Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Dr. Jamie Deckoff-Jones om det negative XMRV-studiet fra Prof. Singh

Dr. Jamie Deckoff-Jones er selv ME-pasient, XMRV positiv og har hatt stor fremgang etter bruk av antiretroviralemidler. Hun er også leder for WPIs behandlingssenter som åpner i mai. I følgende bloggpost skriver hun om sin egen progresjon og hva hun tenker om Ila Singhs negative XMRV-studiet: 

Hentet fra X Rx:

«The Singh paper was yet another study where an apparently decent scientist proved beyond a shadow of a doubt that she couldn’t find XMRV in anyone. Or at least that she couldn’t find a VP62 plasmid clone in any CFS patients or controls. But since she did not use a human isolate as a positive control, her results are meaningless. She also proved again that a test derived from monkey antibodies to a VP62 clone doesn’t detect anything in humans. What she didn’t prove is that XMRV and other similar viruses are not infecting humans and she certainly didn’t prove anything that doctors or patients should care about with respect to their treatment decisions. That she would presume to comment is outrageous.»

Les hele bloggposten HER

Les på norsk med Google Translater HER

13 responses to “Dr. Jamie Deckoff-Jones om det negative XMRV-studiet fra Prof. Singh

  1. Inger Johanne 09.05.11, kl. 11:27

    Takk til Jamie Deckoff-Jones. Det er godt å lese hennes klare analyse av Singh studien

  2. Emma 09.05.11, kl. 12:22

    Jag synes att Jamie Deckoff-Jones har en veldig aggressiv ton, og det mener jag är synd. Tyvärr verkar det som om WPI alltmer fjärnar sig från övriga forskare, även forskare som är «ME/CFS friendly». (Studien av Ila Singh författas även av Lucinda Bateman, en av de främsta ME/CFS-läkarna, och Alan och Kathleen Light, som har gjort väldigt bra studier om genuttryck efter ansträngning hos ME/CFS-patienter, som påvisar Post-Exertional Malaise. Alltså: detta är bra folk!)

    Jag skulle önska att WPI höll sig mer artiga och ödmjuka, oavsett var frågan slutar.

    • mhj 09.05.11, kl. 13:27

      Egentlig så er jeg enig med Emma her, at denne legen har en aggresiv tone, nettopp fordi at Singh og temat hennes som emms sier har faktisk gjort andre studier i tillegg. Denne karen er lege og har startet behandling på egenhånd – i følge Mikovits er hun da heller ikke enig at dette burde skje – før de kliniske studiene er ferdig og resultatene foreligger.

      Når det er sagt så kan det hende at det i kultuveringen til Singh ikke var optimale eller helt riktig, så vi kan godt ta forbehold om akkurat det i denne studien….

      men tilbake til denne legen og hans behandling, så er det faktisk verdt å merke seg at de i tillegg bruker både betennelsesdempende medikamenter, som actos og vurderer nexavir (enten de har gått på det eller stareter opp med det – har ikke lest alle postene her…)

      de bruker B12 som hindrer okidativt stress og avhjelper på nitrosaktivt stress…

      De tenker å bruker mayers og iv glutation, som en trenger for å bedre immunforsvaret og hindre metylering mm, og som hjelper ti med å reparere skadet DNA.

      Siden de bor i høyden bruker de kanskje også EPO, som er ett tiltak for å bedre blodsirulasjonen til vev – og mange pasienter har lave verdier av VEGF og da går det dessverre ikke bedre om du bor i høyden i tillegg – så vi bor nu vel enten på mt Everest i den her tilstanden eller på havets bunn for å si det litt sånn metaforisk.

      Trur ikke at æ e den eneste med den erfaringen at disse tiltakene hjelper på tilstanden generellt sett.

      Uansett dette er jo hans personlige mening, og at han tja kanskje føler seg støttog fornæermet over uttalelsene vel det virker jo tilsynelatende slik….

      Det vi trygt kan si at det kommer ikke til å bli anbefalt bruk av ARVs før de kliniske studiene er over og evaluert uansett – at det er svart på hvitt at dette kan brukes som behandling!!

      det blir som Ampligen, hvor noen faktisk blir dårligere, og de da jobber med å finne ut hvorfor disse blir dårligere….

      😉 jaja

  3. Norefall 09.05.11, kl. 12:46

    Litt offtopic, men jeg leste at åpningen av WPI klinikken har blitt utsatt pga dårlig økonomi. Var en privatperson som skrev det på face, så vet ikke om det er hold i påstanden 🙂

  4. Inger Johanne 09.05.11, kl. 15:42

    Jamie Deckoff Jones er lege med ME or hun har en datter med ME. De er begge på antiretrovirale medisiner. Jamie Deckoff Jones er også medisinsk rådgiver for den nye WPI klinikken.

    Jeg må si at jeg liker hennes ærlige og oppriktige analyse av Ila Singhs studie. En studie som overhode ikke er nærheten av kunne kalle seg en replikasjonsstudie.

    Jeg finner ikke det Deckoff Jones skriver det minste aggressivt og er forundret over at noen gjør det. Vi er tross alt mennesker som alle er svært syke, som kjemper for å overleve en forferdelig sykdom. Det gir meg uendelig mye håp å lese Deckoff Jones blogg, og hennes framgang etter å startet opp med HIV medisiner.

  5. Emma 09.05.11, kl. 19:34

    Hej, selvfölig kan man göra olika tolkningar, men jag synes nog att Deckoff Jones generellt har en onödigt aggressiv ton. Hon har tidigare på sin blogg skrivit väldigt hårda ord om Suzanne Vernon, vilket jag också ställde mig undrande inför. Jag tror inte att det hjälper WPI att de kommunicerar på detta sätt, och ställer sig emot stora delar av det övriga ME/CFS communityt.

    För exempel skulle de flesta forskare (även «ME/CFS friendly» forskare) inte alls hålla med om detta påstående om Ila Singhs studie:
    «her results are meaningless»

    Det är hårda ord om en studie som av många anses som väldigt grundligt genomförd!

    • Måne 09.05.11, kl. 19:54

      At ulike forskere bruker «harde» ord om hverandres studier er kanskje ikke så merkelig.. For en ting er selve studien til Singh, som ikke finner XMRV\MLV. En annen ting er konklusjonen hennes der hun sier at hun er overbevist om at XMRV ikke finnes i mennesker. Da sier hun samtidig at WPIs studie, som fant XMRV i mennesker, ikke er troverdig. Det vil selvfølgelig provosere de forskerne som er knyttet til WPI, og det er forståelig.
      Jeg kjenner at jeg blir skeptisk nettopp fordi Singh konkluderer slik. Og jeg undres: Er alle de tidligere funn av XMRV\MLV forurensede prøver? Jeg stiller spøersmålet igjen: Hvordan forklarer man da forskjellene i forekomsten av retroviruset på ME-pasienter kontra friske kontroller? Dersom det var forurensning så burde det ikke vært så store forskjeller, jmf 67% i ME-syke og 4% i friske.
      Eller mener Singh at WPIs funn er fabrikert?

      • Inger Johanne 09.05.11, kl. 20:18

        Singh studien viser seg å ikke være spesielt grundig gjennomført. Hun har ikke engang fulgt sin egen oppskrift på hvordan man kan finne retroviruset. Hvis du leser denne gjennomgangen av Singhs studie og hva hun har sagt ved tidligere anledninger må gjøres for å finne XMRV, så har hun ikke fulgt sine egne anbefalinger. http://www.mecfsforums.com/index.php/topic,7192.0.html

        Når det gjelder Susanne Vernon og CAA så er det fortiden en stor underskrift kampanje som går runden bl.a. amerikanske ME pasienter som gjør det svært tydelig at CAA ikke på noen måte representerer ME pasienter. Det er stor misnøye blant amerikanske ME pasienter med nettopp Susanne Vernon og CAA.

  6. Anna-Lena A. 09.05.11, kl. 22:54

    En väl genomförd studie ska inte ha så här många skillnader mot WPI´s studie.
    Detta är från ME/CFS forums skrivet av Gerwyn
    http://www.mecfsforums.com/index.php/topic,7200.0.html

    Why singh could not find XMRV even at population levels

    all the following variables were changed by singh compared to the Lombardi study she did not even use the same primers or type of PCR compared to lombardi she did not even isolate RNA

    The quantitative reliability of the PCR process is limited by the amplification process itself. Due to its geometric
    nature, small differences in any of the control variables will dramatically affect the reaction yield. The variables that
    influence the yield of the PCR process include
    1. the concentration of the DNA polymerase,
    2. the initial concentration of dNTPs,
    3. the concentration of MgCl2,
    4. initial concentration of the DNA strand,
    5. the concentration of primers,
    6. the denaturing, annealing, and synthesis temperature,
    7. the length and the number of cycles,
    8. ramping times,
    9. temperature,
    10. the presence of contaminating DNA and inhibitors in the sample, and
    11. the tube-tube variation.

    If anyone really wants to read the background chemistry and physics governing PCR outcomes the link is below!

    http://people.cs.vt.edu/~ramakris/papers/JCB-PCR.pd

    Hur kan hon efter att inte ha replikerat en studie på något sätt säga att:
    «Our findings do not support an association between CFS and MLV-related viruses including XMRV and off-label use of antiretrovirals for the treatment of CFS does not seem justified at present.»

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: