden!!! Og jeg er ikke redd for kræsj og hele tiden balanserer jeg mellom kræsj og ikke kræsj (uten å ofte få kræsj fordi jeg kjenner kroppen). Jeg tror ikke jeg er noe unik! Jeg tror veldig mange ME-pasienter gjør nettopp dette!

        Men spørsmålet mitt er om man kan kalle det jeg gjør i hverdagen for gradert trening? Hva vil en lege kalle det jeg gjør i hverdagen? Ville han ha sagt at det å støvsuge eller gå på butikken er gradert trening? Eller ville han ha prøvd å presse meg til å gjøre litt mer, eller anbefalt mer tradosjonell trening eks gå-turer? Eller hvordan vil en lege forklare hva gradert trening er for noe?

        Malterud og Larun forteller kun den siden at ME-pasienter HAR god effekt av trening, og forteller at ME er stressrelatert sykdom. Akkurat som utbrente… Og de forteller det til leger som ikke vet hvordan ME egentlig fungerer. Wyller og Malterud har sagt i intervjuer at mange blir friske av treningsbehandling på sikt…
        Jeg er enig i at aktiviteter har effekt på den måten at man ikke legger seg ned og mister muskelmasse fordi man ikke tørr presse seg. Men hva når du allerede går på max av hva du kan klare? Det jeg ofte hører og ser når jeg snakker med andre ME-pasienter som stadig går på kræsjer og ikke klarer å komme seg, er at de ikke tar hviledelen og balansen seriøst nok. Men når de skjønner det systemet, og hviler mer, stabliserer de seg! Det er da lett å tenke at det å balansere fører en til ’latskap’ og at man ikke tørr å gjøre ting fordi de er redde for å bli dårlige. Jeg kjenner ikke noen av dem. Alle jeg kjenner har det motsatte problemet! De har problemer med å begrense seg. Akkurat som deg og meg, Øistein.
        Derfor synes jeg det er veldig skummelt med den overkjøringen og propogandaen som visse ME-eksperter kommer med!

        • Øistein Jansen 10.05.11, kl. 05:38

          Veldig bra! Det handler om at det er pasienten som skal ha kontrollen over sin egen kropp. Det er legen som skal lytte og gi råd til de som ikke klarer å begrense seg. Aktivitet er enhver foreteelse i løpet av dagen. Å gå på do en en aktivitet. Å lage mat er en aktivitet. Å trene er å bevisstgjøre en aktivitet. Opptur og nedtur er å sammenligne prestasjoner over tid. Tidsperspektivet er år, ikke uker.

  12. Flou 09.05.11, kl. 01:11

    Jeg vil gjerne dele noen ferske erfaringer om rehabilitering, et opplegg som i stor grad var basert på fysisk opptrening. Jeg har ME og en annen nevrologisk lidelse, så jeg var funksjonshemmet før jeg fikk ME. Er ikke av de sykeste, jobber 60 % etter litt bedring, men har kuttet ned på mye annet. Jeg trener lett styrketrening 1 til 2 ganger i uken, men har måttet gi opp kondisjonstrening og lange økter. Ønsket selv et rehabiliteringsopphold, for å se om det var lettere å få positiv effekt av trening når alt av matlaging etc. blir gjort av andre. Dessverre opplevde jeg liten bedring annet enn i forhold til vekt og kosthold.

    Jeg kom hjem i midten av april etter tre uker på Skogli hvor Sentral enhet for rehabilitering hadde bedt om at jeg ble kodet som pasient under «Raskere tilbake»-ordningen. Det betydde at jeg fikk tilknytning til STAR-teamet på Skogli, som hadde med arbeidsrettet rehabilitering å gjøre. Jeg fikk ingen manuellterapi slik jeg er vant til hjemmefra; og fysioterapi og individuell treningsveiledning bare 3 ganger i uken. Skjønte det sånn at det var absolutt maks av hva de kunne få til innenfor rammene av hva de får betalt for den kategorien pasienter. Vil ikke anbefale noen som søker om rehab. og ikke trenger mye samtaler angående tilrettelegging på arbeidsplassen å få legen til å skrive noe at det er en målsetning å komme raskere tilbake i arbeid (etter det jeg vet hadde legen min ikke nevnt ordningen ”Raskere tilbake”, for vi vet at ARR-opplegg gjerne har mye fokus på motivasjon osv.!).

    Det var en gruppe yngre voksne ME-pasienter som hadde vært der en uke allerede da jeg kom. Hørte flere som klaget på bråk i matsalen. Det kunne være høyt støynivå til tider. Felles bassengtrening om morgenen var med musikk. Vet ikke om ”Gult team” hvor ME-pasientene hørte hjemme (sammen med utbrente og smertepasienter mv) fikk mer spesialtilpasset opplegg på andre tider. Tror i alle fall de fikk litt mer tilpasset undervisning, blant annet om energiøkonomisering. Men mye likt som på Ullevåls mestringskurs?

    Fellestreninger som var åpne for brukere av alle kategorier krevde i stor grad at man kunne gjøre øvelser stående/gående og stavganggruppene utendørs tror jeg bare de friskeste av ME-pasienter ville orke (jeg prøvde ikke, iom at jeg var der for å prøve å bli bedre spesielt i knærne hvor jeg har betennelser tilsvarende runner’s knee). Gym sittende på krakk var ett av få tilbud (utenom bassenget og egentrening i treningsrommet) for oss med dårlig balanse. Lite motiverende, litt for mye som tidligere tiders trim for eldre på TV.

    Avspenning prøvde jeg ikke, ettersom jeg har prøvd hold-slipp metoden før (før jeg fikk ME), uten noe særlig resultat. Andre fortalte de hadde god nytte av den instruksjonen.

    Vi som var på arbeidsrettet rehab. fikk beskjed om å gå på undervisning med psykolog basert på ACT. Er en metode som bygger på kognitiv terapi hvis jeg skjønte rett. Interessant nok, men ikke så matnyttig for de fleste. Så gruppen var skrumpet inn ved tredje og siste dobbelttime. Følte terapeuten tok utgangspunkt i at man ved kronisk sykdom lett faller inn i et handlingsmønster hvor man prøver å unngå ubehagelig symptomøkning og at teorien er at det ikke er farlig med symptomøkning fordi den er midlertidig. Passet nok bedre for personer med mye prestasjonsangst!

    Legen jeg var hos (Majholm) var svensk og han hadde et interessant foredrag om oversensitivisering av nervesystemet, som også mange med ME opplever. Og jeg tror ikke han er av dem som tror på kognitiv terapi og gradert trening som en endelig kur for ME for alle. Tror de ser på det mer som mestringsteknikker og en mulighet for stabilisering slik at kroppen kan ordne opp selv. Problemet var at verken han eller fysioterapeut ville ta stilling til nøyaktig hvor mye jeg burde trene. Jeg fikk et ganske forsiktig egentreningsopplegg, men det ble likevel for mye. Så jeg har virkelig fått testet ut at jeg ikke er friskere enn jeg tror, kanskje tvert i mot. Etter hver treningsøkt hvilte jeg på rommet, krever selvdisiplin. Noen rom ligger også slik plassert at det kan bli mye lyd fra gangen eller fra nærliggende TV-stuer.

    Skogli var positive til å gi meg spesialdiett selv om jeg bare har intoleranser, ikke matvareallergi. Jeg fikk også veldig god individuell kostveiledning av dietetiker og kostveileder med tanke på å kunne gå gradvis ned i vekt og samtidig spise sunt med de begrensningene intoleransene gir. Jeg ba om å få kost uten egg, melk og rug (de tre tingene jeg har slått mest ut på på en test som ble sendt til Tyskland) og det gikk bra, men ble lite å velge i av mat til kvelds (så og si alt bød/tørrmat var med rug), så jeg reiste inn til sentrum og kjøpte litt suppleringer selv. Så diett er et mindre problem på Skogli enn på andre rehabiliteringssteder. Men det er altså vegetar, pluss fisk ca. 2 ganger i uken. Å kjøre LCHF opplegg der tror jeg ikke ville gå. Til en viss grad kunne man få enkelte måltider opp på rommet også, etter avtale med sykepleiekontoret.

    På Skogli får ikke alle eget bad, jeg var heldig og fikk etter ett døgn bytte til rom med bad. Viktig å få med spesielle behov i henvisningen fra lege! Fellesbadene på gangen har krakk, men den står gjerne utenfor dusjkabinettet. I garderoben ved svømmehallen sto det dusjstol til låns, og var benker langs veggen for av- og påkledning. Alle tunge dører hadde elektrisk døråpner tror jeg, og i den viktigste heisen var det montert et klappsete man kunne sitte på. Det er lange ganger å gå i, avhengig av hvor man får rom.

    Alt i alt synes jeg det ser ut til at ME-pasienters spesielle behov blir litt borte, i og med at det kjøres opplegg som ikke er spesialtilpasset oss med mye nevrologiske symptomer og dårlig immunforsvar. Jeg fikk et plutselig og kraftig blodtrykksfall etter å ha vært i det minste og varmeste bassenget (som legen mente var roligst trening). Det kunne også være en utfordring å holde varmen, fellesområdene holder ikke romtemperatur over 20 grader tror jeg.

    Skogli er et stort sted og mange eldre pasienter. Billig å betale for trådløst nettverk, bra for oss som ikke er så interessert i håndarbeid. Også en PC til utlån. Turer ut på ettermiddagen var lagt opp til fots og kunne vare flere timer, så var for de sprekeste. Bassenget var åpent på kveldstid for pasientene, og det kunne være rolig og fint å bruke tid der da.

    Skogli har foreløpig ikke blitt et sted som vil kunne passe de fleste ME-pasienter er min konklusjon. Jeg er ikke blant de veldig dårlige, men måtte likevel være flink til selv å bremse aktivitet for ikke å bli dårligere. Det er sikkert flere enn meg som har mer enn en diagnose og derfor krever et ganske individuelt opplegg. Denne opplevelsen har vist meg at det tar tid å bygge opp kompetanse om hver diagnoses spesielle behov. De aller fleste av personalet var veldig hyggelige og lydhøre, men dybdekompetansen om ME savnet jeg hos flere. Mye som ble formidlet fra lege og ergoterapeut er likt med det som har blitt sagt på temakvelder om ME på Ullevål. Kanskje er det noen av de som er så heldige å ha fått komme med i en spesifikk ME-gruppe under opphold på Skogli som vil dele sine erfaringer?? Eller erfaringer fra noen av de andre stedene som skal overta etter Sølvskottberget?

    • Øistein Jansen 09.05.11, kl. 06:29

      Kjenner meg igjen i denne beskrivelsen. Var på et tilsvarende opphold på Catosenteret. Må jo si at de ansatte der da var kjempefine og vi hadde egne bad på rommene.
      Jeg var på dette ARR-oppholdet i en tid der jeg hade krefter, men var på vei ned. Jeg fikk gjennomført mye av det jeg satte meg som mål, men midt i siste uken fikk jeg en knekk og måtte bare ta det helt med ro. Det som sikkert undervurderes i de fleste tilfeller av behandling er varigheten og hvor man befinner seg i oppturer og nedturer. Det kan synes litt overkill å reise langt avgårde om man er i en tilstand der det å gå på do er mer enn nok trening for den dagen. Da kan det ikke være spesielt meningsfullt å måtte stabbe seg ned til en spisesal med mye bråk. Det er nok mye nytt som må bygges opp rundt behandling av ME skal alle føle at det er noen hjelp.
      Det beste jeg har gjort er å ha flyttet til et hus med naturen rundt meg der jeg kan styre mine egne dager og være foruten støy fra trafikk. Det stedet jeg trives aller best er der jeg kan vite at min egen seng er innen rekkevidde. Selv invitasjon til egen nær familie er mange ganger vanskelig å akseptere. Invitasjon til venner blir også vanskelig. Det er ikke bare å legge seg på en sofa. Det er ikke den samme opplevelsen av å hvile helt ut og samle energi. Å reise til et fremmed sted med mange mennesker med liten mulighet til hjemmets bekvemligheter kan derfor synes uoverkommelig, men kan det kanskje allikevel være en nødvendighet?

  13. May Iren 09.05.11, kl. 12:18

    En ting er sikkert: Treningsbehandling hadde ikke hatt god effekt for meg, nettopp fordi jeg allerede hele tiden balanserer på yttergrensen av hva jeg tåler! -Og enda er det mye jeg ikke får gjort i hverdagen!
    Som en del av utredningen til diagnosen i 2005, trente jeg i samarbeid med fysioterapeut som ga meg det jeg trodde var et lett treningsopplegg. Jeg ville bare over ‘slitenhets kneika’. Etter tre og halv uke var jeg totalt utkjørt, med masse symptomer og jeg kom inn i min verste periode noen sinne. …og jeg som tidligere hadde gått på idrettslinje på videregående, jeg hadde aldri kjent noe som helst som kunne minne om slike konsekvenser av trening som jeg nå hadde fått…!

    Jeg skulle ønske Malterud og Larun også kunne se at mange ME-pasienter faktisk har nok med sin egen hverdag! Og at de ikke hadde sagt så bastant at ME-pasienter har god effekt av trening. Det finnes etterhvert mye forskning som sier det motsatte, nettopp at ME-pasienter ikke tåler trening! Eks studien til Christopher Snell.
    Vær så snill å begynn å fortelle den versjonen også at ME-pasienter kan være for syke til å trene (også de som er på moderat/lett nivå). Det finnes nok av pasineter og studier som forteller nettopp dette!

    Endelig kjenner jeg meg igjen i det kliniske bilde som det står om i den reviderte utgaven av kunnskapsrapporten fra 2006: «…Utmatelsen/ energisvikten forverres som regel av beskjedne fysiske og mentale anstrengelser, og den lindres i liten grad av søvn og hvile. Denne symptombeskrivelsen underbygges av kvalitative undersøkelser…»
    Men det spriker litt fra den nye versonen av rapporten og det Malterud og Larun sier:
    «Ingen av våre primærstudier rapporterer bivirkninger.” Hvordan er det mulig???
    Og: «Vi har oppsummert effekten av treningsbehandling fra sju randomiserte, kontrollerte studier om utmattelse, smerte og helserelatert livskvalitet og finner positiv effekt på utmattelse, men usikre funn for smerte og helserelatert livskvalitet »
    Hvor mye vekt kan man legge i studier om ME hvor man er usikre på effekt av smerte og livskvalitet? Spesielt når kvalitative undersøkelser sier: «…Utmatelsen/ energisvikten forverres som regel av beskjedne fysiske og mentale anstrengelser, og den lindres i liten grad av søvn og hvile.»
    Hvordan er det mulig å sette sammen syv randomiserte studier, som er forskjellig motodisk utført?
    Og er det riktig å ovenfor en hel ME-gruppe å komme med en slik konklusjon når alle studiene er gamle: fra 1997 – 2007? Og ingen av studiene inneholder canada-kriteriene? Men vi vet at noen av studiene tillater pasientene som er psykisk relatert med kun ME-symptomer…

    • Øistein Jansen 09.05.11, kl. 14:22

      Tror det er bedre å rette blikket mot feil opplegg treningsbehandling og riktig individuelt tilpasset behandling. På meg virker det som at man uansett trening, vil det også komme nedturer. En behandling er vel egentlig ikke ferdig etter en uke, men må heller sees over flere år. Kanskje det er på tide at ME-pasienter er med på å redefinere behandlingen i stedet for å avfeie konseptet.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: