Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Til dere som har hengt med meg på bloggen en stund; litt om mine siste prøveresultater :-)

Som en veldig kort oppfølger til min 17-mai status kan jeg fortelle at jeg i dag mottok mine siste prøveresultater i posten. Jeg går ikke inn på detaljene her på bloggen, men kan fortelle til dere som er interessert at alle mine sist målte IL-, MCP-, MIP- og CD14-verdier har hatt en betraktelig bedring. Etter det forskningen har kunnet fortelle oss frem til i dag tilsier det at jeg ikke lenger har en aktiv retrovirusinfeksjon i kroppen og at etter 23 injeksjoner med GcMAF, i tillegg til Nexavir og annen immunstyrkende behandling ser det ut som at vi faktisk begynner å oppnå ønsket resultat. Dvs å legge XMRV til ro i kroppen og kan fortsette å jobbe konstruktivt med å bygge opp immunforsvaret generelt. CD57 (NK-Celler) og TGF-BETA (hvite blod-celler) ligger fremdeles lavt så det er enda stort forbedringspotensiale, men det var deilig å se at de objektive prøvene kan forklare den symptomsbedringen jeg har erfart de siste månedene.

Nå er ikke forskningen endelig ifh til hva XMRV betyr for ME. GcMAF er heller ikke et ferdig utprøvet medikament, det er kun publisert noe forskning på kreft og HIV, og regnes for eksperimentelt. Prof. De Meirleir (og etter hva jeg forstår, også de andre som forsker på dette) mener at det må tilleggsfaktorer til for å få det vi i dag kaller ME, og vi vet ikke enda om XMRV er en tilleggsproblematikk eller rotårsak. Det er mye som ikke er klarlagt og som krever mer forskning. Vi som har denne diagnosen er også som kjent en uensartet gruppe, ofte med kompliserte problemstillinger som må behandles individuelt. Jeg skriver dette for å tydeliggjøre at min erfaring med GcMAF er kun dette – nemlig min erfaring og det er ikke ment som å presentere en løsning for alle🙂

28 responses to “Til dere som har hengt med meg på bloggen en stund; litt om mine siste prøveresultater :-)

  1. Unni 21.05.11, kl. 18:32

    Utrolig fint å høre at det går så bra med deg! Har blitt anbefalt å fjerne alle amalgamplomber i tennene? Har du gjort dette? Og anser de Meirleir det som nødvendig for å bli frisk/bedre av ME?

    • Rutt 21.05.11, kl. 18:39

      Unni: Ved første utredning hadde jeg en ekstremt høy kvikksølvforgiftning, men Prof. De Meirleir mener at kroppen kan klare å «avgifte» seg selv når immunforsvaret blir bedre rustet. Sanering av amalgam har vært snakket om, men det er ikke sikkert det blir nødvendig. Hvis du velger å gjøre dette er det meget viktig at du finner en tannlege som har nødvendig utstyr!
      Jeg tror ikke det er så mange av hans pasienter som har måttet gjøre dette..

      • Unni 21.05.11, kl. 18:59

        Har ikke lyst til å begynne med amalgam-fjerning nå, ikke spesielt glad i boring i tenner og ganske redd for at man kan bli verre av dette. Har mye mer lyst til å bruke de pengene jeg ennå ikke har😉 til å jobbe med immunforsvaret mitt som har vært dårlig helt fra jeg var barn (lenge før jeg fikk amalgamplomber i tennene) Veldig godt for meg å høre at Meirleir mener at kroppen kan klare å avgifte seg sjøl!!! tusen takk skal du ha for gode nyheter og raskt svar !

        • Renate 22.05.11, kl. 01:53

          Jeg fjernet én plombe for ett år siden, forde det var blitt sprekkdannelser i den. Jeg har én til (som er hel), men har fått beskjed av han om ikke å fjerne den før jeg er blitt mye friskere.

  2. Rutt 21.05.11, kl. 18:35

    Gc-MAF means Group Specific Component – Macrophage Activation Factor. It is also called DBP-MAF, (Vitamin) D Binding Protein Macrophage Activation Factor. Macrophages are an important part of the immune system and Gc-MAF, as it name implies, activates them.
    This immunoactivating ability is the reason it is being tried as treatment for a host of diseases, among which are cancers, but also ME/CFS.

    Noen linker til studier:
    – Wikipedia article on Macrophages
    Link: http://en.wikipedia.org/wiki/Macrophage
    – Structural definition of a potent macrophage activating factor derived from vitamin D3-binding protein with adjuvant activity for antibody production.
    Pubmed-Link: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9070663
    – Structurally well-defined macrophage activating factor derived from vitamin D3-binding protein has a potent adjuvant activity for immunization.
    Pubmed-Link: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9682967
    – Vitamin D binding protein-macrophage activating factor (DBP-maf) inhibits angiogenesis and tumor growth in mice
    Pubmed-Link: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12659668
    – Effects of vitamin D(3)-binding protein-derived macrophage activating factor (GcMAF) on angiogenesis.
    Pubmed-Link: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12208896

  3. memhj 21.05.11, kl. 19:19

    😀 ja det kan vel sies at vi henger her ja hihi… bokstavlig talt

    Neida – seriøst det er godt du har blitt bedre…

    Trur nok det tar en god tid før immunsystemet er rusta og godt, som du sier det kan nok være flere årsaker og har en først blitt rammet så er det mye å rette opp igjen….
    😀 det er ikke uten grunn vi taler varmt om en sånn her type behandling – det er stor forskjell å måtte være sterkt funksjonshemmet/funksjonsnedsatt og det over tid bli friskere til ett mer verdig liv – selv om andre må forstå at dette kan ta litt tid og ikke gjort på tre dager…
    😀 koz dæ vennen❤

    • Rutt 21.05.11, kl. 20:18

      Det høres ut som en klisje, men det oppleves som å få en «ny begynnelse» og livet leves med et helt annet perspektiv. Men, som du sier og det er viktig, det er ikke gjort på en-to-tre! Det er nå 2 år siden jeg var hos Prof. De Meirleir for første gang. Kapasiteten og livskvaliteten er en helt annen, men er ikke helt frisk enda og fortsetter behandlingen. Vi gir oss ikke!🙂

      • Rakel 21.05.11, kl. 20:27

        Fantastisk herlig å lese at du er blitt så mye bedre! …og at det faktisk kan måles🙂 Jeg er kjempeglad på dine vegne, og forstår godt det du sier om å få en ny begynnelse!

        klem fra meg

        • Rutt 21.05.11, kl. 20:32

          Tusen takk Rakel! Det kan ta tid og man kan føles som man trår i tjære noen ganger og det er så deilig når man kjenner at det «løsner». Jeg heier på deg og alle dere andre!!🙂

  4. Norefall 21.05.11, kl. 20:22

    Ops, gikk glipp av denne posten jeg. Så bra du deler resultater med oss. Kjempe glad på dine vegne Ruttis!😉❤

    Er dog skeptisk til om XMRV er i dvale fordi dere ikke finner det og at noen verdier normaliserer seg. Blodprøvene på XMRV som er idag er ikke gode nok, og som vi vet, så sprer XMRV seg muligens i vev, og ikke i blodbanen. Men at du er på vei til å vinne krigen, er det vel lite tvil om😉 Håper bedringskurven fortsetter!

    • Rutt 21.05.11, kl. 20:39

      Tusen takk Noris!!😉

      Jeg vet at De Meirleir har funnet XMRV i biopsier fra pasienter som ikke har fått det påvist i blod, og vi vet at blodprøvene er ikke fult pålitelige. Men forskerne mener jo nå at de vet endel om den immunologiske signaturen/sporene i immunforsvaret, så man har jo referanser å måle dette på. Så kan det jo diskuteres opp_og_ned_og_i_mente om WPI/KDM har rett i dette, men hvis man skal forholde seg til deres arbeid er det altså måter å måle hvor aktivt XMRV er i kroppen.

      Det er spennende!

      • Norefall 21.05.11, kl. 22:53

        Helt klart, men jeg tror vi bare ser toppen av isberget!!! Mye er usikkert enda, som du vet godt! :p

  5. hopeful 21.05.11, kl. 20:38

    Fantastisk😀

  6. Rutt 21.05.11, kl. 20:41

    Mange😀😀 tilbake til dere jenter!! Heia, heia, heia!!!

  7. Øistein Jansen 21.05.11, kl. 21:11

    Supert!
    Om du nå kan relatere bedring i fysisk form til behandlingen har vi jo et kjempeeksempel på hvilken vei forskningen må gå.

    • Rutt 21.05.11, kl. 23:35

      Øistein: Etter så mange år hvor jeg ble sykere og sykere, og det siste halve året før behandlingen sengeliggende etter en virusinfeksjon, så er jeg helt sikker på at min formbedring kan relateres til behandlingen. Det har blitt gjort så mange objektive funn som har blitt behandlet, «enkle» ting som magesår, flåttinfeksjon, alvorlig dysbiose i tarm, kraftig laktoseintoleranse, aktive virus m.m. at min selv min fastlege også er overbevist om dette. Jeg opplevde jo også å bli bedre av at alt dette ble tatt hånd om, følge rigid diett og få immunstyrkende behandling, men det er de siste mnd med GcMAF som virkelig har gjort meg mye bedre. Som jeg skrev i innlegget er det jo en pågående diskusjon/forskning som vil vise hvilken rolle XMRV har i dette sykdomsbildet. I tillegg tror jeg ikke at man kan generalisere en heterogen gruppe som ME-pasienter etter en pasients erfaringer, men jeg tror og vet at det er mange i liknende situasjon som meg så jeg er ganske sikker på at dette burde forskes mer på. Det blir det jo heldigvis også, sammen med andre markører som man ser at kan være vesentlige f.eks Mella/Fluges arbeid på Haukeland. Det er fantastisk at vi har forskere som tar for seg forskjellige sider av denne sammensatte lite forståtte sykdommen🙂

      • Kristofer 23.05.11, kl. 14:53

        Flott å lese. Gleder meg med deg, og tror flere vil følge i dine spor.🙂

        Apropos Mella/Fluge, skulle ikke deres store forskningsrapport presenteres i helgen? Er det noen som har hørt/lest noe?

  8. Tege 21.05.11, kl. 21:40

    Det er til å bli kjempeglad av! Og ikke bare er du klok, men du formidler det så inderlig godt!
    OM xmrv er lagt i ro eller ikke – så kan det jo være at immunforsvaret nå har fått overtaket😉
    Og tenk for bare noen få år tilbake… dette hadde vært gresk! Nå kan vi faktisk lese av verdier, iverksette adekvat behandling og registrere at både verdier og formutvikling slår følge.
    Ikke gjort på 1-2-3.. men sakte .. med ned og oppturer.. det ser jammen ut til at krigen kan vinnes – og i alle fall ha et så endret maktbilde – at livet kan leves på et enda bedre plan.

    • Rutt 21.05.11, kl. 23:45

      JA, og det er jo det vi ønsker oss – at livet kan leves på et bedre plan. Få et immunforsvar som fungerer og som ikke er overkjørt av patogener som gjør oss syke. Det er fantastisk at vi har forskere som i mange år har arbeidet jevnt og trutt med dette, fordi de har skjønt at positiv tenkning, mentale teknikker og aktivitet ikke kan ta hånd om alt dette for veldig mange av oss. Flott for de som kan fungere bedre ved å lære seg å håndtere sykdommen og som føler at livet kan leves godt nok på den måten, men jeg er inderlig glad for at vi har leger som ikke har gitt opp å få oss friske(re)🙂. Jeg håper at de en dag veldig snart kan oppleve å få anerkjennelse for sitt arbeid og med det bevilget penger slik at forskningen kan ta fart!!

  9. bell4trix 22.05.11, kl. 00:40

    Fantastisk å lese! Heier videre på deg, søta! KleM❤ :D:D:D:D

  10. Pinup 22.05.11, kl. 00:42

    Kunne ønske det var en «liker knapp» som på f.b på blogger noen ganger, når man ikke orker skrive så mye… Men liker ihvertfall😉

  11. Renate 22.05.11, kl. 02:02

    Kjempeflotte nyheter! Ikke overraskende med den formøkningen din.😀 Jeg satte akkurat min dose med GcMAF (litt sent, ja! :P), og jeg skal sove nå så krigerne får pusle i fred inni her.😉 Håper de resterende verdiene dine normaliserer seg i løpet av noen måneder, ruttetutt!😉

  12. Trude H 22.05.11, kl. 14:12

    🙂 VIRKELIG gode nyheter! Du er med å gjøre en forskjell Rutt, takk for utrettelig innsats:)

  13. Martha 23.05.11, kl. 06:10

    😀😀😀 Heier på deg og *liker masse*😉

  14. Eva 23.05.11, kl. 09:36

    Wow! Så bra! Lykke til videre🙂

  15. Kari 23.05.11, kl. 15:18

    Veldig oppmuntrende lesing, og ønsker deg fortsatt framgang🙂

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: