Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Litt informasjon fra Sykehuset i Vestfolds utforming av behandlingstilbud for ME-pasienter

Vi har lest endel i media om at Sykehuset i Vestfold er i gang med et tverrfaglig behandlingstilbud for ME-pasienter. Jeg sendte for en stund siden endel spørsmål og har mottatt svar fra behandlingslinje-ansvarlig lege. Som dere ser er det ikke mye informasjon å få, men jeg tenkte jeg ville dele den med dere likevel:

Spørsmålene som ble sendt til SiV:

–          Hvilke diagnosekriterier vil dere benytte i diagnostiseringen?

–          Hvilke biologiske tester vil bli gjort (matintoleranser, immunologi, virus, infeksjoner, XMRV osv)?

–          Vil det være samarbeid med f.eks infeksjonsavdeling og indremedisinskavdeling?

–          Hvilke fagområder vil inkluderes i deres tverfaglige team?

–          Vil det som på ME-senteret (OUI) etableres en biobank for biologisk forskning?

–          Hvilke konkrete tilbud vil bli gitt til pasientene?

–          Vil det bli sengeplasser?

–          Vil det etableres et team som kan besøke de sykeste pasiente hjemme for utredning?

–          Kan du si noe om tidsperspektivet og kapasiteten?

Svar fra behandlingslinje-ansvarlig lege:

«Undertegnede er oppnevnt som såkalt behandlingslinje-ansvarlig lege (BAL) i sammenheng med at SiV har opprettet et prosjekt for å utarbeide en behandlingslinje for diagnosegruppen kronisk utmattelsessyndrom/CFS/ME. Vi er kommet i gang med arbeidet, men på nåværende tidspunkt er det for tidlig å besvare de oversendte og aktuelle spørsmålene. Da prosjektet er klinikkovergripende og involverer flere avdelinger med ulike funksjoner, vil vi anta at det krever noe mer tid å nå fram til en plan som er hensiktmessig. Vi arbeider nå etter en tidsplan for å ferdigstille første del av prosjektet til høsten omkring uke 43

7 responses to “Litt informasjon fra Sykehuset i Vestfolds utforming av behandlingstilbud for ME-pasienter

  1. mhj 21.05.11, kl. 21:31

    hihi ja…..

    ….har vi ikke sagt det før i dag…

    – verdensmestere i venting –
    😉 skal bli spennende å se ka de får til faktisk…..

  2. bell4trix 22.05.11, kl. 00:45

    Så flott at du er på saken, søta!
    De skal vite at vi følger med og er interessert.
    Takk for at du følger med!❤

  3. iona 22.05.11, kl. 10:55

    Flott at du orker å følge opp sånne ting!

    Har du forresten lagt ut spørsmålene dine noe sted? Ble så nyskjerrig på hva «det var for tidlig å svare på nå» når de skal være ferdig til høsten allerde…!

  4. Inger Christine Haugen 23.05.11, kl. 14:23

    Jeg tror faktisk det er vel verdt å vente. Fra andre prosjekter vet vi jo dessverre at dårlig forarbeid og planlegging gjør at et prosjekt kan havne helt galt ut…. Vi vet også at det da blir svært vanskelig å «rette opp feila fra i går……» Lokale folk fra både ME Nettverket i Norge samt Norges ME-forening skal i «En dør inn» prosjektet i Vestfold få tildelt hver sin plass i styringsgruppa (Merk: STYRINGSRUPPA !) Det lover godt for en best mulig dialog underveis. Vanligvis blir vi jo avspist med å «synse» noe i en referanse -/høringsgruppe – tildels etter at alle planene er fattet. Honnør fra meg til SIV som med åpent sinn tok begge interesseorganisasjonene med på rådslag og work-shop i Stavern allerede før søknaden ble sendt inn :))

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: