Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Stemningsrapport fra Invest In ME konferansen i London 20 mai 2011

Jeg har fått tilsendt en flott stemningsrapport fra Invest In ME konferansen fra Måne, en av mine trofaste lesere her på bloggen. Tusen takk :-)!!

Hun skriver følgende:

«Inntrykk fra Invest in ME-konferansen i London

Dette er IKKE et referat, men et forsøk på å dele noen inntrykk fra en flott konferanse.

Jeg føler meg ikke kompetent til å referere konkrete opplysninger pga mangel på medisinsk kompetanse og manglende engelskunnskaper  i  denne sammenheng.  Det endelige referatet må dere vente med til videoen fra konferansen kommer. Denne må vente pga forskningsresultater som ikke er tilgjenglige for offentligheten enda. (f.eks Fluge\Mella)

Det var et bredt sammensatt panel, og alle hadde litt forskjellige vinklinger til denne vanskelige sykdommens evnt. årsaker og opphav. Her vil jeg anmode dere om å se  programmet for konferansen for å få nærmere opplysninger om disse.

Jeg deltok også på pre-konferansen  torsdag kveld. Denne var viet ME og politikk, samt middag etterpå.

Under pre-konferansen presenterte Dr.Ian Gibson historien om hvordan IiME jobber for å etablere et stort senter for ME i England og hvordan de etablerer samarbeid med leger og forskere samt politikere. Her planlegges både opplæring av helsepersonenell, forskning\utredning og behandling slik jeg forsto det. Dette arbeidet vil få stor betydning for engelske ME-pasienter som helt tydelig har store utfordringer med å bli trodd og tatt på alvor. Denne historien kjenner vi  godt!

Vi fikk også en historisk gjennomgang (fra USA) v. Hillary Johnson , fra epidemiske utbrudd på 50-tallet, 80-90tallet og historien fram til i dag. Vi kjenner denne historien fra blogger og forum ; Om neglisjering av epidemiske utbrudd, om forskning som ble stoppet og forskningsmidler som ble misbrukt. Oppfordringen fra Hillary Johnson var klar:

-Lær av det som har skjedd i Nord-Afrika og midt østen:

-Bruk  sosiale medier for alt det er verdt! Vi må aldri gi oss!

Etterpå var det sosialt samvær med middag. Det var særdeles hyggelig å treffe andre norske delegater\deltakere fra Norges ME-forening,  og disse mer erfarne delegatene delte villig sin kompetanse på feltet. –Dette er folk som kan sine saker ! Tusen takk skal dere ha🙂

Fredag var jeg svært spent på hva selve konferansen ville by på! Det er ikke lett å formidle dette stoffet, men:  Jeg synes jeg fikk bekreftet det vi vet fra før på en måte som er krystallklar:

ME ER EN FYSISK SYKDOM.PUNKTUM!

Selv om foredragsholderne hadde forskjellige innfallsvinkler på sin forskning og behandling, sitter jeg igjen med en klar oppfatning av at ALL forskning som ble presentert denne dagen  peker i samme retning:

Dette er en nevrologisk-immunologisk-infeksjonslidelse.

-Selvsagt gjenstår masse forskning, hva kom først, høna eller egget? Men debatten om dette som en psykosomatisk lidelse bør skrinlegges en gang for alle nå!

Og som Prof. Meirleirs pasient,  gleder det meg stort å se at hans kliniske tilnærming til sykdommen tar hensyn til ALL denne forskningen. Jeg opplever at han ligger i forkant med sine behandlingsmetoder, og at han har den individuelle tilnærmingen som kreves🙂. Det var også gledelig å se at Mikovits og Meirleir var svært på bølgelengde. Dette kom tydelig fram under spørsmålsrunden etterpå der alle foredragsholderne satt i panelet. De konfererte på en gemyttelig måte om hvem av dem som skulle svare, og dette skjedde flere ganger, det  tyder på ganske stor enighet dem i mellom🙂

Fluge og Mella hadde en spennede presentasjon. Siden studien ikke er frigitt, ble vi som deltakere bedt om ikke å røpe dette stoffet.

Det samme gjelder forskning på XMRV\EBV i Tyskland.

Men jeg synes jeg kan si så mye som at jeg  gjentar: ME er en fysisk sykdom!

Og vi må bruke disse etterhvert frigitte studiene for alt det er verdt for å presse norske helsmyndigheter til å få fart på biomedisinsk behandling!

Jeg syntes også det var svært spennede å høre på Dr Andreas Koglnik. Han presentere sitt Open Medicine Institute. Der vektlegger de å bruke ny teknologi på alle måter: Lab.tester, forskning, direkte kommunikasjon melom instituttet, leger\forskere og pasienter. PÅ nett hele tiden!

Han sa: Glem diganoser! Vi vil kunne teste nøyaktig hva som er feil gjennom ny teknologi  uten å vite diagnose eller diagnosekriterier! Jeg ble fasinert av den helhetlige måten de tenker teknologi på, og jeg er spent på hva dette vil bety i framtiden🙂

Enda en gang vil jeg oppfordre dere (som orker ) til å lese programmet på IiMEs nettsider. Der får dere info om de forskjellige forskerne og hva de står for. -Dette er folk som har forskningsresultater som ikke kan tilbakevises!

Og sammenhengen mellom XMRV\MLV (HGRVs)og ME, fibromyalgi, autisme, demens, parkingson og MS ble presentert som svært sannsynlig atter en gang.. Her har vi defintivt ikke hørt siste ord!

Kvelden ble tilbrakt sammen med den norske  ”delegasjonen” på italiensk resturant. Det var veldig, veldig hyggelig avslutning på en fantastisk fin konferanse !🙂

Tusen takk til IiME v. Richard og Pia, tusen takk til alle gode medvandrere for sosialt fellesskap og tusen takk til alle foredragsholderne for lærerike presentasjoner!

Tilføy eller korriger gjerne min korte oppsummering dersom der vil🙂

SAMMEN ER VI STERKE!»

11 responses to “Stemningsrapport fra Invest In ME konferansen i London 20 mai 2011

  1. Norefall 23.05.11, kl. 22:13

    Takk for rapporten Måne❤

  2. mhj 23.05.11, kl. 22:29

    😀 Takk Måne for ett lite referat og stemningsrapport der❤
    😉

  3. May Iren 23.05.11, kl. 23:27

    Takk, storartet!
    Dette er veldig spennende!

    Legger med link til programmet på Iime nettside som du nevner her i stemningsrapporten,
    (info om de forskjellige forskerne og hva de står for):
    http://www.investinme.org/IIME%20Conference%202011/IIME%202011%20International%20ME%20Conference%20Agenda.htm

  4. Tingelingeling 24.05.11, kl. 00:14

    Fantastisk!
    Det er sant: Sannhet har en tendens til å komme for en dag!
    Gledelig å høre deg Måne referere noe som kan betegnes som en suksess i den sammenheng!!

    Tusen takk! Og tusen takk til deg Rutt som sprer informasjonen videre til oss som har et kjempesug etter gode nyheter. Ja nyheter i det hele tatt!
    Tusen, tusen takk!! Jeg kjenner en så stor glede at tårene triller…

  5. TaS 24.05.11, kl. 00:26

    Takk for referatet Måne. Det er flott og se at sporet før CDC ødela diagnosen på 80’tallet er gjenopptatt med full styrke. Nå er det ingen vei tilbake, føler jeg. Flott og se at det er nye deltagere på konferansene i London, noe som tyder på at det er økende intresse for å løse gåten og hjelpe oss med denne alvorlige biologiske sykdommen, sett i lyset av bruk av riktig kriterier.

  6. Lilja 24.05.11, kl. 10:00

    Takk for oppløftende rapport fra forskningsverden, Måne🙂
    Der skjer det tydeligvis mye akkurat nå. Mye som peker i «riiktig retning»…!
    Håper det som skjer «utaskjærs» mht ME-forskinga også vil slå inn over landet vårt i «alle kanaler»…
    Vi går en spennende tid i møte…🙂
    Ønsker alle en god dag🙂

  7. Lothiane 24.05.11, kl. 11:51

    Tusen takk, kjære Måne, dette var flott og oppløftende å lese!

  8. Pingback: Invest in ME-konferansen i London 20. mai

  9. Anne 24.05.11, kl. 16:17

    Takk Måne och Rutt för rapporten!

    Rutt, jag är en blogg-beginner och vet inte hur man gör för att komma i kontakt med dig. Tänkte att du kanske vill publicera information om ett seminarium som vi i RME Stockholm anordnar 7 juni. Se
    http://www.rme.nu/aktiviteter

    Vi ska försöka att ordna en webbinspelning, så att vi kan lägga ut en länk senare.

    Beste hilsen! Anne i Stockholm

  10. ~SerendipityCat~ 25.05.11, kl. 08:19

    Tusen takk til Måne som både har vært på konferansen og referert tilbake til oss!🙂 Og takk til Rutt for at hun legger ut så mye som får oss i godt humør!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: