Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Hvordan går det med Rutt? En kort 17. mai statusoppdatering :-)

Jeg får ofte forespørsel på mail eller her på bloggen hvordan det går med meg, da det blir lenger og lenger mellom statusoppdateringene. Men i dag følger det altså en kort rapport😉

Jeg er i min 23 uke med GcMAF ( i tillegg til Nexavir, B12, antibiotika, probiotika ++) og formstigningen er betraktelig. Det er lett å måle på dager som 17 mai, da man husker så godt hvordan det var i fjor og kanskje også årene før det. I dag har jeg stått og sett på barnetoget, ropt hurra (til barna mine ikke lenger ville vedkjenne seg mamma’n sin ;-)), stått og hørt på taler og nasjonalsanger, gått en god del og skravlet i flere timer på feiringen som var på skolen til barna. Mannen måtte til slutt si at nok_er_nok og fikk meg motvillig med seg som en av de siste som forlot plassen. Han var utslitt når vi kom hjem og det kommer nå snorkelyder fra sofaen, mens jeg er fremdeles i god form og full av tanker og følelser, så derav dette blogginnlegget. Jeg er alltid i tvil om jeg bør fortelle om min fremgang. Skaper det håp eller fortvilelse? Kanskje begge deler? Min intensjon er å formidle at det er håp og at det finnes medisiner som kan gjøre oss friske(re). For mange av oss er dette en lang prosess, med mye prøving og feiling og det kan ta veldig lang tid å finne rett medisin, og noen av oss har også vært så syke over 10-år slik at tilfriskningsprosessen kan ta meget lang tid.

For ganske nøyaktig to år siden reiste jeg til Belgia for å treffe Prof. De Meirleir for første gang. Da reiste i rullestol og var så syk at jeg trodde det ville bli min siste time. Det ble det jo ikke, isteden ble det starten på en ny begynnelse. Jeg er ydmyk, takknemlig og lykkelig, samtidig som jeg kjenner en dyp trist følelse for de som ikke har anledning til biomedisinsk behandling eller ikke opplever bedring på samme måte som meg selv. Jeg har aldri møtt mennesker som er så tøffe, utholdende og fulle av mot som mange av dere jeg har kontakt med, noen på nesten daglig basis. Dere viser en beundringsverdig styrke og vilje til å ville bli friske(re) og klare å glede seg over gode øyeblikk og over de små ting! Kudos!

Jeg håper uansett at dere har en så fin nasjonaldag som mulig om den blir feiret fra sofaen, sengen, ute, alene eller sammen med andre.

Varm klem til dere alle fra Rutt!

25 responses to “Hvordan går det med Rutt? En kort 17. mai statusoppdatering :-)

  1. Annhild 17.05.11, kl. 17:39

    Du må ABSOLUTT fortelle om fremgangen din!!😀 Vi gleder oss med deg,-og får samtidig håp for fremtiden!! Håper bare så inderlig at det kommer et tilbud fra det offentlige også,-så den som ikke har mulighet til å bruke privare aktører også får et tilbud om behandling🙂

  2. Leonora 17.05.11, kl. 17:56

    En HERLIG oppdatering!!! Tenk på alt du har vært gjennom og hvor du er nå😀 En utrolig reise som bare kommer til å bli bedre og bedre😀 Som lovet kommer jeg også sterkt tilbake og tar deg igjen i løypa snart – veldig snart!! Nå må vi bare håpe at det snart er noen i det offentlige som skjønner at vi trenger medisinsk behandling… God 17 mai klem til deg

  3. Kari 17.05.11, kl. 18:00

    Det er kjempegodt!! å lese om din bedring. Jeg er så glad på dine vegne :-)! Ha en fortsatt god dag, kjære deg. Og fortsett både med formstigning og med å fortelle om hvordan du har det.
    Stooor 17.mai klem!!

  4. ~SerendipityCat~ 17.05.11, kl. 18:08

    Det er bare fantastisk, jeg får tårer i øynene av det du skriver. Jeg er så glad på dine vegne og synes det er flott å høre om hvor bra det går med deg.❤

    Jeg har selv klart å holde ut en hel dag med barnetog, opplegg på skolen og familiesammenkomst etterpå uten store smerter, uten å føle at jeg sitter i en tørketrommel. En liten "cowboystrekk" måtte jeg ha underveis, men likevel er det en helt utrolig forskjell fra i fjor. Jeg har orket å _prate_ med folk! Jeg løp rundt og tok bilder! Det var JEG som gikk med ungene (flertall!! masse lyd!!) og kjøpte ballonger. Det er helt utrolig. Men nå er nok faktisk nok, det kjenner jeg.

  5. Løvemamma 17.05.11, kl. 18:10

    Så hyggelig og oppmuntrende å lese! Ja, dette gir håp for andre!🙂 Lykke til videre, og gratulerer med dagen!

  6. bell4trix 17.05.11, kl. 18:13

    Gratulerer med dagen!
    Så fantastisk å lese! Jeg blir glad langt ned i magen når jeg leser hva du klarer. Og jeg unner deg det SÅ MYE!!! Deilig å merke framgangen så tydelig!😀

    Jeg tenker at det er viktig å fortelle sin historie, nettopp pga hvordan tingenes tilstand er. Det trengs eksempler på at dette fungerer om myndighetene i det hele tatt skal se på det. Og vi trenger HÅP, så slike innlegg som dette fyller opp tanken vår til neste gladmelding. So Keep it coming!🙂

  7. Martha 17.05.11, kl. 18:24

    Så flott å høre at det går så bra med deg! For det første gleder jeg meg stort på dine vegne, og for det andre gir det håp om at det finnes en vei ut av denne sykdommen for andre også. Så takk for at du deler!
    Selv vet jeg enda ikke hva som skal til for at jeg skal bli frisk(ere). Jeg har hatt en formstigning siden i vinter, men da var jeg også veldig dårlig, greide nesten ikke å stå på beina og var full av div. symptomer. Nå er jeg i alle fall oppegående, sånn stort sett, selv om jeg fortsatt trenger mye hvile.
    Stor klem til deg og masse lykke til videre!<3
    Martha

  8. Hege Renate 17.05.11, kl. 18:27

    Det er utrolig gøy og fantastisk å lese om din fremgang.
    Du er et fantastisk menneske.
    Lykke til videre

  9. TaS 17.05.11, kl. 18:46

    Fantastisk flott at du har så flott fremgang.🙂

  10. Vigdis 17.05.11, kl. 19:12

    Det er så flott å lese om din store fremgang, gleder meg på dine vegne. Takk for at du deler<3 Dette gir også håp for alle oss andre. Takk også for den jobben du legger ned her på bloggen:-)
    Ønsker deg en flott 17 mai kveld videre, og lykke til fremover. Klem:-))

  11. Tege 17.05.11, kl. 19:19

    La meg sitere en dyktig skribent jeg nettopp leste et stykke av: «Jeg er ydmyk, takknemlig og lykkelig»
    Ja, det blir jeg også når jeg leser om din framgang og din holdning til dine MEd-syke!
    Å bli friskere er faktisk ikke helt enkelt det heller, men jeg ser at du tydelig har bevart din klokskap😀
    – Setter stor pris på deg og det du formidler! – enda jeg aldri har fått anledning til å treffe deg eller din gubbe (som jeg også har hørt så mye positivt om)

    Her har 17 mai vært såå annerledes også.. Med min kone nyopperert er det jeg som har fartet og backet opp, laget middag m.m. – og det etter 1 etter mitt skjønn «ekstrem-uke» med syk kone, innleggelse m.m / datter med ikke særlig gode ME-dager og som toppen på det hele en hund med magesjau, – uten behandlingen hos KDM hadde dette vært k r i s e. Men jeg står oppreist, og skal på møte med datters skole kl. 08.30 i morgen.. for å sitere en dyktig skribent jeg nettopp leste et stykke av:
    «Jeg er ydmyk, takknemlig og lykkelig»

  12. Emme 17.05.11, kl. 20:01

    Er inderlig glad på dine vegne, all positiv lesing gir oss andre enda mer håp🙂

  13. Måne 17.05.11, kl. 20:06

    Kjære, gode Rutt🙂 Dette er veldig gode nyheter for oss alle! Det gir håp for alle som er syke, og det gir gode meldinger til de av helsemyndighetspersoner som måtte lese her!
    Du gjør en fantastisk innsats for oss alle, og vi vil veldig gjerne at du fortsetter din gode framgang, det er viktig først og fremst for deg og dine, men også for oss andre.- Og det aller viktgste:Det er deg så vel unt🙂
    Stor klem fra en som også har stor framgang🙂

  14. Heidi 17.05.11, kl. 20:23

    Veldig , veldig godt å lese Rutt:) Å ja jeg håper at alle kan få mulighet til slik behandling.
    Lykke til med stor fremgang og måtte det fortsette for deg. Jeg er veldig glad for all den jobben du gjør for oss. Hurra for deg!!!

  15. Trude H 17.05.11, kl. 21:20

    *snufs:)* Jeg er glad for at du deler, Rutt! Det gir håp, og det er alltid fint å høre om bedring.

  16. Renate 17.05.11, kl. 22:54

    Juhuuuu!😀 Kjempegledelig at du er så mye bedre! Du må ikke nøle med å dele din store fremgang. Hvis noen skulle ha et problem med det du skriver, ja så er det deres problem! Du er bare så herlig og omtenksom og du fortjener hver gode dag du har!🙂

    Stor klem.

  17. hopeful 18.05.11, kl. 08:13

    Så gledelig å lese! Selvfølgelig må du dele. Måtte framgangen din fortsette, fortsette og fortsette😀

    KLem

  18. Rutt 18.05.11, kl. 10:27

    Kjære dere!
    Tusen takk for veldig koselige tilbakemeldinger. Man føler veldig behov for å dele sine erfaringer når man i dette «ME-kaoset» finner noe som har gjort en bedre og det er så godt å høre at det skaper håp! Som jeg har snakket om mange ganger er vi som pasientgruppe så forskjellig, har ulike rot- og tilleggsårsaker (også de som er i behandling hos KDM) at det er ikke pr i dag EN behandling som virker likt for ALLE. Men det håp! Vi tror og håper som Jørgen Jelstad snakker om i intervjuet i innlegget over at NÅ er siste dråpen i begeret fylt på, det vil bli bevilget penger til forskning og da (smått om senn) skjer det også en endring i det offentlige helsevesenet. Vi tror på både en maktrokkering og et biomedisinsk hovedfokus!!🙂
    KLem igjen!

  19. Eva 18.05.11, kl. 11:21

    Stor og glad klem til deg for at du har fått det bedre! Og for at du deler med oss!

  20. mhj 18.05.11, kl. 11:43

    Heia😀 Det gleder mitt hjerte stort å høre at du hadde en fantastisk dag❤

    Det er godt å få komme igang – det å være med på iallefall noe igjen – være ute – se gleden i ungene våres øyne…… det betyr enormt…
    😀 Tusen takk Rutt for at du er du og deler så inderlig og mye med oss – at behandlingen vi tar hjelper – at det er håp – mye håp om ett friskere liv igjen….
    😀 Maga hug til dæ vennen❤

    hehe, selv om det ble dagen derpå for mæ i dag😉

  21. Arnar 18.05.11, kl. 20:31

    Veldig hyggelig og oppmuntrende å lese om fremgangen din! Keep us posted🙂.

    Arnar

  22. Lilja 19.05.11, kl. 09:13

    Gledelig å lese om den fantastiske framgangen din🙂
    …og fin fin «kollega-støtte» ;)…!
    Slike solskinnshistorier varmer godt etter dager med «ruskevær»…
    Takk for det flotte og viktige arbeidet du gjør for saken !
    Det gir håp…🙂
    Ønsker deg og alle dere andre mange gode dager i tiden framover🙂

  23. Tingelingeling 19.05.11, kl. 17:38

    Alle gode ønsker til deg, det er kun positivt å høre, og alt som er bra!!!
    Superhyggelig og jeg gleder meg på dine og din families vegne!

  24. Mia M. 20.05.11, kl. 09:31

    Artig å lese at medisinen fungerer på deg!😀
    Har ikke selv prøvd ut noe, men tanken spinner.
    17.mai ble bedre her også.. var på brunsj med venninnene mine, å skravlet og koset meg. Toget så jeg på tv😉

  25. Pingback: Til dere som har hengt med meg på bloggen en stund; litt om mine siste prøveresultater :-) « Rutts tankespinn og ME-nyheter

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: